Reha bei Multipler Sklerose

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, ab 19 Uhr antwortet hier Prof. Peter Flachenecker zum Thema Multiple Sklerose und Rehabilitation. Ihre Fragen dürfen Sie gern jetzt schon posten.

Gschorre: Hallo, bei mir wurde letztes Jahr MS diagnostiziert nach einer Sehnerventzündung. Soweit geht es mir aber prima. Meine Frage wäre, aus beruflichen Gründen brauche ich eine G41 Untersuchung, muss ich da die Krankheit als Erkrankung nennen? Weil meine Angst ist, dass ich trotz eigentlicher körperlicher Eignung diese nicht mehr bestätigt bekomme. Grüße Max

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Hallo liebe Chatter, herzlich willkommen und einen schönen Abend, ich freue mich auf Eure Fragen! Bevor ich die erste Frage beantworte, habe ich eine Rückfrage: was ist eine bzw. worum geht es bei der G41 Untersuchung?

Nalusan: Was bringt eine Reha bei Trigeminusneuralgie und MS?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Hallo Nalusan, bei einer Trigeminusneuralgie stehen tatsächlich Medikamente an erster Stelle, rehabilitative Maßnahmen gibt es speziell hierfür nicht. Allerdings können im Rahmen einer Reha andere Symptome der MS behandelt werden.

Nalusan: Unterstützt eine Reha die Ursachenklärung? Mein Arzt hat aufgrund von Schilderung nur medikamentös behandelt ?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Die Reha ist eine intensive Form der sog. symptomatischen Therapie, bei der durch Einsatz verschiedener Methoden (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychologie/Neuropsychologie u.a.), aber auch unterstützender Medikamente daran gearbeitet wird, die vielfältigen Symptome der MS zu verbessern. Die Ursachen der Beschwerden sollten grundsätzlich vorher abgeklärt sein, z. B. im Rahmen eines akut-stationären Aufenthalts. Im Fall der Trigeminusneuralgie wäre hierfür ein MRT erforderlich, das in der Regel in der Reha nicht gemacht wird. Allerdings sieht man bei der MS mit Trigeminusneuralgie oftmals nichts, da der Entzündungsherd zu klein ist. Insofern ist es schon richtig, erstmal die Trigeminusneuralgie medikamentös zu behandeln, und erst wenn damit kein Erfolg zu erzielen ist bzw. die Neuralgien immer wieder auftreten, wird man eine Ursachen klärung versuchen. Bei einer nicht durch die MS bedingten Trigeminusneuralgie liegt ursächlich oftmals ein Gefäßkontakt am Nerven vor, dieses Problem kann man durch eine Operation beheben. Prinzipiell könnte eine solche Ursache auch bei der MS vorkommen. Allerdings würde man in jedem Fall erstmal medikamentös behandeln.

pedgey: Kann eine Reha bei Empfindungsstörungen helfen?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Empfindungs- bzw. Sensibilitätsstörungen sind zwar weniger gut wie motorische Probleme zu behandeln, es gibt aber Methoden dafür, z. B. im Rahmen der Ergotherapie oder Kunsttherapie.

Nalusan: Danke. Im MRT gabs wirklich keinen Befund, es scheint ich muß mich bescheiden.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Helfen denn die Medikamente?

Carla: Guten Morgen, ich habe seither alle 2 Jahre eine stationäre Reha über die DRV finanziert bekommen. Jetzt ist eine erneute notwendig, diesmal auch psychosomatisch. Die DRV teilt mir nach 3 Wochen (statt der erforderlichen 2 Wochen) mit, dass das an die Krankenkasse weitergegeben worden sei. Die KK hat noch nichts und nach Schilderung des Sachverhaltes hält man dort auch die DRV für zuständig. Die >UPD hat mir empfohlen, die DRV mit Verweis auf die überzogene Frist anzuschreiben. Frage: was passiert, wenn die DRV fälschlicherweise einen Antrag an die KK schickt, jene darf das ja nicht so einfach wieder zurückschicken? Ich habe leider erst nächste Wochze einen Termin beim VDK. Vielen Dank

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Die DRV ist für Reha-Maßnahmen zuständig, solange man noch im Erwerbsleben steht, d.h. noch keine Rente wegen vollständiger Erwerbsminderung bezieht (bei Teil-EU-Rente ist die DRV auch zuständig). Warum die DRV den Antrag an die Krankenkasse weitergeleitet hat, verstehe ich nicht. Meines Wissens darf die KK den Antrag an die DRV zurück verweisen, denn nach SGB ist grundsätzlich der Kostenträger in der Verantwortung, der zuerst angefragt wurde, in Ihrem Fall die DRV. Eigentlich sollten die Kostenträger das Problem untereinander klären und nicht die Versicherten von einem zum anderen schicken. Es gibt ja die Regel, dass eine Maßnahme dann als bewilligt gilt, wenn die Frist verstrichen ist - aber dies muss man auch erst mal durchsetzen. Haben Sie denn mit der DRV telefoniert und gefragt, warum der Antrag weitergeleitet wurde?

