Moderator Patricia Fleischmann: Verehrte AMSEL-Chatter, einmal mehr dürfen wir Dr. med. Orhan Aktas von der Charité in Berlin bei uns begrüßen. Auf Ihre Fragen sind wir sehr gespannt - auf die Antworten zum Thema "Forschungsansätze" ebenso.
Allgemein - Sonnenblume: Guten Abend an alle
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Sonnenblume! Ganz schön eisig heute für so ein sommerliches Gewächs...
Allgemein - Sonnenblume: Hallo Frau Fleischmann, diese Nacht soll es bei uns noch kälter werden.
Moderator Patricia Fleischmann: Da empfehle ich viel heißen Tee und ein gutes Buch - nach dem Chat, natürlich.
maja: Hallo Herr Aktas, wann schätzen Sie, daß es möglich sein wird, die Subtypen der MS so genau bestimmen zu können, daß jeder Patient die für ihn am erfolgversprechendste Therapie erhalten kann? Man muß ja teilweise ganz schön viel herumprobieren, bis man die richtige Therapie findet ( und selbst dann: keiner kann einem versprechen, daß es am Medikament liegt, daß es einem gut geht)
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe maja, das ist gar nicht so einfach zu beantworten - es kann sein, daß der "große Durchbruch" nächste Woche bekannt wird und wir die Subtypen ganz einfach und ganz genau bestimmen können, oder daß es noch einige Jahre dauert. Aber seien Sie gewiß, wir arbeiten dran. Einerseits sind wir auf der Suche nach Labortests (Stichwort: Immunparameter), andererseits hoffen wir, mit Hilfe der Kernspinbildgebung weiter zu kommen. Und bestimmte Erfolge hat es ja doch gegeben: so können wir die "Neuromyelitis optica" (Devic-Syndrom) mittlerweile in vielen Fällen von der typischen MS abgrenzen mit Hilfe der Bildgebung und eines Antikörpertests.
Sonnenblume: Sehr geehrter Dr. Aktas, ich habe nicht nur MS, sondern auch Schuppenflechte. Mich interessiert das Medikament mit Fumaderm BG 12. Zur Zeit bekomme ich Mitoxantron, soll aber bald damit aufhören, da seit Februar 2005 keinen Schub mehr. Mann kann man mit BG12 rechnen, kann man dies auch nach Mitox bekommen?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Sonnenblume, auch Ihnen und allen Interessierten einen schönen Abend und herzliche Grüße aus dem feucht-kalten Berlin! Das habe ich gerade ganz versäumt... zu Ihrer Frage: die Fumarsäure bzw. deren Ester stellen interessante neue Kandidaten dar, da sie oral gegeben werden. Außerdem sind sie ja schon in der Psoriasistherapie zugelassen und können in Tiermodellen der MS Nervenzellen schützen. Eine erste Phase-2-Studie mit dem angesprochenen BG-12 hat jetzt tatsächlich gezeigt, daß es die Zahl der Kontrastmittelanreichernden Herde vermindert (nach etwa einem halben Jahr), und - auch nicht unwichtig - gut verträglich ist. Jetzt beginnen erst die großen Phase-3-Studien für die Zulassung, die halt die langfristige Wirksamkeit zeigen müssen. Die Ergebnisse dieser Studien werden uns dann helfen, Ihnen zu beantworten, ob eine Fumarat-Anschlußbehandlung nach Mitoxantron sinnvoll und sicher erscheint.
rene: Gibt es für die sekundär progrediente Ms neue Medikamente ? Urbason, Interferone u. Mitoxantron brachten keine Besserung. Welche Medikamente gibt es noch ? Vielen Dank für die Antwort.
Dr. med. Orhan Aktas: Lieber rene, hier gibt es bislang leider keine neuen Durchbrüche. Die Hoffnung ist aber da, daß Medikamente, die ihre Wirksamkeit in der schubförmigen MS beweisen, dann auch in der sekundär chronisch-progredienten MS getestet werden und eine Wirksamkeit zeigen.
