OK, danke, also zusehen, dass bis zum nächsten Tag jemand da ist oder ich bei jemandem bin. Termin 1 ist dahingehend organisiert, Nr. 2 ist auch kein Problem.
Ja, das glaube ich, dass Atemnot da die mit übelste NW ist. Du sagst, du bist bestimmt kein Normalfall, aber wer ist schon normal? Vorhersagen kanns ja keiner.
Aber dir geht es gut soweit, seit du damit in Behandlung bist?
Zwischen den beiden halben O-Infusionen war ich ziemlich gerädert; zuerst putscht das Kortison, das man vorher bekommt, noch auf, und dann war ich eigentlich immer nur müde. Nach der zweiten halben auch ähnlich. Die Abgeschlagenheit hat nach der 2. halben mehrere Wochen angedauert, dann ging es bergauf und ca. 5 Monate nach der 2. halben hatte ich wieder mehr Fatigue und generell Symptome, vermutlich sind da die B-Zellen schon wieder nachgebildet (hatte aber keinen Test). Das sagen viele, dass sie 2-4 Wo vor der ganzen Infusion wieder vermehr Symptome haben. Manche lassen sich die ganze deswegen vorher geben, also nach 5 Monaten statt nach 6. Nach der ganzen Infusion war ich sehr schlapp und bin die ersten Tage nur zu Hause gewesen. Die nächste ist bei mir dann wieder Im Juni (also die 3.). Die Wirkung von O soll frühestens nach 6 Monaten einsetzen, hat mein Neuro gesagt, mit den besten ab der 2. ganzen (hoffe ich auch, weil ich bis jetzt nicht viel gemerkt habe)
Natürlich hätte ich darauf bestehen können auf Toilette zu gehen.
Aber es war noch ein Notfall aufs Zimmer gekommen (Schlaganfall) und mit Vorhang zwischen den Betten mußte es auch mit Bettpfanne gehen. Ich wollte nicht auch noch dazwischen wanken, denn mein laufen ist sehr schleppend.
Hi Marc696,
das steht in der Fachinfo von Rituximab bei NMO drin.
Das die Neurologen sich alle unterschiedliche Dosierungen ausdenken liegt auch daran, dass die teilweise eigene Studien in den einzelnen Häusern durchführen.
Vor allem dann, wenn die Krankenkasse keine Kostenübernahme gibt. Dann geht das nur in den Studien.
Für Ocrelizumab baruchen die keine Kostenübernahme mehr. Das kann ohne Probleme verordnet werden. Und damit gibt es auch keine einzelnen Krankenhausstudien mehr.
Einige Kliniken haben die bisherigen Studien einfach weiter geführt, vor allem weil die damit auch die Kostenübernahmen damit begründet haben.
Für Ocrelizumab ist die Fachinfo noch nicht frei verfügbar, aber das Monitoring wird identische Empfohlen.
Die Frage ist dann ehr, ob sich die Ärzte daran halten und ob auch die Anwender selbst interesse daran haben, bzw. auch aufgeklärt worden sind.
Grüße
Lucy
Hi Radlerin,
die Notfallmedikamente müssen bei einer Orcelizumab Infusion vorhanden sein, und zwar auf Station!
Denn bei ca. 10% der Anwender kommt es zu Allergischen Reaktionen die teilweise eine sehr schnelle Reaktion verlangen.
Und das kann immer wieder passieren.
Grüße
Lucy
> Für Ocrelizumab ist die Fachinfo noch nicht frei verfügbar, aber das Monitoring wird identische Empfohlen.
> Die Frage ist dann ehr, ob sich die Ärzte daran halten und ob auch die Anwender selbst interesse daran haben, bzw. auch aufgeklärt worden sind.
