Schwierige Fälle von MS

Düsseldorf

• 1979 - 1985 Assistenzarzt-Tätigkeit
• 1985 Leitender Oberarzt in der Fachklinik für Neurologie in Dietenbronn (Neurologische Universitätsklinik)
• 1985 Arzt für Neurologie und Psychiatrie
• 1996 Ärztlicher Direktor der Fachklinik für Neurologie Dietenbronn, inzwischen Akademisches Krankenhaus der Universität Ulm
• 1996 Ernennung zum Honorarprofessor der Universität Ulm

sanne: Ich habe seit 2000 MS bin jetzt 30 Jahre alt. Der erste Schub begann mit Taubheitsgefühlen bis zum Bauchnabel. Mit Cortison ging es wieder weg bis auf taube Fussohlen, die ich jetzt noch habe. 6 Monate später kam eine Sehnerventzündung wo dann auch die Diagnose gestellt wurde. Behandelt wurde ich mit Interferonen habe sie aber alle nicht gut vertragen von Hautproblemen, fehlender Wirksamkeit und unter Rebif sogar starken Stimmungsschwankungen. Copaxone hat 3,5 Jahre seinen Dienst wirklich sehr gut getan, ich hatte keinen Schub. Nur nach der Zeit gings wieder los mit Schüben. Seit 25.04.2007 bekomme ich Tysabri. Ich hatte anfänglich weiterhin Schübe, die anfänglich auch sehr stark waren. Doppelbilder und Schübe die mich in den Rollstuhl zwangen einmal war die linke Seite betroffen das nächste Mal die andere Seite. Die Schübe wurden gegen Ende aber immer schwächer. Seit November 2007 hatte ich keinen Schub mehr. Letzte Woche Freitag habe ich die 23. Tysabri-Infusion bekommen. Bis zur 24. ist jetzt mal vereinbart. Gerne würde ich mit Tysabri weitermachen weil es mir im Moment sehr gut geht. Alle Ausfälle haben sich komplett zurückgebildet. Eine Pause sehe ich ja ein aber die Angst wor einem Rückfall wie es vor der Wirksamkeit von Tysabri war ist sehr groß. Ich weiß das ist per Mail eine schwierige Frage aber was denken Sie denn, wie ich weiter verfahren könnte? Medikamentenmäßig habe ich die Palette ja schon fast durch.

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo sanne, ich denke, dass man mit Tysabri auch weiter behandeln kann; allerdings führen wir in Dietenbronn dann vierteljährlich Kernspin-Kontrollen des Gehirns durch, um eine sich langsam entwickelnde PML nicht zu übersehen. Bezüglich der Behandlungsdauer wird man auch von den Studienpatienten lernen, die jetzt seit über 2 Jahren therapiert werden.

Rosemarie: Guten Abend Herr Prof Mauch Austherapiert---bin Gott sei Dank davon nicht betroffen--habe einen guten Verlauf und reagiere auf die BT gut. Habe aber immer wieder mal Kontakt zu anderen Patienten und bekomme dann manchmal die Frage gestellt,ob man nach einer Umstellung in der BT ,später nach Jahren, noch mal den Versuch mit dem abgesetzten Medikament machen kann .Oder das Medikament dann für immer gestrichen ist

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Rosemarie, ich höre häufig das Vorurteil, dass man Medikamente der BT bei MS, die man einmal abgesetzt hat, nicht mehr anwenden darf. Dies ist aus meiner Sicht keinesfalls so. Die MS kann verschieden aktiv sein und dann oft andere Medikamente (Eskalation) erfordern. Es ist aber gängige Praxis, dass später wieder de-eskaliert wird, wobei diese De-Eskalation durchaus auf ein früheres Medikament zurückgehen kann.

Leah: Guten Abend, ich habe sek.prog.MS, habe bereits die Höchstdosis Mito bekommen und erhalte seit 1 Jahr alle drei Monate Cortison. Könnten Sie noch eine andere Therapie empfehlen, um die schleichende Verschlechterung hinaus zu zögern? Danke

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Leah, zugelassen für Ihre Verlaufsform wären noch Azathioprin und Methotrexat. Vorstellen könnte ich mir eine Wirksamkeit von Immunglobulinen oder auch von Natalizumab und Rituximab. Da letztere Medikamente keine Zulassung besitzen, wäre ein Einsatz nur über die Genehmigung durch Ihre KK möglich. Bei Langzeit-Behandlungen mit Kortikosteroiden fürchte ich immer die Osteoporose, die man später kaum noch in den Griff bekommt.

andrea: Besteht Hoffnung auf Besserung einer Behinderung mittels neuer Medikamente?

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Andrea, es gibt eine Reihe von neuen Medikamenten für die MS, die gerade in Studien kurz vor der Zulassung getestet werden. Allerdings bin ich überzeugt, dass mit den bisher bekannten und zugelassenen Medikamenten 80% der MS-Kranken wirksam behandelt werden können. Häufig unterschätzt wird die Bedeutung der symptomatischen Therapie bestehender Defizite mit Krankengymnastik und Ergotherapie. Ansätze zur Förderung der Remyelinisierung und damit medikamentöser Verbesserung von Defiziten sind aus meiner Sicht noch sehr unterentwickelt.

stini: Sehr geehrter Herr Prof. Mauch, meine Tochter hat MS bereits mit 16 Jahren. Sie hatte einen Schub bei dem die Gehfähigkeit des linken Beines eingeschränkt war. Danach folgten einige kleine Schübe. (Sehfeldeinschränkung,). Sie wurde auf Rebif 44 eingestellt und hatte seitdem nur 1 kleineren Schub. Alle Einschränkungen haben sich immer wieder zurückgebildet. Mittlerweile ist meine Tochter 20 Jahre. Kann man aus diesem Verlauf Rückschlüsse auf einen weiteren Verlauf ziehen? ist eine MS in der Entstehungsphase am aggressivsten? Der Vater meiner Tochter leidet ebenfalls an MS. Kann ein Verlauf sich ähneln? Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo stini, da Ihre Tochter seit inzwischen 4 Jahren einen recht gutartigen Krankheitsverlauf aufweist, ist nach überwiegender Wahrscheinlichkeit davon auszugehen, dass sich dieser Krankheitsverlauf in Zukunft nicht mehr gravierend ins Negative verkehren wird. Nach meiner eigenen Erfahrung ist die MS in ihrer Entstehungsphase tatsächlich am aggressivsten und ein gutartiger Verlauf über 5 Jahre bleibt auch meistens gutartig. Außerdem gehe ich davon aus, dass der Krankheitsverlauf bei Ihrer Tochter günstiger sein wird als bei ihrem Vater - dies alles sind aber subjektive Eindrücke, die ich aus meiner Betreuung von vielen MS-Kranken über viele Jahre gewonnen habe.

sara: Vor 12 Jahren begann meine MS-Geschichte mit einem unauffälligen MRT vom Kopf und einer kleinen Läsion in der HWS sowie pathologisch veränderten VEP. Die Symptome waren seinerzeit Kribbelparästhesien in den Fingerspitzen und leichte Gehstörungen. Seitdem sind im Abstand von ca. 1 bis 1,5 Jahren immer wieder Schübe aufgetreten, die zu einer Verschlechterung der Gehfähigkeit und erst in den letzten 2 Jahren zu Schwäche vor allem im linken Arm geführt haben. Es gab keine Episoden von Doppeltsehen etc. Rebif 44, Cortison intervallär, Mitoxantron über 1 Jahr und Rituximab haben den Krankheitsfortschritt nicht verändert. Heute bin ich rollstuhlpflichtig, die MS wurde als sekundär progredient mit Schüben überlagert eingestuft, das MRT vom Kopf ist nach wie vor diskret, in HWS und BWS erstrecken ich die Läsionen über mehrere Wirbel, die Nervenmasse ist vermindert. Der Verdacht auf Devic hat sich wg fehlender positiver Aquaporin-Werte nicht erhärten lassen. Haben Sie noch eine Idee??? Vielen Dank.

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Sara, MS-Patienten mit vorwiegend spinalen Läsionen haben häufig ungünstigere Krankheitsverläufe, die vor allem zur Rollstuhlpflichtigkeit führen. Auch ich denke, dass ein Devic-Syndrom nicht vorliegt, da bei Ihnen u.a. keine klinischen Zeichen einer Sehnervenentzündung bestanden und die Antikörper negativ waren. Bezüglich der Therapie war möglicherweise die Behandlung mit Mitoxantron zu kurz (das wir in der Regel mindestens 2 Jahre verabreichen) evtl. auch Rituximab (Dosis? Dauer?). Ich würde bei Ihnen keinesfalls die therapeutischen Bemühungen einstellen, da evtl. auch Natalizumab in Frage käme, evtl. auch Immunglobuline. Um Ihrem Fall aber wirklich gerecht werden zu können, müßten Sie einmal stationär nach Dietenbronn kommen.

Rosemarie: wird das dann auch noch von der KK bezahlt?

Prof. Dr. Erich Mauch: ... wir sind eine ganz "normale" neurologische Akut-Klinik, die von allen KK anerkannt wird. Ein Aufenthalt bei uns erfordert nur eine Einweisung durch den Hausarzt aber keine sonstigen Genehmigungen.

Allgemein - detrusor: Bin 2mal die Woche ambulant zur KG in Dietenbronn, natürlich komme ich auch zum Vortrag!

Allgemein - brightness: Entschuldigung - ich musste gerade den Browser welchsen, da ich im Explorer den Chat nicht verfolgen konnte. Hab anhand der unbeantworteten Fragen nur gesehen, dass meine scheinbar schon beantworte wurde ohne dass ich es sehen konnte. Dürfte ich die Antwort nochmals erbitten? Vielen Dank im Voraus.

christiane: Hallo Herr Prof. Mauch. Meine "MS" wird als schwierig von den zuständigen Neurologen eingeschätzt, aus dem Grund da sie sich nicht sicher sind ob es eine MS ist. Kurz zusammengefasst. Positive Banden im Liquor IGG und Albumin erhöht, Gesichtsfeldeinschänkung, Parese des rechten Arms, Bradydiadochokinese, Sensibilitätsstörungen. VEP war ok. Nun der knifflige Teil. ICh habe "lediglich" im marklager hochparietal rechts und links Signalerhebungen sowie im Mesenscephalon. MRT mit Gadolinumgabe war negativ. Das passt nicht zu einer MS. Mein "Zustand" wird gaaanz schleichend schlechter ohne das irgendwas unternommen werden kann, da die Diagnose nicht gestellt wurde. Die Mc. Donald Kriterien seien nicht erfülllt. Das ganze geht nun über 2 Jahre. Wissen sie was das sein kann...bin ich ein schwieriger Fall????? Sarkoidose, Vaskulitis und der rheumatische Formenkreis wurden alle mit negativ bewertet. Können sie mir sagen was das sein könnte Grüße und Danke Christiane

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Christiane, Sie beschreiben eine "disseminierte" klinische und kernspintomographische Symptomatik sowie Veränderungen im Liquor, die eindeutig auf eine chronische Entzündung hinweisen. Bei dieser Konstellation ist bei jungen Menschen differentialdiagnostisch in erster Linie an eine MS zu denken. Häufig bedarf es eines längeren Krankheitsverlaufs bis die Diagnosekriterien nach McDonald erfüllt sind, die vor allem die Veränderungen in der Kernspintomographie bewerten. Wenn wir uns in Dietenbronn sicher sind, dass andere Erkrankungen weitgehend ausgeschlossen sind, behandeln wir in ähnlichen Fällen so, als ob die MS gesichert wäre, um keine Zeit zu verlieren. Auch Ihnen kann ich gerne einen Aufenthalt in Dietenbronn zur "Zweit-Meinung" anbieten.

Allgemein - Rosemarie: +hallo---würde auch gerne gehen....aber die Anfahrt mit ÖPNV ist zu umständlich für einen Tag--schade

Moderator Jutta Hirscher: Hallo brightness, Sie haben noch nichts verpasst. Ihre Frage ist noch offen. Und grundsätzlich geht auch keine Frage verloren. Sie werden alle protokolliert.

Allgemein - Barbara: Liebe Jutta Hirscher, wollte zunächst mal dem Chat so "folgen", dann ging das Ding auch schon los.

Moderator Jutta Hirscher: Hallo Rosemarie, wir berichten auf www.amsel.de auf jeden Fall über den Tag.

Allgemein - brightness: Sehr schön - Danke :)

Allgemein - brightness: Ging mir gerade genauso - bin auch das 1. Mal hier dabei + hab den 1. Gruß versehendlich ins falsche Feld geschrieben ;)

Allgemein - Rosemarie: schön dass ihr berichtet----und glücklich wer dort seine ambulante KG machen kann--- aber habe jetzt G S D auch eine Praxis die auf Neurologisch sich spezialisiert und sich mit MS auskennt . Siet es Hora gibt.Zuvor war es oft Zufall wie gut der THerapeut MS kennt...oft war man der einzige MS Patient

Allgemein - detrusor: doch, bin auch sehr zufrieden mit der KG in Dietenbronn, Glücksfall

Allgemein - Rosemarie: klar war dort öfter als Patient würde auch sofort hin wenn ich dort wohnen würde

christiane: nochmal ich...aber genau diese disseminerte Symptomatik wird seitens des Kernspint. angezweifelt???? Das klinische Bild ist da und entspricht der MS. Mir wird vom einen Neurologen eine BT dringend empfohlen..der andere Neurologe meint..ne ne ne...warten bis was sichtbar ist, aus dem von mir sicheren Grund raus; er weiß nichts anderes und dann mal lieber nichts machen??(Klingt hart - ist aber so) Sie wären die 3te Meinung? Ich bn übrigens 38. Grüße Chirstiane

Prof. Dr. Erich Mauch: ... Sie haben in Ihrem Kernspin-Befund mindestens 3 Läsionen beschrieben, was für mich zweifellos disseminiert ist. Ich stimme daher dem Neurologen zu, der die BT empfiehlt. Wenn ich selbst betroffen wäre, würde ich nicht auf insgesamt 9 Läsionen im Gehirn warten, damit die McDonald-Kriterien erfüllt sind. Außerdem können BT bereits beim sogenannten "Isolierten Symptom" eingesetzt werden, bei welchem man von der Erstmanifestation einer MS ausgeht, die ebenfalls die McDonald-Kriterien (noch) nicht erfüllt.

Rosemarie: MIssverständnis Herrr Prof Mauch ---ich kenne ihre Klinik und bin Patientin dort ...sehr gerne . Meine Frage nach Kostenübernahme bezog sich auf bereits abgesetzte Medikamente--deeskalation--- auf die später wieder zurückgegriffen wird--- zahlt das dann die KK? Hatte schon gehört ,dass manche Kassen

Prof. Dr. Erich Mauch: ... bereits abgesetzte Medikamente werden von der Kasse sicherlich wieder bezahlt. Für die Kasse ist entscheidend, ob das Medikament für die entsprechende Verlaufsform zugelassen ist. Dann muß sie sogar zahlen.

Rosemarie: Das war vorhin ein Missverständnis. Meine Frage nach Kostenübernahme bezog sich noch auf die Antwort zu der Deeskalation.nicht die Klinik ...also ob eine abgesetze BT die Jahre später neu angesetzt wird ,dann auch von der KK bezahlt werden muss. Ich frage ,da ich einige Leute kenne ,die die Kostenübernahme für eine neue BT mit vor Jahren abgesetzten Medikamente verweigert bekamen... Und deshalb als austherapiert galten...auch wenn die Ärzte zu einem neuen Versuch bereit waren

Prof. Dr. Erich Mauch: ... ich bin mir absolut sicher, dass KK zugelassene Medikamente zu keinem Zeitpunkt des MS-Verlaufs verweigern können. Hier sollte man entsprechende Rechtshilfe anfordern, z. B. über die AMSEL.

Rosemarie: entschuldigung...irgendwie hatte mein PC meine Frage vorschnell abgeschickt.....

Prof. Dr. Erich Mauch: ... ich denke, die Antwort war trotzdem zutreffend.

Allgemein - Rosemarie: mein PCführt gerade einEigenleben---Seiten springen und Texte werden abgeschickt auch wenn ich das noch gar nicht will.noch am editieren bin...sorry wenn es deswegen ein surcheinader gibt

brightness: Kleine Zusatzinfo zu meiner Frage. Meine Mutter hat seit über 10 Jahren MS (chronisch + aggressiv). Bei ihr hat es zwischen Diagnose + 100% Pflegefall gerade mal 1 1/2 Jahre gedauert. Bei meiner Schwester wurde die MS ca. 2 Wochen vor meiner Diagnose festgestellt und meine wurde auch erst festgestellt, da ich zu dem Zeitpunkt noch eine Neuroborreliose oben drauf hatte und mich nicht länger in die Psychoecke drängen ließ, sondern vielmehr auf die entspr. Untersuchungen bestand. Die Neuroborreliose ist seit über einem Jahr ausgestanden. Meine Schwester hat einen schubf. Verlauf und bei mir ist es inzwischen so, dass ich keinen Tag mehr symptom und/oder schmerzfrei verbringe, kaum mehr laufen und/oder stehen kann, starke Einschränkungen im linken Arm-/Schulterbereich habe und schon nach kurzer Zeit starke Erschöpfungszustände habe. Körperliche Belastung (wozu inzwischen auch "einfaches Gehen" gehört, legt mich auch länger lahm.

Prof. Dr. Erich Mauch: Ihr Fall scheint mir so komplex, mit starker familiärer Vorbelastung, dass ich Ihnen nur anbieten kann, stationär zu uns zu kommen, um ein längerfristiges therapeutisches Konzept erstellen zu können.

Chrisi: Hallo Herr Prof. Mauch. Die KK übernehmen zwischenzeitlich die Kosten für eine Immunglobulin-Behandlung nicht mehr. Gibt es dennoch eine Möglichkeit, eine Behandlung mit Immunglobulinen fortzuführen?

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Chrisi, Sie sprechen ein zur Zeit brisantes Thema an. Ich selbst bin überzeugt, dass Immunglobuline bei manchen MS-Patienten äußerst wirksam sind und weitere Verschlechterungen aufhalten konnten. (Wohl aufgrund ihres Preises) versuchen die Krankenkassen aber, solche Behandlungen zu verhindern und notfalls die behandelnden Ärzte in Regress zu nehmen. Dabei berufen sich die KK darauf, dass es keine validen Studien für die Wirksamkeit gibt (was m. E. ebenfalls nicht der Fall ist - siehe Studie von Fazekas et al.). Uns bleibt nichts anderes übrig, als mit entsprechenden Anträgen die KK vom Nutzen der Behandlung beim ganz speziellen MS-Kranken zu überzeugen und dann eine schriftliche Kostenzusage zu erhalten. Eine Fortsetzung der Behandlung ohne Kostenzusage ist aktuell nicht mehr möglich.

Allgemein - Barbara: Hallo Rosemarie, eben das ist mir vorher auch passiert - denke aber, dass das nicht an MS liegt ;-))

christiane: ...das heißt: auch Signalerhebungen sind Läsionen????? WOW, das hat mir so noch kein Neurologe gesagt. Heißt das ich soll auf BT beharren, ihrer Meinung nach? Um, den Verlauf auf einem möglichst niederen Level zu halten? Himmel, warum beißen die sich so an den McDonald Kriterien fest. Grüße Christiane

Prof. Dr. Erich Mauch: .. ja, ich verstehe unter Signalanhebungen Läsionen, die durch eine MS verursacht sein können und die McDonald-Kriterien halte auch ich für überbewertet. Bei allen Einschränkungen wegen mangelnder Detailkenntnisse in Ihrem Fall würde ich auf einer BT beharren.

Allgemein - brightness: darauf komme ich gern zurück, sobald hier erstmal die restl. Dinge in trockenen Tüchern sind + ich nicht mehr unter Dauerstress steh.

Allgemein - Rosemarie: ;-))) ne denke auch dass das nicht an der MS liegt---es sei denn der PC hat sie auch;-)

lilo: Ich habe vor, schwanger zu werden. Wie wäre die Medikamention nach der Geburt? Bisher habe ich Rebif 44 bekommen.

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo lilo, wenn Sie mit Rebif 44 gut zurecht kommen, würde ich nach der Geburt mit diesem Medikament weitermachen und zwar so bald wie möglich. Dabei müßte allerdings noch abgeklärt werden, ob sich daraus Probleme beim Stillen ergeben (was ich im Moment nicht weiß).

Allgemein - Rosemarie: war @Barbara meine Bemerkung

Moderator Jutta Hirscher: Hallo Rosemarie und Barbara, manchmal spinnt die Technik halt.

Allgemein - Barbara: @Rosemarie: bei mir liegt zu MS anscheinend auch noch eine sehr starke Technik-Phobie vor ;-)))

christiane: ...lieben Dank für diese hilfreichen Infos....das war wirklich gut. Ich werde gleich morgen einen erneuten Neuro.Termin ausmachen...schöne restliche Woche noch Grüße Christiane....und vielleicht komme ich mal nach Dietenbronn.....

Prof. Dr. Erich Mauch: ... ich freue mich über diese Resonanz!

brightness: auf ihr Angebot komme ich gern zurück, sobald hier alles in trockenen Tüchern ist und ich nicht mehr unter Dauerstress steh. Man kennt das ja - was man nicht selbst macht, macht keiner. ;)

Prof. Dr. Erich Mauch: o.k.

lilo: Ich hab da mal von Immunglobolinen gelesen, die auch während der Stillzeit verabreicht werden können...Mit Rebif hatte ich nie Probleme - zum Glück.

Prof. Dr. Erich Mauch: Das Problem mit Immungobulinen hatten wir bereits an anderer Stelle diskutiert. Auch während der Stillzeit müßten die Immunglobuline von den KK genehmigt werden. Nur Schübe während der Schwangerschaft können noch "ungefragt" mit Immunglobulinen behandelt werden.

Tanja89: hallo herr professor mauch, meine frage: ich habe die ms jetzt seit knapp 6 jahren (bin nun 20 jahre alt) in den ersten jahren immer mal wieder schübe, aber es war nur ein mal im mrt was zu sehen, in den letzten 2 jahren geht es richtig stark berg ab..... in einem jahr hatte ich 11 schübe, zu erst bekam ich rebif 22, dann 44 und dann nach einer pause tysabri, seit her habe ich weniger schübe, aber dafür umso mehr schleichende verschlechterung.... tysabri wurde dann auch abgesetzt nach 5 monaten und dann wieder pause und nun bekam ich rituximab (im dezember) seither wahrscheinlich wieder eine sehnerventzündung und ich habe eine hemiparese linksseitig seit nem 3/4 jahr etwa, die hat sich so stark verschlechtert, kann mich zu hause nur noch an möbeln entlang ziehen.... ich weiß langsam nicht mehr, wie es weiter gehen soll.... hab so eine schnelle verschelchterung.... kann sehr schlecht sehen nach zahlreichen sehnerventzündungen, die ganzen spastiken, das laufen, kann nicht mehr nach unten guggn, da wird mir richtig schlecht und schwindlig, habe übelste lhermitte zeichen und schreiben ist total schwer geworden.... kraftdosierung ist mies und bin sehr "tollpatschig" wie soll es denn langsam noch weiter gehen? gibt nur noch mitox, oder? vielen dank für ihre antwort!

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Tanja, Sie beschreiben bei sich einen wirklich schwierigen Krankheitsverlauf, den ich nur per chat nicht angemessen beurteilen kann. Sie müssten stationär nach Dietenbronn kommen, um Sie klinisch beurteilen und bezüglich der langfristigen therapeutischen Strategie beraten zu können.

Rosemarie: Bei mir ist die Kombination mit einer leichten Epilepsie. Nun habe ich den Eindruck,dass ich inzwischen Nebenwirkungen auf die Antiepileptika bekomme und die Kombination der Einstellung der Medikamente überprüft werden muss. Habe auch erfahren,dass das wohl öfter vorkommt ,das bei dem Medikament nach Jahren Nebenwirkungen auftreten die es zuvor nicht gab Wie sollte da denn der Einweisungsgrund des Hausarztes in die Fachklinik sein...Ms Status,Epilepsie ???

