Blase, Darm und Beine bei MS

Pinklady: Guten Abend, als seit 25 Kahren diagnostizierte MS PATientin/PPMS beobachte ich veränderte Verdauungsgewohnheiten, alternierend Obstipation/Diarrhoe, letztere besonders belastend durch zunehmende Gangunsicherheit, die es erschwert, rechtzeitig die Toilette zu erreichen. Meine Frage zielt auf ein Symptom fortgeschrittener MS mit einhergehender Bewegungseinschränkung hin
Prof. Christian Dettmers: Hallo Pinklady, was ist Ihre Frage?
Prof. Christian Dettmers: vielleicht den Austausch mit einer Urotherapeutin (Pflegekraft, die sich auf Blase und Darm spezialisiert hat) pflegen und sich diesbezüglich regelmäßig austauschen und Massnahmen ausprobieren.

BeKi: Sehr geehrter Herr Prof. Dettmers,
bei mir wurde eine Multiple Sklerose 1996 diagnostiziert. Ich wurde mit sämtlichen Medikamenten (Betaferon, Copaxone, Mitoxantron) behandelt. Zur Zeit nehme ich Zeposia ein. Vier Jahre nach der MS-Diagnose erkrankte ich noch an Colitis Ulcerosa. 'Bin aber erblich damit vorbelastet.
Jetzt zu meiner Frage: Wieviel ist davon MS oder eher Immunkrankheiten selber. Wie hängt das Zusammen?
Prof. Christian Dettmers: Colitis ulcerosa geht auch vom Immunsystem aus, ist auch eine Autoimmunerkrankung. Leider können ja auch zwei Autoimmunerkrankungen auftreten, weil es eben einen Systemfehler beim Immunsystem gibt. Bei der Kombi Colitis und MS ist tatsächlich als einziges Medikament Zeposia zugelassen. Insofern liegen Sie richtig.

Res: Wieviel Pregabalin ist vertretbar bzw. welchen Grad Schmerzen/Brennen/Kribbeln sollte man akzeptieren? Nehme morgens 125 und abends 175, am frühen Nachmittag muss ich mich jedoch ständig bewegen, um die Schmerzen auszuhalten. Wie klar kann man Restless Legs Syndrom tatsächlich abgrenzen?
Prof. Christian Dettmers: Das ist schon eine gute Dosis. 
Wenn der Verdacht auf ein zusätzliches restless leg-Syndrom besteht, bitte mit dem Neurologen sprechend 2 oder 3 Nächte zur Nacht eine Tablette L-Dopa nehmen. Wenn das die Unruhe lindert, ist die Diagnose restless legs bestätigt und man setzt um auf einen Dopaminagonisten, den man langfristig einnehmen kann.

sally: Guten Abend Hr Prof Dettmers, ich habe RRMS seit 2001. Im Frühsommer hatte ich 2 Läsionen in der BWS, die dadurch aufgefallen waren, dass ich nicht mehr stehen konnte und einen trippeligen Gang entwickelt hatte. Als es losging, war selbst das Stehen unter der Dusche zu viel. Viel Ruhe und 5x 1000 mg Kortison haben die Situation in den Folgewochen dann zwar etwas stabilisiert, das Stehen ist aber als Problempunkt geblieben. Problempunkt insofern, als dass ich zwar stehen kann, aber ich dann recht schnell z.B. zu einem ständigen Gewicht verlagern von einem Bein aufs andere übergehen muss, das nur Stehen geht nicht. Ich kann dann meine Beine gefühlt gar nicht richtig durchstrecken, es fühlt sich so an, als würden meine Knie anschwillen (was natürlich nicht der Fall ist). Eine Fußgängerampelphase abzuwarten ist mir beispielsweise viel zu lang, entweder langsames Gehen auf dem Gehweg, bis es wieder grün wird, oder Anlehen an die Ampel sind dann Lösungen. Einerseits gibt es für mich also Lösungen, man wird da ja erfinderisch, aber es fühlt sich nicht gut an. Auch in Gesprächen im Stehen mit Anderen, z.B. bei der Arbeit, schweifen meine Gedanken schnell dahin, wie lange es wohl noch dauert, oder welche Tischkante sich in der Nähe zum Setzen anbietet. Welche Möglichkeiten gibt es, das Stehen können zu trainieren? Laufen oder Treppe steigen geht einwandfrei, es geht also nicht um Muskelabbau, Hauptsache, ich muss nicht anhalten. Das Gehen aber nicht stehen können, ist nach außen schwer zu vermitteln.
Über Tipps würde ich mich sehr freuen.
Prof. Christian Dettmers: Was hält Sie vom Stillstehen ab? Innere Unruhe? Bewegungsdrang? Können Sie bei still Stehen das Gleichgewicht schlecht halten? Wenn letzteres der Fall ist, durch Gleichgewichtsübungen das Gleichgewicht im Stehen trainieren (mit walking Stöcken? am Geländer? auf weichem Untergrund? etc.) Auf der Stelle stehen mit dem Fahrrad ist ja auch deutlich schwieriger bzw. fast unmöglich. Vermutlich Physiotherapeuten um Untersuchung und Übungen und Hilfsangebote bitten. 
Zum Teil durch andere Strategien das Stehen meiden, wie Sie es ja bereits an der Ampel praktizieren.

Ida: Meine Beine sind steif und auch Spastik drin, kann nicht mehr gehen. Mein Neurologe macht nichts mehr, da ich alle Medikamente durch habe. Bekam immer nur Puddingbeine nach den Medikamenten. Hab leider nie von profitiert. Haben Sie einen Tipp? So langsam kommt die Spastik auch in den Händen.
Prof. Christian Dettmers: Hallo Ida, vielleicht kann ein Bekannter ein Video von ihrem Gangbild machen, wie es aussieht, und mir schicken. Dann könnte ich mich dazu äussern, ob ich Spastik vermute und ob ich das langsam Einschleichen und Aufpolieren von Antispastike empfehlen. Das bedarf der Erfahrung, Fingerspitzengefühl, enge Zusammenarbeit mit den Krankengymnasten und Geduld, weil man die Dosierung nur langsam ändern darf.

Chrissy: Guten Abend.
Woher weiß man ob eine hyperaktive Blase MS bedingt ist?
Habe seit etwa mai einen abnormen drang.
MS seit 2007.
Bis dahin hatte ich eigentlich keine Probleme.
In der Reha habe ich auch betmiga bekommen, steige aber jetzt auf obgemsa um. Gleiche wirkstoffklasse aber besseres Wirkstoff Profil.
Seitdem ist es ok.
Ist es trotzdem naheliegend ob es neurologisch bedingt ist?
Prof. Christian Dettmers: Hallo Chrissy, Es ist wahrscheinlich, dass es mit der MS zusammenhängt. Wenn Obgemsa hilft, ist es ja gut. Müssen Sie da etwas zuzahlen? Vielleicht kann unsere ersten Fragestellerin das auch ausprobieren!!

Curry: Guten Abend, bei mir wurde vor 10 Jahren PPMS diagnostiziert. Die Symptome beschränken sich auf die linke Körperseite, vor allen Dingen auf das linke Bein. Die aktuelle Medikation beschränkt sich auf Sativex und ist soweit ok. In letzter Zeit muss ich allerdings 2 mal pro Nacht urinieren, was natürlich meinen Schlaf beeinträchtigt. Das aktuelle Blutbild war ok (Nieren- und Zuckerwerte). Bei der urologischen Untersuchung wurde auch kein erhöhter Restharn nach Toilettengang festgestellt. Welche Medikation könnten Sie sich vorstellen, damit ich nachts wieder durchschlafen kann? Welcher Arzt sollte das verschreiben bzw kontrollieren?
Prof. Christian Dettmers: da sollte Ihr Neurologe anfangen. Manchmal muss man 2 oder drei Anticholinergika ausprobieren, um eins zu finden, das wirkt und das man gut verträgt. Dadurch tritt keine Heilung ein. Es wirkt nur solange man es einnimmt. Wenn es nicht oder nicht ausreichend wirkt, das Präparat wechseln. Dann Betmiga ausprobieren. Wenn der Neurologe nichts findet, ihn fragen, zu welchem Urologen (oder Neurourologen) er seine MS Patienten schickt. Es sollte ein Urologe sein, der sich mit MS auskennt, was nicht immer der Fall ist.