Nalusan: Lyrica,350mg- irgendwie hilfts schon solange ich nichts mit bildschirmen mache (jetzt nicht) und seltsamerweise besser anTagen wo ich avonex spritze. Novalgin setze ich gerade auf 0 herunter, das hab ich seit Dezember. Es ist ertragbar.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: OK, Lyrica kann man bis auf 600 mg erhöhen, solange man nicht zu müde davon wird. Weiterhin alles Gute!

lilo: Kann ich bestimmen, wann und wohin ich will? Ich komme aus Sachsen und dachte schon an den Quellenhof - gib es was Ähnliches in meiner Nähe?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Ja, Sie haben nach SGB IX § 9 ein Wunsch- und Wahlrecht, das allerdings oftmals mit Verweis auf die Fahrtkosten verweigert wird. Sie können aber darauf bestehen und Ihr Recht einklagen. Eine ähnliche Klinik wie unsere mit einem derartigen MS-Schwerpunkt kenne ich in Sachsen nicht.

Thorsten: Frage zu einem anderen Thema: Hat Anti-Lingo oä eine Chance auf Zulassung?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Ist wirklich ein anderes Thema - aber wahrscheinlich nicht, da nach kleineren, erfolgversprechenden Studien bei der Optikusneuritis eine größere Studie nicht den gewünschten Effekt habt hatte.

ritux: Hallo, welche bzw sind weitergehenden Übungen/Ansätze nur während einer Reha bezüglich Ataxie möglich, die nicht durch die schon laufende KG-ZNS abgedeckt werden können?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: In der Reha stehen uns zwar auch keine Wundermittel zur Verfügung, und bei der Ataxie bieten wir genauso Physiotherapie und Ergotherapie an, die Sie grundsätzlich auch ambulant machen könnten. Allerdings haben wir die Möglichkeit, die Behandlung wesentlich intensiver zu gestalten, und dadurch, dass wir viele Therapeuten haben, die viele und unterschiedliche Methoden kennen, können wir auch unterschiedlicher behandeln. Jedenfalls höre ich von unseren Patienten immer wieder, dass sie zwar regelmäßig zu ihrem Physiotherapeuten gehen, aber unsere Methoden bisher nicht kannten und gute Erfolge haben.

lilo: Wie oft darf man eine Kur beantragen? Für mich tritt sowohl die Krankenkasse,als auch die Rentenversicherung in Kraft.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: In SGB V steht zwar die allseits bekannte 4-Jahres-Regel ("kann nicht vor Ablauf von 4 Jahren erneut beantragt werden"), im Nachsatz steht aber auch, dass diese Frist nicht gilt, wenn eine vorzeitige Wiederholung aus medizinischen Gründen notwendig ist. Also sich z. B. die MS wieder verschlechtert oder ein neuer Schub aufgetreten ist. Bei progredienter MS wissen wir aus Studien, dass die Effekte etwa 6 - 9 Monate anhalten, deshalb sind jährliche Wiederholungen medizinisch sinnvoll. Das muss man allerdings bei den Kostenträgern durchsetzen, egal ob KK oder DRV.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Gern dürfen Sie auch das zweite Schreibfeld, die "Plauderecke" nutzen, um andere Chatteilnehmer zu kontaktieren.

tin: Guten Abend Wie findet man am Besten heraus welche Reha-Einrichtung am besten zu einem passt? Es wird ja sicherlich auch hier wiederum Schwerpunkte der verschiedenen Einrichtungen wohl geben, oder?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Ja, selbstverständlich. Bei einer MS sollte es eine auf die Erkrankung spezialisierte Einrichtung sein, wie z. B. die Schmieder-Klinik in Konstanz oder der Quellenhof. Da können Sie ziemlich sicher sein, dass sich Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte mit dem Krankheitsbild auskennen. Ansonsten sind Sie mit Ihrer Erkrankung in der Reha "verloren", jedenfalls berichten das immer wieder Patienten, die zu uns kommen und vorher in anderen Kliniken waren.

ritux: Kann der Abschlussbericht einer Reha bei der Beantragung einer BU hillfreich sein bzw wird er anerkannt?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Dafür ist er sogar sehr wichtig! Bei jeder Maßnahme zu Lasten der DRV wird eine sog. sozialmedinische Beurteilung der beruflichen Leistungsfähigkeit von der DRV gefordert, und wenn diese für den sozialmedizinischen Dienst nachvollziehbar ist, sollte dann auch die EU-Rente gewährt werden.

