» Ach ja auch Männer die die Familienplanung noch nicht abgeschlossen haben sollten sich VOR der Chemo informieren, welche Möglichkeiten sie haben… «
Bei mir sagte die Ärztin ganz eindeutig, dass mit Mitox die Familienplanung als abgeschlossen zu betrachten ist.
Stimmt. Ich hatte damals noch mit dem Gedanken gespielt ein Kind zu bekommen, deshalb bekam ich während und eine Zeit danach Zoladex gespritzt, was in dieser Zeit meine Eierstöcke in Tiefschlaf versetzte. Ich weiß halt nicht ob es bei Männern eine solche Möglichkeit gibt…
Dies Möglchkeit ergab sich aus Kooperation von Onkodoc und Gyn. Nach meinen Erfahrungen haben manche Neuros davon keine Ahnung haben bzw. sich nicht gerade für die NW´s ihrer Bomben interessieren…
Idefix
Liebe Eva,
welch hilfreiche Antwort auf meine Ausgangsfrage - wundervoll.
“sie hätten eher zum Ende der Lebensdosis davon profitiert.” entspricht der Argumentation der Ärztin in der UNI Klinik. Genau so hat sie es betont.
Deine selbstgebastelte Therorie unterschreibe ich gern.
Wurde heute entlassen und werde in 12 Tagen zur Verlaufskontrolle erneut erwartet.
Dann bei Bedarf erneut Cortison und wie ich sie verstanden habe, nebst weiteren unterstützenden und schützenden Beigaben eventuell Mitoxantron.
Ich hatte vor einer Woche nur noch 60% Sehfähigkeit, heute sind es wieder 83%.
Gefälligkeit war extrem stark begrenzt, zum Augenblick der Entlassung brachte ich es auf 77 Meter.
Ich vertrage Cortison wie Griespudding 
Die Farbenspiele machen ja beinahe neugierig.
Und zu guter Letzt - wollte ich mich eben bedanken, dass du das mit der Lebenshöchstdosis aufgeklärt hast.
Es ist ein derart erschreckend endgültiges Wort, furchtbar.
Aber beim genaueren Lesen wie du es erklärt hast, ziehe ich meine Dankesabsicht mal wieder zurück.
“…weil das Medikament auch noch das Herz schädigt.” ist natürlich auch keine tröstlicher Abschlussgedanke.
Hab dennoch Dank für deine Worte.
Gruß
Jens
Hi Idefix,
du bist eine Frau mit maskulinem Nicknamen, das weckt in mir den Eindruck, dass du etwas Androgynes in dir tragen könntest - auf jeden Fall prädestiniert scheinst um mir die Frage zu beantworten - nach der unterschiedlichen Verträglichkeit des Ralenova / Mitoxantron bezogen auf Mann oder Frau.
Gibt es also belegte Erhebungen, Erfahrungen zur unterschiedlichen Verträglichkeit bei den Geschlechtern? Beim Lesen in den verschiedenen Foren bekam ich einen solchen Eindruck (kann aber auch am geschlechtsspezifisch unterschiedlichen Engagement der User liegen).
Hallo Jens,
Erfahrungen habe ich mit der Lebenshöchstdosis gemacht. Auch mir wurde gesagt, es würde sich erst zum Ende der Infusionen ein Erfolg einstellen. Den gab es in meinem Fall aber nicht, bin entweder spms oder ppms.
Es ging unter anderem auch um den Erhalt der Restgehfähigkeit und Stabilisierung.
Später in der MS Ambulanz wurde ich gefragt, warum ich das so lange genommen hätte :(.
Ich bekam Mitox bis 2007, ist also schon eine ganze Weile her und ich hoffe mal, ich habe keinen großen Schaden genommen. Kleinere Anstrengungen meistert mein Herz noch ohne weiteres, mehr ist mir motorisch sowieso nicht möglich.
Nach Mitox erhielt ich noch Rituximab als individuellen Heilversuch, hier kam es zu einer allgemeinen Beruhigung des Krankheitsverlaufs, ob es nun am Medikament lag, oder weil ich insgesamt gelassener wurde, oder die Krankheit Fahrt verloren hatte, ist schwer zu beurteilen.
Du siehst, Mitox ist nicht ganz das Ende der Fahnenstange, aber eine schwere Entscheidung bleibt es, alles Gute dafür.
