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Spastik und nachlassende Kraft bei Multipler Sklerose

Hitze kann Spastik verschlimmern, so Dr. Gerald Lehrieder im aktuellen Expertenchat. Außerdem geht es um Beugespastik, Medikamente, alternative Ansätze, Operationen und mehr.

Moderator Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen, liebe Chatter hier im Expertenchat der AMSEL, wie immer am 3. Dienstag im Monat: Heute geht es um Spastik und nachlassende Kraft bei Multipler Sklerose. Dr. Lehrieder antwortet ab 19 Uhr. Fragen dürfen schon jetzt gestellt werden.

Moderator Patricia Fleischmann: Eine Info an alle: Bitte verwenden Sie ein Nickname. Sonst ist Ihr Name später im Protokoll veröffentlicht. Danke!

blume32: Sehr geehrter Herr Dr. med. Gerald Lehrieder, ich habe eine Frage bezüglich Spastik und Körpertemperatur! Ich habe am 05.05 mit Betaferon angefangen, vorher war alles ok, mir ging es gut! Am 30.06. fing es dann plötzlich an, dass ich das Gefühl von Fieber bekam! Die Temperaturen lagen zwischen 37.4-37.9, hinzu kam das Gefühl von Spastik bei der Atmung und in der Nacht wurde ich durch Beinspastiken wach! Eine Woche habe ich mich gequält und Betaferon dann abgesetzt, in der Hoffnung es würde besser werden! Bis heute habe ich die Probleme, an heißen Tagen, so wie heute, ist es besonders schlimm! Mein Kopf ist total heiß und ich habe eine Temperatur von 37.4 (im Mund gemessen). Dann fange ich an zu frieren! Ich war schon im Krankenhaus die können keine Ursache finden!? Blutwerte ok, CT ok, keine neuen Läsionen im MRT, Vielleicht können sie mir dazu etwas sagen? Ich bin mittlerweile verzweifelt! LG

Dr. Gerald Lehrieder: Das Problem ist in der Tat die Hitze und die erhöhte Körperkerntemperatur, die den Zustand insgesamt verschlechtern. Leider gibt es nicht viel mehr als Hitze meiden und ggfs. Fieber rasch senken, wenn Infektionen vorliegen. Das kann auch im Rahmen der sog. grippalen Nebenwirkungen bei den Interferonen vorkommen. Bei manchen MS-Betroffenen ist dieses Problem so stark, dass sie Interferone wieder absetzen müssen und einen anderen Weg der Immuntherapie gehen müssen. Ich wünsche Ihnen, dass Sie mit ihrem Neurologen/in eine gute Alternative finden.

Iris: Ich sitze seit 2 Jahren im Rollstuhl, Erstdiagnose 1987.Seit ca. 2 Jahren Beugespastik im rechten Bein in Knie u Hüfte. Das Bein steht quasi im 90 Gradwinkel ab. Der Neurologe hat mir jetzt empfohlen, im Unfallkrankenhaus Hamburg Boberg vorstellig zu werden, ob evtl. ein operativer Eingriff in Frage kommt. Gibt es Erfahrungen zu dieser üblen Beugespastik mit operativen Eingriff??

Dr. Gerald Lehrieder: Operationen wurden in den 90er Jahren nicht ganz selten gemacht. Ist aber eher die allerletzte Möglichkeit, denn da werden halt vollendete Tatsachen geschaffen. In schweren Fällen kann man auch über die Baclofen-Gabe über eine in die Bauchdecke implantierte Pumpe nachdenken, die dann das Baclofen direkt in die Nähe des Rückenmarks abgibt. Baclofen ist damit am Ort der gewünschten Wirkung und man spart sich manche Nebenwirkung, die sonst bei hochdosierten Tabletten auftreten können. Wenn es "nur" um umschriebene Muskeln geht, kann man auch über Botulinumtoxin nachdenken. Für alle diese Verfahren sollten Sie wirklich die Spezialisten aufsuchen.

Maggie: Operation möglich bei Beugespastik??

Dr. Gerald Lehrieder: Siehe Frage Ihres Mitbetroffenen. Kurz: Möglich ja, aber erst als ultima ratio, als letzten Ausweg.

