Thomas: Ocrevus mit L-Glutamin Liebe Experten, Ocrevus, Tecfidera und andere Basistherapeutika zielen auf die Reduktion der Lymphozyten ab. Ist es richtig, dass L-Glutamin ein Energielieferant für die Abwehrzellen ist, das Immunsystem stärkt und so eine Supplementation von L-Glutamin in Pulverform (z.B. 15mg/Tag) für MS-Patienten nachteilig sein könnte, bzw. die gewünschte Immunsuppressive Wirkung von Ocrevus durch gleichzeitige Gabe von L-Glutamin behindert/entgegenwirkt? (Manche empfehlen L-Glutamin Supplementation in Pulverform zur Unterstützung des Darms bei etwaigem Leaky-Gut-Syndrom, manche nehmen L-Glutamin zur Unterstützung bei Leistungssport. Ich selbst meine eine Korrelation von Symptomen/Schüben mit der Supplementation zu sehen.) Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und wertvolle Arbeit. Grüße aus Böblingen
Drs. Kowarik und Krumbholz: Für/gegen L-Glutamin sehen wir keine belastbaren klinischen Daten, die für eine klare Empfehlung ausreichen. Hierzu gab es kürzlich z.B. von der Schweizer MS-Gesellschaft einen Artikel, letztendlich gibt es aber (noch sehr theoretische) Gründe dafür/dagegen. Ich würde derzeit eine normale ausgewogene Ernährung anstrebem, Geschmacksverstärker aus anderen Gründen nicht zu viel konsumieren, außerhalb kontrollierter Studien für die MS keine L-Glut-Zusätze nehmen, und L-Glut auch nicht ins extreme meiden.
Julian: Hallo Experten, ich bin dieses Jahr wesentlich empfänglicher für Infekte. Kann das von der Tysabri-Therapie kommen (im 5. Jahr) oder liegt das an den Viren, die herumgehen? Vorher hat ich das nicht nie so ausgeprägt. Ist das ein Umstellungsgrund?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Hallo Julian, wenn bislang kein erhöhtes Infektrisiko unter Tysabri aufgetreten ist, würden wir eher an die saisonalen Viren denken. Wenn sich das JCV Risiko in Grenzen hält und es um "normale" und kontrollierte Infekte geht, wäre das für uns bei gegebener Indikation für Tysabri per se kein zwingender Umsetellungsgrund, wenn sonst der Erkrankungsverlauf und die Laborkontrollen stabil sind. Zu prüfen wäre, ob sich Infektquellen reduzieren lassen (Erkältungen - übliche Schutzmaßnahmen, Harnwegsinfekte - Ausschlus/Behandlung einer Blasenentleerungsstörung etc.)
Julian: Eine Frage habe ich noch. Angenommen man wird JCV positiv. Auf welches Medikament sollte man dann nach Tysabri wechseln? Gilenya kann doch auch eine PML auslösen!?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Mittlerweile gibt es mehrere "stärker" wirksame Medikamente, die ein geringeres PML-Risiko haben. Unter Fingolimod traten PML-Fälle auf, jedoch *wesentlich* seltener (ebenso wie bei Dimethylfumarat), sodass eine Umnstellung sinnvoll sein kann. Unter Monotherapie für die Indikation Multiple Sklerose sind bislang keine hierauf zurückzuführenden PML-Fälle bekannt z.B. für Alemtuzumab, Cladribin, Ocrelizumab (jedoch "Carry-Over"-PMLs, d.h. eine zurückblickend unter einer Vortherapie entstandene, dann unter dem neuen Medikament aufgefallene PML).
Christina: Sehr geehrte Experten, streben Sie bei Ihren Patienten unter Natalizumab eine Deeskalation an? Mein Arzt ist da zurückhaltend („Never change a winning team). Bin JCV negativ. Therapie seit 2013, MRT stabil, 1 Schub seit Therapiebeginn. Vielen Dank!
Drs. Kowarik und Krumbholz: Würden wir als Einzelfallentscheidung sehen, über das (prinzipielle) PML-Risiko muss aufgeklärt werden. Bei anhaltend negativem JCV-Status (wiederholt z.B. halbjährlich getestet, kann positive werden!) bleibt das PML-Risiko aber gering, sodass bei gegebener Indikation eine Fortführung besprochen warden kann.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, bitte entschuldigen Sie den verzögerten Start heute. Die Drs. Markus Krumbholz und Markus Kowarik, die ich hiermit herzlichst begrüße, beantworten bereits die ersten Fragen.
