Alternative Therapien bei MS

Fumarsäuresalze sind Antioxidantien, und es gibt viele Gründe, dass sie vielleicht bei MS eine nützliche und nebenwirkungsarme Therapie sein könnten, so PD Dr. Stefan Schwarz im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, ab 19 Uhr beantwortet PD Dr. Stefan Schwarz hier Ihre Fragen zu alternativen Therapien bei MS. Sie können jetzt schon mal starten mit Tippen oder sich in der "Plauderecke" mit andern Chattern unterhalten.

aleksandra: Guten Abend Hr dr. Schwarz. Ich habe Ms seit 11 Jahren, Meine Symptome sind Nervenschmerzen, Gelenke, Schmerzen bei MS .Ernähre mich gesund. Wegen so vielen Medikamenten habe sehr viel zugenommen (2 Jahre -20 Kilo). Interessiert mich wo und wer verschreibt die Funarsäursalzen? Ob die Kosten von Krankenkasse werden übernommen. Welche Vitamienen sind wichtig? D oder B (spritzen). Welche Homöopathische Mittel hilft bei Nervenschmerzen? Danke für Antwort. Schönen Abend Aleks

PD Dr. Stefan Schwarz: Guten Abend, Aleksandra, wir sind bisher alleine. Das sind ja eine Menge Fragen, da könnte man ein ganzes Buch dazu schreiben. Wenn Sie schreiben, dass Sie in 2 Jahren 20 Kilo zugenommen haben, ist das sicher ein Problem. Es stimmt natürlich, dass die Medikamente den Appetit anregen und damit dick machen, aber Kalorien haben die Medikamente keine. Wichtig wäre da eine gute gesunde Diät. Wenn Sie das alleine nicht schaffen, könnten IHnen vielleicht eine Selbsthilfegruppe oder eine Diätberaterin helfen. Fumarsäuresalze sind in der Tat eine interessante Option. Fumarsäuresalze sind Antioxidantien, und es gibt viele Gründe, dass sie vielleicht bei MS eine nützliche und nebenwirkungsarme THerapie sein könnten. Zur Zeit laufen klinische Studien, deren Ergebnisse in diesem Sommer erwartet werden. Ich würde raten, diese kurze Zeit noch damit zu warten. Die Kasse zahlt es natürlich nicht, weil der Nutzen nicht nachgewiesen ist. Deswegen kann man es noch nicht empfehlen. Bei den Vitaminen sollte man Mangelzustände vermeiden. Wenn man sich abwechslungsreich ernährt und die SOnne nicht extrem meidet (wegen des Vitamin D), muss man keine zusätzlichen Vitamine zu sich nehmen - zuviel Vitamine könnten ebenso wie Vitaminmangel schädllich sein. Von homöpathischer Medizin halte ich persönlich nichts, da kann ich auch nichts empfehlen.

PD Dr. Stefan Schwarz

Klinische Ausbildung an den Universitäten Münster und Heidelberg

  • Arzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie
  • 2003 Habilitation für das Fach Neurologie
  • Oberarzt am Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim der Universität Heidelberg
  • Interessengebiete: Multiple Sklerose, Demenz, Schlaganfall
  • Arbeitsschwerpunkt: Auswirkungen chronischer neurologischer Erkrankungen auf die Lebensqualität
  • im Jahr 2008 in Kooperation mit der AMSEL Erhebung zu alternativen Therapien bei Patienten mit Multipler Sklerose
  • Mitglied der MSTKG (Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe)

Jörg aus Kassel: Habe nach MRT und letzte Woche Lumbalpunktion heute den vorläufigen Befund erhalten. Dort steht Reiber Beurteilung: Schrankenstörung IgG-Syntese im ZNS weiterhin steht unter Oligo-Kommentar: deutliche oligoklonale Banden im Liquor mit mehren IgG-Banden: Intrathekale IgG-Syntese mein Neurologe sagt per Telefon weil ich eine Antwort brauchte dies wäre MS. Ist dies korrekt???? Bitte um dringende Antwort.

PD Dr. Stefan Schwarz: Lieber Jörg, bitte verstehen sie, dass ich diese Frage nicht beantworten kann. Einen Laborbefund kann man nicht isoliert interpretieren, dazu muss man den ganzen Menschen kennen. Bitte lassen Sie sich den Befund nochmals von Ihrem Neurologen, der Sie kennt, erklären oder suchen Sie notfalls einen anderen Neurologen. Eine Aufklärung per Telefon halte ich übrigens gelinde gesagt für ziemlich merkwürdig.

Bibbi: Es soll homöopathische Mittel geben, die bei MS helfen. Welche sind das? Und helfen die auch bei dem sekundär progredienten Verlauf der MS? Mit herzlichem Gruß

PD Dr. Stefan Schwarz: Ich bin kein Anhänger von Homöpathie und kann die theoretische Basis nicht nachvollziehen. Gute Untersuchungen zu Homöopathie bei MS gibt es keine. Bei anderen Erkrankungen war Homöopathie teilweise wirksam, aber es handelte sich um Placeboeffekte.

XxBenxX: Guten Abend Dr. Schwarz. Empfehlen Sie die Einnahme von Fischölkapseln zur Hemmung von Entzündungen? Was halten Sie von der Einnahme von Cholin-Kapseln? Was denken Sie über die Einnahme von EGCG?

PD Dr. Stefan Schwarz: EGCG sind Extrakte vom Grünen Tee. Im Experiment und im LAbor helfen diese Substanzen gegen MS-artige Erkrankungen bei Tieren. Nebenwirkungen hat grüner Tee nicht. Zur Zeit findet eine Studie an der CHarite statt, an dem die Wirkung von grünem Tee untersucht wird. Meines Wissens gibt es von dieser Studie noch keine Ergebnisse, aber die müssten bald kommen. Genauso wie bei den Fumarsäurepräparaten würde ich damit warten, bis die Ergebnisse da sind. Lange kann es nicht mehr dauern. Über Cholin-Kapseln gibt es keine guten Untersuchungen, ich persönlich kann mir nicht vorstellen, dass das irgendwas bringen kann. Für Fischöl gibt es eine ganze Menge guter Argumente. Bei Herzerkrankungen ist der Nutzen nachgewiesen. Leider waren Studien zu Fischöl bei MS am Menschen nicht positiv, so dass man Fischöl im Moment nicht empfehlen kann. Diese Studien bei Fischöl kann man aus vielen Gründen kritisieren, aber leider waren sie eben nicht positiv ausgefallen. Zudem ist Fischöl in grösseren Mengen genossen nicht ganz ohne Nebenwirkungen. Empfehlen kann man es daher nicht.