Hallo Lucy,
Genau darauf wollte ich hinaus. Kann mir z.B. nicht vorstellen, dass manche niedergelassenen Neurologen ohne einschlägige Erfahrung sich in dieses Thema einarbeiten werden…
Umso mehr sollte eine solche Rolle eigentlich auf Patientenorganisationen wie die DMSG oder AMSEL zufallen…
Grüße.
Marc
Hi Marc696,
alle Organisationen die mit den Pharmaherstellern zusammenarbeiten werden keine Kritischen Veröffentlichungen dazu machen.
Es gibt nur wenige die Kritisch sind:
http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst-hirn-reloaded/
Denn das waren auch die einzigen die kritische Stimmen zu Zinbryta schon lange vor dem Zulassungsrückzug die Gefahren auch an MSler weitergegeben haben.
Und ohne die kritische Anmerkungen zu der Wirksamkeit von Ocrelizumab bei PPMS im späten Stadium hätten die Neuros wahrscheinlich so ziemliche alle PPMSler auf Ocrelizumab umgestellt.
Grüße
Lucy
Lucy, schon klar, dass sie vorhanden sein müssen. Waren sie halt nicht. Beim zweiten Mal habe ich sie neben mir hinlegen lassen und dann als Souvenir mitgenommen.
Hallo,
habe die erste Gabe gestern im Krankenhaus bekommen. Sehr gut vertragen…ohne irgendwelche Nebenwirkungen. In 2 Wochen bekomme ich die zweite Gabe.
Manche hier schreiben richtige Horrorgeschichten. Finde ich jetzt nicht so gut!
Wünsche Dir viel Erfolg !
Grüße Uschi
Hallo Uschi,
danke dir für deinen aufmunternden Hinweis. 
Am schönsten finde ich: du sagst, du hast es gestern bekommen und sitzt offenbar zu Hause am PC. Sehr beruhigend.
Ich hab vorhin alles aus der Apotheke abgeholt, ich wär dann startklar.
Hallo,
freut mich wenn ich dich aufmuntern konnte. Allerdings habe ich es im Krankenhaus machen lassen.
Bei uns machen sie die ersten zwei Gaben nur im Krankenhaus. Musste eine Nacht im Krankenhaus bleiben.
Alles gut…mir geht es bestens.
Wünsche dir viel Erfolg.
Grüße Uschi
Hallo Uschi,
gestern war ich dran und es hat gut geklappt. 6,5 Stunden inkl. Nachbeobachtung. Es ist alles komplikationslos verlaufen. Ich fand, es wurde nach Infusionsstart ziemlich kalt, so von innen heraus, mein Blutdruck wurde auch schlapper bei jedem Messen, aber nicht so tief, dass ich nicht ein Aufstehen und zur-Toilette-gehen inkl Infusionsständer noch alleine geschafft hätte. Mein Arm hat die Infusion ziemlich übel genommen, das tat schon derbe weh v.a. in der letzten Stunde, hörte aber, nachdem alles drin war, auch direkt wieder auf. Und später dann ein irgendwas-Schweres-liegt-auf-meinem-Brustkorb-Gefühl, aber das steht auch im Beipack und war in Ordnung und heute früh vorbei.
Mein Arzt möchte auf jeden Fall engmaschige Blutkontrollen und B-Zell-Entwicklung wie unter Rituximab machen, auch wenn sie unter Ocrelizumab nicht vorgeschrieben sind. Bisher also ziemlich gut gelaufen und absolut verträglich.
Euch hoffentlich einen baldigen Frühlingsstart, bei mir fehlt noch die Sonne!
Hallo, leider kenne ich deinen Namen nicht!
Hatte gestern die zweite Gabe,ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Habe es super vertragen.
Freut mich wenn du so ähnliche Erfahrungen gemacht hast.
Hast du es auch in der Klinik machen lassen oder ambulant bei einem Arzt?
Jetzt bekomme ich die nächste Gabe in einem halben Jahr.
Wünsche Dir schöne Ostertage
Liebe Grüße Uschi