Symptom-orientierte Therapie bei MS

Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen, liebe Chatterinnen und Chatter, hier im Multiple Sklerose-Chat von AMSEL e.V.
Heute geht es um die symptom-orientierte Therapie der MS und ab 19 Uhr beantwortet Prof. Thomas Henze Ihre Fragen dazu.
Gern dürfen Sie schon jetzt fragen 👍️

Prof. Thomas Henze: Einen schönen guten Abend an alle Chatterinnen und Chatter und an Frau Fleischmann. Bin schon sehr auf Ihre Fragen gespannt.

Patricia Fleischmann: Hallo, lieber Herr Prof. Henze, schön, dass Sie da sind 👋

siebenschläfer: Gibt es Medikamente bei Restless-Legs-Syndrom?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend. Ja, die gibt es und sie sind zumeist sehr gut wirksam. Als erstes würde ich zu Levodopa raten, zunächst in einer kleineren Dosis, z.B. 62,5 oder 125 mg nur abends. Das ist häufig schon ausreichend. Wundern Sie sich nicht wenn Sie auf der Packung lesen, dass das Medikament üblicherweise bei der Parkinson-Erkrankung eingesetzt wird. Das ist zwar richtig, aber ebenso richtig ist, dass Levodopa beim Restless-Legs-Syndrom sehr wirksam ist, übrigens nicht nur bei von MS Betroffenen, sondern auch bei den vielen anderen Menschen (wahrscheinlich mehrere Millionen in Deutschland), die diese Erkrankung ebenfalls haben.

Eraz: Stammzellentransplantation bei aggressiver MS?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Eraz,
das ist ja gleich zu Beginn eine schwierige Frage, die sich auch nicht in 1 oder 2 Sätzen beantworten lässt. Generell ist die Stammzelltransplantation eine Therapie, die derzeit nur bei schwer ausgeprägter, sehr aktiver MS eingesetzt werden sollte. Sie ist noch keine Standardtherapie und wird in Deutschland nur an wenigen Zentren durchgeführt. Generell sollte es immer ein Zentrum mit viel Erfahrung in dieser Therapie sein, auch sollte die Behandlung nur nach standardisierten Kriterien erfolgen, also im Rahmen einer offenen Studie, bei der die Therapieinhalte vorgegeben sind.

Mira: Guten Abend, abends gehe ich völlig müde ins Bett. Möchte einschlafen und dann schießen die Spasmen in mein linkes Bein. Dafür habe ich Sativex bekommen, das auch hilft. Da ich nachts auf Toilette muss kann ich danach oft nicht einschlafen. In der Verzweiflung nehme ich dann Melatonin Spray. Am nächsten Morgen bin ich wie gerädert. Was empfehlen Sie?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Mira, gegen die einschießende Spastik, die ja oft auch schmerzhaft ist, wird vor allem Gabapentin eingesetzt. Wenn das "nur" abends ein Problem für Sie ist, reicht vielleicht eine abendliche Dosis ca. 1 Stunde vor dem Schlafengehen, z.B. zunächst 100 mg, dann langsame Steigerung auf 200 und 300 mg beim Schlafengehen. Dabei sind auch 300 mg noch eine recht kleine Dosis. Die morgendliche Müdigkeit sollte dann eigentlich nicht auftreten.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatter/ @alle 😀,
während Sie auf Ihre Antwort warten, habe ich hier 3 Linkempfehlungen für Sie:

1. https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/
gibt einen Überblick über MS-Symptome und ihre Therapie.

2. https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/verlaufsmodifizierende-ms-therapie/
gibt einen Überblick über die verlaufsmodifizierende/ immunmodulatorische Therapie der MS, und

3. https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/wirkstoff-studien_thema/
gibt einen Überblick über MS-Medikamente in der Pipeline, also die Ergebnisse aus Wirkstoffstudien dazu.