Sunshine: Guten Abend Herr Prof. Dr. Dettmers, ich bemerke seitdem es kühler ist und ich wieder lange Hosen trage, ein stärkeres Engegefühl rund um die Wade. Dieses habe ich im Sommer zwar auch, aber nicht so stark. Dadurch kann ich noch schlechter gehen und habe das Gefühl, die enge Hose triggert meine Blase. Durch den Hosenbund habe ich auch ein seltsam komisches Gefühl in Höhe des Bauchnabels, als wenn es ständig kribbelt oder so. Kaum ziehe ich eine lange Hose an fühle ich mich also komplett unwohl. Aber Sommerkleidung geht ja aufgrund der Temperaturen nicht mehr. Vom atändigen Tragen/Reiben der Inkontinenzeinlagen mal ganz abgesehen. Diese fühlen sich nun noch unbequemer an und scheuern leider irgendwie langsam auch. Ich fühle mich einfach den ganzen Tag unwohl im Körper. Was kann ich dagegen tun?
Patricia Fleischmann: Liebe Sunshine, dies ist keine ärztliche Antwort, sondern kommt von der mitlesenden Onlineredakteurin ;-)
Ich kann wegen meines Rückens auch schlecht Hosen tragen, weil sich alles schnell verspannt, sobald ich Beinkleider trage. Daher dachte ich, ich schreibe Ihnen einfach mal, wie ich das für mich löse: Ich trage weite Kleider oder Röcke, Strumpfhosen oder Leggings mit viel Elastan (meist eine Nummer zu groß), dazu Stulpen und Wollstrümpfe. Vielleicht hilft der Tipp ja auch bei Ihnen etwas.
Sunshine: @Patricia Fleischmann
Vielen lieben Dank für Ihre Zeilen. Ich werde es auf jeden Fall mal ausprobieren.
Patricia Fleischmann: Würde mich mega freuen, wenn es hilft 👍️
Prof. Dettmers hat sicher auch noch eine ärztliche Antwort, was man tun kann.
Prof. Christian Dettmers: ich schliesse mich dem Rat von Frau Fleischmann an: weite Kleider; deswegen Pregabalin einzunehmen und aufzupolieren, würde ich eher nicht machen.

Res: Das L- Dopa Nachts lindert die Schmerzen am frühen Nachmittag des folgenden Tages? Aktuell lindert die Dosis 175 Pregabalin abends die Schmerzen nach 2 Stunden.
Prof. Christian Dettmers: L-Dopa lindert die nächtliche Bewegungsunruhe der Beine, wenn es sich um restless legs handelt. Wenn es nicht hilft, ist es kein restless-legs-syndrom, sondern mit den Missempfindungen und Schmerzen verbunden.

Curry: Der Urologe hat ich auf den Neurologen verwiesen und umgekehrt..
Prof. Christian Dettmers: das klingt nicht wirklich überzeugend, dass beide kompetent für Blasensstörungen bei MS sind. Vielleicht Termin im Kontinenzzentrum Villingen Schwenningen bei Prof.Schultz-Lampel ausmachen ? (Urologie des Schwarzwald-Baar-Klinikums)

Chrissy: Nein ich musste nichts bei obgemsa zuzahlen.
Daher habe ich es erwähnt :)
Ist erst seit 2024 auf dem Markt daher kennen es noch nicht soviele!
Hat auch weniger Nebenwirkungen wie anticholinergika (mundtrockenheit)
Und man muss es nur 1x tgl nehmen.
(komme aus der Apotheke)
Prof. Christian Dettmers: Super, vielen Dank für den Hinweis!!

Prof. Christian Dettmers: Bei sehr lästiger und störender Blasen- und Stuhlinkontinenz, die auf die üblichen Medikamente nicht reagieren, vielleicht auch einmal in einer guten Neurourologie vorstellen, die viele MS Patienten behandeln, z.B. Villingen Schwenningen oder Marianne-Strauss-Klinik etc.

Pinklady: Ist die angesprochene Verdauungsproblematik Symptom der fortgeschrittenen Erkrankung?
Danke für Ihre Antwort
Prof. Christian Dettmers: Verstopfung ist schon recht häufig bei MS, einerseits durch Störungen der Nervensteuerung, dann durch weniger Bewegung vielleicht, vielleicht auch durch weniger Trinken, wenn zusätzliche in häufiger oder schwer kontrollierbarer Harndrang besteht.

Ida: Dankeschön
Prof. Christian Dettmers: Sehr gern geschehen.

Curry: Danke
Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

Pinklady: Danke für Ihre Rückäusserung
Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

marianne: Habe seit 20 Jahren MS.Linke Bein u. Armseite sind taub.Genitalbereich auch seit kürzerer Zeit nicht mehr funktionsfähig.Seit 2Jahren trage ich Windeln.Bin am überlegen Sitivex einzunehmen.Wie ist ihre Meinung.
Prof. Christian Dettmers: Sativex ist gegen Spastik der Beine. Kann auch etwas auf Blase wirken. Sollte aber in einem guten MS-Zentrum oder Kontinenzzentrum abgeklärt, beraten und behandelt werden. Man kann nicht versprechen, dass die Beschwerden weggehen, aber man sollte es versuchen, und mit vielen darüber reden und sich austauschen und Tipps sammeln

Kate: Das klingt plausibel. Danke nochmal!
Prof. Christian Dettmers: Gerne geschehen.

