Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, herzlich willkommen zum AMSEL-Expertenchat, einmal mehr in kurzer Folge mit PD Dr. Andrew Chan, der - auf Wunsch unserer Chatter - heute Fragen speziell zum Devic Syndrom und anderen MS-ähnlichen Formen beantwortet.
Sandra: Guten Tag Herr Dr. Andrew Chan was gibt es für andere MS ähnliche Formen?
PD Dr. Andrew Chan: Guten Abend Sandra, es gibt eine Vielzahl weiterer Erkrankungen aus dem Gebiet der autoimmun entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems, von denen die MS die häufigste, aber nicht die einzige ist. Die Devic Erkrankung ist sicher in den letzten Jahren sehr in das Blickfeld des Interesses gerückt, weil wir neue Erkenntnisse dort haben. Eine weitere Erkrankung ist z.B. die ADEM, akute demyelinisierende Enzephalomyelitis, häufig z.B bei Kindern, nach Infekten/Impfungen. Diese tritt meistens nur als eine Verschlechterung auf, ist also im Allgemeinen nicht chronisch. Daneben werden viele Verlaufsformen der MS mit Sondernamen belegt ("Marburg Variante" für eine rasch fortschreitende MS), oder Sonderformen, die man insbesondere durch Gewebeuntersuchungen weiter beschreiben kann (Balo Form). Das ist aber nur ein Ausschnitt einer Vielzahl von sogenannten Syndromen.
| PD Dr. Andrew Chan |
Berufliche Tätigkeit
- 1995 – 10/04 wissenschaftlicher Mitarbeiter, Assistenzarzt, Neurologische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Würzburg; 11/04 – 11/06 Klinischer Neuroimmunologe, Abteilung für klinische und experimentelle Neuroimmunologie (Direktor Prof. Dr. R. Gold), Institut für MS-Forschung, Göttingen, Bereich Humanmedizin Göttingen und Gemeinnützige Hertiestiftung; Oberarzt, Abteilung Neurologie (Direktor Prof. Dr. M. Bähr), Bereich Humanmedizin, Universität Göttingen; seit 11/06 geschäftsführender Oberarzt, Neurologische Klinik der Ruhr Universität Bochum, St. Josef-Hospital (Direktor Prof. Dr. R. Gold)
- Stipendium, Preise
- 1990 - 1995 Stipendiat der Studienstiftung des deutschen Volkes; 2002 Langheinrich Preis für die beste Arbeit auf dem Gebiet der Multiple-Sklerose Forschung der Langheinrich-Stiftung, Freie Universität Berlin; 2005/2006 Habilitationspreis der medizinischen Fakultät der Georg-August Universität für die beste Habilitationsarbeit
Bianca: Mein Bruder, 50 Jahre, bekam vor 5 Jahren die Diagnose Devic-Syndrom / Neuromyelitis Optika. Er hatte 2 Schuebe, den 1. auf einer Urlaubsreise in Mexiko, bei der Sehstörungen (Doppelsehen), Fieber, Erbrechen, Kopfschmerzen, Erinnerungsverlust, Gewichtsabnahme und Gehstörungen aufgetreten sind. Der 2. Schub kam ein paar Wochen später mit einer massiven Lähmung der Beine, Inkontinenz, Verlust des Geruchsinns und Geschmaksinns, Gewichtsabnahme, sowie starker Entzuendung der Sehnerven, welche eine starke Beeinträchtigung des Sehvermögens zur Folge hatte. Nach monatelangem Krankenhaus / Reha -Aufenthaltes kam langsam die Motorik der Beine zurueck. Er ist heute nicht mehr Rollstuhlabhängig. Allerdings hat er das Gefuehl, die Beine seien eiskalt. Die Inkontinenz hat sich auch "zurueckgebildet". Sein Gewicht bekommt er nicht mehr auf den Stand vor seiner Krankheit. Seine Sehfähigkeit ist nach wie vor sehr schlecht. An Medikamenten bekommt er Imurek / 3 st. per Tag. Ansonsten könne man ihm NICHT helfen. Ich habe den Eindruck, dass sich kein Arzt ernsthaft fuer seine Krankheit interessiert . Er ist inzwischen auch frustriert und hat keine Kraft mehr, sich weiter zu kuemmern. Können Sie ihm einen Spezialisten empfehlen ? Gibt es noch Möglichkeiten fuer ihn ? Ich wäre Ihnen dankbar fuer eine Antwort. Mit den allerherzlichsten Gruessen von seiner Schwester Bianca aus Norwegen.
PD Dr. Andrew Chan: Liebe Bianca, entschuldigen Sie, habe mich erst jetzt bis ganz unten durchgescrollt. Ja, im Prinzip gilt das, was ich oben gesagt habe, die Zentren, die von der DMSG zertifiziert sind, kennen sich sicher mit dem Devic Syndrom aus. Man muß aber bemerken, daß die Therapie bisher "nur" auf die Verhinderung neuer schubartiger Verschlechterungen beim Devic abzielt, nicht aber eine Verbesserung ("Heilung") vorbestehender Symptome versprechen kann. Ist Ihr Bruder auch in Norwegen? Vielleicht könnte Frau Fleischmann dort dann einen entsprechenden link zu dortigen Zentren herstellen, die mir dort nicht geläufig sind.
Allgemein - Schokominza: Guten Abend
Maria: Guten Abend! Habe so einige Fragen. Was gibt es bei Devic für Therapien? Und was ist, wenn es doch kein Devic sondern eine "normale" MS ist. Ich nehme z.Zt. Imurek und evtl. in regelmäßigen Abständen ein CortisonTherapie.
