Diagnose und Verlauf der MS

Moderator Patricia Fleischmann: Werte AMSEL-Chatter, willkommen im Neuen Jahr mit dem ersten Expertenchat zu Multipler Sklerose 2020! Heute geht es um Diagnose, Verlauf, Verlaufsdiagnose... ein weites Feld und wir freuen uns auf Ihre Fragen. Es antwortet Prof. Hayrettin Tumani.

Allgemein - Dagi: Guten Abend an alle und ein möglichst gesundes neues Jahr.

Moderator Patricia Fleischmann: @Dagi, vielen Dank, das wünschen wir auch allen.

Claas: Guten Abend Prof.Tumani, warum werden bei mir immer die Sehnerven von der MS bearbeitet und andere Bereiche selten? Ist das Zufall oder bleibt dieses Verhalten in der Zukunft?

Prof. Hayrettin Tumani: Es ist sehr individuell, welche Region in welcher Häufigkeit betroffen ist.

Stella: Guten Abend Frau Fleischmann, guten Abend Herr Prof. Tumani, wenn die MS in einen sekundär progredienten Verlauf übergeht, wie äußert sich das genau? Wie merke ich das? Geht die Verschlechterung der körperlichen Funktionen zum Beispiel auch mit Symptomen wie Kribbeln, Empfindungsstörungen, Brennen etc. einher?

Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Stella. Übergang in die sekundär-progrediente Verlaufsform beinhaltet eine Zunahme von neuen oder vorhandenen Symptomen, die im Verlauf nicht besser werden.

Stella: Raten Sie zum Kontroll MRT mit oder ohne Kontrastmittel? Wie erklärt es sich, dass bei machen Menschen manchmal keine oder wenige Herde sichtbar sind, trotzdem Symptome auftreten oder der Zustand sich verschlechtert?

Prof. Hayrettin Tumani: Nicht die Anzahl der Herde entscheidet, ob und wie ausgeprägt die Beschwerden auftreten, sondern die Lokalisation im Gehirn und Rückenmark. Kontroll MRTs können je nach Verlauf der Erkrankung sinnvoll sein. Kontrastmittel-Gaben sind bei neuen Symptomen oder bei Verdacht auf Schubaktivität sinnvoll.

Lynn: Bei mir wurde noch keine richtige Diagnose gestellt: rechtsbetontes pyramidales und cerebelläres Syndrom unklarer Genese. DD Variante der Ataxia teleangiectasia, DD autoimmun-entzündlich, DD spastische Spinalparalyse, ES 2013. 2014 Lumbalpunktion ohne Auffälligkeiten. MRT: Multiple periventrikuläre und subkortikale T2w-/FLAIR-Marklagerläsionen. Winzige Pinealiszyste. Massive Kleinhirnatrophie. Habe Hyperreflexie, Koordinationsstörungen am Anfang nur gering der Beine, seit 3 Monaten nun extremer. Kann nach dem Sitzen fast nicht mehr laufen, muss mir immer überlegen, wie Schritte zu machen sind, damit es einigermassen funktioniert. Gleichgewichtsstörungen machen das ganze noch schlimmer. Seit gut einem halben Jahr immer mehr Mühe mit Koordination der Arme und Finger, was die Büroarbeit schwieriger macht. Das Tastaturschreiben ist langsamer geworden. Arbeite nur noch 50%, sonst extrem müde und Krämpfe Unterarm und Finger beim Schreiben (Sirdalud hilft). Treppensteigen geht nur noch mit Halten, extreme Koordinationsstörungen. Bin schon einige Male heftig gestürzt, zum Glück nur Prellungen, blaue Flecken. Physiotherapie hilft, dass ich Ausfallschritte bei Gleichgewichtsverlust machen kann und somit viele Stürze verhindern kann. Wenn ich mit Bein oder Kopf anstosse, kann ich mich nicht mehr auf den Beinen halten. Habe auch Mühe mit Sprechen und lautem Lesen, unverständlich, Buchstaben verschlucken. Logopädie hilft. Schreiben von Hand fast nicht mehr möglich, nur noch in Zeitlupe. Rechter Fuss bleibt häufig am linken Fuss hängen, bei Übungen rechte Seite schwieriger zu koordinieren. Haushaltsarbeiten in Etappen, sonst nicht mehr möglich. Was meinen Sie dazu? Was wäre sinnvoll zu machen?

Prof. Hayrettin Tumani: Diagnose und Therapiemöglichkeiten ggf. als Zweitmeinung in einem für neurodegenerative und entzündliche Erkrankungen spezialisierten Zentrum überprüfen lassen.

Tobias: Gibt es Zusammenhänge zwischen Stress sind der vorübergehenden Verstärkung der Symptome?