Steffi: Hallo, mein Name ist Steffi. Ich bin 39 Jahre alt. 2015 wurde mir die Diagnose MS gestellt. Ich hatte 2001 eine Hirnhautentzündung, 2006 eine Sehnerventzündung und dann 2015 taube Fingerkuppen und ein Taubheitsgefühl ringförmig unter der Brust. Dies war auch im MRT zu sehen. Daraufhin hieß es, sie haben MS. Seit dem habe ich nichts mehr gehabt, auch keine Läsionen im MRT. Inzwischen habe ich zwei Kinder bekommen und die Therapie von Copaxone daher ingesamt ca nur ein Jahr gemacht. Dies liegt mir allerdings gar nicht, da ich Spritzen hasse. Alle anderen Therapien kommen laut meinem Neurologen nicht in Frage bzw. Tecfidera möchte ich nicht, da ich das Risiko der PML zu groß finde, mit zwei kleinen Kindern. Jetzt war im letzten MRT in Juni eine minimale Läsion unter Kontrastmittel zu sehen. Laut meinem Neurologen so weit hinten im Gehirn, dass sie keinen Ausschlag gegeben hat und es nicht zu spüren war, was stimmt. Mein Neurologe meinte schon oft zu mir, dass ich mit den MRT Bildern bei einem anderen Neurologen als völlig gesund dastehen würde, da man nichts mehr von den damaligen Läsionen sieht. Er möchte natürlich eine Behandlung. Er verdient damit ja sein Geld. Kann man Läsionen auch aus anderen Gründen haben? Denn immer und immer wieder stelle ich mir die Frage, aber ich definitiv MS oder waren das alles nur dumme Zufälle. Da ich mich nicht zu der Copaxone Therapie durchringen kann, aber auch keine andere Therapie in Frage kommt, weiß ich nicht was ich tun soll. Keine Therapie? Habe ich überhaupt MS? Was ist wenn ich jetzt jahrelang Medikamente nehme, die mir auch seelisch schaden und ich dann keine MS habe? Was ist wenn ich keine Therapie machen, aber dann doch wieder ein Schub kommt? Das sind meine täglichen Fragen und Sorgen und ich hoffe sie können mir einen Rat geben.

Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Steffi, das sind ja sehr grundsätzliche Fragen, die Sie da ansprechen und zu recht diskutieren. Vor allem wenn die Aktivität der Erkrankung, die ja hinter dem neuen Herd möglicherweise steht, eine Therapie nach sich zieht. Um den Kollegen zu verteidigen: Er verdient an der Behandlung mit Medikamenten kein Geld. Er will Sie zunächst mal gut behandeln und wenn es um MS geht, dann gilt immer noch die Aussage: "Die MS schläft nicht". Sprechen Sie Ihre Sorgen und Fragen offen mit dem Kollegen an, holen Sie sich ggfs. nochmals eine zweite Meinung ein, der Kollege wird Ihnen nicht böse sein. Und ggfs. müssen halt alle Befunde auch die von 2001 und 2016 nochmals auf den Tisch. Viele MS-Zentren bieten solche Zweit-Meinungs-Ambulanzen an.

Mathias: Sehr geehrter Herr Dr. Lehrieder, vielen Dank, dass Sie sich Zeit für die Anliegen nehmen. In meinem Fall bin ich etwas unsicher, ab wann ein erhöhter Muskeltonus als Spasik definiert wird und wann wiederum Medikamente zum Einsatz kommen müssen. Zum Hintergrund, ich habe seit Jahren einschießende Schmerzen im Bauch bzw. den Händen. Sobald ich länger still sitzen muss, spannt sich mein Oberarm an, sodass ich ihn massieren muss. Seit einiger Zeit ist nun zusätzlich so, dass ich nicht lange Sitzen kann, ohne das sich die Muskelspannung im Bauch und/oder im unteren Rücken aufbaut. Spazieren bzw. Bewegung im Allgemein bietet natürlich Abhilfe, aber inzwischen ist es so, dass das tägliche Volumen sinkt, sodass ab einem bestimmten Zeitpunkt auch dadurch Schmerzen entstehen und die Muskulatur Fehlhaltungen der Füße/Knie/Becken etc. nach sich zieht. Ein Umfang von empfohlenen Schritten, wie es gesunde absolvieren können, bedeutet für mich, dass ich durch Spannungen in den Muskeln ohne Schmerzmittel abends nicht schlafen kann. Physiotherapie wird zweimal die Woche wahrgenommen, ebenso wöchentlich Schwimmen oder Gerätetraining. Medikamente, außer Basismedikation werden nicht eingenommen. Wie wäre Ihre Einschätzung und welche Möglichkeiten wären noch denkbar?

Dr. Gerald Lehrieder: Spastik beginnt bei dem leichten Widerstand den ein Muskel einer Bewegung, willkürlich oder unwillkürlich initiiert, entgegenbringt. Auch gesteigerte Reflexe können erste Hinweise auf eine Spastik sein. Sie haben ganz richtig gemerkt, dass immer wieder Bewegung zur Muskelentspannung die Spastik lindert. Das geht halt nicht immer und im gewünschten Umfang. Und ein Zuviel kann ja auch die Spastik oder die Spannungen vermehren, auch das kennen Sie. Und dann ist da noch das Thema, dass nicht jeder Tag gleich ist und der Körper auf gleiche Anstrengungen oder Übungen unterschiedlich reagiert. Lernen Sie, da in sich hinein zu horchen und das Ebenmaß zwischen Therapien und vielleicht auch Medikamenten zu finden. Die Grundlage ist aber die regelmäßige Physiotherapie und dass Sie auch Eigenübungen kennen, wie Sie Bewegungsübergänge meistern können, ohne dass die Spastik einschießt oder gar schmerzhaft wird. Wenn Schwimmen geht, kann das warme Wasser oft eine lindernde Wirkung haben, auch die Massagewirkung des Wassers ist nicht zu unterschätzen. Manche Betroffene merken aber grade beim Schwimmen und den Streckungen häufig mehr Tonus. Da gehören Sie glücklicherweise nicht dazu.

