Fatigue bei Multipler Sklerose

Ärztlicher Leiter Neurologie, Kliniken Schmieder Konstanz

• Qualifikationen: Facharzt für Neurologie, Nervenheilkunde, Rehabilitationswesen, Sozialmedizin
• Tätigkeitsschwerpunkte: Rehabilitation von Patienten mit und nach Hirninfarkten, Multiple Sklerose, Schädelhirntrauma, Hirnentzündungen und Hirntumoren; Förderung ganzheitlicher Aspekte in der Rehabilitation, Entwicklung motorischer Rehabilitation entsprechend evidenzbasierter Kriterien
• Forschungsbereiche (unter anderen): funktionell bildgebende Untersuchungen in der Rehabilitation, diese anzuwenden und nutzbar zu machen; Studien zu hirnorganischem Korrelat für Fatigue bei Multipler Sklerose
• Verbandstätigkeit: Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Neurologische Rehabilitation (DGNR), Leiter der Kommission zur Entwicklung von Leitlinien für die DGNR, Schriftleiter der Fachzeitschrift "Neurologie und Rehabilitation"

Marlene:

Sehr geehrter Prof. Dettmers, ich habe schon bei vielen Studien zu MS mitgemacht. Da muß man auch immer den Standard-Fatigue-Fagebogen ausfüllen: z.b. "was konnten Sie wegen ihrer Fatigue alles nicht mehr machen usw." (ausführlichst!). Auf geschätzten 12 Seiten kommt nicht einmal die Frage, die auf meine Gegebenheiten passte: "Haben Sie Fatigue immer oder nur nach Schlafstörungen?". Wenn ich gut geschlafen habe, bin ich fit wie gesunde Menschen. Wenn ich schlecht geschlafen habe, bin ich völlig im Eimer (wahrscheinlich mehr als bei Gesunden). Ich habe auch an folgender Fatigue-Studie teilgenommen: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21278050 Ergebnis war, daß 96% der MS-Probanden Schlafstörungen hatten. Meine Fragen sind: 1. werden die Mängel der standardisierten Fatigue-Fragebögen irgendwann mal entdeckt/entfernt? 2. welchen Einfluß auf die Fatigue-Therapie wird obiges Studienergebnis haben? Ich habe nämlich so das Gefühl, daß viele Ärzte und Patienten die Fatigue bei MS als gottgegeben hinnehmen. Ich kann nur sagen, seit meine Schlafstörungen behandelt wurden und verschwunden sind, habe ich überhaupt keine Fatigue mehr.

 

Prof. Christian Dettmers: gutes Beispiel, was alle ärzte im kopf haben sollten. wenn es anzeichen dafür gibt, dass eine schlafstörung ursache der tagesmüdigkeit ist, sollte diese durch eine schlafableitung im schlaflabor abgeklärt und behandelt werden

Marla: Guten Tag, sehr geehrter Herr Prof. Dr. Dettmers.... die MS wurde bei mir 2009 diagnostiziert und mir wurde nach langer Krankschreibung eine Erwerbsminderungsrente (100 % – unbegrenzt) bewilligt. Wie lange mich “Meine Schwester” bereits begleitet, ist nicht mehr nachzuvollziehen. Fakt ist jedoch, dass ich bei meiner Geburt ein Erbe (vom Großvater) übernommen habe. Ich wurde mit einer beidseitigen Hüftdysplasie und einer damit hergehenden Skoliose geboren. Daher sind die physiologischen Symptome bei mir eher schlecht einer Krankheit zuzuordnen. Meine kognitiven Defizite und meine ständige Ermüdung (nach bereits kleinsten körperlichen und geistigen Tätigkeiten) machen mir jedoch starke Probleme. Ich bin kaum in der Lage, meinen Haushalt ordnungsgemäß zu führen; schon nach einem 5 – 8 minütigem Staubsaugen bin ich ausgepowert und muss mein Arbeitsvorhaben abbrechen. Ich habe bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Haushaltshilfe gestellt, der aber sofort abgelehnt wurde, weil ich nicht als Rehabilitationspatientin gelte. Gibt es Möglichkeiten, für solche Fälle doch Leistungen zur täglichen Haushaltführung zu bekommen? Vielen Dank für Ihre Information im Voraus.

Prof. Christian Dettmers: mit der haushaltshilfe kenne ich mich nicht aus... bitte die frage an unseren sozialarbeiter herrn d.nutz@kliniken-schmieder.de richten. die kasse wird das restleistungsvermögen wissen wollen (wie lange können Sie noch staubsaugen?) und dafür möglichst objektive messungen und zahlen bekommen.. ob das dann reicht, weiss ich nicht...

xenozid: hallo gibt es in absehbarer zeit zugelassene medikamente gegen die fatique?

