Kinder trotz MS?

07. November 2006

07.11.06 - Was geschieht mit dem Kind während eines Schubs? Ist der Partner verlässlich und belastbar? Diese Fragen sollten MS-Betroffene sich stellen, so Martin Nobs.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter, herzlich willkommen im AMSEL-Expertenchat, zu dem ich auch Martin Nobs ganz herzlich begrüße! Wir sind gespannt auf Ihre Fragen...

Mira: Hallo Herr Nobs, ich bin 30 Jahr alt und habe im April meine Diagnose MS erhalten, die sich derzeit "nur" an den Augen zeigt. Seit meinem zweiten Schub im Juni nehme ich Rebif und vertrage es gut. Mein Mann und ich hatten eigentlich jetzt an die Familienplanung gedacht. Wir werden zunächst sicherlich den Therapieverlauf abwarten, sind uns jedoch unschlüssig, ob wir eine Therapieunterbrechung ansteuern sollten, oder ob wir versuchen ein Kind zu adoptieren. Ich finde die Entscheidung sehr schwierig, denn es ist ja nicht gesagt, dass es nach Absetzen der Interferontherapie gleich mit der Schwangerschaft klappt, und bei einem Absetzen der Therapie für eventuell mehrere Jahre habe ich Angst vor erneuten Schüben und einer Verschlechterung des Krankheitsbildes. In den ersten Infos zur Adoption bzw. zur Pflegschaft steht allerdings, dass nur gesunde Eltern ein Kind adoptieren dürfen. Stellt meine Diagnose eine Schwierigkeit dar?

Martin Nobs: Liebe Mira, grundsätzlich sollte man mit dem eigenen (leiblichen) Kinderwunsch immer irgendwie abgeschlossen haben bevor man an eine Adoption denkt. Ich bin mir nicht so sicher dass sie dies schon getan haben - ich denke mir dass Sie zumindest versuchen sollten schwanger zu werden - dies mit dem Risiko eines Schubes. Zu den Adoptionsgesetzen in Deutschland kann ich mich nicht äussern, weil ich nur das Schweizerrecht kenne. Hier können grundsätzlich auch Leute mit MS Kinder adoptieren. Wichtig ist auch dass Sie diese Fragestellung mit Ihrem Gynäkologen und Ihrem Neurologen besprechen. Ich grüsse Sie freundlich.

sandra: Guten Abend. Mein Freund hat seit Mai diesen Jahres MS. Wie hoch ist prozentual die Wahrscheinlichkeit jeweils bei einem Jungen oder einem Mädchen das sie auch diese Krankheit bekommen können? Was halten sie von Nabelschnurblut einfrieren?

Martin Nobs: Guten Abend Sandra Da ich nicht Mediziner bin, kann ich Ihnen zu beiden Fragen nicht kompetent Auskunft geben. Die Frage der Vererbung beatworte ich jedoch immer so, dass das Risiko absolut minimal ist, dass ein Kind auch an MS erkrankt, wenn ein Elterteil betroffen ist. MS ist KEINE Erbkrankheit. Bitte besprechen diese Fragen eingehend auch mit ihrem Neurologen. Herzliche Grüsse. M.Nobs

Janez: Sehr geehrter Herr Nobs, ich habe meine Diagnose seit 6 Jahren. Die MS ist ruhig. Der hoffentlich zukünftige Vater meiner Kinder ist Afrikaner. Nun meine Frage: Ich habe gehört, dass MS Schwarzafrikaner besonders heftig trifft. Wie schätzen Sie das Risiko ein.

Martin Nobs: Siehe oben.

Martin Nobs: Liebe Janez, diese Information ist in dieser Form nicht korrekt. Gerade die schwarzafrikanische Bevölkerung sowie Asiaten scheinen ein geringeres Risiko zu haben an MS zu erkranken. Mir ist nun nicht ganz klar welches Risiko Sie meinen: Das dass Ihr Partner auch erkranken könnte oder dass Sie mit einer Doppelbelastung ein Baby gefährden könnten? Ich denke für beide Fragestellungen gibt es kein Risiko. Ich wünsche Ihnen alles Gute!

