AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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„Ich versuche, einfach glücklich zu sein“

22.01.2016 - Im Porträt von Together 04/15: Als das Gesicht der Danke-Kampagne der AMSEL und des Welt MS Tages ist Aida vielen bekannt - mit 22 Jahren bekam sie die Diagnose Multiple Sklerose, mit 24 wurde sie berentet. Heute ist sie eine glückliche Frau und Mutter.

Aida Alic vor "ihrem" Plakat am Stuttgarter Marktplatz.

Aida Alic vor "ihrem" Plakat am Stuttgarter Marktplatz - zum Kampagnen-Start von "DANKE" 2009

Wer sie zum ersten Mal trifft, sieht eine hübsche, aufgeweckte Frau. Daher reagieren viele Menschen oft mit Erstaunen oder Unverständnis, wenn sie hören, dass Aida MS hat. Denn die 38-Jährige ist vor allem von den unsichtbaren Symptomen der MS betroffen: Fatigue, Schwindel, Trigeminusneuralgie. Und die, sagt sie, können oftmals sehr belastend sein. "Nur weil man nicht unbedingt krank aussieht, heißt es nicht, dass man es nicht ist. Und wie sieht man denn aus, wenn man MS hat?"

Aus 75 % werden 100 %

Im Alter von 16 Jahren lernt Aida ihre große Liebe Armin kennen, vier Jahre später heiraten sie. Zu der Zeit hat sie bereits ihre Ausbildung als Bürokauffrau in Karlsruhe erfolgreich abgeschlossen und arbeitet bei einem großen Bankunternehmen in Heilbronn. Das Leben der jungen Frau scheint unbeschwert zu sein. Bis sie 1999 eine Sehnervenentzündung erleidet. Angefangen hatte es mit einem weißen Punkt vor ihrem Auge. Ihr damaliger Augenarzt tat es als erste Alterserscheinung ab. Mit 22! Als sie irgendwann auf dem Auge dann gar nichts mehr sah, ging sie erneut zu einem Augenarzt. Es folgten Neurologe und Wochen später Krankenhaus mit MRT und Lumbalpunktion. Bei der Entlassung sagte man ihr, es sei zu 75 % Multiple Sklerose, "aber wenn nichts mehr dazu kommt, vergessen Sie’s einfach". Für Aida waren 25 % viel. 25 % hoffen darauf, dass es keine MS ist. Die Sehnervenentzündung bildete sich zurück. Doch schon vier Monate später wurden aus 75 % Verdacht 100 % Gewissheit.

Das war Ostern 2000. "Da hatte ich auf einmal das Gefühl, einen viel zu engen Rollkragenpullover anzuhaben", beschreibt die Untereisesheimerin die Situation von damals. "Das unangenehme, taube Gefühl wurde immer stärker, vor allem auf der linken Körperseite, reichte vom Ohr über die Schulter bis zum Arm herunter." Bei der Diagnose-Eröffnung ist die 22-Jährige total aufgelöst, kann die Tränen nicht mehr zurückhalten. "Es hat gute zwei Jahre gedauert, bis ich lernte, die Krankheit für mich anzunehmen", erzählt sie, "vor allem, wenn dann aus Unwissenheit Sprüche kommen, wie: ‚Naja, wenn sie Probleme mit den Beinen hat, kann sie ja im Sitzen arbeiten‘ oder ‚Oh pass auf, dass du das Besteck nicht nach ihr benutzt, du könntest dich anstecken‘."

Immer mal wieder bekam sie schwere Schübe, die mit massivsten Gehbeschwerden, starken Ermüdungserscheinungen und Schmerzen einhergingen. Doch gemeinsam mit ihrem Mann und mit Hilfe ihrer Familie schaffte sie es, das mit den Schüben verbundene seelische Tief zu überwinden, neuen Lebensmut zu schöpfen und für sich das Motto "Ich lasse mich von der Krankheit nicht unterkriegen, probiere erst einmal alles aus" zur Lebenseinstellung zu machen. Mit 24 wurde die gebürtige Bruchsalerin berentet.

"Wer den Tag mit einem Lächeln beginnt, hat ihn bereits gewonnen!"

Zitat von Cicero

"Jetzt konnte ich wieder aktiv am Leben teilnehmen, mich auf mich konzentrieren, meine Hausarbeit wieder selbst erledigen, mir meine notwendigen Ruhepausen nehmen." Und der Wunsch keimte auf, aus der Partnerschaft eine eigene kleine Familie werden zu lassen.

Wenn aus zwei drei werden

Nach reiflicher Überlegung und dem Abklären von ärztlicher Seite aus entschied sich das Paar gemeinsam für ein Kind. Und schon bald darauf wurde die damals 28-Jährige schwanger. "Die Schwangerschaft war wunderschön, ich hatte keinerlei Probleme, mir ging‘s richtig gut", strahlt sie beim Gedanken an die Zeit. "Und dann kam der glücklichste Tag in unserem Leben – unsere Tochter wurde geboren. Heute ist sie 8 Jahre alt und wir sind eine glückliche kleine Familie."

