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MS-Symptome behandeln, mit und ohne Einsatz von Medikamenten

Wenn orale Medikamente die Spastik nicht lindern können, hilft möglicherweise eine intrathekale Baclofen-Pumpe. So einer von vielen Tipps von Prof. Thomas Henze, hier im AMSEL-Expertenchat.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter,
herzlich willkommen im Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL!
Heute geht es rund um die Symptome, wie man sie feststellen und vor allen Dingen auch behandeln kann, ob mit oder ohne Einsatz von Medikamenten. Prof. Thomas Henze antwortet ab 18 Uhr.
Gern dürfen Sie schon jetzt Ihre Fragen stellen🗨️😀

Blume32: Sehr geehrter Herr Prof Henze,
ich hatte im Februar einen Schub mit ausgeprägtem Nystagmus, Schwindel, Übelkeit und Kopfhautschmerzen der haarwurzeln. Im MRT hat man keine Veränderungen gesehen, kann das sein?
Ich habe dann 5 x1000 mg Kortison bekommen…. Danach hat es noch einige Zeit gedauert… seit dem habe ich immer wieder Probleme mit meinem linken Auge und diese Kopfhautschmerzen, manchmal mit ein bisschen Schwindel! Was kann man gegen Schwindel, Kopfhautschmerzen und Nystagmus einnehmen um die Beschwerden zu bessern? Gibt es pflanzliche Mittel dagegen? Es ist ja mittlerweile Ende April, mein Schub war im Februar, kann es sein, dass diese Beschwerden noch komplett irgendwann verschwinden oder wird das eher dann immer so bleiben? Ich nehme seit dem Schub Betaferon und bin noch in der Aufdosierung! Es gibt ja verschiedene Formen der MS, ab wann sagt man das man nicht mehr in einem schubförmigen Verlauf sondern in den schleichenden oder progredienten Verlauf übergeht?
Ich nehme zudem jeden 2 Tag eine Vitamin D 4000 i.E, könnte man mehr nehmen?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Blume32, das sind viele Fragen. Ich versuche mal eine Antwort: Dass man auch nach einem klaren Schub keine neuen Veränderungen im MRT findet, kommt relativ häufig vor. Es ist auf Grund der neuen Symptome dann trotzdem ein Schub. Ihr Schub war sicher sehr deutlich und die Symptome sind noch nicht vorüber und beeinträchtigen Sie. Fragen Sie daher zunächst Ihren Neurologen, ob er Ihnen nicht erneut Kortison-Infusionen geben kann. Das wäre durchaus konform mit den Leitlinien zur Schubbehandlung. Ansonsten können Sie die Symptome nur einzeln behandeln, z.B. MCP gegen Übelkeit. Beim Nystagmus gibt es unterschiedliche Arten, die man ggf. auch unterschiedlich behandelt. Das müsste Ihr Neurologe oder ein HNO-Arzt differenzieren. Der Schwindel wird wahrscheinlich mit Verringerung des Nystagmus geringer werden, wenn Sie dagegen dann eine Behandlung bekommen. Pflanzliche Mittel kenne ich nicht, die wirklich helfen können. Sie sind mit der MS sicherlich weiterhin im schubförmigen Verlauf. Ob Sie Betaferon weiter nehmen, kann ich ohne genaue Kenntnis Ihrer Symptome, des bisherigen Verlaufs, des MRT nicht beurteilen. DA wird Ihnen aber sicher Ihr Neurologe weiter helfen. Mehr Vitamin D würde Ihnen wahrscheinlich nicht zusätzlich helfen.

Chrissi: Bin 61 Jahre alt und habe seit ca. 25 Jahre MS. Bin noch Gehfähigkeit, aber das Gehen fällt mir immer schwerer. Nehme keinerlei Medikamente mehr nach 5 Jahren Interferon. Was kann ich tun, um die Gehfähigkeit zu verbessern bzw. den Status Quo zu erhalten?
Prof. Thomas Henze: guten Abend Chrissi. Wenn Sie keine Schübe mehr haben und auch im MRT keine neuen Herde mehr aufgetreten sind, ist auch eine Immuntherapie, z.B. mit Interferon, nicht mehr sinnvoll. Bezüglich des Gehens: Wichtig ist trotz Problemen beim Gehen, dass Sie dennoch regelmässig gehen, außerdem würde Ihnen wahrscheinlich auch Physiotherapie helfen. Medikamentös käme außerdem ergänzend evtl. Fampyra in Betracht, das kennt Ihr Neurologe sicherlich. Besprechen Sie das doch mal mit ihm.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, vielen Dank für Ihre interessanten Fragen. Prof. Henze beantwortet eine nach der anderen; haben Sie also bitte etwas Geduld, bis Ihre Frage beantwortet ist.
Derweil Sie warten, hier ein Tipp der Onlienredaktion: Die AMSEL-Plattform "MS behandeln" bietet einen sehr guten und regelmäßig aktualisierten Überblick über die verschiedenen Therapien der MS, sowhl immunmodulatorisch als auch symptomatisch, Reha, komplementär und bei Schüben:

www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/


🔎

Lotta: Hallo Hr. Prof. Henze, für welchen Verlauf ist Ublituximab? Ich habe den chronisch schleichenden Verlauf. Bekomme Ocrevus, aber es hilft mir nicht, mir gehts immer schlechter, kann nicht mehr laufen und sitze im Rolli. Wann kann man mit neuen Medikamenten rechnen? Hab mal was von BTKI gehört, wäre das was für meinen Verlauf? Ab wann könnte man damit rechnen?
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Lotta, das Ublituximab ist bislang meines Wissens nur bei schubförmigem Verlauf untersucht, so dass es für Sie eher nicht in Betracht kommt. Leider gibt es außer dem Ocrevus kein anderes Medikament, welches für den chronischen Verlauf zugelassen ist. Die BTKI sind bislang noch nicht zugelassen und ich vermute dass es bis dahin noch dauern wird. Die einzige Alternative ist damit möglichst Physiotherapie, ERgometer-Training etc. Wenn eine Spastik besteht, kann man sie zusätzlich medikamentös behandeln (Baclofen, Tizanidin, Nabiximols/ Cannabisspray). Haben Sie schon einmal Fampyra bekommen? Am besten besprechen Sie diese Dinge mit IHrem Neurologen, wenn Sie das nicht schon längst getan haben.

Hannah: Guten Abend Herr Prof. Henze, ich bin "Neupatientin". Die MS würde bei mir vor einigen Wochen festgestellt. Unklar ist noch, welche Form (Schub oder PPMS) habe. Ich habe Muskel - / Gelenkschmerzen in den Armen / Händen und seit knapp 2 Jahren eine ausgeprägte Fatigue. Was kann man dagegen tun?
Prof. Thomas Henze: guten Abend Hannah, manchmal lässt es sich leider nicht sofort feststellen, welche Verlaufsform der MS vorliegt. Hilfreich ist dann aber oft ein weiteres MRT ca. 3 bis 6 Monate nach dem anfänglichen MRT. Wenn dort neue Herde zu sehen sind, liegt wahrscheinlich ein schubförmiger VErlauf vor. Haben Sie schon Kortison-Infusionen erhalten? Das wäre evtl. eine Möglichkeit eine Besserung der Muskel- und Gelenkschmerze zu erreichen. Hat Ihr Neurologe bei der Diagnosestellung auch ein Gelenkrheuma (rheumatoide Arthritis) ausgeschlossen, das ja auch solche Beschwerden machen kann. Bezüglich der Fatigue ist vor allem - auch wenn es sich komisch liest - regelmäßige Bewegung oft hilfreich, z.B. auch Ergometer-Training in langsam steigender Intensität.

Patricia Fleischmann: Für alle "Neu-Patienten": Seit Kurzem bietet AMSEL eine extra Seite für (relativ) frisch Erkrankte:

www.amsel.de/neue-erstdiagnose-ms-erste-anzeichen/

Blume32: Kann ein Schub denn so lange andauern? Also die Beschwerden habe ich nicht durchgehend, die wechseln sich ab, meistens erst zum Nachmittag/Abend!
Was für Nahrungsergänzungsmittel empfehlen Sie MS Patienten?
Prof. Thomas Henze: ja, ein Schub kann durchaus sehr lange dauern, auch wenn das nicht die Regel ist. Auf Grund Ihrer Beschwerden würde ich Ihnen aber sehr wahrscheinlich noch mal die Kortison-INfusionen anbieten, vor allem dann, wenn Sie sie beim ersten Mal gut vertragen haben. Nahrungsergänzungsmittel empfehle ich nur ungern, weil es hierfür keine Nachweise einer Wirksamkeit gibt. Sie sollten allerdings Ihren Vitamin-D-Spiegel kontrollieren lassen und - wenn der zu niedrig ist - Vitamin D einnehmen. Alle anderen Nahrungsergänzungsmittel nimmt man üblicherweise in ausreichendem Maß in einer ausgewogenen Ernährung (z.B. "mediterrane Kost") zu sich.

