also, soweit ich weiß, gibt es auch unter copaxone pml fälle, wenn auch wenige, aber ich meine, auf amerikanischen seiten mal was davon gelesen zu haben. den unterschied zwischen immunmodulierend und -suppriminierend habe ich sowieso noch nie begriffen.

ich hatte zuerst copaxone, darunter aber auch schübe. dann tecfidera, relativ kurz, aber die ständigen flushs waren für mich irgendwann der grund, auch das abzusetzen. seit mittlerweile zwei jahren nehme ich gar nichts mehr. in dieser zeit, kein schub! allerdings wird das mit der fatigue und dem kognitiven “nichts-mehr-auf-die-reihe-bringen” immer schlimmer. aber die nw der Medikamente fallen schon mal weg, ist ja auch was.

wie es weitergeht, kann kein mensch sagen, meine neuro ist auch nicht wirklich begeistert von meiner Entscheidung, aber sie akzeptiert es. ich habe zwar noch nie groß Medikamente genommen, aber ich bin nicht generell dagegen. nur für mich in meiner Situation, waren sie einfach nicht richtig!

ernähre mich aber nicht besonders gesund, sondern esse das, was mir schmeckt. eigentlich wie immer.

Hallo Freki,
ich hab den Thread nur quer gelesen. Aaaaaaaaaaber mache Deiner Aussagen erinnern mich an mich an mich währendeines Nervenzusammenbruchs als ich ne Banane und Birne verwechselt habe und darauf leicht durchgedreht habe…

Eine Schwester meinte daraufhin zu mir, daß kann auch jedem anderen passieren, der den ganzen Tag heftig gearbeitet hat und abends eine Rede halten soll. Wenn man psychisch unter druck steht kann das schon passieren…

Ich glaube Du bist zur Zeit in einem psychischen Ausnahmezustand… Such Dir professionelle Hilfe
jmd. der dir hilft einen Perspektivwechsel durchzuführen…

Apropos Knochenschmerzen… wie sind Deine Calciumwerte??? Vorbeugung gegen Osteoporose…

Idefix

Sorry ich konnte mich erst jetzt zurück melden.
Ich habe keine Knochenschmerzen.

Ich habe erstmal nen Termin beim Neuro gemacht und werde 1 - 2 dinge ansprechen und dann wohlüberlegt entscheiden.

Ich weiß nicht was ihr so von heilpraktikern haltet aber ne Studienkolleging hat mit jemanden empfohlen, der soll wohl kein Quacksalber sein.
Sie hatte wohl vor Jahren mal extreme alergische Reaktionen, ihre haut war sehr großflächig an Körper und Gesicht gerötet und brannte und juckte (Mir fällt leider der Name dieser Krankheit nicht mehr ein, es war keine Neurodermitis).
Sie musste viele Lebensmittel vermeiden.
Komischerweise keine Erdbeeren essen aber Marmelade schon. Usw.usw.
Auf jedenfall hat sie gemerkt dass es an den gewissen Lebensmitteln lag.
Sobald sie diese weggelassen hatte war alles gut.
Der Trick dabei war wohl, dass der Körper die Fehlfunktion, das Überschießen bei gewissen Lebensmitteln, nach eine Zeit “vergisst” und heute kann sie wieder alles Essen.

MS ist keine Lebensmittelallergie…
Man Kann Mit TCM allergische Reaktionen auf Lebensmittel in den Griff bekommen. Die Chinesen haben sich nicht in meine schulmed. Therapie eingemischt aber sie ergänzt. MS ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Manche können positive Effekte mit Ernährung erzielen, viele aber auch nicht…
Irgendwie ist mir Deine Linie nicht klar. Du stellst Zusammenhänge her, die mir nicht besonders logisch erscheinen.
Deinen Neuro scheinst Du nicht wirklich Ernst zu nehmen. Wie wäre es mit einer Zweitmeinung.
Wir haben hier einen Neurologen und Homöopathen am Ort, der mit einer Koryphäe für Homöopathie zusammenarbeitet. Zu dem würde ich jeder Zeit gehen, allerdings würde ich nie den Rat meines Neuros in den Wind schlagen…
Ein Freund von mir ließ Jahrzehnte lang Morbus Crohn mit Homöopathie therapieren, es wurden viele Veränderungen in der Schulmedizin verpennt…
Die Frage ist, wieviel Erfahrung der Homöopath mit MS er hatund ob er die Schulmedizin anerkennt oder ob er meint den Steinder Weisen gefuttert hat
Idefix

Hi Freki,

zu Heilpraktikern nur soviel, es gibt bestimmt ein paar gute, aber die sind extram rahr und machen keine Werbung oder irgendwelche “Versprechungen”.

Außer meiner Gesundheit teilweise extrem geschadet und sehr viel Geld gekostet hat ein Heilpraktiker mir noch nichts gebracht.

Von daher, kannst du es austesten, wenn der Heilpraktiker die Schulmedizin aber zu sehr verteufelt, such dir einen anderen.