Katja: Guten Abend, Herr Dr. Lehrieder! Kann die "nachlassende Kraft" auch die Darmmuskulatur betreffen? Ich meine Probleme bei der Stuhlentleerung. Gibt es da Medikamente, die "vor Ort" wirken, also diese Muskulatur stärken? Oder wenn es auch da eine Spastik gibt, diese verringern? Danke!!

Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Katja, die Darmmuskulatur ist da eher nicht betroffen. Wenn dann trifft es die Muskulatur des Schließmuskels, also den Beckenboden. Der ist sogar häufig mitbeteiligt, wenn die Beine von Lähmung oder Spastik betroffen sind. Und der Beckenboden spricht auf dieselben Mechanismen an wie die Muskulatur an Armen und Beinen, also auf Trainingsreize oder bei Spastik auf Medikamente zur Linderung einer Spastik. Auf die Medikamente zur Spastiklinderung werden wir sicherlich später an anderer Stelle noch kommen. Ich bleib mal beim "Krafttraining" für den Beckenboden. Da ist häufig das Problem, dass viele Betroffene gar nicht wissen, wie man den Beckenboden kräftigen kann. Das lernt man am besten in der Physiotherapie, wie man den Beckenboden "ansteuert". Da kann man auch vieles falsch machen. Frauen, die Kinder geboren haben, erinnern sich in diesem Zusammenhang manchmal an die Beckenbodenübungen in der Rückbildungsgymnastik. Aber auch willkürliches Entspannen des Beckenbodens will trainiert sein. Fragen Sie Ihre/n Physiotherapeutin/en.

Julchen: Hallo Herr Dr. Lehrieder, habe im linken Bein eine Spastik, Baclofen und Tizanidin brachten nichts. Beide Beine sind sehr schnell müde. Physiotherapeutin ist Ratlos, denn die Kraft ist noch so einigermaßen da. Was kann ich noch gegen die Spastik ausprobieren? Meine Beine werden immer steifer und es wird immer schwieriger zu gehen.

Dr. Gerald Lehrieder: Die erste Frage wäre ja, was das rechte Bein bei höherdosierung der Medikamente macht. Eine andere Frage, ob die Medikamente ausdosiert wurden, oder ob ggfs. wegen Nebenwirkungen eine Ausdosierung gar nicht erst möglich war. Ein selten angewandtes Medikament, aber manchmal ganz hilfreiches ist das Dantamacrin. Fragen Sie doch mal Ihren Neurologen, ob das für Sie in Frage kommt. Das greift nicht im Nervensystem, sondern direkt am Muskel an und macht deshalb nicht so müde, hat aber andere Probleme. Bitte deshalb nix auf eigene Faust versuchen, Sie kriegen es gar nicht einfach in der Apotheke und das ist gut so. Aber Ihr Neurologe kann Sie ggfs. beraten.

MeinSein: Als Kraftwerke der Zellen oder des Körpers gelten die Mitochondrien. Wieso hört man nie etwas davon ?

Dr. Gerald Lehrieder: Da reden Sie von den Energieerzeugern ALLER Zellen des Körpers und nicht nur der Muskelzellen. Es gibt in der Tat auch Erkrankungen der Mitochondrien, die mit Schwäche, aber auch vielen anderen Symptomen einhergehen. Bei der MS ist es wohl so, dass die Mitochondrien die Energie schon zur Verfügung stellen würden, wenn das Nervensystem die Steuerung der Muskeln gut hinkriegt. Letztlich ist ja auch nachgewiesen, dass bei körperlichem Training der Muskulatur die Zahl der Mitochondrien steigt und und die Energieverfügbarkeit als verbessert wird.

Allgemein - blume32: Irgendwie kann ich nichts lesen hier?? idefix: Hallo Herr Doktor Lehrrieder, ich habe links wohl eine starke Spastik und rechts eine beginnende. Ich schwöre. Auf Schüssler Nr 7, denn Baclofen ist mir zu stark, ich will ja noch Auto (ich hab nen Automatik)...

Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Idefix, ich bin ja Schulmediziner, aber "wer heilt, hat üblicherweise erst mal recht" wenn er sich mit einer Maßnahme nicht selbst schädigt. Drum sag ich jetzt zu Schüssler-Salzen nix. Das Problem von Ihnen ist ja das unterschiedliche Betroffensein der rechten und der linken Seite. Und die Medikamente lindern dann entweder die starke Spastik und bewirken aber eine Schwächung der wenig betroffenen anderen Seite. Das ist ein echter Spagat, bei dem man die richtige Dosis finden muss. Das ist manchmal sehr schwer. Und das Fahren unter den Medikamenten, die oft auch noch müde machen, ist wie Sie zurecht sagen auch zumindest mit Vorsicht anzugehen und die Fahrtüchtigkeit immer wieder neu zu bewerten. Und wir reden dabei noch nicht von einschießender Spastik in den Beinen. Da braucht es oft technische Lösungen.

Su: Guten Abend Dr. Lehrieder! Ich lebe mit MS. Aufgrund einer zeitgleich vorhandenen TTP kann die MS nicht behandelt werden. Mit der MS einer geht eine Spastik. Ich kann laufen, aber meine Arme werden in ihrer Bewegungsfreiheit immer mehr eingeschränkt. Bis vor einiger Zeit konnte ich sie mit einer Überdosis an Magnesium (1500mg pro Tag) noch bewegen, jetzt aber wird es immer weniger. Inzwischen bekomme ich langsam Schwierigkeiten beim An- und Auskleiden. Kann ich gegen die Spastik irgendetwas tun?

Dr. Gerald Lehrieder: Für alle, die mit der TTP nichts anfangen können: Das ist eine Erkrankung der Blutplättchen, auch auf immunologischer Basis. Ihr Problem ist ein extrem spezielles, da die TTP eine sehr seltene Erkrankung ist. Es zeigt, dass bei diesem Zusammentreffen sicherlich absolute Spezialisten gefragt sind. Cortison, das bei beiden Erkrankungen eine wichtige Rolle spielt, lässt sich ja nicht unbegrenzt einsetzen. Hinsichtlich der Spastik würde ich mich auf die Basis, intensive Physio und Ergotherapie stützen, und bei evtl. notwendigen Medikamenten immer die Spezialisten für BEIDE Erkrankungen zu Rate ziehen, ob irgendwelche Interaktionen zu fürchten sind.

Maggie: ich kann auch nix lesen

Moderator Patricia Fleischmann: Ganz unten links ist ein Link auf "Bereits gestellte Fragen (noch unbeantwortet)"

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Die unbeantworteten Fragen sind in einem extra Fenster, das war gemeint oder? Sobald sie beantwortet sind, tauchen sie samt Antwort auf.

Allgemein - blume32: Huhu? MeinSein: Hallo Herr Dr. Gerald Lehrieder, nach meiner ersten Frage zu den Mitochondrien nun die Frage, wieso die Kraft bei Hitze wegbleibt. Meine These ist, dass die Mitos temperaturempfindlich sind. Außer Abkühlung, kann man dagegen etwas machen ?

Dr. Gerald Lehrieder: Das Phänomen ist gut bekannt und werden in diesen Hitzetagen des ausgehenden Sommers sicherlich wieder bemerken: Bei Hitze verschlimmern sich Schwäche und Spastik bei vielen MS-Betroffenen. Wer dieses Uhthoff-Phänomen hat, kann oft nur kühlen und die Hitze einfach meiden. Wo das herkommt, ist noch nicht definitiv geklärt. Die Hitzeempfindlichkeit der Mitochondrien also der Kraftwerke in den Zellen, ist eine interessante Hypothese. Es gibt noch andere, wir haben in einem früheren Chat zum Uhthoff-Phänomen uns darüber schon mal ausgetauscht.

Allgemein - blume32: Ach so, ok dann warte ich noch! Dauert alles nur lange bis ich was lesen kann, liegt vielleicht an meinem WLAN?! Dieter Ulschmid: Habe PPMS,beim Stand knicke ich immer ein,keine Kraft gerade zu stehen

Dr. Gerald Lehrieder: Zunächst mal überlegen, ob mit einer geeigneten Immuntherapie in den Krankheitsverlauf eine Stabilität bekommt. Und dann bleibt auf der symptomatischen Ebene letztlich die Physiotherapie mit Eigenübungen. Hängt dann ganz davon ab, wie fit Sie sich fühlen und wie Ihre Vorlieben sind: Ob sporttherapeutisch geführtes Gerätetraining oder ein Stehständer zuhause mit Standübungen. Das schult auch das Gleichgewicht.

Moderator Patricia Fleischmann: @blume32: Nein, liegt eher daran, dass Dr. Lehrieder keine 5 Fragen auf einmal beantworten kann. Bitte noch ein bisschen warten. Alle ca. 10 Sekunden müsste das Fenster neu laden. Falls nicht, hilft F5, aber nur, wenn die Frage schon beantwortet ist.

