MS behandeln - neue und bekannte Therapien

Seit 2007 Chefarzt der Abteilung Neurologie, Kreiskrankenhaus Sigmaringen, Kliniken Landkreis Sigmaringen GmbH

• Abschluss des Habilitationsverfahrens an der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf mit dem Thema: "Immunpharmakologie der Multiplen Sklerose – Wirkmechanismen aktueller und künftiger Therapieansätze"
• Prof. Dr. Neuhaus wurde 2003 für seine wegweisenden Arbeiten mit dem Sobek-Nachwuchspreis ausgezeichnet.
  

reza: Guten Abend Dr. Neuhaus! Ich bin sehr gespannt auf Anti-LINGO-Ansatz und hierbei die Remyelinesierung. Wie ist der aktuelle Stand hierzu?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, ein sinnvoller Ansatz, braucht noch ein paar Jahre bis die Studien da sind. O. Neuhaus

H.R.: Hallo Herr Neuhaus, gibt es Langzeitstudien zu Tysabri in Bezug auf Nebenwirkungen? Gibt es, abgesehen von der PML, weitere schlimme NW, die erst nach einem Einsatz von mehreren Jahren auftreten können? Danke! H.R.

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo H. R., bis auf das PML-Risiko kenne ich keine besonderen Langzeit-Nebenwirkungen bei Tysabri. O. Neuhaus

Matti: Hallo Herr Neuhaus, wie beurteilen Sie (noch) experimentelle Verfahren mit Stammzellen und pluripotenten Zellen? Wie weit sind die Studien hierzu?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Matti, die Stammzellforschung bei MS ist leider noch im experimentellen Stadium, also noch 5-10 Jahr vor Realisierbarkeit. O. Neuhaus

reza: Wenn Tysabri die Lyphocyten steigen läßt und Cortison diese senkt, warum beendet man eine Tysabri Therapie nicht mit einem Cortisonstoß, um den befürchteten Rebound zu verhindern? Wäre das eine Option?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, nach dem Absetzen von Tysabri kann die MS "zurückschlagen" (Rebound). In dieser Phase muss man gut aufpassen und im Falle einer Schubentwicklung mit einem Cortisonstoß reagieren. Cortison einfach so ist aber nicht üblich, wohl weil es hierzu noch keine Studien gibt. O. Neuhaus

Ruth: Sehr geehrte Frau Fleischmann, sehr geehrter Herr Dr. Neuhaus, vielleicht können Sie mir einen Rat geben, ob und welche Medikamente ich weiter nehmen kann. Alter 54 Jahre, Diagnose MS 2008, mehrere ältere Läsionen im Gehirn und eine neue in Brustwirbelsäule, eine ältere in Halswirbelsäule. Cortison 3 x 1000 mg, Symptome schwere Beine, Kribbeln in Füssen, Blasenstörung, schnelle Ermüdung blieben erhalten. MRT 2010 und 2014 ergaben keine neuen Entzündungsherde. Copaxone 2008 bis 2014, Wegen Spritzenmüdigkeit ab Juli 2014 Tecfidera 1⁄2 Jahr bis Mitte Februar 15, dann abgesetzt weil Leukozyten 2300 und Lymphozyten 34 % dauerhaft sehr niedrig, merkbar schlechtere Gehfähigkeit, Hatte seit 2008 keine merklichen Schübe, trotzdem schleichende Verschlechterung der Drangblase, der Gehfähigkeit, der Ausdauer. Symptomatische medikamentöse Therapie mit Betmiga, Mictonetten, Gibt es die Unterscheidung schubförmig und sekundär chronisch progredient überhaupt? Ich habe keine Schübe aber eine schleichende Verschlechterung, weiß nicht ob noch schubförmig oder chronisch progredient. Verpasse ich eine Chance, wenn ich keine Basistherapie mehr mache und jährlich den Verlauf mit MRT kontrollieren lasse? Oder würden Sie mir weiter zu einer Basistherapie raten? Vielen Dank für Ihre Bemühungen und herzliche Grüsse

