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Multiple Sklerose - Fragen zu www.ms-docblog.de

Bisher gibt es keine belastbaren Studiendaten, die Langstreckenflüge als Schubauslöser ausmachen, so Prof. Dr. med. Mathias Mäurer im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen im AMSEL-Multiple-Sklerose-Chat. Heute geht es um Fragen zu Themen auf www.ms-docblog.de Prof. Mathias Mäurer antwortet ab 19 Uhr.

Susanne: Hallo :), ich bin 19 Jahre alt und bei mir wurde vor 3 Jahren eine schubförmige Multiple Sklerose diagnostiziert (2 "bemerkte" Schübe/ insgesamt 13 Herde). In den ersten zwei Jahren spritzte ich mich mit Rebif 44mg und seit ca. einem Jahr bin ich nun auf Tecfidera eingestellt. Zu meiner/n Frage/n: Ich bin nun seit diesen drei Jahren komplett schubfrei und die Entzündungsherde haben sich (ein wenig) zurückentwickelt. Ich habe allerdings Angst, dass sich mein schubförmiger Verlauf in einen schleichenden Verlauf (Sekundär progrediente Multiple Sklerose) "wandelt" und ich die Verschlechterungen nicht bewusst mitbekomme. Ist das möglich? Zweite Frage: Unter Tecfidera bekomme ich immer wieder unvorhersehbare "Flushs". Gibst es eine Möglichkeit diese zu verhindern bzw. abzuschwächen? Danke für eine Antwort.

Prof. Mathias Mäurer: Das klingt doch sehr posititiv - scheinbar wirkt Tecfidera gut auf die ZNS Entzündung. Wenn die Entzündung gut kontrolliert ist, wir dadurch auch das Risiko für einen Übergang in eine SPMS gesenkt. Also weiter so.. Das mit dem Flush ist typisch für Tecfidera, wenn es sehr schlimm ist kann Aspirin helfen - ist aber ehrlicherweise keine Dauerlösung.

Prof. Dr. med. Mathias Mäurer

Chefarzt der Neurologie im Caritas-Krankenhaus, Bad Mergentheim

  • Schwerpunkte: Akut-Neurologie, Neurologischen Intensivmedizin, Neuroimmunologie, vor allem bei der Versorgung von Patienten mit Multipler Sklerose
  • Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL
  • 2001 mit dem Sobek Nachwuchspreis ausgezeichnet.
  • Bloggt regelmäßig zu verschiedenen Themen der Multiplen Sklerose auf www.ms-docblog.de

Claudio: Sehr geehrter Herr Prof Mäurer, ich plage mich seit 10 Jahren mit einer Angst- und Panikstörung, welche ich aus Zeitgründen nie behandelt habe. Ich nehme keinerlei Medikamente und bin 36 Jahre. durch die Störung ist mir häufig Schwindelig und ich habe gelernt damit zu leben. Bei mir wurden vor 10 Jahren und vor 2 Jahren ein Kontrastmittel MRT gemacht und Nervenimpulse gemesen - als mich der Schwindel zu sehr geängstigt hatte - beide Male komplett ohne Befund. Jetzt habe ich seid ca. 1 Woche komische Empfindungsstörung im Gesicht (Taubheit), das wechselt den ganzen Tag munter durch, mal ein Augenlid, mal eine Wange, mal ein Teil der Lippe, mal ist es weg- da hängt nix und ich kann alles bewegen, nur eben eine komisch taubes Gefühl - zudem kribbeln meine Hände und füsse ab un an - Mein Hauarzt wollte mich nun mit "Stress, Psychisch" abtun - ich bin aber wirklich wg MS besorgt, da diese Symptome ja eins zu eins passen - was denken Sie ? Soll ich auf eine Überweisung zum Neurologen bestehen ?

Prof. Mathias Mäurer: Es ist für mich schwer auf die Ferne Diagnosen zu stellen - im Zweifelsfall neurologisch abklären lassen.

Claudio: PS: Was ich noch vergessen habe: Seit ca. 2 Wochen schlafe ich schlecht und habe vor dem einschlafen starkes herzklopfen und ein zittern und vibrieren im gesamten Körper

Prof. Mathias Mäurer: Was sie hier beschreiben ist relativ typisch für eine Angststörung - lassen sie sich neurologisch abklären.

Anrje: Guten Abend Herr Prof. Mäurer. Thema Fatigue Motorische Fatigue Wenn ich längere Zeit laufe, streikt entweder mein rechtes oder linkes Bein. Nicht dauerhaft... Ist es möglich die unterschiedlichen Gehirnhälften bzgl. der Motorik???

Prof. Mathias Mäurer: Was meinen sie mit unterschiedlichen Gehirnhälften?

Anrje: Die rechte und die linke Gehirn hälfte einzeln trainieren...

Prof. Mathias Mäurer: nein, das kann man in der Praxis für die motorische Funktion nicht trennen.

Marianne: Guten Abend Prof. Dr. Mäurer, in Ihrem letzten Beitrag haben Sie über Ocrelizumab geschrieben. Wie sind die Vorraussetzungen für die Behandlung mit dem Medikament? Ist das eine Alternative zu Tysabri? Vielen Dank!

Prof. Mathias Mäurer: Ja, ich halte es für eine echte Alternative zu Tysabri - ich kann allerdings noch nicht sagen, wie die Zulassung aussehen wird. Das ist Sache der Behörde. Ich gehe allerdings davon aus, dass die Zulassung relativ liberal sein wird und dann werden wir es wahrscheinlich recht breit einsetzen können. Aktivität der Erkrankung wird allerdings eine Voraussetzung sein.

Anrje: Die Gehirnhälften sind doch über Kreuz für das Traing der Körperhälften zuständig und bei dem Überkreuztraining bei der Physio kam mir die Idee...

Prof. Mathias Mäurer: da bin ich zuwenig Fachmann - glauben sie ruhig ihrem Physiotherapeuten

Erni: Guten Abend Herr Prof. Mäurer, in ihrem Blog wurden zwei interessante Fragen zu einer möglichen Antibiotika Behandlung gestellt. Werden diese Fragen noch von Ihnen beantwortet? Herzliche Grüße

Prof. Mathias Mäurer: habe den Blog nicht offen - kann dazu jetzt nicht sagen. Bin kontinuierlich am tippen.....

Walter Schmidt-Neuhaus: Guten Abend Herr Prof. Mäurer. Luanne Metz von der Universität in Calgary stellte sie auf der diesjährigen EctriMS-Tagung in Barcelona die Ergebnisse einer doppelblinden Placebo-kontrollierten, multizentrischen Phase-III-Studie (ohne Finanzierung eines Pharmaherstellers) vor: Minocyclin reduziert das relative Risiko für MS bei Menschen mit einem ersten klinischen Ereignis (CIS) um 44,6%. Und dies ist meiner Meinung nach besser als die Medikamente der Basistherapie. Wie sehen Sie dies?

Prof. Mathias Mäurer: Schöne Studie mit gutem Ergebnis. Minocyclin wird schon seit vielen Jahre bei der MS erforscht - die Studie bestätigt die Ergebnisse, die in der letzten Jahren generiert wurden. Ob es besser ist als andere Medikamente kann die Studie nicht klären, es war ja keine Vergleichsstudie, sondern Placebo-kontrolliert. Man wird sehen, ob diese Medikament eine Platz einnehmen kann. Eine CIS Studie ist aus meiner Sicht noch nicht genug, das Ergebnis muss reproduziert werden, auch bei späteren MS Verläufen.

Anrje: Thema Schlaf Fampyra kann den Nachtschlaf beeinträchtigen, Da mein Nachtschlaf mir heilig ist nehm ich Fampyra nur eimal am Tag... Schon seit Jahren und es funktioniert... Warum??? Im Beipackzerrel steht, daß der 12 Stunden Abstand streng einzuhalten sei...

Prof. Mathias Mäurer: ja und, wenn sie mit einer Tablette besser zurecht kommen ist doch prima

Moderator Patricia Fleischmann: @Erne: Prof. Mäurer beantwortet heute Abend nur Fragen, die live gestellt werden, als Service für die MS-Docblog-Leser sozusagen. Sie dürfen jedoch gern die Fragen, die Sie interessieren hier reinkopieren.

Jennifer: Guten Abend Herr Prof. Mäurer. Ich habe nach einer Flugreise im April einen Schwindel der seit dem am Stück ca. 1 -2 Wochen anhält und dann wieder verschwindet. Daraufhin habe ich ein MRT vom Kopf machen lassen. Im linken Kleinhirn wurde daraufhin eine Läsion entdeckt. Der Neurologe fand das Bild nicht sehr beängstigent, ich sollte aber nach 6 Monaten einen Kontroll MRT machen lassen um den Verlauf abzuklären. Es wurde auch eine Liquoruntersuchung gemacht bei der aber nichts festgestellt werden konnte, auch der Arzt im Krankenhaus ist sich nicht sicher ob der Schwindel von der Läsion kommt. Auch die VEP und SEP Untersuchungen waren normal. Nur habe ich immer wieder mit diesem Schwindel zu tun. Es sollte außerdem bei dem Kontroll-MRT auch eine Dural Fistel ausgeschlossen werden, da ich auch schon seit einigen Jahren mit einem pulsierenden Ohrgeräusch zu tun habe. Könnte der Schwindel evtl. auch damit zu tun haben? Mache mir aber bzgl. der Läsion im Kleinhirn schon Gedanken wegen MS, habe aber sonst keinerlei typische Symptome. Bin jetzt sehr verunsichert.

