Rituximab :)

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Hallo Winter,

Ich verstehe das mit der Rente schon. Es ist halt einfach seltsam so schlapp zu sein. Das kenne ich von früher einfach nicht. Bin jetzt seit einem Monat krank geschrieben, aber wegen einem Schub, und ich schlafe super viel und kann meinen Tag frei gestalten. Fühle mich 0 erholt.
Der Neurologe meint das ich nicht berufsfähig bin und möchte das ich eine REHA mache und er glaubt das danach die Rente anstehen könnte …

Genau da kommt jetzt das Alter :wink: So jung bin ich jetzt nicht mehr. Bin jetzt 36 Jahre alt. Aber zu jung für die Rente.
Irgendwie sagt mir mein Bauchgefühl aber das es wieder besser werden könnte. :slight_smile:

Ich glaube, kann natürlich Quatsch sein, das Ich trotz der hohen Anzahl an Schüben echt noch Glück hatte und es bildet sich bisher auch viel zurück.

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Hallo Lucy,

Ich kann gerne das Schema aus Göttingen hier einstellen, sobald ich es habe. Da die ja genau damit forschen könnte das für dich ja auch was sein?
Bei der Kostenübernahme sind die wirklich total entspannt und sagen das dies noch nie ein Problem gewesen wäre. Der Termin im Januar steht ja jetzt und ich lasse mich mal überraschen. :slight_smile:

Was ich gegen die Symptome und die Fatique bekomme? Nichts aktuell. Eine Zeit lang habe ich Antidepressiva genommen. Das war aber noch bei einem Neurologen in München. Damit bin ich aber wie ein Roboter, komplett ohne Emotionen.
Schlecht Treppen steigen kann ich ja erst seit 4 Wochen. Daher bekomme ich da nichts und warte halt ab. Noch komme ich ja noch rauf und runter.

Ansonsten hilft Alpha Liponsäure gut gegen Gefühlsstörungen und ich habe einige Apps die das Gehirn trainieren. :wink:

Mein Eindruck aus den letzten 3 Jahren ist das man nicht wirklich was machen kann. Ich lese zwar überall wie toll man die MS schon kontrollieren kann und was man alles so an Unterstützung erhält … Irgendwie sieht die Realität anders aus.

LG Lena

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Im Grunde kannst du dir ja auch die ersten beiden Ritux-Infusionen geben lassen und wenn in 6 Monaten Ocrevus da ist, darauf umsteigen. Das Infusionsschema ist ja gleich.

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Hi Lena81,

naja, wenn es das nächste mal in dieser Klinik nicht klappt, bin ich wieder in München Großhadern.

gegen die Fatigue gibt es mehrere Möglichkeiten, sowohl Verhaltensmaßnahmen, Schlafhygiene, Antidepresiva (da gibt es aber große Unterschiede, vor allem verträgt die jeder anders und die Dosis muss gefunden werden) und dann nach andere Medikamente wie Vigil.

Wenn deine Beine schnell Müde werden, kannst du auch mal Fampyra testen, bei einigen wirkt das auch sehr gut gegen die Fatigue.

Naja, nicht jede MS ist gut zu behandeln, es gibt halt auch die ausnahmen.

Meine MS ist auch nicht einfach zu beherschen, aber teilweise wird das doch geschaft, aber auch mit einem gewissem Risiko.

Wenn du willst, kannst du mich auch Per E-Mail anschreiben.

Ich schalte die mal für kurze Zeit wieder frei.

Grüße
Lucy

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Hallo Lena,

echt du hast nach dem Absetzen des Antidepressivums deine Gefühle wiederbekommen? Darf ich fragen, welches du genommen hast und wie viel? Ich nehme 100mg Sertralin und 2 Antipsychotika und das Leben ohne Emotionen fühlt sich recht leer und sinnlos an…

Liebe Grüße
Gabi

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Hallo Gabi,

weiß nicht ob ich dich richtig verstehe? Ich hatte Sertralin und dannach Opipramol.
Du nimmst das wahrscheinlich nicht wegen Fatique?
Ich fand es super furchtbar nicht lachen oder weinen zu können. Allerdings ist das sicher super wenn man Depressiv ist!

LG

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Ich habe mir deine Mail-Adresse abgespeichert. Danke @ Lucy :slight_smile:

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Hallo Lena,

mir wurde Sertralin vor einem Jahr wegen Antriebslosigkeit verschrieben, gebracht hat es aber nichts. Etwas länger nehme ich die beiden Antipsychotika wegen einer Psychose. Ich weiß halt leider nicht, von welchem der drei Medikamente das nicht-lachen-und-nicht weinen- können bei mir kommt. Das finde ich auf jeden Fall auch schrecklich. :frowning: Aber du hattest das auch mit Sertralin oder nur mit Opipramol? Welche Dosis hattest du denn und wie schnell hast du abgesetzt? Im Internet findet man solche Horrorgeschichten zu Absetzsymptomen, da ist es total beruhigend, wenn du die nicht hattest…

Liebe Grüße
Gabi

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Hallo Gabi,

Ich könnte 2016 ca 1 Monat die Wohnung nicht verlassen und wär total depressiv. Auslöser war wohl Betaferon. In dieser Zeit habe ich Sertralin bekommen und dieses aber nur 2 Wochen genommen. Der Neurologe rief mich dann an und sagte das er doch Opipramol besser fände. Dies nahm ich 3 Monate.
Ich empfand beides als extrem stark und habe daher nur 1/4 einer Tablette genommen.
Da ich beides ja nur kurz genommen habe gab es kaum Probleme beim Absetzen. Ich habe die Tabletten einfach noch kleiner geschnitten und nach einer Woche nichts mehr genommen.

Wenn ich heute mal düstere Tage habe helfe ich mir mit Tavor. Damit ist man wenigstens gut drauf. :wink: Würde es nicht so süchtig machen wär das die Droge der Wahl. :slight_smile:

LG Lena

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Hallo Lena,

danke für deine Antwort. Das ist ja gut, dass du dann wieder aus der depressiven Phase rausgekommen bist.
Dann hast du das Sertralin ja nur kurz genommen und wahrscheinlich in einer viel niedrigeren Dosis als ich.

Tavor hab ich nur 2x genommen und davon große Erinnerungslücken bekommen, die ich sehr beängstigend fand. Also für mich auch keine Wahl-Droge. :wink:
Ich hoffe sehr, eines Tages keine Psychopharmaka mehr zu nehmen, Tysabri allein ist schon stark genug…

Liebe Grüße
Gabi

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Dann drücke ich dir mal die Daumen das es bald ohne geht :slight_smile: