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"MS und Schmerz" und Zusatzthema "Mitoxantron"

Interessante Einzelheiten zum "neuen" Medikament Mitoxantron und seine Einsatzmöglichkeit bei MS erfahren Sie im Protokoll des Expertenchats mit Prof. Thomas Henze vom 18.02.03

Moderator Anja Köhler: Herzlich willkommen zum ExpertenChat mit Professor Henze, wir sind bereit und gespannt auf Ihre Beiträge und Fragen an diesem Abend!

Manfred Haas: Welche neuen Optionen bietet Mitoxantron?

Prof. Thomas Henze: Guten Abend Herr Haas! Mitoxantron bietet nach den bisherigen Erfahrungen insbesondere bei schwerer verlaufenden MS-Erkrankungen eine neue Option, u.a. bei einigen Fällen der sekundär chronisch progredienten MS, wahrscheinlich auch in Situationen, in denen Interferone oder Copaxone nicht ausreichend wirken.

Julian Gauger: Mich würde interessieren, ob das jetzt zur Behandlung von sekundär chronisch progredienter MS zugelassene Medikament Mitoxantron auch zur Behandlung der primär chronisch progredienten MS geeignet ist.

Prof. Thomas Henze: Größere Erfahrungen bei der primär chronischen MS liegen für Mitoxantron noch nicht vor, insbesondere keine wissenschaftlichen Studien. In einigen Fällen würde ich das Medikament aber durchaus einsetzen. Voraussetzung ist immer eine genaue klinische Untersuchung und aktuelle Kernspintomogramme. Es müßte jeweils im Einzelfall genau besprochen werden. Ggf. käme auch die Teilnahme an einer entsprechenden Studie in Betracht (mir ist allerdings bislang nicht bekannt, daß eine derartige Studie begonnen wurde).

Anja und Wolfgang: Guten Abend Hr. Prof. Henze. Mitoxandron hat ja nur eine sehr kurze Nutzungszeit. Was passiert danach?

Prof. Thomas Henze: Die Nutzungszeit beträgt immerhin knapp 3 Jahre. In vielen Fällen ist ja nach einigen Monaten oder der Hälfte dieser Zeit keine Zunahme der Symptome mehr zu verzeichnen, so dass sich dann auch nicht die Notwendigkeit einer weiteren Therapie ergibt. Nach neueren Überlegungen kann man Mitoxantron in der späteren Therapiezeit, also nach ca. 1,5 Jahren, auch niedriger dosieren, so dass dann auch die Therapiezeit insgesamt länger wird. Ohne zu sehr Prophet sein zu wollen, glaube ich aber, dass nach Ende der Mitoxantron-Therapie, also in ca. 3-4 Jahren, weitere neue Behandlungsmöglichkeiten bestehen werden.

Yasar: Ist jemand anwesend, der mir auf türkisch Fragen zu MS beantworten kann?

Moderator Anja Köhler: Hallo Yasar, bitte wenden Sie sich an den AMSEL-Landesverband, eventuell gibt es hier auch Infomaterial zu MS auf türkisch!

Micha: Welche Schmerzen sind typisch bei MS? Ich bin oft verunsichert, wann ein Schmerz mit meiner MS zusammenhängt oder wann nicht!

Prof. Thomas Henze: Hallo Micha, es gibt sehr viele verschiedene Schmerzen bei MS, z.B. Neuralgien, also kurze, einschiessende, z.T. sehr heftige Schmerzattacken in das Gesicht, in einen Arm oder ein Bein. Außerdem Schmerzen durch Abnutzung von Gelenken oder Wirbeln oder Bandscheiben, wenn man z.B. über lange Jahre "falsch" gegangen ist (bei Spastik oder Lähmungen). Auch die Sehnervenentzündung kann sehr schmerzhaft sein, ebenso eine Blasenentzündung. Gelegentlich führen auch schlecht angepaßte Rollstühle oder Gehstöcke zu Schmerzen.

Anja und Wolfgang: Neue Behandlungsmethode klingt ja gut, aber ohne die Ursache zu kennen ist ja alles nur ein stochern im Nebel und mehr oder weniger Zufall. Glauben Sie denn, dass man in der kurzen Zeit die Ursache kennt und Medikamente entwickelt hat?