Heike: Ist MS vererbbar??

Martin Nobs: Liebe Heike - siehe Antwort Sandra! :-)

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, ich möchte Sie darauf aufmerksam machen, dass Herr Nobs Psychologe und kein Neurologe ist. Fragen medizinisch-therapeutischer Art können Sie auch an expertenrat@amsel.de stellen.

TG: Hallo und guten Abend, Das Chatthema trifft sich gut, da ich seit 2 Wochen mit meiner zukünftigen Frau über dieses Thema berate. Ich bin männlich, 33 Jahre alt und als Geschäftsführer in einem IT Betrieb mit 20 Arbeitnehmern tätig. Vor 3 Jahren hat man bei mir MS diagnostiziert, seit genau 2 Jahre spritze ich nun sehr konsequent alle 2 Tage Betaferon. 1. Hat das Medikament Einfluß auf die Zeugungsfähigkeit? 2. Wenn wir nun planen ein Kind zu zeugen, sollte ich dann die Therapie unterbrechen?

Martin Nobs: Medizinisch-therapeutische Fragen richten Sie bitte per E-Mail an expertenrat@amsel.de.

Moderator Patricia Fleischmann: Man geht von doppelt so hoher Wahrscheinlichkeit aus, wenn ein Elternteil betroffen ist. Väter vererben die MS jüngeren Studien zufolge häufiger als Frauen, wobei Töchter eher an MS erkranken.

Roman: Guten Abend. Ich habe seit 10 Jahren MS und bin seit 4 Jahren in Behandlung mit Betaferon. Meine Frau und ich haben den Wunsch nach Kindern. Wir haben viel darüber gelesen, das es bei einer Betaferon Therapie zu erhöhten Schwangerschaftrisiken kommt, gilt die auch für Männer? Was gibt es zu beachten bei der Familienplanung? Liebe Grüße Roman.

Martin Nobs: Lieber Roman, ich hoffe Sie haben die Antworten im Chat schon herausfischen können! Alles Gute

Moderator Patricia Fleischmann: Kleiner Tipp am Rande zu den medizinischen Fragen: Auf www.amsel.de unter Suche "Schwangerschaft" eingeben. Die Trefferliste gibt zu allen bisher gestellten Fragen Auskunft.

Heike: Dürfte ich eine Frage nicht die Kinder betreffend stellen?

Moderator Patricia Fleischmann: @ Heike: Fragen ist immer erlaubt. Die Expertenantworten beschränken sich heute Abend jedoch auf Psychologie und Soziales.

Janez: Dann möchte ich meine 1. Frage zurückstellen. Eine meiner Ängste, außer der, dass es mit dem Kinderkriegen gar nicht klappt, ist die, dass sich mein Partner nicht darüber im Klaren sein könnte, was es für ihn bedeutet, Vater zu werden. Es kann ja sein, dass die MS nicht weiter so gut verläuft wie bisher, gerade bei Stress mit "den lieben Kleinen". Haben Sie Tipps, wie wir als Paar zu einer verantwortlichen, liebevollen Entscheidung kommen können?

Martin Nobs: Liebe Janez, ich denke viele angehende Eltern sind sich nicht genau bewusst was es dann konkret heisst auch Eltern zu sein..... Gerade bei einem MS-betroffenen Elternteil ist es aber sehr wichtig dass man die zusätzlichen Risiken miteinander bespricht (was geschieht mit dem Kind bei einem Schub der Mutter? Ist der Partner verlässlich und auch belastbar?). Wenn Sie dies nicht alleine im gemeinsamen Gespräch thematisieren können,empfehle ich Ihnen sich beraten zu lassen (Bei AMSEL, beim Neurologen usw.). Auch das Gespräch mit Betroffenen die schon eine Familie gegründet haben kann sehr hilfreich sein!(In Selbshilfegruppen, Aktionstagen, Chat usw.) Ich wünsche Ihnen viel Weisheit und gute Gespräche mit Ihrem Partner.

