Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter, hier und heute geht es um die Symptome der Multiplen Sklerose. Ihre Diagnose und Therapie: Beides ist nicht immer einfach. Als Experte antwortet Dr. Gerald Lehrieder. - Wir sind gespannt auf Ihre Fragen 😀
Julia: Hallo Herr Lehrieder, vielen Dank für die Zeit, die Sie sich nehmen!
Ich habe seit über 10 Jahren MS, mit Sensibilitätsstörungen, Schwäche und Koordinationsstörung nach halbseitiger Lähmung und kognitiven Einschränkungen. Zusätzlich erschwert die Fatigue den Alltag sehr und verstärkt alle Symptome.
Gibt es in der Fatigue-Behandlung neue Ansätze?
Vielen Dank im Voraus!
Julia
Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Julia, wie Sie richtig schreiben, macht die Fatigue die anderen Symptome grad noch schwieriger im Umgang. Ich starte gern mit den nicht-medikamentösen Strategien zur Fatigue-Bewältigung. Zum einen sollte man immer wieder mal sämtliche Medikamente, die nebenher müde machen, mit den Ärzten durchgehen, ob diese Medikamente überhaupt noch notwendig sind. Empfehlenswert ist auch regelmäßiger Ausdauersport, egal was, hauptsache Bewegung und Spaß dabei haben. Medikamente sind zwar dafür nicht zugelassen, aber manchmal hilfreich, so zum Beispiel Amantadin oder auch das für Schichtarbeiter zugelassene Modafinil. Bitte wenden Sie sich dabei an Ihren Neurologen.
Patricia Fleischmann: @ alle: Einen guten Überblick über symptomatische Therapiemöglichkeiten bei Multipler Sklerose bietet "MS behandeln": https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/ 👀
Patricia Fleischmann: @ alle: Es haben sich schon einige Chatterinnen und Chatter hier online zugeschaltet. Gern dürfen Sie alle Ihre Fragen stellen. Dr. Lehrieder beantwortet dann eine nach der anderen 🖊️
Julchen: Hallo Hr. Dr. Lehrieder,
mein Bein fühlt sich an, als ob ich zu sehr dehne oder auch, wenn mir einer das Blut abschnürt. Mein Hausarzt sagt, es ist eine Zerrung, es gab Diclo Dispers. Mein Neurologe sagt, es wäre ein Nerv, weil zu viel Spastik im Bein ist. Es gab Pregabalin, hilft mir nicht, nur Nebenwirkungen. Beine schlapp und Krämpfe. Was kann es sein und was kann ich tun. Es sind höllische Schmerzen.
Dr. Gerald Lehrieder: Hallo Julchen, das liest sich ja so, als sollte zunächst eine Diagnose her. Jeder Ihrer beiden Möglichkeiten hat was für sich. Eine Spastik im Bein oder eine Zerrung lässt sich sicherlich auseinanderhalten, vielleicht ist dabei auch die Physiotherapie hilfreich. Ich will mich jetzt nicht zu weit aus dem Fenster lehnen. Ohne ausführliche Untersuchung geht da nichts. Und therapeutisch ist bei den allermeisten eine gute Physio und vielleicht auch physikalische Therapie die Basis.
TZM: Guten Abend. Welche symptomatische Therapie würden Sie bei schmerzhaften Muskelverhärtungen empfehlen. Kraftsport kombiniert mit Dehnen/PT oder besser sanftes Ausdauertraining etwa auf einem Ergometer oder Rudergerät?
Dr. Gerald Lehrieder: Hallo TZM, ich würde zu Beginn auf jeden Fall zum vorsichtigen Dehnen oder zum Faszienmobilisieren neigen. Erst in zweiter Linie das leichte Ausdauertraining und erst später Krafttraining. Im Fitnesszentrum lieber etwas weniger Gewichte, stattdessen in die Wiederholung arbeiten.
sol: Kurz nach der Geburt meiner Tochter setzten bei mir Schmerzen in der Hüftgegend rechts ein, die seitdem anhalten und sich verstärken, je aktiver ich bin. Ich dachte lange Zeit an ein orthopädisches Problem durchs viele Tragen meiner Tochter. Inzwischen bin ich mir nicht mehr ganz sicher. Können solche Schmerzen, ausstrahlend ins rechte Bein, auch durch die MS ausgelöst werden?
Dr. Gerald Lehrieder: Hallo sol, heute sind wir alle ziemlich diagnostisch unterwegs. Dabei habe ich ja niemanden von Ihnen vor Augen, geschweige denn die Chance zu untersuchen. Sie waren aber so freundlich und haben danach gefragt, ob die Schmerzen auch durch die MS ausgelöst werden kann, KANN ja. Ich denke, Sie sollten sich an Ihren Neurologen, aber eben auch an einen Orthopäden wenden.
Julchen: Der Physiotherapeut weiß es auch nicht, er sagt eine Zerrung kann es nicht sein, da diese dann seit 5 Monaten anhalten würde.
Was empfehlen Sie bei starker Spastik, wenn kein Medikament hilft? Hab soweit alle durch, sowie das Kortison ins Rückenmark spritzen lassen. Mein Körper wird immer steifer und ich kann mich kaum bewegen. Sitze daher im Rollstuhl.
Dr. Gerald Lehrieder: Haben Sie auch mal eine Kombinationstherapie mehrerer Antispastika mit Ihrem Neurologen besprochen, z.B. Baclofen und Tizanidin miteinander vorsichtig kombiniert. Gerade wenn Schmerzen dabei sind, denkt man ja auch mal als Zusatzmedikation an das Sativex-Spray.
Seltene Strategien, insbesondere bei umschriebener fokaler Spastik könnte man auch mal über Botulinumtoxin nachdenken. Letztlich gibt es auch die Strategie einer intrathekalen Baclofen-Anwendung.
TZM: Wer ist aus Ihrer Sicht ein besserer Ansprechpartner zum Thema Sport bei MS? Der behandelnde Neurologe oder ein Physiotherapeut?
Dr. Gerald Lehrieder: Ich will mich heute Abend doch nicht bei einem der beiden unbeliebt machen. Sie können Ihre Berater doch am allerbesten.
Stef: Welche messung soll ich machen?
Julia: Gemessen wird die Nervenleitgeschwindigkeit (evozierte Potentiale)
Stef: Ein NLG habe ich letzte Woche gemacht. Der neurologe konnte nichts feststellen.
Patricia Fleischmann: @ alle: Julia hat es vorgemacht: Gern können Sie den anderen Chattern auch selbst Tipps geben 👍️
Julia: Hallo nochmal, vielen Dank für Ihre Antwort!
Ich mache dreimal in der Woche für je eine Stunde aktive Physiotherapie. Würde das für Sie schon als Ausdauersport zählen?
Amantadin habe ich nicht vertragen und Modafilin lehnt meine Krankenkasse ab.
Am Pausenmanagement könnte ich aber noch arbeiten 😉.
Viele Grüße
Julia
Dr. Gerald Lehrieder: Ja, das würde ich schon für Ausdauersport durchgehen lassen. Modafinil war ja mal zugelassen, aber nach einer negativen Studie wieder für die Fatigue wieder für die MS-Betroffenen nicht mehr zugelassen.
Stef: Julia wie gehts dir mit aubagio? Hast du andere nebenwirkungen?
Julia: Bisher noch nicht, aber bin auch noch nicht lange dabei... Eine Tablette täglich ist auf jeden Fall angenehm!
Stef: Ja. Wielange nimmst du aubagio schon?
Julia: 2 Wochen... Das ist noch keine Zeit um von Erfahrungen zu berichten 😅
Stef: Was hattest du vorher für medi?
Julia: Lemtrada. Sehr wirkungsstark, aber viele mögliche Nebenwirkungen
Ena: Guten Abend Herr Dr. Lehrieder und allen im Chat,
meine Frage bezieht sich auf die Behandlung von akuten Schüben mit Kortison Stoß Therapie bzw das Ablehnen davon.
Kann eine Nicht- Behandlung eines Schubs mit hauptsächlich Sensibilitätsstörungen Auswirkungen auf den weiteren Krankheitsverlauf nehmen (Begünstigung zu weiteren stärkeren Schüben eventuell) oder bleiben im schlimmsten Falle „nur“ die Symptome chronisch bestehend?
Lg E.
Dr. Gerald Lehrieder: Jeder akute Schub, der die üblichen Kriterien erfüllt (kein Fieber, Dauer über mehr als 24 Std., zeitliche Distanz zu einem kurz zurückliegenden Schub), ist ein Zeichen für die Aktivität der MS und insofern ein Warnzeichen. Ein Schub, der eine relevante Einschränkung im Alltag bedeutet, sollte auf jeden Fall behandelt werden. Und dann sollte natürlich auch über die Immuntherapie und ggfs. eine Änderung diskutiert werden.
Julia: Das klingt nach einigen Nebenwirkungen... Wirkt das Aubagio denn gut gegen Schübe bei dir? Hast du Alternativen von deinem Neurologen vorgeschlagen bekommen?
Stef: Ich hab haarausfall, brennende füsse, eine art gänsehaut an den unterarmen und seit zwei Wochen juckende verfärbungen. Anscheined ein hautpilz.
Stef: Ich nehme seit 7 monaten aubagio. Ich habe immerwieder am abend brennende füsse. Ist das ein symptom MS oder Medikament?
Dr. Gerald Lehrieder: Eine Neuropathie ist keine klassische Nebenwirkung von Teriflunomid. Könnte eher ein Symptom der MS sein, denkbar ist aber auch ganz einfach ein B12-oder Folsäuremangel. Der Neurologe hilft sicherlich weiter.
Stef: Hab 2009 meinen ersten schub. Habe aber kein med. Nur jährlich mrt. 2021 und 2023 jeweils einen schub. Kann also noch nicht sagen ob es wirkt.