Prof. Hayrettin Tumani: ja, Stress kann auslösender Faktor für eine Verschlechterung der MS sein, aber es ist keine Ursache für die MS.

emma: Guten Abend Prof. Tumani! Vor meiner Diagnose 2004 hatte ich, aus anderen Gründen, 3 Kopf MRT`s ohne Befund - ein MRT 2001, war als gesunde Probantin für eine MRT-Studie zu funktionellen Bildern. Meine Frage ist, wie lange ist die Aufbewahrungszeit dieser Information/Daten und darf ich diese erhalten? Oder ist dies nur Ärzten möglich? Zwischen MS-Diagnose und MRT`s ohne Befund lagen 2 heftige Infektionen mit Chlam. Pneumonie und Borrelien - viele dieser Ergebnisse sind ggf. einfach zu alt und verloren gegangen.

Prof. Hayrettin Tumani: Bei Studien-MRTs gelten eigene Regeln, die hinsichtlich einer Herausgabe vom Sponsor der Studie zu erfragen sind. In der Regel gibt es eine Aufbewahrungspflicht für erhobene Befunde.

Steff: Bei mir wurde im August 2019 RRMS diagnostiziert. (Sehnerventzündung, ataktischer Gang, Harnentleerungsstörung, Fatique/ Herde im Kopf, HWS, BWS) Im Rückblick ist klar, dass es erste Schübe 2009/2010 gab. Auch da waren Herde im MRT vom Kopf sichtbar. Es wurde aber nicht weiter verfolgt. Ist der eigentlich viel frühere Beginn der MS für die Medikamentenauswahl relevant? Ich spritze seit Sept. 2019 Copaxone. (40mg/ 3x in der Woche) Wegen andauernder Beschwerden rät mein Neurologe zu einem Wechsel (Ocrevus oder Tysabri) Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Prof. Hayrettin Tumani: Die Empfehlung Ihres Neurologen ist nachvollziehbar.

Dagi: Guten Abend Herr Prof. Tumani, ich bin seit 2 Jahren ohne Medi nach einer schweren Gürtelrose. Ohne neue Schübe. Anscheinend habe ich das Glück eines leichteren Verlaufs. Erster Schub1993, 2. in 2012 (hier auch die Diagnose MS). 7 Herde im MRT und nicht eindeutiger Liquor. Wie weit ist inzwischen die Verlaufs-Forschung?

Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Dagi. Gutartige Verläufe sind bekannt. Viele prognostische Faktoren sind auch inzwischen in Untersuchungen an großen Gruppen von Betroffenen festgestellt worden. Leider sind aber zuverlässige Marker für die Voraussage eines individuellen Verlaufes noch sehr begrenzt.

lore: Guten Abend. Ab wann sollte man über eine andere Therapie nachdenken. Meine Leberwerte sind zum Teil inzwischen 3fach und 4fach erhöht. Vielen Dank

Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Lore. Wenn die Leberwerte unter der Therapie erhöht sind, dann sollte zunächst die Ursache dafür gesucht werden. Falls keine andere Erklärung gefunden werden kann, ggf. die MS-Therapie pausieren und ggf. die Therapie wechseln.

Claas: Ab wann kann man mit NFL als Marker im Serum rechnen?

Prof. Hayrettin Tumani: Es laufen noch viele Untersuchungen zur Methoden-Validierung und Standardisierung, um den Nutzen dieses Markers für den individuellen Verlauf belegen zu können. Ich rechne mit einigen (x?) Jahren.

emma: Kann Ocrevus dauerhafte Reaktionen der Abwehr (Leukozyten, CRP) unterdrücken? Andauernde Fieberschübe auslösen?

Prof. Hayrettin Tumani: das wäre keine typische Nebenwirkung, aber nicht auszuschließen.

Claas: Wie bekämpfe ich den Schwindel? (ggfs. Medikamentös) Mehr Sport = mehr Schwindel ...ich gebe dennoch Vollgas, doch ohne Schwindel würde ich bestimmt 20% mehr Leistung haben.

Prof. Hayrettin Tumani: Es gibt viele Ursachen für eine Schwindel: Erst nach Ursachenforschung ist eine Empfehlung möglich, u.a. Physiotherapie oder medikamentös....

Dagi: Um nochmal auf meine vorherige Frage zurück zu kommen, ob und welche Therapie würden sie mir empfehlen. Hatte vor der Gürtelrose 3 Jahre Tecfidera.

Prof. Hayrettin Tumani: wenn, dann eine Basistherapie, die das Abwehrsystem nicht beeinträchtigt

