MS diagnostiziert und viele offene Fragen

21

Hallo Sandra

Für Leute mit MS gelten m.e. die selben Regeln wie allgemein.

D.h. eine gesunde,ausgewogene Ernährung-von einer spezifischen halte ich nicht besonders viel,die Empfehlungen verändern sich alle paar Jahre wieder;auf das Körpergwicht achten macht bestimmt Sinn,naja ich tu mich schwer damit :wink:

Rauchen ist für uns richtig schädlich;falls Raucherin solltest du dies einstellen-ist dann auch gleichzeitig mein einziges Verbot :wink:

Bewegung,Sport empfehlenswert,alles was dir gut tut-man muss ja nicht übertreiben.

Meine Erfahrungen mit Basismedis liegen knapp 20 J. zurück,und da gab es nur folgende (beide in Spritzenform):
Ferone hatten mich depri gemacht
Cop hatte nix gebracht
Heutzutage ist die Auswahl wesentlich grösser,bevor man stark eskalieren muss.

Gut,dass du dir noch die 2. Meinung und weitere Infos beim MS-Spezialisten einholst.Die Entscheidung wirst letztendlich du tragen,und da wird dein Bauchgefühl dir schon den richtigen Weg zeigen.

Alles Gute,Tom

22

Hallo Lucy,

Im April 2015 gab es schon 2 PML-Fälle unter Tecfidera und 9 unter Fumaderm. Aber du hast Recht, dass man heute das Risiko vermutlich höher einschätzen würde.

Im Endeffekt werden die Medikamente ja auch nicht direkt miteinander verglichen, sondern nur absolute Effizienz und Risiko pro Medikament eingetragen. Sicherlich hat die Vergleichstabelle Schwächen, aber weil sie so kompakt und übersichtlich ist, finde ich sie schon hilfreich.
Und für welchen MS-Subtyp welches Medikament effizient ist, lässt sich ja nirgendwo ablesen, zB auch nicht in den Grafiken von der Hamburger Übersichtsbroschüre.

Hier übrigens der Link, nach dem eine niedrigere Ausgangslymphozytenzahl ein höheres Lymphopenie- und damit auch PML-Risiko hat: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26550483

Liebe Grüße
Gabi

23

Hi GabiG,

klar, wenn man eh schon wenige Lymphozyten hat und die dann 30% Absinken, kann es schnell kritisch werden. Aber auch wenn die Lymphozyten hoch sind, können die sehr stark absinken.

Hast du dir den Text zu der Grafik durchgelesen?

Und auch auf welchen Quellen diese Daten beruhen? Also die ganzen Fußnoten? Und das die Interferon und Copaxone Daten auch noch aus der Zulassungsphase kommen?

Die PML Fälle unter Tecfidera sind nicht enthalten.

Die Grafik zeigt das Risiko, aber bestimmt nicht die absolute Effizienz, denn dann hätten die Ausgangslagen der einzelnen Studien gleich sein müssen.

Die Interferonstudien, Veröffentlicht 1993, hatten andere Ausgangswerte und Endpunkte als die von Tecfidera oder Gilenya.

Diese Grafik wird durch die Broschüre der DMSG Hamburg auch überfällig, denn in der Broschüre wird auch genau darauf hingewiesen, welche Schwächen die Studien haben.

Bei Tecfidera waren sogar über 50% der Placebogruppe über 2 Jahre Schubfrei… über so eine Kohorte hätten sich die Forscher bei Interferon sicher gefreut.

Die Subtypermittlung steckt noch in den Kinderschuhen und so lange das nicht in der klinischen Praxis angekommen ist, kann man halt nicht mal feststellen, ob man eine B- Zellen MS oder eine T-Zellen MS vorliegt.

Grüße
Lucy

24

Hallo Lucy,

ja, der Link hatte ja auch noch zwei andere Patientengruppen mit einem höheren Lymphopenierisiko identifiziert: über 55-jährige und solche mit vorherigen Tysabri-Infusionen - gehörst du nicht auch zu letzteren?