Prof. Mathias Mäurer: Um ihnen kompetent Auskunft zu geben müsste ich das Bild sehen. MS ist eine disseminierte Erkrankung, eine Läsion macht noch keine MS - Kontrolle in 6 Monaten ist daher sicher vernünftig.

Isa: Guten Abend! Habe gelesen, dass Studien mit Ocrelizumab bei anderen Indikationen (außer MS)aufgrund der Nebenwirkungen abgebrochen wurden, nun liest man, dass in den Studien bei MS wenig Nebenwirkungen aufgetreten sind. Um welche Nebenwirkungen handelt es sich? Rituximab, der Vorgänger, hat auch eine PML als Nebenwirkung, ist das bei Ocrelizumab anders?

Prof. Mathias Mäurer: Sie werden bei jedem Medikament, dass ins Immunsystem eingreift, bzw. bei Tumorleiden oder schweren Autoimmunerkrankungen gegeben wird auch Fallberichte mit einer PML finden - so auch bei Rituximab, was ja primär beim B-Zell Lymphom zum Einsatz kam und da sind PML Fälle auch nicht ungewöhnlich. Ich glaube, da das Medikament die T-Zellen (insbesondere CD8) unbeeinträchtigt lässt dürfte die PML kein so großes Problem sein. Und wie gesagt, ich kann nur berichten, was ich gesehen habe - die Sicherheitsdaten waren sehr gut.

Anrje: Was ist mit den langsam fortschreitenden Verläufen, da fällt Ocrelizumab fällt aus. Alternativ Ecgc bei MS va bei den chronisch prgredienten Formen ( PPMS, o. SPMS) kommt das noch???

Prof. Mathias Mäurer: Die ORATORIO Studie hat eine Wirkung von Ocrelizumab auf den primären Endpunkt der Studie (anhaltende Behinderungsprogression) bei Patienten mit PPMS gezeigt.

Erni: Guten Abend Herr Prof. Mäurer, wie beurteilen Sie die beim ECTRIMS-Kongress vorgestellte Kanadische Studie zum Minocyclin? Stellt eine entsprechende Antibiose für Sie eine mögliche Behandlungsoption da? Herzliche Grüße

Prof. Mathias Mäurer: s. unten - hatte ich schon einmal beantwortet. Interressante Studie - sollte aber reproduziert werden.

RTS: Thema Fampyra: meine strenge Einnahme für 1 Tag belief sich auf 3 Stück innerhalb 24 Stunden. Hatte keinen epiletptischen Anfall

Prof. Mathias Mäurer: Fampyra ist zugelassen für eine 2 x Gabe im Abstand von 12 Stunden, mehr würde ich vermeiden.

Erni: Ok, Danke.

Prof. Mathias Mäurer: Gern geschehen.

Erni: Ok, Danke.

Prof. Mathias Mäurer: Gern geschehen.

Flower: Guten Abend Herr Prof. Dr. Mäurer, haben Sie Patienten, die nach einer bestimmten Dauer und bei mildem Verlauf ihre Medikamente absetzen? Was raten hier in der Regel?

Prof. Mathias Mäurer: Ist der Verlauf vielleicht deswegen mild, weil ein Medikament eingenommen wird? Diese Frage stellt sich immer wenn es ums Absetzen geht. Klar, man kann das machen, aber häufig geht es dann doch wieder los.. und das wäre nicht so schön. Es mag aber trotzdem individuelle Bedingungen geben, bei denen man sich zu einem Therapiestop entschließt. Es gibt hier kein Regeln.

Orchidee: Guten Abend Herr Professor Mäurer, ich habe immer häufiger Alpträume nach meiner Betaferon Spritze. Kann das eine Nebenwirkung sein obwohl ich jetzt schon 3 Jahre dabei bin? Schlafen ist bei mir auch nur noch mit Wollsocken und zwei Decken möglich, auch in Nächsten ohne Beta.

Prof. Mathias Mäurer: Betaferon kann die Psyche beeinflussen - allerdings mehr in Richtung depressive Verstimmung, das mit Träumen habe ich weniger wahrgenommen. Wenn es nicht besser wird, kann das durchaus ein Grund für eine Umstellung sein.


Allgemein - Josefa: Erni, welche Fragen waren das denn?


lucia: Hallo Herr Prof. Mäurer, erstmal wollte ich Ihnen mitteilen, dass ich den MS-Docblog super finde. Habe selbst seit 2012 MS, bekomme seit Januar 2014 Tysabri, seitdem NEDA, bin JCV-negativ (letzter Titer 0,17). Habe aber trotzdem große Angst vor einer Pml entwickelt, würden Sie an meiner Stelle eher auf Alemtuzumab oder auf Ocrelizumab wechseln?

Prof. Mathias Mäurer: nein, es sei denn die 4 wöchentlichen Gaben sind für sie problematisch. Die Tysabri Gabe funktioniert und ist bei Ihnen relativ risikolos - das ist doch ein prima Sache.


