Therapie gegen schleichende MS

Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen, liebe Chatter, hier im Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL 👋
Ab 19 Uhr antwortet Prof. Antonios Bayas hier auf Ihre Fragen, rund um die Behandlung der schleichenden MS. Die Zahl der zugelassenen Wirkstoffe ist noch klein; doch die jüngsten Zwischenergebnisse aus Studien zeigen, dass die Forschung hier voranschreitet. Das zeigen auch die News auf amsel.de zu Wirkstoffstudien, etwa zu den "Brutinibs" oder Vidofludimus Calcium: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/wirkstoff-studien_thema/
Wir sind sehr gespannt auf Ihre Fragen. Gern dürfen Sie die schon jetzt stellen.

karin: welche medikamente gibt es aktuell für die progrediente verlaufsform?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Karin, das hängt davon ab, ob noch Schübe oder MRT-Aktivität vorhanden sind.
Wenn Schübe vorhanden sind, dann einzelne Betainterferone, B-Zell-Therapien, Cladribin, Ponesimod; wenn "nur" MRT-Aktivität vorhanden ist, Siponimod (auch wenn Schübe vorkommen).
Wenn es keine Schübe oder MRT-Aktivität gibt, ist derzeit keine Therapie zugelassen.

Katrin: Schönen guten Abend Prof. Dr. Bayas,
ich soll aktuell auf Ocrevus umgestellt werden, da ein Wechsel in die schleichende Verlaufsform im Raum steht uns Tysabri die Progression nicht aufhält. Besteht da die Chance, das die "Schäden", die durch die schleichende Form entstanden sind wieder besser werden oder kann das Medikament "nur" vor zukünftigen Beeinträchtigungen schützen?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Karin, primäres Ziel ist es, das Voranschreiten zu stoppen, der Körper kann sich aber erholen, dann werden Funktionen manchmal besser.

Chris: Hallo Herr Prof. Bayas, gibt es Neuigkeiten aus der Forschung in Sachen Remyelinisierung (z.B. bei Pipe-307)? Danke! MfG Chris
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Chris, leider nichts, was in den nächsten Jahren zugelassen wird.

Jenny1: Was kann als symptomatische Therapie empfohlen werden?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Jenny,
ganz wichtiges Thema; Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, neuropsychologisches Training, Mediklamente; je nach Symptomen.

Schnecke: Vorab gestellt:
Hallo Herr Dr. Bayas, können Sie mir den Unterschied zwischen BTKi und CAR-T-Zellen erklären? Und welches von beiden wird besser bei der schleichenden chronischen Verschlechterung bei der MS-Form helfen und wann ist mit den beiden zu rechnen? Vielen Dank.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Schnecke,
BTKis als Tabletten wirken auf Entzündungszellen, Mikroglia und B-Zellen, CAR-T-Zellen gegen B-Zellen zerstören diese "überall" im Körper.
Mglw. wird Tolebrutinib gegen Ende d. Jahres zugelassen, für wen genau ist noch unklar; CAR-T-Zellen werden jetzt erst bei MS in ersten Studien getestet, hier ist der Weg noch viel weiter.

Emjay: Wenn man RRMS also Schübe hat, wie kann man messen, ob unterschwellig auch die progrediente Verlaufsform vorhanden ist, wenn nach den Schüben die Beschwerden wieder vollständig zurückgehen?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Emjay,
das ist nicht immer ganz einfach; u.a. beim Neurologen / bei der Neurologin über Tests, Gehstrecken-Messungen, Apps; möglicher Biomarker hierfür kann NfL im Blut sein.

nick: Welche medikamentöse Behandlung gibt es für SPMS?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Nick,
bitte die Antwort auf Karin´s Frage lesen; es hängt davon ab, ob Schübe und/oder MRT-Aktivität vorhanden ist.

