Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend an alle Chatter! In wenigen Minuten, um 19 Uhr, beginnt der Expertenchat mit Dr. Martin Rösener. Auf Ihre Fragen sind wir sehr gespannt!
Allgemein - Tanja89: guten abend :-)
Dr. Martin Rösener: Guten Abend auch von mir. Ich hoffe es gibt noch Fragen heute Abend. Bei dem schönen Wetter sitzen die, die nicht bereits im Urlaub sind, sicher eher im Biergarten als vor dem Computer.
Allgemein - Tanja89: guten abend herr dr. rösener und frau fleischmann
Allgemein - Tanja89: stimmt, urlaub wäre was feines jetzt :-)
Dr. Martin Rösener: Ja, Urlaub ist gut, damit auch Patienten mit Multipler Sklerose ohne Angst in Urlaub fahren können, veranstalten wir diesen Chat heute.
Allgemein - Tanja89: kann ich nicht lesen was andere schreiben, oder haben bis jetzt nur sie was geschrieben frau fleischmann?
Dr. Martin Rösener: Die Frau Fleischman hat ein Problem mit ihrem Computer.
Allgemein - Annett81: Guten Abend auch meinerseits. Ich nehme heute das erste Mal an einem Chat zum Thema MS teil. Mir wurde die Diagnose erst zu Ende Februar diesen Jahres gestellt.
Tanja89: meine frage wäre die: wenn man einen relativ schlechten verlauf hat und monatlich schübe usw. sollte man dann überhaupt es riskieren in der urlaub zu fahren, oder eher warten, bis sich das besser eingestellt hat. also zumindest ins ausland, wenn man im fall der fälle ja nicht so ganz wüsste, wie das mit der medizinischen versorgung wäre? vielen dank herr dr. rösener
Dr. Martin Rösener: Es läßt sich zwar nicht immer vermeiden, aber einen Schub im Urlaub zu bekommen ist unangenehm. Wenn jemand monatlich Schübe hat, muss die immunmodulatorische Therapie dringend verbessert werden. In so einer Situation ist es klüger mit dem Urlaub zu warten, bis wieder Ruhe in die Krankheit eingekehrt ist.
Allgemein - Tanja89: also kein urlaub so schnell :-(
Tanja89: könnte man therapien eigentlich verschieben, wenn man da vor hat in den urlaub zu fahren?
Dr. Martin Rösener: Das kommt auf die Behandlung an. Die Basistherapie mit Betainterferonen und Copaxone sollte in jedem Fall auch im Urlaub durchgeführt werden. Die Infusionstherapie mit Mitoxantron oder Tysabri kann problemlos zumindest etwas verschoben werden, damit eine Urlaubsreise möglich wird. Nur wenn Sie deutlich länger als 4 Wochen in Urlaub fahren wollen, gibt es damit dann Schwierigkeiten.
Allgemein - Dr. med. Martin Rösener: Die Empfehlung ist, erst die Behandlung verbessern zu lassen und dann die Urlaubsplanung beginnen.
Allgemein - Tanja89: versuch ich ja seit 1 jahr, aber trotzdem nun der 12. schub in einem jahr *gg* naja, muss ich halt noch länger auf urlaub warten. als armer auszubildender kann man sich das ja eh kaum leisten ;-)
Allgemein - Tanja89: annette, noch da?
Allgemein - Dr. med. Martin Rösener: 12 Schübe in einem Jahr ist sehr viel. Da muß dringend eine Fachklinik ran und die Behandlung verbessern.
Allgemein - Tanja89: bin ja in einer fachklinik, bzw war schon in mehreren, naja mal sehen, wie es weiter geht, wird sich jetzt schon bald mal was tun, hoffe ich
Annett81: Wie ist es dann zu vereinbaren, einen Urlaub zu planen und beispielsweise ein halbes Jahr bereits vorab zu buchen wegen des besseren Preis-Leistungs-Verhältnisses. Grundsätzlich sollten MS-Patienten nun sicherlich stets eine Reiserücktrittsversicherung mitbuchen? Inwieweit ist erfahrungsgemäß eine Behandlung vor Ort möglich? -Entschuldigen Sie bitte die sicher selbstzuerklärenden Fragen. Aber ich habe noch nicht einmal mit einer Basistherapie begonnen.
Dr. Martin Rösener: Ob eine Behandlung am Urlaubsort möglich ist, richtet sich im wesentlichen nach dem Reiseland. In den europäischen Urlaubsländern (Italien, Spanien, Griechenland) ist eine Behandlung ohne Probleme möglich. Weiter weg (Ägypten, Thailand, Brasilien) wird es schon deutlich schwieriger. Als MS Patient sollte man, wenn man in diese Länder reist, schon sehr erfahren sein und Schübe selbst erkennen und ggf. in Absprache mit dem behandelnden Neurologen zu Hause behandeln können. Mit der Reiserücktrittsversicherung ist des nicht so einfach. Oft sind Verschlechterungen bereits bestehender Erkrankungen nicht versichert. Sicherer ist es da Flüge zu buchen, von denen man ggf. wieder zurücktreten kann.
Tanja89: sollte man denn besonders heiße länder vermeiden als ms-patient, denn bei hitze gibts ja meist eine symptom verschlimmerung, oder das alte wieder aufkommen, das soll ja nicht schlimm sein, nur wenn man den halben urlaub dann kaum laufen kann, weil die symptome so stark sind, ist wahrscheinlich auch nicht das wahre, oder "gewöhnt" man sich an die hitze?
Dr. Martin Rösener: Die Wärmeintoleranz ist ein häufiges Symptom der Multiplen Sklerose. Die Patienten, die darunter leiden, sollten tatsächlich tropische Länder meiden, weil sie dort einfach keinen richtigen Urlaubsspaß entwickeln können. Die Patienten, denen Hitze nichts ausmacht, können ruhig auch in richtig heiße Länder reisen. Schübe kann man nicht durch Hitze auslösen.
Moderator Patricia Fleischmann: So, die Frau Fleischmann ist nach einer halben Stunde Kampf wieder online! Sie haben das aber ganz gut ohne mich gemeistert, wie ich sehe.
Allgemein - Tanja89: hallo frau fleischmann :-)
Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend an alle, nochmals! Kurz nach der Begrüßung verließ mich die Technik: Server nicht gefunden. Nun scheint er wieder aufgetaucht zu sein. Entschuldigen Sie bitte die Verwirrung - ich bat Herrn Dr. Rösener, über mein Moderatorenfeld zu kommunizieren, falls nötig. Ich finde, das hat er mit Bravour getan- danke, Herr Dr. Rösener!
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Tanja! Hast Du schon einen Urlaub geplant, dieses Jahr? Oder lieber Balkonien?
Allgemein - Dr. med. Martin Rösener: Vielen Dank, ich habe inzwischen sogar einen anderen Zugang gefunden.
Moderator Patricia Fleischmann: Habe es bemerkt ;-)
Allgemein - Tanja89: naja, werde eher daheim bleiben, bin ja ein armer auszubildender und es geht ja nicht so einfach, wegen der ganzen schübe... muss erstmal schauen, dass das eingestellt wird :-(
Allgemein - Tanja89: fahren sie in den urlaub frau fleischmann?
Moderator Patricia Fleischmann: Auf mich kommen diesen Sommer drei Wohnungsrenovierungen zu, wie es scheint. Naja, das hab ich mir selbst eingebrockt. Eventuell bleibt noch etwas Luft für ein Wöchlein Helgoland-Düne - das Ende der Welt, dort kann man so richtig gut die Seele baumeln lassen. Ansonsten werde ich fleißig das Freibad besuchen, wenn ich das Wändestreichen und Möbelrücken satt habe.
Allgemein - Tanja89: oh, das klingt ja nicht all zu sehr nach urlaub :-(
Tanja89: könnte man sich nicht theoretisch 1 woche vor dem urlaub einfach kortison geben lassen, um einem schub in ca. 1 woche urlaub vorzubeugen? ;-)
Dr. Martin Rösener: Theoretisch ist das natürlich möglich, aber klug ist das nicht. Kortison wirkt nicht so gut als vorbeugendes Medikament, sonst würde es längst zu diesem Zweck eingesetzt. Die langfristige Immunmodulation muss so eingestellt sei, dass nicht mehr so häufig Schübe auftreten. Das muss das oberste Ziel sein.
knut2: Was muss der behandelnde Arzt etwa in Italien über meinen Verlauf wissen, damit er richtig behandeln kann?
Dr. Martin Rösener: Wenn es nur um die Schubbehandlung geht, muss der Arzt nur wissen, dass Sie Multiple Sklerose haben und sich jetzt ein neuer Schub mit entsprechenden Symptomen entwickelt hat. Die immunmodulatorische Therapie sollte auch im Urlaub fortgeführt werden. Diese wird der Arzt in Italien eher nicht verändern.
Annett81: Heute erst wurde mir eine Ataxie diagnostiziert. Aufgetreten war diese diesen Samstag Abend und hält bis heute an, wobei ich den gestrigen Vormittag "verschont" blieb. Meine Neurologin stimmte mit mir daraufhin eine 3-tägige Kortisontherapie ab, danach Tabletteneinnahme(Prednisolon). Wie erfolgsversprechend ist diese? Bei mir waren in der letzten Woche alle Sympthome aufgetreten, die ich über das gesamt vergangene Jahr hatte. Nach und nach legten sich Sympthome, geblieben ist lediglich die Ataxie. Insbesondere dieses MS-Sympthom erzwingt doch zumeist den Urlaubsabbruch?!
Dr. Martin Rösener: Wenn ein neues neurologisches Symptom auftritt, ist es richtig, einen Behandlungsversuch mit hochdosierten Kortisoninfusionen zu machen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Störung zurückbildet ist hoch. Weil es in den letzten Wochen sehr heiß war, darf man die dabei auftretende Wärmeintoleranz nicht mit einem Schub verwechseln. Beim Schub hilft Kortison, bei der Wärmeintoleranz Abkühlung z. B. unter der kalten Dusche.
Allgemein - Tanja89: naguut, war auch dur eine fixe idee *gg*
Moderator Patricia Fleischmann: @tanja: Mehr ein Haufen Arbeit, habe mir jedoch vorgenommen, den Sommer so oder so zu genießen. Tropisch genug sind die Temperaturen in Stuttgart ja bereits...
Allgemein - Annett81: Ich komme auch übernächstes Wochenende von Berlin rüber nach Stuttgart geflogen ;o)
Allgemein - Tanja89: da es nicht ins thema passt frage ich mal kurz allgemein 2 sache, vielleicht weiß es ja jemand... habe seit paar tagen gefühlsmissempfindungen im gesicht (ok, das ist klar) verbunden mit schmerzen... aber nun habe ich das gefühl ich hätte stöcke in den armen und meine arme sind so megaschwer, muss die immer "festhalten" fühlen sich extrem steif an und auch irgendwie schwach, gerade wenn ich über schulterhöhe arbeite (glas aus schrank holen) stimmt es, dass es unwahrscheinlich ist, dass beide arme auf einmal betroffen sind?
Allgemein - Tanja89: frau fleischmann: dann hoffe ich, dass ihnen das trotz der vielen arbeit gelingt und das sie auch noch ein paar freie minuten zwischen drin haben
Moderator Patricia Fleischmann:
Ah, wie schön, Annett, dann wünsch ich schon mal schöne Tage im Schwabenländle! Vom 18.-20.Juli veranstaltet die AMSEL übrigens ein U30-Camp am Bodensee für junge MS-Betroffene: www.amsel.de/termine/index.php
Allgemein - Tanja89: in so ein kleines weißes zelt da passt man doch garned rein ;-)
Moderator Patricia Fleischmann: Ho-ho, das ist geräumiger als man denkt: Das Gemeinschafts-Tipi. Kann aber auch jeder mit seinem eigenen Iglu anreisen, ganz nach Wunsch. Silke Wohlleben hat merh Infos: silke.wohlleben@amsel-dmsg.de
Moderator Patricia Fleischmann: @Tanja: Bitte schreib die medizinische Frage nochmal in das Fragenfeld (copy&paste), dann hat Herr Dr. Rösener es etwas leichter. Und danke für Dein Verständnis, was meinen Arbeitssommer betrifft - wie gesagt: Wird alles halb so wild. Werde ja sogar verreisen können, vielmehr fast müssen, um eine echte Pause dazwischen zu haben. Danach geht das mit dem Renovieren bestimmt flugs von der Hand.
Allgemein - Tanja89: war ja an alle, weils ned ins thema basst
Allgemein - Annett81: Ist eine tolle Idee. Ich fühle mich angesprochen. Sehe meinen Partner jedoch nur alle paar Wochen, daher bin ich schon verplant :)
Tanja89: ok noch 2 kurze sachen: habe seit paar tagen (ca. 5) gefühlsmissempfindungen im gesicht (ok, das ist klar) verbunden mit schmerzen... aber nun habe ich das gefühl ich hätte stöcke in den armen und meine arme sind so megaschwer, muss die immer "festhalten" sonst denke ich, mich ziehts nach vorne über. fühlen sich extrem steif an und auch irgendwie schwach, gerade wenn ich über schulterhöhe arbeite (glas aus schrank holen) stimmt es, dass es unwahrscheinlich ist, dass beide arme auf einmal betroffen sind? (hatte vor 1,5 monaten eine hemiparese, welche nicht wegging und deswegen bekam ich 2x cortison, 1x erst kürzlich vor 1,5 wochen)
Dr. Martin Rösener: Wenn erst vor 1 1/2 Wochen Kortison gegeben wurde, ist ein erneuter Schub eher unwahrscheinlich. Ich empfehle zunächst mal sportliche Betätigung soweit das möglich ist, ggf. eine Serie von krankengymnastischer Übeungsbehandlung. Sicher ist zu bedenken, inwieweit das gegenwärtige Wetter eine Rolle spielt. Dabei könnte die kalte Dusche helfen.