Lillyfee: Hallo Dr. Schwarz. Können Sie etwas gegen Schlappheit (kein Fatique) empfehlen ?

PD Dr. Stefan Schwarz: Für bzw. gegen die Fatigue hat die Schulmedizin bisher kein gutes Mittel bereit. Zuerst mal sollte man schauen, ob es sich wirklich nur um Fatigue handelt oder ob nicht auch eine Depression dahintersteckt. Meiner Erfahrung nach wird das oft übersehen, und gegen Depression gibt es mehrere wirksame Therapien. Das beste, was man gegen Fatigue machen kann, ist viel körperliche Bewegung und allgemein eine gesunde Lebensweise. Manchmal hilft es auch, die Mahlzeiten in kleine, zahlreiche Mahlzeiten aufzuteilen. Leider kenne ich viele Patienten, die alles richtig machen und trotzdem stark unter der Fatigue leiden.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Jörg aus Kassel: Oh weh, Diagnose per Telefon, das ist ja heftig. Frage an die andern 6 Chatter, die grade online sind: Wie war das bei Euch mit der Diagnose? (Bitte in "Plauderecke" antworten)


Allgemein - Lillyfee: Musste Googlen weil ich angeblich nur Stress hätte

Allgemein - XxBenxX: Habs beim MRT erfahren.

Allgemein - Jörg aus Kassel: Patricia ich wollte auch eine schnelle Antwort das Warten macht einen fertig

Allgemein - aleksandra: Diagnose per telefon, kann man auch nicht geben.Bei mir zugar Ärzte haben Probleme mit Diagnose fest zusetellen

Moderator Patricia Fleischmann: @ Lillyfee: Wie? Selbst diagnostiziert, im Internet??

Moderator Patricia Fleischmann: @ Jörg: Ok, war der eigene Wunsch. Manche warten ja Jahre auf die Diagnose.


Allgemein - Jörg aus Kassel: @Patricia das wollte cih eben nicht man braucht doch klarheit

Allgemein - Lillyfee: Neurologe sagte ich hätte nur Stress.Hausarzt wollte MRT. Läsionen waren sichtbar doch die sagten nur Krebs wäre schlimmer was ich genau habe weiss er nicht. Ich habe dann gegoogelt und passte alles zusammen.Bin dann wieder zum Neuro (den ich nicht mehr habe) und sagte ihm ich habe MS.Da sagte er dann "OK, das haben SIe"....Habe später dann Lumbalpunktion etc bekommen und Diagnose wurde gesichert

aleksandra: Ich mache gesunde Diät,ich denke die Nebenwirkungen von Tableten,Lyrica,Tolpersion Amitriptilin corti dazu 4 Mal Jahr Cortysontherapie...das sind die Pfunde...

PD Dr. Stefan Schwarz: Genau, das sind alles Medikamente, die zwar keine Kalorien haben, aber die den Appetit steigern. Bei diesen Medikamenten nehmen die meisten Menschen zu. Cortison kann zusätzlich zu Wassereinlagerung führen, was auch eine Gewichtszunahme bedingt. Ich würde wirklich raten, mal eine professionelle Diätberatung auszuprobieren. Oder mit den Ärzten sprechen, ob man einen Teil der Medikamente nicht gegen Substanzen austauschen kann, die weniger appetitsteigernd sind. Wenn Sie Amitriptilin z.B. gegen Depression nehmen sollten, gibt es auch Antidepressiva, die nicht zu Gewichtszunahme führen.

helga: lieber herr dr. Scharz, mich interessiert sehr ihre meinung über erfolge von akupunktur bei ms - der schubförmig oder sek. chronisch progredienten form. wenn auch keine besserung durch akupunktur zu erwarten ist, könnte sie schaden? ich bedanke mich sehr.

PD Dr. Stefan Schwarz: Liebe Helga, Akupunktur hilft bei zahlreichen Erkrankungen ganz gut; allerdings haben wissenschaftliche Studien ergeben, dass es sich dabei um Placeboeffekte handelt. Es hängt so ein bisschen von der Indikation ab. Wenn es um Schmerzen geht, kann Akupunktur oft gut helfen und wird bei manchen Schmerzsituationen auch von der Kasse bezahlt. Wenn es um MS allgemein geht, kann ich mir nicht vorstellen, dass Akupunktur die Krankheit positiv beeinflussen kann. Also ich würde mein Geld lieber für andere Dinge ausgeben.


Allgemein - Lillyfee: Danke! Ich denke aber ich habe WEDER Fatique (sagt auch mein Neuro) noch Depressionen...aber oft Erschöpfung.

Allgemein - XxBenxX: Wahrscheinlich ist Fatigue auch ein dehnbarer Begriff

Allgemein - Lillyfee: Ja...und was nicht im Buch steht gibt es halt nicht, denke ich auch

Moderator Patricia Fleischmann:

@ alle: Zum Thema Fatigue kann man sich über www.amsel-shop.de den Fatiguemanager bestellen. Gibt einen guten Überblick zu allen medikamentösen, strategischen Maßnahmen. - Fumarsäure/BG12: Darüber hat www.amsel.de schon häufig berichtet, zuletzt habe ich heute morgen eine Meldung eingestellt, da Bochumer Forscher herausgefunden haben, wie sie wirkt: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php

 

Karin: Hallo Dr. Schwarz: Was macht man bzgl. Fatigue, wenn kaum körperliche Bewegung möglich ist?

