Moderator Patricia Fleischmann: Hallo, liebe AMSEL-Chatter, den Auftakt für 2012 macht hier und heute Prof. Klötzsch, den ich herzlich begrüße."Eskalation unter neuen Vorzeichen": Die Eskalationstherapie der Multiplen Sklerose hat sich erweitert - wir sind gespannt auf Ihre Fragen!
SchweizerSchoggi: Guten Abend zusammen. Wie schätzen Sie die Wirksamkeit von Fumarsäure im Vergleich zu Copaxone ein; hat es Vorteile, bessere Wirksamkeit etc?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Fumarsäure wurde gegen Copaxone getestet und ist offensichtlich stärker wirksam.
Prof. Dr. med. Christof Klötzsch
Ärztlicher Leiter der Akutneurologie Kliniken Schmieder Allensbach & Neurologische Abteilung im Hegau-Bodensee-Klinikum Singen
- Facharzt für Neurologie, Zusatzbezeichnungen "Spezielle Neurologische Intensivmedizin", Ausbilder und Seminarleiter Neurosonologie der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM) und der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie (DGKN)
- gesamtes Spektrum der Akutversorgung neurologischer Erkrankungen
SchweizerSchoggi: In welcher Phase befinden sich aktuelle Tests zur Fumarsäure? Kann man gegen Anfang 2013 tatsächlich mit einer Zulassung rechnen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: ja
SchweizerSchoggi: Lemtrada oder Fumarsäure; wer hat bessere Chancen auf eine zeitnahe Zulassung?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Die Zulassungsbehörden lassen sich nicht in die Karten schauen und insbesondere auch nicht drängen, aber nach den Erfahrungen mit anderen Substanzen rechnet man mit einer Zulassung von Fumarsäure im nächsten Jahr.
multimo: Guten Abend, welche der neuen Medikamente könnte man bei chronisch fortschreitender MS einsetzen. Die meisten sind meines Wissens nur für schubformige.
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Korrekt, momentan gibt es noch keine Hinweise auf Effekte der neuen Substanzen bei chronisch progredienten MS-Verläufen, aber wie gesagt: Die Hersteller testen immer erst einmal bei den schubförmigen Verlaufsformen, da hier die Aussichten größer sind. Möglicherweise werden später noch Studien für die SP-MS ergänzt.
Irene O.: ich habe die sekundär chronisch progediente Form der MS seit 20 Jahren und nehme keinerlei Medikamente. Ist Fumarsäure auch für diese Form der MS getestet worden??
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Die bisher publizierten Studien betreffen schubförmige Verläufe, da die Aussichten auf einen Wirkungseintritt neuer Medikamente bei dieser Pat.gruppe am größten sind. Ob der Hersteller später auch für die SP-MS testet, weiß ich nicht.
tina widera: brauche so schnell wie nur möglich eine behindertengerechte wohnung da ich rollstuhlfahrerin bin,mein mann wurde durch meine plege arbeitslos.unsere jetzige wohnung ist mit dem rollstuhl nicht begehbar, komme nur vom wohnzimmer ins bad und zurück.uner einkommen ist ziemlich niedrig.wie komm ich an eine behindertengerechte wohnung?
Moderator Patricia Fleischmann: Sorry, das trifft nicht das Thema dieses Chats. Wegen sozialer und sozialrechtlicher Fragen dürfen Sie sich gern an Jürgen Heller wenden - juergen.heller@amsel-dmsg.de für Betroffene aus Baden-Württemberg - oder aber an den für Sie zuständigen Landesverband. Ein Tipp noch: unter www.amsel.de/pinnwand können Sie gern ein Online-Inserat aufgeben.
Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Derweil Sie auf Antwort von Prof. Klötzsch warten, dürfen Sie sich gern in der "Plauderecke" untereinander austauschen, zB über die Fumarsäure, die ja große Erwartungen unter MS-Betroffenen ausgelöst hat - oder wie stehen Sie dazu?