Allgemein - Tanja89: aber ich bin ja eine grooooße tanja und mit meinen 1,53 m hätte ich schon probleme in so einem tipi ;-)
Moderator Patricia Fleischmann: Hm, mir scheint, die meisten AMSEL-Chatter sind bereits in Urlaub gefahren, angesichts dieser kleinen, aber feinen Runde. Schön, dass Sie da sind!
Tanja89: das war ja sozu sagen eine weitere ladung für den schub vom monat zu vor, weil der ja nicht besser wurde von einer ladung cortison also 3x 1000.... und nebenbei bauten sich die neuen symptome auf *gg* sehr kompliziert
Dr. Martin Rösener: Das ist tatsächlich schwierig. Wenn 3 x 1000 mg Urbason keine Besserung der Beschwerden erbringen, gibt es die Möglichkeit einer Eskalationsschubtherapie mit 5 x 2000 mg Urbason. Wenn auch das nicht hilft und der Schub schwerwiegend genug ist, muss eine Blutwäsche zumindest erwogen werden. Die Immunmodulation bleibt bei häufigen Schüben aber immer noch die wichtigste Behandlungsform.
Allgemein - Tanja89: ja :-(
Allgemein - Tanja89: muss momentan nach 14 stunden auser haus noch täglich 4 stunden am bericht sitzen, bis meine sichtstunde gelaufen ist, also leider (noch) keine zeit zum entspannen
Allgemein - Annett81: Finde ich auch, toll diese Chatvorrichtung. In einem anderem Forum bin ich bisher lediglich "stiller Beobachter" und studiere die Beiträge. Ich möchte einfach einen Zugewinn für mich und dem Umgang mit meiner Krankheit erzielen.
knut2: Kann der italienische Arzt auch symptomatische Therapie verschreiben inkl. Krankengymnastik, bei einem längeren Aufenthalt von 4-5 Wochen? Und muss ich, bin gesetzlich versichert, dann Geld vorstrecken oder wickelt die dt. Kasse das aus der Ferne ab?
Dr. Martin Rösener: Es ist eher unwahrscheinlich, dass der italienische Arzt Ihnen eine symptomatische Behandlung zu Lasten der deutschen Krankenkasse verschreiben kann. Wenn Sie zu einer solchen Behandlung ins Ausland reisen, müssen Sie die Kosten eher selbst tragen.
Allgemein - Tanja89: finde ich gut, viel zu viele verdrängen ihre krankheit nur
Tanja89: ich habe leider kaum noch rückbildung der schübe, von daher war es für mich wenig verwunderlich, sie meinten halt nur, weil er so schwerwiegend war, also diese hemisymptomatik, dass mans doch nochmal probieren sollte...
Dr. Martin Rösener: Es ist schon richtig, alle Möglichkeiten auszuschöpfen, sonst macht man sich hinterher immer den Vorwurf, eine Chance verpasst zu haben.
Allgemein - Tanja89: das ist bestimmt teuer
Moderator Patricia Fleischmann: @Annett: Da sind Sie hier richtig - herzlich willkommen! Und an alle / @Tanja wegen vorhin: Passt schon, wenn die Frage mal nicht direkt zum Thema gehört. Schließlich haben wir mit Herrn Dr. Rösener einen hochkompetenten Neurologen hier :-))
Allgemein - Tanja89: also niemals tysabri im ausland ;-)
Annett81: Noch eine Frage, weil ich wegen eines Termins morgen verunsichert bin. Inwieweit ist es möglich - sofern man sich gut fühlt -, eine 4-Augengespräch außer Haus wahrzunehmen? Meine Neurologin wahrnte mich vielmehr davor, während einer Kortisontherapie die "eigenen 4 Wände" zu verlassen.
