Multiple Sklerose diagnostizieren und früh therapieren

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, schön, dass Sie heute in den Multiple Sklerose-Chat der AMSEL gefunden haben! Ab 17 Uhr antwortet hier der Neurologe Prof. Hayrettin Tumani. Ihre Fragen dürfen Sie aber gern schon jetzt loswerden.

Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Jule, willkommen hier im Chat! Falls Sie schon eine Frage haben, dürfen Sie die gern schon einmal stellen.

Lara: Guten Tag Herr Tumani, ich bin weiblich/Mitte 20 und ich habe die Diagnose erst vor etwas mehr als einem halben Jahr erhalten und weiß immer noch nicht so recht, ob damals alles mit rechten Dingen zuging. Ich bin damals ins KH aufgrund von Gleichgewichtsstörungen und Problemen mit der Feinmotorik an einer Hand. Und noch in der Notaufnahme hieß es „ja das ist MS“ und das zog sich während meines gesamten Aufenthaltes dort. Es wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt (Punktion, EEG, MRT) und alles war sauber bis auf die Tatsache dass man im Kopf-CT eine damals aktive und eine ältere aber sehr kleine Läsion sehen konnte. Reicht das wirklich aus um die Diagnose MS zu stellen? Sollte man das in dem Fall erneut untersuchen lassen, um nicht doch eine Fehldiagnose auszuschließen? Ich nehme seitdem ein Medikament für die hochaktive MS, um frühzeitig dagegen anzugehen.

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Lara, unter diesen Umständen würde ich empfehlen, die Diagnose überprüfen zu lassen, bevor die hochaktive MS-Therapie weitergehen kann.
 

Lara: In welchen Fällen, würden Sie Ihrem Patienten zustimmen, wenn er trotz MS keine Medikamente nehmen möchte? (bspw. aufgrund von Nebenwirkungen/ mildem Verlauf/...)

Prof. Hayrettin Tumani: Die Therapieentscheidung sollte stets zusammen (Arzt und Patient) gefällt werden. Am Ende ist das Nutzen-Risiko-Verhältnis wichtig, der Nutzen sollte überwiegen.

Jule: Hallo Hr. Hayrettin Tumani, ich bekomme jetzt die 3. Ocrevus. Vorher habe ich Gilenya bekommen. Unter Ocrevus wird mein Gangbild immer schlechter. Gibt es ein wirksameres Medikament? Der Neurologe hält an Ocrevus fest und sagt mir, Sie haben einen schleichenden chronischen Verlauf, da könnte man nichts machen. Ist das wirklich so?

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Jule, bei schleichenden chronischen Verlauf sind die Therapiemöglichkeiten tatsächlich begrenzt, was die Immuntherapien anbetrifft. Hier zählt Ocrevus noch zu den wirksameren Therapien, aber nach erst 3 Gaben sollte man nicht ein abschließendes Urteil abgeben, etwas Geduld, nach 4-5 Gaben nochmal mit Ihrem Arzt die Situation besprechen.

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Prof. Tumani, den ich hiermit auch herzlich begrüße, legt gleich los mit Antworten. Wegen unerwartet hohen Termindrucks kann er heute nur bis 18 Uhr antworten anstatt bis 18.30 Uhr. Sollten Sie nach 18 Uhr noch Fragen haben: Der Chat bleibt offen und Sie können diese gern auch dann noch stellen. Prof. Tumani antwortet später und Sie können die Antworten ein paar Tage später im Chatprotokoll nachlesen. Wir bitten, die kurzfristige Änderung zu entschuldigen.

lilly35: Sehr geehrter Prof. Tumani, ich habe seit letzen Jahr, je höher die Außentemperaturen liegen und bei schon leichter körperlicher Anstrengung erhöhte Temperatur mit Flush (37.2-37.8, oral gemessen) mir geht es dann schlecht....man findet keine Ursache, meine Blutwerte sind immer ok. Wenn ich mich dann hinlege und mich in kühleren Räumen aufhalte geht die Temperatur wieder runter.... und es geht mir dann besser.......Oft nach dem warmen Duschen habe ich auch dieses Problem und dazu brennt mir das Dekoltee danach ganz unangenehm..... manchmal bekomme ich dann auch Spasmen beim Atmen....haben Sie sowas schon mal gehört? Die MS habe ich bestätigt seit 2019, Läsionen waren 2012 schon zu sehen... insgesamt aber nur 4 Herde bis 2020! Ich nehme aufgrund dieser Problematik momentan auch keine Medikamente ein! LG

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo lilly35, nach körperlicher Anstrengung und Erwärmung der Körpertemperatur können solche Beschwerden im Rahmen der MS auftreten. Dennoch sollte auch eine internistische (hormonelle, stoffwecheselbedingte,..) Ursachen ausgeschlossen werden.

Sedef: Hallo Herr Tumani ich bin Sedef: Vegan Ernährung hat bestimmte Vorteile ms vorzubeugen

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Sedef, Vorteile einer veganen Ernährung bei der MS sind nicht bewiesen. Jede Art von Ernährung ist ok, sofern diese ausgeglichen ist, so dass keine Mangelsituationen (zB Vitamin B12 Mangel, Folsäure-Mangel, etc. ) auftreten, die wiederum allgemein schädlich sein können. Mehr weisses als rotes Fleisch, viele Gemüse und Obst, mediterrane Kost, stabiles Körpergewicht, nicht rauchen, und viel Bewegung sind wichtige vorbeugende Maßnahmen.

lilly35: Mein Gesicht wird dann ganz heiß, manchmal ist das dann auch ohne Tempesturerhöhung der Fall.... wie nennt man denn solche Störungen durch die MS? Was kann man dagegen tun in Richtung Medikamente, denn so kann ich im Sommer sehr schlecht arbeiten, weil ich mich dann krank fühle

Prof. Hayrettin Tumani: Das kann ein Uhthoff-Phämomen sein, belastungsabhängige Verschlechterung von vorbestehenden Symptomen. plötzliche körperliche Belastung vermeiden, Kühlung wenn möglich, viele Pausen, Medikamente sind hier leider nicht bekannt.

Nadja: Ist eine Liquorentnahme immer nötig zur Diagnose oder kann man darauf in bestimmten Fällen verzichten?

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Nadja, eine Liquoruntersuchung ist eine sehr wichtige Untersuchung, um die Diagnose in der Frühphase sichern zu können. In den aktuellsten Leitlinien ist die Liquoruntersuchung ein fester Bestandteil der Diagnostik.

Marianne Komfort: Hallo Herr Tumani, ich bin 67 Jahre alt und seit über 30 Jahren an MS erkrankt, der Verlauf ist eher schleichend, dennoch deutlichst spürbar Nun steht für mich das Thema Corona Impfung im Raum. Gibt es dazu Empfehlungen bezüglich dem jeweiligen Impfstoff, gibt es etwas das dringend beachtet werden muss oder raten Sie speziell von etwas ab? Diesbezüglich bin ich so unwissend, ich habe Angst,dass sich das Krankheitsbild dadurch extrem verschlechtert oder negative Auswirkungen auf mich zukommen. Ich bitte um eine möglichst ausführliche Antwort und bedanke mich recht herzlich im Voraus.

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Marianne, es gibt viele und aktuelle Empfehlungen zu Corona-Impfung bei MS (siehe Internetseiten der AMSEL, DMSG oder KKNMS). Impfung wird für MS Patienten generell empfohlen, je früher, umso besser. Alle verfügbaren Impfstoffe sind gleichermaßen geeignet. Lassen Sie sich über Ihre Ärzte beraten, in welche Priorisierungsgruppe Sie gehören, um ggf. schneller dran zu kommen.

lilly35: Gibt es solche Störungen auch, wenn keine neuen Herde dazu gekommen sind? Es gibt auch keine Herde im hyphothslamus oder in diesem Bereich bei mir!Ich hatte das Gefühl, dass das Problem durch die Betaferon Therapie gekommen ist, habe dann das Medikament abgesetzt, aber die Beschwerden sind geblieben

Prof. Hayrettin Tumani: Ja, solche Beschwerden können unabhängig von Entzündungsherden und unabhängig von der Therapie vorkommen.

Jule: Kann mein Gangbild sich unter Ocrevus noch verbessern? Muss ich mehr Gedult haben? Ab wann kann ich mich nach Ocrevus gegen Corona impfen lassen?

Prof. Hayrettin Tumani: Unter Ocrevus kann eine Verminderung der Verschlechterung des Gangbildes erreicht werde, eine Verbesserung in seltenen Fällen. 3 Monate nach Ocrevus-Gabe kann geimpft werden, die zweite Impfung möglichst spätestens 4 Wochen vor der nächsten Gabe.

lilly35: Bei mir liegt zwar ein Östrogenmangel und progrsteronmangel vor, in den Wechseljahren bin ich aber laut endokrinologen noch nicht .... ich werde mir dahingehend eine Zweite Meinung einholen, da mein Zyklus momentan auch bei 64 Tagen liegt und meine Regel immer noch nicht eingesetzt hat.... es kommt mir schon komisch vor.... kann das mit dem östrogenmangel dann auch durch die MS bedingt sein?

Prof. Hayrettin Tumani: unbedingt eine gynäkologisch-endokrinologische Beratung zu empfehlen, MS verursacht in der Regel keine Hormonstörungen.

Moderator Patricia Fleischmann:

@lilly35: Auf amsel.de gibt es einige Infos zum Uhthoffphänomen und wie andere damit umgehen, hier z.B. ein Bericht www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/das-uhthoff-phaenomen/ und hier ein Video

Sedef1: Was bedeuten oder was für Unterschiede haben liquor typ1 typ 2 typ3 typ4? ich habe typ3 serum positiv.haben jeder typ Formen bestimmte Krankheit Zeichnungen .oder EntzündungsWerte?

Prof. Hayrettin Tumani: Bei den Liquorbefunden gibt es 5 Typen von oligoklonalen Bandenmuster. Typ 2 und 3 sprechen fpr MS, die anderen eher nicht.

lilly35: Ja ein uhthoff-Phänomen würde ja dann eigentlich doch mit Ausfällen oder irgendwas einhergehen?? ich habe dann nur die o.g. Beschwerden..... das schlimmste ist die erhöhte Körpertemperatur mit heißem Gesicht :( und nirgends habe ich davon gelesen das Patienten mit MS bei Hitze subfrebriele Temperaturen mit Flush bekommen? Und Medikamente nehme ich seit 1 Jahr nicht mehr ein um alles auszuschließen .... aber bis jetzt ist es ein ärztemarathon gewesen ohne eine Ursache gefunden zu haben....

Prof. Hayrettin Tumani: würde auch nicht-MS bedingte Ursachen abklären lassen (internistisch, endokrinologisch,...)

Allgemein - lilly35: Danke Frau Fleischmann ich werde mir das ansehen

Allgemein - lilly35: Hallo Marianne, ich wurde mit Biontech schon geimpft, ist alles gut gegangen, die zweite Impfung kommt noch....

Jule: Baclofen, Tizanidin und Sativex gegen meine Spastik wirkt nicht, auch mein Körper wird immer steifer, welches Medikament kann ich noch ausprobieren?

Prof. Hayrettin Tumani: es gibt weitere Medikamente und und nicht-medikamentöse Maßnahmen gegen die Spastik. Bitte mit dem behandelnden Arzt besprechen.

lilly35: Gegen das Raynaud-Snydrom an Fingern und Zehen kann man bestimmt auch nicht viel machen, außer Kälte vermeiden.... oder gibt es da irgendwelche Medikamente für?

Prof. Hayrettin Tumani: sind mir leider auch nicht bekannt.

lilly35: Es scheint ja so als würde das bei mir alles vegetativ bedingt sein oder? Meine MS ist eigentlich ziemlich ruhig, einen Schub habe ich nur bemerkt und der war sehr leicht.... kann man dann auch erstmal weiter ohne MS Medikament bleiben, wenn die MRT Kontrollen weiterhin unverändert bleiben? Oder kann es auch sein, dass ich den schleichenden Prozess der MS habe? Wie diagnostiziert man den denn eigentlich.... also welche Form der MS man hat?

Prof. Hayrettin Tumani: engmaschige Verlaufskontrollen mit Bestimmung des klinischen Behinderungsgrades und der Krankheitsaktivität auch mittels MRT.

Fleischer: Guten Tag, auf der Homepage der KKNMS gibt es einen Link, wonach in Frankreich eine dritte Impfung für transplantierte und immunsupprimierte Personen beschlossen hat. Wer entscheidet/empfiehlt für MS-Patienten (insbesondere bei Gilenya), wann die 3. Impfung Sinn macht?

Prof. Hayrettin Tumani: das ist eine spezielle Situation, die individuell zu entscheiden ist, zusammen mit dem Neurologen und Immunologen.

Kira: Guten Abend. Ich habe eine Frage: Nach heißen Bädern oder hohen Temperaturen kommt es erst Stunden später zu einem Kribbeln in den Extremitäten. Ist dies trotzdem auf das Uthoff Phänomen zurückzuführen?

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Kira, ja, das ist möglich.

lilly35: Haben Sie schon mal was von MS Hug gehört? Würde das auch zu meinen Beschwerden passen? Und gibt es da vielleicht Medikamente für ?

Prof. Hayrettin Tumani: ist mir leider nicht bekannt, müsste mich erkundigen.

Ida: Hallo Herr Tumani, ich leide seit meinem letzten Schub, unter Hüftbeugerparesen, meine Füße schleifen über den Boden, habe auch keine Ausdauer. Physio mache ich, aber nichts hilft mir. Haben Sie einen Rat für mich?

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ida, empfehle Ihnen, dass Ihre(n) Neurologin(en) und Physiotherapeuten sich auszutauschen über weitere Optionen.

Jasemin: Guten Abend Prof. Tumani! Ich habe RRMS MS seit 2005 und unzählige Schwindel- und Schwäche- Schübe, Spastik wird als mild beschrieben - wegen unzähligen Unverträglichkeiten bin ich nun, zur Symptombehandlung, bei Kalymin gelandet.sEs erhellt mein gesamtes Befinden inklusive Kraft, Stimme, Feinmotorik, Wachheit - warum muss ich darum, es als Standard zu erhalten, derart kämpfen?

Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Jasemin, dieses Medikament ist nicht für die Behandlung dieser Symptome gedacht und auch nicht dafür zugelassen. Demnach ist dessen Einsatz off-label, d.h. die möglichen Risiken bei Problemen der Verträglichkeit und Kostenübernahme tragen Arzt und/oder Patient) und müsste daher gut begründet und dokumentiert werden.

Moderator Patricia Fleischmann:

Liebe Chatter, es sind noch einige Fragen offen und die eine oder andere vielleicht noch nicht gestellt. Prof. Tumani wird Ihre Fragen im Nachgang beantworten und wir stellen alles im Chatprotokoll online. Bitte schauen Sie in ein paar Tagen unter www.amsel.de/beratung/expertenchat/chatprotokolle/ nach oder auch auf der Startseite www.amsel.de. Ganz herzlicher und RIESIGER DANK geht an Prof. Tumani, der sich nun leider schon verabschieden muss für heute. Sie, liebe Chatter, fragen gern weiter bis 18.30 Uhr oder können sich über das Feld "Plauderecke" auch untereinander austauschen.

Moderator Patricia Fleischmann: @Sedef, @lilly35: Bleiben auch Sie gesund! Und danke fürs Mitmachen. Sorry nochmals wegen der aufgeschobenen Antworten. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben :-)

Jasemin: Mir wurde insgesamt 5x Liquor entnommen, da ich nicht in eine Diagnosenorm passe und die Erkrankung anfangs nur 1 Schub in 8 Jahren hatte - nach Ocrevus plötzlich heftige Verschlechterung mit 5 neuen Läsionen? Wiedermal folgte komplette Diagnostik mit 8 Röhrchen Liquor - nun möchte ich wissen, ob ich auch Ergebnisse für die Forschung erhalten darf?

Prof. Hayrettin Tumani: Je nach dem was vereinbart wurde. In der Regel sollten alle Ergebnisse mit dem Patienten  besprochen werden.

Jasemin: Sind mehrere Hörstürze mit Schwindel und Stürzen typisch MS, oder kann etwas anderes dahinter stecken?

Prof. Hayrettin Tumani: Bei der MS sind Hörstürze nicht sehr typisch, aber möglich. Eine HNO-ärztliche Abklärung ist daher notwendig.

Jasemin: Ich habe seit Jahren keinen Schweiß mehr und dafür Fieberschübe bis über 39C*/ Ursache bleibt unbekannt und ich möchte Sie fragen, ob Läsionen im Hirnstamm oder woanders, etwas derartiges auslösen können?

Prof. Hayrettin Tumani: ja, das ist möglich.

Lara: Können Läsionen im Gehirn durch enormen dauerhaften Stress entstehen und in diesem Zuge mit einer MS verwechselt werden? Sind Ihnen solche Fälle bekannt bzw. können Sie sich so was vorstellen?

Prof. Hayrettin Tumani: enormer dauerhafter Stress ist generell nicht gut, auch für die MS nicht und sollte daher vermieden oder reduziert werden. Die Entstehung von Läsionen im Gehirn sind aber stress-unabhängig und können nicht allein auf Stress zurückgeführt werden.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Fragen und Ihre Geduld mit den Antworten heute hier im Multiple Sklerose-Chat der AMSEL. Mittlerweile sind auch die ausstehenden Antworten ergänzt. Ich wünsche Ihnen allen einen schönen Abend und bleiben Sie so gesund wie möglich.