Hallo Jens,
Erfahrungen habe ich mit der Lebenshöchstdosis gemacht. Auch mir wurde gesagt, es würde sich erst zum Ende der Infusionen ein Erfolg einstellen. Den gab es in meinem Fall aber nicht, bin entweder spms oder ppms.
Es ging unter anderem auch um den Erhalt der Restgehfähigkeit und Stabilisierung.
Später in der MS Ambulanz wurde ich gefragt, warum ich das so lange genommen hätte :(.
Ich bekam Mitox bis 2007, ist also schon eine ganze Weile her und ich hoffe mal, ich habe keinen großen Schaden genommen. Kleinere Anstrengungen meistert mein Herz noch ohne weiteres, mehr ist mir motorisch sowieso nicht möglich.
Nach Mitox erhielt ich noch Rituximab als individuellen Heilversuch, hier kam es zu einer allgemeinen Beruhigung des Krankheitsverlaufs, ob es nun am Medikament lag, oder weil ich insgesamt gelassener wurde, oder die Krankheit Fahrt verloren hatte, ist schwer zu beurteilen.
Du siehst, Mitox ist nicht ganz das Ende der Fahnenstange, aber eine schwere Entscheidung bleibt es, alles Gute dafür.
Hallo Winter,
danke dir, dass auch du mir das blöde Wort der “Lebenshöchstdosis” in seiner ersten Wirkung etwas abmildern konntest.
Auch der Hinweis auf den sich nicht zwingend einstellenden Erfolg nehme ich dankend an, denn gestern noch in der UNI-Klinik wurde davon gesprochen Zeit zu gewinnen.
Nach dem ich nun https://idw-online.de/de/news651176, dann https://www.esanum.de/today/posts/multiple-sklerose-behandeln-mit-blut-stammzellen las und mich mit http://www.tagesspiegel.de/wissen/neuer-therapieansatz-multiple-sklerose-gestoppt/13713706.html letztlich in die Nacht verabschiedete, kommt mir dein Hinweis auf https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-forschung/news-article/News/detail/rituximab-bei-multipler-sklerose/?no_cache=1&cHash=3fc63919819770f8685f95e2fc61fa01 regelrecht willkommen.
Es liest sich so hoffnungsvoll: "Im Ergebnis zeigte sich, dass in der Wirkstoffgruppe im Vergleich zu Placebo nach 24 Wochen die Zahl der aktiven Läsionen um 91% reduziert war. Die Schubhäufigkeit verringerte sich von 34,3 auf 14,5% nach 24 Wochen und von 40,0 auf 20,3% nach 48 Wochen.
79 der insgesamt 104 Studienteilnehmer wurden insgesamt über 48 Wochen beobachtet wobei sich ergab, dass die positiven Resultate über diese Zeit hinweg bestehen blieben."
Wir wissen, dass wir nichts wissen und niemand gesundmachen oder heilen kann, aber der Moment des Eindrucks, dass vielleicht doch irgendwie … der ist schon sehr, sehr angenehm.
Danke.
Hallo Jens
Meine Erfahrungen mit Mitox waren sehr positiv-bei mir kam es zum Stillstand der MS,und obendrauf einer schönen Verbesserung der Symptome.Mein Zustand heute ist wesentlich besser als zu Mitoxbeginn (2001),gar als zu Mitoxende(2005).
Mittlerweile werde ich eigentlich nicht mehr als SP eingestuft-vielleicht war ich dies ohnehin nie(?),sondern hatte eine hochaktive MS mit vielen Schüben in recht kurzer Zeit.
Schübe hatte ich seit Mitox nur wenige,und auch nicht so heftige.
Die NW waren nicht so viel-ein erhöhtes Krebs- und Leukämierisiko habe ich seitdem in mir,es ist allemal Chemo.
Für mich hat sich das Risiko gelohnt.
vg,Tom
Lieber Tom,
welch versöhnliche Erfahrung du doch zu erzählen hast - wundervoll, könnte man meinen.
Danke.
Auch die Wende, wenn ich so sagen darf, in deiner Gesamtbetrachtung ist beachtlich.
Danke.
Alle Eventualitäten sind bekanntlich eh nicht zu beachten, da es derer zu viele gibt, aber vom Grundmuster her, ist wirklich beachtlich was du schreibst.
Danke.
LG
Jens
Hallo einer,
Du hast recht von der Optik her bin ich eher androgyn.