Allgemein - Erni: Es geht im Block grundsätzlich um die Ursache der MS als eine bakterielle Infektion des ZNS, welche mit Mino oder Doxyxyclin behandelbar wäre. Herr Mäurer hat bereits etwas dazu geschrieben. Gruß Erni


Marc: Guten Abend, in den Kommentaren zu ihrem "Doc-Blog" vom Februar wirden sie auf eine Studie im Lancet hingewiesen, die die Nicht-Unterlegenheit von oralem im Vergleich zu intravenösem Methylprednisolon zeigte: „Oral versus intravenous high-dose methylprednisolone for treatment of relapses in patients with multiple sclerosis (COPOUSEP): a randomised, controlled, double-blind, non-inferiority trial“ Seither gibt es eigentlich keine Berechtigung mehr, die invasivere intravenöse Form der Kortisonapplikation MS-Betroffenen als erste Wahl zuzumuten. Könnten sie hierzu Stellung nehmen? Ich wäre ebenfalls an ihrer Meinung zur Schubtherapie mittels Einnahme von oralem Dexamethason interessiert. Vielen Dank.

Prof. Mathias Mäurer: Im Endeffekt werden sie immer pro und contra Argumente für ein bestimmtes Regime finden. Wir haben mit IVMP gute Erfahrungen, die direkten Membraneffekte sind effektiv - daher machen wir es so. In bestimmten Situation kann aber auch eine orale Dexamethasontherapie, solange sie hochdosiert ist sinnvoll sein

andrea: Hallo lieber prof. Doc mäurer. Ich habe leider eine sehr unfreundliche ms. Habe 2 Jahre tysabri genommen allerdings aus angst einer pml damit aufgehört. Habe jetzt meine erste Gabe lemtrada hinter mir. Allerdings immer die angst im Kopf was wenn es nicht hilft. Kann mann denn sollte lemtrada nicht helfen dieses otixizumat auch bekommen? Gibt es nach lemtrada was? Meine neuro hält sich immer sehr bedeckt. Vielleicht haben sie Antwort?

Prof. Mathias Mäurer: Jetzt vertrauen sie mal auf Lemtrada - in der Regel funktioniert das recht gut. Und wenn nicht, gibt es auch weitere Möglichkeiten z.B. Ocrelizumab etc.

Anrje: Ich weiß ich steh mehr auf grüne Geschichten, da ich sehr gerne Grünen Tee trinke, war Egcg sehr interessant. Bei den ganzen Chemiekeulen wird immer die Nebenwirkung Krebs gerne banalisiert, sorry hatte ich schon brauche ich nicht nochmal. Wie sieht es da mit Ocrelizumab aus?

Prof. Mathias Mäurer: Wie schon gesagt, die Studiendaten haben keine Sicherheitssignale gezeigt - trotzdem muss man bei einem solchen Medikament langfristig diese Nebenwirkung im Auge haben - das wird ja auch intensiv gemacht.

Walter Schmidt-Neuhaus: Der Vitamin D Spiegel bei Bademeistern und Natur-Völkern, die immer genug Sonne haben, liegt im Bereich von 80-100ng/ml. Die Zielwerte von den Laboren geben Werte von 30 bis 70ng/ml, einige Labore bis 100ng/ml an. Was spricht Ihrer Meinung dagegen mit der Einnahme von genug Dekristol (20´000IE) auf einen Wert von 80ng/ml zu kommen?

Prof. Mathias Mäurer: was spricht dafür?

else: Guten Abend Herr Professor Mäurer! Gibt es eine MS-Form, die nicht autoimmun ist? Ich hatte nach 9Jahren eine zweite Liquorpunktion, in einer akuten Phase, mit einem Ergebnis ohne Befund? Gleichzeitig verschlechtere ich mich unter Cortison...

Prof. Mathias Mäurer: Wieso wurden sie denn in der "akuten Phase" punktiert - und was hat ihr Arzt erwartet?

Flower: Guten Abend Herr Prof. Dr. Mäurer, haben Sie Patienten, die nach einer bestimmten Dauer und bei mildem Verlauf ihre Medikamente absetzen? Was raten hier in der Regel?

Prof. Mathias Mäurer: s. Antwort zu Frage von Flower unten.

else: Sind Lanstreckenflüge schädlich bzw schubauslösend?

Prof. Mathias Mäurer: Meines Wissen nicht, ich glaube es gibt aber auch keine belastbaren Studiendaten. Wüsste auch nicht wo das Problem liegen sollte.

Leerlauf: Guten Abend Herr Professor Mäurer, wie beurteilen Sie Biotin bei sekundär progredienter MS?

Prof. Mathias Mäurer: Interessante Ergebnisse. Muss aber weiter untersucht werden. War nur eine Phase II Studie.