Prof. Thomas Henze: Mit der Erkennung der Ursache wird es sicher noch einige Zeit dauern. Aber wir wissen ja mittlerweile sicher, dass die MS etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, auch mit welchem Teil des Immunsystems, mit welchen Zellen etc. Wir wissen nur nicht, warum sich diese Veränderungen irgendwann einstellen und dann zur MS führen. Es ist also klar, dass eine effektive Therapie bestimmte immunologische Vorgänge im Körper beeinflussen muss und dazu werden immer wieder neue Therapien entwickelt, auch in zunehmendem Maß sicher solche, die sehr zielgenau auf die Immunvorgänge einwirken können. Das Stochern im Nebel scheint jedenfalls so langsam vorbei zu gehen.

Ulf: Guten Abend, neben einer sekundär chronisch progredienten MS leide ich an einer Polycythaemia rubra vera mit therapeutisch provoziertem Eisenmangel. Dadurch ist mein Allgemeinzustand schwach. Welche Nebenwirkungen sind bei einer Behandlung mit Mitoxandron zu erwarten und wer führt Therapien im Großraum Freiburg mit diesem Medikament durch?

Prof. Thomas Henze: Die Behandlung wird u.a. in der Neurologischen Univ-Klinik in Freiburg durchgeführt. Wenden Sie sich am besten an den Oberarzt der Neurologischen Univ.-Klinik dort. Eine andere Möglichkeit ist die Neurolog. Klinik im Klinikum Lahr. Sicher gibt es in Ihrer Nähe weitere Möglichkeiten. Bei der Mitoxantron-Behandlung sind Veränderungen der Blutzellen zu erwarten: Abnahme der Leukozyten und der Thrombozyten, weniger der Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Da es sich um ein Zystostatikum handelt (wie sie ja auch bei der Polyzythämie eingesetzt werden können), kann ich mir eine Therapie durchaus vorstellen, empfehle hierzu aber ganz besonders die Kontaktaufnahme mit der Univ-Klinik, die mit dieser Situation sicher mehr Erfahrungen hat.

Anja und Wolfgang: Gibt es denn schon Erfahrungen, Studien sicher noch nicht, was mit Patienten passiert, die längere Zeit kein Mitoxandron mehr nehmen?

Prof. Thomas Henze: Studien gibt es tatsächlich nicht dazu. Meine eigenen Erfahrungen besagen, dass das Fortschreiten der Erkrankung in vielen Fällen aufgehalten werden kann und ich kenne zahlreiche Patienten, bei denen nach Erreichen der Höchstdosis Mitoxantron über mehrere Jahre auch keine weitere Therapie erforderlich war. Sie sollten aber immer, auch wenn tatsächlich keine neuen Symptome gekommen sind, in regelmässigen Abständen ein Kernspintomogramm durchführen, um rechtzeitig zu erkennen, ob doch neue Herde aufgetreten sind.

Anja und Wolfgang: Woher erklären Sie sich die plötzliche Euphorie zum Thema Mitoxandron mit der doch sehr unqualifizierten Berichterstattung im ZDF. Tatsächliche neue Erkentnisse? Pharmainteressen?

Prof. Thomas Henze: Das ist eine gute Frage ! Die Erkenntnisse zu Mitoxantron sind wirklich nicht neu und ich selbst habe diese Behandlung seit ca. 1993 durchgeführt. Es ist allerdings in einer sehr angesehenen englischen medizinischen Zeitschrift eine Studie (die sog. MIMS-Studie) publiziert worden, die die ziemlich guten Erfahrungen mit Mitoxantron sehr bestätigt, aber schon einige Jahre alt ist. Übrigens wurde Mitoxantron u.a. aufgrund dieser Studie schon vor 1 oder 2 Jahren in den USA zur Behandlung der schwerern schubförmigen und der sekundär chronisch progredienten MS zugelassen.

Ulf: Vielen Dank für die Antwort. Da mir Wärme überhaupt nicht bekommt, wüßte ich noch gerne, ob mit Fieber als Nebenwirkung zu rechnen ist.

Prof. Thomas Henze: Nein, als direkte Nebenwirkung nicht. Es kommt, allerdings eher sehr selten, zu Infekten, wenn nämlich die Zahl der weissen Blutkörperchen zu stark abgefallen ist und daher die körpereigene Infektabwehr nicht mehr richtig funktioniert. Wichtig ist es daher, nach Mitoxantron-Infusion regelmässig, d.h. alle 2-3 Tage, die weissen Blutkörperchen untersuchen zu lassen. Sinkt die Zahl sehr stark ab (unter 1500), sollte man vorbeugend ein Antibiotikum nehmen. Sinkt die Zahl noch weiter, muß man für einige Tage isoliert werden. Dies habe ich in 10 Jahren allerdings erst einmal erlebt. Bei der nächsten Mitoxantron-Infusion muß die Dosis dann entsprechend verringert werden.