Nalusan: Werden im Quellenhof auch exterene Patienten behandelt, ich meine solche die Selbstzahler sind? Das kenne ich für rls aus der verwandschaft.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Selbstverständlich behandeln wir auch Patienten, die für ihren Aufenthalt selbst bezahlen.

Schorsch: Herr Prof. Dr. Flachenecker:Meine Tochter bekommt seit 2012 Tysabri mache mir Gedanken wegen demVirus den sie bekommen könnte kann man zum Beispiel dann vielleicht zu Rituxizmab wechseln!

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Das ist eine komplexe Frage, die man nicht so einfach über das Internet beantworten kann. Grundsätzlich besteht bei Tysabri das Risiko der PML, das ist aber nicht nur von der Zeitdauer der Behandlung, sondern vor allem vom Antikörperstatus gegen JCV abhängig. Rituximab ist zur Behandlung der MS nicht zugelassen (und wird es auch nicht werden). Wir erwarten aber für Mitte des Jahres bzw. die zweite Jahreshäflte Ocrelizumab, das so ähnlich wirkt. Allerdings hat auch diese Therapien Nebenwirkungen und Risiken, die man noch nicht so genau kennt. Ob man wechseln kann, muss man sicherlich gut besprechen. Ich bin mir aber sicher, dass Ihre Tochter das mit ihrem Neurologen klären kann.

Moderator Patricia Fleischmann:

Kleine Info nebenbei: Zum rechtlichen Aspekt einer Rehabilitation sind hier einige Texte gesammelt: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/recht/Chancengleichheit-Barrierefreiheit_t28

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Kommt auf den Kostenträger an. Die DRV Bund genehmigt in der Regel 4 Wochen, die DRV Baden-Württemberg und die Krankenkassen 3 Wochen. Danach kann man tatsächlich eine Verlängerung beantragen. Hängt vom Beschwerdebild (und Ihrer Zeit) ab.

Tanja: Bei welchen Symptomen kann eine Reha am meisten bewirken aus Ihrer Sicht?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Sicherlich dann, wenn mehrere Beschwerden bzw. Symptome vorhanden sind: Gangstörung, Armfunktionsstörung, kognitive Probleme, Fatigue, Schwierigkeiten bei der Krankheitsbewältigung, Blasenstörung etc. Ich denke, dass neben motorischen Problemen wie Spastik, Gangstörung oder Feinmotorikstörung vor allem Fatigue und kognitive Störungen gut im Rahmen einer Reha behandelt werden können, weil für diese Symptome kaum ambulante Therapiemöglichkeiten vorhanden sind. Aber auch psychische Probleme wie Schwierigkeiten bei der Krankheitsbewältigung können wir gut angehen - hier helfen nicht nur qualifizierte Therapeuten, sondern auch die Kontakte zu Mitpatienten. Besonders wichtig ist eine Reha bei beruflichen Schwierigkeiten, denn dies erfordert oftmals den Einsatz verschiedener Berufsgruppen, neben Physiotherapie und Neuropsychologie u.a. auch den Sozialdienst.

Maria: Ich habe eine Reha wegen Fatigue bei MS und Depression beantragt. Sie ist leider abgelehnt worden, da meine letzte Reha erst vor zwei Jahren war. Ich möchte nun Widerspruch einlegen. Habe sie Tipps hierfür?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Wichtig ist, dass Sie darauf hinweisen, dass sich die Krankheit verschlechtert hat (oder nach wie vor relevante Symptome bestehen, die den Alltag bzw. den Beruf einschränken) und deshalb eine erneute Reha auch vor Ablauf von 4 Jahren notwendig ist, und dass ambulante Therapiemaßnahmen gemacht wurden, aber nicht geholfen haben und deshalb ein Erfolg nur mit den Möglichkeiten der Rehabilitation erzielt werden kann. Neben Ihrer Begründung sollten Sie ein Widerspruchsschreiben Ihres Arztes beilegen, der dies nochmals bekräftigt. Es kann auch hilfreich sein, Klage beim Sozialgericht anzudrohen, oder die AMSEL bzw. den VDK um Unterstützung zu bitten. Der AMSEL-Landesverband bietet seinen Mitgliedern an, dass ein Anwalt ein Widerspruchschreiben verfasst. Näheres können Sie beim Landesverband erfragen.