PD Dr. Andrew Chan: Hallo Maria, entschuldigen Sie bitte die Verspätung, aber ich habe oben angefangen, und erst jetzt die Frage gesehen. Bin ja überrascht, wie sehr die "Sonderformen" doch von Interesse sind. Typische Therapien sind Kortison, Azathioprin. Mitoxantron wird auch relativ häufig angewandt, und wie erwähnt gibt es einige (wenige) Daten zum Einsatz eines Antikörpers, Rituximab. Wenn es doch eine "normale " MS ist...man liegt zumindest mit den oben genannten Medikamenten nicht völlig falsch.
Schokominza: Ich bin weiblich und 19 Jahre alt. Vor Zwei Jahren erkrankte ich wahrscheinlich an einer Optikusneuritis. Die neuesten MRT Befunde zeigen nur eine Läsion im Rückenmark der HWS. Im Gehirn keine. Der linke Sehnerv leitet nicht mehr korrekt. Ein starker Sehverlust trat bereits auf. Nun besteht anhand der Befunde der Verdacht auf Devic. Aber eine klare Diagnose wurde noch nicht gestellt. Im September erfolgt das nächste MRT und weitere Untersuchungen wegen dem NMO. Was genau wird mich da erwarten? und die zweite Frage lautet..... Ich bin bereits sehr früh an Fibroadenomen (juvenil) erkrankt, sie sind auch nach OP zurück gekehrt. Außerdem leide ich oft an Gelenkschmerzen, daher der Verdacht auf systemischem Lupus. Momentan sind Endokrinologen auf der Suche nach einem Diabetes Insipidus. Ich persönlich glaube nicht dass ich einen habe, so gravierend erscheinen mir die Symptome nicht. Jetzt meine eigentliche Frage.... gibt es zwischen all diesen Verdachtsdiagnosen und den eindeutigen Befunden im MRT einen Zusammenhang?
PD Dr. Andrew Chan: So wie Sie es schreiben, ist ein Devic Syndrom sicher zu erwägen. Typisch sind "Läsionen" im Rückenmark, dort typischerweise längerstreckig. Die Erkrankung tritt schubweise auf, und betrifft dann auch die Sehnerven. Das Kernspintomogramm im Kopf ist häufig unauffällig. Das Nervenwasser kann eine weitere Hilfe sein, dort findet man häufiger als bei der MS Entzündungszellen, aber weniger häufig sog. oligoklonale Banden. Mittlerweile wird auch einer Blutuntersuchung (sog. Aquaporin IV Antikörpern) eine Bedeutung in der Diagnose zugeschrieben. Die Vorstellungen zur Therapie sind mittlerweile ebenfalls detaillierter, neben Azathioprin kommt recht häufig Mitoxantron, in einigen Zentren auch ein sog. Antikörper, Rituximab bei dem Devic Syndrom zum Einsatz. Bei den Fibroadenomen sehe ich auf den ersten Blick keinen Zusammenhang. Die Gelenkschmerzen muß man weiter abklären, auch hier (wie bei der MS) muß man andere Erkrankungen (Sie haben den Lupus schon genannt) ausschließen. Der Diabetes insipidus: Devic Läsionen betreffen relativ häufig, wenn sie im Gehirn vorkommen, die Regionen, in denen auch diese Steuerung vorgenommen wird, ist also nicht auszuschließen, allerdings bei normalem Kernspintomogramm vom Kopf nicht stark wahrscheinlich.
Ruth: wie sind symtome ,wie benommenheit , totale zusammenbrüche -kreislauf und wahrnehmung mit der ms in verbindung zubringen es kommt dann allles dazu von übelkeit bis zu sehstöhrungen ,kopfdruck und schmerz ,das ganze anfall mäßig danke für ihre antwort
PD Dr. Andrew Chan: Ihre Frage ist wirklich schwierig, insbesondere, da ich Sie nicht untersucht habe. Letztlich kann man sich damit behelfen, daß es nichts gibt, was es bei der MS nicht gibt... Um Ihre Frage wirklich qualifiziert zu beantworten, müßte man Sie aber tatsächlich mal (auch während einer solchen Attacke) sehen und untersuchen. Die MS kann viele Bereiche betreffen, insbesondere auch die sogenannten "neuropsychologischen Funktionen", also tatsächlich Wahrnehmung, Informationsverarbeitung Konzentration, geistige Ermüdbarkeit und vieles mehr. Wenn viele für die MS nicht wirklich typische Symptome zusammenkommen (wie z.B. im Beschwerdebild im Vordergrund stehende Kopfschmerzen), dann sollte man aber sicher noch mal über die Diagnose nachdenken. Hoffe, daß das einigermaßen hilfreich war, ist aber wirklich so abstrakt schwer zu beantworten Ihre Frage, Ruth.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, während Sie warten, können Sie sich auch gern untereinander austauschen. Einfach in das untere Feld "Allgemeiner Beitrag" einen Text tippen und abschicken...
Schokominza: Zusätzlich leide ich derzeit an sehr starkem Schwindel mit Fallneigung. Er beieinträchtigt wirklich meinen Alltag. Mein Blutdruck ist relativ konstant auf einem niedrigen Niveau. Könnte es mit einer möglichen NMO Erkrankung zusammenhängen? Kreislaufanregende Tätigkeiten helfen mir garnicht. Was empfehlen Sie, womit ich meine Beschwerden lindern kann?
PD Dr. Andrew Chan: Schwindel ist eines der Symptome, die wirklich vieldeutig sind. So kann Schwindel durch das Gleichgewichtsorgan verursacht sein, durch das Kleinhirn, durch den Lagesinn, durch fehlerhafte Kontrolle durch die Augen, oder auch einfach ein sogenannter "Benommenheitsschwindel" sein, häufig auch mit Kreislaufproblemen. Im Rahmen der MS sieht man häufig einen "Schwindel", der eher eine Gang-/und Standunsicherheit ist, also z.B.nicht im Sitzen/Liegen auftritt, nicht mit Übelkeit etc. einhergeht. Häufig sind diese Probleme dann auch mit Schwäche der Beine und ggf. auch Blasenstörung verbunden, was dann auf eine Störung im Rückenmark hinweisen würde. Dies sieht man häufig bei der MS, aber auch (und dort sehr typisch) bei der Devic Erkrankung.
Ruth: meine symptome wurden allem möglichen zugeschrieben,merke nur jetzt mit der diagnose ms dass es immer in rahmen eines schubes kommt, stellt sich für die frage hat es mit der ms zu tun und was ist es
PD Dr. Andrew Chan: Reicht das, was ich oben geschrieben habe?
Ruth: ja ,aber was heißt über die diagnose nach denken,genau das macht mir ja probleme,denn ich hatte so eine attacke schon in einer klinik,und die meinten es käme von meinen neuropathischen schmerzen,wenn es zuviel werden würde,aber da käme es eben noch keine großen erfahrungen
PD Dr. Andrew Chan: Das ist doch schon mal ein Hinweis, wenn die Ärzte den Verdacht haben, es sind neuropathische Schmerzen. Hier gibt es ja ganz gute sog. symptomatische Therapien, um mal einige aufzuzählen Gabapentin, Pregabalin, Carbamazepin. Hat man das mal probiert, ist es dann besser geworden?
Allgemein - Schokominza: Hallo wie geht es ihnen heute?
Edith Scheu: 2002 fing es mit Magenkämpfen an, dann mit Lähmungen links, Rückenmark- und Hirnhautentzündung. Zunächst hieß es: keine MS. Im Sept.2003 kam dann die linksseitige Erblindung mit der Diagnose: Devic-Syndrom. Seither bin ich nach mehreren Schüben linksseitig stark behindert. Bekomme Korti und Endoxan. Wie geht es weiter?
PD Dr. Andrew Chan: Leider ist auch für die Devic Erkrankung, wie auch für die MS ja keine ursächliche Heilung vorhanden. Das heißt, unsere Therapie zielt darauf ab, das Beschwerdebild möglichst stabil zu halten. Hierfür kommen verschiedene Substanzen in Frage, wobei beim Devic die jeweiligen Erfahrungen, aufgrund der relativen Seltenheit der Erkrankung nur begrenzt sind. Neben dem Endoxan gibt es aber auch andere Medikamente, die in Frage kommen würden.
Allgemein - Tanja89: hallo zusammen
Allgemein - Schokominza: hallo Tanja89
Edith Scheu: Vielen Dank. Können Sie mir einige Medikamente nennen. Habs vergessen: bin weiblich, 67 Jahre alt, ansonsten ganz munter.
PD Dr. Andrew Chan: Für die Devic Erkrankung wie gesagt häufig im Schub Kortison, ggf. auch die Plasmapherese, wenn der Schub nicht gut auf Kortison anspricht. Azathioprin, Mitoxantron und Rituximab werden benutzt, allerdings v.a. Rituximab nur in spezialisierten Zentren. 67 ist ja heutzutage kein Alter mehr, so daß ich diesbezüglich keine prinzipielle Einschränkung sehen würde, bei Mitoxantron muß man auf die Herzfunktion achten, und in leicht fortgeschrittenem Alter auf Nebenwirkungen z.B. des Kortisons (Blutzucker, Blutdruck etc.) sowie bei den anderen Medikamenten ebenso auf Knochenmarksfunktion, Leber etc. Das nur ein Ausschnitt aus den Sicherheitsuntersuchungen, die man immer bei diesen Therapien machen muß.
Allgemein - Maria: hallo alle zusammen! habt ihr alle die Diagnose Devic?
Ruth: ja im moment nehme gabapetin 4 mal 400 mg ,hatte vorher lyrika mußte es aber bedingt durch meine fatig und kognitivstörungen absetzen, aus dem selben grund muß ich leider das gabapetin jetzt wieder absetzten oder reduzieren,gegen die schmerzen ist leider kaum eine wirkung eingetreten,hatte deshalb gerade am wochenende wieder so eine attacke,weiß mir da kaum weiter da meine leber jetzt auch mit erhöhten werten reagiert möchte ich natürlich keinrisiko und nehm kaum noch novalgin tropfen ,in dem punkt füll ich mich echt in der falle und guter rat ist teuer
PD Dr. Andrew Chan: Das klingt in der Tat schwierig, auch hier würde ich an ein Zentrum verweisen. Grundprinzip der Therapien ist, daß man sie langsam aufdosieren muß (wg. der Nebenwirkungen, die Sie erwähnen), aber dann auch ausreichend hohe Dosierungen über längere Zeit probieren muß, bevor man mit der Substanz die Flinte ins Korn schmeißt. Wie gesagt, das ist so individuell, daß das sicher nicht online zu beantworten ist.
Allgemein - nita: nein ,nicht alle aber egal das ist genau so wie MS also????
Tanja89: hallo herr dr. chan, kurze frage: würden sie sagen die prognose der nmo ist schlechter als die einer "normalen" ms? vielen dank!
PD Dr. Andrew Chan: Kurze, aber wirklich schwierige Frage. Wir wissen, daß die NMO (Neuromyelitis optica) die Neigung hat, schwere Schübe auszubilden, die dann rasch die Gefähigkeit oder die Sehfähigkeit beeinträchtigen. Auf der anderen Seite haben wir viel über dieses Erkrankungsbild und die mögliche Verursachung gelernt, so daß wir hier schon gute Ideen für eine "spezifische" Therapie (s. o., Stichwort Rituximab) haben. Also, potentiell schwere Erkrankung, aber auch mit dem Potential einer Behandlung, die eine Stabilität bewirken soll.
kathi: Hallo, gibt es MS-Formen die keine Läsionen im MRT (Kopf, HWS) machen? Ich (w,23J) hatte sieben Wochen eine linsksseitige Schwäche im Arm und Bein sowie Nebelsehen (Sehstörung ist geblieben, andere Symptome abgeklungen), außerdem Fatigue. Sehstörungen und Fatigue hatte ich auch schon mal letzten Oktober. Im MRT wurden gar keine Läsionen gefunden.
PD Dr. Andrew Chan: Liebe Kathi, ja das gibt es. Die Neuromyelitis optica, oder auch Devic Syndrom ist eine solche davon. Sie macht Symptome des Rückenmarks (Myelitis), also z.B Schwäche/Unsicherheit/Blasenstörung, als auch Entzündungen des Sehnerven (optica). Früher hat man gesagt, daß bei dieser Erkrankung nie Herde im MRT des Kopfes vorkommen, das hat sich aber relativiert. Die Fatigue kann häufig bei solchen entzündlichen Erkrankungen vorkommen, sei es MS oder Sonderformen. Dann wissen wir aber auch, daß viele MS-Verläufe zunächst mit Rückenmarksymptomen anfangen, und erst später Herde im Kopf ausbilden.
Ruth: können sie mir eine klinik oder so nennen die sich damit auskennt ?? denn meistens heißt es ,kaum oder keine erfahrungen und meine symptomatiken beißen sich in der therapie
PD Dr. Andrew Chan: Es gibt ja verschiedene KLiniken, die sich auf MS und andere neuroimmunologische Erkrankungen spezialisieren. Ganz gut helfen kann dabei die AMSEL/DMSG, die ja Kliniken mit großer Erfahrung als "Zentren" zertifizieren. Dort finden Sie bestimmt auch ein Zentrum in Ihrer Nähe. Frau Fleischmann, haben Sie nicht sogar zufällig den online link greifbar?
Moderator Patricia Fleischmann: Sekunde, Link kommt gleich.
Moderator Patricia Fleischmann:
www.dmsg.de/index.php - Hier sind zertifizierte Kliniken besonders gekennzeichnet. Außerdem Details zu den Kliniken abfragbar.
Schokominza: Danke das hat mir wirklich sehr weiter geholfen. Es ist schwer, all diese, auf den ersten Blick doch unterschiedlichen Erkrankungen, unter einen Hut zu bekommen.
PD Dr. Andrew Chan: Freut mich, sorry, daß ich natürlich keine "online" Diagnose stellen kann...
Allgemein - Maria: Ist das bei Devic wirklich genauso wie bei MS? Man findet ja leider nicht wirklich was über Devic und daher freue ich mich über dieses Chat-Thema.
Schokominza: Welche Sonderformen oder Unterformen der MS gibt es noch?
PD Dr. Andrew Chan: s. meine Antwort weiter oben!
Maria: Danke für Ihre Antwort. Da bei mir der Aquaporin Test negativ ist und die oligoklonale Banden positiv, ich aber schon mehrmals eine Sehnerventzündung hatte, bin ich sehr verunsichert. Aber dann mache ich ja nichts grundsätzlich verkehrt.
Schokominza: Laufen derzeit neue Forschungsstudien zum Thema Devic, die diese Krankheit hoffentlich in der Zukunft weiter erschließen wird?
PD Dr. Andrew Chan: Ehrlicherweise halte ich dieses Thema für dasjenige, auf dem am meisten Fortschritt für den Patienten in den letzten Jahren erzielt wurde, und bin guter Hoffnung, daß das Tempo zunächst auch so weitergeht. Erstmals haben wir 2004 von den Aquaporin IV Antikörpern gehört, mittlerweile benutzen die Neurologen das doch recht häufig, nur um mal zu illustrieren, wie schnell der Fortschritt eingezogen ist.
Ruth: danke für den tip :-)
kathi: Danke, aber auch im MRT der HWS wurden keine Läsionen gefunden, auch die VEP und SEP waren unauffällig. Ich weiß überhaupt nicht wie ich das einordnen soll?
PD Dr. Andrew Chan: wichtig ist ja auch immer die Beurteilung über die Zeit (= hat die Erkrankung die Neigung, wiederzukehren= chronisch). Viele Erkrankungen demaskieren sich erst im Verlauf, in Kontrolluntersuchungen, ohne daß die Ärzte vorher was übersehen hätten.
Edith Scheu: Möchte zwei Anmerkungen machen: Die permanente Müdigkeit, die störrischen Spastiken und vor allem auch die Blasenstörungen machen mir arg zu schaffen. Bin halbjährig in der Spezialklinik in Dietenbronn (bei Biberach). Die Blasenproblematik versucht man derzeit im klinikum Schwenningen mit Botox zu lindern.
PD Dr. Andrew Chan: Das mit der Blasenproblematik und dem Botox-Ansatz ist schon hochspezialisiert, da sind Sie sicher in guten HÄnden. Die Müdigkeit...sehr häufiges, oftmals als schlimmstes Symptom beklagte Beschwerde. Hier gibt es verschiedene symptomatische Therapieansätze, angefangen von körperlichen Ausdauertraining (gut ist Schwimmen, Fahrradfahren, Nordic walking...) bis hin zu Medikamenten (Amantadin, Modafinil...)
Tanja89: eine sehr lange frage, sie können sie gerne bis zum ende aufheben *gg*: ich bin 19 jahre alt und habe seit 5 jahren den verdacht ms. (und wie man später feststellte auch schon in der kindheit und frühen jugend schübe...) die diagnose bekam ich vor 1 jahr, also nach 4 jahren warten, denn ich hatte immer wieder klinische symptome, ohne nachweiß im mrt. dann war ich dort und auf einmal waren 6 neue läsionen ca., so begann ich mit rebif 22 ohne erfolg, dann 44. hatte nur läsionen im rückenmark, immer und hatte in den letzten 12 monaten 12 schübe. davon 2 sehnerventzündungen gleich hintereinander. die entzündungen im rm waren groß, aber gingen nicht über 3 wirbelkörper und der aquaporinantikörpertest war negativ. war extra in münchen, in der klinik rechts der isar und auch die fanden nix. es war aber alles sehr unklar, hatte die diagnose nmo nämlich schon, dann wurde es wieder in frage gestellt... stand kurz vor der ersten rituximab, dann wurde umgeschwänkt, nun bekam ich doch tysabri und das bekomm ich seit 3 monaten und hatte eine hemiparese, welche 2x diese 3 x 1000 mg urbason erforderte. rückbildung habe ich aber kaum, nie gehabt.... die schübe sind alle recht krass und habe in kürzester zeit recht viel an behinderung gewonnen. wie gesagt habe seit tysabri nochmal klinische symptome gehabt, doch keine läsionen mehr (war aber im offenen mrt und das soll ja sehr ungenau sein....) vielleicht war es auch nur eine psychische sache, was ich nicht hoffe, will nicht verrückt sein *gg* wie würden sie weiter verfahren? (achja antikörpertest für tysabri läuft noch, da ich seit tysabri harnwegsinfekte und magendarminfekte und alles mögliche hatte...) vielen, vielen dank!
PD Dr. Andrew Chan: Liebe Tanja, ich versuche mal, einiges zusammenzuschreiben, ohne daß ich natürlich auf 10 Zeilen des Rätsels Lösung haben werde. Punkt Nr. 1: an der TU in München sind Sie in allerbesten Händen. Herr Prof. Hemmer, der dortige Direktor, ist wirklich ein Experte, und gerade auch auf dem Gebiet der NMO sehr aktiv. Von daher würde ich mich persönlich sicher dem dortigen Ratschlag anvertrauen. Tysabri ist ja bei der MS recht deutlich wirksam, allerdings unterdrückt es ja auch neue Schübe nicht zu 100%. Drei Monate sind auch keine wirklich lange Zeit, um den Therapieeffekt zu beurteilen, und wenn Sie vorher rasch neue Läsionen entwickelt haben, dies aber bisher nicht unter Tysabri würde ich die Flinte nicht sofort ins Korn werfen. Tysabri-Antikörper gehen mit Wirkverlust einher, von daher ist die Bestimmung absolut sinnvoll. Am Ende des Tages auf die Frage "wie würden Sie verfahren": ich würde die Situation weiter mit den Ärzten der TU offen diskutieren, Sie können sich sicher sein, daß Sie von dort wirklich den Expertenrat bekommen, der dem aktuellen Wissenstand aber auch dem Stand der Forschung absolut entspricht. Ich hoffe, zumindest diese Versicherung hilft Ihnen ein bischen.
Allgemein - Tanja89: hallo frau fleischmann :-)
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Tanja, schön wieder mit Ihnen zu chatten :-)))
Allgemein - Tanja89: sie dürfen aber immer noch du sagen :-) sonst komme ich mir doch so alt vor ;-)
Allgemein - Tanja89: habe mich sehr über das thema gefreut! :-)
Moderator Patricia Fleischmann: Okay, Tanja, Macht der Gewohnheit, sorry.
Maria: Sie haben eben auf die Frage nach der Prognose der nmo geschrieben: schwere Schübe, die dann rasch .... beeinträchtigen. Bei mir wurden vor ca. 10 Jahren das erste Mal von MS gesprochen und jetzt erst von Devic. außer mehrere Sehnerentzündungen die gut zurück gegangen sind, habe ich keine großen Einschränkungen. Gibt es etwa bei dem Devic auch einen "gutartigen" Verlauf?
PD Dr. Andrew Chan: Das weiß man gar nicht so ganz genau, denkbar ist es. Die Daten, die zum sog. gutartigen Verlauf der MS vorliegen, sammeln sich ja jetzt erst so langsam an. Das Devic Syndrom ist sicher seltener, von daher ist es nicht verwunderlich, daß man diese Daten gar nicht so gut hat derzeit. Ich kenne aber mehrere Devic Patienten, die sich sehr gut von Schüben erholt haben, beispielsweise auch aufgrund einer Plasmapheresebehandlung.
Moderator Patricia Fleischmann: Okay, ich schau mal bei der MSIF nach, was die so an Links zu bieten haben, Moment...
Allgemein - Schokominza: Ich bin auch sehr froh über das Thema. Das Internet strotzt ja nicht gerade so vor Informationen über Devic. Beziehungsweise ließt man eben immer nur ähnliches.
Allgemein - Maria: Danke Frau Fleischmann für den Hinweis. Aber die Frage war eigentlich nur eine Antwort auf den Allgemeinen Beitrag von Nita.
Ju1971: Ein herzliches "Hallo" an Herrn Dr. Chan und alle Teilnehmer! Bei mir ist die ED seit 1995 bekannt - seit 1996 erfolgt eine Dauerbehandlung mit Immunglobulinen. - Mit bestem Erfolg. - Hatte z.B. die letzten 3 Jahre "Ruhe" - und habe mich auch immer von den Schüben (Missempfindungen, motorische Einschränkungen an Armen oder Beinen usw.) recht gut erholt. - Würde sagen, dass ich immer wieder zu 99 % die alte Form erreicht habe. Nun habe ich gehört, dass in Göttingen herausgefunden wurde, dass es eine "Untergruppe" gibt, die sehr gut auf die Immunglobuline anspricht. Gibt es hierzu nähere Erkenntnisse ? Besten Dank für Ihre Informationen! (sind evtl. auch Zusammenhänge zur einer "Neuroborreliose" und dieser "Untergruppe" möglich?)
PD Dr. Andrew Chan: Lange Frage, ich versuche mich trotzdem kurz zu halten. In Göttingen ist Prof. Brück, ein weltweit anerkannter Experte in der Neuropathologie der MS tätig. (Nur als Nebenbemerkung, da ich von 2004-2006 auch in Göttingen war, und es dort wirklich ein tolles Umfeld ist wissenschaftlich). Herr Brück und andere Neuropathologen haben verschiedene "Untergruppen" der MS nach histopathologischen Kriterien definiert. Übersetzt: ein für uns nach außen "typischer" MS Fall läßt sich anhand von Auffälligkeiten in Gewebeproben einer von 4 Untergruppen zuordnen. Diese Untergruppen folgen vermutlich jeweils ganz eigenen und ganz speziellen Schädigungsmechanismen, die man dann hypothetisch auch ganz spezifisch angehen könnte. Das würde praktisch bedeuten, daß Unterform X auch auf das Medikament X gut reagieren würde, während Unterform Z gut auf das Medikament Z ansprechen würde, ohne daß das Medikament Z auch gut für Unterform X notwendigerweise "passen" muß. Insbesondere die "spezifische" Therapie wäre natürlich wirklich ein Fortschritt für uns, aber man muß anmerken, daß diese Einordnung 1. nicht unwidersprochen ist und 2. die therapeutischen Konsequenzen tatsächlich erst in den Kinderschuhen stecken. Das ist aber sicher die Richtung, in der die Forschung weitergeht, welches Medikament ist für diesen einen ganz speziellen Patienten geeignet, und anhand welcher Marker kann ich diesen kann speziellen Patienten "herausfischen" Was ich faszinierend finde, ist daß diese Forschungsarbeiten eigentlich nur die typische Erkenntnis meiner Patienten "MS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern" widerspiegelt.
Allgemein - Maria: Hallo Schokominze! Du sprichst mir aus der Seele, es gibt einfach nicht viel über nmo.
Allgemein - Schokominza: Es gibt ja auch nicht viele Erkrakte, daher wohl das relativ geringe Interesse in der Gesellschaft.
Allgemein - Tanja89: genau schoki
Allgemein - Tanja89: bin mal gespannt, ob noch jemand kommt, die ich eingeladen habe, denn sie hatte einige fragen zu dem thema :-)
Allgemein - Maria: Aber in diesem Chat herrscht doch ein großes Interesse. Und ich habe bei meinem letzten Klinikaufenthalt durch Zufall noch weitere wahrscheinlich Betroffene kennengelernt.
Moderator Patricia Fleischmann:
www.msif.org/en/national_support/norway.html Hat kurz gedauert, aber hier ist er, der norwegische Link.
eva - vorab: Devic-Syndrom wurde bei mir 1998 diagnostiziert. Meine Behandlung bisher: -Azathioprin -Venimmun Inf -Prednisolon 7,5 mg. Azathioprin und Venimmun wurden wegen den Nebenwirkungen abgesetzt. Welche neue Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
PD Dr. Andrew Chan: Zunächst muß man die Frage stellen, ob es unter Ihrer Therapie zu einer Stabilität gekommen ist. Wenn nicht, kommen wie erwähnt andere Substanzen, wie Mitoxantron oder neuerdings auch an ausgewählten Zentren das Rituximab zum Einsatz. Das ist ein Antikörper, der sog. B-Zellen, also bestimmte Immunzellen eliminiert, von denen man annimmt, daß sie eine wesentliche Rolle bei dem Devic Syndrom spielen.
Carla: Ich habe heute mein Ergebniss zum Aquaporin 4 bekommen da heißt es 8,88 AK Ratio. < 10,GZ
PD Dr. Andrew Chan: Wenn das der typische in Deutschland kommerziell erhältliche Test ist, ist dieser Wert negativ. GZ bezeichnet bei diesem Test eine "Grauzone". Wie so häufig in der Medizin sind viele Dinge nicht schwarzt oder weiß, sondern manchmal "grenzwertig". Sie sollten mit Ihrem Arzt, der die Untersuchung veranlaßt hat, über die genaue Interpretation für Sie sprechen.
Edith Scheu: Herzlichen Dank, Herr Dr. Chan. Alles Gute für Sie - Ihre Edith Scheu
PD Dr. Andrew Chan: Vielen Dank an Sie, die besten Wünsche gebe ich ebenfalls zurück!
Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Viele Menschen haben die Werbetrommel für diesen "Exoten-Chat" gerührt. Bei denen möchte ich mich auch im Namen der AMSEL ganz herzlich bedanken! Ich sehe, dass es wirklich großes Interesse gibt. Die Buschtrommeln haben also funktioniert.
