Moderator Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen, liebe Chatter, der Multiple-Sklerose-Chat mit Prof. Mäurer beginnt um 19 Uhr. Gern dürfen Sie schon jetzt Ihre Fragen posten.
Okan: Der Therapieansatz aHCST (Stammzelltherapie) ist ja bereits seit Jahren in klinischen Tests unterwegs. Besteht die Möglichkeit sich innerhalb von Deutschland bereits damit (auf eigene Kosten) behandeln zu lassen?
Prof. Mathias Mäurer: In Deutschland wird man diese Therapie sicher nur im Rahmen von klinischen Studien anbieten, bzw. als Einzelfallentscheidung bei schweren Verläufen. Ich würde auch empfehlen diese Daten abzuwarten, im Moment ist die Therapie noch im Stadium eines experimentellen Ansatzes, wenn auch eines sehr vielversprechenden Ansatzes.
Peter: Guten Abend Prof.Mäurer, Wenn man Gilenya zwegs Tzherapiewechsel absetzten will, empfehlen Sie monatliche Stosstherapie mit 1000mg Kortison um einen Rebount zu verhindern? Wann empfehelen Sie auf Ocrevus zu wechseln? Wenn ein Covid-Impfstoff vorhanden ist?
Prof. Mathias Mäurer: Ich würde empfehlen den Wechsel rasch zu vollziehen und mit Ocrevus dann einzusteigen, wenn sich die Lymphozyten normalisiert haben. Aus den Erfahrungen mit dem Switch Fing/Tysabri weiss man, dass man nicht zu lange warten soll. Da keiner weiß wann ein Impfstoff kommt, kann das sicher kein Maßstab sein, an dem man sich mit seiner MS Therapie orientieren sollte.
Allgemein - Okan: Hallo zusammen Allgemein - Peter: Guten Abend Uwe: Hallo Hr. Prof. Mäurer, gibt es von ihrer Seite aus , Hinweise, worauf ich achten soll ? Ich hatte in 11/2019 meinte letzte Gladribin-Woche ( 4. Rate), bin zu 80 %schwerbehindert mit dem Kennzeichen G und B, und hatte aktuell Thrombosen, die sich allerdings auf dem Rückzug befinden.Ich arbeite grundsätzlich in einem Großraumbüro, was allerdings sehr ausgedünnt ist.Worauf sollte ich in Zeiten von Corona besonders achten ?
Prof. Mathias Mäurer: Nachdem Cladribin schon Ende 2019 gegeben wurde sollte dies keine Rolle mehr spielen im Bezug auf COVID 19. Ihre sonstigen Risikofaktoren kann ich auf die Ferne nicht abschätzen, daher auf jeden Fall die generellen Regeln beachten und die Räume gut lüften.
Jan: Sehr geehrter Herr Prof. Mäurer, ich habe Anfang April meinen 4. Zyklus Ocrevus bekommen. Ich gehe davon aus, dass mein Immunsystem das Virus nicht kennt. Gibt es dennoch einen gewissen Grundschutz von Teilen des Immunsystems gegen das Virus, die von dem Medikament nicht angegriffen worden sind? Ab wann (Wochen/Monate nach der Infusion) kann man davon ausgehen, dass eine Infektion mit Coronaviren relativ gut überstehbar ist, sofern keine anderen Risikofaktoren vorliegen?
Prof. Mathias Mäurer: Die meisten Patienten die mit Ocrevus in Spanien und Italien an COVID 19 erkrankt sind, hatte trotz Ocrevus nur milde Symptome. Mit Ocrevus wird ein spezifischer Teil des adaptiven Immunsystems gehemmt, demnach funktioniert der Rest ausreichen gut - was sich ja auch in der Realität mittlerweile zeigt.
anton: uten Abend... vor vielen Wochen war ich an Corona erkrankt. Als das Fieber weg war und mir es besser ging, habe ich wieder Interferon gespritzt. Resultat war ein Rückfall, der extremer als die erste Phase war. Ich dachte, die Therapie hätte keine Auswirkung auf Corona. An einen Zufall mag ich nicht glauben, da ich wirklich auf einem guten Weg der Besserung war. Ich danke ihnen für die Antwort. Mit freundlichen Gruß, Anton.