PD Dr. Stefan Schwarz: Liebe Karin, ehrlich gesagt habe ich da keine wirklich gute Antwort. So allgemeine Antworten sind, dass man versuchen sollte, seinen Tagesablauf zu strukturieren und möglichst einen abwechslungsreichen, erfüllten Tagesablauf zu organisieren. Das lässt sich natürlich leicht sagen, ist aber im Einzelfall schwer durchzuführen. Hilfe bietet vielen Patienten auch eine gute Physiotherapie. Das sollten Sie auf jeden Fall probieren.


Allgemein - XxBenxX: Kann ich mir Fumarsäure irgendwo besorgen? Ist das ein käufliches Salz?

Moderator Patricia Fleischmann: @ Ben: Fumarsäure ist ein verschreibungspflichtiges Medikament und derzeit nur gegen Schuppenflechte zugelassen. MS-Patienten mit Schuppenflechte könnten sozusagen 2 Fliegen mit einer Klappe... Sonst meines - nicht-mediziner-Wissens nach nur über Studien zu erhalten. - Und Fragen bitte sonst immer in das obere Feld "Frage an den Experten" schreiben, danke!


Allgemein - XxBenxX: Ja Fragen an denExperten, aber du bist manchmal schneller :-)

Tinte: Hallo Dr. Schwarz, welche alternativen Therapien kennen Sie in Bezug auf MS?

PD Dr. Stefan Schwarz: Das ist ein sehr weites Feld und sprengt den Chat.

aleksandra: Heer DR Scwarz,was sagen sie dazu.Ich nehme seit 1 jahr Weichrauch -in tableten form ,ist das ok? was meinen Sie dazu? Danke

PD Dr. Stefan Schwarz: Weihrauch enthält Boswelliasäuren, die entzündungshemmend sind. Es gibt ganz gute Studien zu Weihrauchpräparaten bei Darmentzündungen (M. Crohn) und auch bei Ödem bei Hirntumoren. Leider hat es bisher niemand geschafft, eine gute Studie zu Boswelliasäuren bei MS zu machen. Das ist daher einfach Glaubensfrage. Es liegt natürlich daran, dass die Gewinnchancen zu gering erscheinen und die kleinen Firmen, die Boswelliasäuren produzieren, nicht genug Geld für eine gute Studie haben. Das ist ein generelles Problem bei alternativen Therapien der MS. Dass Weihrauch schädlich ist, kann ich mir nicht vorstellen, untersucht worden ist es aber nicht.


Allgemein - Tinte: Zu Fatique: Ich habe sie durch Ernährung wegbekommen.

Oliver Barth: Geehrte Damem und Herren, vor einigen Wochen wurde bei meiner Schwester MS diagnostiziert. Unter Berücksichtigung des Themas, wie kann man ihr und auch uns als Angehörige die Angst davor nehmen, was kommen kann / wird. Stichwort: Chancen durch alternative Therapien. Freundliche Grüße und vielen Dank für den Chat!

PD Dr. Stefan Schwarz: Zunächst mal sollte man Ihre Schwester wahrheitsgemäss darüber informieren, dass man MS heute bei der Mehrzahl der Patienten ganz gut behandeln kann und dass für die nächsten Jahre noch mehr und vermutlich besser wirksame Therapien erwartet werden. Als "alternativer Therapien" würde ich vor allem eine allgemein gesunde abwechslungsreiche LEbensweise mit viel körperlicher Bewegung und einem abwechslungsreichen Lebensstil empfehlen.


Allgemein - Karin: Hat jemand von euch Erfahrung mit homöopathischen Mitteln bei wahrscheinlich inzwischen sekundär progredienter MS?

Moderator Patricia Fleischmann: @ ben: Da muss ich herrn Dr. Schwarz ganz ausdrücklich in Schutz nehmen: der hat 10 Fragen gleichzeitig zu beantworten, während ich hier nur moderiere ;-)

XxBenxX: Was sagen Sie zu Arganöl. Ich habe gehört, dass das Zellen "revitalisiert".

PD Dr. Stefan Schwarz: siehe meine Antwort weiter oben

Lillyfee: Ich soll nach jüngsten Untersuchungen wegen der Verschlechterung meines Zustandes alle 3 Monate Kortison bekommen. Ich hatte bisher noch keine BT oder ähnliches nur einmal vor 3 Jahren Kortison nach einem Schub. Seither auch kein Schub mehr. Ich habe einen sehr empfindlichen Magen und habe da grosse Sorgen.Haben Sie eine Idee meinen Magen zu schützen?

PD Dr. Stefan Schwarz: Liebe Lillyfee, In einem Internetchat kann man natürlich keine medizinischen Empfehlungen im Einzelfall geben. Während einer Cortiontherapie sollte man Medikamente nehmen, die die Magenschleimhaut schützen, denn Cortison kann Magengeschwüre verursachen. Wenn Sie aber auch zwischendurch unter Magenbeschwerden leiden, hat das mit Cortion oder der MS nichts zu tun. Es gibt natürlich auch "nervöse" Magenbeschwerden ohne organische Ursache, aber das sollte man erst sagen, wenn der Internist nichts gefunden hat.


Allgemein - Tinte: Karin: ich habe zumindest Erfahrung mit Homöopathie bei primär chronischer MS.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: brrr, Arganöl. Ich find ja, das schmeckt scheußlich. Schon mal jemand probiert, außer Ben?


Allgemein - XxBenxX: Patricia: Es gibt ja Kapseln

Karin: Wie würden sie denn Weihrauch dosieren?

PD Dr. Stefan Schwarz: Wie gesagt, bei MS gibt es keine Studien und daher keine Empfehlungen. Die Dosierung ist schwierig, da es zahlreiche Präparate mit unterschiedlichen Extrakten gibt. Bei Morbus Crohn wird z.B. das Präparat "H15" in einer Dosis von ca. 3x1,2g/d Trockenextrakt verwendet.


Allgemein - Karin: Arganöl kenn ich nur vom Hören

Oliver Barth: Haben Sie dazu Literatur-Tipps. Vielen Dank!