Rosemarie: Guten Abend ,Herr Aktas,könnten sie kurz erkären, was apoptose-regulierende systeme sind-ich kann mir darunter nichts vorstellen
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Rosemarie, hier geht es um ein faszinierendes System von vielzelligen Lebewesen - also auch von uns Menschen. Grundlagenforscher haben die Beobachtung gemacht, daß in vielzelligen Lebewesen ständig Zellen freiwillig sterben, nämlich dann, wenn sie nicht mehr gebraucht werden, oder vielleicht sogar schädlich sind. Dieser Vorgang wird (vereinfacht) als "Apoptose" bezeichnet. Der Begriff ist benannt nach dem Herabfallen des Herbstlaubes: hier entledigt sich der Laubbaum ja auch von den im Winter nicht mehr gebrauchten Blättern. Und bei den "Apoptose-regulierenden Systemen" geht es um die kleinen Botenstoffe (Moleküle), die auf der Ebene der einzelnen Zelle die Apoptose auslösen oder beeinflussen. Für die MS ist interessant, daß in den letzten Jahren zunehmend Hinweise auf die Beteiligung dieser Moleküle am Krankheitsgeschehen auftauchten.
Silvia: Hallo Herr Aktas, gibt es Forschungansätze in wie weit bestimmte Ernährungstheraphie (z.B. Fisch und Vitamin C reich) mit herkömmlichen MS Theraphie 'ergänzt' werden können bzw. sogar die herkömmlichen Theraphien ersetzen können?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Silvia, Ernährungstherapie ist ein ganz wichtiges - jedoch recht schwierig zu untersuchendes - Thema. Das liegt daran, daß sich die Wirkung von Ernährung langsam über viele Jahre aufbaut, und natürlich erst die Summe aller Dinge, die wir zu uns nehmen, dann schließlich beurteilt werden müßte. Bestimmte Ansätze wurden und werden vehement und teils mit sehr großem Eifer verfolgt, Sie erwähnen das Vitamin C. Nebenbei, der größte Verfechter für eine Ultra-Hoch-Dosis-Vitamin-C-Therapie, der zweimalige Nobelpreisträger Linus Pauling, ist trotz extremer Vitamin-C-Behandlung selbst an Krebs erkrankt und gestorben. Aber auch aus Tiermodellen haben wir bislang keinen Anhalt dafür, daß eine reine Ernährungstherapie (sprich: die "richtige" Ernährung) eine Behandlung ergänzen kann. Andererseits können wir über Beobachtungen aus Ernährungsstudien natürlich Ideen gewinnen für neue Medikamenten-Wirkstoffe.
Rosemarie: Alle freuen sich auf oral zu verabreichende Mittel-wenns die einmal in großem Stile gibt-nur-ich frage mich ob das wirklich so gut ist. Mein Vater hatte dicke Probleme mit dem Magen wegen oralen Medikamenen(keine MS) und ich denke immer-was gespritzt wird belastet nicht meinen Magen. Bin eigentlich froh zu spritzen statt zu schlucken,weil ich das als schonender füt meinen Körper sehe. Liege ich da falsch?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Rosemarie, das ist eine interessante Frage - was spricht eigentlich gegen eine Spritzentherapie? Nun, in vielen Fällen entscheidet der Weg des Medikamentes gar nicht darüber, ob der Magen das gut verträgt oder nicht. Ein Beispiel sind die Steroide (also Kortison-Abkömmlinge): auch intravenös gegeben können sie sehr wohl dem Magen schaden. Andererseits ist es einfach so, daß bestimmte Wirkstoffe nur über einen Injektionsweg verabreicht wirken. Das wurde z.B. für das Glatiramerazetat gezeigt, das oral eine mit der subkutanen Behandlung nur sehr mäßige Wirkung entfaltete. Manche Menschen haben bei einer Injektionstherapie auch größere Zuversicht, daß das Medikament tatsächlich hilft. Das dürfen wir auch nicht außer acht lassen. Daher kommt es ganz auf das Medikament, und natürlich den Menschen an, der es einnimmt.
Moderator Patricia Fleischmann: @ Rosemarie und alle andern: Interessant, mal eine ganz konträre Meinung. Wie sehen Sie die Sache mit dem Spritzen - Sie können sich gern über "Allgemeiner Beitrag", das untere Feld, darüber austauschen.
Oliver: Sehr geehrter Dr.Aktas ich bekomme seit 2001 Mitoxantron. Leider bekomme ich das Mitox nur noch 2 Mal. Welche Möglichkeiten gibt es nach Mitox?