Franz K.: Guten Tag. Ich nahm seit 2009 Rebif 44 und habe wegen leichter Spritzmüdigkeit und regelmässig geschwollenen Lymphknoten in der Leiste vor 2 1/2 Jahren zu Gilenya gewechselt. Mein letzter Schub war 2011. Nun sind mir die Rote Hand Briefe zu viel geworden, ich hatte schon eine Gürtelrose als Nebenwirkung und will kein Lymphom oder Hautkrebs riskieren. Mein Plan ist, nun zu Plegridy zurück zu wechseln. Was meinen Sie dazu? Was können Sie zu Plegridy sagen. Wird es eher wenig eingesetzt?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Grundsätzlich hat Gilenya eine deutlich bessere Wirksamkeit als Interferon Präparate (Gilenya ca. 50% Schubreduktion gegenüber Interferon versus Inferferon ca 30% Schubreduktion gegenüber Placebo) auch wenn die Zulassungsstudien aufgrund unterschiedlicher MS-Kolletive schwierig untereinander zu vergleichen sind. Waren Sie auch unter Rebif schubfrei? Wenn ja könnte man einen Wechsel überlegen, wenn nicht würde ich bei Wechselwunsch eher zu einer aktiveren Substanz raten. Grundsätzlich besteht bei aktiveren Substanzen natürlich meist ein höheres Risiko von Nebenwirkungen wie z.B. einer Gürtelrose. Ich würde mich durch die Roten Handbriefe nicht zu sehr verunsichern lassen, wenn Sie bislang ansonsten gut mit der Therapie gefahren sind.
Gina: Ich nehme seit 18 Jahren copaxone (seit 35 Jahren habe ich ms) und weiß nicht mehr, wo ich spritzen soll, da das Unterfettgewebe weg ist. Bis auf starke missempfindungsschmerzen habe ich kaum Einschränkungen und hatte vor vier Jahren den letzten Schub. Könnte ich riskieren, copaxone abzusetzen ohne ein anderes Medikament zu nehmen? Oder was würden Sie empfehlen bzw. Welches Medikament Alternativ? Danke im Voraus für Ihre Antwort. Grüße
Drs. Kowarik und Krumbholz: Ziel der MS-Therapie ist eine Schubfreiheit zum einen und eine fehlende MRT-Progression (in z.B. jährlichen MRT-Kontrollen) zum anderen. Wenn Sie unter Copaxone beides über Jahre erreicht haben, könnte man natürlich immer unter dem Risiko eines erneuten schweren Schubes oder einer Progression die Therapie aussetzen. Wenn jedoch ein klinischer oder kernspintomographischer Progress nachweisbar gewesen ist, würde ich Ihnen einen Therapiewechsel empfehlen. Ohne die genaue Aktivität und Begleitumstände zu kennen ist eine Empfehlung hinsichtlich eines anderen Präparates schwierig. Bei kaum Aktivität andere Basistherapie (Interferon, Teriflunomid, Dimethylfumarat), bei bislang eher aktivem Verlauf z.B. Fingolimod, Cladribin oder Ocrelizumab.
Moni: Guten Abend, mit Beginn der Therapie mit Tysabri vor ca. 5,5 Jahren haben sich bei mir tägliche Spannungskopfschmerzen eingestellt. Seitdem bin ich schubfrei, habe aber täglich Schmerzen von morgens bis abends. Können die Schmerzen vom Medikament kommen und welche Alternative können Sie mir vorschlagen?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Kopfschmerzen wurden unter Natalizumab "häufig" (d.h. < 10 %) angegeben. Bei täglichen Kopfschmerzen darunter sollten diese - soweit nicht bereits erfolgt - neurologisch von anderen Kopfschmerzen abgegrenzt werden (auch Analgetika-induzierter Kopfschmerz) und nach anderen Ursachen gefahndet werden (Verspannungen etc.). Wenn sich die Kopfschmerzen offenbar nicht geben, gibt es mittlerweile genügend alternative, auch stärker wirksamen Therapien, die probiert warden können. Die Auswahl muss nach individuellen Gesichtspunkten (MS-Verlauf, weitere Erkrankungen/Kontraindikationen, beschriebene Häufigkeit der Kopfschmerzen unter den Alternativen) erfolgen.
Eileen: Nach 15 Jahren Rebif 22 plötzlich Bluthochdruck. Alle anderen Auslöser des Bluthochdrucks sind ausgeschlossen. Therapie wechseln auf ein anderes Medikament ? Vielen Dank für eine Antwort.
