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Progressive / progrediente Multiple Sklerose

Als MS-Patientin bei der Progressive MS Alliance

07.10.2016 - "Du weißt nicht, was dich an der nächsten Ecke erwartet." - Caroline Sincock spricht im Video über ihre progrediente Multiple Sklerose und die Progressive MS Alliance.

Es sei hart, darüber zu sprechen, sagt Caroline Sincock. Und sie tut es dennoch. Der Aufklärung zuliebe. Und weil es gute Nachrichten gibt. Die Multiple Sklerose kann einem schon Angst machen. "Schlimm genug war es, die schubförmige Multiple Sklerose zu haben, aber zumindest hatte ich dazwischen Verschnaufpausen." Das ist längst anders. Caroline hat den schleichenden Verlauf der MS, genauer die Sekundär Progressive MS.

Eine MS-Patientin ist Teil der Progressive MS Alliance

Klar gebe es auch Benefits durch die MS. So habe sie zum Beispiel tolle, beeindruckende Leute kennengelernt. Ängste bleiben. Wovor sie sich nachts fürchtet ? Sie versuche nicht darüber nachzudenken, wie sie immer mehr abhängig sein wird von anderen. "Die potenzielle Hilflosigkeit macht mir Angst," gesteht die Glasgowerin. Für den schubförmigen Verlauf der MS sind mittlerweile über ein Dutzend Wirkstoffe zugelassen. Für die progredienten Fälle nicht einer.

Voraussetzungen erfüllt, um progrediente Multiple Sklerose zu behandeln

Bis vor kurzem hätten Menschen mit PMS keine Hoffnung gehabt - "so hat es sich zumindest angefühlt." Nun, mit der Progressive MS Alliance, habe sich das geändert. Es wird viel und ganz gebündelt geforscht an der progredienten MS. Eine erste Zulassung für ein krankheitsmodifizierendes Medikament wird für Ende 2016 erwartet. Dass die ersten Resultat noch nicht so überwältigend seien, ist nicht wichtig, erklärt Caroline. "Aber die Voraussetzungen sind erfüllt."

Caroline wurde als eine von 3 Patient(inn)en in das Wissenschaftliche Leitungskommittee der Progressive MS Alliance gewählt. Sie plaudert also "aus dem Nähkästchen". Innerhalb kurzer Zeit sei es gelungen, Menschen aus ganz verschiedenen Richtungen zu einem Team zusammenzuschweißen. Das mache Hoffnung. Und sie sieht Unmengen an Zeit, Energie und Ressourcen, die hier einfließen von Akademikern, von der Industrie von Patientenverbänden. Alle handeln nach den Prioritäten von denen, die mit der Erkrankung leben.

Quelle: MSIF.org, 28.09.2016
Redaktion: AMSEL e.V.

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