Flower: Sorry, ich habe die Frage versehentlich ein zweites Mal gestellt! War keine Absicht... :-)

Prof. Mathias Mäurer: Kein Problem ;-)

Anrje: Spastik Müssen es immer gleich die Klopfer sein??? Baclofen war zu stark für mich, deshalb arbeite ich mit Schüssler Nr 7 und Yoga dagegen. Mein Bein ist ruhig... Warum klappt das? Kann man auch eine Spastik im Nacken Schulterbereich haben??? Was kann man hier tun? Lockerungsübungen???

Prof. Mathias Mäurer: Wenn sie mit ihren Strategien zurecht kommen - ist doch prima. Klappt aber nicht bei allen und dann kann Baclofen schon ganz hilfreich sein.

else: Gab es beim ECTRIMS auch Infos zur Subtypisierung der MS? Oder Möglichkeiten mittels Blutanalyse das "passende Medikament" zu finden?

Prof. Mathias Mäurer: Das mit der Blutanalyse und eine Zuordnung eines Patienten zum "richtigen" Medikament ist ein großes und wichtiges Ziel - leider gibt es, außer den Aquaporin-4 Antikörpern bei NMO noch keine weitern Durchbrüche - aber es ist "das Thema" in der wissenschaftlichen MS-Welt

else: Es sollte eine Borreliose abgeklärt werden. Die Vorhandenen Antikörper IGG u. IGM waren zu niedrig? Ist das nach Antibiose normal?

Prof. Mathias Mäurer: Der serologische Fingerabdruck einer Borreliose ist entweder da oder nicht - das hat mit Antibiotikagabe nichts zu tun.

Sabine: Ich habe seit 21 Jahren MS, seit 3 Jahren mit einem sich deutlich verschlechternden Verlauf ohne Schübe. Ich nehme seit 3 Jahren Fingulimod, möchte jetzt aber zur Fumarsäure wechseln, weil ich gelesen habe, dass diese eventuell bei sekndär-progredienten Verläufen hilft. Meine Frage: Stimmt es, dass der Abstand zwischen der letzten Einnahme von Fingulimod und der ersten Einnahme von Fumarsäure 6 Monate betrifft, oder ist der Abstand nur so lang, wenn man an einer Studie für Fumarsäure teilnehmen möchte? Ich habe hier leider von unterschiedlichen Neurologen unterschiedliche Antworten bekommen.

Prof. Mathias Mäurer: Die Fumarsäure ist für progrediente MS nicht zugelassen - wahrscheinlich geht es daher eher um das Studienprotokoll. Normalerweise sollte man vor der Umstellung wieder ein normales BB haben, das dauert bei Fingo ca. 4 - 6 Wochen, dann könnte man umstellen.

Leerlauf: Hallo Herr Professor Mäurer, noch mal zu Behandlungsmöglichkeiten der sekundär progredienter MS: Wie schätzen Sie die Wirksamkeit von Ocrelizumab bei sekundär progredienten Verläufen ein?

Prof. Mathias Mäurer: Nach den Ergebnissen bei der PPMS, könnte Ocrelizumab auch bei SPMS eine Wirkung zeigen.

else: Ich bin besorgt, da mein Sohn und ich einen sehr niedrigen Vit. D Spiegel haben. Wir waren und sind aber Sonnenanbeter. Hilft hier im Winter auch die Sonnenbank?

Prof. Mathias Mäurer: Sonnenbank führt eher dazu, dass die Haut altert. Die versuchen ja UVB, was für die Umwandlung in Vit D gebraucht wird, von ihnen fern zu halten. Man kann auch im Winter rausgehen - und natürlich könne sie Ihren Spiegel - wenn sie das wollen - mit Hilfe von Vit D Supplement anheben.

Marie: Guten Abend Herr Mäurer, Sie sind von Lemtrada recht begeistert, aber würden Sie es auch bei der Vermutung einer B-Zellen MS geben? Auf Corti reagiere ich nicht, die Plasmapherese leistet jedes Mal einen guten Job. Selbst unter Tysabri weiter Schübe, nur bei Lemtrada kommen die B-Zellen schon nach ca. 6 Monaten wieder und das auch noch in einer höheren Anzahl.

Prof. Mathias Mäurer: Sie kennen sich sehr gut aus, Kompliment. In einem solchen Fall ist Lemtrada zwar auch nicht schlecht, aber vielleicht wäre Rituximab besser.

RTS: Sorry, was ist Egcg ?

Prof. Mathias Mäurer: Bestandteil des grünen Tees - Polyphenole.