Mimsel: Hallo, kurz zu mir: EDSS 6,5 letzter Schub 09/ 24 Sehnerventzündung und massive schwäche rechts. Mit Plasmaphere behandelt.
Ich hatte bisher mit häufigem harndrang zu kämpfen. Seit ca.1-2 Monate muss ich seltener zu Toilette. Bein einer Gynäkologen ist trotz Entleerung eine volle Blase aufgefallen. Der Urologe bestätigt dies (Restharn 350ml und Ektasie rechte Niere Grad 2). Er meinte, dass ich selbst Kathetisieren muss.
Meine Frage: 1. Welchen Mehrwert bringt die Uroflow Messung in der Uniklinik ( der Urin muss ja raus, egal ob Spastik der Blase oder andere Ursache)?
2. Kann sich das nach dem Schub letzten Jahres langsam entwickelt haben? Brauch ich ein Mrt und evtl. Kortison?
3. Im Januar habe ich botox wegen Spitzfussstellung bekommen. Könnte das die Blase beeinflusst haben oder ist das Baclofen schuld?
4. Nach 3 Jahren Kesimpta ist mein igg und igm Wert genau an der Grenze. Ich habe ständig Infekte und Pilzi- und Bakteriell infektionen z.b. im Mund und Intimbereich. Kann man da Immunglobuline geben oder muss ich damit Leben?
Eine Umstellung auf Tysabri wurde diskutiert, aber mein JC Titer war bei 6,9.
Vielen Dank und liebe Grüße
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Mimsel, zunächst zur Blasensituation: Wenn jemand unter einerseits häufigem Harndrang leidet und sich jetzt zunehmend die Blase nicht ausreichend entleert, ist eine genaue Untersuchung erforderlich, vor allem mehrmalige Bestimmungen des Restharns (also der Harnmenge in der Blase nach einer Entleerung) und auch eine Uro-Dynamik. Der Uroflow ist meines Wissens eher nicht hilfreich. Ich würde Ihnen unbedingt empfehlen, sich einem Neuro-Urologen vorzustellen und dorthin ein ausgefülltes Miktionstagebuch mitzunehmen. Ein solches können Sie sich über die Internetseite der deutschen Kontinenzgesellschaft herunterladen und zuhause über 2 bis 3 Tage ausfüllen. Die Empfehlung des Katheterisierens ist auf jeden Fall richtig, dies sollten Sie unbedingt erlernen. Vielleicht können aber auch weitere Behandlungsmaßnahmen ergriffen werden, wie spezielle Medikamente einzunehmen oder direkt in die Blase zu geben während des Katheterisierens. Wichtig ist es jedenfalls, dass Sie einen erfahrenen Neuro-Urologen finden.
Das Botox ist auf jeden Fall nicht "schuld" an der schlechter gewordenen Blasenfunktion, auch nicht das Baclofen. Ob jetzt eine Kortison-Schubtherapie hilfreich sein könnte, ist ohne mehr Kenntnisse über Ihren speziellen MS-Verlauf in den letzten Monaten leider nicht zu beantworten. Auch Ihre letzte Frage kann ich aus der Ferne leider nicht beantworten. Aber so viel: gehäufte Blaseninfekte sind immer wieder auch durch einen erhöhten Restharn bedingt. Bezüglich der Immunglobulintherapie bei Immunglobulinmangel würde ich Ihnen raten, die Uniklinik anzufragen.

Ida: Hallo Herr Prof. Henze, ab wann gibt es neue MS-Medikamente? Wie die BTKI oder gibt es noch mehr in der Warteschleife? Bekomme Ocrevus, aber es hilft mir nicht, habe den schleichenden Verlauf, leider. Kann man von MS-Medikamenten Krebs bekommen? Ich habe Krebs bekommen, mir geht es Krebsmäßig wieder gut.
Prof. Thomas Henze: guten Abend Ida, aktuell sind meines Wissen keine wirklich neuen Medikamente vor der Einführung, auf jeden Fall nicht solche, die bei der schleichenden MS wirklich wirken. Generell gilt, dass man nach einigen Immun-Medikamenten ggf. auch eine Krebserkrankung bekommen kann. Ob es dann aber immer einen ursächlichen Zusammenhang gibt, ist mindestens zweifelhaft. Krebs ist ja leider eben auch eine häufige Erkrankung und insgesamt sicher viel häufiger als eine MS, so dass es wahrscheinlich oft eher Zufall ist, wenn jemand beide Erkrankungen bekommt.

Crazy Käthe: Guten Abend,
habe leider seit meinem ersten Schub im Sommer 2023 dauerhaft kribbelnde Hände und zum Teil taube Fingerspitzen. Kann man hier gezielt therapieren? Ich merke dass mir dies ab und an auch Probleme mit der Feinmotorik bereitet (z.b. beim Lego bauen mit meinem Neffen oder leider zum Teil auch im Berufsleben bei Kleinstteilen). Will bei meinem nächsten Neurolgentermin im April das Thema Ergotheraoie ansprechen, macht das Sinn?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Käthe. Das Kribbeln und die tauben Fingerspitzen können sehr lästig sein. Sie sind bei MS häufig und zeigen an, dass sensible Nerven betroffen sind, die wiederum auch etwas mit Feinmotorik und Geschicklichkeit zu tun haben. Therapeutisch ist es sinnvoll, mittels Ergotherapie dagegen zu arbeiten. Manchmal helfen auch Kohlensäurebäder. Wenn das Kribbeln zu unangenehm ist oder gar mit Schmerzen (Nervenschmerzen) verbunden ist, können auch Medikamente wie Pregabalin oder Gabapentin hilfreich sein.