Fabian: Guten Abend, Herr Dr.Lehrieder! Ich nehme am Abend ca. 8 Stöße Sativex gegen die Spastik in den Beinen und glaube, dass es auch gegen neuralgische Schmerzen hilft. In der MS Ambulanz sind sie da eher verhalten was diese Art der Schmerzregulierung betrifft. Auch nehme ich zur Schmerzreduziereung Pregabalin, sie wollen mir jetzt Gabapentin geben. Wo ist da der Unterschied?

Dr. Gerald Lehrieder: Letztlich wirken Pregabalin und Gabapentin an denselben Rezeptoren. Beide Substanzen sind in diesem Einsatz effektiv und die Unterschiede liegen eher in der individuellen Verträglichkeit und dem individuellen Ansprechen.

Claudi: Hallo Dr. Lehrieder, bei mir hat sich die Spastik seit kurzem massiv verschlechtert. Habe Streckspastik, bei der sich die Zehen derart hochziehen, dass es richtige Schmerzen macht. Kann es sein, dass das mit Wärme zusammenhängt? Mir geht es psychisch gerade auch nicht so gut. Könnte es auch damit zusammenhängen?

Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Claudi, die Hitze, das haben Sie heute schon mehrmals gelesen, kann zu einer Verschlechterung führen. Wenn Schmerzen eine Rolle spielen, braucht man meist Medikamente, um die Spastik zu lindern. Die richtige Dosisfindung, manchmal auch eine richtige Kombination zweier Medikamente kann da helfen. Und dass eine angegriffene Psyche in einer solchen Situation nicht hilfreich ist, ist sehr gut nachvollziehbar. Egal ob das zur Verschlimmerung beiträgt oder nicht, Sie sollten auch die psychischen Aspekte mit Ihrem Nervenarzt ansprechen.

idefix: Bisher gehe ich meine Spastik mit Faszientraining, einer kleinen Faszienrolle und einer Vibrationsplatte mit Säule an. Haben sie Erfahrungen damit??? Ich versuche enen mit so wenig Medis wie möglich aus zu kommen

Dr. Gerald Lehrieder: Das ist ein sehr guter Hinweis. Das Faszientraining und die dadurch angestrebte Verbesserung der Verschieblichkeit der Muskulatur gegen die Faszien, aber auch die direkte Muskellockerung sind Teil der Physio und der Eigenübungen. Alle Anfänger sollen dies mit der Physio erlernen, das ist gut für Eigenübungen. Ich habe gute Erfahrungen mit Patienten gemacht, denen das Faszientraining gezeigt wurde, auch ich habe ganz persönlich nach dem Sport damit gute Erfahrungen.

blume32: Danke schon mal für die Antwort, das Problem ist, das ich Betaferon schon 2 Monate jetzt abgesetzt habe und das Problem besteht ja weiterhin? Kann es sein, dass mein Körper solange braucht um wieder eine normale Körpertemperatur zu bekommen?

Dr. Gerald Lehrieder: Zum einen kann es schon sein, dass das Interferon noch "nachhängt". Aber wie ich schrieb, ist das Thema mit der Körpertemperatur ein generelles für viele MS-Betroffene. Das Interferon setzt dem ganzen vielleicht nur noch eine Krone auf.

Mona: Guten Abend Herr Doktor, seit geraumer Zeit nutze ich eine Virbationsplatte wenn ich die Spastik (mein nach dem Essen oder etwas Anstrengung) kommen sehe. Ich möchte gerne wissen was mir an der Stelle hilft. Was passiert im Körper? Gibt es bereits Erkenntnisse dazu? Ansonsten - wenn es zu spät ist - nehme ich Baclofen.

Dr. Gerald Lehrieder: Die Vibrationsplatte wirkt durch die kleinen feinen Vibrationen besonders gut auf die tiefe, kurze Muskulatur, die für die aufrechterhaltung und Regulation der Körperspannung in allen Positionen und bei allen Anforderungen sorgt. Dadurch werden diese Muskeln einerseits gelockert, gestärkt und die Koordination der unterschiedlichen Muskeln geschult. Hören Sie in sich hinein, ob die Nutzung der Platte Ihnen Linderung bringt. Das hilft Ihnen, auf Medikamente zu verzichten oder evtl. zumindest weniger einzunehmen.