Lea: Hallo Prof. Mäurer, habe Fragen zum Thema Spastik. Bei mir ist die Spastik ziemlich stark ausgeprägt in den Beinen. Nehme Baclofen 25-25-25' Sirdalud 2-0-0-2 und jetztz seit einigen Wochen gabapentin. Angefangen habe ich mit morgens und abend jeweils 300 mg. Das hat erst geholfen, dann tagsüber vermehrt Schmerzen und mittags auch noch eine 300 mg dazu genommen. Jetzt sind die Schmerzen wieder nachts sehr unerträglich und ich nehme jetzt abends 600 mg. mein Neurologe meinte zwar ich kann bis 2700 mg selbst aufdosieren, was mich aber erschreckt ist, dass die Medikamente immer nur kurzzeitig helfen und ich dann mehr nehmen muss. Mittlerweile verkrampfen auch die Hände wenn ich ziemlich müde bin. Krankengymnastik ist schwierig, weil dann auch die spastik einsetzt. Hatte schon mal eine Volon A Therapie die nur kurz geholfen hat und die Nebenwirkungen waren zu stark. sativex hatten wir besprochen, davon rät mein neurologe erst mal ab wegen der Nebenwirkungen und ich noch berufstätig bin. gibt es noch andere Alternativen und warum wirken die Medis nicht so lange... Im Moment habe ich zwei Diagnosen| schubförmige Ms mit Residuen oder sekundär chronische MS mit aufgesetzten Schüben. Bekomme Gilenya. sorry für den langen Text, aber die Schmerzen sind echt unganehm. Danke

Prof. Mathias Mäurer: Ich hätte kein Problem damit Sativex als add-on zu geben - die Nebenwirkungen sind überschaubar - probieren sie es doch einfach. Gabapentin können sie in der Tat noch deutlich steigern, bis 3600 ist kein Problem. Denken sie auch daran Spastik-auslösende Bedingungen zu bekämpfen - Blasensituation!!

else: Gibt es positives zu Remyelinesierung und Clemastin? Ich bevorzuge alt bekannte Substanzen.

Prof. Mathias Mäurer: Die Studien starten erst jetzt...

else: Eine verlorene Frage... gibt es MS, die nicht autoimmun ist?

Prof. Mathias Mäurer: Die MS ist ein Autoimmunerkrankung des ZNS - so ist der heutige Konsens. Natürlich gibt es immer noch Strömungen, die eine Infektionshypothese vertreten, was ja auch eine ganz interessante Theorie ist - aber derzeit spricht mehr für autoimmun..

Marc: Könnten sie ihre Angaben zu " direkten Membraneffekten" bei der Kortisongabe etwas präzisieren? Ich bin leider nicht in der Lage, diese einzuordnen oder interpretieren. von welcher Membran die Rede? Was bewirken diese? Ich welcher Menge wird diese erzielt? Besteht hierzu auch eine Studie?

Prof. Mathias Mäurer: Die Wirkung von Kortison bei der MS beruht nicht auf rezeptorvermittelten Effekten sondern auf die direkte Beeinflussung der T-Zell Membran durch das Steroid - für diesen Effekt gelten etwas andere Wirkungsbeziehungen als für den Rezeptoreffekt - und hier schneidet Methylprednisolon ganz ordentlich ab.

chen: Hallo Herr Prof. Mäurer, sagt Ihnen der Name Gabriel Steiner etwas (im Zusammenhang mit MS-Ursachenforschung)?

Prof. Mathias Mäurer: sie freuen sich bestimmt über die Minocylin Studie

else: Wieso sind verschiedene persistierende Herpesviren unter Tysabrigabe so unbedeutend?

Prof. Mathias Mäurer: In der Praxis ist es in der Tat kein Problem

Marie: Nur leider lehnt meine GKV das deutlich billigere Rituximab ab und verweist mich auf Lemtrada oder Imurek, was bei einem operierten Tumor für mich nicht infrage kommt.

Prof. Mathias Mäurer: Ja, das ist häufig so - aber das kann man individuell mit den Kassen klären.

Walter Schmidt-Neuhaus: Für einen Vitamin D Spiegel von 80ng/ml sprechen hinreichend Erfahrungsberichte von Personen, die ihren Spiegel auf diesen Wert angehoben haben. Sowohl aus meinem Bekanntenkreis wie auch siehe Dr. vonHelden: www.vitamindelta.de/erfolge/anonyme-berichte.html

Prof. Mathias Mäurer: Sie sehen: alles Glaubensfrage. Ich warte jetzt erstmal die Therapiestudien zu Vitamin D ab - und dann diskutiere ich das Thema weiter.


Allgemein - Marie: @ Lea, für die Spastik in den Beinen schon mal an eine Pumpe für intrathekales Baclofen gedacht?


else: Ist eine alternative Schubtherapie zu Cortison in Aussicht? Habe mal von alpha Liponsäure gelesen

Prof. Mathias Mäurer: bisher ist nur die Plasmapherese etabliert. Aber im Moment tut sich einiger hinsichtlich Neuroprotektion im akuten Schub - da wird sicher demnächst viel diskutiert.

Lea: Danke.. Für Die Blase nehme ich spasmex 15-15-15. Gibt es noch andere Auslöser? Meine Krankengymnastik vermeidet schon bestimmte Bewegungen aber selbst die neurologische Untersuchung löst schon spastik und Konus aus. Habe irgendwann auch Angst, dass die ganzen medis auf den Magen schlagen.