Dr. med. Orhan Aktas: Lieber Oliver, bitte sehen Sie die Antwort an rene. Prinzipiell hängt die Antwort natürlich von dem individuellen Verlauf ab: sofern in den letzten Jahren eine Stabilisierung eingetreten war und keine weitere Verschlechterung auftrat (und auch die MRT keine Entzündungsherde aufweist), spricht nichts gegen eine zunächst abwartende Haltung. Dies muß aber immer individuell entschieden werden. Darüber hinaus gibt es Studien, die die üblichen Injektionstherapien (Interferon-beta, Glatiramerazetat) nach einer Mitoxantron-Behandlungsphase erfolgreich eingesetzt haben.
nici1960: Hallo zusammen. Ich bekomme seit 7 Monaten Tysabri u vertrage es recht gut bzw bin schubfrei. Jetzt, da es wegen den Leberschädigungen umstritten ist, bin ich schon ein bisschen beunruhigt. Reicht es, wenn ich die Blutwerte monatlich vor der Tysabri-Gabe überprüfen las u auch alle 6Monate ein Ultraschall von der Leber machen lass? Vielen Dank für Ihre Antwort u eine gute Zeit
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe nici1960, jedes Medikament kann unerwünschte Nebenwirkungen entfalten, und durch die auch biologische Einzigartigkeit von Lebewesen allgemein lassen sich auch durch sorgfältige Testungen nicht alle erdenklichen Nebenwirkungen vor Einsatz im Alltag herausfinden. Aber wir haben zum Glück die Überwachungssysteme, die bei Auffälligkeiten nach der Zulassung Alarm schlagen auf bislang unbekannte neue Nebenwirkungen. In diesem Zusammenhang haben die Firmen, die Natalizumab herstellen, gerade berichtet, daß bei einigen - wohlgemerkt, bei weitem nicht bei allen! - Patienten Leberschäden aufgetreten sind. Man schätzt bislang die Rate auf 1 zu 1000 über einen Zeitraum von mehreren Jahren Behandlung. Ob das ausreicht, um pauschal eine Behandlung als "umstritten" zu kennzeichnen, sei dahingestellt. Wie das Risiko einer Schädigung bei Ihnen individuell aussieht, hängt von vielen Faktoren ab. Daher ist es sinnvoll, wenn Sie Ihre Bedenken bei der nächsten Infusion anmerken und abhängig von Ihrem Profil Kontrollen durchführen lassen. Ob dies nur Laborparameter ("Leberenzyme") oder mehr (Ultraschall) umfaßt, muß vor Ort geklärt werden. Ein wachsamer Umgang - der bei allen Medikamenten zu empfehlen ist - ist sicherlich ratsam.
Silvia: Hallo Herr Aktas, Danke für die Antwort - leider hatte ich die 'Ungewissheit' befürchtet. Gibt es evt. Bücher oder sonstige Quellen, die Sie zu diesem Thema empfehlen können?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Silvia, ich kann ergänzen, das Ausmaß der "Ungewißheit" wird glücklicherweise immer geringer. Aber dies dauert halt. Zu Büchern und Literatur möchte ich direkt an die diesbezüglich hervorragend aufgestellten Info-Kanäle der AMSEL bzw. der DMSG verweisen.
Vanessa: Sehr geehrter Herr Dr. Aktas, ich bekomme nun ca. die 14. Tysabriinfusion. Was mir aufgefallen ist, ist das mein Kurzzeitgedächtnis sehr leidet. Ich kann mich an ereignisse, die erst wenige Stunden vergangen sind nicht mehr erinnern. Beim Austausch mit anderen Tysabripatirenten, wurde dises Problem bestätigt. Wird auch in diese Richtung geforscht? Zudem belastet mich meine mangelnde Libido. Kann man dagegen etwas unternehmen? Liebe Grüße Vanessa
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Vanessa, selbstverständlich wird auch in diese Richtung geforscht. Allerdings legen die bisherigen Studien nicht nahe, daß Natalizumab kurzfristig das Kurzgedächtnis einschränkt. Daher wäre es wichtig, daß Sie diese Beobachtung an die behandelnden Kolleginnen und Kollegen berichten. Ggf. wäre eine Kontrolle der Bildgebung sinnvoll.
Sonnenblume: Sehr geehrter Dr. Ich hätte mal eine andere Frage, ich habe jetzt 65mg/KOF Mitox bekommen, meine Neurologin meinte, dass wir aufhören können oder auf ein anderes Medi umstellen. Interferone gehen nicht wegen der Schuppenflechte, Cop. kann ich nicht spritzen wegen meiner Hände und Stellen der Schuppenflechte auf dem Körper. Welche Medis gibt es dann noch? Lohnt es sich auf BG12 zu warten oder ist der Zeitraum zu lang? Die Abstände zwischen Mitox waren auch schon zuletzt 7 Monate.