PD Dr. Stefan Schwarz: Ich habe jetzt den Überblick verloren, wozu Sie genau Literatur suchen. Allgemein empfehlenswert ist immer die Homepage der DMSG. Da finden Sie zu allen möglichen Themen Literatur und Informationen (auch über alternative Therapien), und Sie können sicher sein, dass die Informationen seriös sind. Fast noch besser ist die Seite der Englischen MS Gesellschaft, wenn Sie gut Englisch können. Leider gibt es auch jede Menge nicht seriöser Literatur und Webseiten. Da ist es nicht immer einfach, die Spreu vom Weizen zu trennen.


Allgemein - XxBenxX: Karin: Ewige Jugend :-)

Moderator Patricia Fleischmann: @ Ben: Pardon, das wusst ich jetzt nicht. Im benachbarten Supermarkt habe ich da mal zugelangt, was damit gekocht, probiert, Gesicht verzogen, und seitdem stehts im Schrank. Soll aber Leute geben, die das als Geschmacksnote einsetzen beim Essen.


Allgemein - Karin: @Tinte und was hilft dir da?

Allgemein - Lillyfee: Was verstehen SIe unter abwechslungsreichen Lebensstil? Nach was schmeckt es denn?

Allgemein - Lillyfee: Verzeihung. 2 Fragen zu 2 verschiedenen Antworten. Bin zum erstenmal hier im Chat :-)

Allgemein - XxBenxX: Was nicht schmeckt einfach als Kapsel schlucken :)

Allgemein - morota: @ Tinte: wie du hast die Fatigue mit Ernährung wegbekommen? Bin daran sehr interessiert, ist nämlich mein größtes Problem....

XxBenxX: Herr Dr. Schwarz. Was können Sie gegen einen Intentionstremor als (alternative) Therapie empfehlen?

PD Dr. Stefan Schwarz: Intentionstremor: Da haben Sie eines der Symptome angesprochen, für die es keine gute konventionelle Behandlung mit Medikamenten gibt. Mir sind auch keine wirksamen alternativen Heilverfahren gegen Tremor bekannt. Auch hier gilt, dass eine gute Rehabilitationsbehandlung mit Physiotherapie häufig gute Erfolge gibt. Das wird oft unterschätzt.

aleksandra: @Karin Arganöl-was ist das?Erste mal höre sowas.

PD Dr. Stefan Schwarz: Arganöl ist ein Öl von einer Frucht eines Baumes aus Marokko. Es ist ziemlich teuer und wird meines Wissens vor allem für extrem teure Kosmetika benutzt. Ich weiss das, weil eine Bekannte von mir sowas kauft. Dass man Arganöl im Zusammenhang mit MS benutzt, wusste ich bisher nocht nicht. Ich habe es mal in einem Restaurant probiert, mir hat es jedenfalls nicht besonders geschmeckt.

Moderator Patricia Fleischmann: Ähm, was Dr. Schwarz unter abwechslungsreichem Lebensstil versteht, erfragen Sie am besten nochmal im oberen Feld. Arganöl schmeckt irgendwie sehr intensiv, aber unbestimmbar, modrig hab ichs in Erinnerung und ein bisschen wie verbrannt. Aber vielleicht gibt s da auch Unterschiede von Arganöl zu Arganöl. Bin da kein Experte. War auch nur ein kullinarischer Versuch. In Kapselform, wenn man MS hat und es was nützen sollte, ist wieder eine andere Sache.

Karin: Alternativen bei fortschreitender Spastik in den Beinen würden mich auch noch interessieren.

PD Dr. Stefan Schwarz: Bei fortschreitender Spastik kann neben den üblichen Antispastikmedikamenten z.B. Cannabinoide oder auch 5Aminopyridin versucht werden. Bei manchen Patienten hilft das ganz gut. Besonders wichtig halte ich bei Spastik aber eine gute und intensive Physiotherapie. Das ist oft viel besser als Medikamente und ohne NEbenwirkungen.


Allgemein - Lillyfee: Ok.Danke. Ich denke aber es gibt sicherlich wichtigere Fragen von anderen Usern und warte mal ab...vielleicht ergibt es sich ja noch.

Allgemein - Jörg aus Kassel: Danke Dr. Schwarz aber sprechen die Werte dafür?

Moderator Patricia Fleischmann: "Aus den Früchten des Arganbaumes, einem der ältesten Bäume der Welt" steht auf meiner Flasche drauf, sogar ein Bioprodukt. Ist am 31.1.2011 abgelaufen. Ich glaub, ich schmeiß es gleich mal weg...

Jutta: Hallo an Alle. Ich weiß seit 7/2010, dass ich MS habe und spritze seit Ende 9/2010 Copaxone mit gutem Erfolg (wesentlich weniger Probleme mit Fatige). Was kann ich aber zusätzlich noch unterstützend nehmen? Omega 3 Kapseln nehme ich schon, wie sieht es mit Vitamin-D Präperaten aus?

PD Dr. Stefan Schwarz: Vitamin D ist ein ganz "heisses" Thema. Man weiss ganz gut, dass Vitamin-D Mangel das Risiko an MS zu erkranken erhöht. Ob Vitamin D dagegen sich günstig auf den Verlauf der MS auswirkt, ist nicht bekannt. Vitamin D Mangel sollte möglichst vermieden werden. Dazu gehört, dass man ausreichend viel Zeit im Freien verbringt, denn Vitamin D wird unter Sonnenbestrahlung in der Haut gebildet. Die Nahrung ist eine schlechtere Quelle von VItamin D. Eine zusätzliche Gabe von Vitamin D (wenn man keinen Mangel hat) wird zur Zeit nur bei Osteoporose empfohlen. Das betrifft auch viele MS Patienten, vor allem nach häufigen COrtisontherapien, und Frauen mehr als Männer.


Allgemein - Lillyfee: Frau Fleischmann....das geht noch....kann man noch nehmen ;-) (tät jetzt meine Oma sagen)

Moderator Patricia Fleischmann: @ Jörg: Der Experte kann nur antworten, wenn Sie übers obere Feld posten, bitte.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Lillyfee: Stimmt, bewegt sich noch nicht, ist nicht mal trüb geworden, das hält noch 2 jahre :-)

Jörg aus Kassel: Danke aber sprechen die Werte bei mir dafür?

PD Dr. Stefan Schwarz: Sie sind ja hartnäckig. Also: Eine Schrankenstörung und positive Oligoklonale Banden sind im Liquor ein Befund, der bei Patienten mit MS typisch ist. Allerdings gibt es zahlreiche andere Erkrankungen, bei denen die selbe Konstellation vorliegt. Man kann von dem Liquorbefund nicht die Diagnose MS stellen, da muss schon mehr dazu kommen wie typische Beschwerden, typischer Verlauf, typische Befunde im MRT etc.


Allgemein - Karin: Entschuldigung, kann es sein, dass bei mir einige Meldungen aus der Plauderecke nicht ankommen?

Allgemein - Lillyfee: :-)
Moderator Patricia Fleischmann: Die letzte war "@ Tinte und was hilft dir da?"

Allgemein - Lillyfee: Frau Fleischmann. Kann man irgendwo Wünsche äussern für Themen bezüglich Chat-Themen?

Allgemein - Tinte: marato: Zuerst betone ich, dass keine Körper gleich dem anderen ist. Was mir hilft, kann, muss aber nicht dir helfen. Dennoch gebe ich einen Anstoss: Meine Fatigue habe ich wegbekommen durch eine Ernährungsumstellung. Ich esse keine Milch und Milchprodukte mehr, Fisch und Fleisch nur noch selten. Dafür nehme ich mehr Obst, Hülsenfrüchte und Gemüse zu mir. Nach ca. 1 Jahr war sie weg.


Moderator Patricia Fleischmann:
@ Lillyfee: Immer her damit, einfach die "Plauderecke" füllen
Allgemein - Jörg aus Kassel: @alle:gibt es auch Treffen unter den MSern?

Karin: Danke Dr. Schwarz und allen anderen. Muss leider weg. Werde morgen ganz gespannt das Protokoll lesen!

PD Dr. Stefan Schwarz: Machen Sie das. Und einen schönen Abend noch.


Allgemein - Lillyfee: Danke, Ich weiss ja nicht was für Experten Sie an der Hand haben aber mich tät mal ein Chat interessieren wo es nicht um die Behandlung etc der Krankheit an sich geht sondern um die Erfahrungen und Tipps der Angehörigen von uns MS lern. Ich denke wir haben die MS zwar aber darunter "leiden" tun unsere Kinder und Partner nicht wirklich weniger

morota: Ich mache seite ca. 1 Jahr Cranio Sacrale Therapie und bin der Meinung sie tut mir sehr gut -gibt es dazu weitere Untersuchungen?

PD Dr. Stefan Schwarz: Craniosacrale Therapie ist eine besondere Art der Osteopathie, die vor allem mit Manipulationen des Schädels und des Kreuzbeins (Os Sacrum) ausgeführt wird. In den USA sind diese Therapien weit verbreitet, bei uns weniger. Bei MS sind mir keine Therapiestudien bekannt. Aus naturwissenschaftlicher Sicht ist die Wirkungsweise der Craniosacraltherapie nicht nachvollziehbar. Im Einzelfall würde ich natürlich immer raten, dass Sie die Behandlung fortsetzen sollten, wenn Sie Ihnen gut tut. Da sollte man nicht ideologisch sein.


Allgemein - Tinte: zur Homöopathie: Da (gute) Homöopathen Medikamente nicht allein nach Symptomen verschreiben, sondern auch weitere Faktoren am Patienten hinzunehmen und dann die Medikamnte auswählen. Ich will daher hier keinen Medikamentennamen nennen. Es gab einige, die mir über begrenzte Zeiträume geholfen habe, sprich, Verbesserungen brachten. Letztendlich aber überwog der progressive Verlauf. Zur Zeit nehme ich keine Homöopathie ein

Moderator Patricia Fleischmann: @ Jörg: Klar, bundesweit, am besten mal bei Ihrem landesverband recherchieren. Im Internet gibts da zB das AMSEL-Forum die Pinnwand unter www.amsel.de/facebook und auch einige private Seiten. Einfach mal umgucken. Aber bitte nicht verrückt machen, so am Anfang der Diagnose. Lieber mal ne Recherchepause eoinlegen udn sich wieder dem normalen Leben widmen, das habe ich jedenfalls von MS-Betroffenen gehört.

Jörg aus Kassel: Im MRT wurde weise Flecken im Gehirn gesehen ich hatte 2mal Trigeminusneuralgie a 6 Wochen habe Schwindelgefühle(zeitweise) habe Sehstörungen zeitweise und Nackenprobleme zeitweise.Ab und an Krämpfe in den Händen.

PD Dr. Stefan Schwarz: Lieber Jörg, tut mir leid, im Rahmen eines solchen Chats kann man wirklich keine individuellen Befunde besprechen. Ich bitte, mich hier zu verstehen. Die Diagnose einer MS ist einfach zu kompliziert, das geht nicht so schnell und vor allem nicht, wenn man die Person nicht selbst vor sich hat. Ich bitte um Entschuldigung und Verständnis. Wenn Ihr Neurologe Ihnen Ihr Krankheitsbild nicht gut erklären kann, kann ich Ihnen nur raten, eine andere Neurologin zu suchen. Leider ist gerade die Aufklärung oft katastrophal schlecht. Wir haben mit der AMSEL mal eine Befragung gemacht, und die Hälfte der Befragten hat angegeben, dass das Aufklärungsgespräch weniger als 15 min gedauert hat. Das ist natürlich viel zu kurz.

Marianne: Guten Abend Herr Schwarz und an alle anderen Chat Teilnehmer, sowie Frau Fleischmann, ich halte mich bei meiner Ernährung an die Regeln der DGE, habe Bewegung und Frischluft. Gibt es dann zusätzlich noch Bedarf an Nahrungsergänzung sei es in Form von Vitamin Tabletten oder ähnlichem?

PD Dr. Stefan Schwarz: Hallo Marianne, Wenn man sich so verhält wie Sie, sind zusätzliche Vitamintabletten und Nahrungsergänzungsmittel nicht nötig. Es gibt sogar einige Hinweise, dass ein zuviel an bestimmten Vitaminen eher ungünstig sein kann. Mangel ist schlecht, aber zuviel kann auch schlecht sein.

Moderator Patricia Fleischmann: Oh ja, gute idee, ein Angehörigenchat, das hatten wir schonmal vor einiger Zeit. Die sind natürlich immer mit eingeladen, aber ein extra Chat wäre eine feine Sache. Ich denke, da frage ich einen Psychologen oder was meinen Sie?


Allgemein - Lillyfee: @ Jörg. Aus Erfahrung ist es am besten man akzeptiert die Diagnose wenn sie so ist. Das Leben geht weiter. Vielleicht nicht immer einfacher aber anderst und manchmal intensiver. Kopf hoch und den Humor nicht verlieren !

Allgemein - Jörg aus Kassel: @Patricia danke

Allgemein - Tinte: Zu Placebo-Effekten, die Hr. Dr. Schwarz nannte: Ich teile nicht die Auffassung, Placebo-Effekte seien weniger wert, nur weil da keine Wirkstoffe im Spiel seien. Im Gegenteil, Placebo-Effekte wirken, und warum nicht sie nutzen?

Allgemein - Jörg aus Kassel: @Lillyfee ich weiss habe da Erfahrung meine Mutter hat Plasmazydom

Allgemein - Lillyfee: @ Patricia. Ich würde vielleicht einen Psychologen und einen Neurologen zusammen nehmen da sicherlich auch von Angehörigen Fragen kommen die sie vielleicht den MS ler so nicht trauen zu fragen?

Allgemein - Lillyfee: Und vielleicht speziell auf Kinder ausgerichtet?

Allgemein - XxBenxX: Tinte: Seh ich genauso. Gute Gedanken sind die halbe Miete!

Moderator Patricia Fleischmann: @ lillyfee, haben Sie recht, aber dann mach ich lieber 2 Chats draus, denn technisch ist das etwas problematisch.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Lillyfee: Kinder als Angehörige von MS-kranken Eltern meinen Sie? ja, das kann ich mir vorstellen.


Allgemein - Lillyfee: Ja. Ich habe drei und wir reden offen und über alles aber viele trauen sich vielleicht nicht die Mama zu fragen oder man hat ja auch nicht auf alles eine Antwort...

Moderator Patricia Fleischmann: @ Lillyfee: Finde ich sehr rührend, wie Sie sich um Ihre mitbetrofffenen Kinder sorgen, echt.


Allgemein - Tinte: Als Vitamin-D-Spender nehme ich in der lichtarmen Zeit von Oktober bis März Lebertran. In Kapseln. Ich habe das gute Gefühl, dass es zumindest meinen Verlauf etwas bremst.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Wo wir schon beim Thema Wunschchat sind: Noch jemand einen Wunsch offen?


Allgemein - Lillyfee: Danke

Jutta: Ich bin erst später eingestiegen und muss jetzt mal ganz blöd fragen: wenn Homöopathie und auch Akkupunktur bei MS keine nachweislichen positiven Erfolge haben, was gibt es dann noch für alternative Therapien?

PD Dr. Stefan Schwarz: Oh, da gibt es eine ganze Menge. Alternative Therapie ist letztlich alles, was von der Schulmedizin (noch) nicht eingesetzt wird, aber trotzdem ausprobiert wird. In einer Befragung mit der AMSEL haben wir herausgefunden, dass ein Grossteil der MS Patienten alternative Therapien einsetzt: Die häufigsten Angaben waren Umstellung der Ernährung, diverse Mineralien und Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel aller Art, Entfernung von Amalganplomben usw.

Jörg aus Kassel: OK danke ich werde Ihren Rat befolgen

PD Dr. Stefan Schwarz: Alles klar.


Allgemein - Jörg aus Kassel: @patricia sag wo sitz Dr.Stefan Schwarz?Kann man bei ihm Termine vereinbahren?

Allgemein - Lillyfee: Jörg.Geh doch in das AMsel Forum und frag dort nach nem guten Neurologen in deiner Stadt.Wirst sehen das jemand was weiss.

Allgemein - Jörg aus Kassel: @lillyfee ok. danke

Lillyfee: Welche Art der Ernährung finden SIe denn gut?

PD Dr. Stefan Schwarz: Zunächst mal ist Ernährung eine wichtige Quelle von Lebensfreude und Lebensqualität. Das sollte man nicht übersehen. Man kann "gesunde Ernährung" nicht in wenigen Worten zusammenfassen. Ich schlage vor, Sie schauen mal auf der Homepage der "Deutschen Gesellschaft für Ernährung" nach. Da gibt es viele Informationen sowohl für Fachleute als auch für Laien darüber, was man sich heute unter gesunder Ernährung vorstellt.


Allgemein - XxBenxX: Man kann sich ja mal traditionell chinesisch untersuchen lassen. Da werden dann chinesiche Kräuter empfohlen.

Jutta: Könnten Sie das noch etwas präzesseren?

[Red.]: "MS behandeln" fasst wichtige Therapien zusammen: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=alternativetherapien. Die AMSEL-Umfrageergebnisse lesen Sie hier: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/index.php?kategorie=ausdemlandesverband&anr=2491&searchkey=alternative therapie umfrage&wholewords=0

Claudi: Hallo Herr Dr. Schwarz! Inwiefern würden Sie das Entfernen von Amalganplomben einschätzen und birgt das Entfernen nicht gewisse Risiken mit sich?