Moderator Patricia Fleischmann: Werte Chatter, eine Viertelstunde haben wir noch - Zeit für die letzte Fragerunde.

Luisa: Hallo, ich war letztes Jahr in einer DMSG zertifizierten Klinik und hatte dort in drei Woche ganze drei Termine Einzelphysio und das obwohl,ich selbständig bin, aber mein EDSS bei 6.5 liegt. Meine Erfahrung ist, dass es über die Jahre immer schlechter wird und man sich das langsam sparen kann. Das tolle Gruppengehampel bringt mir nichts. Ist das im Quellenhof auch so?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Nein, wir versuchen trotz vieler Schwierigkeiten unser gutes Therapieangebot zu halten und legen viel Wert auf die Einzeltherapie. Natürlich behandeln wir auch in der Gruppe, aber eben nicht ausschließlich.

Berna: ich bin 63 Jahre alt und suchte in den vergangenen 43 Jahren nur zu Vorsorgeuntersuchungen Ärzte auf. Seit Sept.2015 änderte sich mein bis dahin vollkommen stabiler Gesundheitszustand und ich bekam die o.g, MS form. Nachgewiesenermaßen liegt die Ursache bei mir jedoch nicht in der sonst üblichen Autioimmunerkrankung. Vielmehr litt ich im August 2015 plötzlich unter dauerhaften Kopfschmerzen, Schwäche und extremem Schwindel. Wie wir heute wissen, waren plötzliche Herzrhythmusstörungen die Ursache , aufgrund derer ständig Blutgerinnsel ins Gehirn transportiert worden sind, die zunächst Mikroangiopathien verursachten und binnen kurzer Zeit kam es zu zahlreichen Embolien und zur Leukenzephalopathie.Leider wurde ich in dieser Phase 2 x von der Ambulanz des zuständigen Krankenhauses nach Hause geschickt, da meine Reflexe stets normal ausgefallen sind.Immer wieder von mir selbst gemessene , kurzzeitig aufgetretene Blutdruckwerte von 165/125 bei Puls 30... wurden als Fehlmessung gedeutet, weswegen auch keine Untersuchungen stattfanden. Es hat sich dann ein Hirnödem gebildet und durch den Hirndruck öffnete sich die Blut- Hirnschranke und es kamen noch 3 MS Läsionen dazu. Oligoklonale Banden wurden schließlich im Okt.16 nur im Liquor nachgewiesen, weswegen die 1. Hochdosiscortisontherapie mit 3 x 1 g Urbason stattfand. In den HWS und BWS sind im MRT außerdem Herde festgestellt worden. Im Feb. 2017 wurde ein 2 Phasenherzschrittmacher wegen gelegentlichen Asystolien von 3 Sek. implantiert , worauf ich mich insgesamt kräftiger fühlte und fühle.An 3 Zehen am li. Fuss habe ich ein taubes Gefühl, kann mich ansonsten aber ganz normal bewegen. Bis jetzt habe ich noch keine geistigen Schäden und der Prozess der Demyelisierung muss natürlich aufgehalten werden. - Gibt es Forschungsergebnisse zum Einsatz von Antihistaminikum bei der sek., progr. MS ? Welche Ärzte / Krankenhauser setzen diese Medikamente ein und haben Erfahrungen im Einsatz /Dosisierung damit? - Dieselben Fragen stellen sich mir im Einsatz von Vitamin B 7 (Biothin)

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Antihistaminika werden bis jetzt nicht zur Behandlung der MS eingesetzt, und mir sind auch keine Kliniken oder Ärzte bekannt, die dies tun. Biotin erscheint da schon erfolgversprechender, hier gibt es eine Studie bei progredienter MS, die bei 12 % eine Verbesserung des Gesundheitszustandes bewirkt hat. Die Zulassung ist beantragt, steht aber noch aus.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter hier im Multiple Skleroe-Chat der AMSEL: Wir schließen für heute und bedanken uns für Ihre Teilnahme. Ein besonders großes DANKE an unseren Experten heute: Prof Peter Flachenecker! Weiter geht es dann am 20. Juni. Thema und Experte geben wir rechtzeitig auf amsel.de bekannt. Einen schönen Abend noch an alle!