Heike: Mein Freund, mit dem ich seit über 6 Jahren zusammen bin, er hat seit 10 Jahren MS. Leider redet er von sich aus nie über Probleme in Bezug auf seine Krankheit mit mir. Was kann ich tun, damit er sich mir gegenüber offener zeigt und von sich aus Probleme mit seiner Krankheit anspricht?

Martin Nobs: Liebe Heike, Jeder bewältigt seine Erkrankung auf seine Weise. Ein Weg kann der des Schweigens sein. Was für die Betroffenen oft der richtige Weg ist, kann für die PartnerInnen und die Familie sehr schwierig sein. Mann möchte helfen, wissen wie es dem Gegenüber geht, darüber sprechen usw. Der Betroffene schweigt und man kann niemanden zum Reden zwingen. Trotzdem: dort wo die Krankheit zu Einschränkungen im Zusammenleben führt (BSP.: Mobilität, Sexualität, Müdigkeit) sollte der Nicht-betroffene zumindest das Recht haben ein Gespräch über die anstehend Probleme einzufordern. Aber eben: oft muss die Umgebung solche schwierigen Aussprachen deutlich einfordern - die Betroffenen werden nicht von sich aus kommen. Versuchen die Ihrem Partner zu erklären wie wichtig Ihnen das gemeinsame Gespräch wäre. Ich wünsche Ihnen viel Mumm und gutes Gelingen!

Janez: Sehr geehrter Herr Nobs, ich meinte das Erkrankungsrisiko für unsere hoffentlich kommenden Kinder. Vielen Dank für Ihre guten Wünsche. Bei meiner zweiten Frage meinte ich natürlich, dass ich Angst habe, dass sich mein Partner nicht darüber im Klaren sein könnte, was es bedeutet, Vater von Kindern mit einer MS-erkrankten Mutter zu haben.

Martin Nobs: Liebe Janez, ich beantworte Ihre zweite Frage gerne in einer ruhigen Minute!

MONI: Hallo Herr Nobs, Ich bin leider sehr früh Witwe geworden, wollte mit meinem damaligen Mann immer sehr gerne Kinder. Leider war uns das verwehrt. Habe jetzt einen neuen Partner kennengelernt, bei dem vor 4 Jahren MS prognostiziert wurde und stelle mir nun die Frage, ob es Sinn macht in meinem Alter (42) mit diesem Partner noch ein Kind zu bekommen. Welche Risiken und Chancen bestehen ? Wie kann ich lernen mit der Krankheit umzugehen ? Wäre das Kind automatisch davon betroffen ? Was bedeutet das für eine gemeinsame Zukunft - auf was muss ich mich einstellen ?

Martin Nobs: Liebe Moni, Sie stellen mir sehr viele Fragen .... Ich denke, hier vermischen sich auch zwei Ebenen miteinander: einerseits thematisieren Sie Ihren eigenen Kinderwunsch der nun durch den neuen Partner wieder greifbar wird. Sicherlich machen Sie sich aber auch Gedanken zu den Risiken einer eher späten Schwangerschaft. Obwohl diese vermehrt im Trend liegen, bergen Sie trotzdem erhöhte Risiken. Andererseits machen Sie sich auch Gedanken zum Risiko, ob das Kind MS erben könnte. Grundsätzliche denke ich aber, dass es noch etwas verfrüht ist schon an ein Kind zu denken... Die noch junge Partnerschaft bedarf nun der Pflege, des Kennenlernens und des Wachsens. Sie müssen diesen Mann zuerst mit seinen Ecken, Kanten und seinem Umgang mit MS kennenlernen. So werden auch Sie einen Umgang mit der Situation finden - ein wichtiger Boden für eine Familiengründung. Ich mache Ihnen Mut zum Entdecken der neuen Partnerschaft! Viel Erfolg!

mouse: Gibt es irgendeinen Schulmedizinischen Grund auf ein zweites Kind zu verzichten? Bei mir wurde Schulmedizinisch im Frühjahr 2003 die Diagnose MS gemacht. Nach dem einmaligen Ereignis (zweiwöchige Sehstörung und schwaches linkes Bein)habe ich nie wieder Probleme gehabt. Es wurde gesagt daß ein extremer Schock, denn ich damals erlitten habe, der Auslöser der Symptome war. Jetzt habe ich eine gesunde, sehr aktive und begabte zweijährige Tochter. Würden Sie mir abraten ein weitere Kind zu haben?

