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Fumarsäure: Wirkung & Nebenwirkung

Persönlich rechnet Prof. Chan nicht im Juli, sondern später im 2. Halbjahr 2013 mit der Zulassung von Tecfidera, so der Experte im AMSEL-Multiple-Sklerose-Chat.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, heißes Wetter und heißes Thema heute Abend. Schießt ruhig schon mal los mit Fragen, Prof. Chan ist bereit !


Allgemein - laura: Hallo Frau Fleischmann, ich habe es doch heute pünktlich her geschafft


Moderator Patricia Fleischmann: @ Laura: Hi, dann muss ich Deine Fragen ja nicht mehr einstellen :-)


Allgemein - Ute: Guten Abend Herr Prof. Dr. Chan. Es wird ja immer gesagt, es kommt auf die "richtige Anwendung" an, dann klappt das auch mit der Fumarsäure. Was genau bedeutet das? Ist das vergleichbar mit anderen oralen Medikamenten, die täglich zur gleichen Zeit eingenommen werden müssen (+/- ein paar Stunden)?


Reni: Ist es möglich, durch sportliche Betätigung die körpereigene Fumarsäure zu erhöhen? (Citratzyklus, Mitochondrien) Unterstützt Fumarsäure das Verlangsamen der Progiedenz, Hirnatrophie etc.?

Prof. Dr. Andrew Chan: Erster Punkt, nein, nicht in therapierelevantem Ausmaß. Verlangsamung der Progredienz ist bei schubförmiger MS gezeigt.

Prof. Dr. med. Andrew Chan

seit 11/06 geschäftsführender Oberarzt, Neurologische Klinik der Ruhr Universität Bochum, St. Josef-Hospital (Direktor Prof. Dr. R. Gold)

  • Stipendium, Preise:
    1990 - 1995 Stipendiat der Studienstiftung des deutschen Volkes; 2002 Langheinrich Preis für die beste Arbeit auf dem Gebiet der Multiple-Sklerose Forschung der Langheinrich-Stiftung, Freie Universität Berlin; 2005/2006 Habilitationspreis der medizinischen Fakultät der Georg-August Universität für die beste Habilitationsarbeit

laura: Hallo Herr Chan und vielen Dank für Ihre Zeit! 1. Welcher Unterschied besteht zwischen dem Mittel gegen Schuppenflechte (Fumaderm) und dem gegen MS (Tecfidera)? Was spricht hier gegen Off-Label-Use? 2. Im Internet kursieren 2 Magistralrezepte, das eine hat den Wirkstoff Dimethylfumarat und das andere Fumarsäuredimethylester (beide werden verpackt in magensaftresistente Kapseln). Was spricht dagegen, eines der beiden zur Überbrückung bis zur Markteinführung von Tecfidera zu nehmen (außer dass ich das dann erstmal selber zahlen muss)? 3. Noch bin ich ohne BT, aber im Juli wollte ich in Absprache mit meiner Neurologin die Therapie mit Tecfidera beginnen. Das geht nun wohl nicht. Wenn ich im Juli dann eine Therapie mit Rebif beginne, wird mir die Kasse dann den Wechsel auf Tecfidera verweigern?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend Laura, im Fumaderm sind neben der Substanz Dimethylfumarat (DMF) noch andere Fumarate enthalten, d.h. im Tecfidera ist das DMF "rein". Daneben wurde ja das Tecfidera u.a. entwickelt, um die Verträglichkeit zu steigern, d.h. es liegt in einer besonderen magenverträglicheren Darreichungsform vor. Was Sie vorschlagen ist ein sog. "individueller Heilversuch", zudem eben auch nicht genau das Gleiche. Ich glaube nicht, daß die Kasse einen Wechsel verweigern könnte, da ja eine Einführung als Erstlinientherapie geplant ist.

Ute: Guten Abend Herr Prof. Dr. Chan. Es wird ja immer gesagt, es kommt auf die "richtige Anwendung" an, dann klappt das auch mit der Fumarsäure. Was genau bedeutet das? Ist das vergleichbar mit anderen oralen Medikamenten, die täglich zur gleichen Zeit eingenommen werden müssen (+/- ein paar Stunden)?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, Ute, Verzeihung, daß ich die erste Frage erst so spät angehe. Richtige Anwendung heißt z.B. langsame Eindosierung, ggf. mit Nahrung zu sich nehmen (verringert Flush), daneben auch für uns natürlich Kontrollen, z.B. Blutwerte (weiße Blutkörperchen). DAs mit der gleichen Stunde kommt ein bischen vom Fampyra, hier beim Tecfidera ist das gut +/- ein paar Stunden möglich.


Allgemein - Ute: Ups, falsches Fenster ... ;) Guten Abend zusammen ...