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Sonnenblume, die großen Phase-3-Zulassungsstudien zu BG-12 haben jetzt begonnen. Daher dauert es sicherlich noch einige (hoffentlich wenige) Jahre, bis die Ergebnisse vorliegen. Ob dann das Medikament tatsächlich wirksam ist und auch noch bei sekundär chronisch-progredienter MS angewandt werden kann, bleibt vorerst offen. Anders sieht es natürlich aus, wenn Sie Fumarsäure für die Psoriasisbehandlung bekämen... vielleicht wäre es sinnvoll, wenn Sie sich an ein klinisches Zentrum wenden, das sowohl eine Hautabteilung als auch eine an BG12-forschende Neurologische Abteilung hat. Zu Mitox: die maximale individuelle Dosis wird derzeit bei 100 - 140 mg/m² KOF gesehen, natürlich abhängig von möglichen unerwünschten Nebenwirkungen (hier insbesondere Kontrolle von Herz und Blutbild wichtig). Bitte lassen Sie prüfen, ob diese Dosis wirklich bei Ihnen ausgeschöpft ist, bzw. ob etwas dagegen spricht, die Dosis auszuschöpfen. Das muß halt im Einzelfall geklärt werden. An sonstigen Medikamenten gäbe es tatsächlich keine große Auswahl. Je nach klinischem Verlauf (z.B. einer ständigen Verschlechterung) könnte mit einem gewissen zeitlichen Abstand an Natalizumab gedacht werden. Alternativ Azathioprin, das jedoch nicht über einen längeren Zeitraum (länger als fünf Jahre) gegeben werden sollte.
Allgemein - Vanessa: Guten Abend
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Vanessa, schön, dass Sie vorbeischaun!
Moderator Patricia Fleischmann: Derzeit sind einige Fragen in der Pipeline - das Warten auf die Antworten können Sie sich gern verkürzen, indem Sie sich über "Allgemeiner Beitrag" unterhalten.
Allgemein - Vanessa: ja, gerne- danke
Allgemein - Vanessa: Dann frage ich mal allgemein: Bekommen hier einige Tysabri?
Allgemein - Rosemarie: ich lasse mir immer wieder mal-all 2Jahre oder so-Medikamente vom Naturheilarzt zur Giftausleitung geben.FDragt mich aber jetzt nicht was alles genau-das letzte Mal ist schon ein zeitlang her.
N.: Hallo Herr Dr, Aktas, wie ist Ihre Meinung zu dem Medikament Frampridine SR - Haben Sie damit schon Erfahrungen sammeln können und gibt es schon einen Zulassungstermin für Deutschland? Immer wieder sind positive Meldungen zu Rituximab zu lesen. Welche Vorteile hat dies gegenüber anderen monoklonalen Antikörpern und ist diese Substanzgruppe auch für die SPMS geeignet. Noch eine Frage zu dem Immunglobulin rHIgM22 was ja sogar die Myelinbildung auslösen soll. Gibt es schon Tests an Menschen? Danke für Ihre Antworten im Voraus !
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe/r N., zu diesem Medikament, das dem altbekannten "4-Aminopyridin" entspricht (jedoch in einer speziellen pharmakologischen Aufbereitung), wurde in Laborstudien gezeigt, daß es die Weiterleitung von Nervenimpulsen verbessern kann, auch wenn die Myelinscheide, die ja die Nervenzellfortsätze umhüllt, geschädigt ist. Die amerikanische Firma, die das Medikament herstellt, berichtet, daß sie den Einschluß von Patienten für die zweite Phase-3-Zulassungstudie beendet haben. Ergebnisse werden Mitte 2008 erwartet - lassen wir uns hoffentlich positiv überraschen! Im Einzelfall muß sicherlich das Nebenwirkungsprofil beachtet werden (insbesondere Herz). Hierzu gibt es aus einer anderen Studie mittlerweile vorsichtige Entwarnung. Wichtig ist auch, daß bei dieser Substanz der Dosis-Korridor zwischen Unter- und Überdosierung (sogenannte "therapeutische Breite") recht gering ist. Zu Rituximab habe ich gerade an anderer Stelle geantwortet. Und zum rHigM22: hierzu sind mir keine Tests an Menschen bekannt.