Prof. Mathias Mäurer: Da Interferone körpereigene Stoffe bei der Virusabwehr sind, sehen wir tatsächlich kein Problem mit diesen Substanzen. In einer akuten Infektion mit COVID 19 sollte man sie allerdings aussetzen, um die Immunantwort nicht unnötig zu verstärken. Was jetzt genau bei ihnen passiert ist, kann ich auf die Ferne nicht beurteilen.
Peter: Ich hatte kein Tysabri wegen JCV, ist in diesem Fall ein Rebound unwahrscheinlich?
Prof. Mathias Mäurer: Ein Rebound wird manchmal nach Absetzen von Fingo beschrieben, das ist richtig. Mit dem JCV Status hat das nichts zu tun.
Okan: Ernährung bezüglich MS: Ich habe gelesen, dass man auf Olivenöl nach Möglichkeit verzichten und stattdessen Raspöl benutzen soll. Genauso wie Margarine statt Butter. Ist es in Studien belegt, dass sich die Ernährung auf den Verlauf einer MS einwirken kann?
Prof. Mathias Mäurer: Ich denke nicht, dass es für eine diese Aussagen belastbare Studiendaten gibt.
Lukas: Wenn man an Studien zu neuen Therapiemethoden teilnehmen möchte, wer wäre dafür der richtige Ansprechpartner?
Prof. Mathias Mäurer:
Die Studienzentren, die die Studie im Auftrag des Sponsors durchführen. Über die weltweit laufenden Studien können sie sich bei clinicaltrials.gov informieren.
Uwe: Weche Therapieformen sind Ihnen bekannt, wenn die Gladribin-Therapie abgeschlossen ist ? ich hatte in 11/2019 meine letzte 4. Therapiewoche.Was ich lesen konnte, ist ja daann die Behandlung erstmal abgeschlossen.Generell vielen Dank schob jetzt für Ihre Bereitschaft, hier Fragen zu beantworten.
Prof. Mathias Mäurer: Nach den Studiendaten besteht ja berechtigte Hoffnung, dass sie für die nächsten Jahre vor Entzündungskativität geschützt sind. Dementsprechend macht es eigentlich erst Sinn diese Frage zu stellen, wenn die Aktivität wieder kommt. Zu diesem Zeitpunkt könnten auch schon neuere Erkenntnisse und Konzepte verfügbar sein, daher würde ich erst einmal abwarten. Wenn es mit Cladribin nicht funktionieren sollte, also ein Therapieversagen auftritt, dann muss man sicher individuell entscheiden wie es weitergeht und dafür muss man mit Ihnen sprechen und ihre Befunde sichten - daher werde ich jetzt hier nicht spekulieren.
Peter: Kann man nach 3 Jahren jetzt 39 in den SPMS-Verlauf wechseln und gibt es kliniesche Anzeichen?
Prof. Mathias Mäurer: Der Übergang von einer schubförmigen MS in eine MS mit Progression ist kein eindeutiger Zeitpunkt, sondern eher eine Phase (Transitionsphase), die meist mehrere Jahre dauert.
Anna: Kann man unter Ocrevus-Therapie SARS-CoV-2-IgG-Antikörper bilden (erstens als Zeichen der durchgemachten Erkrankung, zweitens als Antwort auf eine demnächst verfügbare Impfung), obwohl die dafür notwendigen (CD-19-/)CD-20-Zellen im Blut auch noch nach sechs Monaten, also vor der nächsten Infusion, NULL sind? Oder sind für beides ein paar B-Lymphozyten aus den lymphatischen Organen ausreichend? Noch etwas: Herr Professor Mäurer, Ihr MS-DocBlog ist spitze!
Prof. Mathias Mäurer: Erst einmal "vielen Dank für die Blumen" - das freut mich, wenn der Blog hilfreich ist. Ich hatte die Frage so ähnlich bereits einem anderen Teilnehmer beantwortet. Die Zellen gehen zwar im Blut auf 0% runter, aber das macht nur 2% ihrer Immunzellrepertoires aus - daher ja, das was übrig bleibt wird ausreichen, aber ggf. muss man bei Pt. unter B-Zell Depletion die Impfung individuell anpassen. Da kommt es ein wenig drauf an, welcher Impfstoff auch zuerst das Rennen macht.