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Ruth, Ihr Verlauf muss tatsächlich sekundär chronisch progredient genannt werden. Das "Aufweichen" dieser Definition hat mit Verläufen zu tun, bei denen später doch wieder Schübe auftreten oder Entzündungsaktivität im MRT zu sehen ist. Bei Ihrem Verlauf kommen sinnvollerweise nur Interferon-beta oder Mitoxantron oder wiederholte Cortisonstöße in Frage, aber nur, wenn Sie davon klar profitieren. Im Vordergrund steht die symptomatische Therapie. Ja, Sie können auf eine Basistherapie verzichten. O. Neuhaus

Nanni: Guten Abend Herr Dr. Neuhaus! Da ich heute Abend nicht teilnehmen kann, Zum Thema von heute: MS behandeln - neue und bekannte Therapien habe ich diese Frage vorab: Ich stehe kurz vorm chronischen Stadium und habe gehört, daß da Interferon-beta nicht mehr helfen würde, daß es aber eine neue Therapie gibt mit einer besonderen Diät. Nämlich man muss Linolsäure reduzieren und viel Fischöl essen. Die hätte auch keine Nebenwirkungen wie die Spritzen. Stimmt das und was haltenSie davon? Vielen DAnk für Ihre Antwort und einen schönen Abend!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Nanni, Linolsäureverminderung und Fischöl sind KEINE schulmedizinischen Empfehlungen, haben also nicht durch Studien eine Wirksamkeit bewiesen. Wenn jemand etwas anpreist, das keine Nebenwirkungen hat, dann stimmt da was nicht. Ich halte nichts davon. O. Neuhaus

Peter: Therapiewechsel: Was ist beim Therapiewechsel zu beachten? Welche Therapien kann man einfach umstellen, welche haben Bedingungen? (ich habe Tecfidera genommen und soll auf Gylenia umgestellt werden.)

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Peter, die Frage ist sehr kompliziert, da es inzwischen 13 Medikamente gibt und hunderte Wechselmöglichkeiten. Der Wechsel von Tecfidera auf Gilenya ist nicht kompliziert, allerdings sollte die Lymphozytenzahl vor Gilenya in Ordnung sein. Bei manchen Wechseln ist eine Übergangsphase ohne Medikament sinnvoll. Sie müssen auch die üblichen Sicherheitsmaßnahmen unter Gilenya beachten (erster Tag mit Herzüberwachung, Blutkontrollen, Augenarztkontrolle nach 3 Monaten). O. Neuhaus

Hans: Guten Abend Dr. Neuhaus, wie sind ihre Erfahrungen mit Alemtuzumab? Kann schon beurteilt werden, wie nachhaltig eine Behandlung damit ist? Vielen Dank!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Hans, eine Frage zu Alemtuzumab oder Lemtrada habe ich vorher schon beantwortet. Man weiß, dass man mindestens mit 5 Jahren Stabilität rechnen kann, wohl auch länger. Aber andauernd sind die Nebenwirkungskontrollen notwendig. O. Neuhaus

Peter: .Langzeitstudien: Es gibt Zulassungsstudien die Placebo Doppel Blind sind. Gibt es danach noch eine Weiterverfolgung des Therapieerfolges dieser Medikamente? Diese sind sicher nicht Doppelblind und auch nicht Placebo kontrolliert, aber da es Patienten gibt die sich nicht medikamentös behandeln lassen sollte es doch eine Vergleichsgruppe geben, die man mit der Behandelten Gruppe vergleichen kann. Gibt es hierzu Daten?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Peter, Sie sprechen ein großes Problem der wissenschaftlichen Überprüfung der Medikamentenwirkung an. Placebo-Studien dauern bei MS nie länger als 2 Jahre. Natürlich gibt es Verlängerungen dieser Studien, aber dann ohne Placebo, d.h. allen Patienten, die vorher Placebo hatten, wird das "echte" Medikament angeboten. Eine echte Vergleichsgruppe gibt es dann nicht. Man kann nur überprüfen, wie viele Patienten nach 5 oder 10 Jahren noch das Medikament haben und wie es ihnen geht und warum der Rest das Medikament nicht mehr hat (Nebenwirkungen, nicht mehr gewirkt, andere Gründe). Man versucht das Problem zu umgehen, indem bekannte Langzeitverläufe früherer Patienten, die nie ein Medikament hatten, verglichen werden, so genannte historische Kontrollgruppe. O. Neuhaus