Torsten: Können starke Schmerzen am Rippenbogen, die bis in den Rücken ausstrahlen, von einer MS herrühren und wodurch sind sie dann verursacht? Was kann man dagegen tun?

Prof. Thomas Henze: Wenn es ein Dauerschmerz ist, hat er sicher eher etwas mit der Wirbelsäule zu tun. Schmerzen durch die MS in diesem Bereich sind sicher eher kurze, einschiessende und z.T. sehr heftige Ereignisse. Ggf. sollten Sie zu einem Orthopäden gehen.

Anja und Wolfgang: Halten Sie einen einmaligen Schub, ca. 4 Monate nach Beginn einer Rebif-Therapie, für einen Grund um auf Mitoxandron umzusteigen?

Prof. Thomas Henze: Nein, durch Rebif werden Schübe ja nicht vollständig unterdrückt, sondern nur verringert. Wichtig ist immer, dass sich unter einer Interferon-Therapie die Zahl der Schübe verringert. Das können Sie sicher am besten selbst beurteilen. Es gäbe nur einen Grund für das Umschwenken auf Mitoxantron, nämlich einen gleichzeitig sehr viel schlechteren Kernspin-Befund. Dann müßte man sich die neue Therapie tatsächlich überlegen.

Manfred Haas: Hat Mitoxandron Auswirkungen auf die Psyche des Patienten und wenn ja, wirken diese eher positiv oder negativ?

Prof. Thomas Henze: Auswirkungen auf die Psyche sind mir nicht bekannt und meines Wissens auch aus anderen Fachgebieten, z.B. Onkologie, nicht berichtet.

Anja und Wolfgang: Zytostatika haben ja die unangenehme Eigenschaft, selbst Krebs auslösen zu können. Wie hoch ist hier das Risiko bei der bei MS angewandten Dosis?

Prof. Thomas Henze: Das stimmt. Es gibt hierzu meines Wissens eine relativ grosse Studie aus Frankreich mit ca. 300 Patienten. Ein erhöhtes Risiko wurde hier nicht gefunden. Es gibt ja - ebenfalls aus Frankreich - eine schon etwas ältere Studie mit einem anderen Medikament: Imurek. Hier erhöhte sich das Risiko, an Krebs zu erkranken, erst nach einer 10 (!) Jahre dauernden Therapie um einen kleinen Prozentsatz. Der Nutzen bis dahin war aber um ein Vielfaches höher gewesen. Wahrscheinlich wird für Mitoxantron ähnliches gelten und ich persönlich halte den Nutzen des Medikamentes, bei entsprechend richtiger Indikation, für ungleich höher als das einzugehende Risiko. Ich selbst habe bislang ca. 100 Patienten mit Mitoxantron behandelt.

Ulf: Sollte vor einer Therapie mit Mitoxandron ein Therapieversuch mit Copaxone durchgeführt werden?

Prof. Thomas Henze: Das kommt auf den Verlauf bis dahin an. Mitoxantron sollte nicht eingesetzt werden, wenn es sich um einen "leichteren" Verlauf mit eher wenig Schüben handelt. Da wäre Copaxone sicher besser geeignet. Ihre Frage kann ich eigentlich nur beantworten, wenn ich über Ihren Krankheitsverlauf und die Befunde mehr weiß.

Torsten: Es handelt sich tatsächlich um einen Dauerschmerz. Kann dieser Ihrer Meinung nach von einem möglichen Herd im Rückenmark herrühren? Orthopädisch habe ich mich schon untersuchen lassen.

Prof. Thomas Henze: Dass der Dauerschmerz von einem Herd im Rückenmark herrührt, halte ich eher für unwahrscheinlich, nicht jedoch für unmöglich. Auch hier wären einige weitere Befunde für die Beurteilung ganz wichtig (Röntgen, klinischer Befund, bisheriger Verlauf, ggf. Kernspin der Wirbelsäule - BW'S), um dann eine gezielte Behandlung zu versuchen.

Anja und Wolfgang: Ich muss nochmal auf die Berichterstattung im ZDF zurückkommen. Sie waren ja letztes Jahr bei uns im Schwarzwald-Baar-Kreis und wurden u.a. mit der Frage konfrontiert "Ich habe jetzt 3 mal Mitoxantron bekommen, wann kann ich wieder laufen?". Jetzt die schwierige Frage, wir sind der Meinung, dass durch solche Berichte Hoffnungen geweckt werden, die nicht zu halten sind. Wie stehen Sie dazu?