Rosmarin: Guten Abend, Frage für den Herbst/Winter: regelmäßig hole ich mir die Grippe-Impfung ab, wäre zusätzlich 1 vorbeugende Impfung auch gegen Lungenentzündung vernünftig ? Bin 55 J, MS seit 1992, sek.progr. mit aufgesetzten. Schüben, darum aktuell Tecfidera.
Prof. Mathias Mäurer: Sei meinen mit Lungenentzündung wahrscheinlich eine Pneumokokkenimpfung, oder? Diese ist durchaus sinnvoll, für Menschen ab 60 besteht auch eine Empfehlung der STIKO sich gegen Pneumokokken impfen zu lassen.
Jan: Sollte es einen Impfstoff gegen SARS-CoV2 geben: Können sich mit Ocrevus behandelte Personen impfen lassen und wenn ja, ab wann? Herzlichen Dank für Ihre Antworten in diesem Chat.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, sie können und sie sollten sich impfen lassen. Allerdings kann es sein, dass unter einer B-Zell Depletion das Ansprechen auf die Impfung nicht ganz optimal ist, ggf. benötigt man höhere Dosen oder häufiger Impfungen, das wird man dann sehen.
Hannah: Mich würde interessieren, ob ich, 43, weiblich unter Therapie mit Azathioprin, lieber noch weiter im Homeoffice bleiben sollte, oder ob ich wieder mit dem Zug zur Arbeit pendeln könnte, ohne meine Gesundheit zu extrem zu gefährden. Gibt es da überhaupt eine generelle Empfehlung?
Prof. Mathias Mäurer: Nein generelle Empfehlungen gibt es nicht. Aber wenn sie ansonsten gesund sind, haben sie als Frau mit 43 eigentlich kein besonderes Risikoprofil für COVID 19, auch nicht wenn sie AZA nehmen. Trotzdem sollten sie die allgemeinen Maßnahmen natürlich befolgen.
Rosmarin: Danke - ja, vermutlich Pneumokokken... ;-) nächste Frage : wenn es dann (später oder bald) eine Covid-Umpfung gibt - sattelt man das drauf ??? Immun- Medi, 3 Impfungen ... ist das nicht reichlich und zu viel ? Klar ist es jeweils wegen ernster Erkrankungen ... aber das hat ja auch kleinere Folgen . Bekomme inzwischen oft Furunkel und so. Das sind zwar keine dramatischen Sachen, aber schon schmerzhaft...
Prof. Mathias Mäurer: Ich habe mal gelesen (ohne Gewähr), dass man mehr als 18.000 Impfungen gleichzeitig geben müsste, damit das menschliche Immunsystem "überfordert" ist. Also, kein Problem mit den 3 Impfungen....
Rosmarin: Danke ! Vielen Dank für die Möglichkeit, Fragen zu stellen - mein Neurologe ist gut und die MS- Ambulanz auch, aber die Themen sind unerschöpflich (jdf ist mein Hirn lange erschöpft bevor mir die Fragen ausgehen...)
Prof. Mathias Mäurer: Sehr gerne - aber es wird ja auch wirklich immer diffiziler - und jetzt auch noch Corona... hätten wir auch nicht gebraucht.
Allgemein - Rosmarin: Moin, @ alle - vermeidet Ihr Bus und Bahn ? Ich darf aus medizinischen Gründen nicht selbst Auto fahren. Der ÖPNV ist gut hier in der Stadt, aber wenn es sich normalisiert und wieder "alle" fahren ? Bei Fahrstühlen warte ich, bis ein leerer kommt und bei super-vollen Bussen auch, aber.... Katharina: Ich bin 52 Jahre alt u. habe im Feb. mit Ocrevus begonnen - ich arbeite in der Erziehungsberatung u. als städtische Angestellte bin ich jetzt mit Attest von meinem Neurologen als Risikopatient von dem direkten Klientenkontakt und dem Kontakt mit Kindern herausgenommen (keine anderen Vorerkrankungen). Ist das berechtigt oder finden Sie das übertrieben?
Prof. Mathias Mäurer: Ich denke in der Zeit kurz nach der Infusion ist das schon ok, und entspricht ja auch den Empfehlungen des KKNMS/der DMSG. Es zeigt sich aber, dass nicht unbedingt die MS oder auch eine spezielle Medikation das Risiko für COVID 19 determiniert, sondern hohes Alter, Übergewicht, Bluthochdruck und kardiovaskuläre Vorerkrankungen. Wenn das alles nicht zutrifft, bin ich mittlerweile bei meinen Ocrevus Patienten nicht "vorsichtiger" als bei anderen MS Medikamenten.
Allgemein - Peter: Moin ohne FFP3-Maske keine Lust. Heute einkaufen, er hatte ne Maske auf und hustet in den Raum... Die Leute denken nur an sich... Allgemein - Rosmarin: Und: wie geht es Euch mit Maske? Schlecht Luft bekommen ist das eine, aber wenn der Sommer da ist, ist es auch noch heiß !!! Und mein Körper hat das Schwitzen eingestellt - soll auch durch die MS kommen. Dank Uhthoff habe ich bei Hitze echte Funktionsausfälle (so Sachen wie Gehen, Sehen... ) Allgemein - Rosmarin: Ja - in den Raum husten und so , sollte man vermeiden. Allgemein - Peter: Ist den Leuten egal, und der Abstand wird auch immer weniger xd Allgemein - Rosmarin: Es ist jedenfalls furchtbar einsam :-( fast alle Sportgruppen fallen aus, Chor ist abgesagt... wenn Außengastronomie wieder geht, hoffe ich, wenigsten Einzelne auf 1 Kaffee zu treffen... Allgemein - Peter: Ja schade, ich hoffe auch auf baldige Normalisierung Uwe: Wie kann ich die FFP2 und /oder FFP3-Masken bekommen bzw. , werden diese zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnet ? Bisher trage ic die allgemeinen Stoff-Masken.
Prof. Mathias Mäurer: Wollen sie jemand mit COVID 19 intubieren, oder weswegen brauchen sie eine FFP3 Maske. Halten sie Abstand und tragen sie einen Mund-Nasen-Schutz (zum Schutz ihrer Mitmenschen) - das ist außerhalb des medizinischen Sektors vollkommen ausreichend.
Uwe: Nein,zum Glück nicht.
Prof. Mathias Mäurer: ;-)
Peter: Glauben Sie nicht, dass eine FFP2/3 Maske einen besseren Eigenschutz liefert?
Prof. Mathias Mäurer: Doch aber nur wenn es absehbar ist, dass sie mit COVID Patienten eine engen Kontakt haben müssen - das ist aktuell nur unserer beruflichen Situation der Fall. Ansonsten halten sie ja Abstand zu Menschen.
Allgemein - Rosmarin: Meine Selbsthilfegruppe musste ich ja auch absagen... mit 1, 5 m Abstand kann man auch nicht vertraulich reden - wir haben uns bisher in 1 Cafe getroffen. Grupperräume, die möglich wären, sind zu klein. Nach den Erkenntnissen zu den Aerosolen-Wolken in Räumen ohne Durchzug ist das alles bis auf weiteres Mist !
Allgemein - Rosmarin: die FFP2 und /oder FFP3- Masken sollen ja (so lange Engpass) eh nur für das medizinische Personal sein. Und nach dem was ich hörte ist bei den Masken, die den Träger schützen, das Atmen sehr anstrengend...
Peter: Ich gehe nicht mehr ohne FFP3 einkaufen, die Menschen nehmen wenig Rücksicht in Bezug auf Abstand und Hustverhalten ...leider
Prof. Mathias Mäurer: Ich verstehe ihre Sorge - die Situation ist ja auch schwierig. Trotzdem müssen sie sich klar machen, dass sie 1) eine bestimmt Kontaktzeit benötigen und 2) so viele Menschen, die sie infizieren könnten derzeit gar nicht unterwegs sind. Bleiben sie locker.
Allgemein - Peter: ist es auch!
Allgemein - Peter: Nach 1 Stunde wird mir immer bischen schwindelig^^
Moderator Patricia Fleischmann: @Rosmarin: Haben Sie es schon mit Videokonferenzen probiert? Ich kenne einige Kontaktgruppenleiter bei der AMSEL, die darauf umgestiegen sind.