Drs. Kowarik und Krumbholz: Einen erhöhten Blutdruck würden wir eher nicht auf Rebif zurückführen, v.a. wenn das die letzten 15 Jahre nicht aufgetreten ist. Wahrscheinlicher erscheint eine "essentielle Hypertonie", d.h. häufig findet sich eben keine Ursache für den Bluthochdruck. Dieser sollte nichtsdestoweniger nicht-medikamentös und ggf. medikamentös behandelt werden. Wenn die Indikation für Rebif gegeben ist und Sie darunter einen stabilen Verlauf haben, würde ic hdeshalb nicht primär umstellen.
Axel: "Therapie behalten oder wechseln?" Oder gar keine Therapie mehr machen? Diese Option fehlt leider! Ich hab mal 3 Jahre Copaxone genommen, schubfrei. Mein Neurologe (immerhin Professor) hat gesagt, ich könnte ja auch mal absetzen, zumal ich Probleme mit den Spritzstellen hatte. Hin und wieder dann MRT-Kontrolle. Das ist über 10 Jahre her - und ich bin immer noch schubfrei - EDSS 0-1. Ich danke ihm sehr dafür! Hätte ich immer weiter Therapie gemacht, würde es jetzt heißen, mir geht es nur deswegen so gut. Unter welchen Umständen stellen sie zur Disposition, auch mal keine Therapie mehr zu machen?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Grundsätzlich besprechen wir mit den Patienten, dass z.B. am Beginn der Erkrankung auch ein abwartendes Verhalten möglich ist - wir empfehlen dies jedoch nicht. Anhand der Erfahrungen der letzten Jahre zeigt sich, dass insgesamt statistisch die Patienten von einer frühen und konsequenten Behandlung profitieren. Wenn es bei Ihnen gut ohne Therapie geklappt hat ist das sehr erfreulich! Wir geben jedoch zu bedenken, dass man immer ca. jährlich MRT Kontrollen machen sollte um auch einen subklinischen Krankheitsprogress zu monitoren. Nur bei einer klinischen und kernspintomographischen Schubfreiheit würde wir zu "keiner Therapie" raten. Ärzte verdienen an der Verschreibung von Medikamenten nichts, leider fehlt bislang ein valider Marker um den Krankheitsverlauf besser einschätzen zu können. Hierzu wird aktuell intensiv geforscht, vielleicht kann man in Zukunft damit Patienten wie Sie besser identifizieren (was auch klar Ziel von uns Ärzten ist).
Emma: Meine Vorabfrage zum Chat am 24.04.2018: Ich mußte zur Schwindelabklärung (sehr heftig) ins MRT, welches jedoch in einer anderen Radiologie und mit mehr Tesla durchgeführt wurde. Eine akute, Kontrastmittelaufnehmende Läsion konnte nicht gefunden werden, jedoch neue Läsionen. Ich bin nun verunsichert und möchte Sie fragen, ob ich vor einem Therapiewechsel in ca. 3 Monaten noch eine Aufnahme bei meiner bisherigen Radiologie machen soll, um einen realistischen Vergleich zu haben.
Drs. Kowarik und Krumbholz: Grundsätzlich sollte man möglichst immer am selben Gerät mit den selben Sequenzen die Untersuchungen durchführen lassen. Wenn Sie nun einen Schub hatten (war der Schwindel im Rahmen der MS eingeordnet worden) und sich neue Läsionen zeigen sollte man die Therapie wechseln. Das cMRT nochmals am alten Gerät zu wiederholen halten wir eher für nicht sinnvoll.
Anne: Hallo! Nehme seit 02/07 Tys. JVC DNA Test war immer negativ. Keine Newis. Blut immer ok. MRT ok. Würden sie trotzdem raten zu wechseln? Welches Medi? Haben Sie Erfahrung mit einer solange Habe von Tys. Lg
Drs. Kowarik und Krumbholz: Auf der einen Seite scheinen Sie wie viele Patienten unter Tysabri sehr stabil zu sein, auf der anderen Seite schwingt immer das Risiko der PML mit. Das ist eine individuelle Risikoabwägung: wenn für Sie das Risiko bei regelmäßig erhobenen negativem JCV Antikörper-Index vertretbar ist, kann man so noch weitermachen und es gibt tatsächlich nicht wenige Patienten, die schon sehr lange Tysabri erhalten. Wenn Sie das Risiko sehr beschäftigt und auch die Frage beschäftigt, was man tun sollte wenn der Titer doch ansteigen sollte, wäre eine Therapieumstellung zu diskutieren. Bei Therapiewechsel Auswahl nach individuellen Gesichtspunkten, möglich wären Fingolimod, Cladribin, Ocrelizumab, Alemtuzumab.
