teresa: hallo und guten Tag, meine Fragen zum heutigen Thema: gibt es Möglichkeiten zur ambulanten neuropsychologischen Untersuchung bzw. Therapiemöglichkeiten (wie bei der KG), ich kenne das nur im Rahmen stationärer Reha. Kann ich dem Fortschreiten entgegenwirken mit Übungen oder kognitivem Training? Mein subjektiver Eindruck ist, dass moderates sportliches Ausdauertraining hilfreich ist. Wie gehe ich damit um, dass meine Leistungsfähigkeit abnimmt, mehr als altersgerecht und wie kann ich meinem Umfeld diese Schwankungen erklären, dass ich zeitweise wie neben mir stehe und dann aber manchmal auch wieder "funktioniere". In der Hauptsache betroffen ist die Aufmerksamkeit, das Gedächtnis und die Informationsverarbeitung. Trotz vieler Pausen und dem Versuch die verbleibende Energie zu managen "kriege ich oft wenig bis nichts "auf die Reihe". Kann ein MRT Aufschluss oder Erklärung geben? Vielen Dank für Ihre Mühe.
Marion Held-Holland: Hallo Teresa, nach wie vor ist die neuropsychologische Untersuchung ambulant mit den Kassen nur schwer abzurechnen, bei uns an der Klinik kann eine Untersuchung bei kognitiver Verschlechterung in wenigen Tagen (2-3 Tagen) durchgeführt werden. Es gibt ambulante Rehazentren, vor allem in Stuttgart und Umgebung - leider ist der ländliche Raum unterversorgt - dort kann man/frau neben KG, Logopädie, Ergotherapie auch eine neuropsychologische ambulante Therapie machen. Inwiefern dort auch eine ausführliche Diagnostik oder eben Verlaufsdiagnostik im Rahmen einer Therapie angeboten wird, könntest Du vielleicht telefonisch erfragen. Neuropsychologische Therapie beinhaltet nicht nur Training der Einzelfunktionen wie zum Beispiel Aufmerksamkeit, dort werden auch schwierige Situationen besprochen und psychologische Entlastungsmäglichkeiten. Ich finde es immer wichtig die gesamte Lebenssituation zu betrachten und nicht isoliert die Störungen. Aus meiner Erfahrung entlastet es die Erkrankten und das Umfeld sehr, wenn die PatientInnen informieren, das schafft mehr Sicherheit im Umgang. Wenn z.B. erklärt wird, dass nach einem anstrengenden Tag die Konzentration nachlässt oder nach wenig Schlaf oder einfach durch die Erkrankung, die Tagesschwankungen mit sich bringt. Aus meiner ERfahrung kann ein MRT nicht so einfach Hinweise auf kognitive Schwächen geben, da die Vernetzungen ja sehr komplex sind und Demyelinisierungen durch neue Verbindungen im Gehirn auch wieder ausgeglichen werden. Aus meiner Sicht ist eine gute Diagnostik, die eine ausführliche Anamnese der Lebenssituation am Wichtigsten. So viel mal zunächst zu Deiner Frage. Gruß.
Dipl.-Psych. & Neuropsych. Marion Held-Holland
die Diplom-Psychologin und Neuropsychologin arbeitet seit acht Jahren an der Fachklinik für Neurologie Dietenbronn mit MS-Erkrankten
- davor Tätigkeit am Berufsbildungswerk Waiblingen in der Beratung lernbehinderter Jugendlicher und deren Eltern
Allgemein - Bea: Guten Abend
Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, Bea, schon 3 Chatter sind online, dabei ist noch nicht mal 19 Uhr.
Allgemein - Missy: nabend liebe mitmenschen :)
Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend auch, Missy :) - Sie dürfen ruhig alle schon fragen...
Missy: Naja... was mich in dem Zusammenhang halt hauptsächlich umtreibt und auch hier her getrieben hat ist Angst. Ich bin Volljuristin und habe mit 2x Befriedigend auch ganz gute Abschlüsse geschafft. Ich hatte gerade die ersten paar Bewerbungen geschrieben, als das bei mir mit der MS anfing, und das gleich mit Pauken und Trompeten (fast der ganze Körper taub, schlecht laufen können). Einen Monat später beim nächsten Schub gab es dann den "Angriff" auf meine kognitiven Fähigkeiten; ausweislich des Arztberichtes ergab der neuropsychologische Test wohl Beeinträchtigungen bei kognitiver Verarbeitungsgeschwindigkeit, Arbeitsgedächtnis sowie Planen und Problemlösen. Klar ist das seither wieder viel besser geworden, aber es ist schon was zurückgeblieben. Um Aufgaben zu planen, muß ich auf Kalender und To-Do-Liste (Software) zurückgreifen, außerdem bemerke ich gelegentlich, dass ich Dinge "vergesse". Heißt nicht dass sie im Gedächtnis nicht mehr vorhanden sind, aber ich kann sie nicht abrufen. Ich fürchte halt nun um meinen Berufseinstieg, zumal ich auch mal wo gelesen habe, dass kognitive Probleme erwiesenermaßen immer schlimmer würden. Kann ich als Juristin tätig sein? Oder irgendwo in der Verwaltung, einem Unternehmen, Sozialverband oder Dergleichen? Dass ich nicht mehr richtig laufen kann damit kann ich leben, aber so ein Ding.... 9 Jahre studieren umsonst und ein Lebenstraum verbuddelt, das wäre nicht so schön.
Marion Held-Holland: Liebe Missy, alos ich möchte Dich erst mal beruhigen, es ist wichtig Werte aus Tests zu kennen, aber die wichtige Frage ist dann, wie kann ich Schwächen ausgleichen und damit umgehen. Ich finde die Frage schon wichtig, welche Stelle am besten geeignet wäre als Einstieg, also wo nicht ein Maximalstress vorherrscht. Ich würde das auf jeden Fall in Ruhe überlegen und einen Einstieg in Angriff nehmen. Auch hier wäre ein Gespräch/Therapie mit einem Neuropsychologen/-in möglicherweise hilfreich. Ich finde es eine Riesenleistung ein so komplexes Studium durchgezogen zu haben und das sollte doch belohnt werden. Ich würde da auf jeden Fall auch mit KollegInnen sprechen, was es an Arbeitsmöglichkeiten evtl. Nischen gibt. Es ist auch nicht so, dass kognitive Leistungen sich immer verschlechtern. Gruß
Allgemein - Puma: guten abend
Allgemein - Missy: ich habe grad eine frage abgeschickt, aber ich fürchte das war eher ein roman^^
Allgemein - Missy: oder hat das hier eine zeichenbegrenzung, und das datennirvana hat meinen beitrag verschlungen?
Moderator Patricia Fleischmann: @ Missy: keine Zeichenbegrenzung; Ihre Frage steht unter "unbeantwortete Fragen , solange bis sie beantwortet ist, dann taucht sie wieder im normalen Fenster auf samt Antwort;
Puma: hallo fr. held-holland, ich habe offensichtlich eine neuromuskuläre systemerkrankung. es wurde wurde ein l-dopatest gemacht, dessen ergebnis negativ war und damit wurde parkinbson ausgeschlossen. desweiteren wurde eine mrt kopf/gefäße gemacht und der neurologe schloß anhand des befundes auch ms aus. man tut sich sehr schwer mit der ambulanten diagnostik und es zieht sich schon über ein jahr hin. sind diese oben getroffenen ausagen als sicher anzusehen oder reicht diese diagnostik so nicht abschließend aus? danke für die antwort
Marion Held-Holland: Hallo Puma, das ist jezt schwierig für mich zu beantworten. Habe ich das richtig verstanden, dass parkinson und ms ausgeschlossen wurden,aber noch nicht klar ist, was es dann ist? Das ist ja natürlich für Dich schwer auszuhalten. Vielleicht sollte doch über eine stationäre Aufnahme und Untersuchung nachgedacht werden!? Gruß Marion.
jana: Hallo Frau Held-Holland...ich habe seit einigen Jahren MS. So eigentlich sieht man nicht wirklich was davon. Und ich bemerke sie oftmals nicht...manchmal habe ich Gangunsicherheiten oder ein zittern. Mehr nicht. Nun bin ich schon öfters drauf angesprochen worden...ja ich wurde sogar als Dissimulantin betituliert NUR weil ich meiner MS nicht genügend Aufmerksamkeit schenke??? Was soll ich tun...mehr jammern das andere zufrieden sind? Ist das nicht bescheuert..oder sagen..ok ich habe MS und sie hindert mich im Moment nicht so arg. Letzteres liegt mir näher...ich habe aber das Gefühl das andere das nicht so sehen wollen oder können...ich weiß nicht wie ich mich "richtig" verhalten soll...so das ICh auch Ich bleibe...ist das einigermaßen vertändlich?? Liebe Grüße
Marion Held-Holland: Hallo jana, also das verstehe ich nicht so recht, dass Du gut mit Deiner Krankheit umgehen kannst ist doch erst mal eine gute Sache, sie muss ja auch nicht immer im Mittelpunkt stehen. Ich finde Du solltest auf Dein eigenes Gefühl vertrauen. Magst Du schreiben, in welchen Situationen Du da angegangen wirst? Gruß
Allgemein - Missy: Vielen Dank für die Antwort Frau Dr. :) Aja das von mir Aufgeführte sind bereits "Nischen"; mit der Anwaltschaft wird es wohl nichts. Das Hauptproblem ist aber dabei gar nicht viel oder wenig Stress oder gute oder schlechte Kognition, das ist schlicht und einfach das Fehlen sozialer Absicherung im freien Beruf / als Selbständige.
Allgemein - Missy: Und natürlich jede Menge Konkurrenz mit Jungjuristen die auf den Markt drängeln und kerngesund sind^^
Allgemein - Puma: die beeiträchtigung und der verlust von physischen und psychischen fähigkeiten ist das eine. womit nicht leicht fertig zu werden ist. aber die verschleppung von diagnostik und herablassende ignoranz manchern ärzte ist noch deprimierender.
Allgemein - Missy: probier doch mal andere ärzte... ich hatte auch schon das "glück" mit so einem pferdeschlächter^^
Allgemein - Missy: aber so schwere versäumnisse sind doch nicht die regel ;)
Moderator Patricia Fleischmann: @ Puma: Sie dürfen sich auch gern an expertenrat@amsel.de wenden. Dort antworten Ihnen Mitglieder des Ärztlichen Beirates der AMSEL. Vielleicht gibt es von dieser Seite einen Tipp, wie die Diagnose weitergehen kann.
jana: Ja, mache ich gerne...z.B. ich will mirauf der Arbeit eine Tasse Kaffe einschenken und zitter dabei mit der Kanne...ich sage nichts dazu...Kollegen meinen "Hach, das zittert ja heut wieder bei dir..macht dir das denn nichts aus, das kann ich mir nicht vorstellen" ich meine dann..."ich hab MS , da zittere ich halt mal" oder ich stehe vom Stuhl auf und finde nicht gleich in den richtigen Stand....wieder kommen Bemerkungen oder nur Blicke (was noch fieser ist) Ich finde auch das meine MS nicht im Mittelpunkt meines Lebens stehen sollte oder muß...doch oft werde ich angegangen weil ich sie, in den Augen der anderen, nicht mal an die Seite meines Lebens stelle...sondern wohl gänzlich ausblende ihrer Meinung nach...was ich finde, nicht stimmt. Ist es so etwas verständlicher?
Marion Held-Holland: Ja danke, jetzt kann ich es mir besser vorstellen. Vielleicht möchten Deine KollegeInnen auch manchmal einfach nur ihr Mitgefühl äußern oder helfen und wenn Du gar nicht reagierst, fühlen sie sich abgewiesen. Gewissermaßen als Helfer ausgeschlossen. Möglicherweise freuen sie sich, wenn sie Dir mal Kaffee einschenken dürfen. Ich weiß nicht, ob ich jetzt da richtig liege, aber ich erlebe oft sehr verunsicherte Angehörige und Freunde, die nicht wissen sollen, wie sie mit MS-Kranken "richtig" umgehen sollen. Gruß.
Allgemein - Puma: ich manage sei ca. 10 j forum und einen chat für behinderte. aus diesen erfahrungen weiß ich, dass es keine ausnahme ist. damit behaupte ich nun aber nicht gleich, dass es die regel ist. aber es gibt bei seltenen krankheiten immer noch patientenodysseen ohne gleichen
Missy: Mit anderen Worten sollte es für mich darauf hinauslaufen, abermals einen neuropsychologischen Test zu machen. Ich bin mir auch nicht sicher ob es schlau war, das während eines Schubes zu tun, als ich weder richtig sehen noch richtig sprechen konnte und bis zur Halskrause voll Cortison war. Ich bin da ja nun keine Fachfrau, aber dass eine Beeinträchtigung der Ergebnisqualität dadurch möglich ist, möchte ich nicht ausschließen. Wo findet man denn Experten die sowas machen (Rhein-Main-Gebiet)? Eine Psychotherapie wollte ich ohnehin anfangen, da ich auch mit Prüfungs- und Leistungsangst zu tun habe und auch Schwierigkeiten mit meinen Angehörigen und deren Erwartungen habe. Kann man sowas kombinieren?
Marion Held-Holland: Also, unter Cortison darf nicht getestet werden, das ist ein Fehler, das geht gar nicht!! Im Gehirn laufen viele Umbauprozesse während der Cortisontherapie ab und außerdem verbessern sich die kognitiven Leistungen meist wie die körperlichen Symptome in den folgenden Wochen. Du kannst Dich bei der Gesellschaft für Neuropsychologie GNP auf der Homepage nach ambulanter Neuropsychologie erkundigen. (Da ich auch mit Hynpotherapie arbeite empfehle ich auch Psychotherapeuten mit einer solchen Ausbildung.Institut MEG Frankfurt.) Vielleicht kannst Du Dir eine neurologische Klinik mit Erfahrung in der MS-Therapie und Diagnostik empfehlen lassen, da müßte ich auch erst recherchieren. Hol Dir auf jeden Fall gute Unterstützung. Liebe Grüße.
Puma: ich ziehe in zweifel, das allein mit diesen beiden untersuchungen parkinson und ms auszuschließen sind - darauf bezog sich meine frage. alles andere, was in frage steht, ist auch noch unklar. danke aber für die antwort
Marion Held-Holland: Ach so, ja klar, natürlich nicht, bekanntlich gibt es da noch die Notwendigkeit einer Liquorpunktion, Nervenleitgeschwindigkeitmesssung und differenzierter weiter. An Deiner Stelle würde ich schon auf Klärung oder Erklärung des Vorgehens bestehen, um einen weiteren für Dich zermürbenden Prozess abzukürzen.Gruß.
Allgemein - Missy: Ich mein vor dem Problem hab ich ja nun auch schon gestanden und werde es sicher auch immer mal wieder: man kann kein "komm gib mir deine Tasche" und "willst Du Dich nicht hinsetzen" und "kannst Du wirklich noch laufen" mehr hören. Ich hab den Leuten dann wieder und wieder gesagt "Wenn ich ein Problem habe, mache ich den Mund auf, Du kannst Dich verlassen dass ich das tue und DANN bin ich für Hilfe auch dankbar" Also in meinem Freundes- und Bekanntenkreis hat das weitgehend gewirkt.
jana: Ich reagiere doch...aber soll ich täglich sagen..ja ich hab MS, und ja schenk mir gerne einen Kaffee ein, nur das sie zufrieden sind...ich merke das macht mich fast wütend...Ich kann mir schon vorstellen das sie nicht richtig wissen wie umzugehen..aber es immer thematisieren und sich dann wundern wenn ich mal nciht mehr reagiere....sorry, ich merke ich reagier da echt langsam gereizt
Marion Held-Holland: Ich finde den Vorschlag von Missy gut, zu sagen, dass Du keine Hilfe brauchst, aber Dich an einem schlechten Tag, wenn es mal der Fall sein sollte, melden wirst. Gruß.
Allgemein - jana: Hallo Missy, ja genau so ist es..ich kann dir da gut verstehen. Den Mund habe ich schon oft aufgemacht...doch ich habe das Gefühl den anderen reicht das oft nicht (zumal ich noch in einem sozial helfenden Beruf arbeite)
teresa: Danke für die ausführliche Erklärung, das mit den Informationen ans Umfeld versuche ich, da erfahre ich oft Verständnis. Meist bin ich es selbst, der in vertrauten Situationen nicht wahr haben will, dass vieles nur noch sehr langsam oder auch nicht mehr geht. Ich tu mich im Umgang mit dem Umfeld schwer und bin oft traurig, weil ich vergleiche wie es in gesun den Zeiten war. Dann kommt auch manchmal Angst, wie lange die Familie schwierige Situationen mitträgt. Kinder und Mann sind meist genervt, wenn ich schon wieder schlafe, oder das eine und andere nicht mitbekomme oder wieder vergessen habe. Kann ich bei subjektiv empfundener Verschlechterung auch stationäre Reha beantragen? Ich bin seit diesem Sommer unbefristet berentet, bin 50 Jahre alt. Gangunsicherheit, Spastik und diese kognitiven Probleme nehmen so schleichend zu. In Reha war ich 2008.
Marion Held-Holland: Ja, Teresa, Du kannst eine Reha beantragen, um an den beschriebenen Symptomen Verbesserungen bzw. Stabilisierung zu erreichen und wieder Energie aufzutanken. Gruß.
Allgemein - Puma: danke für die antworten und noch einen guten abend wünsche ich euch
Moderator Patricia Fleischmann: Schönen Abend noch, Puma!
jana: ok...ich versuchs noch mal....und wehe einer sagt dann, ich würde meine MS nicht ernst nehmen, wenn ich dankend ablehne und sage..ich brauche keine Hilfe- Gruß zurück
Marion Held-Holland: Dann sagst Du, eine geprüfte Psychologin hat gesagt, das sei in Ordnung:). Gruß.
Allgemein - jana: jetzt musste ich echt lachen.... ;-) ich haus ihnen um die Ohren
Monika: Ich habe vor 3 Monaten einen sehr schweren Schub gehabt (vorher wenig und unspektakuläre Schübe, die sich komplett wieder zurückgebildet haben) bei dem alle Gehirnbereich betroffen sind, mit mehr als 30 Läsionen. Seitdem habe ich auch Schwierigkeiten beim formulieren der Gedanken und beim Konzentrieren. Teilweise so stark, dass auch der Ablauf im Privatleben ohne Regeln und Listen total eingeschränkt ist. Vor 1 Monat hatte ich wieder einem Schub nicht so stark, aber hauptsächlich Sehstörungen und erstmals Lähmungen im Bein. Nach der zweiten KOrtisionbehandlung wurde dies auch wieder ein bißchen besser, aber sowohl die Schwächen des 1. als auch des 2. Schubs sind nicht weg. Sollte ich eine erneute Kortisonakutbehandlung in ERwägung ziehen und könnten damit auch die kognitiven Schwächen wieder verbessert werden. Gibt es eigentlich eine Grenze für Kortisonbehandlungen?
Marion Held-Holland: Hallo Monika, also die Frage stellst Du besser einem Arzt, der Deinen Veraluf gut kennt. Die Frage ist ja vermutlich auch, was Du außer Cortison als Behandlung der MS bekommst, um die Schubaktibität zu stoppen. Alles Gute.
Allgemein - Missy: Außerdem: lachen ist gesund! Wenn wir die verfressenen T-Zellen in unserem Gehirn zu ernst nehmen, geben wir ihnen viel zu viel Macht; mehr als ihnen zusteht ;)
Allgemein - jana: so genug für heute...Danke Frau Held Hollan und Missy....schönen Abend noch
Allgemein - Missy: machs gut :)
Moderator Patricia Fleischmann: Tschüß, jana
Missy: Dann zur letzten Frage: mein behandelnder Neurologe meinte, Psychotherapie lieber bei einem Psychiater, da der ein ausgebildeter Arzt ist. Ein Kollege von mir - selbst Psychotherapeut - meinte "geh unbedingt zu einem Psychologen, da die Ärzte davon oft nicht sooo viel Ahnung haben". Wie bei den Juristen: 2 Juristen, 5 Meinungen. Und: bezahlen die gesetzlichen Krankenversicherungen solche Untersuchungen, soweit man das ambulant gemacht haben will?
Marion Held-Holland: Also, es gibt ärztliche und sogenannte nicht-ärztliche Psychotherapeuten (das sind PsychologInnen), die 50 Minuten-Termine anbieten und ein psychotherapeutisches Behandlungsverfahren erlernt haben (z.B. Verhaltenstherapie, Analyse). Bei Psychiatern muss erst geklärt werden, was sie anbieten, die meisten führen kurze, 20-minütige Gesspräche in langen zeitlichen Abständen, das ist aus meiner Sicht nicht so hilfreich und nciht im eigentlichen Sinn Psychotherapie. Um gute Psychotherapie durchzuführen muss man nicht Medizin studiert haben. Das ist nicht wie bei den Juristen, ich bin mit deinem Kollegen schon einig! also im Ernst, wichtig sind die regelmäßigen Termine und der gute Kontakt zum Therapeuten/Therapeutin und dann ist halt die Frage womit sich die einzelnen noch als zusätzliche Verfahren beschäftigen, z.B. Hypnose. Gruß
Allgemein - teresa: dann verabschiede ich mich mal, einen schönen Abend noch und vielen Dank, das mit der Reha werde ich angehen, mal hören, was der Neurologe dazu sagt.
Allgemein - Missy: machs gut :)
Moderator Patricia Fleischmann: Auch Ihnen einen schönen Abend, teresa.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter: die letzte Fragerunde ist eingeläutet!
Allgemein - Missy: ich denke ich weiß alles was ich wissen wollte ;)
Allgemein - Missy: Vielen Dank an die Expertin und an die Moderatorin :)
Moderator Patricia Fleischmann: Gern geschehen, Missy. Einen schönen Abend noch!
Marion Held-Holland: PS. Wenn Du einen Neuropsychologen gefunden hast, würde ich die Vergütung abklären. Evtl. an einem neurologischen ambulanten Rehazentrum oder eine Klinik fragen, ob ambulant getestet werden kann. Gruß
Allgemein - Missy: Das ist ganz klar das allererste, ich habe echt nicht viel Geld und in irgendeine Kostenfalle zu rennen kann ich mir nicht erlauben.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Beteiligung hier! Besonders herzlich bedanke ich mich bei Diplompsychologin Marion Held-Holland für Ihr Engagement heute Abend! Nächstes Mal wird der Stuttgarter Neurologe Prof. Alfed Lindner medizinische Fragen zum Thema "MS behandeln" beantworten. Wenn Sie möchten, schalten Sie sich doch einfach wieder bei uns ein. - Einen schönen restlichen Abend noch an alle!
Redaktion: AMSEL e.V., 21.09.2010