Eike: Hallo Herr Doktor Lehrrieder, ich habe seit 2 Monaten nun Ms. Angefangen hat es mit zwei schweren Schüben betreffend der Sehnerven Schädigung der vorderen Sehbahnabschnitte. Eine hochdosierte Cortison Pulstherapie erbrachte leider keine Besserung eher noch eine Verschlechterung. Erst eine Plasmapharese brachte deutliche Besserung nach beginnender Verschlechterung. Zeitgleich mit der Plasmapharese kam es dann zu einer Hemiparese linksseitig. Spüre totale Kraftlosigkeit insbesondere im Arm und Bein linksseitig. Muss dazu sagen, dass ich an einem angeborenen Immundefekt leide. Und so wie der Nephrologe mir während der Plasmapharese mitteilte, sei diese in meinem Fall kontrahindiziert gewesen. Nun meine Frage Sie, denken Sie, das meine Hemiparese von der Plasmapharese kommt oder es ein aufgesetzter schub ist in Folge der ms ist oder etwa eine Progression. Mein Neurologe geht von letzterem aus. Nun meine Frage an Sie, was kann ich tun, damit sich meine Hemiparese wieder zurück bildet. Denken Sie, daß eine Immunadsorption in meinem Fall sinnvoll wäre? Ich habe gelesen, daß diese Form der Blutwaesche Nebenwirkung arm ist und sehr erfolgversprechend in Bezug auf die Hemiparese. Ich wäre Ihnen dankbar, wenn Sie mir ein Tipp geben könnten, welche Therapie für mich die beste und nebenwirkungsaermste Therapie ist. Vielen Dank im Voraus. LG Eike

Dr. Gerald Lehrieder: Bereits beantwortet.

blume32: Oder gibt es bei der MS das Problem eine erhöhte Körpertemperatur allgemein zu bekommen? Bei Hitze steigt meine Körpertemperatur immer weiter in den subfrebrilen Bereich? Und wie gesagt das Betaferon habe ich schon 2 Monate abgesetzt

Dr. Gerald Lehrieder: Die Hypothese gibt es in der Tat, dass es bei der MS durch eine Störung im Regulationsmechanismus für die Körpertemperatur kommt als Ursache für das Uhthoff-Phänomen, so nennt man den Effekt der körperlichen Verschlechterung bei Erhöhung der Körperkerntemperatur.

MeinSein: Meiner Ansicht nach wird MS durch zuviele Schadstoffe im Körper ausgelöst. Einer dieser Schadstoffe ist Quecksilber, welches das ZNS angreift. Weitere Schadstoffe greifen die Mitochondrien an und das sorgt für die Kraftlosigkeit. Wichtig ist also ein gutes Entgiftungssystem zu haben. Wie kriegt man das am besten hin ?

Dr. Gerald Lehrieder: Ich glaube, da sollten wir erst mal über Ihre These der Ursache der MS diskutieren, aber das würde jetzt zu weit führen.

Mathias: Sehr geehrter Herr Dr. Lehrieder, danke für Ihre Einschätzung, aber genau die Balance ist das Problem. Diese kann ich nicht finden und so schränkt mich dieser Zustand im Alltag deutlich ein.

Dr. Gerald Lehrieder: Das schlimme ist ja, dass die richtige Balance eben nicht jeden Tag gleich ist. Auf die Signale des Körpers achten. Aber Ihr Physiotherapeut wird Ihnen dabei auch behilflich sein.

Eike: Guten Abend Herr Doktor Lehrrieder, ich habe seit 2 Monaten nun Ms und zwei Schwere Schuebe hinter mir betreffend der Sehnerven. Eine Kortison Therapie brachte keine Besserung sondern eher eine Verschlechterung mit sich. Ich muss dazu sagen das ich einen schweren Immundefekt habe CVID und zudem noch ein B - THelferdefizit,was die Situation ja noch schwieriger macht mit der Ms noch dazu. Eine Plasmapharese die erst zu einer Verschlechterung geführt hat, hat dann schlussendlich doch geholfen bezüglich der Augen. Gleichzeitig mit der Verbesserung der Augen trat dann linksseitig eine Hemiparese auf mit starken Kraftverlust in Arm und Bein. Nun meine Frage an Sie, ist das ein aufgesetzter Schub gewesen bzw eine Progression bezüglich der Ms, oder hängt dies möglicherweise mit der Plasmapharese zusammen? welche Therapie wuerde mir helfen, damit sich meine Hemiparese zurück bildet und ist dies überhaupt möglich? Ich habe gehört, das eine Immunadsorption gerade bei einer Hemiparese erfolgreich wäre und zu deutlicher Verbesserung führen würde. Wie ist Ihre Einschätzung und Erfahrung dazu? Danke Im voraus für Ihre Mühen. LG Eike

Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Eike, nun muss ich einfach mal sagen, dass ich ja kein Neuro-Immunologe bin und für das Thema "Spastik und Schwäche" von Frau Fleischmann angesprochen worden bin, weil ich eine gewisse Erfahrung in der symptomatischen Therapie und der Rehabilitation der MS habe. Sie merken schon, ich will mich aus der Frage herauswinden. Aber in der Tat: Es gibt solche schweren Varianten und die erfordern ein Spezialistenwissen in der Auswahl der Immunstrategie. Und das steht jetzt auf der Tagesordnung bei Ihnen. Und bevor alle mitlesenden Neuro-Immunologen über meine Antwort sich schlapp lachen, ganz einfach: Vergeuden Sie Ihre Zeit nicht damit, zu grübeln oder zu hadern, ob ein aufgesetzter Schub oder Progression vorliegt, ob Immunabsorption gerade bei der Hemiparese wirkt. Sie brauchen ein Zentrum, das über alle Möglichkeiten der Immuntherapien verfügt und bei dem Sie sich aufgehoben fühlen. Viel Erfolg dabei.