Heiko: In wie weit ist Fumarsäure effizient anwendbar für eine fortgeschrittene MS?! Soll ich mir Gedanken darüber machen monatliche Infusion von Cortisol dadurch zu ersetzen, oder macht es auf Grund der bereits weiter progressierten MS gar keinen Sinn ?!

Prof. Dr. Andrew Chan: Lieber Heiko, das ist etwas schwierig, weil ich per Internet nicht beurteilen kann, was Sie mit fortgeschritten in Ihrem Fall meinen. Das muß ein Neurologe untersuchen. Schlage vor, daß Sie ruhig die Neueinführung dann nehmen, um mit Ihren Behandlern das Thema zu besprechen, bitte um Nachsicht, aber hier kommt es u.a. auf die neurologische Untersuchung an.

Fumesa: Hallo alle zusammen. Ist die Fumarsäure denn wirklich soviel besser als die gängigen Basistherapien (Interferone)? Wie genau wirkt diese denn? Und welche Nebenwirkungen hat man zu erwarten?

Prof. Dr. Andrew Chan: Zur ersten Frage, es ist kein klarer direkter Vergleich zu den sog. Basistherapien (hier in Ihrem Beispiel Interferone) gelaufen, so daß wir das nicht sagen können. Hierfür müsste man eine direkte vergleichende Studie durchführen. Die häufigsten Nebenwirkungen waren ein sog. Flush, also eine Gesichtsrötung/Hitzegefühl sowie Magen-Darmnebenwirkungen, beide aber lassen bei den meisten Patienten rasch nach.


Allgemein - laura: ja, habs schon selber erledigt



Allgemein - laura: Aber toll das es diese Möglichkeit gibt



Allgemein - Emma: Hallo an alle



Allgemein - Sue: Abend Zusammen :)



Allgemein - laura: Hallo auch an alle :-)


Angel82: Hallo Prof. Dr. Chan, ich hatte vor Kurzem meinen 2. Schub und möchte nun mit der Basistheraphie starten.Würden Sie zu Tecfidera Raten,in der Hoffnung dass es dies bald gibt oder doch eher Spritzen?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, diesbezüglich haben wir auch von der DMSG Stellung bezogen, daß wir nicht raten, quasi aktuell "abzuwarten", wenn eine Therapie jetzt indiziert ist. Ich glaube, es gibt auch auf der AMSEL homepage einen link zu den Aussagen von dem Vorsitzenden des Ärztlichen Beirates der DMSG, Prof. Hohlfeld

N.: Sehr geehrter Herr Dr. Chan, ich verstehe die Aussage einiger Neurologen zum Thema Therapiewechsel nicht, die besagt: Never change a winning team.... Und nur Spritzenmüdigkeit wäre kein Grund zum Wechseln. Ist es nicht nur logisch, dass ich als Patient das wirkungsvollere, nebenwirkungsärmere Medikament erhalten will??? (PML wird ja nahezu ausgeschlossen, wenn man das Blut regelmäßig kontrolliert.) Habe ich nicht auch einfach das RECHT darauf??? Zusätzlich gibt es ja bei der Interferontherapie auch Non-Responder, welche es bei der Fumarsäure nicht gibt. Dort wirk es bei ALLEN gleich..??? Wie reagiere ich also, wenn mein Neurologe mir die Fumarsäure nicht verschreiben will??? Wenn Sie dann vielleicht irgendwann (2015… ) mal in Deutschland auf den Markt kommt….. Vielen Dank für Ihre Information.

Prof. Dr. Andrew Chan: Sehr geehrter N., wenn alle Voraussetzungen so erfüllt wären, die Sie beschreiben, sähen die Ratschläge sicher anders aus. Hatte schon zu einer anderen Frage geschrieben, daß wir nicht wissen, ob es "wirkungsvoller" ist, weil es keinen direkten Vergleich gibt. Gleiches gilt für "nebenwirkungsärmer", hier geht es ja auch um Langzeitbeobachtungen, die wir zumindest mit dem Tecfidera bei MS noch nicht haben.

Angie: Guten Abend, Herr Dr. Chan. In 13 Jahren nach er Erstdiagnose hatte ich nie merkbare Schübe, eine schleichende Verschlechterung. Nun ein heftiger Schub, der mich ziemlich lahmgelegt hat, mit bleibenden Beeinträchtigungen. Macht es Sinn, jetzt mit einer Therapie mit Fumarsäure anzufangen?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend Angie, die Fumarsäure wird für die schubförmige Verlaufsform zugelassen, ob vorher die schleichende Verschlechterung Zeichen einer sog. "Progredienten" Form (z.B. sekundär chronisch progrediente MS) war, kann ich per Internet nicht beantworten, da bitte ich um Ihr Verständnis. Per se würde mir Ihre Schilderung reichen, um sicher das mit Ihren Therapeuten zu besprechen, die weitere Aspekte (z.B. auch MRT) mit in Betracht ziehen werden.