Rosemarie: ah ja -Danke hate von dkesem "sterben" der Zellen schon gehört(ohne die Fachbezeichnung-den ZUsammenhang mit MS bisher noch nicht
Dr. med. Orhan Aktas:
tanja89: hallo an alle :-) meine frage wäre diese: ich habe seit ca. 5 jahren ms, also verdachtsdiangose, seit letztem jahr die endgültige und seit paar tagen den verdacht auf "neuromyelitis optica" und nun die bestätigung dafür. ich habe interferone gespritzt, also rebif, 22, dann 44, ich hatte darunter 6 schübe in 6 monaten und habe es dann mal wieder abgesetzt... nun werde ich wohl bald rituximab bekommen... mitoxantron war glaub ich auch im gespräch, aber solls wohl nicht werden. ich habe irgendwie angst davor... hat das denn viele nebenwirkungen? wie stehen die chancen damit? es ist ja noch nicht wirklich zugelassen, steht es erst noch im kinderschuh der forschung? danke im vorraus, hoffe, dass es auf meine frage eine antwort gibt, bin nämlich momentan sehr aufgelöst. und wie stehen die forschungen bei sonderformen?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe tanja89, Sie sprechen ein ganz aktuelles Thema an: seit ganz kurzer Zeit erst wissen wir, daß ein bestimmter MS-Untertyp (nämlich die "Neuromyelitis optica", abgekürzt NMO) sich mit recht großer Wahrscheinlichkeit von der üblichen schubförmigen MS abgrenzen läßt mit Hilfe eines einfachen Antikörpertests. Dies trifft vor allem auf die Fälle zu, die *nur* mit einer Sehnervenentzündung und Rückenmarksentzündung einhergehen (dagegen finden sich keine "Herde" an den ansonsten typischen Stellen um die Hirnwasserräume im Großhirn). Es wird derzeit spekuliert, daß dieser Antikörper, der gegen einen Wasserkanal gerichtet ist, tatsächlich auch die Neuromyelitis optica verursacht. In der Tat erscheinen daher Therapien, die sich gegen die Antikörper-produzierenden Zellen richten, sinnvoll. Eine solche Therapie ist das Rituximab. Die üblichen immunmodulatorischen Therapien (Interferon-beta, Glatiramerazetat) erscheinen dagegen weniger erfolgreich. Zu dem Rituximab gibt es bereits eine kleine offene Studie, die die Wirkung bei der NMO nahe legt. Darum ist bei dieser Form ein Versuch mit Rituximab - nach Erkunden des individuellen Verlaufs - sicherlich sinnvoll. Und natürlich arbeiten wir gerade deutschlandweit eng mit Kollegen zusammen, um auch die Sonderformen wie die NMO besser zu verstehen.
Sonnenblume: Herr Dr. Aktas, kann man bei Ihnen auch ambulant zu einer Untersuchung kommen? Ich war früher bei Dr. Rohr, Sie kannten ihn vielleicht. Meine jetzige Neurologin ist auch sehr kompetent, aber ich habe den "Draht" noch nicht richtig gefunden und hätte mir in bestimmten Dingen gern eine zweite Meinung eingeholt. Man hat Sie auch als sehr nett und kompetent empfohlen ( MS Schwestern aus Eberswalde und die DMSG Brandenburg)
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Sonnenblume, ich habe Herrn Rohr in der Tat gekannt und ihn sehr geschätzt, menschlich wie fachlich! Ansonsten vielen Dank für die digitalen "Blumen", sie können gerne einen Termin vereinbaren (Sprechstunde der Charité-Neurologie in Berlin-Buch), eine zweite Meinung ist häufig sehr sinnvoll.
Allgemein - Rosemarie: Oliver-kenne einige die nach Mito nichts mehr bekamen-hat angehalten sie hatten keine Verschlechterung,da ihre Immunzellen wohl wieder neu und nicht umgepolt waren-auch nach Jahren. Habe leider keinen Kontakt mehr und weiß nicht wie es jetzt ist.
Allgemein - Sonnenblume: Fr. Fleischmann, toller Chat heute. Ich habe schon viel von Dr. Aktas gehört, er ist sehr nett
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Sonnenblume, hallo alle: Ich find den Chat auch super, ganz schön was los heute, und freilich ist Dr. Aktas sehr nett, wie alle unsere Chatexperten übrigens ;-)
Allgemein - tanja89: oh, hallo zusammen, man kann ja auch noch was allgemein schreiben, seh ich gerade :-)
Allgemein - Vanessa: :-)
Rosemarie: Welche MS Unterformen kennt man inzwischen?
