Moderator Patricia Fleischmann: Hallo, liebe AMSEL-Chatter, hallo, lieber Herr Dr. Flachenecker, wieder einmal heißt es "Ran an die Tastaturen!" Heute zum Thema Fatigue & andere Symtome...
Martha: Hallo, nachdem sich bei mir vor 5 Jahren eine Gangstörung einstellte und selbst im Jahre 2003 MS und Borreliose noch ausgeschlossen wurden, hat man aufgrund der fortschreitenden Verschlechterung (bin beinahe gehunfähig) trotz diverser Behandlungen neue Untersuchungen in die Wege geleitet. Mehrere Bluttests - eingereicht bei verschiedenen Labors – ergaben übereinstimmend die Diagnose: chronische Borreliose. Das Ergebnis des Liquortests: primär progrediente MS. Die MRT ergab eine Entzündung im Rückenmark. Als Ursache kann sowohl die Borreliose wie die MS in Frage kommen. Nach Aussage eines Borreliose-Spezialisten kann man auch dann Borreliose haben, wenn keine Borrelien im Nervenwasser festzustellen sind. Als Antibiotikum bekam ich drei Wochen lang täglich Rocephin-Infusionen (Ceftriaxon). Die Behandlung ist abgeschlossen, aber leider bislang ohne Besserung. Der Kardiologe diagnostizierte: Aortenstenose mit thorakalem Aortenaneurysma. Nun stehe ich kurz vor der Herz-OP. Im Anschluss daran soll die progrediente MS behandelt werden. Leider habe ich keine Vorstellung, was nach der OP machbar ist, da ich ein Jahr lang Blutverdünnungsmittel (ASS) bekomme. So viel ich weiß, sind in dieser Zeit keine Infusionen und intramuskulären Spritzen erlaubt. Gibt es für mich einen kompetenten Rat?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo an alle "Chatter", und speziell an Martha! Die Diagnose der MS ist eine Ausschlussdiagnose, d.h. es gibt keinen speziellen Labortest, der die Diagnose beweist, sondern sie muss wie bei einem Puzzlespiel aus vielen Befunden in der Zusammenschau gestellt werden. Tatsächlich ist die Abgrenzung zur Neuroborreliose schwierig. Es müssen zwar keine Borrelien im Nervenwasser festgestellt werden, aber für die Diagnose ist es notwendig, die Produktion borrelienspezifischer Antikörper im Liquor nachzuweisen. Die Herz-OP bzw. die Behandlung mit ASS hat keinen Einfluss auf die Behandlung der MS, selbstverständlich dürfen Sie damit auch Infusionen oder im-Spritzen bekommen. Ich wünsche Ihnen erstmal für die OP und dann für die weitere Behandlung alles Gute!
| dr. PD peter flachenecker |
seit September 2004 Chefarzt des Rehazentrums Quellenhof in Bad Wildbad.
- Bis dahin als Chefarzt der Abteilung für Neurologie der Bavaria Klinik Bad Kissingen beschäftigt.
- Der verheiratete dreifache Vater verfügt über einschlägige Erfahrungen in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) aus seiner Zeit an der Universität Würzburg.
- Von 1992 - 2002 in der Neurologischen Universitätsklinik Würzburg tätig, ab 1993 in der MS-Ambulanz und mit mehreren multizentrischen MS-Therapiestudien betraut.
- Daneben Betreuung eigener Forschungsprojekte.
- wissenschaftliche Schwerpunkte: autonome Störungen bei MS und deren Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf sowie die erhöhte Erschöpfbarkeit ("Fatigue") bei MS.
- Habilschrift über das Thema Fatigue.
B.: Hallo Herr Dr. Flachenecker, ich leide an der progredienten Form und bin gefühlt schubfrei. In meinen Füßen habe ich manchmal unangenehme Missempfindungen. Es ist eine Art von Kribbeln, nicht wirklich schmerzhaft aber doch sehr störend, als hätte ich einen Maratonlauf hinter mir. Ein kaltes Fußbad hilft sehr gut. Trotzdem, gibt es Medikamente gegen diese Störungen?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo B., ja, mittlerweile gibt es gegen solche Art von Missempfindungen gut wirksame und in der Regel verträgliche Medikamente, wie z. B. eine Reihe von Substanzen, die auch bei Epilepsie gegeben werden (weil sie Reizerscheinungen gut lindern). Beispielhaft seien Gabapentin (Neurontin) oder Pregabalin (Lyrica) genannt, vielleicht besprechen Sie das mit Ihrem Neurologen, der kennt diese Medikament bestimmt. Alles Gute!
pascale: hallo herr dr. flachenecker, leide seit fast 20 jahren unter einer sehr leicht verlaufenden ms. wie ich leider sehr langsam gemerkt habe, habe ich symtome einer fatigue. lange, über jahre habe ich meine außerordentliche müdigkeitsattaken nicht wirklich ernstgenommen - meine neurologin leider auch nicht meistens kann ich die attake nicht vorhersehen, egal, ob ich viel oder wenig gemacht habe, übermannt es mich und ich muss mich einfach 10 minuten hinlegen, danach gehts meistens besser und ich habe gelernt damit zu leben zur zeit habe ich vorrübergehend eine sehr anstrengende arbeit, - bin freiberuflerin - die die nächsten wochen kaum pausen erlaubt wenn ich aber nicht ausreichend pausen mache, werde ich sehr unkonzentriert und neige zu panik nun, aber freue ich mich, diese arbeit machen zu können, und nicht auf meinen 50% erwerbsgemindert zu verharren (das macht ja auch schlechte laune und schlechte laune raubt auch kraft) kann ich mir denn dadurch einen schub einhandeln, wenn ich meine müdigkeitssymptome für eine weile ignoriere? die arbeit macht mir grosse freude und war im letzten november auf reha - sehr erfolgreich - nach dieser vorrübergehenden arbeit, die im oktober endet wäre ich bestimmt wieder fällig - zahlt die rentenversicherung auch mal in so kurzen fällen eine reha? wenn ich in meinem beruf weiterarbeiten will, dann geht es manchmal halt nur mit zeitweiliger überlastung
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Pascale, einen Schub müssen Sie nicht befürchten, wenn Sie sich zeitweise stark belasten und die Fatigue-Symptome ignorieren, sofern Sie damit zurecht kommen. In der Tat empfehlen wir (bei beeinträchtigenden Symptomen) eine jährliche Rehabilitationsmassnahme, die zwar von den Kostenträgern oftmals im ersten Anlauf abgelehnt wird, aber bei Widersprüchen doch genehmigt werden kann. Insofern: alles Gute für Ihre Arbeit, und viel Erfolg bei der Antragstellung zur Reha!
Moderator Patricia Fleischmann: Gerne können Sie sich auch untereinander austauschen: Einfach ins Feld "Allgemeiner Beitrag" schreiben und abschicken.
Beni: Wie lässt sich Fatigue von normaler Müdigkeit abgrenzen?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Beni, das ist eine sehr gute Frage und in der Tat ein schwieriges Unterfangen. Fatigue ist mehr als normale Müdigkeit, vielleicht können Sie es von der Müdigkeit unterscheiden, die Sie vor Ausbruch der MS sicher immer wieder erlebt hatten. Möglicherweise hilft auch der Vergleich mit der Abgeschlagenheit, die man hat, wenn man an einem grippalen Infekt leidet - da ist man manchmal ähnlich "müde" wie bei der MS-bedingten Fatigue. Beste Grüße
schnelle-reni: Hallo, auch mich hat man jahre lang ausgelacht,ich sei ja langsam wie ne schnecke. ich weis oft nicht, wie ich mit meiner langsamkeit umgehen soll, da sie zum echten hindernis wird, wenn ich zum bs. 2-3stunden zum kochen benötige und doch nichts so richtig klappen will. und wenn ich meine langsamkeit dann überspielen will, wird es mach einer weile richtig schlimm- ich kann mir nichts mehr merken, bin völlig erschöpft und unausgeglichen- im beruf bekomme ich das dann noch halbwegs gebacken, aber dann zu hause leidet dann meine ganze familie darunter. wenn ich aber in so einer erschöpfungsphase mich dann hinlege, geht dannach garnichts mehr, der tag ist dann gelaufen und ich bin langsamer als eine schnecke. kann ich irgendetwas dagegen tun??? amantadin-neuraxpharm war auch keine gute idee, so lange die wirkten überschätzte ich meine kraft und elan total und ab 20.00uhr abends war garnichts mehr mit mir los! wie und ab wann kann ich eigendlich an eine rehabilitationsmassnahme kommen! verena
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo schnelle-reni, die letzte Frage zuerst: eine Rehabilitationsmassnahme können Sie über Ihren Neurologen oder Hausarzt beantragen, und die Fatigue, die Sie berichten, stellt durchaus einen Grund dafür dar. Nun zur ersten Frage: viele Ihrer Symptome könnten auf eine Aufmerksamkeitsstörung hindeuten, die man durch neuropsychologische Verfahren diagnostizieren kann. Das kann auch in der Reha-Einrichtung geschehen. Amantadin ist eine Möglichkeit, eine andere ist Modafinil (Vigil), das ich dann bevorzuge, wenn tatsächlich eine Aufmerksamkeitsstörung vorliegt.
Beni: Und wie kann man eine Abgeschlagenheit als Begleiterscheinung einer Depression von Fatigue unterscheiden?
Dr. PD Peter Flachenecker: In der Tat besteht bei beiden Syndromen eine Antriebsminderung bis Antriebslosigkeit, aber bei der Fatigue fehlt das entscheidende Symptom einer Depression, nämlich die depressive Verstimmung. Zudem ist bei einer Depression die Müdigkeit am Morgen besonders stark und wird im Tagesverlauf besser, während es bei der Fatigue umgekeht ist. Hilft das?
Moderator Patricia Fleischmann: @schnelle-reni: Ihr Nickname zeugt davon, dass wenigstens der Humor nicht unter Fatigue leidet. Gefällt mir gut...
feuerfrosch: Hallo, ich habe bisher 2 Cortison-Stoßtherapien bei den jeweiligen Schüben gemacht, die zwar die MS-Beschwerden linderten, aber ansonsten ging es mir monatelang danach extrem schlecht(Magenprobl.Übelkeit,Antirebslosigkeit etc)Nun habe ich ein bischen Angst davor ähnliche Probleme mit Interferon zu bekommen. Welche Alternativen gibt es?Ich habe Sensiblitätsst. im linken Bein, z.Zt. extrem schlimm im Bereich Fuß/Fußsohle, täglich nach ca. 2 Stunden Arbeit kippe ich vor Müdigkeit regelmäßig fast vom Hocker. Ihr Hinweis auf Lyrica bei MS erstaunt mich ein bischen, da dieses Medikament m.W.extrem müde macht.
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Feuerfrosch, die Nebenwirkungen von Cortison und Interferonen unterscheiden sich erheblich, Magenprobleme und Übelkeit sind bei Interferon nicht zu erwarten, dafür können grippeähnliche Nebenwirkungen (und damit Abgeschlagenheit) auftreten. Diese Symptome lassen aber im Verlauf der Behandlung nach und können gut mit z.B. Ibuprofen behandelt werden. Nicht nur Nebenwirkungen, sondern auch Zielsetzung der Therapie mit Interferonen und Cortison unterscheiden sich: Cortison gibt man, um die Schubdauer abzukürzen, und Interferone, um Schübe zu verhindern und die Krankheitsprogression zu verringern. Insofern sind beides keine Alternativen zueinander. Als Alternative zu Interferonen gibt es Copaxone, das man aber ebenfalls spritzen muss. Sie haben recht, Lyrica kann müde machen, aber erstens tritt diese Nebenwirkungen nicht bei jedem Patienten auf, und zweitens leidet ja nicht Jeder an einer Fatigue-Symptomatik.
Moderator Patricia Fleischmann: Nochmals der kleine Hinweis: Über "Allgemeiner Beitrag" können Sie sich auch untereinander austauschen.
schnelle-reni: kann ich selber auch etwas tun um die fatigue besser in den griff zu bekommen? merkt man eigendlich jeden schub?
Dr. PD Peter Flachenecker: Zur Behandlung der Fatigue ist regelmäßiges körperliches Training (Ausdauertraining) empfehlenswert, oft hilft auch eine Strukturierung des Tagesablaufs mit regelmäßigen Pausen. Ein Schub ist definiert als neu aufgetretene oder verschlechterte Symptome, insofern gibt es keine Schübe, die man nicht merkt. Gleichwohl kann die MS aktiv sein, ohne dass man Schübe hat. Dies kann man durch die Kernspintomographie feststellen.
schnelle-reni: ps: ich gehe nicht so wirklich gern zum arzt und neige dann oft dazu, meine misempfindungen einfach zu ignurieren. muss ich mein verhalten vieleicht doch ändern?
Dr. PD Peter Flachenecker: Im Prinzip ist Ihr Verhalten schon in Ordnung, man muss nicht jeden Schub behandeln, wenn er Sie nicht beeinträchtigt und Sie beispielsweise Ihre Missempfindungen gut ignorieren können.
Beni: Was sind Anzeichen einer Depression? Kann man die eindeutig unterscheiden von Phasen, in denen man halt nicht so gut drauf ist?
Dr. PD Peter Flachenecker: Zur Depression gehört die gedrückte Stimmung über mindestens zwei Wochen, damit kann man Stimmungsschwankungen ausschließen. Daneben gehören Antriebs-, Lust-, Freudlosigkeit, Grübelneigung, Energiemangel, Schlafstörungen, Minderwertigkeitsgefühle und körperliche Symptome wie Schwindel zu den Symptomen einer Depression.
Elke: Habe gelesen, dass L-Carnitin bei Fatigue hilfreich sein kann (Studie im Vergleich zu Amantadin). Da ich sehr an Fatigue leide, besonders seit ich 35 Kilo abgenommen habe und mich jetzt auch vegetarisch ernähre, könnte L-Carnitin doch hilfreich sein, oder? Kann man einen Mangel im Blut feststellen? Und wird das von der Kasse bezahlt?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Elke, tatsächlich gibt es in der Literatur Hinweise darauf, dass L-Carnitin die Fatigue bei der MS reduzieren kann. So waren in einer kürzlich veröffentlichten Studie bei den Patienten, die einen erniedrigten Serumspiegel hatten, die Werte nach Einnahme von L-Carnitin erhöht und die Fatigue rückläufig. Andererseits konnte in einer anderen Studie kein Unterschied in den Carnitin-Spiegeln zwischen MS-Betroffenen mit und ohne Fatigue festgestellt werden. Die Blutspiegel kann man zwar im Blut feststellen, aber zum jetzigen Zeitpunkt ist das nicht zu empfehlen, da die Datenlage dazu noch zu widersprüchlich ist. Die Therapie wird in der Regel von der Kasse nicht bezahlt, da L-Carnitin dafür nicht zugelassen ist. Diesbezüglich sind noch weitere Studien erforderlich.
Beni: Warum ist Stehen so gut für MS-ler, die viel Zeit im Rollstuhl zu bringen? Und wie steht man da "richtig"?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Beni, Stehen, z. B. am Stehtisch, ist deshalb so gut, weil man den Kreislauf und die "Muskelpumpe" (die für den Rückstrom des Blutes verantwortlich ist) trainiert und somit Komplikationen wie Kreislaufproblemen, Thrombosen oder Kontrakturen vorbeugt. Ausserdem sieht man die Welt von einer anderen "Perspektive". Wie Sie "richtig" stehen, zeigt Ihnen sicherlich gerne Ihr Physiotherapeut.
Beni: Ist es möglich, die Fatigue völlig zu beseitigen mithilfe von Therapie?
Dr. PD Peter Flachenecker: Leider nein, zumal es "die" Therapie für die Fatigue bisher noch nicht gibt, so dass alle Möglichkeiten nur Therapieversuche darstellen.
WK: In der Tat ist Fatigue nicht spezifisch für die MS, sondern kommt bei einer Reihe anderer Erkrankungen vor, beispielhaft seien hier nur Tumorerkrankungen genannt. Die Ursachen für die MS-bedingte Fatigue sind nicht klar, aber klar ist, dass die Fatigue sowohl eine körperliche als auch eine psychische Komponente hat. Daran arbeiten wir gerade.
Dr. PD Peter Flachenecker: Sehr geehrter Herr Dr. Flachenecker, sind Sie der Meinung, daß Fatigue als eine angeblich abnorme Form der Müdigkeit ausschließlich nur eine ms-spezifische Erscheinungsform darstellt ? Ich bin der Auffassung, daß Fatique zu sehr und allzu schnell als ms-betonte Begleiterscheinung herausgehoben wird und dabei andere körperliche/psychische Ursachen zu wenig beleuchtet werden. Alles wird mir im Zusammenhang mit körperlich/geistiger Ermüdung zu spezifisch auf die MS abgestellt und mit dieser Erkrankung voreilig begründet ! Gibt es für diesen Ansatz eine klare und nachvollziehbare medizinische Erklärung/Begründung, die dann auch mit den Symptomen einer MS in Einklang zu bringen wären ?
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, jetzt wäre es an der Zeit, die letzten Fragen anzubringen, da der Chat um 20.30 Uhr schließt...
manu: Hallo Herr Dr. Flachenecker, ich habe seit 7 Jahren die Diagnose MS (schubförmig). Bisher hatte ich jedes Jahr - etwa im April/Mai einen Schub. Ich habe durch Cortison - bis auf den ersten Schub - die meisten Beeinträchtigungen wieder in den Griff bekommen, d.h. die neuen Symptome haben sich zurückgebildet. Jetzt spritze ich seit 13 Monaten Avonex (davor 4 Jahre Copaxone) und habe momentan das Gefühl, etwas ist anders als sonst: TOtale Erschöpfung - viel stärker als sonst, rechter Fuß: warm. Ich habe das GEfühl in einem Schub zu sein, der aber dieses Mal anders ist, und zwar schwerpunktmäßig auf der Müdigkeit liegt. Kann es sein, dass ein Schub sich auch in dieser ARt äußert? Also dass die Fatigue massiv stark wird? Vielen Dank für Ihre ANtwort!
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo manu, tatsächlich kann im Schub die Fatigue verstärkt sein, es kann sogar sein, dass die Fatigue das einzige Schubsymptom darstellt. Sprechen Sie doch mit Ihrem Arzt darüber, und wenn nichts dagegen spricht (z. B. ein Infekt) kann eine Cortison-Stoßtherapie hilfreich sein. Alles Gute!
Allgemein - melanie: hallo. ich grüße alle mitbetroffene. bin leider etwas zu spät. schade
Allgemein - manu: Danke! Ich habe gelernt, den Schub auch ohne Cortison anzugehen, d.h. auch mal abzuwarten, ob sich die Symptome auch ohne Cortison lindern. Ich will es probieren - so lange wie es geht und die Müdigkeit mich nicht völlig umwirft. Meine Arbeitszeit habe ich schon deutlich reduziert und es müsste klappen mit dem Schlafen und Ausruhen!
Allgemein - manu: Danke! Ich habe gelernt, den Schub auch ohne Cortison anzugehen, d.h. auch mal abzuwarten, ob sich die Symptome auch ohne Cortison lindern. Ich will es probieren - so lange wie es geht und die Müdigkeit mich nicht völlig umwirft. Meine Arbeitszeit habe ich schon deutlich reduziert und es müsste klappen mit dem Schlafen und Ausruhen!
melanie: ich hab noch eine schnelle frage. kann es an der ms liegen dass ich morgens schlecht hochkomme, lange schölafen muß und erst mittags fit bin?
Dr. PD Peter Flachenecker: Hallo Melanie, schnelle Antwort: kann sein, kann aber auch etwas anderes sein. Könnte beispielsweise eine Depression sein (wie sie aber auch bei der MS häufig ist), könnte aber auch durch eine Schlafstörung bedingt sein. Könnte aber auch eine Anämie oder anderes sein, am besten, Sie besprechen das mit Ihrem Arzt. Viele Grüße, auch an die anderen Chatter, und Allen noch einen schönen Abend!
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war's für heute. Vielen Dank für Ihre Beiträge. Herzlicher Dank geht auch an Herrn Dr. Flachenecker für sein großes Engagement. Nächstes Mal, am 05. Juni ab 19 Uhr haben wir das Thema "Alternative / komplementäre Medizin bei MS" mit Dr.Dr. Kohlhepp. Würde mich freuen, wenn ich Sie wieder begrüßen darf. Einen schönen Abend an alle!
Redaktion: AMSEL e.V., 22.05.2007