Thomas: Guten Abend, im Oktober 2019 wurde bei meinen Vater Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Etwa 2-3 Wochen nachdem ich davon erfahren habe, haben sich bei mir erstmalig refluxartige Symptome/ Sodbrennen (Brennen Brustbein, Rückenschmerzen, Schluckprobleme) gezeigt. Ich habe mich daher kopfseitig auch sehr verrückt gemacht, dass ich auch selbst Krebs habe. Anfang Januar 2020 wurde dann bei mir eine allergische Speisenröhrenentzündung bei der Magenspiegelung festgestellt. Aktuell bin ich hierzu in Behandlung, habe aber weiterhin Symptome. Nun zu MS: Einhergehend mit den Reflux-Symptomen hatte ich erstmalig im Zeitraum von November und Dezember 2019 bohrende Schmerzen am ganzen Körper jeweils immer einen Tag etwa 3-4 mal. Seit Anfang Januar 2020 habe ich diesen bohrenden Schmerz regelmäßig, anstatt bohrend ist es immer häufiger auch ein brennen oder kribbeln, insbesondere Arm. Dabei kamen weitere Beschwerden hinzu: 17.1 abwechselnd ist der Fuß oder die Hand eingeschlafen. 18.1 Das Knie und der Knöchel schmerzen. 19-21.1 Schwere Beine. Weiterhin meine ich das die Augen etwas brennen. Dabei muss ich zugeben, dass ich mich seit zwei Wochen mit der Krankheit MS beschäftige, also häufig nach Symptome „google“. Mein Hausarzt meint es ist kein MS, sondern der Kopf spielt einfach verrückt. Der Internist meint aufgrund der Speisenröhrenentzündung sind die bohrenden Schmerzen am Körper eigentlich nicht zu erklären. Ich frage mich nun, ob ich mich nur verrückt mache und daher kommen diese (MS)-Symptome, ob diese evtl. doch mit der Speisenröhrenentzündung zu tun haben oder ob ich doch besser einen Termin beim Neurologen vereinbaren soll. Hatten Sie Fälle, wo Patienten mit MS-Symptomen „lediglich“ Verdauungserkrankungen bzw. Allergien hatten, wie etwa eine Speiseröhrenentzündung? Hatten Sie Fälle, wo sich Patienten wegen „zu viel Panikmache“ die Symptome eingebildet bzw. daher hervorgerufen hatten. Ich bin männlich und 29 Jahre alt.

Prof. Hayrettin Tumani: Empfehle Ihnen eine neurologische Abklärung. Die geschilderten Symptome sind nicht typisch für eine MS, aber schließen dies nicht aus.

emma: Darf ein Neurologe stationär Immunglobuline empfehlen, wenn alles andere (9 Substanzen) vieles verschlimmert haben?

Prof. Hayrettin Tumani: wenn keine der zugelassenen Therapien in Frage kommen, dann kann eine Immunglobulin-Therapie empfohlen werden. Eine Kostenübernahme sollte aber vorher bei der Kasse beantragt werden.

Josefa: Guten Abend Herr Prof.Tumani, ich lese viel über eine "ausgebrannte" MS, hauptsächlich bei älteren MS-lern. Was bedeutet dies genau? Ist dies wissenschaftlich fundiert? Ist die MS dann gestoppt oder nur ruhig gestellt und irgendwann "schlägt" sie wieder zu?

Prof. Hayrettin Tumani: Der Begriff besagt, dass die Aktivität der Erkrankung mit zunehmendem Alter und Krankheitsdauer nachlässt. Es kommt aber nie zu einem Stillstand der Entzündung, sie bleibt auf niedrigem Niveau, kann aber wenn auch selten aufflammen.

Lynn: Ich bin bereits in einer entsprechenden Klinik und habe in einer anderen Klinik Zweitmeinung eingeholt. Dort wurde erneute Lumbalpunktion empfohlen, sonst nichts. Ich bin ratlos, da sich die Symptome verschlimmert haben, aber man nicht weiss warum

Prof. Hayrettin Tumani: eine gründliche Zweitmeinung ist ratsam

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, wir haben noch gut zehn Minuten - beste Gelegenheit, Ihre Fragen zu stellen, bevor der Chat schließt.

Dagi: Soll heißen?

Prof. Hayrettin Tumani: z.B. Interferone, Glatirameracetat,....

Annika: kann der Neurologe - und wenn ja wie - feststellen ob ein symptom wirklich von der MS kommt? bei symptomen wie schwindel kann es ja viele ursachen geben..

Prof. Hayrettin Tumani: so ist es, ein Neurologe kann die verschiedenen Schwindelursachen differenzieren.

emma: Gibt es ein wirksames neueres Medikament, was das Abwehrsystem nicht beeinträchtigt? (Ihre Antwort für Dagi)

Prof. Hayrettin Tumani: Die neueren Medikamente sind hier nicht gemeint, sondern die Basistherapien (Glatirameracetat, Interferon-beta-Präparate), die ein unbedenkliches Langzeit-Sicherheitsprofil aufweisen.

Josefa: Gibt es Studien zu diesem Begriff "ausgebrannte" MS? Wie sind ihre Erfahrungen aus der Praxis?

Prof. Hayrettin Tumani: es gibt wenige Studien. Erfahrungen aus der Praxis gibt es natürlich viele. Wie zuvor gesagt, ein buntes vielfältiges Bild!

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, danke für Ihre interessierten Fragen! Ganz großer DANK geht natürlich an Prof. Tumani für seine Antworten heute Abend. Der nächste AMSEL-Chat findet am 18.2. statt, dann mit Prof. Sven Meuth zu aktuellen und künftigen MS-Therapien. Einen schönen restlichen Abend wünschen wir allen!