Peter:

Stammzellen: Ich habe folgenden Artikel: www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/882433/stammzelltransplantation-weniger-ms-schuebe-aber-hohes-risiko.html Über MS und Heilung per Stammzellen gefunden. Ist die Ärztezeitung eine verlässliche Quelle für solche Informationen?

 

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Peter, ich kenne den Artikel nicht und habe jetzt auch keine Zeit ihn zu lesen, aber die Ärztezeitung schreibt in der Regel ordentliche Artikel, allerdings immer mit Verweis auf wissenschaftliche Veröffentlichungen anderer Zeitschriften. Zum Thema Heilung der MS durch Stammzellen bin ich aus heutiger Sicht allerdings skeptisch. O. Neuhaus

Babsi: Wie schätzen Sie die wirkung und Nebenwirkungen von Lemtrada ein? Leider haben ich den Eindruck dass es noch nicht viele patienten bekommen haben und ich verstehe den grund dafür nicht, weil ich glaube das es ziemlich gute wirkung hat.

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Babsi,, Lemtrada ist ein sehr starkes Medikament, wahrscheinlich in der Stärke von Tysabri. Problem ist, dass es zwar nur kurz gegeben werden muss (im ersten Jahr 5 Infusionen über eine Woche, im zweiten Jahr 3 Infusionen, dann 4 Jahre gar nicht), aber man muss alle 5 Jahre Überwachungsmaßnahmen durchführen wie Bluttests und Urintests. Jeder 3. Patient mit Lemtrada bekommt z.B. Schilddrüsen-Nebenwirkungen, aber erst im dritten Jahr. Lemtrada wird von den Ärzten als ein Medikament angesehen, welches erst als letztes eingesetzt wird. O. Neuhaus

Maja: Hallo, ich bin am kommenden Dienstag leider verhindert, deshalb folgende Frage an den Experten: Mein Neurologe hat mir vergangene Woche ein Rezept für Copaxone 40 mg - für 3 x wöchentlich ausgestellt. Ich hatte vorher noch nichts davon gehört, deshalb habe ich jetzt Bedenken, ob ich so einfach von 20 mg bisher - seit 2009- umstellen kann und soll. Leider hat mir mein Neurologe nichts Genaueres darüber mitgeteilt und ich muss gestehen, dass ich auch ein wenig überrumpelt war. Jetzt habe ich versucht übers Internet Näheres zu erfahren und bin erstaunt, dass es in Deutschland noch keine ErfahrungsBerichte gibt. Nur die englischsprachigen Seiten, von denen ich aber nicht alles 100 Prozent verstehe. Ich würde gerne wissen, wie sie dazu stehen, ohne Not zu wechseln, obwohl ich keine Probleme mit dem täglichen Spritzen habe, und dies auch meinem Neurologen so gesagt habe. Ich habe Angst vor stärkeren Nebenwirkungen, da ich bisher 3 x einen Flush mit anschließendem starken Schüttelfrost und Übelkeit hatte. Was würden Sie mir raten? Viele Grüße

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Maja, die Umstellung des "normalen" Copaxone auf die neue Variante 3 x 40 mg pro Woche ist wahrscheinlich kein Problem. Aber genauso wichtig ist: wenn bislang alles ok ist, gibt es keine Grund zu wechseln. Viele meiner Patienten bleiben beim klassischen Copaxone, auch weil die tägliche Gabe leichter zu merken ist als drei x wöchentlich. O. Neuhaus