Katharina: Noch eine Frage zur Ocrevus-Behandlung: Es ging mir nach Start mit Ocrevus (im Feb. diesen Jahres) die ersten 2,5 Monate nicht so gut. Nach einem Infekt laufe ich deutlich schlechter u. ich hatte verstärkt wieder Fatigue. Zwischenzeitlich auch Bewegungsschmerz im Auge über 3 Wochen (vermute leichter Schub). Jetzt geht es mir seit 2 Wochen besser. Kann man davon ausgehen, dass die Wirkung von Ocrevus auch etwas dauert, und dass man etwas warten muss, um den Behandlungserfolg zu beurteilen?
Prof. Mathias Mäurer: Die Wirkung des Antikörpers auf die Zellen ist zwar unmittelbar, aber ja, wahrscheinlich benötigt die Umsetzung in die klinische Wirkung doch etwas Zeit. Das haben letztlich auch die MRT Daten in den klinischen Studien gezeigt. Dementsprechend ist es absolut sinnvoll erst einmal ein wenig abzuwarten.
Freddy 79: Hi, ich befinde mich noch in Homeoffice. Ab juni können Personen wieder zurück ins Büro. Risikogruppen können daheim bleiben. Da ich mit dem bus zur Arbeit fahre und als therapie ocrevus nehme, ist nun meine Frage, ob ich weiter im Homeoffice bleiben sollte und zur Risikogruppe gehören.
Prof. Mathias Mäurer: Wie schon vorher gesagt, das Risiko für COVID 19 wird durch andere Faktoren determiniert als ein MS bzw. die Therapie der MS. Danach sollte sich auch die Beratung richten, wie sie am besten/sichersten zur Arbeit kommen.
orchidee: Herr Prof. Mäurer, ich habe gelesen, dass in China mit Betaferon (mit antiviraler Wirkung) als Chorona-Medikament geforscht wird. Kann es sein das ich als Anwender so gegen das Virus immun bin? Schon mal Danke für Ihre Antwort. :-)
Prof. Mathias Mäurer: So weit würde ich nicht gehen. Aber Typ I Interferone sind tatsächlich die ersten Stoffen, die das Immunsystem produziert, wenn eine Virusinfektion stattgefunden hat. Deswegen sehen wir Interferone als MS Therapie derzeit auch absolut unkritisch.
Katharina: Im Hinblick auf das Risiko eines schwerern verlaufes von Corona habe ich aus den italienischen Daten entnommen, dass 3 der 10 schweren Verläufe der MS-Pat. auch Ocrevus /rituximab bekamen ,alle unter 60 u. ohne Vorerkrankung. Deswegen bin ich mir unsicher, wie das bewertet werden sollte.
Prof. Mathias Mäurer: Auch die MS Population spiegelt wider, was in der Gesamtgesellschaft passiert - es gibt auch komplett gesunde 30 Jährige ohne Medikamente, die an COVID 19 schwer erkranken. Bei der MS lässt sich hinsichtlich der Therapie kein Muster ablesen, dh keines der Medikament sticht im Moment bezüglich eines Risikos hervor.
Katharina: auch von meiner Seite ein dickes Dankeschön auch für den hilfreichen MS Docblog!
Prof. Mathias Mäurer: Gern geschehen!
Allgemein - Rosmarin: Ich habe das vorgeschlagen (habe die Gruppe gegründet) aber die meisten reagieren nicht... Allgemein - Peter: Einen Chat 1x im Monat hier wäre auch Klasse ;-) Allgemein - Rosmarin: Habe auch Telefon-konferenz vorgeschlagen für die ohne Internet, aber nicht mal die Hälfte antwortet überhaupt... Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, die noch online sind: Ihre Ideen sind doch super. Einen (fachlichen) Chat gibt es ja 1 x im Monat, außerdem unser Forum, wo man sich auch unter einem Thread anonym treffen kann.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Teilnahme und die Beiträge. Ein riesiges DANKE geht an Prof. Mathias Mäurer für sein Engagement hier im Multiple-Sklerose-Chat! Im Juni wird es vermutlich einen Chat zum Uhthoff-Phänomen geben. Hoffen wir, dass es nicht zu heiß wird. Jetzt wünsche ich allen noch einen schönen Abend!
Redaktion: AMSEL e.V., 19.05.2020