Allgemein - Tanja89: :-) gut
Schokominza: Wie oft kommt es prozentual betrachtet, zum Tod durch Komplikationen? Wenn beispielsweise eine Devic bedingte Lähmung in der HWS erfolgte und die Atmung aussetzt (hab ich zumindest so gelesen) ?
PD Dr. Andrew Chan: Das sind glücklicherweise nur wirkliche Ausnahmefälle, ich kann mich in 12 Jahren an einen solchen Fall erinnern.
Maria: Ist bei NMO denn auch Kortison nicht nur bei einem Schub angesagt, sondern auch in regelmäßgigen (z.b. alle 3 Monate) Abständen zur Vorsoge?
PD Dr. Andrew Chan: Bei chronischen MS Verläufen macht man das ja manchmal, da gibt es Hinweise auf leichte positive, vermutlich aber eben auch nur zeitweilige Effekte. Bei NMO ist das nie untersucht worden. Wenn Sie es aber gut vertragen, und das Krankheitsbild stabil bleibt, gibt es aber auch keinen Grund, das nicht zu tun.
Allgemein - Tanja89: hey schokominza, ich bins die tanja ;-) also die tanja *gg* von gestern
Allgemein - Schokominza: hallo tanja.... ja das dachte ich mir schon. Ich bin echt froh, dass du mich hierauf aufmerksam gemacht hast.
Allgemein - Maria: Neugierige Frage: Kennt Ihr Euch aus einem anderen Chat?
Allgemein - Ju1971: Vielen Dank Herr Dr. Chan !
Allgemein - Schokominza: ja wir kennen uns aus dem Kastanies Multiple Sklerose Forum
Allgemein - Tanja89: maria: nee aus nem forum
Allgemein - Tanja89: :-) genau
Allgemein - Maria: Sorry. meinte auch forum und nicht chat. Übigens Kastanies habe ich noch nie gehört, werde mal reinschauen.
Schokominza: Das ist wirklich beruhigend. Im Internet ließt man es oft anders. Das macht dann schon Angst.
PD Dr. Andrew Chan: Dann ist es doch super, wenn man in einem solchen Chat diese Bedenken offen aussprechen kann. Bin wie gesagt überrascht über die Resonanz auf dieses "Exotenthema", was wir vorher gedacht hatten.
Allgemein - Tanja89: yoa, ist ganz nett
Allgemein - Schokominza: Ich bin zwar erst seit ein paar Tagen dabei. Aber ich fühle mich da gut aufgehoben.
Allgemein - Maria: werde aber erstmal den Chat hier bis zum Ende verfolgen, dann schaue ich mal nach.
Allgemein - Maria: Seit ihr auch noch woanders "unterwegs"?
Allgemein - Tanja89: naja, eher dann im icq und so
Allgemein - Schokominza: Ich bin zusätzlich noch bei lupus-live unterwegs. Das ist aber sicher für Devic sehr abwegig. Man sieht aber auch dort Exoten, wie wir es sind. Die Armen haben teilweise MS und Lupus.
Allgemein - Maria: icq kenne ich nur von meiner tochter und wenn ich da keine Zeitbeschränkung gebe, dann wäre sie glatt immer dort.
Allgemein - Tanja89: das ist wahnsinn, lupus ist sehr schwierig, kenne fälle die sehr gut verlaufen bis jetzt, aber leider auch das krasse gegenteil
Allgemein - Tanja89: hehe maria ;-) normal bei jugendlichen, gell
Allgemein - Maria: OK, da zähle ich mit 42 wohl nicht mehr zu.
Allgemein - Maria: an schokominza: Sorry für die Frage, was ist lupus?
Allgemein - Tanja89: aber du warst sicher auch mal in ihrem alter und damals warens halt eher die telefonate oder so ;-)
Allgemein - Schokominza: Systemischer Lupus Erythematodes ist eine Erkrankung die systematisch das Bindegewebe im ganzen Körper befallen kann, dort kommt es dann zu Entzündungen. Im übrigen auch im zentralen Nervensystem. Durch die Entzündungen der Organe kann es bis hin zum Funktionsverlust kommen. Es ist ebenfalls eine Autoimmunerkrankung.
Tanja89: bin ja normalerweiße in erlangen, dass war nur eine außnahme, zur abklärung und aus forschungsinteresse, da (bruder & vater auch ms, mutter morbus crohn) aber sonst komme ich da ned hin, ist sehr weit.... den oberarzt konnte ich ned sehen, nur seine assistentin.... aber vielen dank, klingt ja schon mal gut :-) wären ständige gelenkschmerzen denn typischer für eine nmo oder garned aus dem gebiet, also ganz anderes paar schuh? (mein neuro meinte, von tysabri seis sehr unwahrscheinlich und war auch schon vorher, echt heftigst, mittlerweile schon mit kontrakturen in den händen....)
PD Dr. Andrew Chan: Gelenkschmerzen gehören nicht zum NMO, da denkt man dann eher an "rheumatische" Erkrankungen, die auch mal mit solchen Entzündungen des Gehirns/Rückenmark einher gehen können. Nur zu Ihrer Beruhigung, die Erlanger Kollegen sind sicher ebenfalls hochqualifiziert!
Allgemein - Maria: du hast recht Tanja, aber beim Telefonieren haben meine Eltern auch immer geschimpt, man vergißt es nur zu schnell. Es war bei einem selber früher genauso.
Allgemein - Tanja89: :-) sollte man niemals vergessen *gg*
Schokominza: Auch wenn ich niemandem diese Erkrankung wünsche, bin ich doch froh nicht ganz allein damit zu sein. Man kann sich ja vielleicht gegenseitig unterstützen. Vor allem in unseren Gegenden (geographisch betrachtet) ist es ja wirklich eine Seltenheit.
PD Dr. Andrew Chan: stimmt. Es gibt sogenannte optikospinale MS Formen (also vorwiegend Rückenmark und Sehnerven betreffend), die kommen z.B. sehr häufig in Asien/Japan vor.
Allgemein - Schokominza: Ich leiste gern Aufklärungsarbeit.
Maria: Ich möchte mich auch recht herzlich bei Ihnen bedanken. Es war für mich sehr aufschlußreich und wie Schokominze schon gesagt hat, es ist sehr beruhigend. Wäre schön, wenn im Internet in Zukunkt mehr zu NMO zu finden wäre. Wünsche noch einen schönen Abend.
PD Dr. Andrew Chan: Freut mich, Ihnen auch einen schönen Abend!
Allgemein - Schokominza: Das ist ja auch wirklich ein faszinierendes Thema. Da sollte jeder bescheid wissen.
Schokominza: Ich bin ihnen auch sehr dankbar. Vielleicht können wir ja alle noch mal an einem Chat zu diesem Thema teilnehmen. Vielleicht in einem halben Jahr. Danke für die Hilfe.
PD Dr. Andrew Chan: Danke auch Ihnen, alles Gute weiterhin.
Maria: Können Sie denn noch einen Hinweis auf Lektüre oder Infos zu NMO geben?
PD Dr. Andrew Chan: Guter Punkt, die Fachpresse ist derzeit voll, aber ich weiß nicht, was die Amsel/DMSG dazu hat. Frau Fleischmann, gibts da was, ansonsten ist das doch mal eine prima Anregung!
Tanja89: vielen dank herr dr. chan!!! :-) dann bin ich ja nun erstmal beruhigt, wissen was kommt, tut man eh ned, ob aus der ms auf einmal die diagnose nmo entsteht, oder andersherum, also einfach das beste daraus machen! :-) wünsche ihnen noch einen schönen abend!!! danke nochmal
PD Dr. Andrew Chan: Liebe Tanja, ich glaube, daß ist sehr gesund und wirklich toll, wie Sie da herangehen. Freue mich auf einen nächsten Chat mit einem unterfränkischen touch (ned?) Beste Grüße
Moderator Patricia Fleischmann: Verehrte Chatter, das wars für heute. Danke für Ihre rege Beteiligung! Der AMSEL-Chat geht über den August in die Sommerpause. Anfang September geht es dann auch schon weiter, Thema und Experte erfahren Sie wie immer auf www.amsel.de. Dort gibt es übrigens ein Forum, in dem Sie Rat von andern Betroffenen holen können. Also einfach eine neue Diskussion öffnen, z.B. "Devic", und los gehts. Ich wünsche allen Teilnehmern und natürlich ganz besonders Herrn Dr. Chan alles Gute und sage Adieu fürs Erste.
Allgemein - Schokominza: Das mit der Lektüre wär wirklich sehr hilfreich.
Allgemein - Maria: Hallo Frau Fleischmann! Ist die Frage mit der Lektüre noch angekommen? Ansonsten eine schöne Sommerpause.
Moderator Patricia Fleischmann: Leider kann ich auch nicht mit mehr dienen als was die Suchmaschinen so hergeben. Behalte das aber im Auge, versprochen!
Allgemein - Maria: Danke Frau Fleischmann! Schönen Abend und nochamls eine schöne sommerpause. Hat mich sehr gefreut, dass es mit dem NMO-Caht geklappt hat. Bin beim nächsten Mal bestimmt wieder dabei. VG Maria
Allgemein - Tanja89: hehe, mittelfranken herr dr. chan
Allgemein - Tanja89: :-) so allen noch einen schönen abend und bis bald
Allgemein - Tanja89: und danke frau fleischmann
Allgemein - Tanja89: und natürlich einen schönen urlaub
Allgemein - Tanja89: und bitte nicht zu viel arbeiten
Allgemein - Schokominza: Gute Nacht, schlaft schön. Lasst den Kopf nicht hängen. Danke Frau Fleischmann.
Allgemein - Tanja89: jap, bis bald ihr lieben, schönen abend und tschüssi
Allgemein - Maria: An ALLE! Nochmal vielen Dank für den informativen Abend und schöne Ferien für die, die noch weg fahren. Besonderen Dank an Dr. Chan. Viele Grüße Maria
Moderator Patricia Fleischmann: @schokominza: Erneuter Chat in einem halben Jahr oder vielleicht auch in einem lässt sich bestimmt einrichten. Und diskutieren Sie doch im AMSEL-Forum weiter, da finden sich bestimmt noch weitere Interessierte. Wenn wir Neurologen als Experten zu Gast haben, können Sie aber auch jederzeit Ihre speziellen Fragen zu Devic stellen, selbst wenn das Syndrom nicht mehr unter die MS fällt.
Moderator Patricia Fleischmann: @Tanja, Maria, Schokominza und alle: Auch Ihnen einen schönen restlichen Abend, machen Sie's gut, halten Sie die Ohren steif (für Tanja gilt natürlich das "Du" ;-))
Allgemein - Tanja89: danke :-) tschüss
Allgemein - Schokominza: Bis zum nächsten Mal. Tschüss. Viel Spaß euch allen im Urlaub.
Redaktion: AMSEL e.V., 16.07.2008