Moderator Patricia Fleischmann: Hallo, liebe AMSEL-Chatter, hallo, lieber Herr Dr. Flachenecker, willkommen im AMSEL-Chat. Ich bin gespannt auf Ihre Fragen!
rotezora: Hallo und guten Abend, das Medikament Amantadin habe ich auf Grund der Nebenwirkungen absetzten müssen, es stellte eine deutliche Erhöhung meiner Lebensqualität dar. Meine Frage: Gibt es Alternativen aus der Naturheilkunde, die einen ähnlichen Effekt mit weniger Nebenwirkungen haben??? Vielen Dank
Dr. Peter Flachenecker: Das ist leider oft so, und außerdem wirkt Amantadin oftmals nur vorübergehend. Alternativen können Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer oder Modafinil sein, über naturheilkundliche Alternativen ist mir nichts bekannt.
christiane: Guten Abend, Herr Dr. Flachenecker, ich habe zwei Fragen: 1. Gibt es schon einen zuverlässigen Test, wie man Fatigue nachweisen kann; und wenn ja, wo kann man diesen machen? 2. Gibt es schon Medikamente & können Sie mir evtl. einen Experten für Fatigue in Berlin, Brandenburg oder Sachsen empfehlen? Vielen Dank!!!
Dr. Peter Flachenecker: Hallo Christiane, zu 1: das ist tatsächlich (noch) ein Problem. Derzeit gibt es für den klinischen Alltag nur Fragebogen, die die subjektive Erschöpfbarkeit messen. Einen solchen Fragebogen haben wir soeben entwickelt und in der Fachzeitschrift "NERVENARZT" veröffentlicht. Wir arbeiten gerade daran, mit objektiven Methoden beide Aspekte der Fatigue, also die geistige ("kognitive") und die körperliche Erschöpfbarkeit zu messen und sind ganz hoffnungsvoll, dass uns dies in den nächsten Wochen gelingen wird. zu 2: die medikamentöse Therapie ist sehr schwierig, was wahrscheinlich daran liegt, dass es verschiedene Ursachen der Fatigue gibt. Versuchsweise können Antidepressiva (Serotonin-Wiederaufnahmehemmer), Amantadin oder Modafinil (letzteres wird leider von der Krankenkasse nicht regelmäßig erstattet) eingesetzt werden. Wenn Sie einen MS-Experten suchen, empfehle ich Ihnen, auf der Homepage der DMSG nach den "Anerkannten MS-Zentren" Ausschau zu halten. Wer dieses Zertifikat besitzt, sollte sich mit der MS und der Fatigue auskennen.
jackopp23: … vor einer Stunde bin ich so etwa eine dreiviertel Stunde gejoggt. Anschließend Dusche. Es geht mir gut. Trotzdem erlebe ich zwei- bis dreimal die Woche, dass ich in der Mittagspause von einer Sekunde auf die andere unheimlich müde werde, fast über dem Suppenteller einschlafe und zu nichts mehr, aber auch nichts mehr, Lust habe. Das passt für mich nicht zusammen. Was geht da in meinem Körper vor? Michael, 50 (seit 1983 Diagnose MS)
Dr. Peter Flachenecker: Hallo Michael, das ist eine gute Frage. Leider wissen wir auch nicht so genau, welche Mechanismen für die Fatigue verantwortlich sind. Es könnte sein, dass Entzündungsstoffe (wie sie bei einem grippalen Infekt auch freigesetzt werden), Kreislaufregulationsstörungen oder sogenannte Kompensationsmechanismen, die schon in frühen Stadien der MS nachweisbar sind und "Umwege" der Nervenleitungen darstellen, eine Rolle spielen, aber letztendlich sind die Ursachen nicht geklärt.
christiane: Dankeschön!
Dr. Peter Flachenecker: Bitte!
Allgemein - auto: hallo
indira: Mich würde interessieren, wie weit die Forschung überhaupt ist! Bei mir würde MS Dezember 2004 festgestellt und das nach langem hin und her. Ich meine, wenn es schon so schwierig ist, die Diagnose zu stellen, wie schwierig muss es dann sein, sie richtig zu behandeln. Ich gehe zum Arzt und bin nach jedem Arztbesuch genau so schlau wie vorher. Keiner kann mir was Konkretes sagen. Keiner kann mich beruhigen. Es kann mir keiner sagen, ob ich seitdem keinen Schub wegen der Medikamente (Rebif 44) habe oder nicht. Also ich bin jedesmal sehr traurig darüber. Was meinen Sie, wird sich die Situation bald bessern? Vielen Dank und liebe Grüße
Dr. Peter Flachenecker: Hallo Indira, das kann ich gut verstehen, und leider dauert es trotz der modernen Technik (MRT) oftmals sehr lange, bis die Diagnose gestellt wird. Genauso schwierig ist es, einen Arzt zu finden, der sich mit der MS und ihren vielen Ausdrucksformen gut auskennt. Hilfreich ist dabei, auf der DMSG-Homepage nach Ärzten, Krankenhäusern und Rehabilitationskliniken Ausschau zu halten, die das Zertifikat "Anerkanntes MS-Zentrum" der DMSG tragen. Ich bin überzeugt, dass sich Ihre Situation durch eine gute Betreuung bessern wird.
rotezora: Wie sieht das mit den Nebenwirkungen bei dem Modafinil aus? Das Rezept ist ein BTM Rezept, richtig? Wie ist das mit der Abhängigkeit?
Dr. Peter Flachenecker: Die häufigsten Nebenwirkungen sind Unruhe, Nervosität und Schlafstörungen, deshalb sollte man das Medikament nur am Morgen oder am Mittag einnehmen. Richtig ist, dass es nur gegen BTM-Rezept abgegeben wird, was mir aber völlig unverständlich ist, da es keinerlei Abhängigkeitspotenzial hat.
Hans W.: 1.) Schönen Tag an alle, meine Frage: 2.) Gibt es eine Beziehung zwischen dem Schweregrad der Fatigue und kognitiver Beeinträchtung oder tritt das ganz unabhängig voneinander auf? 3.) Was ist eigentlich mit Acetyl-Carnitin? Ich habe es gehört, dass es mindestens genauso wirksam wie Amantadin und darüber hinaus besser verträglich sein soll. Können sie dazu vielleicht Stellung nehmen ? 4.) Danke
Dr. Peter Flachenecker: Hallo Hans, es gibt zwei Aspekte der Fatigue, nämlich die kognitive und die körperliche Erschöpfbarkeit. Inwieweit zwischen diesen beiden Aspekten und der kognitiven (und auch körperlichen) Beeinträchtigung ein Zusammenhang besteht, untersuchen wir gerade im "Quellenhof" und anderen Zentren. Über eine Studie zu Acetyl-Carnitin ist mir nichts bekannt.
Thomas: Ich habe eine sogenannte PPMS und habe bislang immer die Antwort bekommen: keine Therapie wirksam. Stimmt das, bzw. gibt es neue Erkenntnisse ! Danke für die Antwort
Dr. Peter Flachenecker: Bei der Antwort "keine Therapie" muss man differenzieren. Richtig ist, dass bisher keine immunmodulierende Therapie für wirksam befunden wurde. Allerdings gibt es die ganze Palette der symptomatischen Therapie (Spastik, Blasenstörungen, Ataxie etc.), die Symptome bessern kann. Vielen Patienten hilft auch eine regelmäßige Cortison-Stoßtherapie, die man alle 4 Wochen bis alle 3 Monate durchführen kann, auch wenn kein Schub vorhanden ist.