Prof. Christian Dettmers: bisher Amantadin, was aber seit letztem Jahr auch nicht mehr von den Kassen bezahlt wird, obwohl es billig ist; dann Vigil vielleicht in Ausnahmefällen auch Fampyra, was bisher aber nur bei Gehbeschwerden und EDSS zwischen 4,5 und 7 zugelssen ist.

Betty: Hallo, ich bin jetzt seit einem Jahr selber betroffene und habe kleine kinder 6+3 jahre alt. nun werde ich im Oktober für 4 wochen in reha gehen. Nicht weil ich irgendwelche große einschänkungen habe (außer Fatigue und leichte spastiken) sondern eher wegen der Depressivien Erschöpfung die der Alltag mit der Krankehit und mit Kindern und mit Arbeiten mit sich bringt. Nun hab ich irgendwie angst in reha zu gehn weil ich mir sage eigentlich geht es mir gut. Seh ich das falsch ???? Soll ich mich einfach mal "entspannen" gehn??? Freu mich über Ihre Antwort danke

Prof. Christian Dettmers: reha ist vielleicht neu; auch das gefühl, schom reha-reif zu sein oder reha zu brauchen; aber es macht sicherlich sinn; ein bischen abstand von den tagespflichten, befreit von der tagesroutine und -arbeit; austausch mit anderen; wir sehen viel patienten, die jung sind, denen man kaum etwas ansieht, die vor allem erheblich durch die fatigue ausgebremst werden; das muss man erst einmal begreifen und vielleicht auch bei anderen sehen und sich mit denen austauschen; reha ist auch dazu da, um sich auszutauschen; vielleicht auch über medikamentäse optionen zu sprechen; vielleicht auch mal zeit haben, sich um sich selbst zu kümmern udn um seine gesundheit...

SIena: Guten Abend Herr Dettmers, was kann man gegen Fatigue tun? Kann sie auch wieder besser werden? Vielen Dank für ihre Antwort!

Prof. Christian Dettmers: Hallo zusammen als oldy hat man es ja nicht so leicht und braucht etwas zeit, bis man mit der technik zurecht kommt.. naja fatigue, ziemlich miserables symptom, weil nicht einfach zu beeinflussen; eigentlich kaum zu beeiflussen; vor allem muss man lernen, damit zurecht zu kommen, es irgendwo zu akzeptieren oder das beste drau smachen oder versuchen, seinen tagesablauf drauf einzurichten. medikamente kann man ausprobieren bei motorischer fatigue auch ein bischen gegenan trainieren, im intervall modus mit pausen ...

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Während Sie auf die Antwort von Prof. Dettmers warten, können Sie sich gern in der "Plauderecke" - das Schreibfeld unten - austauschen.

Plauderecke - xenozid: hallo an alle geht es euch auch so das ihr zu dieser tageszeit extrem müde seid?

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Plauderecke - xenozid: ich habe nicht wirklich schlafstörungen aber die vielen toilettengänge nachts rädern mich ganz schön muß aber beim weg zurück ins bett extrem aufpassen das ich beide beine ins bett bekomme bevor ich wieder im tiefschlaf bin

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Plauderecke - SIena: Hallo! ja, aber manchmal ist es am Morgen bei mir noch schlimmer. Habt ihr das auch?

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Plauderecke - xenozid: ich schon könnte meine wecker immer aus dem fenster schmeißen ganz abgesehen davon das ich eh nur mit 2 bis 3 wecker hoch komme

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Plauderecke - SIena: und wie geht es mit einschlafen?

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Plauderecke - xenozid: ist kein problem sobald ich im bett oder auf dem sofa liege dauert es nicht lange höchstens mal 10 minuten bis ich fest schlafe

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Plauderecke - teresa: hallo und guten Abend an alle, die Müdigkeit und Erschöpftsein kann ich nicht einer Tageszeit zuordnen, ich bin immer schon morgens wie gerädert, obwohl ich meine gut geschlafen zu haben. Ohne viele Pausen geht gar nicht viel. Die gönne ich mir und versuche nicht daran zu denken, was ich alles erledigen sollte, an vielen Tagen funktioniert es nicht, ich bin nicht leistungsfähig. Ich gestehe mir das ein und freue mich, wenn ich mal wieder einen "guten Tag " habe.

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Jutta: Guten Abend! Ich möcjte die Frage von SIena wiederholen. Kann die Fatigue auch wieder besser werden?

Prof. Christian Dettmers: wenn fatigue mit einem schub kommt, kann sie besser werden, so wie ein schub sich auch zurückbilden kann... wenn man es schon lange hat z.B. länger als ein Jahr, wird es eher nicht weggehen und man muss sich strategien ausdenken, wie man damit zurecht kommen kann...

SIena: Wie würde ich denn merken, wenn ich eine Depression hätte (im biochemischen Sinne sozusagen, fühle mich überhaupt nicht depressiv, tue auch viel für mich, bin sehr ausgeglichen, nur müde eben...)? Gibt es spezifische "Müdigkeitsmuster"?

Prof. Christian Dettmers: Depression und Fatigue muss man versuchen zu unterscheiden. Depression geht auch häufig mit einer traurigen Verstimmtheit einher; Fatigue teilweise mit Tagesmüdigkeit, aber vor allem mit vorzeitiger Erschöpfbarkeit, d.h. d.h. man ist nach motorischen Anstrengungen (z.B. Gehen) schneller ungewohnt erschäpft oder nach mentaler Arbeit (lesen, PC-Arbeit, Arbeitstätigkeit, Konzentraion etc.) Wenn man viel mit Fatigue zu tun hat und dadurch rausgekickt wird, kann das natürlich auch depressiv machen. Also Depression und Fatigue können sich auch ein bischen überlagern und zusammen auftreten und ähnliche beschwerden machen.

SIena: ... und können Antidepressiva in Ihrer Erfahrung bei Fatigue helfen?

Prof. Christian Dettmers: Cipramil ist ein Versuch wird

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Plauderecke - SIena: Fühlt sich eure Fatigue eher mental (irgendwie im Kopf) oder körperlich an? Könnt ihr das unterscheiden?

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Natascha1601: Hallo, ich nehme Opipramol, vom Kopf her fühle ich mich "wacher" aber gleichzeitig auch erschöpfter, weil ich nicht wirklich zur Ruhe komme. Sollte ich das dann weiternehmen oder eher nach einem anderen Medikament fragen?

Prof. Christian Dettmers: mag ich aus der ferne nichtig was zu sagen, würde ich mit dem behandelnden nervenarzt besprechen. es kann sein, dass es mehr auf die stimmung und stimmungsstabilisierung wirkt, noicht primär oder nicht so sehr auf die fatigue.

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Plauderecke - xenozid: also an eine wirklich tageszeit kann ich die müdigkeit auch nicht festmachen gibt eben gute und super schlechte tage an denen ich auch nichts fertig bekomme und auch nicht die kraft habe etwas an zu fangen

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Plauderecke - Natascha1601: Ich kann es nicht wirklich entscheiden, weil es manchmal auch nicht wirklich deuten oft

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Plauderecke - teresa: wenn die fatigue da ist, ist sie motorisch und mental da, es ist, wie wenn der Stecker gezogen wird.

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Plauderecke - Natascha1601: oh Gott, ich meinte natürlich... ich kann es nicht wirklich unterscheiden, weil ich es oft auch nicht richtig deuten kann

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Carisa: Sehr geehrter Herr Prof. Dettmers, kann es auch eine Folge von Fatigue sein, dass ich beim Laufen die Füße, bzw. die Beine kaum hoch bekomme? Ich habe das Gefühl, dass die Energie einfach fehlt. Beim Stehen und beim Bücken sacke ich manchmal einfach weg! Fatigue oder andere Ursache? Danke!

Prof. Christian Dettmers: ich sage immer: die leitung läuft heiss. Das Elektro-Kabel vom Gehrin zu den beinen funktioniert dann nicht mehr und es hilft nur eins: Pause machen. Leider sind die notwendigen Pausen auch länger als normal. Und die gehstrecke ist nach der ersten Pause auch nicht mehr so weit wie das erst Stück. Nach jeder Pause wird es etwas kürzer.

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Plauderecke - xenozid: in 2000 hatte ich es auch das sich die fatique wieder etwas zurück gebildet hat aber seit 2005 wird sie eigentlich nur schlimmer spielt auch keine rolle ob ich einen schub hatte oder nicht

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Plauderecke - SIena: Ja, das geht mir auch so (gute und schlechte tage ; mental und körperlich). Achtet ihr auf eure ernährung?

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Jutta: Kennen sie MS-Betroffene, die die Fatigue dauerhaft erfolgreich mit Medikamenten beeinflussen? Oder ist dies Ihrer Erfahrung nach eher unwahrscheinlich? Gibt es eine Toleranzentwicklung bei den Antidepressiva oder den Stimulantien?

Prof. Christian Dettmers: "Erfolgreich" hängt davon ab, was ich von einer Behandlung erwarte. Wenn ich ein bischen Linderung erwarte, gibt es einige Patienten, die einigermassen zufrieden sind und sich dazu entschieden haben, die Medikamente gegen Fatigue längere Zeit zu nehmen. Richtig loswerden tut man die Fatigue nicht. Toleranentwicklung eher nicht. Falls man unsicher wird, ob die Medis gegen fatigue überhaupt noch helfen mal absetzen und schauen, ob sich etwas ändert. Die symptomatischen Medis wirken natürlich nur so lange wie man sie nimmt. WEnn man sie absetzt, hört die Wirkung auf. Sie heilen nicht.

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Plauderecke - xenozid: teilweise schon versuche halt nicht so oft schädliche sachen zu essen sondern mich mehr gesund zu ernähren

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Plauderecke - Natascha1601: gute und schlechteTage kenn ich auch. Aber Ernährungstechnisch mache ich nicht viel anders. Gemüse und Obst steht sowieso auf meinem Plan

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SIena: Müsste ich Cipramil (=Citalopram, richtig?) in einer bestimmten Dosierung nehmen? Wirken andere SSRI gleich gut?

Prof. Christian Dettmers: Citalopram wird vorrangig empfohlen, 20 mg morgens

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Plauderecke - Natascha1601: oftmals ist es auch so, dass ich morgens putzmunter aus dem bett hüpfe und ne halbe stunde später könnte ich mich schon wieder hinlegen

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xenozid: hallo prof. dettmers gibt es antidepressiva die nicht müde machen? gibt es in absehbarer zeit medikamente die gegen fatique zugelassen sind?

Prof. Christian Dettmers: cipramil sollte eigentlich nicht müde machen gegen fatigue werden häufig folgende medis ausprobiert: Amantadin Vigil Wenn es um die Verbesserung oder Erweiterung der Gehstrecke geht, ist seit letztem Jahr Fampyra zugelassen. Früher in ähnlicher form auch gegen fatigue eingesetzt. Zur Zeit aber noch nicht gegen fatigue zugelassen, sondern nur bei Schwächen zur Verbesserung der Motorik.

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Plauderecke - SIena: Ja, das habe ich auch! Oft fühle ich mich 1h fit, und dann schwindet die energie plötzlich wieder. Was tust du dann? Legst dich wieder hin?

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Plauderecke - Natascha1601: Ich zwinge mich oft, einfach noch das Wichtigste zu erledigen, aber das geht meist mehr schlecht als Recht. Danach bin ich dann den ganzen Tag außer Gefecht

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Plauderecke - xenozid: ne ich nicht weil ich auch dafür dann einen wecker brauchen würde um überhaupt wieder hoch zu kommen und ich hab festgestellt das es noch müder macht als ich ohnehin schon bin habe eben schon beim aufstehen das gefühl als hätte ich ca 2 minuten geschlafen und nicht 10 stunden

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Plauderecke - Jutta: Ich persönlich habe allerdings die Efahrung gemacht, dass ein gegen Fatigue eingesetztes Antidepressivum, dass zu Beginn wirkte, später nicht mehr, langsam ausschleichen musste, weil es beim plötzlichen Absetzen zu einer furchtbaren Müdigkeit kam, beim langsamen Ausschleichen aber nicht.

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Plauderecke - Natascha1601: das kenn ich auch, diese kurzen Tiefschlafphasen. Man schläft zehn minuten und wacht erschreckt auf, weil man denkt, man hätte 10 stunden geschlafen. aber danach bin ich erst mal wieder fit

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teresa: ich nehme schon einige Jahre modafinil, jetzt 1 Tablette früh und 1/2 am Vormittag. Über die Jahre ist es trotzdem schlechter geworden, kann ich die Dosis noch erhöhen. Kann ich modafinil über Jahre weiter nehmen. Wenn ich es vergesse oder später einnehme kann ich nicht schlafen oder bin aufgedreht.

Prof. Christian Dettmers: Bei Zweifel an der Sinnhaftigkeit mal weglassen und schauen, wie es Ihnen dann mit der Müdigkeit geht. Wenn es dann schlechter geht - was ich erwarten würde - wissen Sie, dass es wirkt. Möglicherwesie ist ja die fatigue schlechter geworden, es heisst nicht zwangsläufig, dass die wirkung von Modafinil (Vigil) nachgelassen hat.

SIena: Gibt es eine alternativmedizinische Behandlungsmethode, die allenfalls helfen könnte?

Prof. Christian Dettmers: kenne ich mich nicht richtig mit aus, bin aber ein bischen skeptisch. zählt sport auch zur alternativmedizin? versuchen fit zu bleiben und sich ein regelmässiges übungsprogramm zusammen zu schustern, ist sicherlich sinnvoll, kann aber auch sehr schwierig sein, wenn man noch berufstätig ist...

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Plauderecke - xenozid: ne das hast du jetzt total falsch verstanden ich schlafe 10 stunden und der körper sagt ich hätte mich gerade erst hingelegt gut die 10 stunden sind mit unterbrechungen wegen pipigänge aber sie sind nun mal real und der körper registriert es nicht sonder ich steh hunde müde auf

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heike: Bei mir wurde im März die diagnose ms gestellt, ich war nie ein lang oder vielschläfer, jetzt kann ich manchmal die Augen nicht offen halten, bin so müde, kaputt und antriebslos, gibt eine Möglichkeit die fatigue in den griff zu bekommen? Wird es irgendwann wann besser da es ein Schub ist oder muss man damit als Dauerzustand leben?

Prof. Christian Dettmers: wenn im märz die diagnose gestellt wurde, hoffe ich, dass die fatigue im rahmen diesen schubes aufgetreten ist und sich langsam wieder bessert

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Plauderecke - Natascha1601: ups, genau andersherum, sorry

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TobiR: Sollte man gegen die extreme Müdigkeit im Rahmen der Fatigue wirklich mit weiteren Medikamenten gegensteuern? Ich arbeite momentan 4 Stunden am Tag und es kommt eigentlich regelmäßig dazu das ich am Nachmittag locker vier Stunden schlafe oder eben müde bin.

Prof. Christian Dettmers: das ist ein frage, die jeder für sich entscheiden muss. wenn man beruflich unter druck steht oder sonstwie, kann es m.E. sinn machen. Wenn man nicht zur arbeit gehen muss, kann die alternative sein, dass man vielleicht mehr und regelmässig pausen macht.

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Plauderecke - SIena: Hat bei jemandem von euch die Fatigue angefangen, bevor ihr den ersten Schub hattet? Oder kam die Fatigue mit dem Schub?

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Plauderecke - Natascha1601: ich sag mal so, mein erster schub hat die erklärung für meine erschöpfung geliefert

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Moderator Patricia Fleischmann: @ alle, mal ein paar ergänzende Infos zum heutigen Thema: Im AMSEL-Shop gibt es den Fatigue-Manager, eine Broschüre, die sagt, wie sich Fatigue äußert, was der Arzt tun kann – vor allem aber, wie sich der Patient selbst hilft. Und Strategien an die Hand gibt. https://www.amsel.de/shop/index.php?kategorie2=shopartikel&shopartcnr=40&shopartanr=21 Auch ganz brauchbar bei allen Symptomen ist das MS-Tagebuch, eine App für iPhone und Android, die hilft, Symptome zu dokumentieren, Zusammenhänge zu erkennen und jeden Neurologen beeindruckt, wenn man damit in die Sprechstunde kommt. Wirklich sehr praktisch: https://www.amsel.de/amsel-ev/presse/index.php?kategorie=presseservice&anr=4458&searchkey=app&wholewords=0

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Plauderecke - SIena: war bei mir genau so

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Plauderecke - xenozid: ich nehm dein vigil sofort ich darf mich mit meiner kk deswegen gerade übers sozialgericht klagen weil sie es nicht mehr bezahlen wollen weil nicht zugelassen mir hat es sehr gut geholfen allerdings lag ich an guten tagen bei 200 mg sprich 2 tabletten und an schlechten bei 4 tabletten

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Plauderecke - Jutta: Rückblickend meine ich, dass ich spätestens als Jugendiche schon schneller erschöpfbar war als Gleichaltrige.

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susa: Hallo, ich bin voll berufstätig und habe in letzter Zeit die Erfahrung gemacht, dass sich die Erschöpfbarkeit im Laufe der Woche deutlich verschlechtert. Anfang der Woche stehe ich morgens noch problemlos auf und bin abends "nur" mental erschöpft. Das verschlechtert sich dann zunehmend bis ich freitags nur sehr schwer wach werde und schon am frühen vormittag mental erschöpft bin und spätestens ab mittag das Gefühl habe, meine Beine seien aus blei. Das Wochenende verschlafe ich dann überwiegend. Gibt es eine Möglichkeit, etwas gegen diese Verschlechterung im Wochenverlauf zu tun?

Prof. Christian Dettmers: ich glaube, dieser verlauf ist typisch für die beschwerden der fatigue. ich würde das mit dem neurologen besprechen und behandlunsgversuche mit medis machen: amantadin 100 -100- 0 Vigil vielleicht sogar Fampyra, falls der Neurologe dies befürwortet oder begründen kann.

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Plauderecke - xenozid: also bei mir ist sie verstärkt worden durch diverse schübe aber gebessert hat sie sich eigentlich nur unter vigil und ohne ist sie wieder extrem geworden

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Plauderecke - SIena: wie schätzt ihr euren energiepegel ein im vergleich zu früher? bei mir etwa 40%.

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Plauderecke - xenozid: also ich würde sagen bei mir liegt er noch bei knapp 30 %

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Plauderecke - SIena: liebe susa, falls umsetzbar: in der mitte der woche eine pause einschalten - das hilft mir. aber eben, nur wenn umsetzbar...

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Sonne: Was halten Sie von der CrainoSacralen Therapie? Denken Sie, dass man hierdurch eine Verbesserung der Fatigue erzielen könnte? Oder vielleicht sogar anderer Beschwerden? Kann man damit etwas "falsch" machen?

Prof. Christian Dettmers: falsch machen kann man nichts: ausprobieren was gut tut und beschwerden lindert.

Jutta: Was ist wissenschatlich bekannt über die Ursachen der Fatigue-Symptomatik? Gibt es da Gemeinsamkeiten mit Fatigue bei anderen Krankheiten, z.B. Krebserkrankungen?

Prof. Christian Dettmers: gibt es sehr verschiedene Ideen und Konzepte, ist nicht sicher geklärt; bei manchen krebserkrankungen scheitn es auch ein häufiges symptom zu sein; muss aber nicht heissen, dass es dasselbe ist oder dieselbe ursache hat. unsere laufbanduntersuchungen (Aida Sehle et al. 2012) sprechen dafür, das es sich um einen Leitungsblock handelt, der bei hochfrequenter Nutzung entsteht (use dependent conduction block, die Leitung läuft heiss). aber es gibt auch ganz andere erklärungsversuche, dass entzündungsstoffe daran beteiligt sind ähnlich wie beim Fieber (was vielleicht für den gesunden eine öhnliche müdigkeit verursacht)

Sonne: Kann die Fatigue durch eine Überreizung der Nerven enstehen? Ich habe bei mir beobachtet, dass mich besonders eine Überanstrengung der Augen sowie eine ständige Geräuschkulisse extrem erschöpfen. Eine Überanstrengung der Augen entsteht bei mir schon bei ca. 20 min. am PC bzw. grundsätzlich ein Fokussieren auf etwas wie z.B. ein Buch, den Fernseher, Noten bei einer Chorprobe...Meine Augen werden regelmäßig von einem Augenarzt, der sich auch mit MS auskennt, überprüft - da ist alles OK. Die Überempfindlichkeit der Geräusche konnte sich bislang kein Arzt erklären - ich hatte bisher den Eindruck, damit alleine zu sein, habe jedoch in einem der Chat-Protokolle einen ähnlichen Erfahrungsbericht gelesen. Das ermutigt mich, jetzt doch danach zu fragen. Selbst kurzzeitiges Plastiktütengeknister oder Schlüsseklappern bringen mich aus dem Konzept und sind bisweilen sogar unerträglich, so dass ich als überempfindlich gesehen werde und auf großes Unverständnis stoße... Ich sehe diese beiden Punkte (Augen und Geräuschempfindlichkeit) als Hauptauslöser der Fatigue bei mir. Können Sie mir hierzu etwas sagen? Kennen Sie ähnliche Berichte? Was könnte ich Ihrer Meinung nach tun?

Prof. Christian Dettmers: irgendwie ist meine antwort nicht angekommen: das müdigkeit der augen stellt fatigue dar... geäuschüberempfindlichkeit könnte auch damit zuammenhängen, dass es schiweriger ist, sich auf eine sache zu konzentrieren...

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Plauderecke - teresa: das mit der Pause ist bei mir auch zutreffend, problematisch wird, wenn ich sie nicht machen kann, wird es von Tag zu Tag schwieriger und auch das Wochenende reicht dann nicht aus. Ich versuche mich so gut es geht, einzurichten, dass ich so oft über das Limit muss, da ist es wie mit den Gehstrecken, die immer kürzer werden.

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Plauderecke - Carisa: Könnt ihr unterscheiden, ob ihr wirklich müde seid, erschöpft seid, oder ob euch nur der innere Antrieb fehlt, z.B., um euch nochmal aufzuraffen, etwas zu unternehmen?(Hoffentlich ist meine Frage verständlich?!)

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Plauderecke - xenozid: @ teresa jo kann ich nur bestätigen gut ich bin vollrentner und habe "nur" therapien aber auch die werden immer schwieriger über eine gewissen zeitrahmen durch zu halten

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Jutta: Ich meine mich zu erinnern, schon mal etwas über die Transkranielle Magnetstimulation im Zusammenhang mit der Therapie von Fatigue bei MS gelesen zu haben. Wird das schon in der Krankenversorgung eingesetzt oder ist das reine Forschung?

Prof. Christian Dettmers: aus meiner sicht geht es da nicht um therapie der fatigue, sondern allenfalls um diagnostik. Repetitive transkranielle Magnetstimulation wird versuchsweise manchmal in Kombination mit Physiotherapie bei Schlaganfall benutzt, kann man derzeitig jedoch noch nicht als erwiesen betrachten oder empfehlen.... Ist aber ein sehr interessanter Forschunsgbereich in der Rehabilitation...mal sehen, wie sich das entwickelt...

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Plauderecke - susa: Hallo Siena, wenn ich es schaffe, dienstags oder mittwochs nur bis Mittag zu arbeiten und nachmittags dann 2-3 Stunden schlafe, dann es gegen Ende der Woche auch etwas besser. Aber leider lässt sich das nicht immer so leicht umsetzten - vor allem nicht, wenn Kollegen Urlaub haben oder krank sind oder gerade insgesamt viel Arbeit anfällt.

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Felida: sehr geehrter herr dettmers, fatigue und kognitive störungen haben mich zur teilerwerbsminderungsrente gebracht. aber: wieso ignorieren die versorgungsämter solche beschwerden? ich habe versucht, denen das im details zu schildern bei meinem widerspruch gegen den bescheid, aber darauf wird nicht im mindesten eingegangen. kann man da gar nichts tun?

Prof. Christian Dettmers: Rente und Schwerbehinderung (darum geht es ja vermutlich oder?) sind verwaltungstechnisch zwei paar schuhe, die nichts oder nicht viel miteinander zu tun haben. das sind unterschiedliche entscheidungskriterien...Wir haben Patienten mit 100 % Minderung der Erwerbsfähigkeit, die voll berufsfähig sind...Fatigue ist schwer zu messen und es kann sein, dass dies bei der Einschötzung der MdE nicht so stark berücksichtigt wird wie eine Lähmung...

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Plauderecke - SIena: @ Carisa Ja, sehr verständlich ;-) ich kann ganz klar unterscheiden, kenne beides - bei dir nicht so?

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Chrissie: Ich habe MS, doch bis jetzt mit Läsionen nur im Rückenmark und nicht im Gehirn. Bin oft plötzlich sehr müde. Kann Fatigue auch ohne Gehirn-Läsionen spürbar sein?

Prof. Christian Dettmers: gute frage motorische fatigue wäre mit den rückenmarksherden auch zu erklären... mentale oder kognitive fatigue ist durch rückenmarksherde vermutlich nicht so richtig gut zu erklären...zumindest wenn man die fatigue mit den entzündungen und läsionen erklären will... muss ich in zukunft mal verstärkt drauf achten...

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Plauderecke - xenozid: @ carisa motiviert bin ich denke ich mal genügend weil ich will noch viel schaffe aber leider nur noch wenig sprich den inneren schweinehund bekomm ich eigentlich gut getreten was mich ausbremst ist die müdigkeit

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teresa: ich war letztes Jahr in der Schmieder-Klinik in Konstanz mit bei der Studie (die Physios nannten es -laufen bis zum erbrechen) auf dem Laufband. Gibt es darüber Ergebnisse oder Erkenntnisse, wo kann ich die erfahren. Mit der praktischen Durchführung war eine Studentin beauftragt, die Sie bei iher Doktorarbeit betreuen.

Prof. Christian Dettmers: ergebnisse aus ihrer masterarbeit sind englischsprachig veröffentlichT: Aida Sehle ist der Erstautor. wenn Sie mir eine mail in die klinik schicken, schicke ich Sie Ihnen... wir glauben, dass wir mit der videokamera und der kinematischen Analyse die gangbildveränderungen bei fatigue gut erfassen können... die arbeit wird weiter gehen...

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Plauderecke - Carisa: @SIena manchmal denke ich, ich müßte mich einfach mehr zusammenreißen

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Plauderecke - Carisa: ja, der innere Schweinehund ist ja oft zu müde!!!

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Plauderecke - SIena: @ susa das kenne ich. Ich finde die Abrgenzung gegenüber Kollegen am schwierigsten. Da sag ich schon mal ja, obwohl ich eigentlich gar nicht Kraft habe...

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Plauderecke - susa: @ Carisa Ja, ich glaube ich kann schon unterscheiden - mit meinem inneren Antrieb habe ich selten bis keine Probleme. Mein Problem ist eher, dass ich mir immer sage, "stell dich nicht so an" und dann Gefahr laufe, doch zuviel zu machen, weil es tatsächlich die Erschöpfung war und nicht der mangelnde Antrieb.

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Plauderecke - SIena: @ Carisa: Zusammenreissen braucht aber auch Kraft... ;-)

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Plauderecke - xenozid: ich finde es einfach schwierig mich nicht so aus zu powern das ich einen schub bekomme denn den spruch "stell dich nicht so an es geht doch noch" sag ich mir auch zu oft

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Plauderecke - teresa: Ja sagen und nicht die Kraft haben, da wird es schwierig, ich habe die ERfahrung gemacht, dass ich mich dann immer weiter ausgepowert habe und dann war Schub oder andere Ausfälle und insgesamt Verschlechterung. Ich versuche immer abzuwägen, ob es die Folgen auch wert ist.

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Plauderecke - susa: @siena Ich habe gar nicht so sehr das Problem mit den Kollegen, sondern eher damit, dass die Arbeit größtenteils nicht liegen bleiben kann.

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Plauderecke - SIena: Sehe ich genau so! ... und arbeite daran...

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Plauderecke - xenozid: die folgen ist es garantiert nicht wert allerdings bekomm ich den punkt bis hier hin und nicht weiter nicht wirklich zu fassen wie macht ihr das?

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Plauderecke - Christian Roth: Hallo erstmal!!: Ich bin 39 Jahre alt, habe die Diagnose vor einem Jahr gestellt bekommen; Wie alt seid Ihr und wie lange wisst Ihr davon?

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teresa: vielen Dank, ich werde mich melden. Das ist ein spannendes Thema und wenn es dann auch Möglichkeiten in der Behandlung bringt, super. Das würde ich gern weiter verfolgen.

Prof. Christian Dettmers: Freut mich.

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Plauderecke - teresa: die Grenze - bis hier her und nicht weiter - ist für mich auch schwierig zu erfassen. Oft weiss ich es dann am nächsten Tag und nehme wir wieder vor, dass ich das nächste mal früher Pause mache oder aufhöre. Manachmal gelingt es, oft auch nicht.

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Kuschelbrumbaer: Frei nach dem Motto...was ich nicht sehen kann ist auch nicht vorhanden.....

Prof. Christian Dettmers: cih weiss nicht genau, worauf sich der kommentar bezieht, vermutlich auf die berücksichtigung der fatigue bei der schwerbehinderung; das ist in der tat ein problem..

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Plauderecke - xenozid: ich bin 47 und habe ms seit 1993

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Plauderecke - Christian Roth: ok...

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Plauderecke - christiane: ich bin 41 und habe seit 14 Jahren MS, also mit 27 diagnostiziert

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Plauderecke - xenozid: @ christian ist deine erkrankung auch erst ein jahr alt oder ist sie nur vor einem jahr festgestellt worden?

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Moderator Patricia Fleischmann: @ Jutta: 2011 hatten wir dazu eine Meldung: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=4135&searchkey=repetitiv&wholewords=0 Einfach mal "repetitiv" auf amsel.de suchen.

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Plauderecke - xenozid: das uke hamburg hat letztes jahr mit einer magnetstimulationsstudie angefangen ich hab es auch versucht fand es nur super schmerzhaft ein gefühl als ob man ein glühendes messer durch den schädel gejagt bekommt

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Plauderecke - SIena: was macht ihr, wenn ihr zb bei der arbeit seid und euch die müdigkeit überfällt? habt ihr da strategien?

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SIena: Vielen Dank für Ihre Antworten!

Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

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Plauderecke - xenozid: also ich hab es damals so gemacht augen zu und durch war aber keine gute strategie hat eine krassen schub ausgelöst der mich letztendlich voll berentet hat

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Plauderecke - susa: @siena Mir hilft manchmal kurzfristig kaltes Wasser ins Gesicht und Nacken oder ein paar Minuten an die frische Luft - aber nur bei Temperaturen unter 25 Grad

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Plauderecke - xenozid: ich finde temperaturen unter 25 grad nicht so gut machen mich ziemlich steif und noch müder wärme ist für optimal

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daniela: Mir ist aufgefallen das ixh wenn ich an der Arbeit bin nie müde bin. Immer nur davor und dannach. Hat das auch was mit Adrenalin zu tun oder mit der Ablenkung ??

Prof. Christian Dettmers: da werden Sie jetzt einige beneiden! ja, vermutlich hängt das mit hohen Ansprüchen an und von der Arbeit zusammen.

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Plauderecke - SIena: kühl ist für mich auch besser (zb kühle ich meine hände unter dem fliessenden wasser)

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Plauderecke - susa: @xenozid das Problem kenne ich auch - allerdings bei mir mit Temperaturen über 25 Grad

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Plauderecke - Christian Roth: vor einem jahr diagnostiziert worden; beschwerden hatte ich schon früher...

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Plauderecke - teresa: da ist mir auch nur die Berentung geblieben. Fiel schwer, war aber im Nachhinein eine gute Entscheidung, auch wenn was fehlt. Es ging hal nicht mehr anders.

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Plauderecke - SIena: @ susa: Machst du etwas auf der mentalen Ebene wie Autogenes Training oder Yoga?

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Plauderecke - xenozid: fand die berentung auch mißt muß aber sagen das es von den ärtzen und meiner familie schon richtig eingeschätzt war und auch die beste lösung ist

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Plauderecke - Carisa: @xenozid mein Physiotherapeut war über meine lockeren Muskeln bei der Hitze erfreut, aber andererseits haben mich die hohen Temperaturen wiederum nur ermüdet

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Plauderecke - Jutta: Vor einigen Jahren wurde mein Sohn schwer krank. Er hat sich wieder gut erholt, aber viele Monate waren sehr schwer. Ab dem Tag, an dem er erkrankte und für die Dauer von ca. einem halben Jahr, war die Fatigue "wie weggeblasen". Sie kam erst wieder, als das Schlimmste überstanden war. Das hat mich sehr nachdenklich gemacht.

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Moderator Patricia Fleischmann: Hui, die 90 Minuten gingen so was von schnell rum. Liebe Chatter, ich denke, Prof. Dettmers beantwortet die offenen Fragen noch. Der Chat muss nun leider schließen, öffent sein Pforten jedoch wieder am 18. September 2012, dann mit Annette Hahn zum Thema "Spastik und Taubheitsgefühle bei MS". Ihnen allen einen schönen Abend und ganz herzlichen Dank an Prof. Dettmers !

Prof. Christian Dettmers: Gute und interessierte und informierte Fragen! hat spass gemacht bis in kürze christian dettmers.