Oli: Hallo Herr Dr. Neuhaus, gibt es eine Zeitbegrenzung in Jahren für die Tysabrianwendung?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Oli, eigentlich nicht. Wenn Sie JC-Antikörper-negativ sind, kann Tysabri unbegrenzt gegeben werden ohne PML-Risiko, allerdings unter halbjährlichen Blutkontrollen. Wenn Sie JC-Antikörper haben, steigt das PML-Risiko ab dem dritten Jahr, erhöht sich dann aber nicht mehr weiter. O. Neuhaus

tom: Hallo, da bei manchen Mernschen (bei mir auch), die Cortison-Schubtherapie erst nach mehreren Tagen eine Wirkung zeigt, wie soll man da beurteilen ob die Dosis zu gering war bzw. ob die Entzündung gestoppt wurde? Wie lange sollte man maximal warten bzw. nach wie vielen Tagen sollte man eine Wiederholung der Schubtherapie in erwägung ziehen? Danke!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, da gibt es die 14-Tage-Regel. Man sollte dem Cortisonstoß 14 Tage Zeit zur Wirkung geben und erst danach eventuell noch einen zweiten Stoß starten. Ausnahme sind sehr schwere Schübe, wo man nicht so lange warten darf. Dann kann man den Cortisonstoß auch direkt verlängern. O. Neuhaus

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Liebe Chatter, eine Menge los heute - nutzen Sie doch die Wartezeit auf Dr. Neuhaus' Antwort, indem Sie sich in der Plauderecke (unteres Schreibfeld) mit den andern Chattern austauschen :-)

Leo: Hallo Herr Neuhaus, nach 15 Jahren MS mit knapp 11 Jahren Copaxone und jetzt zunehmendem Muskeltonus mehr oder weniger am ganzen Körper, was würden Sie mir hinsichtlich noch möglicher Therapiealternativen für eine Empfehlung geben? Rebif 44 hatte ich schon mal > Leberwerte eskaliert, wieder abgesetzt. Da im Schädel-MRT nix Neues zu sehen war, gibt es laut meinem Neuro auch keinen Grund zum Wechsel der Therapie. Hilft mir aber leider alles nicht weiter, da die Muskelsteifigkeit weiter zunimmt :-( Für mich stellt sich das gerade so dar, als wäre ich austherapiert was die ganzen schönen neuen Medis angeht :-(

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Leo, wenn Ihr MS-Verlauf formell schubförmig ist, kann sehr wohl auch auf die neuen Medikamente wie Aubagio oder Tecfidera zurückgegriffen werden. Wegen des Muskeltonus kann auch ein Antispastikum probiert werden. O. Neuhaus

tom: Hallo, wenn nach einer Cortison-Stoßtherapie erst eine leichte Besserung festzustellen ist, diese aber in den nächsten Tagen (14+) ungefähr auf demselben Level bleibt, ist dann zu befürchten, dass die Dosis zu gering war und die Entzündung nicht restlos gestoppt wurde? Kann das überhaupt sein, dass eine Entzündung nur teilweise gestoppt wird und andere Teile der Entzündung noch aktiv bleiben? Oder gibt es nur ein "entweder ganz oder gar nicht"? Danke!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, es gibt auch Cortison-Stöße, die nur teilweise wirksam sind. Es gibt auch Schübe, die nicht ganz ausheilen, die also einen Defekt zurücklassen. O. Neuhaus