Und stell beim ersten Gespräch fragen über die mögliche Behandlung von MS.

Wenn dann Antworten kommen wie, “Körper muss gereinigt werden”, oder “ihr Körper braucht mehr Kraft”. such das weite und zwar sehr schnell.

Und wenn dir was für dein “gestörtes Immunsystem” angeboten wird, weißt du, das der Heilpraktiker keine Ahnung von MS hat.
Denn gerade die “pflanzlichen Mittel” können eine MS auch explodieren lassen.

Von daher, wenn du Glück hast, hast du kein Geld mehr, aber die MS ist noch immer da.

Grüße
Lucy

Okay :slight_smile:

Hey Lucy,

Welche MS hast du und wie geht es dir, wenn ich fragen darf?
Hast du etwas gefunden dass dir Linderung verschafft, oder wo mit du dich besser fühlst?
Ich weiß dass jede MS sich verschieden äußert, du scheinst mir Geistig aber sehr klar zu sein.
Wie lange, vermutest du, wütet dir MS schon bei dir?

Wenn ich an meine Kindheit denke, muss ich sagen, vermute ich dass ich schon immer MS habe.
Das erste Mal dass ich Gefühlsstörungen merkte war als 7 o. 8 Jähriger, mein Gesicht und meine Hände waren wie eingeschlafen, als ich einen rel. starke Magen/Darm Infekt hatte.
Später dann mit ca. 12-14 hatte ich das erste Mal Sehstörungen, ich könnte beim Blick auf zwei nebeneinander stehende parkende Autos, bei einer Entfernung von 20m, das rechts stehende nicht mehr sehen, da war ein “Krissel”.
Aber wie auch heute noch hielt nichts davon lange an, nicht mal einen Tag lang.
LG.

Hi Freki,

ich weiß von der MS schon über 17 Jahren, die ersten klinisch dokumentierten Symprome hatte ich 1993/94. Aber an MS hatte da niemand gedacht.

Ich habe eine RRMS allerdings nur noch mit Teilremisson.

An Medikamenten habe ich schon fast alles durch.
Avonex, Rebif, Betaferon, Copaxone, Azatioprin, Tysabri, Gilenya, Tecfidera und nun Rituximab (Offlabel). Wirklich geholfen hat bisher nur Tysabri, Gilenya und Rituximab… bei den anderen hatte ich immer so 3-4 Schübe im Jahr.

Und gegen die Fatigue nehme ich Vigil (Offlabel).

Ansonsten nichts an Medikamenten.

Ich habe trotz MS mein Abi gemacht, studiert und arbeite Vollzeit als Ingenieurin.

Und ein Schub geht immer mind. 24 Stunden, alles was kürzer ist, ist kein Schub, sondern kann ganz andere Ursachen haben.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Wieviel mg Vigil nimmst Du gegen die Fatigue?

Ich habe erst Amantadin ausprobiert (wirkungslos) und jetzt hat mir mein Neurologe 200 mg Vigil verordnet.
Bislang merke ich hiervon auch noch keinen positiven Effekt.

LG

Hi Yay,

wurde deine Fatigue näher bestimmt? Also wurden neuropsychologische Tests nach unterschiedlichen Belastungen und zu unterschiedlicher Tageszeit gemacht?

Mir reichen 100-200mg am Tag aus, im Urlaub nehme ich meist kein Vigil, außer ich habe was vor.

Unter Gilenya war ich teilweise bei 400mg/ Tag. Aber nach dem Absetzten von Gilenya wurde die Fatigue auch wieder besser.

Bei einigen hilft auch Fampyra. Aber das kann nur bei einem EDSS von 4-7 verordnet werden.
Oder diverse Antidepressiva können auch helfen, die brauchen aber so 1-2 Monate bis man die Wirkung vielleicht merkt.

Grüße
Lucy

Vielen Dank für Deine Antwort Lucy!

Meine Fatigue wurde bisher noch nicht näher untersucht und ein Antidepressivum nehme ich schon ein.
Jatrosom ein relativ starkes Reservemittel. Alle anderen ADs waren bei mir wirkungslos oder ich habe sie nicht vertragen.

Vermutlich liegt es bei mir auch am Gilenya; dann werde ich jetzt mal versuchsweise Vigil auf 400 mg hochdosieren.

LG

Hi Yay,

Gilenya kann durchaus die Ursache sein, aber Vigil hat kaum was gebracht.

Bei 400mg ist halt schluss, höher darfst du nicht gehen.

Ich habe immer morgends gegen 7 Uhr 200mg genommen und gegen 11 Uhr nochmal 200mg.

Und Jatrosom macht müde! Von daher kann es auch daher kommen!
http://www.onmeda.de/Medikament/Jatrosom+10mg|+-20mg--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

Und deswegen kann es sogar sein, dass die Müdigkeit keine Fatigue ist, sondern eine Nebenwirkungen von den Medikamenten. Und da hilft Vigil nicht!

Grüße
Lucy

Warum muss eigentlich immer alles so kompliziert sein…