Lea: Sehr geehrter Herr Chan, die brennendste aller Fragen: Kommt Tecfidera nun im Juli? Lange war es still, doch seit wenigen Tagen kocht und brodelt es wieder... Und inwiefern unterscheidet sich die Fumarsäure gegenüber Aubagio, worüber nur wenige Informationen erhältlich sind. Vielen Dank.

Prof. Dr. Andrew Chan: Sehr geehrte Lea, die offizielle Verlautbarung lautet "2. Halbjahr 2013". Persönlich rechne ich nicht mit dem Juli, sondern später. Aubagio ist auch in den USA zugelassen, wird einmal pro Tag eingenommen, und hat vermutlich einen ganz anderen Wirkmechanismus als das Tefidera. Auch das Aubagio ist in den untersuchten sog. Endpunkten (klinische Wirksamkeit, MRT) wirksam, hat aber ein anderes Nebenwirkungsprofil als Tecfidera.

laura: Danke für Ihre Antwort, doch was heißt Erstlinientherapie? Kann ich, wenn ich es dann noch möchte, den Wechsel von Rebif auf Tecfidera machen? Wer bestimmt das?

Prof. Dr. Andrew Chan: Erstlinientherapie heißt, daß es sozusagen "gleichberechtigt" mit den anderen Basistherapeutika (ein gängigeres Wort) angewandt werden soll. Also nicht wie bei den anderen sog. "Eskalationstherapien", die erst dann angewandt werden, wenn die Basistherapeutika versagen. Den Wechsel sollten Sie dann mit dem Neurologen besprechen.

teresa: Guten Abend, Herr Prof. Dr. Chan, guten Abend Frau Fleischmann und an alle im chat meine Frage: zum Wechsel von Interferon (Rebif) auf Fumarsäure, 12 Jahre Interferon gespritzt hat wohl genützt, EDSS liegt so um 4, Verschlechterung jetzt eher schleichend, Verbesserung leider keine mehr. Hat Fumarsäure gegenüber Interferon Vorteile, meine größte Beeinträchtigung ist Fatigue, Aufmerksamkeit und Konzentration, Ataxie, und Müdigkeit. Bei welchen Symptomen bringt Fumarsäure mehr als Interferon?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, Teresa. Ein direkter Vergleich Fumarsäure zu Interferon ist bisher nicht geschehen. Ob die Fumarsäure bei schleichenden Verläufen wirkt, wissen wir leider derzeit ebenso wenig. Allerdings kann ich leider nicht online sagen, ob es wirklich ein progredienter Verlauf bei Ihnen ist. Aus meiner bisherigen Erfahrung mit der Fumarsäure werden die Symptome, die Sie hauptsächlich belasten, zumindest nicht schlechter, ob sie (alle) positiv beeinflußt werden, ist bisher nicht klar gezeigt. Insgesamt ist aber wichtig: sowohl Fumarsäure als auch Interferone sind ja vorbeugende Medikamente (vor weiteren Schüben/damit verbundener Verschlechterung), die Symptome geht man mit anderen Maßnahmen (Stichwort "symptomatische Therapie") an.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Unser Expertenchat ist immer werktags am 1. und 3. Dienstag im Monat. Ausnahme August und direkt vor / in den Weihnachtsferien. Wer da mal bei einem interessanten Thema keine Zeit hat, wendet sich vertrauensvoll mit seiner Vorabfrage an die Onlineredaktion patricia.fleischmann@amsel-dmsg.de :-) Wir machen einen Nickname davor und stellen die Frage ein.

marie: Hallo Herr Dr Chan, folgende Fragen habe ich: Kann PML durch regelmäßige Blutkontrollen so rechtzeitig erkannt werden, dass man sie verhindern bzw ohne Schaden davon zu tragen behandeln kann? Ab welchen Leukozythenwerten sollte Tecfidera abgesetzt werden? Wie oft sollen Kontrollen erfolgen?

Prof. Dr. Andrew Chan: Hallo Marie, die Fälle von PML, die beschrieben wurden, sind etwas schwer einzuordnen. Insgesamt kennen wir ja Fumaderm sehr lange (ca. 185.000 sogenannte Patientenjahre). Bei den beiden Fällen ist ein gemeinsamer Nenner, daß bestimmte weiße Blutkörperchen lange Zeit sehr erniedrigt waren. Laut den Leitlinien der deutschen Hautärzte hätte bei solchen Blutwerten das Medikament abgesetzt werden müssen, das ist nicht erfolgt. Bezüglich der vorgeschriebenen Kontrollen unter Tecfidera wird die noch nicht für Europa veröffentliche Fachinformation Vorschriften machen, das Kompetenznetzwerk MS ist mit der DMSG gemeinsam auch dabei, Anwendungshinweise zu verfassen. Ich persönlich halte initial ca. 2- monatliche, später auch z.B. 3-monatliche Blutkontrollen für sinnvoll.