Als Lejla noch ein Baby war, ging Aida viel mit ihr spazieren und schloss sich einem PEKiP-Kurs an. "Das Prager-Eltern- Kind-Programm war toll", erzählt die junge Mutter. "Da war man mit anderen Mamas und gleichaltrigen Babys zusammen und hat viel gelernt. Die Kursleiterin hat einem auch das Selbstbewusstsein gestärkt, dass man als Mutter eigentlich alles richtig macht." Natürlich sei es anstrengend gewesen, nachts raus zu müssen, wenn das Baby kam. "Aber es war eine schöne Zeit, die Kleine war pflegeleicht", erinnert sie sich. "Im Kleinkindalter haben wir dann viele Gesellschaftsspiele gespielt, zusammen gemalt und gebastelt. Ich habe mich sehr intensiv mit ihr beschäftigt. Vielleicht auch, weil ich ein Stück weit Angst hatte, sie müsse auf etwas verzichten, weil ich MS habe. Aber", fährt sie fort, "so ist es nicht. Vielleicht kann ich nicht mit ihr auf die Eisbahn, wenn wir Schlittschuhfahren gehen. Doch es gibt auch viele gesunde Menschen, die noch nicht mal mit ihren Kindern überhaupt zur Eisbahn gehen. Und – das, was die Mama nicht machen kann, macht der Papa mit der kleinen Maus".

Miteinander reden ist das Wichtigste

Aida mit ihrer Familie beim Aktionstag der AMSEL 2011

Aida mit ihrer Familie beim Aktionstag der AMSEL 2011

Die Phase, in der Lejla noch Hilfe beim Essen, Anziehen oder Baden benötigte, ist vorbei. Wenn es der Mama mal aufgrund der MS nicht so gut geht, sie weniger schnell laufen kann, zeigt die Tochter Verständnis. Sie weiß, dass ihre Mama MS hat. Und schaut auch nach ihr, wenn sie zusammen unterwegs sind. Aida ist von Anfang an offen mit ihrer Erkrankung umgegangen, weil sie der Meinung ist, dass das auch dem Kind die Angst vor der MS nimmt.

"Das Wichtigste", ist die liebevolle Mutter überzeugt, "ist, dass man offen miteinander redet. Sich die Zeit füreinander nimmt. Was bringt es einem Kind, wenn die Mutter fit und agil ist, aber sie nicht mit ihrem Kind spricht und sich nicht die Zeit nimmt, sich auch die Sorgen des Kindes anzuhören."

Nur weil Aida MS habe, erwarte sie jetzt nicht, dass ihre Tochter auch ihre Sachen mit übernehme. "Aber ich erwarte, dass sie für sich später lernt, ordentlich zu sein und nicht alles hinter sich liegen lässt. Aber vermutlich ist das, das ganz normale, was auch andere, gesunde Mütter ihren Kindern beibringen. Sie wird genug Zeit im Leben haben, in der sie arbeiten muss. Jetzt soll Lejla vor allem Kind sein." Und obwohl die Kleine erst 8 Jahre alt ist, sagte sie mal zu ihrer Mama, um ihr die Sorgen zu nehmen: "Ach, weißt du Mama, ich werde immer für dich da sein."

Ihr Mann und ihre Tochter sind ihre Energiequelle, geben ihr Kraft, Mut und Geborgenheit. Doch als Hausfrau und Mutter weiß sie auch, dass es wichtig ist, sich Auszeiten zu nehmen. "Egal ob man krank oder gesund ist, es ist wichtig, irgendwann mal durchatmen zu können. Dann bleibt der Papa mit der Kleinen zu Hause oder auch die Oma." Denn dann genießt es die Heilbronnerin, sich auch mal mit Freunden zum Essen zu treffen oder ins Kino zu gehen. Aida, die von vielen auch liebevoll Idana genannt wird – ein Relikt aus Kindertagen als eine damalige Kindergartenfreundin ihren Namen nicht richtig aussprechen konnte – versucht, mit Dimethylfumarat und Fampridin ihre MS in den Griff zu bekommen und ist darüber hinaus auch gerne sportlich aktiv. Früher war ihre Leidenschaft das Tennisspielen, heute, da das nicht mehr geht, macht sie gerne Gerätetraining, Krankengymnastik oder fährt Fahrrad. "Ich habe zum Muttertag von meinen Lieben ein elektrounterstütztes Dreirad bekommen", freut sie sich. "Damit können wir nun alle drei zusammen Fahrrad- Ausflüge machen." Es sind genau diese kleinen Dinge oder Ziele, die ihr Freude bereiten. "Und ansonsten", sagt sie, "versuch ich einfach glücklich zu sein, weil ich merke, dass mir das am allerbesten tut."

Vor der Diagnose, so beschreibt die sympathische Frau, sei sie zurückhaltender gewesen, grüblerisch, oft gestresst, wollte immer 100 % und mehr geben. "Es gibt sozusagen den einen Menschen vor 1999 und den anderen ab dem Jahr 2000. Heute bin ich geduldiger, positiver und wenn halt mal was nicht so läuft, wie ich‘s haben will, dann schau ich erst mal, vielleicht ist der andere Weg auch gut. Angst vor der Zukunft habe ich keine. Wir werden alle alt, niemand weiß was ihn erwartet. Heute gehe ich lächelnd durchs Leben." 
 

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