Neu und unsicher

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Bei mir ist es momentan noch nur Yoga, aber evtl. will ich auch noch tanzen (wieder) :slight_smile:

Ich denke einfach, dass jede Person, jeder Körper anders ist und somit auch anders reagiert (oder nicht reagiert). Probiere doch einfach aus, was dir gut tut und was nicht.

Das ist allgemein auch wichtig, den Stress zu reduzieren, wo es nur geht.

Das mit dem Ausgehen kann ich sehr gut nachvollziehen, da ich auch mal gerne anderes konsumiert habe, das jetzt für mich Tabu geworden ist und mich in gewisserweise auch sozial isoliert. Aber eigentlich hatte ich da eh schon länger keine Lust mehr drauf (v.a. auf die “Szene”), jetzt hab ich endlich einen “richtigen” Grund (man muss auch mal positive Dinge in der MS-Diagnose sehen :smiley: räusper). Nur hiervon lass ich mich nicht abhalten:
https://www.youtube.com/watch?v=A18iCRS_3Io
:wink:

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Hi MaRu,

was die Ernährung angeht, gibt es bei MS etliche Mythen, aber keine Beweise.

Gesunde Ernährung heißt nichts anderes als darauf zu achten was man isst und so wenig wie Möglich Fertigprodukte.

Und wenn man mal genauer nachschaut, heißt es nichts anderes als weniger Fleisch- und Wurstware, dafür Fisch und viel Obst und Gemüse.

Wenn du den Ernährungsgurus bei MS glauben willst, da gibt es von allem etwas, also von Rohkostvegan bis hin zu Low-Carb mit sehr viel Fleisch.
Und alle Gurus schwören darauf, das sie recht haben und alle anderen haben unrecht…

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,

genau so ist es! Man wird wahnsinnig dabei. Und alle bekämfen sich! Die Homöopathen gegen die Schulmediziner, natürlich auch andersrum. Die Low-Carb - Anhänger gegen die Veganer…usw. Und man steht selber da und schaut sich das Chaos an und weiß gar nicht, was man machen soll.

Deshalb dachte ich mit Betroffenen zu reden. Zwar macht auch jeder was Anderes, aber hier versucht keiner, dich von seiner Methode zu überzeugen.

Lg
M

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Hallo Tamara,

danke für den Link. Er hat meinen Abend erheitert! Naturheilmittel sind doch die besten :slight_smile:

Ich wohne leider soooo weit von Holland ( in Karlsruhe).

lh

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Hey lucy, lese zum ersten mal von deiner Offlable Therapie. Darf ich dich fragen was das ist? Ich bin mir ab und zu nicht sicher ob meine Therapie mir etwas bringt, da ich (toitoitoi) noch nie einen zermalmenden Schub hatte usw.usw.

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Hi MaRu,

wenn du rauchen solltest, hör damit besser gleich auf.

Rauchen, egal was, beschleunigt die MS und vermindert die Rückbildungsrate.

Dazu gibt es etliche Untersuchungen, die teilweise über 10 Jahre gingen, und die Raucher waren von der MS her immer um einiges schlechter dran als Nichtraucher.
MSler die aufgehört haben lagen im Mittelfeld was die Behinderungensprogesssion anging.

Grüße
Lucy

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Hi Freki,

ich bekomme Rituximab, wobei ich schon fast alles durch habe (Rebif, Avonex, Betaferon, Copaxone, Azatioprin, Tysabri, Gilenya, Tecfidera) und anderes nicht nehmen kann (Aubagio, Lemtrada, Mitox).

Und ohne Therapie halt so 3-4 Schübe im Jahr habe…

Grüße
Lucy

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Hi MaRu,

mir ist es ralativ egal, was die anderen machen, solange die sich nicht darüber beschweren, dass es ihnen damit nicht gut geht!

Wenn ich jemand beschwert, dass er Schübe hat, aber keine Therapie machen will, sage ich halt es ist sein Problem.
Oder das die MS immer weiter vorranschreitet, trotz der super Ernährung, sage ich halt, die Ernährung hat keinen Einfluss auf die MS, andere Methoden schon…

Wir sind alle erwachsen und können und frei entscheiden, müssen aber mit den Konsequenzen leben.

Ich habe schon etliches probiert, auch die Ernährungsumstellung, bei mir ging das nach hinten los, seit dem ist die MS richtig aktiv geworden und auch bis heute geblieben.

Zudem ist das Leben viel zu kurz um auf leckeres Essen und die ein oder andere Sünde zu verzichten.
Und wenn man Lust auf Pommes oder Pizza hat, sollte man der Lust auch mal nachgeben… solange es nicht zu häufig ist.

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,

Bei mir war so oder so eine Ernährungsumstellung dringend notwendig: Die letzten 20 Jahre ernährte ich mich hauptsächlich von Chips, Schokolade, Kaffee und Rotwein. Zwischendurch gab´s mal Pizza und Pommes…

Ich war völlig überrascht, dass laut der Blutuntersuchung, alle Vitamine und Spurenelemnte im Normalbereich waren.

Ich habe einen Termin bei einem neuen Neurologen bekommen. Erst Ende Februar, aber immerhin!

Werde dort alle Fragen die mittlerweile entstanden sind stellen.

Dir wünsche ich vom Herzen, dass sich Deine MS beruhigt!!!

Lieben Gruẞ
mARIA

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…und nicht mal Vitamin D Mangel, Maria? Wow, das ist glaub bei den meisten MSlern der Fall. Bei mir war der Wert nur bei 11 (über 50 - an die 100 hätte meine behandelnde Ärztin lieber). Da stock ich gerade mit Dekristol auf…

Eine radikale Ernährungsumstellung wird es bei mir nicht geben. Ich werde einfach versuchen, mehr gesunde Sachen zu essen…Da ja wirklich keiner sagen kann, welche Ernährungsform hilfreich sein könnte, muss das wohl jeder für sich selber rausfinden (wie leider so vieles…)

LG
Katja

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Hallo Katja,

nicht mal Vitamin D- Mangel. Es war aber auch Sommer, vielleicht lag es daran.
Bis auf MS scheine ich nur so vor Gesundheit zu strotzen. Laut Befunde.

Die Ernährung ist so eine Sache. Ich denke, etwas weniger Chips und Schokolade zu essen, stattdessen mehr Vollkorn und Gemüse, ist auf keinen Fall verkehrt. Ich habe nur das Gefühl, dass das gesunde Zeug nicht ansetzt ( habe durch das “MS-Drama” recht viel Gewicht verloren).

Werde mich mit einem neuen Neurologen unterhalten. Diesmal etwas informierter und entspannter und hoffe dann auch irgedeinen guten Weg zu finden.

Ich bin nicht grundsätzlich gegen Basistherapie, mir wurde aber erklärt, dass dies Schübe verhindern sollte. Da ich keinen Schub hatte, verstand ich nicht, warum ich das nehmen soll… Oder ist Kribbeln ein Schub?

Liebe Grüße
Maria

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Bei mir wurde auch kein Vitamin-D-Mangel festgestellt (nur B12).

Und ja, wenn MS-typische Symptome - wie Kribbeln - länger als 24 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub.

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Gott sei Dank, gibt es Euch! So erfährt man Sachen über die Krankheit! Also 24 Stunden am Stück hatte ich kein Kribbeln. Höchstens maleine Stunde. Dafür mehrmals am Tag. Ist das auch Schub?

Hoffe, ich stresse nicht mit dämlichen Fragen!

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Hi MaRu,

Definition eines Schubes

Neue oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die subjektiv berichtet oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und

  • mindestens 24 Stunden anhalten,
  • mit einem Zeitintervall von = 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
  • nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar sind.

http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#definitionundklassifikation

Ein Schub wird NIE im MRT festgestellt, sondern nur aufgrund der klinischen Symptome.

Grüße
Lucy

P.S. ohne Schub gibt es höchstens die Diagnose PPMS (primär progrediente MS). Du solltest dem neuen Neuro ganz genau Beschreiben was für Ausfälle du genau hast und wie lange die anhalten.