Ah okay, dann hast du natürlich völlig Recht mit den PML-Todesfällen in der Grafik. Ich habe mir vor 1,5 Jahren mal den Text zur Grafik durchgelesen, aber daran erinner ich mich mittlerweile auch kaum mehr.

Ach ja zwei Jahre mit Placebo schubfrei, das klingt gut. Die Hamburger Broschüre müsste ich auch mal wieder lesen, dass ist jetzt auch schon zwei Jahre her bei mir… Großartig wie up-to-date du immer bist!

Liebe Grüße
Gabi

25

So ein Mist, wie die Behandlung bei dir schiefgegangen ist.
Ich hoffe, wenigstens mit dem Port haben „die neuen“ es hinbekommen und dass es dir besser geht.
Alles Gute!

26

So ich war gerade bei meiner Neurologin.
Sie hat sich ganze 5 min genommen um mit mir die Medikamente zu besprechen.
Ich hatte ihr gesagt dass ich zwischen betaferon und copaxone schwanke.
Verschrieben hat sie mir jetzt Avonex.
Ich bin etwas durcheinander weil ja schließlich nichts davon das ist was ich wollte…
Kennt jemand dieses avonex?
Ich bin wirklich froh dass ich nächste Woche noch einen Termin bei einem ms Spezialisten habe und hoffe der nimmt sich mal etwas mehr Zeit mit der beratung

27

Hallo,

gut, dass du noch einen weiteren (hoffentlich ausführlicheren) Termin hast.

Überstürze nichts!

Bei meiner Diagnose 2012 hab ich mich gegen Avonex entschieden, weil man
das bis runter in den Muskel spritzen muss…
Schon die Vorstellung fand ich unangenehm.
Also spritze ich lieber 3x pro Woche unter die Haut als einmal tief ins Bein.
Aber, das ist natürlich Ansichtssache.

Wie gesagt, lass dich nächste Woche gut beraten über Nachteile und Vorteile.

Alles Gute!
LG
Heike

28

Hallo,

such dir eine andere Neurologin, die hat dir ja überhaupt nicht zugehört. Zur Rettung könnte sie Betaferon noch allgemein als Beta-Interferone gesehen haben. Avonex würde ich nicht anrühren, je weniger häufig man das Zeug spricht, desto schlechter gewöhnt sich der Körper daran.

Leider haben es die wenigstens Neurologen mit einer ordentlichen Beratung, selbst ein angeblichen Spezialisten muss das nicht besser werden. Manchmal ist ein völlig einfacher Feld-, Wald- und Wiesen-Neurologe viel besser.

29

Hi Sandra,

Avonex ist ein Interferon Beta 1a und wird einmal in der Wochen in einen Muskel gespitzt.

Der Marktanteil ist noch immer relativ hoch und Stammt vom Marktfüher der MS Medikamente, der Pharmafirma Biogen.

Wenn du das nicht willst, dann geh nochmal hin und lass dir das Betaferon oder Copaxone verschreiben, je nach dem, was du willst.

Wenn die Ärztin nicht auf deine Fragen eingeht, solltest du dir eine neue Ärztin suchen.

Denn das ist mit das wichtigste, ein Arzt der dir zuhört und auch Fragen beantwortet.

Das Avonex Rezept brauchst du nicht einlösen, vor allem wenn du dich schon für andere Präperate entschieden hast.

Vielleicht ist der andere Arzt da etwas besser.

Grüße
Lucy

30

Ja das sehe ich genau so…leider ist sie eine Wald und wiesen Neurologie deshalb hoffe ich auf eine anständige Beratung am Montag beim Spezialisten.
Da muss ich auch sagen dass die am Telefon sich schon mehr Zeit genommen haben als die. Ich lass mich überraschen und wie ihr schon sagt, ich hab ja Zeit…
zu der Dame werde ich jedenfalls nicht mehr gehen

31

Hallo Sandra

möchtest du erzählen wie es zu der Diagnose kam - also wie das ganze angefangen hat, wie es sich entwickelt hat und warum du dann zum Neurologen gegangen bist.