Thelma: Guten Abend Prof. Bayas, Sind die BtKi darauf ausgelegt, sie zusätzlich zu den B-Zell depletierenden Medikamenten einzunehmen? Oder entscheidet man sich dann entweder für das eine oder das andere, weil verschiedene Wirkmechanismen?
Ich bin 51 Jahre, und es steht möglicherweise im Raum, dass ich in die sekundär progrediente Form rutsche, da keine klassischen Schübe, sondern eher Verschlechterung, hauptsächlich des Ganges im Vordergrund stehen. Derzeit nehme ich Kesimpta. Sollte sich bei meiner nächste Woche stattfindenden MRT Untersuchung auf PRL & SEL sowie GFAP herausstellen, dass ich PIRA habe, wäre es dann nicht besser auf ein Medikament, wie zum Beispiel Mavenclad umzusteigen oder besser auf BTKi warten? Herzlichen Dank für die Beantwortung unserer Fragen. Daniela
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Daniela,
leider kann ich keine individuellen Beratungen geben, das wäre in der Kürze nicht adäquat. Eine Überlegung ist, nach der B-Zell-Therapie auf einen BTKi umzustellen (nicht zusammen); damit hätte man die periphere Entzündung adressiert und mit dem BTKi eine Substanz, die im ZNS wirken kann, ich halte das für einen guten Ansatz; ich würde auf den BTKi warten.

Bea: Hallo Herr Dr. Bayas, wie sind Ihre Erfahrungen mit Ocrelizumab bei Ppms ( ich bin 55 )?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Bea, wir wissen, dass Ocrelizumab bei der PPMS im zunehmende Alter oft schlechter wirkt; bei fehlenden Alternativen und bei entsprechender Verschlechterung halte ich allgemein formuliert einen versuchsweisen, zunächst zeitlich begrenzten Einsatz für gerechtfertigt.

Chris: Hallo Herr Prof. Bayas, wie bewerten Sie die kürzlich veröffentlichen Studiendaten zu Vidofludimus Calcium (IMU-838)? Welches Potential sehen Sie bei dem Wirkstoffkandidaten? Danke! MfG Chris
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Chris, interessante Substanz, müssen aber warten, was in der Phase 3-Studie rauskommt, Daumen drücken.

Jenny1: Ich möchte den Molli Suit testen.Was ist ihre Meinung?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Jenny,
ich würde mir wünschen, dass es hierzu Studien gäbe, um den Effekt besser beurteilen zu können. Ich kenne einzelne Pat., die hiervon profitieren; meine Meinung ist, dass es jeder entscheiden muss, ob er dies testen möchte, Problem sind die hohen Kosten.

Markus: Ich nehme Fampyra und Pregabalin für die MS. Nach einem Herzinfarkt letzen Jahres sind noch einige andere Medikamente dazugekommen . Letztens habe ich mir im Krankenhaus einen Infekt eingefangen der mich seit März sehr schnell erschöpfen lässt und ich nicht wirklich fit werde. Jetzt ist das Zittern in Beim so extrem das ich ohne Hilfe oft nicht mehr in den Schuh kann ( Ich sitze immer im Rollstuhl) Gibt es was gegen dieses Zittern und gegen diese Erschöpfung . Und jetzt mit dem Wetter wurde ich am Sonntag Morgen wegen eines schweren Kreislaufversagen in die Klinik gebracht. Das ist gerade ein Kreislauf der es mir schwer macht, den Alltag zu bewältigen . Was würden sie mir empfehlen . Vielen Dank für Ihre Antwort
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Markus, wenn es sich bei dem Zittern um eine Spastik handelt, kämen medikamentöse Therapien, wie Baclofen, in Betracht. Die dürfen aber nicht zu hoch dosiert werden, da sie sonst Schwäche machen können. Bzgl. der heißen Temperaturen können Kühlwesten probiert werden.

nick: keine Schübe und keine MRT Aktivitäten , die Kräfte lassen nach und die Fatigue ist fast immer present
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Nick,
ich hoffe, dass Tolebrutinib bald kommt, wir müssen aber auf den Zulassungstext warten. Bei fehlenden Schüben und MRT-Aktivität setzen wir gelegentlich den B-Zell-Antikörper Rituximab off-label ein, mit wechselndem Erfolg.

Heidi: Welches Medikament würden Sie für die Psyche empfehlen?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Heidi, das kommt sehr auf die Symptome an, "Psyche" ist sehr allgemein.