Meine Leidenschaft für Idefix rührt daher, daß ich als Spargeltarzan lieber Idefix als Obelix spielte.
Aus heutiger sich und psychologischer Analyse meines Lieblingscomics steht Obelix für Emotion und Asterix für Intelligenz… Idefix ist die optimale Mischung aus beidem…
Die Uni Würzburg hat eine Erhebung zum Risiko der Mortalität unter Mitox durchgeführt. Allerdings weiß ich nicht mehr ob es eine Unterscheidung nach Geschlechtern gab.
Ich bin wohl in dieser Erhebung gelandet, weil ich als Brustkrebschemo zuerst Mitox bekommen sollte und dann das stärkere FEC-Schema bekam. Bestandteil ist Cyclophosphamid, das in der Eskalationstherapie angewendet wird.
Ich war damals bei Prof. Rieckmann…
Schönen Abend noch… Muß meiner Heuteshow fröhnen
Ein Jahr Donald muß gefeiert werden sogar Godzilla ;D
Idefix
Hab Dank, Idefix, für deine Antwort.
Sehr ehrlich und offen, beachtlich
Die Herleitung deines Neckname scheint treffend.
Hoffe all die Behandlungen und Versuche brachten dir etwas.
Bald gibt es wieder “die Anstalt”, die “unterhalten” nicht nur das Volk im Sinne einer Show, die tun richtig weh im Sinne von Klarheit und Direktheit.
Dir viel Spaß und Dank.
Hallo Jens
Wende-meine damalige KG meinte nach einigen Mitoxgaben:“längere Zeit ging es ihnen immer nur schlechter,jetzt sollten sie sich daran gewöhnen,dass es ihnen auch mal wieder besser geht”
(Ferone-wegen Depris bald abgesetzt-,Cop oder alternative Medis hatten zuvor nix gebracht)
Im MRT liess sich die positive Wirkung auch klar belegen,aktive Läsionen waren viel weniger.
Laut möchte ich allerdings nicht jubeln,die MS und so lassen mich den Ball schön flach halten…
VG,Tom
Hallo Tom,
“…aktive Läsionen waren viel weniger.” Das liest sich ja pro.
Wenn ich noch bedenke, dass ich ein Vegetarier bin, null Alkohol trinke, nicht rauche, etc, dann hätten mein Herz und Magen ggf. eine echte Chance.
Und ich in der Summe ebenso.
LG Jens
» “…aktive Läsionen waren viel weniger.” Das liest sich ja pro. «
Man behandelt keine Punkte im MRT.
Hallo
Hmm-MRTs wären also dementsrechend total sinnlos???!!!
VG,Tom
Hallo
Das Rauchen hatte ich damals ,wegen der MS, eingestellt-auf Anraten der Aerzte.Ein richtiger Qualmer war ich ohnehin nicht.
Alk war damals kaum;im Kh hatten die mir immer eine ausgewogene Ernährung empfohlen,keine besonderen Einschränkungen.
vg,Tom
Wenn das die Motivation für das MRT ist - Ja.
Übrigens kommt der Ausspruch nicht von mir, sondern einer Ärztin aus einer MS-Ambulanz.
Korrekterweise muss ich sagen, dass sie in einem entrüsteten Ton sagte:
“Wir behandeln hier keine Punkte im MRT!”
Von so einer MS-Ambulanz kann ich nur träumen. Sieht man keine leuchtenden Punkte, dann bildet man es sich ein. Das ist einfach nur zum kotzen…
Hi Tom,
ich denke der Konsum von tierischen Fetten, kann unseren Herzen nichts gutes sein.
Schau nur in deinen eigenen Mund - lauter Mahlzähne, wie bei einer Kuh oder einem Ochsen, kein einziger Reißzahn, nirgends - wir sind einfach keine Fleischfresser, keine Wölfe und Tieger und Löwen.
Letztere haben bekanntlich auch ganz andere Säuren in sich, mit denen sie Fleisch zersetzen.
Ist ein weites Thema, ich denke nur: kein Fleisch = gesünderes Herz.
Hallo Jens
Ich meine wir haben das typische Gebiss eines Allesfressers-wie die Schweine… 
(Die Fleischqualität dürfte mit der Massentierhaltung abgenommen haben,aber klar,das ist ein anderes Thema.)
vg,Tom