Prof. Thomas Henze: Das ist leider immer wieder so. In einem Beitrag von maximal 5 Minuten kann man das ganze Problem natürlich nicht abhandeln, schon gar nicht differenziert. Ich selbst habe auch die Erfahrungen gemacht, daß bei der Zusammenarbeit mit Journalisten immer wieder einmal feine Differenzierungen wegfallen, da sie in der Regel nicht viel über die MS wissen (wie sollten sie auch) und in der Kürze der Zeit auch manchmal falsche Informationen rüberbringen. Natürlich werden dann immer wieder falsche Hoffnungen geweckt und ich selbst halte von solchen Berichten nicht viel. Immerhin schaffen sie aber auch Öffentlichkeit und interessieren vielleicht viele andere für die Probleme von MS-Betroffenen. Die Differenzierungen müssen wir dann z.B. in den Selbsthilfe-Gruppen oder bei einem solchen Chat wie jetzt gerade vornehmen. Die Wirkungen von Mitoxantron sind im Bericht - soweit ich mich an ihn noch erinnere - tatsächlich zu positiv dargestellt worden, auch wenn es natürlich Patienten gibt, die von der Behandlung sehr profitieren.

Rita: Wie lange muß bei der Betaferon-Therapie mit Nebenwirkungen gerechnet werden?

Prof. Thomas Henze: Die Hauptzeit der Nebenwirkungen durch Interferone liegt sicher in den ersten 1 bis 4 Monaten. Dann lassen die Grippesymptome, ggf. auch eine Spastik nach der Injektion, meist langsam nach. Es gibt aber natürlich auch Betroffene, die viel länger Nebenwirkungen spüren. Die meisten Nebenwirkungen kann man aber doch ganz gut in den Griff bekommen.

Anja und Wolfgang: Eine allgmeine Frage zum Therapieerfolg. Oft differieren ja Kernspin-Ergebnis und tatsächliches Befinden. Sprich Kernspin zeigt keine Verschlechterung, tatsächliches Befinden schlechter oder umgekehrt. Wem sollte bei einer Therapieentschedung der "Vorzug" gegeben werden ? Kernspin oder tatsächlichem Befinden?

Prof. Thomas Henze: Wieder eine komplizierte Frage! Wenn die MS noch "aktiv" ist, also vor allem Schübe vorkommen, ist für mich das Kernspin mindestens genau so wichtig wie der körperliche Befund. Die Therapie-Entscheidung mache ich dann meist von beidem abhängig. Wenn bei gleichbleibendem Befund allerdings die Zahl der Herde im Kernspin immer weiter zunimmt, sollte die laufende Therapie sicher umgestellt werden. In den späteren Phasen der MS überwiegt ja - wie man heute weiss - der Verlust von Nervenfasern und -zellen und dieser Verlust ist ja dann für die meist langsam zunehmenden Symptome verantwortlich. Diesen Axonverlust kann bislang leider nicht ausreichend mit Kernspin darstellen, so dass dann der klinische Befund wegweisend wird. Leider gibt es aber für diese Krankheitsphase keine ursächliche Therapie. Man kann lediglich versuchen, sie weitgehend zu vermeiden. Das geht aber nur, wenn man so früh wie möglich - bei gesicherter Diagnose einer MS - mit einer Interferon-Therapie oder ähnlichem beginnt, also nicht über lange Zeit mit einer solchen Therapie wartet.

Ulf: Besteht grundsätzlich die Möglichkeit, dass die Gehfähigkeit durch eine Behandlung mit Mitoxantron verbessert wird. Ich bin seit ca. 1,5 Jahren gehunfähig.

Prof. Thomas Henze: Grundsätzlich besteht diese Möglichkeit. Ich selbst kenne auch einige Patienten mit einem solchen Verlauf. Ein solcher Behandlungserfolg ist aber nicht die Regel und darf Ihnen auch nicht versprochen werden. Ziel der Mitoxantron-Behandlung ist immer vorrangig das Vermeiden neuer Symptome oder Beschwerden. Der ERfolg von Mitoxantron stellt sich auch erst nach einigen Infusionen, meist erst ab 2. Therapiejahr ein, also nicht sofort.

Manfred Haas: Wie wirkt Mitoxantron eigentlich auf den menschlichen Körper?

