hmmm das nicht gut …langweilig ha?
gibt dir Es der neuro oder ?-
Corti ist kein Heilmittel.
Sascha, MS ist frustrierend, unser Gesundheitssystem ist alles andere als perfekt. du gibst zu schnell auf bei einer Diskussuon. Die meisten sind schon länger betroffen und mußtemihren Weg finden. Es bringt Dir gar nix Dich permanent anden Ungerechtigkeiten auf zu reiben. Wenn Du es alleine nichr schaffst… Such Dir Hilfe
haha brauche keine Hilfe und ich gebe auch nicht auf jedoch spricht mir das nicht dafür , da ich schnell merkte , dass ich hier nicht verstanden werde was ich meine…,
Hallo idefix, es geht um tysabri.
Hallo vfbsascha Nein ich bekomme tysabri von der ms Ambulanz in der Tagesklinik.
ah ok darf man wissen wo da bist in welCher Ambulanz ?
Hallo ich schreib es dir sehr allgemein. Universitätsklinikum gießen und marburg. Genauer nicht wegen Internet 
kein Thema … lol …kann man hier privat auch schreiben?
Lieber Sascha,
“Du glaubst hier nicht verstanden zu werden.”
Der größere Teil der Kommunikation verläuft ja nonverbal über die Körpersprache, also haben wir
online mangels dieses Hilfsmittels auch unter uns ein (kleines) Kommunikationsproblem. Außerdem
ist jeder hier unterschiedlich betroffen bezüglich Ausmaß und Dauer der Erkrankung und ist in der
Verarbeitung bzw. “Annahme” seiner ständigen Begleiterin MS unterschiedlich weit fortgeschritten,
so dass sich auch hier leicht Missverständnisse einstellen können.
Mittlerweile glaube ich auch, dass Nichtbetroffene sich überhaupt nicht in uns hineinversetzen
können, wünschte man sich doch in manchen Situationen etwas Verständnis und Stütze.
Es wäre schade, wenn Du dieses Forum verlässt mit dem Gefühl nicht verstanden zu werden.
Da Du scheinbar Baden-Württemberger bist, so ist mir nur ein Anspruch auf ein Budgetanspruch in
der Eingliederungshilfe bekannt, der einem Behinderten außerhalb der Pflege das Leben erleichtern
kann, solltest du dieses Budget meinen.
Versuche Dich an kleinen Dingen des Alltags zu erfreuen und setze Dir neue, erreichbare Ziele .
LG
Sascha, Du bezeichnest Dich als Realisten, was verstehst Du darunter???
Ich denke die meisten von uns Leben ganz real in dieser Welt. Es geht um unsere Erkrankung und um die vielen anderen Dinge die zum Leben dazu gehören…
Wie kommst Du darauf, daß offlabel wirksamer ist ???
Unser Gesundheitssystem ist alles andere als perfekt… Kennst Du ein besseres???
Schmarotzer gibt es überall, Gier auch… Was willst Du dagegen tun???
Was ist da realistisch daran???
Sorry Welpenschutz gibt es für Kranke nicht. Man muß selbst helfen… Du behauptest von Dir Du brauchst keine Hilfe. Wie willst Du zu einem ausgeglichenen Leben mit MS kommen wenn es Dir nicht gelingt, den Widerspruch von realem Leben und Wünschen/ Vorstellungen hinbekommst.
Du hast nie konkret gesagt, was Du eigentlich willst…
Idefix
Hi vfbsascha,
Tysabri darf der Hausarzt nicht geben!
Das liegt an der besonderheit von Tysabri, das darf nur von speziell ausgebildenten Neurologen gegeben werden.
Einige Neurologen können es auch nicht geben, weil die nicht die Zulassung dafür haben.
und einmal im Quartal ins MRT, das macht man bei Tysabri auch nur dann, wenn der JCV Titer hoch ist.
Das ist aber nur zu sicherheit des Anwenders.
Grüße
Lucy
Hi vfbsascha,
und wenn du Tysabri bekommst, hat du die RRMS und somit stehen dir alle MS Medikamente offen.
Was würdest du denn lieber nehmen?
Grüße
Lucy
ich habe die SPMS
ich will nichts alles doch gut …
lassen wir das Thema nun , ich würde nicht verstanden und fertig…
Naja, so lange Du Dich nebulös ausdrückst, kann man sich bemühen Dich zu verstehen es wird nicht gelingen…
Kommunikation bedeutet Actio und Reactio. Solange Du Dich inDein Schneckenhaus wenn Du Fragen beantwortest, damit, daß man Dich nicht versteht ist es vergebliche Liebesmüh…
Schade drum…