PD Dr. Stefan Schwarz: Hallo Claudi, In den 60er Jahren des letzten Jahrhunderts gab es eine Hypothese, dass MS von Amalgan aus Zähnen ausgelöst wurde. Diese Theorie gilt mittlerweile als widerlegt. Trotzdem hat sich die Idee irgendwie gehalten, und viele Leute denken, sie tun etwas Gutes für die Gesundheit, wenn sie das Amalgam entfernen lassen. Ich bin kein Zahnarzt, und vermutlich gibt es besseres (und gewinnträchtigeres) Material als Amalgam. In Bezug auf die MS ist der Zusammenhang mit Amalgam widerlegt. Ich halte Ärzte, die Patienten wegen einer MS für viel Geld eine Amalgamentfernung anbieten, für inakzeptabel und unethisch (wie ich auch die meisten der sog. IGEL-Leistungen für ethisch nicht vertretbar halte). Es kostet Sie viel Geld, verursacht Schmerzen, und wirkt sich nicht positiv auf die MS auf. Leider gibt es in jedem Berufstand schwarze Schaft, die das Leid und die Not von Patienten für ihre finanziellen Interessen ausnützen - leider auch bei der Ärzteschaft.


Allgemein - Lillyfee: So, muss raus .Vielen Dank und noch nen schönen Abend und alles Gute an alle.

Allgemein - Tinte: Zur Cranio: Eine Bekannte von mir ließ sich damit 2 Jahre behandeln. Jetzt ist nach anfangs gesicherter Diagnose nichts mehr im MRT und Liquor nachweisbar.

Allgemein - Jörg aus Kassel: Ich sage erstmal danke werde mit Sicherheit wieder kommen Bey

Allgemein - XxBenxX: ciao

aleksandra: Vielen Dank für Antworten und schönen Abend

PD Dr. Stefan Schwarz: Auch Ihnen einen schönen Abend.


Allgemein - Tinte: Ihre Einschränkungen gingen zurück. Heute sagt sie, dass sie sich als geheilt sieht

Moderator Patricia Fleischmann: @ Jörg: Pardon, jett habe ich Herrn Dr. Schwarz an den Starnberger >See verpflanzt. Er ist Oberarzt am Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim der Universität Heidelberg. Tschuldigung! --- Kommt daher, weil ich heute Abend für den nächsten Chat einenn Psychologen und Neurologen angefragt habe von der Marianne-Strauß-Klinik. Was mich aber auf die Idee bringt: Der könnte ja vielleicht den Angehörigenchat übernhemen...

Moderator Patricia Fleischmann: @ Karin: Kommen Sie wieder ein in die Plauderecke? Rechts davon einmal abschicken klicken, bitte.

Marianne: In Büchern über die Behandlung der MS wird manchmal empfohlen Zink, Vitamin E, C, Beta-Carotin und Omega 3 Fettsäuren z. b. Fischöl zusätzlich einzunehmen. habe ich das richtig verstanden, dass dies bei einer vernünftigen Ernährung unnötig ist, ja sogar ein Risiko für andere Krankheiten darstellt?

PD Dr. Stefan Schwarz: Genau. Es ist ja klar, dass Mangelzustände vermieden werden sollten. MS Patienten sind ganz oft mangelernährt oder auch überernährt, was ebenso schlecht sein kann. Wenn man gut ernährt ist und ausreichend mit Vitaminen und Mineralstoffen etc. versorgt ist, benötigt man keine zusätzlichen Ergänzungsmittel. Es sei denn, man hat Krankheiten wie z.B. Osteoporose, Darmerkrankungen o.ä. Es gibt in der Tat viele Studien, die gezeigt haben, dass ein Zuviel von bestimmten Vitaminen schädlich sein kann.


Allgemein - XxBenxX: Chat-Themen, die mich interessieren würden: - Symptomatische Therapie - MS-Ausblick, Was bringt die Zukunft

Allgemein - Tinte: Naja, Amalgam ist in anderen Ländern als Zahnplombenmittel verboten....

Moderator Patricia Fleischmann: @ Ben: Ok, ist notiert.


Allgemein - XxBenxX: danke :)

Allgemein - Claudi: Ich habe vor ein paar Jahren kurz nach der Entfernung einer Amalgam-Plombe eine Sehnerventzündung bekommen. Seitdem habe ich mich micht mehr getraut weiter zu "sanieren".

Bibbi: Zweite Frage: Gibt es auch alternative Therapien bei der Devic-Variante, die ja eigentlich nicht als MS gilt? Dritte Frage: Gilt Immunadsorption als alternative Therapie und wie hoch sind hier die Risiken einzuschätzen?

PD Dr. Stefan Schwarz: Immunabsorption ist sicher keine alternative Therapie, sondern ein kompliziertes technisches Verfahren der Blutwäsche. Es ist kein Standardverfahren, aber sich im Bereich der Schulmedizin anzusiedeln. Bei der Immunabsorption werden die Immunglobuline aus dem Blut gefiltert. Es handelt sich um ein ähnliches Verfahren wie die Plasmapherese, nur mit weniger Nebenwirkungen. Man setzt das Verfahren bei der Schubtherapie ein, wenn die Standardtherapie nicht gut hilft. Spezielle alternative Therapien der Devic-Variante der MS sind mir nicht bekannt, dazu ist diese Form einfach zu selten.


Allgemein - Oliver Barth: @ Patricia Fleischmann (& alle): Was würden Sie aus Ihrer Erfahrung einem 26-Jährigem Mädel mit Diagnose MS raten, die vor wenigen Wochen es erfahren hat und sich zur Zeit noch scheut, sich damit auseinanderzusetzen, weil sie Angst hat, irgendwann im Rollstuhl zu enden.

Allgemein - Tinte: Claudi, das ist nicht so schön. Ich habe meine drei letzten Amalgam-Plomben entfernen lassen. Es ging alles gut.

Allgemein - Marianne: Herzlichen Dank Frau Fleischmann und Herr Dr. Schwarz für die Antworten. Ich verabschiede mich jetzt und wünsche allen noch einen schönen Abend.

Allgemein - Tinte: oliver: ich würde ihr raten, vertrauen zu üben. es gibt für einschränkungen viele hilfen.

Tinte: Hr. Dr. Schwarz, welchel Mangel- und Überernährungen kennen Sie bei MS-Patienten?

PD Dr. Stefan Schwarz: Mangelernährung ist ganz häufig und hat viele Ursachen. Eine ganz banale Ursache ist, dass viele Patienten mit MS einfach nicht viel Geld haben. Eine Raviolibüchs ist eben billiger als ein Vollkostmenü. Andere Patienten sind einfach so krank, dass sie nicht die Energie haben, sich um eine gesunde Ernährung zu kümmern. Oder Patienten, die alleine leben und für sich nicht richtig kochen. Bei anderen Patienten sind Schluckbeschwerden ein Grund für Mangelernährung. Viele schwer kranke MS-Patienten haben einen Vitamin D Mangel, weil sie nicht oft genug ins Freie kommen. Überernährung ist ebenfalls ganz häufig, ebenfalls vor allem bei schwerer kranken Patienten. Manche Patienten haben einfach wenig andere Beschäftigungen und essen aus Langeweile. Oder sie sind immobil und verbrauchen nicht mehr so viel Kalorien. Oder Essen und Trinken ist eine der wenigen verbleibenden Möglichkeiten, sich in irgendeiner Form Befriedigung zu holen. Es gibt zu dem Thema eine ganze Menge an Untersuchungen, und alle haben ergeben, dass bei MS Patienten sowohl Mangel- als auch Überernährung häufig sind.


Allgemein - Oliver Barth: Vertrauen auf was?

Allgemein - Tinte: So banal es klingt: ins Leben, in Mitmenschen.

Allgemein - Tinte: das ist oft ein thema bei meinen mit-patienten

Allgemein - Tinte: lieber will man was kontrollieren, was nicht kontrollierbar ist

Allgemein - Oliver Barth: Mhhh... schwer ihr zur Zeit schwer. Ich sag es ihr ja auch,aber ich hab auch keine MS.

Allgemein - Tinte: (und mein thema ist es auch)

Allgemein - Oliver Barth: Okay. Vertrauen ins Leben ist gut. Ich werde ihr diesen Chat empfehlen. Vielen Dank. Wenn es noch Tipps gibt, bin ich für alles offen ;)

Allgemein - Tinte: oliver, zeige ich das beispiel natalie todenhöfer. junge frau, an ms erkrankt, hat alles umgekrempelt und hilft ms-patienten mit ihrer stiftung

Allgemein - Oliver Barth: Das ist auch meine Hoffnung, dass sich hinter allem noch ein tieferer Sinn findet.

Allgemein - Tinte: noch ein tipp aus meiner eigenen erfahrung (und ich rechne mit aufschrei): sie soll neurologen vermeiden....

Allgemein - XxBenxX: Vertraue dem Leben. Es lehrt besser als Redner und Buch.

Allgemein - Oliver Barth: Ach, warum?

Allgemein - Tinte: ms ist zwar eine neuropathie , aber m.E. sind neuros nicht die richtigen ärzte dafür

Allgemein - XxBenxX: @Tinte: aber auch nur d.E. ..

Moderator Patricia Fleischmann: @ Oliver Barth: Jeder muss wohl auf seine Weise mit der Diagnose umgehen. Manche brauchen etwas länger, bis sie sich damit beschäftigen, andere wollen gleich alles wissen. Sie auf keinen Fall drängen, mehr zu erfahren. Das sollte sie selbst entscheiden. Nicht verrückt machen lassen! Den Neurologen fragen, ob er zu einer Behandlung rät, eventuell auch eine Zweitmeinung einholen, möglichst vom MS-Spezialisten. Googeln ist zwar bequem, aber man kommt vom 100. ins 1000. Daher empfehle ich eine kleine Auswahl aus www.amsel-shop.de, um erstmal grundlegende Infos zu sammeln, und das Heft beiseite zu legen, wenn sie genug hat.


Allgemein - Oliver Barth: was ist d.E. ? Sorry.

Allgemein - Tinte: ben: ja... und ...?

Allgemein - XxBenxX: @ Oliver: deines Erachtens, das sollte keine allgemein gültige Aussage sein

Allgemein - Oliver Barth: @ Patricia Fleischman: Danke, das hilft ihr (mir) ;)

Tinte: Dr. Schwarz, das ist interessant. was wissen Sie über die Ernährung vor der Diagnose? was halten Sie von der These, dass die Ernährung EIN faktor des ms-erwerbs sein kann?

PD Dr. Stefan Schwarz: Tatsächlich gibt es Hinweise, dass Fischkonsum günstig und der Konsum von Fleisch und tierischen Fetten das Risiko, an MS zu erkranken, reduziert. Das geht u.a. auf eine Arbeit von Swank vor 60 Jahren zurück, die er in Norwegen gemacht hat: DIe Küstenbewohner und Fischesser hatten ein geringeres Risiko als die Schweifleischesser im Inland. VItamin D Mangel ist auch mit einem höheren MS Risiko verbunden. Es gibt also schon ernsthafte Hinweise, dass Ernährung ein Kofaktor bei der Entstehung der MS darstellt - sicher nicht der wichtigste.


Allgemein - Tinte:

ich empfehle zur ernährung die website von ms-betroffenen www.liebems.net/fazit/unserfaziternaehrung


Oliver Barth: Danke sehr für den Chat! Eine sehr gute Sache.

PD Dr. Stefan Schwarz: Danke für das Lob, machen wir gerne.

Angela: Hallo, Herr Dr. Schwarz, was halten Sie von Enzym Therapie (Wobenzym)?

PD Dr. Stefan Schwarz: Leider bringt die Enzymtherapie nichts, höchstens dem Apotheker, der IHnen die teuren Enzyme verhökert.


Allgemein - XxBenxX: Danke und tschüüss

Allgemein - Oliver Barth: Tschuess!

Allgemein - Tinte: Vielen Dank für Ihre Antworten. Ich wünsche Ihnen und allen noch einen schönen Abend.

Allgemein - Angela: Hallo, ich kann gegen Fatigue in jedem Fall Yoga empfehlen, vieles geht auch noch mit Behinderungen ! nur Mut!

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das wars für heute, vielen Dank für Ihre Beiträge! Ein ganz herzliches Danke an Dr. Schwarz für das ehrenamtliche Engagement und die guten Antworten hier im Chat! Weiter gehts in 2 Wochen, möglicherweise mit einem Angehörigenchat. - Einen schönen Abend noch an alle!

Redaktion: AMSEL e.V., 02.03.2011