Sabine: Guten Abend Herr Prof Bayas, hatte schubförmige MS und spritzte 12 Jahre Interferon, dann ging es über in die sekundär prog. MS , dann bekam ich mehrere Jahre vierteljährl. Cortison 3x 100mg,
2021 hörte man damit auf und ab 2022 nahm ich Siponimod. Leider hatte ich damit nur Nebenwirkungen und keinen Nutzen. In der MSK wurde mir nur gesagt, dass das Medikament für mich nicht das richtige sei (Alter 58 Jahre, keine Schübe, keine MRT Aktivität) und es wurde abgesetzt. Mir wurde gesagt ich sei Austherapiert, ich soll viel Sport machen KGG, KG, Funktionstraining....
Meine Frage nun: ist man irgendwann wirklich Austherapiert, gibt es wirklich keine Therapie in meinem Fall?
Vielen Dank für Ihre Antwort.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Sabine, wie oben geschrieben, gibt es bis heute leider keine zugelassene MS-Therapie, wenn Schübe und/ oder MRT-Aktivität fehlen. Wenn die Verschlechterung eine gewisse Dynamik hat, kann man, das muss aber sehr individuell beurteilt werden, off-label Rituximab versuchen. Hier muss man aber auch über Nebenwirkungen reden. Zu Tolebrutinib s. bitte oben im Chat.

Emjay: Zum Biomarker NfL: welche Optionen hätte man denn wenn das Ergebnis positiv ausfällt? Ein Test bringt mir ja nur etwas, wenn sich vom Ergbnis abhängig etwas ändert.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Emjay,
gute Frage: Es wird derzeit viel diskutiert, ob man wegen NfL-Erhöhungen alleine die Therapie ändern sollte. NfL ist aus meiner Sicht ein Puzzle-Stück im Konzert mit vielen Anderen, wie MRT, etc. Aber wenn NfL wiederholt erhöht ist, kann das durchaus mit ein Argument sein, die Therapie anzupassen.

Hanni: Hallo Herr Prof Bayas, ich bin in der progredienten Phase und nehme keine speziellen Medikamente. Das Laufen wird aber immer schlechter und jetzt habe ich noch Arthrose im linken Knie. Ich bin 66 Jahre und sitze nicht im Rollstuhl. Welche Medikamente für die schleichende MS würden Sie mir empfehlen
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Hanni, gab es in der letzen Zeit MRT-Kontrollen? Falls ja und ohne Aktivität, würde ich auf die Zulassung von Tolebrutinib warten, dann muss geprüft werden, ob es auch für Ihren Verlauf zugelassen ist (wissen wir heute noch nicht).

Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Noch ein Kommentar zu Tolebrutinib: Es wurde getestet bei der SPMS ohne Schübe, daher denke ich, dass es dafür mglw. zugelassen wird; dies muss aber abgewartet werden.

Jenny1: Ist die Anwendung einer Baclofenpumpe bei PPMS sinnvoll?Ich habe Probleme mit dem Laufen.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Jenny,
ich kenne viele Pat., die von einer Baclofen-Pumpe profitieren; diese sollte überlegt werden, wenn die Spastik so stark ist, dass sie mit einer medikamentösen Therapie und Physiotherapie nicht ausreichend zu behandeln ist. Oft wird die Pumpe bei Pat. eingesetzt, die nicht mehr gehfähig sind, das muß man aber individuell prüfen.

Jenny1: Danke.Ich probiere es aus.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Gern geschehen.

Gra: Hallo Herr Prof Bayas, wir haben ein Kleinkind, das die Kita besucht und häufig mittlere Infekte einschleppt. Mein Neurologe empfiehlt zeitnah Siponimod zu starten (zunehmende Verschlechterung progredienter Verlauf, relativ wenig Veränderung im MRT die letzten 2-3 Jahre, seit kurzem vereinzelte kurze Schübe). Ich mache mir Sorgen, dass diese ständigen Infekte in Kombination mit Siponimod zu heftig werden könnten, ernsthafte Komplikationen entstehen usw. Entsprechend wäge ich ab, dies in Kauf zu nehmen oder auf Tolebrutinib zu warten. Wie sehen Sie das? Vielen Dank!
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Gra,
viele Immuntherapeutika können die Infektneigung erhöhen, auch unter Siponimod ist das möglich. Für mich wäre das aber kein Grund, Siponimod deswegen nicht einzusetzen. Unabhängig von der Frage zu den Infekten: Wenn auch noch Schübe vorkommen, könnten andere Medikamente, wie z.B. B-Zell-Therapien eingesetzt werden. Diese können auch die Infektneigung erhöhen, ich halte sie aber aus der Erfahrung heraus für effektiver.