hallo: Sehr geehrter Herr Dr. Neuhaus, bei klinisch stabiler MS (kein neuer Schub, aber 3 neue Laesionen innerhalb eines Jahres) raet mir mein Neurologe zum Wechsel von Aubagio auf Gilenya (auch vor dem Hintergrund von Neda-4). Daher meine Frage bzw. Bitte um Ihre Einschaetzung: Wie vertretbar finden Sie (am liebesten in %) ein solches "Aufruesten" vor dem Hintergrund der mangelnden echten Langzeiterfahrung mit Gilenya, vor deren langfristigen Folgen (> 10-20 Jahre) ich Angst habe? Herzlichen Dank!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo, es gibt in der Tat mit vielen Medikamenten keine Langzeiterfahrungen (außer mit Interferonen, Copaxone und Cortison). Deshalb kann ich keine Prozente angeben, wie hoch das Risiko ist. Meine Meinung: Neda-4 ist ein hohes Ziel, doch auch mit Aubagio wissen wir nichts über Langzeit-Nebenwirkungen. O. Neuhaus

tom: Hallo, kann man die Rückbildung eines Schubes irgendwie positiv beeinflussen? Gibt es dazu irgendwelche Hinweise? z.B. dass man bei Gefühlsstörungen die betroffenen Stellen reizt, beispielsweise mit einer Bürste. Oder bei körperlichen Einschränkungen während der Rückbildungsphase trainiert, sofern möglich. Also haben Reize von außen irgendeinen Einfluss auf die Rückbildung? Danke!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, bürsten hat nach meiner Kenntnis keine Wirksamkeit, aber Training bei motorischen Symptomen schon. O. Neuhaus

reza: Was hat es mit der Hochdosis mit Biotin auf sich?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, kein schulmedizinischer Ansatz. Ich kenne keine Studien, die eine Wirksamkeit gezeigt haben. Empfehle ich nicht. O. Neuhaus

Moderator Patricia Fleischmann: Kurz zu Biotin: Wir hatten auf Amsel.de darbüber berichtet, aber im gleichen Zug darauf hingewiesen, dass das Vitamin bei der 10.000-fachen Menge der empfohlenen Tagesdosis NICHT mehr als Nahrungsergänzung zählt, sondern als Medikament mit eventuell starken Nebenwirkungen und Selbstversuche daher nicht empfohlen werden können.

Petra: Hallo Dr. Neuhaus, wie stehen Sie zum Thema Deeskalation von Tysabri auf ein Medikament für milde Verlaufsformen? Welches Medikament für den aktiven Verlauf ist Mittel der 1. Wahl, wenn man JCV positiv wird. Gilenya oder Lemtrada? Herzlichen Dank!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Petra, Deeskalation ist in Ordnung, wenn Tysabri "Ruhe" in die MS gebracht hat. Wenn der bisherige Verlauf schwer war, kann die Deeskalation aber auch schief gehen (MS-Rebound). Es gibt einen PML-Fall unter Gilenya und bisher keinen unter Lemtrada. Man muss aber auch die anderen Nebenwirkungen berücksichtigen. O. Neuhaus

Lili: Guten Abend, Herr Neuhaus, ab welchem Alter darf man Tysabri einsetzen ? hat es ein negativen Einfluss auf die körperliche Entwicklung eines Jugendlichen, 16 Jahre? Danke

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Lili, Tysabri ist ab 18 Jahre zugelassen. Ich glaube nicht, dass ab 16 Jahren besondere Nebenwirkungen auftreten, insbesondere nicht auf die Entwicklung. In der Jugendmedizin werden sehr viele Medikamente eingesetzt, die keine Zulassung besitzen, da sie hier einfach nicht getestet sind. O. Neuhaus

tom: Hallo, ich habe seit dem Winter ein schweres Problem mit dem kalten Wetter, seit Nov/Dez 2014, werden meine Füße und Hände im Laufe des Tages eiskalt (tatsächlich eiskalt, nicht nur "gefühlt") und taub, bis heute ist keine Besserung spürbar, ich hatte vor diesem Problem etwa 3 Schübe und etwa 1 Jahr MS. Vor diesem Problem hatte ich nie ein Problem mit der Kälte, im Gegenteil, ich mochte sie, konnte den Winter immer kaum abwarten. Nun is immer noch unklar ob das ein Schub war der sich überhaupt nicht zurückgebildet hat oder ob es eine Folge von den bisherigen Schüben ist, oder gar etwas ganz anderes, das Blutbild ist jedoch Ok. Was meinen Sie? Danke!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, objektiv kalte Füße haben nichts mit MS zu tun sondern eher mit der Durchblutung. Stellen Sie sich bitte einem Internisten vor, der Angiologie (Gefäßmedizin) macht. O. Neuhaus