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Rosemarie, das kommt ganz darauf an, aus welcher Sicht wir es betrachten. Klinisch gibt es die bekannten Unterformen - schubförmig, primär und sekundär-chronisch progredient. Je nach klinischem Ausfallsmuster wird noch weiter unterschieden, siehe die "Neuromyelitis optica". Dann läßt sich nach den pathologischen Gewebeveränderungen unterscheiden, wobei diese Unterscheidung natürlich nur dann eindeutig ist, wenn tatsächlich Gehirngewebe unter dem Mikroskop untersucht werden kann. Das ist ja in den seltensten Fällen möglich oder sinnvoll. Andererseits bemühen sich derzeit viele Forscher, diese pathologischen Veränderungen auch mit Hilfe der Kernspinbildgebung zu erfassen. Hieran wird intensiv geforscht.
tanja89: oh, vielen dank für ihre antwort! :-) ich hoffe dann mal auf das beste mit rituximab! hab da schon wieder eine frage, wenn es zeitlich noch machbar wäre.. es hies bei mir immer, der antikörpertest fällt fast nie positiv aus und wäre nur ein indiz dafür, müsste aber ned da sein, der verlauf wäre entscheident etc... ja, irgendwie machen sich da alle recht große mühe, mein blut war in oxford und karlsruhe, die haben kontakt zu denen und dann noch zu würzburg und groß irgendwas dorf ;-) aufgenommen... scheint ja recht selten zu sein, hat man dann chancen, dass was getan wird? rentiert sich das denn für eine so kleine anzahl an betroffenen? und hat diese form eine viel schlechtere prognose? (hab ich irgendwo im internet gelesen..)
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe tanja89, Zu der Prognose: in der Tat gibt es Berichte, wonach die NMO mit einer schlechteren Prognose einhergeht. Aber natürlich kann das im Einzelfall anders aussehen. Wir sind ja gerade dabei, die NMO besser zu verstehen, und arbeiten daher mit Kollegen national und international zusammen. Dank des Antikörpertests können wir jetzt leichter Fälle sortieren. Aber selbstverständlich gibt es auch Fälle, die von der Bildgebung und dem klinischen Verlauf her zu einer NMO 100%ig passen, aber der Antikörper negativ ist. Da muß jetzt die Forschung weiterhelfen. Ob sich eine solche Forschung rentiert? Nun, wenn die ganzen Bemühungen dazu führen, daß wir maßgeschneiderte Therapien anbieten können, und damit auf unwirksamen (bzw. nebenwirkungsbelasteten Behandlungen) verzichten, sicherlich!
Allgemein - Sonnenblume: Dr. Aktas ist ja nicht weit von mir entfernt. Ich wohne im land Brandenburg und habe nur Gutes von ihm gehört.
Allgemein - Vanessa: Hat eigentlich jemand Erfahrungen mit Tai Chi oder Yoga? Soll ja zumindest den Stress mindern.
Allgemein - Sonnenblume: Hallo, ich hatte Tai Chi gemacht und früher Qi Gong ist für mich sehr gut. Yoga war zu anstrengend
Allgemein - Sonnenblume: Tai Chi würde ich gern weitermachen, aber es gab einige Dinge, die mir am Übungsleiter nicht gefallen haben
Allgemein - Rosemarie: Qi Gong kann man ja manchmal auch über Amsel machen
Allgemein - Vanessa: mhhh, wie denn?
Allgemein - Vanessa: und, was ist denn der Unterschied zwischen Tai Chi und Qi Gong?
Allgemein - Sonnenblume: Bei Tai Chi muss man mehr Kraft aufwenden
Allgemein - tanja89: hat von euch auch jemand eine sonderform eventuell?
Allgemein - Vanessa: @tanja: Nein, "nur" normal, das reicht mir aber ;-)
Allgemein - Vanessa: @sonnenblume: dann wäre Qi Gong wohl besser für mich. Yoga zeigt verrenkungen, wie ich sie nur aus dem Chinesischen Staatszirkus kenne :-)
Allgemein - Sonnenblume: Qi Gong kann man wohl auch im Sitzen machen
Allgemein - Vanessa: und wie und wann kann man das über amsel machen?
Rosemarie: ist das 4-Aminopyridin mit dem 3,4 Diaminopyridin zu vergleichen? also ein Kaliumkanalblocker? Damit habe ich sehr gute Erfahrungen in recht kurzer Zeit gemacht. Nehme es jetzt schon fast 8Jahre.
Dr. med. Orhan Aktas: Liebe Rosemarie, in der Tat, das sind alles miteinander verwandte Substanzen, die auf die Kaliumkanäle Einfluß nehmen.
Allgemein - Rosemarie: es ist schon öfter bei Amsel angeboten worden als Wochennende.Oder die örtliche Gruppe bietet es an-war bei us aber ich hatte damals leider keine Zeit.
Allgemein - Vanessa: ach so :( Komme ja aus RLP....
Allgemein - Rosemarie: Frage doch mal ob das nicht trotzdem möglich ist an einem Wochenende teilzunehmen-frage Frau Fleischmann
Allgemein - Vanessa: Wer ist Fr. Fleischmann? Also Mitglied bei der DMSG bin ich ja, aber das Problem ist ja die Entfernung...