Katie: ich spritze seit 9 Jahren Copaxone 20 und bin seither schubfrei. Ist es vertretbar aufgrund verstärkter Knubbelbildung auf Copaxone 40 zu wechseln, oder sollte der Wechsel aufgrund der ms-stabilität besser vermieden werden? Herzlichen Dank! Mit freundlichen Grüßen, Katja
Drs. Kowarik und Krumbholz: Ein Wechsel auf Copaxone 40 sollte eigentlich nicht zu einer höheren Aktivität führen und wir würden Ihnen den Wechsel bei Hautveränderungen empfehlen.
Thomas: Liebe Experten, anschließend an meine vorherige Frage zur Supplementation von L-Glutamin und dadurch einer etwaigen ungewollten Stärkung der Abwehrzellen (unter Ocrevus Therapie), möchte ich gerne Fragen ob Sie Patienten oder Erfahrungen mit positiven Effekt auf die Supplementation von Creatin haben? Vielen Dank für Ihre Untersützung.
Drs. Kowarik und Krumbholz: Leider hierfür ebenfalls unseres Erachtens keine Indikation außerhalb kontrollierter Studien.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, ganz schön was los hier. Ein Glück antworten heute gleich 2 Experten von der Uniklinik in Tübingen! Sollten Sie sich die Langeweile vertreiben wollen bis zur Antwort, dann können Sie gern die Plauderecke nutzen, das 2. (untere) Schreibfeld. und mit andern Chattern in Kontakt treten, die hier grade auf Antwort warten oder einfach nur reinschaun in unseren Multiple Sklerose-Chat.
Allgemein - katja: Hallo in die Runde. Ist zufällig jemand hier, der von Copaxone auf Clift umgestellt wurde? Grüße
Franz K.: Ich hatte unter Rebif nur einmal 2011 einen kleinen Rückfall von Parästhesie an den Beinen(urspr. Auslöser für Therapie 2009). Dann 5 Jahre unter Rebif nichts, auch beim MRT nichts. Keine Leberprobleme. Denken Sie Rebif und Plegridy sind vergleichbar? 2x wöchentlich wäre schon super.
Drs. Kowarik und Krumbholz: Im Prinzip ja, wobei manche Patienten dann von "gebündelten" Beschwerden am Inketionstag berichten. Insgesamt stehen Ihnen natürlich auch sämtliche andere Optionen der Basistherapien offen.
Moderator Patricia Fleischmann: Noch ein kleiner Tipp: Das AMSEL-Tool MS behandeln gibt eine gute Übersicht zu bestehenden Therapien, sowohl verlaufsmodifizierend, als auch symptomatisch und komplementär. Mit Vergleichsmöglichkeit zu verschiedenen Behandlungsoptionen bei Multipler Sklerose: <link multiple-sklerose behandeln>
www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, noch eine knappe halbe Stunde bleibt für Ihre Fragen.
Thomas: Liebes Expertenteam, seit September 17 bis Jan 17 Tecfidera mit leichten Schüben, Seit Februar Ocrevus ebenfalls mit leichten Schüben. Nur wenige und kleine Läsionen, Symptome haben sich immer zurückgebildet. Wechsel des Basistherapeuthika und wenn ja, was wäre die nächste Stufe?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Das erscheint ungewöhnlich und lässt sich daher nicht pauschal beantworten. Wie häufig waren die Verschlechterungen, lassen sich diese von Fluktuationen oder infektbedingten Verschlechterungen (Labor?) etc. abgrenzen, gab es jeweils ein MRT-Korrelat an der klinishc erarteten Stelle (Hirn, Rückenmark)(zumal Sie einen eher blanden MRT-Befund schildern)?
NaLusan: Ich nehme seit 2007 Avonex und bin seit 2009 schubfrei, habe aber seit einem Jahr heftige gesichtsschmerzen, MRT keine Änderung. Behandlung Lyrica 400mg. Sollte ich wechseln und wohin?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Es gibt unterschiedliche Gründe für einen Gesichtsschmerz, Differntialdiagnosen wären z.B. Trigeminusneuralgie, Clusterkopfschmerz, atypischer Gesichtsschmerz usw.. Im Rahmen der MS kommt es häufiger zu Trigeminusneuralgien (kurze heftige einschiessende Attacken), manchmal lässt sich das durch Hirnstammläsionen erklären (MRT mit Hirnstammfeinschichtung). Wenn man die Gesichtsschmerzen im Rahmen der MS als Schub einordnet, wäre eine Therapieumstellung möglich. Ja nach Krankheitsverlauf und MRT Aktivität auf ein anderes Basistherapeutikum (Glatirameracetat, Teriflunomid, Dimethylfumarat) oder ein stärker wirksames Präparat (z.B. Ocrelizumab, Fingolimod, Cladribin usw...). Eine Trigeminusneuralgie könnte man auch mit z.B. Carbamazepin behandeln.