Karin: Gibt es Hoffnung oder Vorgehensmöglichkeiten für chron. progr. Fälle, die kein Mitox nehmen möchten? Also Alternativen, um die Progredienz zu stoppen? Danke für Ihre Auskunft!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Karin, einige mit rein chronisch progredienten Verläufen profitieren von wiederholten Cortisonstößen (alle 3 Monate). Sonst gibt es nur symptomatische Therapien. O. Neuhaus

tom: Hallo, kann man innerhalb eines Monats mehrere Schübe haben, oder sollte man eher davon ausgehen, dass es 1 Schub ist bei dem nach Wochen noch weitere Symtpome dazugekommen sind? Danke

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, ja, man kann auch mehrere Schübe in kurzen Zeitabständen haben. O. Neuhaus

Petra: Eine kurze Nachfrage zur Deeskalation. Hierzu hört und liest man sehr unterschiedliche Aussagen. Andere Kollegen raten von einer Rückkehr in die Basis ab. Kann die "Ruhe" auch trügerisch sein, weil Tysabri die Aktivität gut unterdrückt?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Petra, es gibt solche und solche Fälle. Man findet es nur heraus durch Ausprobieren. O. Neuhaus

reza: Ich habe unter diversen Medikamenten extreme unkontrolierbare Zuckungen (keine Spastik vorhanden) im linken Bein (meist am Abend) was kann das bitte sein? Ist das ein Vergiftungszeichen?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, vielleicht Restless legs, also Syndrom der unruhigen Beine? Machen Sie ein Handy-Video und zeigen es Ihrem Neurologen. Vergiftungen treten eher nicht nur an einem Bein auf. O. Neuhaus

Jochen: Guten Tag, sollten wir hier in Baden-Württemberg nicht endlich die grandiosen Forschungsergebnisse von Prof. Gabriel Steiner (1883-1965) ernst nehmen, langjährig an der Uni Heidelberg tätig, der bereits vor einem Jahrhundert begann, die Hypothese zu prüfen, daß die MS durch eine Neurospirochätose verursacht wird (Ähnlichkeit mit bestimmten Verläufen der damals noch häufigen Neurosyphilis)? --- Bereits 1922 veröffentlichte er epidemiolog. Untersuchungen, nach denen die hypothetische Infektion wohl durch Zecken übertragen wird; ab ca. 1928 dann Veröffentlichung mikroskopisch dokumentierter Spirochäten(trümmer) in AKTIVEN MS-Läsionen, 1931 umfangreiche Übersicht dazu. --- 1962 faßte er seine Forschung in einem Buch zusammen (bei SPRINGER als e-book zu erwerben), mit überzeugenden Mikrofotos von Spirochäten in aktiven MS-Herden, die er nunmehr als Borrelien auffaßte. --- Inzwischen gibt es eine Reihe beeindruckend erfolgreicher (eher kleiner) Therapiestudien mit Mino- bzw. Doxycyclin (allerdings mit abweichender Vorstellung zum Wirkungsmechanismus). Diese Antibiotika sind als sehr gut verträgliche "Akne-Mittel" bekannt, die man etwa Jugendlichen über Monate gibt (vgl. auch Fumarate bei Psoriasis...): WARUM wird diese praktisch risikolose Möglichkeit in D ignoriert, statt mit Hochdruck geprüft zu werden? --- MfG Jochen