Martin Nobs: Liebe Mouse, es gibt keinen schulmedizinischen Grund, auf ein zweites Kind zu verzichten. Wichtig ist, dass Sie sich bei diesem Entscheid zusammen mit dem Vater einige zusätzliche Gedanken machen: Haben wir/ich die Kraft für all diese Herausforderungen? Sind wir gewillt uns in der Partnerschaft zu stützen? Wie organisieren wir uns in einer allfälligen Schubkrise? Wer hilft uns noch? (Oma, Tanten, Freunde & Co.) ? Schlussendlich gilt nicht die Frage, ob man mit MS Kinder haben soll, sondern eher die, wie man diese Herausforderung (gemeinsam) kreativ managen will und kann..... Ich wünsche Ihnen mutige Entscheide!

Theresia: Sehr geehrter Herr Nobs, meine MS wurde 2002 diagnostiziert, erste Anzeichen jedoch schon 1995. Spritze mich somit seit Übermittlung der Diagnose. Seitdem kaum, bzw. heuer ein Schub, bin topfit und sehr sportlich. Habe Kinderwunsch, jedoch begleitet mich Zukunftsangst. Hoffentlich ist mein Kind gesund (allgemein), schaff ich das (man weiß ja nicht, wie der Verlauf weiter gehen kann), bzw. merk ich oft, dass ich in der Ruhe viel Kraft und Energie sammle - da ich nicht ganz so belastbar bin. Hab ich in der Arbeit Stress zB kann ich mir die Ruhe und Zeit flexibel nehmen.

Martin Nobs: Liebe Theresia, ich finde es wunderbar dass Sie sich so fürsorgliche Gedanken machen - für sich selbst und für Ihr zukünftiges Kind. Leben mit MS heisst auch, seine Grenzen gut zu erkennen. Ganz wichtig scheint mir in Ihrer Situation auch die Diskussion mit Ihrem Partner. Gerade die PartnerInnen von MS-Betroffenen müssen in Krisen oft einspringen, überbrücken, Lücken füllen, Doppelrollen leben...... Diese Szenarien gemeinsam zu diskutieren, ist unerlässlich für angehende Eltern. Bei Ihnen konkret heisst dies zum Beispiel: Wie kann ich trotz Baby/Kleinkind zur Ruhe kommen? Wer unterstützt mich? Wer schaut nach dem Kind, wenn ich nicht kann? Diskutieren Sie hierzu Lösungsvarianten! Sie werden schnell merken, ob ein Kinderwunsch weiterhin realistisch ist oder nicht. Ich wünsche Ihnen gute Entscheide und tragen Sie Sorge auch zu sich!

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, während Sie auf Antwort von Herrn Nobs warten, nützen Sie doch die Gelegenheit, sich mit den andern Chattern zum Thema Kinderwunsch auszutauschen. Einfach über das Feld "allgemeiner Beitrag" eine Nachricht posten.

Moderator Patricia Fleischmann:

"Nachwuchs fördert die Lebensqualität", gerade auch bei MS-betroffenen Müttern, so eine aktuelle Umfrage, nachzulesen auf amsel.de: www.amsel.de/ms/index.php&

wholewords=0

s.berg: Lieber Herr Nobs, Ich bin 33 Jahre alt und habe die diagnose seit 98' 1 Jahr nach dem Geburt meine erstes Kind. 2003 habe ich wieder ein Kind bekommen (wunsch Kind) gesund und munter. Mir geht es relative gut immer noch. Irgend wann würde ich so gern noch ein Kind bekommen. Wenn die Krankheit natürlich stabil bleibt. Meine Frage an Sie: Ist es für eine MS kranke Mutter verantwortungslos, kinder trotz MS zu bekommen? Liebe grüße S.berg