Emma: Herr Prof.Dr.Chan ich bin im Januar auf Fingomilod eingestellt worden,ich werde auch ein Jahr dabei bleiben.Könnte ich denn danach auch auf ein Fumarat eingestellt werden?

Prof. Dr. Andrew Chan: Gibt im Moment nichts, was seitens der Medikamente/Wirkmechanismen oder ähnliches dagegen spricht, wobei natürlich das jeweils im konkreten Einzelfall noch einmal geguckt werden muß.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Angel82: Hier der Link zum Rauskopieren: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Jetzt-die-MS-therapieren-nicht-warten_4824

Heiko: Ich habe bereits 7 Jahre Rebif mit selber spritzen & jetzt 2 Jahre mit monatlicher Infusion hinter mir. Ein Punkt den ich bereits zum Zeitpunkt des Umstiegs mit meinem Doktor im Krankenhaus besprochen hatte war auf Tabletten um zu steigen. Jedoch zum Zeitpunkt war noch nichts spezifiziert.

Prof. Dr. Andrew Chan: Hallo Heiko, bin nicht sicher, ob das die Frage war, welche Tablette, das muß in der Tat Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen entscheiden, hier geht es um Krankheitsverlauf, Vorerkrankungen, Begleittherapien etc etc.

Anita: Wie wahrscheinlich sind Nebenwirkungen?

Prof. Dr. Andrew Chan: Flush tritt im ersten Monat bei ca. 1/3 der Patienten auf, Magendarmnebenwirkungen ca. 10-15%. Überwiegend aber leicht, und bei den meisten auch nur relativ kurze Zeit.


Allgemein - laura: ich bin schon sehr enttäuscht, dass es zu dieser Verzögerung kommt, dachte ja bisher, dass ich meine Entscheidung für eine BT selbst lange nach der Einführung von Tecfidera noch nicht treffen kann. und nun das: plötzlich habe ich mich für was entschieden das nicht mehr möglich ist


sab: Guten Abend zusammen! Sollte man von der Behandlung mit Fumarsäure absehen, wenn man die PML Vieren in sich trägt? Ich bin bereits positiv darauf getestet worden. Ich habe 8 Jahre Rebif gespritzt, habe aber inzwischen Antikörper entwickelt.

Prof. Dr. Andrew Chan: Nein, diese Empfehlung kann man so nicht geben, dazu sind die beiden veröffentlichten Fälle angesichts der langen Erfahrung mit dem Fumaderm und der Tatsache, daß Tecfidera auch anders ist, nicht klar genug, um solche Empfehlungen zu geben. In Deutschland haben mit oder ohne MS/Therapie etc. ca. 60% der Menschen Antikörper gegen das sog. JC Virus (Erreger der PML).

Emma: Hr.Prof.Dr.Chan versteht sich dieser Flush wie bei Copaxone,der war bei mir nicht kurz.

Prof. Dr. Andrew Chan: Nein, der ist etwas anders, dauert auch durchaus etwas länger, Pt. hatten mit von ca. 30 min. berichtet. Vielleicht ein Missverständnis, kurz bedeutet, daß es bei den meisten nach kurzer Zeit insgesamt als Nebenwirkung sich deutlich bessert und abklingt (meist innerhalb ersten Monats).

Christine: Guten Abend Sie schrieben vorhin von einem Flush. Dies ähnlich wie bei Copaxone? habe davon noch nie gelesen, nur immer von Magen-Darm Beschwerden. Können Sie ausserdem sagen wo im Darm die Tablette oder Kapsel? aufgenommen wird?

Prof. Dr. Andrew Chan: Hitzegefühl, Rotwerden, "brennendes Gesicht" hat mir mal eine Patientin gesagt. Medikament wird im Dünndarm aufgenommen.

Sue: Guten Abend Prof. Chan, seit 5 Monaten nehme ich nun Interferon, leider macht meine Haut das nicht so wirklich mit. Jetzt soll ein MRT zeigen, ob eine Wirkung gegeben ist oder wir auf ein anderes Medikament umsteigen - ist es sinnvoll erst noch auf Gilenya umzusteigen, wenn es bald Fumarsäure gibt?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend Sue, auch hier wieder der Hinweis, wenn jetzt etwas indiziert ist, dann würden wir nicht raten, "abzuwarten". Leider können wir derzeit nicht exakt sagen, wann das Medikament in Deutschland erhältlich ist.

laura: Gibt es Langzeitnebenwirkungen bei Tecfidera bzw. bei der Fumarsäure? Welche? Bei den Interferonen wird ja mindestens die Leber angegriffen...