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Jochen, das ist eine schwierige Frage. Theorien zur Ursache der MS, die von der gängigen Meinung abweichen, haben es immer schwer. Sie erinnern sich an die Geschichte mit den Venenverengungen. Vielleicht kann eine größere placebokontrollierte Studie eine Wirksamkeit von Antibiotika zeigen? Die bisherige Datenlage ist allerdings zu gering. O. Neuhaus

Jochen: PS zur Frage zu Prof. Steiner von eben. Ergänzende Infos: Bei mir ergab eine stationäre Diagnostik 1995 kein klares Ergebnis. Daraufhin begann ich 1996 mit Doxy oral, hatte den Eindruck, daß es besser ist als das zuvor mit nur vorübergehendem (Teil-)Erfolg probierte Ceftriaxon, und nehme nach einigen "Versuchen" seit mehr als 15 Jahren ca. 1x pro Monat an nur 2 Tagen relativ hochdosiert Doxycyclin (dem Vorschlag einer "Puls-Therapie" von Prof. Vera Preac-Mursic / München ca. 1990 folgend). --- Ich bin inzwischen 70 und weitgehend symptomfrei, nach ersten Symptomen bereits in der Schulzeit und "Eskalation" unter massivem Streß in den 90er Jahren. Ich hatte niemals nennenswerte unterwünschte Wirkungen vom Doxy, über inzwischen 19 Jahre nicht! (Im Herbst 2014 wurde bei mir auf meine Initiative hin ein massiver Vit.B12-Mangel festgestellt; zügige Korrektur brachte bisher keine Besserung meiner seit den späten 90er Jahren bestehenden Taubheits-Kribbel-Gefühle - u.a. fehlende ASR... - in beiden Füßen.)

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Jochen, die Taubheit der Füße und fehlenden Achillessehnenreflexe passen nicht zur MS (hier verstärkte Achillessehnenreflexe), sondern zu einer Polyneuropathie, also einer Erkrankung des peripheren Nervensystems. Vit. B12-Mangel kann übrigens viele neurologische Symptome verursachen, wobei eine Besserung nach längerfristiger parenteraler Gabe, also nicht in Tablettenform, möglich ist. O. Neuhaus

reza: Gibt es eine MS-Form, die nicht autoimmun ist? Auf meinem Liquorbefund steht nach 10 Jahren - "in allen Aspekten unauffälliger Liquor" ???

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, dann muss man tatsächlich die Diagnose MS in Frage stellen. MS ohne oligoklonale Banden ist sehr selten. O. Neuhaus

tom: Hallo, gibt es irgendwelche Hinweise was für Faktoren bei der Rückbildung eines Schubes eine Rolle spielen? Weiß man warum die Rückbildung von Mensch zu Mensch unterschiedlich gut verläuft? Ist das genetisch bedingt? Oder hängt das nur von der Intensität des Schubes ab, und wie schnell man ihn mit Cortison gestoppt hat? Wenn man im ersten Jahr seit der Diagnose Schübe hatte die sich nicht gut zurückgebildet haben, kann man dann davon ausgehen, dass bei demjenigen die Rückbildung generell nicht so gut verläuft? Danke

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, das ist eine schwierige, Frage, die nach meiner Kenntnis nicht beantwortet ist. Viele Menschen haben einfach ein unterschiedliches MS-Muster und ein unterschiedliches Schubverhalten. Ich denke aber nicht, dass das Schubverhalten im ersten Jahr auf die gesamte Zukunft schließen lässt. O. Neuhaus

Moderator Patricia Fleischmann: Noch 25 Minuten. Besser jetzt Ihre Fragen stellen als um kurz vor halb Neun :-)