Nathi: Hallo Herr Prof. Herze, ich habe eine Frage bezüglich Depressionen. Ich bin 33 und habe seit knapp 4 Jahren die Diagnose MS, schubförmiger, bisher sehr milder Verlauf. Ich nehme seit Beginn der Diagnose Medikamente. Anfangs Capoxone, vor ca. 1 jahr bin ich auf Clift umgestiegen. Ich war vor kurzem in einer psychosomatischen Tagesklinik, da ich mich aufgrund der Trennung meines Freundes, Homeoffice und der Diagnose sehr schlecht gefühlt habe und immer noch fühle . Es wurde eine mittelschwere Depressionen diagnostiziert. Können Sie mir sagen ob und wie weit es möglich ist, herauszufinden ob die Depressionen die Kombination aus allem bei mir ist oder durch die MS verursacht wurde? Ich habe mal gehört dass die Ms ,,alleine" auch schon eine Depression verursachen kann. Kann es sein, dass
durch Clift die Depressionen verstärkt werden kann? Ich bin aktuell am überlegen mich auf Vumerity umstellen zu lassen.
Prof. Thomas Henze: Guten Abend Nathi, Depressionen sind ja eine sehr häufige Erkrankung und es gibt, wie Sie schreiben, ja auch einige Gründe für eine Depression. Wahrscheinlich ist die Depression durch Ihre Schicksalsschläge und auch in Verbindung mit der MS aufgetreten. Eine Verstärkung oder auch das Auftreten einer Depression durch Clift oder Copaxone ist nicht bekannt, das Medikament müssten Sie deshalb wahrscheinlich nicht wechseln. Ihre Frage zum Vumerity könnte ich leider nur beantworten, wenn ich mehr über Ihren Krankheitsverlauf, Symptome und MRT-Befunde wüsste.

Lotta: Ich habe noch eine Frage. Ich habe starke Spastiken in den Beinen, sie sind extrem steif. Medikamente alle durch und auch Kortison ins Rückenmark spritzen lassen, brachte keinen Erfolg, außer Nebenwirkungen. Was kann ich sonst noch tun?
Prof. Thomas Henze: hallo Lotta, es gibt noch eine weitere Möglichkeit der Behandlung und diese besteht darin, das Medikament Baclofen nicht als Tabletten einzunehmen, sondern über einen dauerhaft gelegten dünnen Schlauch von einer Baclofen-Pumpe (die unter die Bauchhaut eingenäht wird) direkt und dauerhaft an das Rückenmark zu geben. DAs ist die sog. intrathekale Baclofenpumpe, die es seit mehreren Jahrzehnten gibt und die in einer kurzen Operation von einem Neurochirurgen eingebracht wird. Besprechen Sie das doch auch mit Ihrem Neurologen, der wird diese Therapie sicher kennen.

Rene: Guten Abend Herr Professor,
vor 5 1/2 Jahren erhältlich die Diagnose MS nach dem V.a. Querschnitt (Symtome). Nach kurzem Interferon Test nehme ich seither Aubagio.
bis heute halten taubheitsgefühle in den Händen und Füßen eigentlich dauerhaft an. Andere Probleme wie Fatique, Utthof, etc. Habe ich derzeit relativ gut im Griff. Nur ganz selten ist das Taubheitsgefühl in den Händen etwas weniger stark, wobei ich versucht hatte einen möglichen Auslöser ausfindig zu machen, bisher leider ohne Erfolg. Könnte die Ernährung hier einen Ausschlag geben.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort.
Prof. Thomas Henze: guten Abend Rene, ich vermute, dass Sie die Taubheitsgefühle am ehesten durch einen (ehemaligen) Entzündungsherd im Halsmark haben. Dort ist die Entzündung sicherlich längst abgeklungen, aber hat Spuren im Sinne einer Narbenbildung hinterlassen. Und diese macht Ihnen die wechselnd ausgeprägten Gefühlsstörungen. Viel dagegen tun kann man leider nicht. Sollte es dabei aber zu Nervenschmerzen oder störendem Ameisenlaufen in Armen und Beinen kommen, könnte man das behandeln, z.B. mit CO2-Bädern oder Medikamenten wie Gabapentin oder Pregabalin. Dass Ihre Ernährung hierauf einen Einfluss hat, würde ich nicht vermuten.

Venus: Hallo zusammen!
Auch wenn heute Symptome das Thema sind: Ich hätte eine wichtige Frage zur Immuntherapie und wäre sehr dankbar für eine Antwort:
Ich habe mittlerweile im 16. Jahr MS. Da die bisherigen Medikamente eher wenig bis gar keinen Erfolg hatten, habe ich von meinem Neurologen das Medikament OCREVUS per Infusion erhalten. Die erste Infusion war im Frühjahr 2022 und die letzte Anfang März 2023.
Bei der letzten MRT-Untersuchung im Februar 2023 zeigten sich acht neue Läsionen im Gehirn.
Parallel habe ich aktuell einen neuen Schub und erhalte mal wieder eine Stoßtherapie.
Frage:
Wie ist es möglich, dass trotz der Ocrevus Infusion über einen Zeitraum von 1 Jahr es im Zusammenspiel mit dem neuen MS-Schub, zu acht neuen Läsionen kommen konnte?
Oder: Sollte das Ocrevus-Medikament weiter verabreicht werden?
Alternative?
Vielen Dank!
Prof. Thomas Henze: guten Abend Venus,

das ist tatsächlich selten, dass die MS trotz mittlerweile ja wahrscheinlich 3-maliger Ocrevus Infusion weiterhin so aktiv ist. Ihre Frage ob Sie es weiternehmen sollten, kann ich ohne genauere Kenntnisse Ihrer MS mit Verlauf, Symptomen und MRTs nicht eindeutig beantworten. Aber soviel: Außer Ocrevus gibt es auch noch das Medikament Lemtrada (Alemtuzumab), dass bei sehr aktiver MS und unzureichender Wirkung der üblichen Immuntherapien hilfreich sein kann. Noch nicht in Deutschland zugelassen, aber schon längere Jahre bekannt, ist außerdem die autologe Stammzelltherapie, die andererseits ein ziemlich komplexes Verfahren ist. Hierzu gibt es in Deutschland eine Arbeitsgruppe beim Kompetenznetz MS (KKNMS), gute Informationen bietet ein Merkblatt des KKNMS unter: www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2022/11/KKN_2211_WEB_patienteninfo_aHSCT-1.pdf .

Hannah: Ich erhalte ab Mai Ocrevus und werde meine Neurologin auf ein erneutes MRT nach 3 bis 6 Monaten ansprechen.
Anfang März habe ich 5 Tage Kortison erhalten. Direkt im Anschluss war ich mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Deswegen kann ich nicht genau abschätzen, ob es sich leicht gebessert hat. Im Rahmen der MS Diagnose wurden zahlreiche Werte geprüft. Ich Frage noch einmal nach, ob auch Gelenkrheuma geprüft wurde. Kommt das häufig in Kombination mit MS vor? Ich bin 42 Jahre alt.
Prof. Thomas Henze: hallo Hannah, das gleichzeitige Auftreten ist MS und rheumatoider Arthritis ist nicht sehr häufig aber gut bekannt, man benötigt für die Diagnose einige Blutuntersuchungen und am besten eine Vorstellung bei einem/r Rheumatolog/in.
Bezüglich der Lungenentzündung: Haben Sie zuvor (oder noch immer) Schluckprobleme? Diese können nämlich auch einmal zum versehentlichen Verschlucken von Flüssigkeit, Nahrung oder Speichel in die Lunge führen, was dann zu einer Entzündung führen kann. die Lungenentzündung kann aber auch andere Ursachen haben.

Henning: Guten Abend Herr Henze,
bei mir wurde die Ms Ende 2021 diagnostiziert. Seitdem habe ich in den letzren 1 1/2 habe ich 4 weitere Schübe. Einen zwischen dem ersten und zweiten Zyklus von Mavenclad und zwei weitere einen im September letzten Jahres und einem in Januar diesen Jahres. Nun will ich zu Kesimpta umstellen un soll am freitag die erste Spritze bekommen. Jedoch habe ich seit den letzten Tagen verstärkt Symptome zum Teil "altbekannte" vor allem aber schwierigkeiten mit dem linken Bein, bisher ist/war die rechte Seite meine schwache Seie. Ich bin mir jetzt unsicher ob ich den dann trotzdem am Freitag mir dem neuen Medikament starten soll oder gar noch einmal vorhger ins Krankenhaus zur erneuten Kortisonstoßtherapie gehen soll. Anders gefragt, kann ich darauf hoffen, dass die Symptome durch das neue Medikament zurück gehen beziehungsweise kann ich mit Kesimpta starten und dann trotzdem Kortisonstoß machen falls die neuen Symptome bleiben/schlechter werden?
Viele Grüße Henning
Prof. Thomas Henze: guten Abend Henning, zunächst: die Umstellung auf Kesimpta ist sicherlich eine gute Wahl. Wegen Ihrer neuen bzw. verstärkten Symptome würde ich ebenfalls einen weiteren Schub vermuten und zunächst diesen behandeln lassen. Prinzipiell ist es durchaus möglich, Kortison und Kesimpta gleichzeitig zu geben. Da Sie aber die erste Dosis Kesimpta erhalten sollen, würde ich diese Injektion aber eher noch wenige Wochen (3-4 Wo.) zurückstellen.