David: Guten Abend, mit 20 Jahren wurde bei mir 1994 MS fwstgestellt und sie hat einen schubartigen Verlauf. Einen Schub hatte ich durchschnittlich etwa alle 1-3 Jahre (Beine, Gleichgewicht, Sehnerv etc.). Die „Störungen“ während eines Schubes haben sich immer (fast) vollständig zurückgebildet, nachdem sie mit jeweils 5x1.000mg oder 3x1.000mg Kortison behandelt wurden. Mein Neurologe wollte mich in den letzten 10 Jahren immer von einer Dauertherapie überzeugen/überreden. Vor 3 Jahren habe ich mich auf eine Dauertherapie mit Tecfidera eingelassen (2x240mg/Tag). Als Nebenwirkung hatte und habe ich ausschließlich unregelmäßige Flushs für etwa 30-45min, mit denen ich gut klarkomme. Leider verschlechtert sich seit der Einnahme von Tecfidera vor 3 Jahren zunehmend mein Gehvermögen (beidseitige Überstreckung der Knie und beidseitige Fußheberschwäche). Die MRTs sehen seitdem gut aus und werden zunehmend besser als schlechter. Seit ~5Jahren habe ich keine Schübe (2 Jahre vor und 3 Jahr seit Tecfidera). Was kann ich für ein wieder normales Gehvermögen tun? Auf der einen Seite bin ich mit meiner jetzigen schubfreien Allgemeinsituation seit 3 Jahren, einer gefühlten Stabilisierung sowie einem stabilen MRT, zufrieden. Auf der anderen Seite mache ich mir wirkliche Sorgen bez. meiner Gehprobleme! Spastik und nachlassende Kraft nehmen seit meiner Tecfidera-Einnahme immer weiter zu. Was kann ich tun, damit sich mein Gehvermögen hinsichtich der Spastik und nachlassenden Kraft wieder Normalisiert? KGG mache 1-2x pro Woche in einer Physiopraxis, fahre Rad (eMTB) und gehe 1-2x pro Woche schwimmen. Gibt es ein Medikament, welches die Gehproblematik/Spastik bei weiterer Einnahme von Tecfidera fördert? Danke! :-)

Dr. Gerald Lehrieder: Wenn ich das richtig verstanden habe, haben Sie zwar keine Schübe mehr und trotz aller Stabilität in der Kernspintomographie und den vielfältigen sportlichen und physiotherapeutischen Anstrengungen wird das Gehen durch Spastik und fehlende Kraft schlechter? Es könnte sein, dass der Verlauf vom schubförmigen mittlerweile in den sekundär progredienten Verlauf übergegangen ist. Darüber sollten Sie mit Ihrem Neurologen mal reden. Eventuell könnten Sie ja von einer Umstellung der Immuntherapie auf ein jüngst zugelassenes Präparat profitieren. Aber das müssen Sie mit Ihrem Neurologen besprechen, wie er den Verlauf einschätzt. Auf der anderen Seite gibt es neben den spastiklindernden Medikamenten, von denen heute an vielen Stellen schon die Rede war, was ich jetzt nicht wiederholen will, auch ein Med. das gerade zur Besserung einer Gangstörung zugelassen ist. Das kennt Ihr Neurologe auch und vielleicht sprechen Sie es mal an. Das ließe sich durchaus auch mit den gängigen Immuntherapien kombinieren. Der Vorteil: Ob es wirkt oder nicht, sieht man üblicherweise innerhalb von 14 Tagen. Wenns was bringt, wird weitergemacht, wenn nicht oder die Verträglichkeit nicht passt, dann muss man es wieder absetzen. Sprechen Sie mit Ihrem Neurologen, ob das ein Weg für Sie wäre. Viel Erfolg dabei.

Su: Was halten Sie von Savitex?

Dr. Gerald Lehrieder: Das ist ein Mittel, das seinen Stellenwert in der Spastiktherapie hat, an einer anderen Stelle habe ich geschrieben, dass man manchmal auch den richtigen Mix zweier verschiedner Präparate braucht. Da ist eine besondere Stärke des Präparats, weil es einen über die Cannabinoid-Schiene einen anderen Angriffspunkt hat als die meisten anderen Medikamente.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre vielen Fragen zum Thema Spastik / nachlassende Kraft bei Multipler Sklerose. Ein besonders großes DANKE geht an Dr. Gerald Lehrieder, der heute Abend seine Zeit ins Beantworten investiert hat. Der nächste AMSEL-Expertenchat ist am 20. Oktober 2020. Thema und Experte geben wir rechtzeitig auf www.amsel.de bekannt. Ihnen allen noch einen schönen restlichen Dienstagabend!