Binemar: Welches sind die Kriterien, nach denen eine Therapie mit Fumarsäure begonnen wird? Kann mein Neurologe vor Ort über eine solche Therapie entscheiden oder sollte das besser über eine MS-Ambulanz laufen? Gibt es die Möglichkeit, das Medikament als Testperson zu bekommen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Da die ersten Studienergebnisse veröffentlicht werden, gehe ich davon aus, dass gegenwärtig keine neuen Pat. rekrutiert werden. Man darf nicht vergessen, dass in den Studien gegen Scheinmedikament (Placebo) oder Copaxone getestet wurde. Über die Zulassungskriterien und den Einsatz der Substanz entscheidet die EMA und da ist noch alles offen. Ein "MS-erfahrener" Neurologe oder eine MS-Ambulanz sollte über den Einsatz von Fumarsäure entscheiden.
Allgemein - Irene O.: Wer hat wie ich bereits sei 20 Jahren die chronisch progediente Form der MS uns nimmt keinerlei Medikamente? Ich gehe zwar am Stock kurze Srecken, aber mir geht es gut.
Allgemein - Karina: Hallo zusammen!" Nimmt jemand von euch Fampyra? Wie sind eure Erfahrungen?
Jürgen: bin 52 Jahre alt, Diagnose seit 2009, damals erster Schub Basistherapie Copaxone 2010 uns 2011 im MRT keine wesemtliche Verschlechterung komme seit 2009 mit Copaxone-Spritzen gut zurecht ist Wechsel zu Fumarsäure sinnvoll? Nebenwirkungen ? ( bei Cop keine )
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Never change a winning team ! Wenn sie mit Copaxone gut zurecht kommen, auf keinen Fall etwas ändern, individuell ist nie vorhersehbar wie man mit den neuen Substanzen zurecht kommt.
Allgemein - multimo: hallo,hab es sogar 4 wochen genommen, hat nicht geholfen
Lara: Ich habe unter Cop zu viele Schübe u. mir ist jetzt eine eskalation mit tysabri empfohlen worden (ich wollte auch lieber tysabri probieren, weil ich stark unter fatigue leide u. mir davon etwas verspreche) - wenn BG 12 erst 2013 zugelassen wird, sehen sie realistische möglichkeiten, dass mir ein neurologe fumaderm aufschreiben u. wäre das dann vergleichbar oder sollte man auf jeden fall lieber zuwarten? In welcher form könnte ich denn in einem jahr von tysabri auf furmarsäure umsteigen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Die Entscheidung ihnen bei vielen Schüben jetzt Tysabri zu geben, hält sich exakt an die Leitlinien. Tysabri hat den schnellsten Wirkungseintritt und ist auch neben Fingolimod die wirkungsstärkste Substanz. Wenn ihre Krankheitsaktivität über einen langen Zeitraum deutlich gesunken ist, ist dann möglicherweise eine "De-Eskalation" möglich, aber da gibt es bezüglich noch nicht zugelassener Substanzen keine Erfahrungen und damit auch keine Empfehlungen.
teresa: Guten Abend, meine Fragen zur Eskalation: ich werde seit 11 Jahren mit rebif, erst 22 dann 44 behandelt, zusätzlich nehme ich morgens modafinil 150 und abends tolperison 150. Ich hatte in den letzten Jahren keine schweren Schübe, immer wieder mal was, das ich dann versucht habe auszusitzen, aber die Leistungsfähigkeit nimmt ab. Meine Gehstrecke kann ich mir bisher mit Training erhalten, das Hauptproblem sind die kognitiven Dinge, ich kann mir keine Gesichter merken, Gedächtnis, Konzentration und Aufmerksamkeit schwinden. Da das ab er alles eher schleichend schlechter wird, weiß ich nicht ob das überhaupt ein Thema für Eskalation ist. Was meinen Sie?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nein, bei der sekundär chronisch progredienten Verlaufsform ohne Schübe sind die Empfehlungen nicht so klar, weil auch die Datenlage nicht überzeugend ist. Wir haben in Einzelfällen gute Erfahrungen mit Mitoxantron alle 3 Monate über ein Jahr und dann Evaluation der Wirkung gemacht.
Allgemein - Karina: ich bin jetzt auch in der 4. Woche. Aber ich kann schlecht beurteilen, ob Fam. wirklich wirkt. Ich habe das Gefühl, morgens ein wenig besser, aber ab ungefähr 17.00 h wird das Laufen wieder sehr viel schlechter. Mein Neuro weiss auch nicht so recht
Allgemein - teresa: Hat die Einnahme von fampyra auch Wirkung auf die kognitiven Beschwerden, oder hilft es nur für die Motorik, das Gehen und die Bewegungen?
Karina: Guten Abend, Prof. Dr. Klötzsch. Ist es wirklich besser, nach Übergang in sek. chron. prog. Form Copaxone abzusetzen? Habe Laufprobleme und wie oben gesagt weiss ich nicht, ob Fampyra ausreicht?! Alternativen??? Danke!
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wenn wirklich keinerlei Schübe mehr auftreten und die Verschlechterung kontinuierlich schleichend erfolgt, ist die Unwirksamkeit der eingesetzten Substanz (Copaxone oder auch Interferon) erwiesen und eine Weitergabe macht auch nach allen Studien keinen Sinn. Was man stattdessen macht (z.B. Versuch mit Mitoxantron) hängt stark von den Details der Erkrankung (MRT-Befunde etc.) ab. Das läßt sich aber im Rahmen eines Chat nicht beantworten, sondern sollte vom behandelnden MS-Spezialisten nach Sichtung aller Fakten entschieden werden. Fampyra ist eine rein symptomatische Therapie, die keinen Einfluss auf die weitere Verschlechterung der Erkrankung hat. Ob sie davon profitieren klärt sich nach 14 Tagen Behandlung. Kein Effekt, dann stop der Einnahme.
teresa: danke für die Antwort. Würde das heißen, rebif absetzen, Mitoxantron 1 Jahr lang, und dann? Wieder ein Interferon oder keine Behandlung mehr?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Die Gabe von Mitox bei chron.progr.Verlauf ohne Schübe ist ein Versuch, bei "dünner" Datenlage der Studien. Wenn der Pat. von 1 Jahr Behandlung profitiert hat, erstmal weitermachen, da es keine sinnvolle De-Eskalation gibt. Bei fehlenden Effekten absetzen.
Rianna: Guten Abend, ich habe sied 1995 einen schubförmigen Verlauf und habe Atzathiopron und Amantadin genommen. in letzten 3 jahren habe ich 3 schübe pro Jahr gehabt und die Behinderungen sind nicht mehr ganz zurück gegangen. jetzt habe ich meinen neurologen gewechselt und er meinte ich hätte jetzt wohl den immer schlechter werdenden verlauf erwischt. ich habe alle Tabletten seid 2 monaten abgesetzt und es geht mir den umständen entsprechend gut. jetzt soll ich mit rebif 44 nächsten monat anfangen Frage: könnte ich nicht warten bis die fumarsäue zugelassen wird. Ich bin gegen Spritzen sehr allergisch. Vielen Dank
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Alles absetzen ist keine gute Idee ! Bei 3 Schüben pro Jahr mit unvollständiger Rückbildung muss man auch an Tysabri denken. Insbesondere wenn auch der MRT-Befund eine Zunahme der Herde zeigt. Keinesfalls sollten sie auf Fumarsäure warten, solche Zulassungsverfahren können sich auch mal deutlich verlängern und sie sollten nicht bis 2013 ohne Therapie sein.
hokaido: guten Abend ! ich habe seit 20 Jahren MS.Bin aus der basistherapie raus und habe über 4 Jahren tysabri genommen ,mußte es absetzen , JC Virus positiv und habe in den Vorjahrwen schon bereits Immurek genommen .habe noch ca. 3 Wochen Schutz vom tysabi und soll Fumarsäure nehmen ., welche noch nicht zugelassen ist .Aber was mache ich aber in der zwischenzeit bis zur zulassung ???
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Ich würde in der Situation an Copaxone denken, allerdings muss man berücksichtigen, dass der Wirkungseintritt etwa 3-(4)Monate benötigt.
Günther: Laut meinem Neurologen soll die Therapie mit Fumarsäure nur als Eskalationstherapie eingeführt werden. Da aber nach allem was ich weiß (vielleicht liege ich ja falsch!) dieses Medikament wesentlich preisgünstiger sein sollte als Interferon, Copaxone usw wäre es doch sinnvoll, dies als Basis-Medikament einzusetzen, zumal ja auch die Wirksamkeit in den bisherigen Studien nicht schlechter ist. Mein Hintergrund: ich habe MS seit 1986, bisher 5 Schübe. Der letzer Schub trat nach 17 Jahren Pause auf, und jetzt stellt sich die Frage ob ich prophylaktisch therapiert werden soll. Zur Auswahl stehen Avonex, Rebif und Copaxone. Zwei Neurologen sagten unabhängig voneinander, bei mir sei es auch richtig, keine Prophylaxe durchzuführen ... Die Möglichkeit, im Laufe des Jahres mit Fumarsäure einzusteigen würde mir die Entscheidung leichter machen. Vielleicht wissen Sie Näheres über das vorgesehene Einsatzgebiet?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Keiner weiß unter welchen Bedingungen Fumarsäure zugelassen wird, da können alle nur mutmaßen. Ein neuer Schub nach 17 Jahren Schubfreiheit ist eher ungewöhnlich. Hinsichtlich einer Prophylaxe ist dabei ganz entscheidend, ob in der Zwischenzeit viele (stumme) Herde dazugekommen sind.
Frieda: Hallo Herr Prof. Klötzsch! Ich bin 33 Jahre alt und habe seit knapp 6 Jahren MS. 4 Jahre wurde ich mit Rebif44 behandelt, hatte aber trotzdem mind. 2 Schübe pro Jahr. Deswegen bekomme ich seit 05/2011 Tysabri. Unter Tysabri hatte ich im November einen leichten Schub und jetzt seit Anfang Januar einen schweren Schub. Mein Neuro vermutet nun, dass Tysabri bei mir nicht wirklich wirkt (Ende Januar wird getestet ob ich eventuell Antikörper gebildet habe) und empfiehlt mir auf Fingolimod umzusteigen. Die zahlreichen Nebenwirkungen und die erhöhte Gefahr schwerer Infektionen schrecken mich allerdings ziemlich ab. Was meinen Sie dazu? Ich überlege auch wieder auf Interferone umzusteigen und auf die Zulassung von BG-12 zu warten. Meinen Sie, dass BG-12 auch als Eskalationstherapie geeignet ist? Vielen Dank!!
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Das Vorgehen ist absolut korrekt: Wenn Antikörper für den Wirkungsverlust von Tysabri verantwortlich sind, dann muss man in ihrer Situation auf ein etwa "gleich starkes" Präparat wechseln. Da ist Fingolimod die erste Wahl. Die möglichen Nebenwirkungen sind andere als bei Tysabri, aber man kann nicht sagen, dass Fingolimod das "gefährlichere" Medikament ist. Interferone wirken offensichtlich in ihrer momentanen Krankheitsphase nicht ausreichend, deshalb kein erneuter Wechsel auf Rebif oder andere Interferone. Warten sie nicht auf Fumarsäure, da ist noch vieles offen.
Karina: Was kann ich machen, wenn mein Neurologe mir Sativex nicht verschreiben möchte, weil er mit dem BetäubungsmittelG nichts zu tun haben möchte?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Das glaube ich nicht, denn wir müssen auch BTM (Morphin etc.) zur Schmerzbehandlung verordnen. Ich bin auch noch nicht so richtig von Cannabis überzeugt, denn viele Pat. berichten über sedierende Effekte (Müdigkeit). Darüber hinaus gibt es bei Cannabis ein klares Risiko für Psychosen. Ich würde empfehlen: 3 Monate testen und dann den Effekt ehrlich bewerten. Es ist eine rein symptomatische Therapie ohne Einfluss auf den Krankheitsprogress.
Schoggi1: Ich habe zwar unter Copaxone in den letzten fast 5 Jahren keinen einzigen Schub gehabt, leider aber immer schlimmer an den gelegentlich auftretenden Flushs (ca. 12 in 5 Jahren). Ich kann nicht glauben, dass diese so "harmlos" sein sollen, wie der Hersteller glauben machen will und würde daher gerne einen Wechsel in Betracht ziehen. Ist dies sinnvoll oder sollte man hier auch eher "Augen zu und durch" propagieren?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nicht nur der Hersteller, sondern auch die MS-Forscher sind sich sicher, dass die "Flushs" harmlos sind und den Pat. nicht gesundheitlich bedrohen. 12 Flushs in 5 Jahren ist natürlich eine Menge, das zerrt an den Nerven. Andererseits kann es ihnen passieren, dass sie unter Interferonen zu denen gehören, die wieder Schübe entwickeln und/oder grippale Nebenwirkungen haben. Deshalb rate ich gegenwärtig zu "Augen zu und durch".
Mattes: Guten Abend Prof. Dr. Klötsch Habe eine Frage zum Thema vaskulärer Verbindung und MS. Warum bestehen Neurologen auf der Autoimmun-Hypothese für MS, wenn eine vaskuläre Verbindung seit über hundert Jahren bekannt ist?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nun ja "vaskuläre Verbindung". Niemand bestreitet, dass die Immunzellen über die Blutbahn (Arterien) das Nervensystem erreichen. Aber die Hypothese, dass eine venöse Stauung oder ähnliches die MS auslöst, wird als Humbug angesehen.
Schoggi1: Wie erkenne ich den Übergang zur sek. chron. prog. Form? Einfach am Ausbleiben der Schübe (bei mir der Fall wie vorgenannt seit 5 Jahren, zuvor hatte ich jedes Jahr zwischen 2 und 5 Schüben)
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Von einem Übergang in einen sek.chron.prog.Verlauf spricht man, wenn eine klinische und ggf. auch kernspintomographische Verschlechterung des Zustandes beobachtet wird, die nicht auf Schübe zurückgeführt werden kann. Hingegen: keine Schübe, keine klinische Verschlechterung, keine neuen Veränderungen im MRT = Krankheitsstillstand
Karina: Wie kann man denn genau den Übergang von schub- zu chron.progr. Verlauf diagnostizieren? Keine neuen Entzündungsherde, oder ???
Prof. Dr. Christof Klötzsch: habe ich gerade mit der letzten Antwort schon beantwortet, deshalb wiederhole ich es nicht
Karina: Ist der Erfolg bei Fampyra sehr deutlcich, oder kann man auch minimale Erfolge haben? Ich weiss nicht, ob ich zu selbstkritisch bin?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nicht nur sie, sondern auch ihr behandelnder Neurologe sollte den Effekt nachvollziehen können. Deshalb wird auch ein standardisierter Gehtest zur Beurteilung vorher/nachher in der Fachinfo empfohlen. Bei minimalen Effekten sollten sie nicht weitermachen.
Allgemein - multimo: hallo karina , ich hatte 3 jahre cop, dann Extavia( ist auch bei chronischer zugelassen) 1 jahr und trotzdem massive verschlechterung, vor allem mit den beinen. seit anfang des Jahres nehme ich nichts mehr.
Sonya: Hallo! Mein Doc hat mir jetzt aktuell zu Gilenya geraten. Ich kann mich momentan MS-mäßig nicht beschweren, habe keine Schübe und fühle mich ziemlich gut mit Rebif. Habe zwar nach wie vor NW nach dem Spritzen, aber sonst darf ich nicht klagen. Möchte jetzt kurzfristig noch zu einem Kontroll-MRT, um abzuklären, ob sich neue Stellen im Bild zeigen. Wenn ja, sollte ich dann Ihrer Meinung nach zu G. wechseln? Der aktuelle Todesfall nach der Einnahme von G. hat mich sehr verunsichert. Gibt es dort bereits Ergebnisse? Vielen Dank und viele Grüße, Sonya
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wenn es ihnen momentan unter Rebif ziemlich gut geht, gibt es keine Indikation für Gilenya. Das ist wie Tysabri indiziert, wenn sie sich rasch klinisch verschlechtern und im MRT neue aktive Herde erkennbar sind. Der Todesfall unter Gilenya könnte mit dem möglichen Einfluss auf den Herzrhythmus zusammenhängen. Aber dafür überwacht man auch die erste Einnahme, macht ggf. ein EKG und verbietet die gleichzeitige Gabe bestimmter Herzmedikamente. Nicht jeder Gilenya-Pat. ist vom Herztod bedroht.
Allgemein - Schoggi1: @Multimo: Wie geht es Dir, seit Du gar nichts mehr nimmst?
Mattes: Hallo Herr Professor die von mir vorgenommene Exkalations Therapie war im vergangen Jahr eine Venenbehandlung nach für mich dramatischer Verschlechterung meines EDSS Wertes von im März 2.5 auf im August 4.0 . Seit der Behandlung kann ich wieder 3 Km am Stück ohne Pause gehen, was vorher nur noch mit einer Reichweite von 500 Metern ohne Pause möglich war. Was halten Sie von dieser Art von Eskalationstherapie?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Was meinen sie mit Venenbehandlung ? Da gibt es nicht Seriöses ehrlich gesagt. Wenn es ihnen jetzt wieder besser geht, dann ist das ein positiver Spontanverlauf, aber sicherlich nicht Folge einer "Venenbehandlung".
hokaido: Hallo , noch kurz zur Erklärung vor Tysabri habe Ich schon Betaferon ,rebif und Avonex genomen ,und 10 Jahre Copaxone ,Dann Studie von FTY ,,Die ich wegen zu großer Nebenwirkungen absetzen mußte , dann wie gesagt tysabri ,mehr als 4 jahre . Hich habe eine sehr hohe Schubrate hinter mir .daher sehe ich bei nochmaliger Copaxonegabe schwarz . Ist es möglich jetzt schon das für schuppenflechte Fumaderm zu nehmen ? Würde es wohl auch schon ein bischen greifen ? V.G.hokaido
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nein, nehmen sie kein Fumaderm. Es ist für die Indikation nicht zugelassen. Ich verstehe ihre Ungeduld, aber sie sollten nicht an sich selbst herumexperimentieren.
Allgemein - multimo: körperlich hat sich nicht viel verändert, aber ansonsten bin ich viel wacher im Kopf und habe mehr Antrieb. Wie ein Bekannter so schön sagte:Interferon macht matschig in der Birne:-).
Frieda: Macht es Sinn Tysabri jetzt abzusetzen, solange der Schub noch aktiv ist. Habe schon Cortison bekommen, aber das hat mir bisher immer kaum geholfen und Schübe ziehen sich bei mir immer über mehrere Wochen hin. Und wie lange sollte ich Ihrer Meinung nach Tysabri absetzen bevor ich mit Fingolimod anfange?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wann sie Tysabri absetzen, muss der behandelnde Neurologe entscheiden, da pfusche ich nicht dazwischen ohne die Details zu kennen. Falls später tatsächlich auf Fingolimod umgestellt wird, wird man einen Abstand von 2-3 Monaten zur letzten Tysabri-Gabe einhalten.
SchweizerSchoggi: Ich würde bzgl. des Wechsels eher auf die Fumarsäure warten statt zu einem Interferon zu wechseln. Sinnvoll?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Vor lauter Antworten habe ich jetzt nicht mehr die Details ihrer letzten Aussagen vor Augen, aber grundsätzlich gilt folgendes: Wenn es eine Indikation für eine Schubprophylaxe gibt, dann sollte man das nehmen, was gegenwärtig zugelassen ist und nicht auf irgendein "Wundermedikament" warten. Die Erwartungen sind immer am größten bzgl. nicht zugelassener und damit auch zumeist nicht verfügbarer Medikamente.
Hippi: Kann Fumaderm auch bei MS wirken? Wie unterschiedlich sind die Wirkstoffe bei Fumaderm und BG-12?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: habe ich an anderer Stelle beantwortet.
Sanne: ich habe seit 2003 die Diagnose MS, hatte im August 2004 einen ganz leichten Schub und war danach über 6 Jahre schubfrei. Seit Oktober 2010 bis heute habe ich 5 Schübe durchgemacht. Von November 2010 bis November 2011 bin ich mit Extavia (Interferon beta) behandelt worden, danach aufgrund von mangelnder Wirksamkeit auf Copaxone umgestellt worden. Zur Wirksamkeit von Copaxone kann noch keine Aussage gemacht werden, da ich es erst seit 2 Monaten nehme. Die Frage ist aber, wie weiter verfahren werden soll, falls auch das Copaxone die Schubrate nicht verringert. Da meine Symptome vergleichsweise mild sind (Schnürgefühle in den Waden, Fußgelenken und Füßen sowie leichte Gangataxie, verringerte Ausdauer in den Beinen) und sich nach jedem Schub fast vollständig zurückgebildet haben, schrecke ich vor einer herkömmlichen Eskalationstherapie zurück, weil diese doch mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen einhergeht. Meine Frage ist nun: Welches sind die Kriterien, nach denen eine Therapie mit Fumarsäure begonnen wird? Kann mein Neurologe vor Ort über eine solche Therapie entscheiden oder sollte das besser über eine MS-Ambulanz laufen? Gibt es die Möglichkeit, das Medikament als Testperson zu bekommen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Die Zulassungskriterien für den Einsatz von Fumarsäure werden mit der Zulassung (hoffentlich) Anfang 2013 bekanntgegeben. Niemand kennt sie, alles andere ist Spekulation. Wenn ihr Neurologe "MS-Experte" ist kann er über den Einsatz entscheiden, ansonsten empfehle ich eine Zweitmeinung in einer MS-Ambulanz. Eine Eskalation bei Wirkungslosigkeit von Copaxone hängt auch von den MRT-Befunden ab. Da muss man sich einen Gesamteindruck von klin.Befund und MRT machen.
Mattes: Wenn CCSVI und venösen Flussproblem nichts mit MS zu tun haben, warum kommt es dann zu der Situation, dass wenn Venen erneut blockieren die MS-Symptome wiederkommen? Ein erneutes blockieren der Venen habe ich glücklicherweise bisher (3/4 Jahr nach Behandlung) nicht erlebt. Wird das Thema dann auch von Ihnen als Humbug angesehen, obwohl soweit mir bekannt, sehr viele Patienten davon stärker profitieren als von den Basistherapiemedikamenten? Wie können Sie sicher sein, dass die Immunmodulatoren (Immunsuppressive) Medikamente wirklich funktionieren, wenn es misslingt über die Grenze der 30% Wirksamkeitsrate zu kommen nach Neurowissenschaftler Dr. Peter Behan?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wenn sie mit "Wirksamkeitsrate" Schubrate meinen, dann gibt es wirksamere Substanzen wie z.B. Tysabri und Gilenya. Ansonsten habe ich mich zur Venentheorie ja schon geäußert. Sie sollten den Aussagen der ärztlichen Kollegen Vertrauen schenken, die sich auf der Webseite der DMSG äußern oder an den Leitlinien der Dt.Gesellschaft für Neurologie mitschreiben. Da gehört der genannte Kollege glaube ich nicht dazu.
Hippi: Kann Fumaderm auch bei MS wirken? Wie unterschiedlich sind die Wirkstoffe bei Fumaderm und BG-12?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wie gesagt, keine Aussagen zu Fumaderm, das hat seine Indikation bei Psoriasis und keine Zulassung bei MS.
Oly: Sehr geehrter Herr Prof. Klötzsch, in wie weit vermuten sie dass die Zulassung der Fumarsäure sich auf Patienten, welche momentan mit Tysabri oder Gilenya eskalieren, auswirkt. Kurz gesagt: Macht es Sinn, schon alleine wegen deren Risikoprofil der Wirkstoffe einen Wechsel anzustreben?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Nein. Sie wollen doch alle mit gut untersuchten Therapieregimen behandelt werden, um das Risiko gering zu halten. Ich bin mir sicher, dass man die Frage der De-Eskalation von Tysabri oder Gilenya in den nächsten 5-10 Jahren untersuchen wird. Aber machen sie sich nicht selbst zum Versuchskaninchen. Es ist ja sogar theoretisch denkbar, dass die Abfolge erst Tysabri (oder Gilenya) und später Fumarsäure verheerende Folgen auf das Immunsystem hat. Ich erinnere nur daran, dass die Pat. die früher Mitoxantron erhalten haben, das größte PML-Risiko unter Tysabri haben.
Hippi: Kann Fumaderm auch bei MS wirken? Wie unterschiedlich sind die Wirkstoffe bei Fumaderm und BG-12?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wir sollten hier nur über BG-12 sprechen und das ist noch nicht zugelassen.
SchweizerSchoggi: Kann man bei Krankheitsstillstand auch an das Absetzen einer Basistherapie denken? Wenn ja, ab wann...?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Man kann an vieles denken, aber es wäre der falsche Schluss. Krankheitsstillstand unter Basistherapie heißt, die Therapie wirkt hervorragend und sollte keinesfalls abgesetzt werden.
Sarah: Ich nehme aktuell Gilenya und mir geht es sehr gut damit.. Dennoch haben diese Tabletten ein erhöhtes Risiko. Wäre es sinnvoll nach Zulassung zur Fumarsäure zu wechseln, falls dort die Nebenwirkungen kleiner sind?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Wie für Tysabri gibt es auch für Gilenya kein klares De-Eskalationskonzept. Never change a winning team ! Seien sie froh, dass es ihnen jetzt mit G. gut und stabil geht und setzen sie diesen Zustand nicht leichtfertig aufs Spiel. Ihre Ärzte müssen sie gemäß Fachinfo gut überwachen, dann ist ihr Risiko unter G. kalkulierbar.