Prof. Dr. Andrew Chan: Bisher sind bei Tecfidera keine bekannt, wobei die Langzeiterfahrungen mit Tecfidera bei MS jetzt ja erst richtig losgehen, nach der Marktzulassung in den USA.

Anita: Darf ich, wenn alle Voraussetzungen erfüllt sind mit einem gastric sleeve diese Tablette überhaupt nehmen. Die OP war am 6.2.13

Prof. Dr. Andrew Chan: Sehe ich nicht als Gegenanzeige an, wobei man im Einzelfall die Verträglichkeit bezüglich Magennebenwirkungen nicht vorhersagen kann

Lea: Zunächst Danke für die Antwort. Ist es richtig, dass die Interferone ca. 6 Monate benötigen um Ihre Wirksamkeit zu entfalten und Tecfidera 'nur' ca. 3 Monate?

Prof. Dr. Andrew Chan: Tecfidera 3 Monate ist für Schubreduktion richtig, Interferone benötigen keine 6 Monate, deutlich kürzer, so über den Daumen sollte kein wesentlicher Unterschied im Wirkungseintritt bestehen.

Emma: Hr.Prof.Dr.Chan was hilft einem denn besser wieder mehr Lebensqualität zu erlangen ein Fumarat oder Gilenya?

Prof. Dr. Andrew Chan: Ultimativ schwierige Frage, weil auf den jeweiligen Einzelfall bezogen. Aus den Studien kann man da keine klare Schlußfolgerung ableiten. Hängt von so vielen Dingen ab, wie ist die Verträglichkeit, wie wirkt es im Einzelfall etc. Aus meiner Erfahrung habe ich unter beiden Medikamenten erfreulicherweise Patienten, die sich so gut stabilisieren und sie so gut vertragen, daß die Lebensqualität zugenommen hat.

Lara: Guten Abend Herr Prof. Chan. Ich bin JC-Positiv getestet worden und musste die Tysabri Therapie beenden. Daraufhin habe ich Gilenya genommen und leider nicht vertragen. Nun nehme ich seit einem halben Jahr kein MS-Medikament. Hatte durch die Wechsel jedes Mal einen Schub. Macht es aus Ihrer Sicht Sinn die Fumarsäure zu nehmen obwohl ich eine sehr aktive MS habe und sehr schnell in die Eskalation (nach ca. 18Monaten) gekommen bin? Besteht auch hier für mich ein erhöhtes Risiko an einer PML zu erkranken?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, Lara. So vom Lesen gibt es ja mehrere Überlegungen zu solchen Situationen, die aber alle sehr speziell sind, und tw. ja auch sog. individuelle Heilversuche umfassen bzw. auch andere potentiell nebenwirkungsbehaftete Medikamente. Rituximab kommt in einigen Zentren zur Anwendung als individueller Heilversuch, für sehr aktive MS erwarten wir evtl. auch noch ein neues Medikament (Alemtuzumab, Lemtrada). Je nach Abwägung Nutzen/Risiko (sprich auch wie war die Vortherapie, wie lange ist das Tysabri gegeben worden etc.) könnte man theoretisch auch das Tysabri wieder überlegen. Die Fumarsäure würde ich vom Lesen nicht komplett ausschließen, aber dies ist eine so spezielle Fragestellung, die vor Ort ärztlich geklärt werden sollte. Dennoch ist es keine seltene Fragestellung, wobei für jeden Patienten einzeln die "richtige" Lösung gefunden werden muß.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Derweil Ihr auf Prof. Chans Antwort wartet, könnt Ihr gern die Plauderecke nutzen. Zum Beispiel über Uhthoff schimpfen. Sind ja heftige Temperaturen grade, oder ?

Stini: Sehr geehrter Herr prof. Chan, meine Tochter hat neben MS auch Schuppenflechte. Kann man davon ausgehen, dass Tecidera dann gegen Beides wirkt. Liegt ggf. der gleiche Autoimmundefekt vor? Sie nimmt seit 8 Jahren Rebif 44 und hat seitdem nur ca 4 Schübe, deren Beeinträchtigungen sich zurückgebildet haben. Ihr Neurologe lehnt einen Wechsel ab, und wenn ja dann empfiehlt er lediglich die Tablette mit dem anderen Wirkprofil. (Name fällt mir eben nicht ein) macht das Sinn.

Prof. Dr. Andrew Chan: Bei der Schuppenflechte liegen teilweise ähnliche Defekte vor, dann wiederum unterscheiden sich die Erkrankungen natürlich in vielen Aspekten. Ich weiß jetzt nicht, wie stark die Schuppenflechte ausgeprägt ist, und ob sie behandelt werden muß. Ich würde davon ausgehen, daß Tecfidera beides beeinflußt. Ob das Sinn macht, müsste man mal mit dem Neurologen diskutieren, ich weiß natürlich nicht, welche weiteren Argumente er bei Ihrer Tochter hat.