Martin Nobs: Siehe auch Antwort Mouse! ;-)

Moderator Patricia Fleischmann: Hier ein Auszug aus dem Chatprotokoll mit Dr. Martin Rösener Anfang 2006 zu Interferonen & Schwangerschaft: Dr. Martin Rösener: Interferone in der Schwangerschaft führen, soweit bisher bekannt, nicht zu einer Schädigung des ungeborenen Kindes. Die Abortrate ist wahrscheinlich erhöht. Deshalb sollte das Interferon eigentlich vor der Schwangerschaft, spätestens aber mit Eintritt der Schwangerschaft abgesetzt werden. Natürlich könnten dadurch Schübe auftreten, diese sind aber während einer Schwangerschaft sowieso deutlich seltener als sonst, so daß die Gefahr gering ist. Grundsätzlich sollten während der Gabe von Interferonen und anderen immunmodulatorisch wirksamen Medikamenten eine effektive Verhütungsmethode angewendet werden. - Frage von Gitta: Wenn alles nach Plan läuft, wie lange vor und wie lange nach der Schwangerschaft sollte frau die immunmodulatorische Behandlung sein lassen und was kann man tun, um gleichzeitig Schüben entgegenzuwirken? - Antwort von Dr. Martin Rösener: Ich empfehle meinen Patientinnen das Interferon zusammen mit der Verhütung abzusetzen. Die Zeit, die dann bis zur Schwangerschaft vergeht ist sehr unterschiedlich. Die "schnellste" Patientin war nach 14 Tagen schwanger, bei anderen dauerte es viele Monate bis Jahre. Das läßt sich nicht zuverlässig beeinflußen. Der effektivste Schutz vor Schüben ist die Schwangerschaft selbst, also ist sie nach dem Absetzen der Interferone möglichst bald anzustreben, aber wie gesagt, das läßt sich nicht immer so planen. Sollten in der "Wartezeit" auf die Schwangerschaft Schübe auftreten, werden diese, wie sonst auch mit hochdosiertem intravenösem Kortison behandelt. Eine andere Form der Immunmodulation steht in dieser Phase derzeit nicht zur Verfügung.

Allgemein - Roman: Liebe Chatter, weiss irgendjemand wo es zu diesem Thema etwas mehr informationen für den Mann gibt? Leider sind die meisten Beiträge eher auf die Probleme, bzw. Fragen der Frauen gemünzt.

Allgemein - Roman: Leider habe ich noch nichts passendes finden können und auch im Archiv der vornagegangenen Chats finden sich hierzu leider auch nur Wiedersprüche. Trotzdem Danke

Moderator Patricia Fleischmann: @Roman: Bitte wenden Sie sich direkt an den expertenrat@amsel.de. Die Mitglieder des Ärztlichen beirates der AMSEL, allesamt Neurologen, antworten Ihnen per E-Mail.

Nachtrag von Patricia Fleischmann: @Roman - Aus dem Chatprotokoll zu "Immunmodulation bei MS" vom 04.07.06 mit Dr. Michael Lang: Frage vonManuel: Ich bin männlich, spritze seit ca vier Jahren Copaxone als MS-Therapie und möchte das Medikament wegen eines Kinderwunsches absetzen, um eine mögliche Gefährdung des Kindes durch das Medikament auszuschließen. Welchen Zeitraum empfehlen Sie insoweit? - Antwort von Dr. Michael Lang: als Mann brauchen Sie nicht abzusetzen.

Moderator Patricia Fleischmann: Ein aufregender Chat mit vielen Fragen: Danke für Ihre Beiträge! Am 21.11. geht's weiter mit dem Thema Homöopathie & MS, Expertin ist dann die Heilpraktikerin Norma Gäbler. Bis dahin allen einen schönen weiteren November und natürlich ganz besonderen Dank an Martin Nobs!

Redaktion: AMSEL e.V., 07.11.2006