Blume32: Ich nehme seit dem 03.04. das Betaferon, kann Betaferon auch helfen meine Symptome zu bessern oder den Schub der vielleicht noch nicht ganz weg ist?
Sind diese Haarwurzelschmerzen typisch bei einem MS Schub? Ich habe die ersten Läsionen seit 2013 und dann hat man 2015 oder 2016 erst wieder neue Läsionen gesehen… dann war wohl wieder 2 Jahre Ruhe, ich hatte noch nie über solange Zeit einen Schub, die anderen Schübe habe ich nicht richtig mitbekommen… Können Schübe so minimal ausfallen, dass man dann auch Beschwerden des Schubs nur 1-2 Tage oder nur Stunden?
Prof. Thomas Henze: hallo Blume 32, das Betaferon wird an den Symptomen selbst wahrscheinlich nichts Entscheidendes ändern können. Sie erhalten es vielmehr zur Vermeidung weiterer Schübe. Haarwurzelschmerzen sind kein häufiges Symptom, aber es wird gelegentlich auch von anderen Erkrankten beschrieben. Schübe können, wie Sie schon vermuten, durchaus sehr gering ausfallen, so dass man sie gar nicht oder kaum bemerkt. Das ist wahrscheinlich bei den allermeisten MS-Erkrankten so.

Nathi: Danke für die erste Einschätzung. Ich habe seit 2019 die Diagnose MS, Auslöser war eine Sehnerventzündung. Ich hatte seit diesem Schub 2019 keine weiteren Schübe und auch beim letzten MRT im September 2022 gab es keine neuen Läsionen seit Diagnose. Im Prinzip merke ich die MS in meinem Alltag körperlich gar nicht. Ich möchte auf Vumerity wechseln, da ich trotz regelmäßig Sport und gleichbleibendem Lebenstil zugenommen habe und vermute, dass es von den Spitzen kommt, da ich meinen Körper sehr gut kenne. Es ist immerhin eine häufige Nebenwirkungen laut Beipackzettel. Ich werde es nochmal mit meinem Neurologen besprechen, würde aber trotzdem gerne eine weitere Expertenmeinung einholen. Ist es einen Versuch wert? Wenn ich Vumerity nicht vertrage oder es nicht so wirksam ist kann ich jederzeit ja wieder zurück zu Clift, oder? Das sagte zumindest mein Neurologe.
Prof. Thomas Henze: hallo Nathi, ja, so können Sie es machen. Auch hat Ihr Neurologe recht, dass Sie im Zweifelsfall wieder auf Clift zurückwechseln können.

Hannah: Schluckprobleme habe ich eigentlich nicht. Ich vermute eher, dass mein Immunsystem durch das Kortison angeschlagen war und ich mich direkt im Krankenhaus angesteckt habe (dort war ich 11 Tage zur Diagnostik). Vielen Dank für Ihre Antworten.
Prof. Thomas Henze: Sehr gerne geschehen.

Blume32: Sind Läsionen im Corpus callosum selten oder sagt das irgendetwas über den Verlauf der MS aus? Vielen Dank für Ihre Antworten
Prof. Thomas Henze: genaue Zahlen dazu kann ich Ihnen leider nicht nennen, auch nicht, ob deren Auftreten eher auf einen "guten" oder schlechten Verlauf hindeutet. Solche Informationen würden aber auch im Einzelfall keine Sicherheit in irgendeine Richtung schaffen können. Am wichtigsten ist es aber, mit der MS immer "am Ball zu bleiben", damit man weiß, welche Möglichkeiten der Therapie hinzugekommen sind, um diese ggf. auch auszunutzen.
Ihnen allen auf jeden Fall vielen Dank für Ihre Fragen und eine gute Zeit!

Henning: Danke Herr Henze

Patricia Fleischmann: Werte Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre offenen Fragen! Ein riesiges DANKESCHÖN geht natürlich an Prof. Thomas Henze für sein ehrenamtliches Engagement hier im AMSEL-Expertenchat!
Am 16. Mai steht mit der "Stammzelltherapie bei MS" ein besonders Chatthema an. Als Experte antwortet dann PD Dr. Antonios Bayas.
Ihnen allen wünsche ich einen weiteren schönen Abend und natürlich künftig möglichst wenig Probleme mit MS-Symptomen👍️

Redaktion: AMSEL e.V., 18.04.2023