Per: Guten Abend zusammen,
ich leide seit längerem an Spastik im Rahmen meiner MS. Baclofen habe ich nicht vertragen, Tizanidin hilft ein wenig. Was kann ich seitens der Physiotherapie noch machen, z.B. KG nach Bobath? Woran erkenne ich denn einen kompetenten Therapeuten? Ein bisschen "Wackelbrett" und Gerätetzraining erscheint mir jetzt nicht KG nach Bobath zu sein, oder? Vielen Dank für die Infos.
Prof. Thomas Henze: guten Abend Per. Wenn Tizanidin hilfreich ist, könnten Sie es evtl. noch höher dosieren? Wichtigste Therapie bei Spastik sind allerdings wirklich Physiotherapie und aktive Bewegung; und es muss dabei nicht immer Bobath sein. Bezüglich kompetenter Physiotherapeut*innen empfehle ich Ihnen einen Anruf bei der AMSEL, die Ihnen vielleicht jemanden empfehlen kann, je nachdem wo Sie wohnen. Auf jeden Fall haben in den letzten Jahren schon mehrmals Fortbildungen für Physios stattgefunden (z.B. im Quellenhof in Bad Wildbad).

mira: Vielen Dank, und was kann ich machen wenn ich Nachts aufwache und dann nicht mehr einschlafen kann?
Prof. Thomas Henze: das ist ein häufiges Problem, welches oft nicht rasch zu lösen ist. Manchmal hilft z.B. Aufstehen und etwas herumgehen oder 10 min. zu lesen oder Radio hören, das ist ganz unterschiedlich. Am wenigsten hilfreich ist es wahrscheinlich, wenn Sie liegen bleiben und darauf warten, das der Schlaf wieder kommt. Manchmal ist es auch sinnvoll, eine Schlafdiagnostik bei einem Schlafmediziner zu machen. Dieser kann die Art Ihrer Schlafstörung dann wahrscheinlich diagnostizieren und gezielte Behandlungsvorschläge machen.

mira: Dann habe ich durch mein schlechtes Gangbild. Mein linkes Bein hängt und immer wieder Fußheberschwäche auch Schmerzen im LWS und ISG. Kann hier Restaxil helfen?
Prof. Thomas Henze: wenn Ihr Gangbild vor allem auf Grund der Fussheberschwäche schlecht ist, ist als erstes Physiotherapie angezeigt: Muskelkräftigung, Gangschulung; oft ist auch eine Orthese, in diesem Fall eine Schiene, die Ihren Fuß in einem 90°-Winkel hält (mit der Ihre Fußspitze also nicht absinken kann) hilfreich. Manchmal hilft auch ein höherer Stiefel. Das muss seitens der Physio bei Ihnen getestet werden. Es gibt mittlerweile viele verschiedene gute Orthesen und sogar in speziellen Situationen die Möglichkeit einer Elektrostimulation des Fußhebemuskels. Restaxil kenne ich persönlich nicht, meines Wissens ist es ein homöopathisches Mittel, dessen Wirksamkeit wahrscheinlich nicht durch Studien belegt ist, so dass ich es Ihnen auch nicht empfehlen kann.

Crazy Käthe: Super, vielen Dank für Ihre Antwort! Dann werden ich die Ergotherapie bei meinem Neurologen ansprechen.
Prof. Thomas Henze: Sehr gern geschehen.

Mimsel: Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Urodynamik meinte ich. Ich finde die Untersuchung hört sich gruselig an und mir ist nicht ganz klar, welchen Mehrwert das hat.
Kann jeder Neuro- Urologe diese Untersuchung durchführen? Die Urodynamik könnte ich meiner Uniklinik (Marburg) machen lassen.
Prof. Thomas Henze: Die Urodynamik ist die wahrscheinlich informativste Untersuchung bei MS-bedingten Blasenfunktionsstörungen. Man kann mit ihr die verschiedenen Arten dieser Störungen differenzieren, was insofern wichtig ist, dass die unterschiedlichen Arten von Blasenfunktionsstörungen auch unterschiedlich behandelt werden müssen. Die Untersuchung ist wahrscheinlich nicht wirklich angenehm, aber sicher auch nicht "gruselig". Ich habe viele MS-Betroffene behandelt, die sie haben durchführen lassen und ganz überwiegend froh waren, dass danach dann eine gezielte Therapie erfolgen konnte. Die Urodynamik oder auch Video-Urodynamik kann von jedem Neuro-Urologen durchgeführt werden und ich würde Ihnen bei den Beschwerden, die Sie genannt haben, auch ganz klar dazu raten.

Toni: ...ich bin gerade nach einer OP - Versteifung des großen Zehs - ich nehme Omeprazol, 1800 mg Ibuprofen, Tilidin, und Backofen vor lauter Angst eine Spastik (die durch Kälte und Schmerzen ausgelöst wird) zu bekommen wobei sich alle Zehen versteifen - ich leide nun unter Schwindel und Magenbeschwerden - haben sie evtl. eine bessere Medikation? Es wird noch 5 Wochen dauern bis ich einigermaßen laufen kann.
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Toni, das ist wirklich eine sehr umfangreiche Medikation. Die Magenschmerzen sind wahrscheinlich durch die sehr hohe Dosis Ibuprofen bedingt, Omeprazol sollten Sie daher unbedingt weiternehmen, ggf. auch eine etwas höhere Dosis als üblich. Tilidin macht oft etwas müde und führt zu Übelkeit, gegen letztere hilft meist MCP (Metoclopramid). Vielleicht können Sie anstatt der hohen Ibu-Dosis diese etwa halbieren und dafür das viel magenfreundlichere Novaminsulfon nehmen. Der Schwindel kann durch Tilidin und Baclofen bedingt sein. Zur antispastischen Medikation würde ich Ihnen ein Gespräch mit IHrem Neurologen empfehlen, vielleicht hilft z.B. auch Sativex, das Cannabinoidspray. Mehr kann ich Ihnen aus der Ferne leider nicht raten.

Toni: Der Farbstoff Titandioxid steht unter Verdacht, erbgutschädigend und krebserregend zu sein. Für Lebensmittel wird er europaweit verboten – bei Arzneimitteln bleibt der Stoff bis auf Weiteres in den einzelnen Pillen enthalten. Kaum ein anderer Hilfsstoff dürfte in Tabletten und Kapseln derart präsent sein. Vor allem auch in Medikamenten, die chronisch Kranke tagtäglich zu sich nehmen. Es ist mir ein grauen, jeden Tag Kabeln einzunehmen, die dieses Mittel enthalten. Haben sie eine Idee, wie man den Inhalt einer KAPSEL anders einnehmen kann?
Prof. Thomas Henze: Hallo Toni, mit diesem Problem habe ich mich bislang nicht beschäftigt bzw. kenne es gar nicht. Leider fällt mir auch keine Möglichkeit ein diesen Stoff in Medikamenten zu vermeiden, da ich u.a. nicht weiß warum er dort überhaupt enthalten ist.

Per: Hallo Herr Prof. Henze,
vielen Dank für die Antwort. Ich darf nochmal fragern: " Ein bisschen "Wackelbrett" und Gerätetzraining erscheint mir jetzt nicht KG nach Bobath zu sein, oder? "
Prof. Thomas Henze: nein, Bobath ist eine recht gut definierte Physio-Technik, die es seit Jahrzehnten gibt, die man nur in langen Kursen erlernen kann und die gerade nichts mit Geräten zu tun hat (bis auf die Bobath-Bank), in der vielmehr 1 Therapeut einen Patienten gezielt und individuell behandelt.

mira: Vielen Dank und wie denken Sie über Melatonin?
Prof. Thomas Henze: Melatonin kann durchaus hilfreich sein, man sollte es aber nicht zu lange nehmen, da seine Wirksamkeit sich dann wohl abschwächt. Besser ist dann auf jeden Fall, der Ursache der Schlafstörung bei einem Spezialisten auf den Grund zu gehen.

toni: ...es ist Diroximelfumarat (Vumerity) 4 Kapseln täglich
Prof. Thomas Henze: für Vumerity gibt es ggf. eine Alternative bei den vielen verfügbaren Immunmedikamenten. Das kann ich Ihnen allerdings nur gezielter sagen, wenn ich mehr über die MS bei Ihnen und evtl. bisherige Immunmedikamente weiß.

Patricia Fleischmann: Lieber Chatterinnen und Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre interessanten Fragen heute Abend!
Ein riesiges DANKESCHÖN 💐 geht einmal mehr an Prof. Thomas Henze, der hier geantwortet hat.
Bleibt mir, Ihnen allen miteinander einen schönen restlichen Dienstagabend zu wünschen 👋

Prof. Thomas Henze: Das wünsche ich Ihnen allen ebenfalls!