Pinklady: Pinklady dankt für Ihre Antwort
Prof. Christian Dettmers: Gern geschehen.

Kate: Inkontinenz ist üblicherweise auch ein Begleitsyndrom bei Frauen in Menopause. Wie kann ich als MS Patientin unterscheiden womit meine Blasenstörung zusammenhängt?
Prof. Christian Dettmers: Hallo Kate, bitte auch den Gynäkologen fragen. Ich würde es nicht so einfach als Begleitsymptom von Menopause bezeichnen

sally: Ich habe den Eindruck, meine Beine halten mich dann nicht länger. Wie gesagt, die Knie geben nach, es fühlt sich an, als würden sie anschwillen. Für einen Moment geht es ja, aber z.B. auch Einkaufen mit Warten in der Kassenschlange ist schwierig. Am Gleichgewicht würde ich es nicht festmachen, bei neurologischen Untersuchungen (auch durch unterschiedliche Ärzte, die mich nicht schon kennen) fällt immer der Begriff ataktisch. Irgendwie bin ich bei allem ein bisschen "aus dem Tritt".
Prof. Christian Dettmers: das kann gut eine Ataxie sein: entweder unsicherer, unsauberer Knie-hacke-Versuch oder unsicherer Stand. Das müssen die Physiotherapeuten auch erkennen und dann ihr Übungsprogramm daran ausrichten. Ataxie ist aber nicht so einfach zu lindern oder zu behandeln.

Kate: Vielen Dank Prof. Dettmers für Ire Antwort. Jedes Mal, wenn ich eine Hitzewallung habe, spüre ich enormen Drang aufs Toilette zu gehen. Deswegen habe ich gedacht, dass die zwei Symptome miteinander zusammenhängen.
Prof. Christian Dettmers: vielleicht führt eine Stimulation der vegetativen Nerven bei einer Hitzewallung auch zu Blasendrang. Trotzdem würde ich es als Störung im Rahmen der MS behandeln lassen.

marianne: Vielen Dank für die Information.
Prof. Christian Dettmers: Sehr gern geschehen.

ImiChr: Guten Abend zusammen. Ich bin seit einem Jahr mit RRMS diagnostiziert welche sich unter anderem auf das linke Bein konzentriert. Hier bin ich aufgrund eines inzwischen operierten Bandscheibenvorfalls bereits vorgeschädigt und mein Neurologe bescheinigt mir ein leicht paraplegisches Gangbild. Hierdurch ergeben sich Verspannung im gesamten Rücken welche, trotz regelmäßiger Physio und Bewegung, recht schmerzhaft ausfallen. Meine Frage: Ab wann ist eine medikamentöse Therapie indiziert und wie würde man starten?
Prof. Christian Dettmers: was meinen Sie mit medikamentöser Behandlung ? symptomatische Behandlung der Schmerzen und der Gangstörung? Oder Immunmodulation? Mit der Immunmodulation würde man ja anfangen, weil es ein deutlicher Schub war, der sich nicht komplett zurückgebildet hat.

tiz: bei Betmiga gab es eine Besserung aber das Problem besteht noch. Sollte ich Obgemsa "ausprobieren"
Prof. Christian Dettmers: ja gern ausprobieren

ImiChr: Immunmodulation mit Zeposia ist bereits erfolgt. Es geht mir konkret um die Behandlung der Gangstörung. Aus Sicht der Physiotherapeuten könnte es sich um einschießende Spastik handeln, welche die Beschwerden auslöst.
Vielen Dank für die Antwort und einen schönen Abend.
Prof. Christian Dettmers: Auch Ihnen einen schönen Abend.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, 
haben Sie vielen Dank für Ihre Fragen, hier im Expertenchat der AMSEL!
Ein riesengroßes DANKESCHÖN geht an Prof. Christian Dettmers für seine Zeit hier und für seine kompetenten Antworten 💐
Der nächste Expertenchat ist dann schon im Neuen Jahr, am 20.1.26.
Bis dahin wünsche ich allen Teilnehmern einen gute, möglichst gesunde Zeit 👋