Allgemein - Christine: oh super idee. der böse onkel uthoff ;-)



Allgemein - teresa: selbst zum schimpfen ist es zu warm, hilft nur ruhig bleiben, kühlen, schlafen, das nächste Gewitter kommt bestimmt, hoffentlich kühlt es bei dem dann auch ab, vergangene Nacht hat es geregnet, ist aber nicht kühler geworden, leider.



Allgemein - laura: Ich habe gerade ein Glühwürmchen im Kopf (nimmt Kontrastmittel auf) aber bisher habe ich keine Beschwerden, außer der äußerst lästigen Hitze, Uhthoff kann ich noch gar nicht bei mir sagen, ich bin halt wetter- und stimmungsfühliger


Moderator Patricia Fleischmann: Und die liebe Cousine Kühlweste ;-)

Anita: Was für Wechselwirkungen können bei Fumarsäure zutreffen? Ich nehme sonst noch Lyrica, Fluoxetin, Pantoprazol, Pramipexol, Metoprolol und aufgrund des Schlauchmagens viele verschieden Nahrungsergänzungsmittel

Prof. Dr. Andrew Chan: Bisher keine bekannt.


Allgemein - teresa: Kühlweste ist prima, auch wenn die Nachbarn denken, jetzt ist sie gaga, läuft bei 35 Grad mit Steppweste rum



Allgemein - Fumesa: Mhh, hat denn jeder früher oder später Probleme bei Wärme? Ich als "Neu-MS'ler" kann (zum Glück noch) keine Veränderungen bei Wärme feststellen.



Allgemein - Lea: @laura: Mir geht es ähnlich. Der Entschluß etwas zu tun ist endlich gefasst, auch die persönliche Vorliebe (der placebo-Effekt ist ja auch nicht zu unterschätzen ;o) und nun seht man quasi in einem luftleeren Raum...


Lara: Guten Abend Herr Prof. Dr. Chan, von Prof. Gold bekam ich die Hilfe "0,5 mg pro Kg Körpergewicht. Mit 360 mg DMF fühle ich mich tatsächlich wohler als mit 480. Ich hoffte auf Tecfidera umsteigen zu können, doch die Dosierung macht es mir unmöglich. Wissen Sie vielleicht schon mehr? Vielen Dank.

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, Lara, wie gesagt, das Tecfidera ist ja eigentlich entwickelt worden, um die Verträglichkeit zu verbessern, daher kann man das nicht so miteinander vergleichen und daraus schließen, daß Sie Tecfidera 480 mg nicht vertragen.


Allgemein - teresa: das trifft wohl nicht jeden, kenne viele, denen Hitze wenig ausmacht und andere, die richtig leiden


Moderator Patricia Fleischmann: @ Fumesa: Hab schon "MS-ler" kennengelernt, die sich ab 30 Grad erst wohlfühlen. Halt eine sehr individuelle Krankheit. Und wir wollen ja nichts herbeireden...


Allgemein - Dominik M. S.: Jap, solche MSler gibt, davon waren heute 2 in unseren Chat. :) Die fühlen sich erst ab 25 Grad aufwärts wohl.



Allgemein - Lara: Mir geht es so: Je wärmer, desto besser. Ich liebe dieses Wetter. Den Winter verbringe ich so oft wie mögich in der Sauna ;-)



Allgemein - laura: @Lea: was ich an Möglichkeiten sehe, ist dann halt Rebif oder vielleicht geht ja doch das Abfüllen/Herstellen in der Apotheke, das übernimmt die Kasse dann natürlich nicht...aber ich hätte keinen Wechsel... Hast du dir schon eine Alternative zurechtgelegt?



Allgemein - Christine: 39 grad und stosstherapie. mir ist anscheinend zu kalt ;-) tote fliege wetter. kaum bewegen, schmerzen, müde... geht auch irgendwann wieder vorbei.


marie: Danke erst einmal. Dennoch möchte ich noch einmal nachhaken:Kann man die Entwicklung einer PML rechtzeitig erkennen oder ist es immer schon zu spät, wenn sie bemerkt wird?

Prof. Dr. Andrew Chan: bisher haben wir keine "Früherkennungszeichen" einer PML, sozusagen, wenn sie am "Anschoppen" wäre oder so. Wir können derzeit nur sagen, wer ein höheres Risiko hat, eine PML zu entwickeln.


Allgemein - Heiko: Ich habe mit der Wärme - noch ?!?! - kein grösseres Problem. Mein Problem ist, das ich beides nicht mehr so sensibel spüre...