Moderator Patricia Fleischmann: PS: Dr. Lehrieder beantwortet die offenen Fragen noch; es können jedoch keine neuen mehr gestellt werden.

Moderator Patricia Fleischmann: Entschuldigen Sie bitte: Der Chat geht natürlich bis 20.30 ! Bis dahin dürfen Sie auch noch Fragen stellen. Die Moderatorin war wohl etwas zu voreilig :-)

Allgemein - MeinSein: Feierabend muss warten! Moderator Patricia Fleischmann: @MeinSein: erwischt!

Marwi: Sehr geehrter Dr. Lehrieder, Ich habe seit 2015 die MS Diagnose, bin seit August letzten Jahres per Rituximab supremiert. Obwohl ich seit Mitte letzen Jahres keine Schübe mehr hatte und das MRT unauffällig ist, kann ich seit März diesen Jahres nur noch kurze Strecken laufen bis die Beine kraftlos und sehr erschöpft sind. Ich kann dann kaum noch stehen und bekomme die Füße nicht mehr vom Boden. Seit zwei Wochen bemerke ich diese Erschöpfung oder fehlende Kraft auch in der Hand. Der linke Arm "wackelt" oft selbstständig. Es wäre schön zu verstehen, woher diese Probleme kommen ohne einen Schub gehabt zu haben und was man dagegen tun kann. Ich habe Sorge das sich die Problematik noch weiter ausbreitet, obwohl ich täglich Sport mache im Rahmen der Möglichkeiten

Dr. Gerald Lehrieder: Ohne Schübe eine kontinuierlich zunehmende Einschränkung? Habe ich das richtig verstanden? Das spricht ja sehr dafür, dass der früher wohl schubförmige Verlauf in einen sekundär progredienten Verlauf übergegangen ist. Sie sollten darüber mit Ihrem Neurologen/in sprechen. Er wird mit Ihren evtl. über eine Änderung der immuntherapeutischen Strategie reden. Möglicherweise war aber die Umstellung auf Rituximab schon Teil dessen, dass er diese Verlaufsänderung gesehen hat. Das muss auf jeden Fall diskutiert werden. Seit Anfang des Jahres gibt es auch ein Medikament für den sek. progredienten Verlauf. Ob das für Sie in Frage kommt, kann ich natürlich nicht sagen. Ihre Sorgen verstehe ich sehr gut.

idefix1: Lieber Dr Lehrrieder, das Thema nachlassende Kraft. Ich leide unter starker Fatigue und leide dann unter stark nachlasssender Konzentrarionsfähigkeit. Können da Aminosäuren helfen??? Danke

Dr. Gerald Lehrieder: Bei der Fatigue, die ja ein globales Symptom des Organismus ist, unterscheidet man ja die körperliche und die mentale Fatigue. Und da sind wir ganz in der Nähe der nachlassenden Kraft und der nachlassenden Konzentrationsfähigkeit. Auf Aminosäuren würde ich eher weniger setzen. Über die nachlassende Kraft und die Chancen des Trainings und der Spastiklinderung wurde heute ja schon viel geschrieben. Bei der Konzentrationsfähigkeit ist es ähnlich. Die wird in der Neuropsychologie "trainiert". Und jetzt schlagen wir die Brücke: Körperliche Aktivität lindert auch beginnende Einschränkungen von Konzentration und Gedächtnis. Und so wird wieder ein ganzheitliches Therapiekonzept daraus. Dass da eine ausgewogene, gesunde Ernährung dazu gehört, versteht sich von selbst. Besondere Aminosäuren sind dann in der Regel nicht nötig.

Claudi: Vielen Dank und einen schönen Abend noch.

Dr. Gerald Lehrieder: Ebenso einen schönen Abend!

Moderator Patricia Fleischmann: So, jetzt gilt es aber: Die Chattore schließen in wenigen Minuten, aber Dr. Lehrieder beantwortet offene Fragen noch. Wer sich gleich ausklinken möchte, kann die Antwort auch ab spätestens morgen Mittag auf amsel.de nachlesen. Mein Dank nochmals an alle Chatter und natürlich besonders an Dr. Lehrieder. Haben Sie alle noch einen schönen Abend!

Marwi: Sehr geehrter Dr Lehrieder, herzlichen Dank für ihren Einsatz und Ihre Einordnung

Dr. Gerald Lehrieder: Immer wieder gerne. Ihnen alles Gute.

Mona: Vielen lieben Dank, es ist erstaunlich mit welcher Ausdauer und Geduld sie alles beantworten. Einen besonders erholsamen Abend wünsche ich ihnen und allen im Team

Dr. Gerald Lehrieder: Das wünsche ich Ihnen auch und allen Teilnehmern des heutigen Abend-Chats.

Redaktion: AMSEL e.V., 16.09.2020