Patricia Fleischmann: @ alle: Werte Chatterinnen und Chatter: 10 Minuten bleiben noch, um Dr. Lehrieder heute zu fragen.
JenLu: Hallo ich hätte eine Frage zu meiner Therapie: ich hatte 2019 meinen ersten Schub und auch keine weiteren Schübe mehr.
Seither spritze ich mich 3 mal wöchentlich mit Copaxone 40mg.
Leider bekomme ich davon extreme Nebenwirkungen(Schüttelfrost, Atemnot)
Gibt es hier Tipps diese zu vermeiden oder ist ein Medikamentenwechsel hier sinnvoll?
Liebe Grüße und herzlichen Dank
Andy
Dr. Gerald Lehrieder: Ich könnte es mir einfach machen: Die Leitlinie sagt dazu, wenn der Wunsch dazu vorliegt und fünf Jahre lang kein Schub aufgetreten ist, kann ein Absetzversuch erwogen werden. Die Nebenwirkung, die manchmal auftritt, heißt SPIR (sofortige Postinjektionsreaktion), dauert kurz und eigentlich relativ harmlos, aber sehr unangenehm.
Ihre Frage lässt aber durchblicken, dass Sie eher nicht absetzen wollen, sondern den Schutz eines Immuntherapeutikums schätzen. Wie die Leitlinie sagt, nur wenn ein Wunsch zum Absetzen vorliegt, kann man das erwägen. Ich würde eher zu einer Umstellung tendieren. Besprechen Sie dies doch offen mit Ihrem Neurologen.
Julia: Hallo nochmal Herr Lehrieder,
Sie schreiben, das Polyneuropathie keine klassische Nebenwirkung von Aubagio ist. Sie steht aber im Beipackzettel. Würden Sie sagen, das sind Ausnahmen?
Viele Grüße
Julia
Dr. Gerald Lehrieder: Haben Sie mich erwischt? Ich muss nach dem Chat nochmal nachlesen. Beim schnellen Schreiben geht auch manchmal was durch. Danke für die Unterstützung. [Anm.d.Red.: Polyneuropathie kann als Nebenwirkung von Teriflunomid auftreten, s. auch der Beitrag in MS-Docblog und das Qualitätshandbuch des Kompetenznetzwerkes MS].
toni: Gute Abend, mein Medikament heißt Vumerity also Diroximelfumarat. Die Werte sind im therapeutischen Bereich. Nimmt meine Leber auf Dauer Schaden?
Dr. Gerald Lehrieder: Die Leber kann in der Tat unter Vumerity Schaden nehmen. Das steht in der Fachinfo und auch im Beipackzettel. Die zeitlichen Abläufe können rasch, aber auch erst auf Dauer auftreten.
Patricia Fleischmann: Liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen, hier im Multiple Sklerose-Chat der AMSEL: Haben Sie vielen Dank für Ihre Fragen! Ein besonders großes DANKE geht an Dr. Gerald Lehrieder für seine Zeit heute Abend 💐
Der Expertenchat öffnet wieder am 18. Juni. Ich wünsche allen einen schönen restlichen Abend und bis zum nächsten Chat besseres Wetter als der Schnürlesregen im Moment, jedoch keine zu hohen Temperaturen für all diejenigen, die unter Uhthoff leiden 👋
Patricia Fleischmann: PS: Dr. Lehrieder beantwortet die offenen Fragen noch 😀
Stef: @ dr lehrieder
Monatlich blutbild zeigt keinen mangel. Checken immer alle b vit. Neuro is auch ratlos. Dachten zuerst an zu hohem vit b6 aber der is auch normal.
Dr. Gerald Lehrieder: Würde vielleicht mal symptomatisch mit Pregabalin oder Gabapentin einen Therapieversuch unternehmen. Viel Erfolg
JenLu: Vielen herzlichen Dank für Ihrer Antwort Herr Dr. Lehrieder
liebe Grüße Andy
Dr. Gerald Lehrieder: Alles Gute Ihnen auch von mir.
sol: Danke für Ihre Antwort! Eine Frage hätte ich noch zu el. Beinmanschetten: Welche Inidkation wird für ein Bioness benötigt und was kann man davon erwarten? Gibt es Alternativen? Wird die Muskulatur durch häufiges Tragen geschwächt? Und wie häufig sollte man es einsetzen? Mit den starren Prothesen, die man im Schuh trägt, komme ich nicht zurecht.
Dr. Gerald Lehrieder: Man kann davon erwarten, dass es sich um eine flexible Fußheberhilfe handelt. Ein Sensor spürt quasi die Eigenaktivität der Fußhebemuskulatur und unterstützt dann gerade so wie nötig. So passt sich die Fußheberhilfe auch an eine Ermüdung mit längerem Laufen an. Die Muskulatur wird eher nicht geschwächt, sondern eher gestärkt.
In der Regel werden diese "Beinmanschetten" bevor sie definitiv verordnet sind, eine Zeit lang getestet, damit der Betroffene damit auch wirklich umgehen kann.
Redaktion: AMSEL e.V., 21.05.2024