Christine: was heisst magen-darmbeschwerden? sodbrennen, übelkeit, blähungen, durchfall, etc.?

Prof. Dr. Andrew Chan: Ja, das trifft es ganz gut, Magen/Darmschmerzen, weichere Stühle bis Durchfall, Übelkeit waren die am meisten berichteten


Allgemein - Anita: Der "Herr Uthoff" hat sich schon vor ein paar Tagen bei mir eingenistet. Ich spiele echt mit dem Gedanken, mir eine Kühlweste zu zulegen. Habe heute sogar gehört, dass man über Copaxone 30 % Rabatt bekommen kann. Genauer habe ich mich darüber aber noch nicht informiert



Allgemein - Heiko: Ach sab, kenne das Problem...



Allgemein - Lea: @Laura: Plan A -Tecfidera, Plan B -Aubagio, Plan C wäre auch bei mir Rebif. Hilft nix, ich warte jetzt den Juli-Beginn ab und werde mich falls wirklich nicht erhältlich zu Rebif durchringen - und dann halt C-A-B ;o)


Lara: Prof. Dr. Chan, wie oft und welchem Abstand sollte bei Einnahme von DMF/ Tec eine Blutkontrolle erfolgen?

Prof. Dr. Andrew Chan: hallo Lara, schon vorher beantwortet, viele Grüße

IrisS: Guten Abend Prof. Dr. Chan, mein Neurologe möchte als erste Basistherapie Tysabri bei mir einsetzen, wenn der JVC - Test negativ ausfällt. Ich tendiere zu Tecfidera, was würden Sie aktuell vorschlagen. Hatte gerade vierten Schub seit Dez. 2009 ohne bleibende Beeinträchtigungen.

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend Iris S, das ist online schwierig zu beantworten, ich entnehme dem, daß der Neurologe schon das für eine sehr aktive Verlaufsform hält. Das wäre so eine Situation, wo man auch mit dem Neurologen ggf. ja eine Zweitmeinung besprechen kann.

Emma: Vielen Dank für Ihre Antworten Hr.Prof.Dr. Chan

Prof. Dr. Andrew Chan: Gern geschehen, Emma.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Emma: Auch einen schönen Abend und genügend kühle Luft.


Allgemein - laura: @lea: wann kommt denn das aubagio?


danybo: Guten Abend, ich spritze seit 2004 Copaxone und habe seit 1 Jahr mehr als 10 Kilo zugenommen. Ich hoffte auf BG 12 umstellen zukönnen, macht es Sinn zu warten oder soll ich mir ( mit meinem Neurologen) eine andere Therapie suchen?

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend Danybo, dies ist wieder schwierig im Chat zu beantworten, weil ich nicht weiß, wie es Ihnen seitens der MS geht. Rat: mit Neurologen des Vertrauens besprechen, wenn jetzt eine Medikation indiziert ist, warten wir nicht ab.


Allgemein - laura: @lea: auch nicht rechtzeitig, oder? ich werde mich mitte juli für eine therapie entscheiden, da ja wahrscheinlich nur rebif bleibt, ist die entscheidung einfach


Manuela: Guten Abend, ich habe mich gerade erst zugeschaltet. Wenns also schon beantwortet wurde, einfach drauf hinweisen ;-) Wie ist das bei Furmarsäure mit der PML? Ich habe Tysabri absetzen müssen wegen JCV possitiv und unter gilenya bisher 2 Schübe seit November12. Danke

Prof. Dr. Andrew Chan: Guten Abend, siehe unten bzw. oben, gibt auch auf der AMSEL homepage 2 gute links mit Kommentaren/Einordnungen

Manuela: Guten Abend, ich habe mich gerade erst zugeschaltet. Wenns also schon beantwortet wurde, einfach drauf hinweisen ;-) Wie ist das bei Furmarsäure mit der PML? Ich habe Tysabri absetzen müssen wegen JCV possitiv und unter gilenya bisher 2 Schübe seit November12. Danke

Prof. Dr. Andrew Chan: s.o.


Allgemein - Heiko: @laura: ich kann rebif nur empfehlen. es ging mir nie besser


Geitzi: Ist die Fumarsäure Ihrer Meinung nach ein Ansatz in der Behandlung den man noch ausbauen muß? den die nebenwirkungen könne schon enorm sein, wie ich gehört habe?

Prof. Dr. Andrew Chan: Wenn Sie mit ausbauen meinen, weitere Erfahrungen sammeln, Studien auch bei progredienten Verläufen etc. dann absolut ja. Der Großteil der Nebenwirkungen, die ich beschrieben habe, ist leicht bis mittelgradig, und hält auch nicht lange an. Trotzdem gab es in der Studie auch Patienten (auch bei uns), die aufgrund von Flush oder Magen/Darmunverträglichkeit ausgestiegen sind, das waren aber nur sehr wenige.