Prof. Thomas Henze: Mitoxatron ist ein Zytostatikum, also ein Krebsmittel und seit ca. 20 Jahren in der Medizin bekannt. Es verändert die Produktion und Aktivierung bestimmter weisser Blutkörperchen (sogenannte T- und B-Lymphozyten), verringert auch die Produktion von Antikörpern u.v.m. Es führt gelegentlich zu einer leichten ERhöhung der Leberwerte, die fast nie bedrohlich oder schädlich ist. Es kommt immer wieder mal zu einem geringen Haarausfall, bei jungen Frauen kann die Periodenblutung ausbleiben. Wichtigste Nebenwirkung ist eine Schädigung des Herzmuskels. Diese Nebenwirkung ist allerdings sehr selten (ich habe sie noch nie gesehen). Es müssen daher aber während der Therapie regelmässige Untersuchungen des Herzens mit EKG und Ultraschall erfolgen. Das Risiko für diese Nebenwirkung (nicht die Nebenwirkung selbst) tritt - wenn überhaupt - auch nur dann ein, wenn die Höchstdosis überschritten wird.

Torsten: Können Sie mir sagen, ob es Kliniken speziell für Schmerzen bei MS gibt? Gehört Ihre dazu?

Prof. Thomas Henze: Spezielle Kliniken gibt es meines Wissens dazu nicht. In meiner Klinik kümmern wir uns aber durchaus sehr gezielt um die Schmerzen bei MS. Wichtig ist ja, dass man erstmal genau heraus bekommt, woher die Schmerzen stammen, damit man sie gezielt behandeln kann. Das versuchen wir hier.

Manfred Haas: Werden durch die Verabreichung nur Schmerzen gemildert oder werden auch Schubrate, Entzündungen und/oder Ausfallerscheinungen gemindert bzw. eingedämmt?

Prof. Thomas Henze: Die Schmerztherapie behandelt immer nur das Symptom Schmerz, allerdings nicht immer mit Schmerzmedikamenten. Eine Beeinflussung der Schubrate oder von Ausfallerscheinungen ist damit nicht möglich. Schmerzen können allerdings durch Entzündungen entstehen. Ist das der Fall, ist ggf. eine Cortison-Infusionstherapie als erstes erforderlich (hängt auch hier wieder vom Einzelfall ab), erst dann - oder begleitend - folgt die Schmerztherapie.

Anja und Wolfgang: Hr. Prof. Henze, vielen Dank für die sehr qualifizierte Beantwortung unserer Fragen

Prof. Thomas Henze: Ich danke Ihnen für die guten Fragen !

Moderator Anja Köhler: Allen Chattern, vielen Dank für die Teilnahme, auch an Professor Henze ein herzliches Dankeschön. Über Mitoxantron haben wir nun eine Menge erfahren, das eigentliche Thema kam leider etwas zu kurz. Ihnen allen einen guten Abend! Der Chat wird nun geschlossen!

Manfred Haas: Vielen Dank für die Infos, ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit, Gesundheit und Gottes Segen.

Prof. Thomas Henze: Auch Ihnen alles Gute und vielen Dank für Ihre Fragen.

Ulf: Auch ein herzliches Dankeschön für die Beantwortung meiner Fragen!

Prof. Thomas Henze: Auch Ihnen wünsche ich alles gute, Ulf.

Moderator Anja Köhler: Frau Stegmaier hat noch eine letzte Frage!

Ulrike Stegmaier: Bei mir wurde vor 11/2 Jahren MS festgestellt. Zuerst wurde ich mit AVONEX behandelt und seid April 2002 mit Rebif. Bei mir gibt es sehr große Flecken nach ein paar Tagen und die werden auch ganz warm wie bei einer Enzündung. Können Sie mir da weiter helfen?

Prof. Thomas Henze: Guten Abend Frau Stegmaier. Spritzen Sie das Rebif mit einem speziellen Gerät der Firma oder ohne ein solches?

Ulrike Stegmaier: Zuerst ohne und dann mit aber die Flecken sind genauso da.

Prof. Thomas Henze: Vielleicht würde Ihnen dann eine kortison-haltige Salbe helfen, die Sie kurz nach der Spritze auf die Haut reiben. Auch ein Kühlkissen ist manchmal hilfreich.

Ulrike Stegmaier: Das habe ich auch schon alles gemacht aber es hilft nicht!

Prof. Thomas Henze: Wenn sich die Flecken nicht wieder zurückbilden, sollten Sie einen Hautarzt aufsuchen. Wenn auch der keinen Rat weiss, müßte ggf. sogar die Therapie überdacht bzw. geändert werden. Vielleicht käme dann ja Copaxone oder Mitoxantron in Betracht, je nach Ihrem Krankheitsverlauf und den aktuellen Befunden, die man dann genau einsehen müßte. Einen guten Abend !

Ulrike Stegmaier: Vielen Dank für Ihre Auskunft.

Redaktion: AMSEL e.V., 20.02.2003