Jeannette: Bei meinem Mann wurde 2018 MS diagnostiziert, hatte aber schon wohl vermutlich 10 Jahre vorher einen Schub, aber ohne deutliche EInschränkungen. Inzwischen leider sekundär progredienter Verlauf, seit ca. 4 Jahren mit extreme Verschlechterung insbes. vom Gangbild, Feinmotorik. Hatte umgestellt auf Ofatumumab (Kesimpta®), zusätzlich zur Unterstützung Fampyra. Hat auch schon ausprobiert diverse Ernährungsumstellungen. Aktuell nimmt er hochdosiert Vitamin D (120.000 Einheiten / Tag) und hat Ernährung nach System von Dr. Stefan Hainzl (der ist Ihnen vielleicht bekannt) umgestellt: Dr. Stefan Hainzl verfolgt bei seiner MS-Therapie einen ganzheitlichen Ansatz, der auf sehr hoher Vitamin-D-Zufuhr (nach dem Coimbra-Protokoll), einer strikt veganen, entzündungshemmenden Ernährung und gezielter Nahrungsergänzung basiert. Ergänzt wird sein Konzept durch regelmäßige Bewegung, Meditation, und konsequente Stressvermeidung.
Was halten Sie davon?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Jeannette,
ich rate von einer hochdosierten Vit. D-Therapie, wie sie sie beschreiben, klar ab: keine Evidenz hierfür, mögliche Risiken und oft Einschränkung der Lebensqualität.

Jenny1: Wäre eine Stammzellen Therapie bei PPMS sinnvoll ?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Jenny,

ja, unter bestimmten Bedingungen; wir haben Kriterien hierfür in einer Arbeitsgruppe zusammengefasst: www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/neufassung-der-empfehlungen-zur-autologen-stammzelltransplantation-bei-multipler-sklerose/

Jenny1: Danke.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Gern geschehen.

Pflanze: Ich habe seit 35 Jahren MS und eigentlich nur anfangs 3-4 Schübe. Das MRT ist immer status indem, keine Schübe (eigentlich schon ewig nicht mehr) ,aber es geht mir immer schlechter, d.h Laufen, Blase, jetzt noch fatigue. Ich habe lange Copaxone gespritzt. Inzwischen mache ich nichts mehr. Ich hab auch schon Rat in sog. MSzentren eingeholt, aber niemand konnte eine klare Aussage machen.
Ich bin jetzt 53 . Soll ich da noch etwas anfangen?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Pflanze,
es hängt aus meiner Sicht u.a. davon ab, wie viel Dynamik die Progression hat; das muß man sehr individuell beurteilen. Wenn Tolebrutinib zugelassen ist, rate ich Ihnen, sich neurologisch vorzustellen, um das zu besprechen.

Sylv: Wie kann man bei Studien für neue Medikmente berücksichtigt werden oder darin teilnehmen?
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Sylv,
auf die Homepages der Kliniken / MS-Zentren (auch Praxen) in Ihrer Nähe gehen; oft gibt es einen Unterpunkt "Studien", dort kann man sich informieren; sonst das nächste MS-Zentrum ansteuern.
Patricia Fleischmann: Hallo Sylv, falls Sie sich allgemein informieren möchten, wo welche Wirkstoffe erprobt werden - auf dieser amsel.de-Seite gibt es dafür zwei Links zu ClinicalTrials, einer englischsprachigen Seite.

Emjay: Wo gerade Vitamin D erwähnt wurde. Ich nehme 10000 Einheiten am Tag und im Winter ist mein Vitamin D Spiegel seit Jahren trotzdem nur zuverlässig bei 30. Sollte ich mehr nehmen? Weil 30 ist ja schon fast zu wenig.
Prof. Dr. med. Antonios Bayas: Hallo Emjay,
ich rate zu Spiegeln im mittleren bis oberen Normbereich. Ungewöhnlich, dass trotz 10.000 IE am Tag der Spiegel so niedrig ist.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war mal wieder ein sehr kurzweiliger Expertenchat - haben Sie vielen Dank für Ihre interessanten wie interessierten Fragen!
Ein besonders riesiges DANKESCHÖN geht an Prof. Antonios Bayas, der sich hier einmal mehr mit seinem hochkompetenten Wissen über die MS-Therapie im AMSEL-Chat engagiert hat 💐
Die offenen Fragen beantwortet Prof. Bayas noch; bleiben Sie also gern online. Sonst wie üblich: das Chatprotokoll hier:

www.amsel.de/beratung/expertenchat/chatprotokolle/