Allgemein - Hans W.: hallo
rotezora: Wie schätzen Sie die Wirksamkeit von Guarana oder ähnlichen "Aufputschmitteln" ein? Ist es eigentlich generell ratsam, die Müdigkeit zu unterdrücken, bzw. künstlich zu manipulieren, da es doch ein Alarmzeichen des Körpers darstellt, Ruhe einzuhalten
Dr. Peter Flachenecker: Von den "Aufputschmitteln" ist nur Modafinil getestet, und das mit unterschiedlichen Ergebnissen - in einer Studie hatte es einen Effekt, in einer anderen war die Wirksamkeit nicht besser als die des Scheinpräparates. Dauerhaft würde ich kein Aufputschmittel empfehlen.
Allgemein - Hans W.: hallo
Moderator Patricia Fleischmann: Kleiner Hinweis: Sie könenn sich über das Feld "allg. Beitrag" auch gerne untereinander unterhalten. Das verkürzt die Wartezeit auf die ExpertenAntwort ;-)
sassa: Was schätzen Sie, wann das neue Medikament, dass speziell gegen die MS-Müdigkeit wirken soll, auf den Markt kommt ?
Dr. Peter Flachenecker: Welches Medikament meinen Sie?
Allgemein - sassa: Was nehmt Ihr gegen die Müdigkeit ?
christiane: ich noch mal: könnten sie mir noch die nummer des "Nervenarzt", wo der fatigue-fragebogen drinist, sagen? danke!
Dr. Peter Flachenecker: Gerne, die genaue Literaturangabe lautet: Der Nervenarzt 2006;77:165-174
Allgemein - Hans W.: eine mütze voll schlaf
Hans W.:
Keine Frage, sondern für Herrn Flachenecker, falls es ihn interessiert: www.direct-ms.org/pdf/NutritionMS/ALCAR%20and%20fatigue.pdf
Dr. Peter Flachenecker: Danke, sowie der Chat beendet ist, schaue ich nach!
Allgemein - harry: Tomassini V et al., Comparison of the effects of acetyl L-carnitine and amantadine for the treatment of fatigue in multiple sclerosis: results of a pilot, randomised, double-blind, crossover trial. J Neurol Sci. 2004 Mar 15;218(1-2):103-8.
Allgemein - Hans W.: jo
sassa: Das Medikament gegen die MS-Müdigkeit heisst MCT-125
Dr. Peter Flachenecker: Vielen Dank für die Information. Die Schwierigkeit bei der Beurteilung der medimantösen Behandlung der Fatigue liegt darin, dass in den verschiednen Studien ausschließlich Fragebogen eingesetzt wurden, z. T. nur solche, die körperliche Erschöpfbarkeit messen, und außerdem relativ kleine Gruppen von Patienten untersucht wurden. Daher sind auch die unterschiedlichen und im klinischen Alltag wenig überzeugenden Ergebnisse begründet. Am besten untersucht ist Amantadin, das aber in der klinischen Erfahrung eine eingeschränkte Wirksamkeit besitzt, die oftmals nur vorübergehend ist. Es gibt eine Vielzahl von einzelnen kleineren Studien wie die zu Acetyl-Carnitin, Pemoline oder jüngst auch Aspirin, die eine Wirksamkeit nahelegen, aber nicht reproduziert werden konnten. Insofern ist vorsichtige Zurückhaltung geboten, wenn eine einzelne Studie einen positiven Effekt berichtet. Statt der Medikamente können ja auch nicht-medikamentöse Massnahmen wie das Einhalten von Pausen, Kühlung und (moderater) Ausgleichs- und Ausdauersport helfen.
Allgemein - Hans W.: hallo harry
Allgemein - harry: Ja, was gibts?
Allgemein - Hans W.: mct-125?
rotezora: Können Sie mir sagen, wo man eine "Erwerbsminderung" auf Grund der MS, bzw. der schnellen Ermüdbarkeit und geringen Belastbarkeit beantragen kann??? Ich kann nur halbtags arbeiten. Beantragte ich da eine Teilzeitrente oder wie genau geht man da vor, um irgendwie abgesichert zu sein?
Dr. Peter Flachenecker: Tatsächlich müssten Sie eine Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung bei dem Rentenversicherungsträger beantragen. Dazu ist ein sozialmedizinisches Gutachten nötig, das entweder ambulant oder aber im Rahmen einer stationären Rehabilitatonsmassnahme erstellt werden kann. Das Problem dabei ist, dass alleine aufgrund der schnellen Ermüdbarkeit viele Gutachter ein eingeschränktes berufliches Leistungsvermögen nicht befürworten, in der Regel, weil sie sich mit der Fatigue als MS-Symptom nicht gut auskennen. Wir verwenden für unsere Leistungsbeurteilung die Ergebnisse einer neuropsychologischen Testung, dann dürfte es bei entsprechenden Befunden keine Schwierigkeiten geben.
Allgemein - sassa: ja hans. genau das.
Allgemein - harry: Was ist das?
christiane: es lässt mich nicht in ruhe ;-) gibt es eine möglichkeit, auch noch an Ihrer studie teilzunehmen? ich habe die inhaltsangabe kurz überflogen, was machen Sie jetzt mit den Ergebnissen?
Dr. Peter Flachenecker: In die Studie haben wir Patienten eingeschlossen, die bei uns im "Quellenhof" in Bad Wildbad zur stationären Rehabilitationsbehandlung waren. Die erste Phase ist abgeschlossen und wird gerade ausgewertet. In Abhängigkeit davon wollen wir ein Therapieprogramm entwickeln, das wird allerdings noch etwas dauern. Hilft Ihnen diese Antwort?
Allgemein - Hans W.: aso, sassa, OK
jackopp23: Guten Abend, Herr Dr. Flachenecker, … vor einer Stunde bin ich so etwa eine dreiviertel Stunde gejoggt. Anschließend Dusche. Es geht mir gut. Trotzdem erlebe ich zwei- bis dreimal die Woche, dass ich in der Mittagspause von einer Sekunde auf die andere unheimlich müde werde, fast über dem Suppenteller einschlafe und zu nichts mehr, aber auch nichts mehr, Lust habe. Das passt für mich nicht zusammen. Was geht da in meinem Körper vor? Michael, 50 (seit 1983 Diagnose MS)
Dr. Peter Flachenecker: Habe ich die Frage nicht schon beantwortet, oder ist die Antwort aus dem Blickfeld gerutscht?
Allgemein - rotezora: hochscrollen....
Moderator Patricia Fleischmann: Die Antwort auf jackopp23s Frage steht bereits oben.
jackopp23: ... mein erster Chat. Etwas unerfahren. Danke für die Antwort. Michael
Dr. Peter Flachenecker: Prima!
christiane: also kann man jetzt nicht mehr teilnehmen, nicht wahr? Aber Sie halten uns hoffentlich auf dem Laufenden :-) Danke.
Dr. Peter Flachenecker: So ist es, natürlich werden Sie erfahren, was wir herausgefunden haben. Schauen Sie doch einfach mal im "MS-Blog" vorbei!
Moderator Patricia Fleischmann: Die genaue Adresse des AMSEL-Blogs: www.ms-blog.de !
christiane: danke Ihnen beiden!
Dr. Peter Flachenecker:
christiane: was meinten Sie vorhin mit "Kühlen"?
Dr. Peter Flachenecker: Kühlung des Körpers, entweder durch Klimaanlage, eine kalte Dusche oder verschiedene Kühlelemente, die auch als Kühlwesten, Nackenumschlag oder Stirnband erhältlich sind. Dadurch wird das Uhthoff-Phänomen, eine erhöhte Wärmeempfindlichkeit, wie sie oftmals bei der MS vorkommt und die einen Zusammenhang zur Fatigue hat, wirksam behandelt.
rotezora: Haben die Neurologen diese Ergebnisse der neuropsychologischen Testung zur Leistungsbeurteilung generell vorliegen, oder wie komme ich daran?
Dr. Peter Flachenecker: Solche Testungen können in der Regel nur Neuropsychologen vornehmen, und diese finden sich häufig in Reha-Kliniken. Ambulante Neuropsychologie ist kaum verfügbar, daher empfehle ich Ihnen einen stationären Rehabilitationsaufenthalt zur Überprüfung der beruflichen Leistungsfähigkeit. Dabei sollte Sie darauf achten, in eine Klinik zu kommen, die sich mit der MS und der Fatigue auskennt.
Kerry: Guten Abend Herr Dr. Flachenecker, habe mich erst jetzt eingeloggt. Bin mir daher nicht sicher, ob meine Frage bzw. Fragen zur Medikation bei Fatigue schon behandelt wurde. Seit ca. 3 Jahren habe ich starke Probleme mit der Fatigue. Zuerst verschrieb mir der Neurologe ein Antidepressivum. Er meinte diese Medikamente würden nicht nur bei Depressionen, sondern auch bei Müdigkeit etc. wirken. Da kaum eine Verbesserung damit bei mir eingetreten ist, bekam ich zusätzlich Amantadin. Auch dies war fast erfolglos und der Zustand der Fatigue nicht zum Aushalten. Dann probierte es bei mir mit Vigil. Zu seinem Erstaunen bewirkte dies bei mir gar keine Verbesserung nicht einmal eine geringe. Jezt nehme ich seit fast 1 Jahr Trevilor retard, Amantadin und Selegelin. Erst diese Kombination bewirkt bei mir, dass die Fatigue zusmindest einigermaßen erträglich ist. Jetzt meine Fragen: Auf dem Beipack steht, dass Amantadi und Selegin nicht zusammen eingenommen werden sollen, da die Nebenwirkungen verstärkt werden. Trifft dies nur bei Parkinson-Kranken zu oder auch bei MS-Patienten? Was halten Sie von der Kombination Trevilor retard, Amantadin u. Selegelin? Gibt es eine andere Möglichkeit für mich, dass sich die Fatigue bessert, ohne gleich 3 verschiedene Tabletten dafür einzunehmen (auch Sport bringt keine Besserung)? Ich habe Tage da ist die Fatigue besonders schlimm. Ist es richtig dass die Fatigue in Schüben auftritt? Hoffe, dass ich Sie nicht mit zu viel Fragen belästigt habe, aber die Fatigue ist ein riesiges Problem bei mir. Danke schon mal für die Beantwortung. Kerry
Dr. Peter Flachenecker: Ihre Erfahrung ist leider recht häufig. Die Reihenfolge der Therapieversuche ist auch die, die ich empfehlen würde, aber oftmals wirkungslos, wie Sie es ja auch erlebt haben. Natürlich können sich Nebenwirkungen von Amantadin und Selegelin verstärken (vor allem Unruhe, Schlafstörungen, Nervösität, Blutdruckprobleme und psychsiche Probleme), andererseits werden diese bei Parkinson-Erkrankten sehr häufig und in viel höherer Dosierung kombiniert. Wenn die Dreierkombination bei Ihnen hilft, und Sie die Therapie gut vertragen, können Sie sie gut fortsetzen. Wie viele andere Symptome der MS, unterliegt auch die Fatigue starken Schwankungen, so dass sie zwar nicht in Schüben, aber von Tag zu Tag unterschiedlich ausgeprägt sein kann.
jackopp23: Schreiten die Fatigue-Syndrome weiter fort oder kann das mal wieder besser werden? Michael
Dr. Peter Flachenecker: Das ist nicht systematisch untersucht, die einzige mir bekannte, bisher nicht veröffentlichte Studie aus Rostock zeigt, dass die Selbsteinschätzung im Laufe der Zeit besser, aber auch schlechter werden kann. Fatigue kommt auch als Schub-Symptom vor und kann sich demzufolge auch wieder bessern.
jackopp23: Solche Antworten sind dann auch wie eine gute Medizin sprich: Medikament. Danke. Michael
Allgemein - rotezora: ähm, is pause?
rotezora: Können Sie mir Kliniken nennen, die diese Testungen machen und sich mit der Fatique auskennen? Komme aus Braunschweig, die nähere Umgebung wäre mir ganz lieb.
Dr. Peter Flachenecker: Bei der Auswahl der Kliniken, die sich besonders mit der MS auskennen, hilft das Zertifikat „Anerkanntes MS-Zentrum“ der DMSG. Eine Übersicht findet sich auf der Homepage der DMSG www.dmsg.de.
christiane: gibt es eine "optimale pausenlänge"; angenommen, ich muss eine bestimmte arbeit erledigen, habe wenig zeit, aber gerade einen fatigue-"anfall"?
Dr. Peter Flachenecker: Eine allgemeingültige „optimale“ Pausenlänge gibt es nicht, diese ist sehr individuell und oft auch von Tag zu Tag und Situation zu Situation verschieden. Am besten, Sie finden durch „Ausprobieren“ selbst heraus, welche Pausen und mit welcher Länge für Sie optimal sind.
Anna W.: Sehr geehrter Herr Doktor, warum ist es vielen Ärzten nicht bekannt, daß man bei Interferonen noch mehr unter den Fatiguesymptomen leidet. Die Pharmafirmen sagen daß MS Leute die sowieso schon unter Fatiguesymtomen leiden, dieses noch schlimmer werden kann. Letzteres habe ich auch erlebt. Aber die Interferone haben auch zusätzlich nicht gut bei mir angeschlagen, erst Mitoxantron (bei sek. progredient). Vielen Dank
Dr. Peter Flachenecker: (Anm. der Redaktion: Frage wurde von Dr. Flachenecker nachträglich beantwortet): Tatsächlich ist es so, dass zu Beginn der Behandlung mit Interferonen durch die grippalen Nebenwirkungen, die auftreten können, die Fatigue-Symptomatik verstärkt sein kann. Üblicherweise sind diese Nebenwirkungen nur vorübergehend und können mit Begleitmedikamenten wie z. B. Ibuprofen gut behandelt werden, halten aber auch manchmal länger an und können so schwer sein, dass die Behandlung abgebrochen werden muss. Deshalb sollte man ausführlich vor Einleitung der Therapie die Ziele (Schubreduktion, verlangsamte Progression) und die zu erwartenden Nebenwirkungen besprechen.
Moderator Patricia Fleischmann: Ich läute schon mal die letzte Fragerunde ein - in fünf Minuten schließt der AMSEL-Chat, freilich nur, um am 6. Juni wieder zu öffnen. Thema dann: Reisen / Impfen und MS mit Dr. Martin Rösener.
Allgemein - rotezora: Werden die bereits gestellten fragen noch beantwortet? Ziemlich lange pausen hier...
Moderator Patricia Fleischmann: Pardon, Dr. Fklachenecker berichtet hgerade von einem technischen Problem mit seinem WLAN. Die restlichen Fragen beantwortet er morgen im Laufe des Tages und ich aktualisiere dann das ChatProtokoll. Sorry für diesen Umstand; das sind dann wohl die Tücken der Technik. Trotzdem allen noch einen schönen Abend bei den glücklicherweise wieder etwas kühleren Temperaturen. Danke für Ihre hervorragenden Beiträge! Tschüß & bis zum nächsten Mal!
christiane: tschüs und vielen dank!
Susanne: Hatte jahrelang unter ständiger Müdigkeit gelitten. Inzwischen wurde bei mir eine Lebensmittelallergie(Kreuzallergie) festgestellt. Müdigkeit ist wie weggeblasen. Hoffe es bleibt so oder kann es sein, dass doch die MS daran Schuld hatte?
Dr. Peter Flachenecker: Kann gut sein, dass auch durch die Allergie (oder die Medikamente dagegen) eine Müdigkeit ausgelöst wird. Ich wünsche Ihnen, dass die Müdigkeit weiterhin wegbleibt!
Redaktion: AMSEL e.V., 23.05.2006