Moderator Patricia Fleischmann: Ein AMSEL-Qigong-Seminar gibt es wieder im September, in Pforzheim. Außerdem eine Broschüre unter anderm zu Qigong unter www.amsel-shop.de
Allgemein - Vanessa: Danke, da schau ich mal rein.....
Moderator Patricia Fleischmann:
Hier noch der Link zum Seminar: www.amsel.de/termine/index.php
Allgemein - N.: Rosemarie: kannst Du mir kurz Deine positiven Erfahrungen schildern. Vielen Dank schon mal däfür !
Allgemein - Vanessa: Verzeihung, da habe ich Ihren Namen direkt wieder vergessen *grr* aber das war ja auch meine Frage an den Arzt :-/ also die Vergesslichkeit.
Moderator Patricia Fleischmann: Ich bin Onlineredaktuerin bei der AMSEL, Moderatorin dieses Chats und habs im Übrigen leider auch nicht so mit Namen :-)
Allgemein - Rosemarie: das Diaminopyridin hat mir innerhalb einiger Tage das Gefühl in Fuß und Gesichtshälfte zurückgegebn. Wobei ich mich an die taube Gesichtshälfte so gewöhnt hatte dass ich ganz vergaß,dass das nicht normal war. Wußte zuerst gar nicht was los war als ich das Gesicht wieder überall spürte.
Allgemein - Vanessa: @Rosemarie: Welche Verlaufsform hast Du denn?
Allgemein - Rosemarie: konnte also keine "Einbildung " sein-da ich an diese Sache gar nixcht mehr dachte-hatte so lange damit gelebt ,dass iches als normal empfand
Allgemein - Rosemarie: Schubförmig
Allgemein - Sonnenblume: Bekommt einer von euch Mitox?
Allgemein - Vanessa: @Patricia Fleischmann:Dann ist es ja gut:-)...mmhh, kann es im Übrigen sein, dass meine Frage nicht ankam? Ich bin mir da nicht so sicher...
Allgemein - N.: Rosemarie: waren Deine positiven Erfahrungen auch verbunden mit besserem Gehen, also besserer Funktion des Bein-und Fusshebers? Danke !
Allgemein - Vanessa: ok
Allgemein - tanja89: vielen dank herr dr. med. orhan aktas! :-) das hört sich ja schon mal gut an umd lässt auf noch weitere fortschritte in der zukunft hoffen! danke!
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, für heute müssen wir leider schon wieder schließen, doch in zwei Wochen gehts weiter, dann mit Dr. Oliver Neuhaus, Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL, ganz allgemein zum Thema "Therapie bei MS" - Ich wünsche allen einen schöenne restlichen Abend und bedanke mich für die rege Beteiligung. Großen Dank auch an Dr. Orhan Aktas, dass er sich Zeit für uns genommen hat!
Allgemein - Sonnenblume: Ich sage auch vielen Dank
Allgemein - Vanessa: Danke
Allgemein - tanja89: vielen dank, für die zeit und den netten chat
Allgemein - Sonnenblume: schade, dass meine Frage nicht mehr beantwortet werden konnte
Allgemein - Rosemarie: Ja-ich konnte besser gehen-weniger angestrengt und im Gesicht war die Konsequenz dass ich besser redete-schneller weniger langgezogen-einfach wieder gesünder.Wurde mir von einigen Leuten bestätigt MUßte zuvor immer kontrollierren dass ich nicht nuschelte. Also schon auch praktische Verbesserungen
Allgemein - Vanessa: Aber vielleicht könnt ihm mir was beantworte?
Allgemein - tanja89: welche frage denn?
Allgemein - N.: N: danke auch für den informativen und kompetenten chat - besonderen Dank an Dr. Aktas ! !
Vanessa: Also....äh habt ihr auch Probleme mit der Libido? Is zwar intim, aber anonym
Allgemein - Rosemarie: ja vielen DankHerrDr Aktas
Allgemein - Vanessa: Ja Danke für die Zeit Herr Aktas
Rosemarie: Übrigens -das mit dem Kurzzeitgedächtnis beklagen einige im Forum von Amsel die Tysabri nehmen
Allgemein - Vanessa: Toll, jetzt hab ich's vergessen
Allgemein - Vanessa: sorry
Allgemein - tanja89: steht die frage da unten mit drin bei bereits gestellten fragen?
Allgemein - Rosemarie: wenns dir wieder einfällt komm ins Forum Amsel
Allgemein - Vanessa: Nein ....weißt Du, da könnte ich jedesmal.....schreien, weil ich meine 7 Sinne nicht beisammen habe
Allgemein - Rosemarie: ach geht vielen so-mir zur Zeit auch
Allgemein - Vanessa: Ok, mach ich, dann wünsche ich Euch allen einen schönen Abend und einen stabile Zeit. Alles Liebe
Allgemein - tanja89: danke, dir auch!
Moderator Patricia Fleischmann: Bitte stellen Sie nun keine Fragen an Dr. Aktas mehr ein; die bereits offenen Fragen werden aber noch beantwortet. Gute Nacht an alle!
Allgemein - Vanessa: Wir sehen uns bestimmt im Forum ;-)
Allgemein - Vanessa: Danke
Allgemein - tanja89: also ned gehen vanessa
Allgemein - Sonnenblume: Fr. Fleischmann Ihnen auch vielen Dank
Allgemein - tanja89: achso, weil sie noch ned innen war :-(
Allgemein - Rosemarie: also-allen eine gute Nacht-und auch an sie Dank Frau Fleischmann
Allgemein - N.: Frau Fleischmann danke für die Moderation !
Moderator Patricia Fleischmann: Aber immer wieder gerne!
Allgemein - tanja89: ja, vielen dank nochmal an frau fleischmann und herrn dr. aktas und natürlich an alle anderen für den netten plausch und bis bald!
Moderator Patricia Fleischmann: Sollte eine Frage doch unbeantwortet bleiben (der Chat ist etwas unübersichtlich, da so viel los war), dann hole ich die Antwort per Mail ein und versuche, sie im Laufe der Woche ins Protokoll einzustellen, versprochen! Zwischen den Chats können Sie sich aber gern auch per Mail an unsern Ärztlichen Beirat wenden: expertenrat@amsel.de
Allgemein - Sonnenblume: Also müsste ich dann im Chatprotokoll nachsehen und finde die Antwort dann?
Moderator Patricia Fleischmann: Korrekt.
Allgemein - Sonnenblume: Vielen Dank! Und gute Nacht!
Allgemein - Rosemarie: ach so-deshalb habe ich mal eine versprochene Antwort nicht gefunden
Allgemein - Rosemarie: hatte immer auf eine E_Mail gewartet
Moderator Patricia Fleischmann: Vielleicht noch kurz warten, könnte sein, Dr. Aktas ist grade mit Ihrer Antwort beschäftigt, Sonnenblume. Und sonst einfach mal kommende Woche das Protokoll aufrufen. - @Rosemarie: Das tut mir leid, wenn Ihnen eine Antwort entging, nobody's perfect... Im Zweifelsfall können Sie mich auch direkt anschreiben: patricia.fleischmannamsel-dmsgde oder eben expertenrat@amsel.de. - Ha, und da ist auch die Antwort für Sonnenblume! Vielen Dank nochmals, Herr Dr. Aktas udn schöne Grüße nach Berlin!
Allgemein - Rosemarie: das ist schon lange her,frau Gleischmann-jetzt weiß ich auch wieso mir das passiert ist War damals nocgh neu
Allgemein - Rosemarie: sorry FrauFleischmann-zur Zeit etwas Probleme mit den Fingern
Moderator Patricia Fleischmann: Ist auch a bissel kompliziert. Vielleicht ist der Chat nach einem Update irgendwann 2008 noch deutlicher in der Benutzeroberfläche. Nun sag ich aber Gute Nacht!
Allgemein - tanja89: frau fleischmann, habe noch eine ganz doofe frage an sie, wenn die zeit zu knapp ist, einfach nix zu sagen, bei nina im film, geht die in eine beratungsstelle der dmsg glaube ich, gibts sowas in echt?
Moderator Patricia Fleischmann: Ja, gibt es. Je nach Leistungen der einzelnen Landesverbände bzw. des Bundesverbandes gibt es Beratungen telefonisch, per Mail, persönlich... Wir haben drei fachkundige und langjährige MS-Berater: einen Psychologen, einen Sozialpädagogen, der auch sozialrechtlich weiterhilft und eien medizinisch-pflegerische Beratung (eine MS-Schwester, also keine Neurologin). Sie können schreiben an beratungsteam@amsel-dmsg.de
Moderator Patricia Fleischmann: Die medizinischen Fragen bitte immer an expertenrat@amsel.de. Dort antworten Ihnen kompetente Neurologen.
Allgemein - tanja89: danke :-)
Allgemein - tanja89: bin dann mal wech, vielen dank, bis bald, schönen abend noch! :-) tschüssi
Moderator Patricia Fleischmann: Tschüss, und gute Nacht Ihnen!
Redaktion: AMSEL e.V., 04.03.2008