Hallo Lucy,
sorry ich hab mich vertan 
Ich gehör zu RRMS, hab nochmal gecheckt.
als ich noch Avonex und danach Plegridy gespritzt habe war ich noch schubförmig.
Aber wie gesagt, ich lege da keinen großen Wert drauf…für mich ist das “MS” und wenn es ein Mittel gibt das mir zusagt und hilft dann handle ich und das kann ich von Ocrelizumab behaupten.
LG Eri
Hi eri,
naja Avonex und Plegridy ist ja der gleiche Wirkstoff…
Du hattest erst ein Wirkstoff und bist dann auf eine noch nicht zugelassen Therapie gewechsel?
Da hat ein Arzt wirklich gute Überredungskünste bewiesen. Respekt für den Arzt.
Hat dich wenigstens der Arzt über die 10 Todesfälle in der Phase 2 Studie aufgeklärt?
Die waren zwar im Rheumastudienast, aber die Dosis war identisch mit der in der MS Gruppe…
Grüße
Lucy
Hi Lucy,
du hattest nach Erfahrungen gefragt…ich hab dir geantwortet
Hi eri,
nicht ich habe gefragt, sondern ana552.
Und ana552 hat eine PPMS und da sind ganz andere Ausgangswerte zu beachten als bei der RRMS.
Bei der RRMS hat Ocrelizumab ähnliche gute Wirkungen wie Tysabri, aber bei der PPMS liegt der Anteil der MSler die von Ocrelizumab profitieren bei gerade mal 4%.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy
ich habe zwar auch noch keine Erfahrung mit Ocrelizumab, aber ich werde es wohl angeboten bekommen, wenn es zugelassen ist und ich plane, es zu versuchen.
Ich habe seit etwa 15 Jahren eine MS, aber die Diagnose ist erst ein halbes Jahr alt - ich bin 51. Die Einstufung als PPMS ist erst einen Monat her, weil trotz aller Sucherei der Ärzte es einfach nicht mehr möglich war, bei mir so etwas wie Schübe zu erkennen. Mir gehts einfach immer schlechter und irgendein Nachlassen gab es nie, auch keine akuten Entzündungen.
Keiner der Neurologen, mit denen ich zu tun hatte, war bereit, irgendetwas zu tun, das nicht in den Leitlinien der DGN steht.
Bei PPMS bleibt dann also nur Mitoxantron oder (voraussichtlich) Ocrevus oder regelmäßiger Cortison-Stoß - oder gar nichts.
Die Cortison-Stöße dürfen sich die Ärzte gerne selber geben. Der erste und auch letzte Versuch damit hat mich fast getötet - Blutdruck weit über 200 und kein Senker hat angesprochen. Wirkung: 0.
Bei Ocrevus habe ich die höchste Chance, dass es vielleicht helfen könnte. Ja, es sind nur 4% und ein paar subjektive Anekdoten der Studienteilnehmer, und eine 2% Krebs-Chance und ein PML Risiko. Nicht gut.
Mitoxantron muss ich vielleicht irgendwann akzeptieren, aber so weit bin ich noch nicht.
Natürlich bin ich skeptisch - aber was ist meine Alternative?
hallo Chris,
ich bin zwar nicht Lucy, möchte dir aber trotzdem etwas schreiben.
Die Lage, in der du bist, kann ich sehr gut nachempfinden. Nur, dass ich meine Diagnose schon deutlich länger habe als du, aber in etwa die gleiche Entwicklung erleben “durfte”. Erkennbare Schübe gab es nie, die Entwicklung ging stetig abwärts und natürlich habe auch ich nach einem Mittel gesucht, was das aufhalten könnte. Die Ärzte legten sich irgendwann fest auf PPMS oder doch lieber SPMS, damit sie etwas behandeln konnten.
Nachdem ich erst Mitoxantron erhielt, gab es am Ende der Fahnenstange Rituximab, also den Vorgänger von Ocrevux.
In meinem Fall hat Mitox gar nichts gebracht, Rituximab zumindest nahezu einen Stillstand, Zeit um endlich entspannter zu werden.
Inzwischen sind diese Behandlungen auch einige Jahre her, die Progression ist so langsam wie Rituximab oder noch langsamer. Zeitgleich zum Beginn der Rituximab Behandlung wurde ich berentet, es ist somit noch schwerer einzuschätzen, worauf die bessere Entwicklung zurückzuführen ist. Wobei ich inzwischen glaube, auf den Körper hören und noch mehr Pausen machen, als man eigentlich möchte, ist ein recht gutes Rezept.
Immer wieder war ich mit meiner Neurologin im Gespräch, was denn weiterhelfen könnte. Sie war immer sehr offen für neue Forschungen und hat mich dann damit überrascht, dass Nahrungsergänzungsmittel wie Cholin oder Biotin in Richtung Remyelinisierung Das meiste Potenzial hätten. So probiere ich es seit einem halben Jahr und mit moderater Bewegung habe ich auch etwas Kraft dazu gewonnen.
Es gibt leider nicht viel Alternativen bei dieser Verlaufsform, ich wünsche dir Glück bei deiner Entscheidung und weiß auch, wie schwer das ist.
Beste Grüße
Winter
Hi Lucy,
genau, Orcrevus leider keine gute Option bei PPMS-lern-!
Mir bleibt wohl nur noch Mitox. Sonst wird es allmählich kritisch mit dem Gehen. Rollstuhl am Horizont sichtbar.
Allen eine gute Zeit!
ana552