Mattes: Der von Ihnen als positive Spontanverlauf beschriebene Verlauf, begann komischer Weise am Tag nach der Behandlung mit zuerst kleinen Dingen, wie mehr kraft auf dem linken Fuß (zum kuppeln beim Autofahren sehr wichtig) . In den darauf folgenden Monaten hat es sich dann in einer stetigen Steigerung bis zum heutigen Tag weiterentwickelt. Ein Spontanverlauf ist sicherlich auch möglich, allerdings ist für mich ein direkter Zusammenhang mit der Venenbehandlung in der Uni Klinik Frankfurt erkennbar. Da ich auch zusätzlich mit meiner Basistherapie Copaxone (vorher Betaferon) aufgehört habe und jetzt seit ca. 8 Monaten keine MS Medikamente mehr einnehme. An meiner linken Halsvene war eine 90%'tige Stenose und meine rechten Vene eine 30%'tige Stenose festgestellt worden. Kann dieses normal sein? Das muß aus meiner Sicht auch nicht unbedingt etwas mit der MS zu tun haben, allerdings kann ich absolut nicht verstehen warum man bei MS Patienten die Untersuchung einfach nicht oder nicht richtig macht. Ohne MS währe das Thema hypoplastische linke Halvene ohne weiteres behandelt worden. Wenn man allerdings das Stigma MS hat, geht diese Art der Behandlung nicht. Wie sollte ich das richtig verstehen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Glauben sie mir: alle seriösen MS-Forscher in Deutschland bestreiten den Zusammenhang zwischen Stenosen der Halsvenen und einer MS. Wenn 1000 Menschen gleichzeitig eine Sternschnuppe sehen und alle wünschen sich etwas, dann wird es einige geben, deren Wunsch in Erfüllung geht. Keiner würde aber ernsthaft behaupten, dass Wünsche beim Beobachten von Sternschnuppen in Erfüllung gehen.
SchweizerSchoggi: Wie sind die Aussichten für MOR103 Ihrer Meinung nach?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Darüber habe ich keinerlei Informationen.
Lara: Hallo Herr Prof. Klötzsch, ich habe seit 1989 MS u. spritze Cop seit 02 - ich habe im MRT eine "mittlere Herdlast", 08 einen neuen herd und 09 2 Schübe, wobei vorwiegend starke fatigue im vordergrund stand (was auch als schub gewertet u. behandelt wurde) und kein neuer herd festgestellt werden konnte - mai 2011 hatte ich wieder einen schub (sensibilitätsstörung li seite u. kopfschmerz li hinterkopf) - u. jetzt habe ich zwischen den jahren gangschwierigketien wegen steifigkeit beider beine, was unter cortison gut wegging... Ich habe empfehlung auf tysabri seit 08/2011 - bin zögerlich, da ich ängstlich bin - mein grösstes problem ist, dass ich bei belastung (arbeite nur noch halb) wieder deutlich schneller erschöpfe u. nicht mehr klar im kopf bin (letztes jahr um diese zeit bin ich mit schubverdacht in die klinik, die im MRT keinen neuen herd bemerkt haben u. nur eine "diskrete diffusionsstörung" eines herdesF), wobei ich aber bis mitte märz nicht wieder richtig arbeitsfähig wurde - ich hoffe auf ein medikament, dass entzündungen im ZNS wirkungsvoll hemmt - deswegen würde ich jetzt tysabri nehmen, aber natürlich lieber noch fumarsäure wg. der nw... Kann es sein, dass man wg. auch nur leichter entzündungen so starke einschränkungen hat u. könnte tysabri hier helfen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Momentan müssen wir davon ausgehen, dass Tysabri schneller und stärker wirkt als Fumarsäure. Wenn sie sich dramatisch verschlechtern (viele Schübe trotz Immunmodulation oder mehre Kontrastmittel aufnehmende Herde) ist Tysabri genau richtig.
Oly: Sehr geehrter Herr Prof. Klötzsch, wie lässt sich momentan ONO 4641 insbesondere auf Wirksamkeit und Risikoprofil beurteilen?
Prof. Dr. Christof Klötzsch: Kann ich ihnen nicht beantworten.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, herzlichen Dank für Ihre Teilnahme und an Prof. Klötzsch ein ganz großes Danke für sein Engagement in unserem Chat. Das war's für heute. Weiter geht's am Dienstagabend, 7.2. ab 19 Uhr. Thema und Experte lesen Sie rechtzeitig auf amsel.de.
Redaktion: AMSEL e.V., 17.01.2012