Petra: Gibt es Kriterien, anhand derer Prognosen über den weiteren Verlauf gestellt werden können? Danke!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Petra, ja, sehr viele: die Zahl und Schwere der Schübe, Zahl der Kernspinherde, Geschwindigkeit einer Verschlechterung der Behinderung. All dies in der Anfangsphase weist auf eine ungünstige Prognose hin. Wenige Schübe, wenige Herde und Beschwerdefreiheit zwischen den Schüben sind eher günstige prognostische Faktoren. O. Neuhaus

reza: zu dem Liquor nachgehakt - leider habe ich reichliche MS-typische Läsionen? Was könnte hierzu denn sonst noch passen?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Reza, da empfehle ich, dass Sie sich mit Ihrer Vorgeschichte und den MRT-Bildern einem MS-Spezialisten z.B. in einer neurologischen Uniklinik oder bei einem Mitglied des Ärztlichen Beirates vorstellen. Manchmal sehen auch Durchblutungsstörungen bei erhöhtem Blutdruck MS-Herden. O. Neuhaus

reza: DANKE!!!

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Bitte.

Petra: Ich hatte bei Diagnosestellung schon viele Herde (28), auch der Hirnstamm betroffen und viele Schübe im ersten halben Jahr (Diagnose 01/13). Abbruch von Copaxone nach 6 Monaten. Aktuell EDSS 2,5 und seit Tysabri ( 22 Infusionen) ohne Schub und Verschlechterung. Dann bleibe ich wohl lieber bei Tysabri, als wieder in die Basis zu wechseln...;-)!?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Petra, ja, die Fortsetzung von Tysabri ist sinnvoll. O. Neuhaus

tom: Hallo, wenn ein Schub beispielsweise Gefühlsstörungen od. Geschmacksstörungen auslöst, ist der Herd dazu (falls überhaupt einer entsteht) dann im Rückenmark od. im Kopf zu finden? Danke

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, Geschmackstörungen entstehen im Hirnstamm und Gefühlsstörungen je nach Lokalisation im Gehirn oder Rückenmark. O. Neuhaus

Tina: Guten Abend, können Sie aus Erfahrung sagen, wie lange es im Schnitt dauert bis sich eine aktive MS von alleine wieder ruhiger verhält?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tina, leider nicht. Es gibt hier alle Varianten von einem einzigen Schub bis zu vielen Jahren anhaltender Aktivität. O. Neuhaus

Moderator Patricia Fleischmann: Noch 10 Chatter online, 8 verbleibende Minuten Chat - keine Fragen mehr ?

Karin: Wo liegen denn die Herde, die für Gehstörungen, Blasenstörungen, mangelnde Konzentrationsfähigkeit und Feinmotorik in den Händen verantwortlich sind?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Karin, Gangstörungen können in verschiedenen Abschnitten des Gehirns und im Rückenmark verursacht werden, Blasenstörungen ebenfalls, die Konzentrationsfähigkeit ist eine Eigenschaft der weißen Substanz im Großhirn und die Feinmotorik der Hände sitzt im Großhirn und im Halsmark. O. Neuhaus

tom0302: Hallo Herr Dr. Neuhaus, wie waren Ihre bisherigen Erfahrungen mit Plegridy bezüglich den Nebenwirkungen und der Verträglichkeit?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, bislang sind die Erfahrungen mit Plegridy ok. Auch hier gibt es grippeartige Nebenwirkungen, aber eben nur alle 2 Wochen. O. Neuhaus

tom0302: Ist ein EEG im laufe der Erkrankung sinnvoll um Verschlechterungen festzustellen?

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: Hallo Tom, das EEG spielt bei der MS keine Rolle mehr. O. Neuhaus

tom0302: Spritze seit 6 jahrenRebif 44mcg und befürchte das der Umstieg auf Plegridy stärkere Nebenwirkungen verursacht (da nur alle 2 Wochen verabreicht)

PD Dr. med. Oliver Neuhaus: ... dann bleiben Sie bei Rebif ...

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, danke für Ihr Interesse am Multiple Sklerose Chat der AMSEL. Ein ganz herzliches Danke natürlich auch an Dr. Neuhaus, der hier mit Tempo und dennoch genau alle Fragen beantwortet hat. Allen miteinander einen schönen restlichen Abend. Weiter geht's in 2 Wochen, gleiche Stelle, gleiche Welle.