Prof. Mathias Mäurer: ... diese Medikamente sind eigentlich für den Magen kein so großes Problem.


Allgemein - Lea: Hallo Marie, danke ... Ne nachgedacht noch nicht... Nutze aber zu. Glück noch ein Motomed



Allgemein - Lea: Hast du Erfahrung mit so einer Pumpe...


Bobi: Guten Abend, sehr geehrter Prof Mäurer wie sind Ihre ERfahrung mit guten MS-Verläufe bzw. haben Sie Patienten, welche eine lange MS-Erkrankung haben, und aber von dieser wenig beeinträchtig sind. Wie gutartig können benignen Verläufen sein? Ich habe MS seit einem Jahr und kenne eine 92 jährige Oma, welche Kortisonstoßtherapie bekommt für ihre Herde im Kopf. Ihr scheint ihre Erkrankung nicht bewusst zu sein. Die Frau ist mit 92 sehr fit und für mich einen Hoffnunfsschimmer. Kennen Sie selbst solche Verläufe und welche Häufigkeit kann sowas haben?

Prof. Mathias Mäurer: ... lassen sie es mich ganz eindeutig formulieren: In meiner Welt gibt es keine gutartige MS!

Farina: Hallo Prof. Mäurer, liegen mittlerweile Erfahrungen mit Copaxone 40 mg vor, wie wird diese Gabe vertragen? Habe immer noch Angst von 20 auf 40 zu wechseln, obwohl mein Neurologe ständig darauf anspricht.

Prof. Mathias Mäurer: Insgesamt gut Erfrahrungen - der Wechsel ist kein Problem.


Allgemein - Walter Schmidt-Neuhaus: @else: zu Vitamin D schau mal hier meine Erfahrungsberichte: www.markgraeflerhonig.de/info-zu-multiple-sklerose/



Allgemein - else: Danke!



Allgemein - Marie: Ja und es ist im Vergleich zu Baclofen oral eine deutliche Berbesserung, aber wirkt nur bedingt auf die Arme. Muss man eh vorher testen, leider geben viele Kliniken nur eine Dosis und legen keinen Spinalenkatheter um mehrere Tage zu testen.


Claus: Mein linkes Auge verliert bei Wärme(von außen(Temperatur) oder von innen(Sport/Nahrungsaufnahme...)) stark an Sehkraft. Ich habe dann einen weißen Schleier vor dem Auge und hätte ich nicht noch mein gutes rechtes Auge, ich wäre praktisch blind. Das geht jetzt so seit einer Sehnerv Entzündung vor gut 3 Monaten. Zuvor hatte auf dem selben Auge eine Bindehaut Entzündung die ich über ein Jahr nicht los wurde. Auch die Augenärzte wussten mir nicht zu helfen. Nun möchte ich wissen, ob sich das Uthoff-Phänomen wieder zurück bilden kann?

Prof. Mathias Mäurer: Ich kann es Ihnen nicht versprechen - ggf. muss man medikamentös nachhelfen. Man könnte man Tegretral oder Fampyra probieren - besprechen sie das mit Ihrem Neurologen


Allgemein - Lea: Danke.. Klingt ein bisschen wie die Volon A...bin ein kleiner schisser was Punktionen angeht ging schon ein paar mal schief, aber ich werde mal sehen was es noch für Ideen gibt


else: Wie lange (laut studie) muss ein CIS Patient Minocylin einnehmen, um nicht an MS zu erkranken?

Prof. Mathias Mäurer: Die berechnete NNT ist 4 - dh sie müssen 4 Patienten behandeln, um eine Schub in 12 Monaten zu verhindern.


Allgemein - Marie: Ist aber nach der Implamtation vorbei, weil dann das Medikament dauerhaft dort ankommt. Sind nur zwei Punktionen 1. zur Testung 2. die Implantation und danach ca. 7 Jahre Ruhe. Füllen ist ja am Bauch und nicht schlimmer als Blutabnehmen


Bobi: "... lassen sie es mich ganz eindeutig formulieren: In meiner Welt gibt es keine gutartige MS!" könnten Sie das vielleicht noch begründen? Nimmt die Erkrankung immer ein degenratives Ende für jeden Erkrankten? Ich finde übrigens Sie sollen sich vorsichtiger ausdrücken Patienten gegenüber, immerhin sind Ihre Worte, für Patienten wie mich, aufgrund der Selbstbetroffenheit ....

Prof. Mathias Mäurer: der Teminus gutartige MS begründet häufig den Widerstand gegen eine Therapie. Wenn sie sehen was eine untherapierte MS v.a. in den ersten Jahren anrichten kann, v.a. wenn sie Fatigue und kognitive Störungen mit einbeziehen verstehen sie vielleicht meine rigide Haltung etwas besser. Letztlich ist es natürlich immer Ihre Entscheidung was sie mit dieser Information machen. Ich bin aber hier ein Freund des klaren Wortes...