Dr. Martin Rösener: Da bin ich garnicht so streng. Wenn Sie sich ausreichend gut fühlen, können sie ruhig außer Haus gehen. Ich behandle immer wieder Patienten, die nach der morgendlichen Infusion zum Arbeiten gehen, auch wenn ich das ausdrücklich nicht empfehle.
Allgemein - Tanja89: frau fleischmann: ja :-)
Allgemein - Dr. med. Martin Rösener: Tysabri wird alle 4 Wochen intravenös infundiert. Wenn man den Urlaub gut plant, kann man zwischen den Infusionen für 4 Wochen in Urlaub fahren.
Allgemein - Tanja89: ich geh immer nach den infusionen zur arbeit, klappt schon irgendwie, nur am 3. tag ists blöd
Allgemein - Annett81: Vielen Dank, Herr Dr. Rösener. Ich werde schaun, wie ich mich morgen fühle. Mir ist der Termin sehrwichtig.
knut2: Angenommen, ich erleide einen Schub in Italien und die Kortisonbehandlung beseitigt die Symptome nicht, bin aber noch 4 oder 5 Wochen unten: Kann der italienische Arzt gar nichts weiter außer Kortison verschreiben? Keine Nach- oder Weiterbehandlung?
Dr. Martin Rösener: Normalerweise ist mehr als eine hochdosierte intravenöse Kortisonbehandlung im Falle eines Schubes nicht erforderlich. Die immunmodulatorische Basistherapie sollte natürlich fortgeführt werden, dass hatte ich bereits erwähnt.
Annett81: Komisch! Meine Neurologin bestand darauf, mich mind. 2-3 Wochen krankzuschreiben. Ich konnte auf 2 Wochen "runterhandeln". Ist eine Krankschreibung für 2 Wo. i.O. oder eher überzogen?
Dr. Martin Rösener: Die Dauer der Arbeitsunfähigkeit richtet sich ganz nach Ihrem Befund. Wenn Sie sich bereits kurz nach den Infusionen wieder gut fühlen können Sie auch rasch wieder Arbeiten gehen. Wenn es Ihnen noch richtig schlecht geht, sollten Sie sich eher länger zu Hause erholen. Pauschal kann man das nicht sagen.
Tanja89: kann man denn durch tysabri wirklich infektionen bekommen? so durchfall, übelkeit, harnwegsinfekt, oder wäre das eher untypisch?
Dr. Martin Rösener: Tysabri kann durch die dadurch bedingte Veränderung im Immunsystem, Infektionserkrankungen begünstigen. Wenn ein Tysabri-Patient tatsächlich unter der Behandlung hartnäckigen Durchfall bekommt, muss auch nach seltenen Erregern gesucht und diese ggf. behandelt werden. Harnwegsinfekte sind auch so häufig bei Patienten mit Multipler Sklerose und haben eher nichts mit Tysabri zu tun.
Moderator Patricia Fleischmann: Okay, libe, kleine Chatterrunde, das wars für heute. Ich danke für die interessanten beiträge und die kompetenten Antworten! Am 15. Juli widmen wir uns selteneren MS-Formen oder MS-ähnlichen Krankheiten wie dem Devic Syndrom. Ich hoffe auf hohe Resonanz trotz des Spezialthemas, das auf Wunsch seitens der Chatter eingerichtet wurde. Dr. Andrew Chan beantwortet dann am 15.07. Ihre Fragen. Machen Sie es gut, und Sie wissen ja: Alle 2 Wochen, gleiche Stelle, gleiche Welle!
Allgemein - Tanja89: oh, da bin ich dabei *gg*
Allgemein - Tanja89: vielen dank für die antworten und den netten chat
Allgemein - Annett81: Hr. Dr. Rösener und liebe Chat-KollegInnen, war toll sich heut Abend zu unterhalten. So mancher Beitrag hat mich doch etwas beruhigt.
Allgemein - Tanja89: vielen dank herr dr. rösener und frau fleischmann
Moderator Patricia Fleischmann: @Tanja & Annett: Freut mich, dass Sie sich gut unterhalten haben, auch wenn nur wenige Chatter da waren. Übrigens könne Sie über das AMSEL-Forum auch einfach eine Diskussion eröffnen und untereinander weiterchatten, wenn Sie möchten.
Allgemein - Tanja89: ok, man die laborauswertung abwarten, vielen dank, tschüssi
Allgemein - Tanja89: danke
Allgemein - Tanja89: :-) bis zum nächsten chat, werd ich eventuell mal drauf zurück greifen
Redaktion: AMSEL e.V., 02.07.2008