Prof. Dr. Erich Mauch: Mein Vorschlag wäre: MS und Epilepsie - Bitte um Überprüfung und Neu-Einstellung der Medikation.

Chrisi: Vielen Dank für Ihre offene und klare Antwort. Obwohl in verschiedenen Fällen eine Wirksamkeit bewiesen erfolgt keine Zulassung. Ein Beweis für den Weg in die Zweiklassen-Medizin!

Prof. Dr. Erich Mauch: ... könnte man so sehen.

Renate: Hallo Herr Prof. Mauch Ich habe seit 10 Jahren sek.progred.Ms. Mitox u. Betaferon brachten keinerlei Besserung. Es geht mir immer schlechter. Welche Möglichkeiten an Medikamenten bestehen sonst noch ? Vielen Dank für Ihre Antwort

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Renate, nach meinen Erfahrungen ist bei der sekundär progredienten MS Mitox immer noch am wirksamsten. Ist hier ausreichend lange und richtig dosiert behandelt worden? Ich glaube, dass vermutlich auch Natalizumab und Rituximab wirksam wären, die jedoch für diesen Verlauf nicht zugelassen sind. Ich erlebe oft, dass die symptomatische Behandlung der bestehenden Defizite (mit Krankengymnastik und Ergo) nicht energisch genug durchgeführt wird - dies könnte ebenfalls eine Ursache der chronisch progredienten Verschlechterung sein.

Rosemarie: Danke Herr Prof Mauch

Prof. Dr. Erich Mauch: Ich danke ebenfalls für Ihr Interesse.

Bibi: Guten Abend Prof. Mauch, ich habe einen ganz schleichenden Verlauf einer MS. Ich bin schon 56 Jahre, die Diagnose wurde letztes Jahr gestellt, nachdem ich eine deutliche Lähmung des linken Beines bekam. Rückblickend verstehe ich jetzt diese elende Müdigkeit schon seit vielen Jahren. Nun haben aber in den letzten 4 Jahren Missempfindungen, Bewegungseinschränkungen, Schmerzen deutlich zugenommen. Ich bekomme keine Medikation, da die MS schleichend ist und man so wohl kaum Einfluss darauf nehmen kann. Wie gehen Sie mit solch einer langsam schleichenden Form von MS um ?

Prof. Dr. Erich Mauch: Hallo Bibi, auch die langsam schleichende Verlaufsform kann noch wirksam mit z.B. Mitox behandelt werden oder einer milderen Immunsuppression (z. B. nach der Studie von Goodkin mit Methotrexat). Ganz im Vordergrund steht hier jedoch eine intensive gezielte symptomatische Behandlung mit Krankengymnastik und Ergotherapie. Angesichts Ihres Alters (mit vermutlich wenig autoimmuner Krankheitsaktivität) müßte mit diesen Maßnahmen zumindest eine weitere Verschlechterung verhindert werden können.

Allgemein - Rosemarie: Ist hier noch jemand mit der Kombination Epi +MS?

Moderator Jutta Hirscher: Lieber Chatter, fast halb Neun, der Chat wird jetzt geschlossen. Es sind noch einige Fragen offen, die Prof. Mauch noch beantworten wird. Vielen Dank für Ihre Beiträge und ganz großen Dank natürlich an Herrn Prof. Mauch für sein Engagement als Experte im AMSEL-Chat! Einen schönen Abend noch an alle. Und falls Sie weitere Fragen haben, schicken Sie einfach eine E-Mail an expertenrat@amsel-dmsg.de

Allgemein - brightness: Danke dafür, dass sich hier die Zeit genommen wird mal auf die Fragen der Betroffenen einzugehen + allen noch einen schönen Abend :)

Allgemein - Rosemarie: wünsche auch allen einen schönen Abend.

Allgemein - andrea: Vielen Dank Herr Prof. Mauch - das gibt doch Hoffnung