Marie: Haben Sie Erfahrung mit der Beantragung von Rituximab? Ich habe leider eine Ablehnung erhalten und bin im Widerspruchsverfahren.

Prof. Mathias Mäurer: Ich habe es meistens durchgesetzt.

chen: Antwort Prof. Dr. med. Mäurer "sie freuen sich bestimmt über die Minocylin Studie" ist zwar zutreffend, meine Freude, aber die Antwort ist ausweichend. G.Steiner hat ab den 20er Jahren Spriochäten IN den aktiven MS-Herden dokumentiert, bis zu seinem Tod (1965) daran festgehalten, immer mehr bestätigende Untersuchungen - und schon ab den 20er Jahren hat er immer gesagt, die MS wird dann kontrollierbar, wenn ein geeignetes Mittel gegen die von ihm gefundenen Erreger verfügbar wird. Leider hat er es nicht mehr erlebt - Doxycyclin kam erst ca. Mitte der 60er auf den Markt...

Prof. Mathias Mäurer: na, sie sind doch bestens informiert - da kann ich doch gar nichts mehr beitragen :-)

Marc: Könnten sie ihre Aussage zu " direkten Membraneffekten" bei der Kortisongabe etwas präzisieren? Ich bin leider nicht in der Lage, diese einzuordnen oder interpretieren. Von welcher Membran die Rede? Was bewirken diese? Ich welcher Menge wird diese erzielt? Besteht hierzu auch eine Studie?

Prof. Mathias Mäurer: habe ich doch gerade beantwortet, oder??


Allgemein - chen: Kennen Sie Stimmen, die in der niedrigdosierten IVIG-Wirkung bei MS (Fazekas et al. LANCET in den 90ern) eine antiinfektive Wirkung sehen? Immerhin steht es mit dieser Indikation in der Roten Liste. (BAYER hat es dann mit höherer Dosierung und evtl. IG aus anderer Quelle / Weltgegend ohne oder mit wenigen Zecken / Borrelien "kaputtgemacht"...)


chen: (Oh, das sollte eine Frage an Herrn Prof. Mäurer werden:) chen: Kennen Sie Stimmen, die in der niedrigdosierten IVIG-Wirkung bei MS (Fazekas et al. LANCET in den 90ern) eine antiinfektive Wirkung sehen? Immerhin steht es mit dieser Indikation in der Roten Liste. (BAYER hat es dann mit höherer Dosierung und evtl. IG aus anderer Quelle / Weltgegend ohne oder mit wenigen Zecken / Borrelien "kaputtgemacht"...)

Prof. Mathias Mäurer: Verstehe ihre Frage nicht, oder ist es keine Frage


Allgemein - else: @chen vielleicht erleben wir das noch;-) www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php


chen: Kennen Sie Stimmen, die in der niedrigdosierten IVIG-Wirkung bei MS (Fazekas et al. LANCET in den 90ern) eine antiinfektive Wirkung sehen? Immerhin steht es mit dieser Indikation in der Roten Liste. (BAYER hat es dann mit höherer Dosierung und evtl. IG aus anderer Quelle / Weltgegend ohne oder mit wenigen Zecken / Borrelien "kaputtgemacht"...) Antwort: Prof. Dr. med. Mäurer Verstehe ihre Frage nicht, oder ist es keine Frage Fazekas und Kollegen sprachen wohl nur von einer "immunmodulierenden" Wirkung von IVIG - mir unerklärlich. Sie kommen doch viel herum: ist denn nie eine antiinfektive Wirkung diskutiert worden? Wieso ist immer nur von Viren die Rede, nie von Bakterien? (Etwa einst: Neuro-Syphilis...)

Prof. Mathias Mäurer: Ich habe nicht von Viren geredet..

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das waren heiße 90 Minuten. Wir danken für Ihre Fragen und ganz besonders Prof. Mathias Mäurer für sein Engagement heute. Am 3.11. antwortet Prof. Peter Flachenecker zum Thema "Aktuelle & künftige MS-Therapien" - Ihnen allen noch einen schönen Abend !


Allgemein - chen: @else Liposomen werden kaum ins ZNS gelangen...



Allgemein - chen: Viren als MS-Ursache: Etwa Schaltenbrand 1943... -- bis heute in jedem Lehrbuch zu finden, auf DMSG- usw. -Seiten, überall...


else: Ich denke, solange wir alle Patienten in einen Suppentopf werfen, krebsen wir immer an mäßigen % bei Studienergebnissen - daher meine Frage nach Subtypisierung

Prof. Mathias Mäurer: ja, da bin ich ganz ihrer Meinung - aber wenn es so einfach wäre..

Redaktion: AMSEL e.V., 20.10.2015