Thomas: Folgefrage/-Antwort: die Verschlechterungen traten unter Tecfidera und jetzt unter Ocrevus im ca. 6 wöchigen Rythmus auf, wobei sie unter Ocrevus milder als unter Tecfidera zu sein scheinen. Den jeweiligen kleinen Schüben gingen keine Erkältungen voraus. Das MRT zeigt keine neuen Läsionen, die Symptome bilden sich jeweils zurück. Würden Sie Ocrevus, da ja seit Februar erste Initialdosis noch eine Zweite Chance geben und die 1. volle Dosis testen?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Wir wissen jetzt nicht, ob es noch andere Gründe gegen die 2. Dosis gab, wir würden aber sonst die 2. Dosis eher geben, nach nur der ersten (halben, 300 mg) Dosis lässt sich noch keine sichere Aussage zur Wirksamkeit treffen.
NaLusan: Carbamazepin fällt weg, wegen Allergie. Leider scheint mein neurologe etwas überfordert, in einer reha klinik landeten wir dann bei sunct syndrom "haben sie auch nicht". Wie geht man den als patient dann daran?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Man sollte erst einmal klären was wirklich hinter dem Gesichtsschmerz steckt (vegetative Begleitsymptomatik, Attackenhäufigkeit, Charakter? usw.), das ist im Chat schwierig zu klären. Hierfür wäre eine Kopfschmerzsprechstunde der spezialisierte Partner. Wenn man dann weiter ist, sollten man sich Gedanken zu einem Zusammenhang mit der MS machen.
ALEX: Mein Bruder leidet seit ca 6 Monaten an MS hat seti knapp einer woche vermutlich einen MS Schup die behandelnde Neurologien will jedoch keine Kortison behnadlung anfangen ohne MRT bild einen termin für ein MRT dauert jedoch ca bis August ist diese vorgehhensweise normal er macht sich jetzt sorgen da dadurch ja vernarbungen zurück bleiben können für eine Antwort wäre ich sehr dankbar
Drs. Kowarik und Krumbholz: Bei einer Indikation für eine Steroid-Puls-Therapie für einen Errkankungsschub sollte diese möglichst zeitnah gegeben werden, da hierdurch der Erfolg während der floriden Entzündungsphase am größten ist, wie Sie richtig schreiben. Wenn das alles ambulant funtioniert ist es klasse, sonst kann aber auch eine stationäre Aufnahme in dem zuständigen neurologischen Krankenhaus erfolgen für MRT + Steroidpuls. Wir würden hier - offenbar 6 Monate nach erstem Erkrankungsschub - tatsächlich ein MRT haben wollen (u.a. Baseline vor Beginn einer wohl noch nicht begonnenen schubprophylaktischen Therapie, sonst Frage neue Läsionen darunter im kurzfristigen Verlauf)
Moderator Patricia Fleischmann: Noch 5 Minuten für eine letzte Frage heute im Chat. Weiter geht es wie gewohnt am jeweils 3. Dienstag im Monat, also dem 15. Mai (heute ist der Chat ausnahmsweise am 4. Dienstag im Monat).
Thomas: Missverständlich meinerseits ausgedrückt. Habe die erste halbe Dosis vonn 300mg erhalten und 14 Tage später die zweite halbe Dosis von 300 mg mit Abschluss im Februar. Dennoch wie geschildert kleine Schübe mit vollständiger Rückbildung. Denken Sie es könnte ein Versuch wert sein etwas Hoffnung auf die erste volle Dosis im kommenden August zu setzen oder besser schon vorher auf ein andere Basistherapeuthika umstellen?
Drs. Kowarik und Krumbholz: Wurden im MRT alle relevanten Regionen abgebildet (je nach Symptomen cMRT bzw. sMRT)? Wenn man im MRT nichts gesehen hat, sollte man der Therapie schon ersteinmal "eine Chance" geben, es kann durchaus sein, dass Ocrelizumab etwas braucht bis es vollständig wirkt.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chattteilnehmer, haben Sie herzlichen Dank für Ihre Teilnahme heute! Ein besonders großes DANKE geht an das Expertenteam Dr. Markus Krumbholz und Dr. Markus Kowarik für Ihr Engagement im AMSEL-Chat! Bleiben Sie so gesund wie möglich und finden Sie immer ein kühles Plätzchen, sollte es wieder wärmer werden. Bis zum nächsten Mal vielleicht - allen miteinander einen schönen Abend!
Quelle: AMSEL e.V.
Redaktion: AMSEL e.V., 25.04.2018