Allgemein - Lea: @laura: Du sagst es, ist genauso offen wie Tecfidera Biogen oder Sanofi- einer eröffnet das Rennen oder zeitgleich, da sich keiner etwas vom Kuchen entgehen lassen möchte...


Dan: Guten Abend Herr Prof. Chan, die Diagnose MS habe ich seit 2008. Nach der Behandlung mit Rebif 44 und Copaxone bekomme ich seit nunmehr 3 Jahren Tysabri und profitiere maximal davon. Insbesondere die Gehfähigkeit hat sich unter der Tysabri-Behandlung erstaunlich gebessert. In der ganzen Zeit sind keine neuen Schübe aufgetreten und auch im MRT sind keine neuen und kontrastmittelaufnehmenden Herde zu sehen. Der Test auf den JC-Virus war jedoch positiv bei mir und somit stellt sich natürlich die Frage, ob die Fumarsäure eine wirkungsvolle Alternative zu Tysabri darstellen könnte? Gibt es Nachteile (andere oder schwerere Nebenwirkungen), wenn man vorher Tysabri bekommen hat? Vielen Dank für Ihre Antworten!

Prof. Dr. Andrew Chan: Liebe(r) Dan, danke für die Frage, ja, auch die Fumarsäure könnte im Prinzip in der Anschlußtherapie eine Alternative sein. Bisher kennen wir keine Nachteile einer vorherigen Tysabri Therapie, wobei wir einfach da aber auch nur sehr wenig Erfahrungen haben. Auch hier wieder sehr individuelle Entscheidung gemeinsam mit dem Neurologen Ihres Vertrauens.


Allgemein - Ramona: Wie oft muss man Rebif spritzen?



Allgemein - Fumesa: @ Ramona: 3x in der Woche.



Allgemein - laura: und was haltet ihr vom Magistralrezept?



Allgemein - teresa: ich verabschiede mich, danke für die Ausführungen, einen schönen Abend noch allen, ich lese morgen im Protokoll weiter. Liebe Grüsse an alle



Allgemein - Ramona: Ich muss mich wohl nun auch für das Spritzen entscheiden. Habe am Montag einen Termin beim Neurologen und sollte eigentlich das Rezept für Tecfidera erhalten aber das ich nun wohl vergessen. Ist das dann Rebif 44?



Allgemein - Lea: Ich denke, das Wichtigste ist, sich überhaupt entschieden zu haben und hinter der Entscheidzng zu stehen. Ich will für mich jetzt etwas tun, denn es brodelt ja doch vor sich hin :o(


Ramona: @Lea: wirst du Rebif nehmen und warum? Ich hatte mich ja eigentlich für Tecfidera entschieden aber das ist ja nun hinfällig.

Prof. Dr. Andrew Chan: [Red.] Liebe Ramona, Lea hat die Frage wohl nicht gesehen, da sie im falschen Feld war (Expertenfrage). Vielleicht trefft Ihr Euch ja beim nächsten Chat wieder hier ?


Allgemein - Sue: @Ramona: es geht mit 8 µg und dann 22 µg los, 44 µg wird es wohl nicht gleich geben


Lara: Ich glaube, meine Frage wurde "verschluckt". Noch ein Versuch: Prof. Dr. Gold riet mir, zurück auf 360 mg DMF zu reduzieren, da ich mich damit besser fühlte ( 5 mg pro KG Körpergewicht, was auch bei mir korrekt wäre). Dies nehme ich nun fast ein Jahr und mir geht es super. Tecfidera soll es so jedoch nicht geben oder wissen Sie mehr? Keine Chance für mich?

Prof. Dr. Andrew Chan: s.o., Antwort auf Ihre Frage

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, die Stunde ging schnell rum. Ich bin froh, dass Prof. Chan einiges an Details zu Wirkung und Nebenwirkung über die ersehnte Fumarsäure sagen konnte. Noch ein Tipp: Der Bundesverband dmsg.de bietet ab 20.6. ein Forum zum Thema neue Orale an. Wem also jetzt noch Fragen einfallen, der bekommt sie dort bestimmt beantwortet. Ebenfalls von Prof. Chan, dem ich hiermit sehr danke für heute und überhaupt! Einen schönen Abend noch an alle !

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle, die noch warten: Prof. Chan beantwortet den letzten Schwung an Fragen noch. Ganz herzlichen Dank für die Überstunden !

Moderator Patricia Fleischmann: @Manuela: Hier der Link wegen PML und Fumarsäure - eine Entwarnung: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Nachgehakt-Fumarsaeure-ist-sicher--bei-richtiger-Anwendung_4823

Redaktion: AMSEL e.V., 18.06.2013