Hey danke und Grüsse an dich.
Es ist immer spannend, wenn man Verläufe begleiten darf.
Ich freue mich auf Infos.
lg
Philipp
Danke, Ursula!
Hallo NaLusan,
du fragst: was hat Behinderungsprogression mit Schubhäufigkeit zu tun?
Bei mir hat sie das! Da ich von der Verschiedenheit der MSen überzeugt bin, ist das auch kein Widerspruch zu gegenteiligen Behauptungen wie der deinigen. Die Subtypisierung ist überfällig! Nur die Pharmaindustrie will noch ihren Kunden weismachen, dass ihre tollen Produkte für ALLE Entmarkten passen. Wer die Subtypisierung leugnet, macht sich zu ihrem “nützlichen Idioten”.
Und da einem Arzt von den Kassen durchschnittlich 7 Minuten Sprechzeit pro Patient gewährt werden, hat er kaum genug davon, um sich durch Befragen dem MS-Subtyp anzunähern.
Ich habe mich in den zwei Jahren vor der Diagnose von EDSS 1 auf 6,5 verschlechtert, ohne Medikation. EDSS 1 habe ich schon immer, weil ich seit der Kindheit schlecht zu Fuß bin.
Die ersten Schub-Folgeschäden habe ich noch gar nicht als solche wahrgenommen, weil ich je nach Tagesform seit Jahren mal mehr, mal weniger hinkte. Außerdem war ich nie der Typ, der ängstlich in sich hineinhorcht.
Eine wehleidige Jammerzicke, die bei jedem Zipperlein zum Arzt rennt, war ich sowieso nicht, da ich Ärzte seit meiner Kindheit nicht mochte. Ich kannte fast nur welche, die mir schon als Kind die Schuld gaben, wenn ich krank wurde.
Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose etwa acht bis zehn Schübe, und jeder Schub hat mich auf der EDSS-Skala eine Stufe weiter verschlechtert, von EDSS 1 auf 6,5 in zwei Jahren. Etwa 1 Jahr vor der Diagnose wusste ich, dass ich MS habe, aber sag das mal deinen Freunden und Verwandten, wenn du fast 50 bist.
Überall hörst und liest du bloß, MS sei eine Krankheit JUNGER Erwachsener. “Jung” hört für mich spätestens mit 30 auf, eher mit 25. Wenn du 50 bist und sagst: “Ich glaube, ich habe MS”, zeigt man dir nen Vogel, oder man zeigt dir die Filmchen, in denen eine jugendlich-dynamische Mittzwanzigerin mit der Diagnoseverarbeitung befasst ist.
Wenn du oft genug hörst, “in deinem Alter kriegt man doch keine MS mehr”, glaubst du es am Ende selbst. So war das Wunschdenken bei mir. Meine ererbten Autoimmunerkrankungen fingen in der Pubertät an, von der Psoriasis bis zur Neurodermitis. (Beide hatte mein Vater auch.)
Ich habe mich erst zu einem Neurologen getraut, als ich die Schmerzen nicht mehr aushielt; da ging es mit der Diagnose aber schnell, vom ersten Arztkontakt bis zur ersten Beta-Spritze etwa zehn Tage (davon 4 Osterferientage).
Ich kannte auch die Angst der Weißkittel vor der Diagnose, aber bei mir brauchten sie keine mehr zu haben; die einzige Angst, die ich hatte, war die, dass die Weißkittel versuchen, um die Diagnose rumzureden, statt klipp und klar zu sagen, ja, Sie haben MS.
Darum sagte ich gleich beim Aufnahmegespräch, dass ich mir ziemlich sicher bin, dass ich MS habe. So gab es kein Herumeiern mit der Diagnose - die Weißkittel konnten gleich die Karten auf den Tisch legen. Bei der Therapiewahl war es genauso: ich sagte, was ich nehmen will, und damit fertig.
Für B… sprach nicht nur, dass es gut verträglich ist, weil es alle 2 Tage gespritzt wird, sondern auch, dass es eine Zulassung für SPMS hat; so musste ich nicht wechseln, wenn sich bestätigte, dass ich SP bin.
Seit ich spritze, hat sich meine Behinderung nur noch einmal verschlechtert - in einer Spritzpause. Nach etwa zwei Monaten ohne BT schlug die MS wieder zu, ich hatte den schwersten Schub meiner MS-Karriere. Und das nicht durch irgendein “belastendes Ereignis”, oder gar durch Angst vor einem Schub. In meinem Fall passt diese Erklärung überhaupt nicht.
Seit dem Spritzpausen-Schub kann ich nicht mehr Auto fahren, und das ist ziemlich doof, wenn man in der Pampa lebt, und ohne barrierefreien ÖPNV. Ein Jahr davor habe ich noch eine tadellose Vollbremsung hingelegt, als mir einer die Vorfahrt nahm. Aber das traue ich mir seit dem Spritzpausen-Schub nicht mehr zu.
Als ich jünger und fitter war, habe ich oft auf die Alten geschimpft, die mit 70 noch den Verkehr unsicher machen, oder halb blind und behindert noch Auto fahren. Das musste für mich selbst auch gelten, also gab ich mit 52 das Autofahren auf, und mein 17 Jahre unfallfreies Auto kam auf den Schrott (tragende Teile durchgerostet).
Seither spritze ich gewissenhaft und ohne auszusetzen, und mein EDSS ist stabil. Mein Neuro meint, mit 70 könnte ich aufhören (wenn ich dann noch lebe). Da bei mir vieles 10 Jahre später eintritt (ich hatte mit 60 noch meine Menstruation), wäre es wahrscheinlich sträflicher Leichtsinn, die Schubprophylaxe mit 60+ aufzugeben.
Liebe Grüße
Renate
ich finde 2 Tage Mist,5 gut bei avonex fair; ich habe in der reha einige kennengelernt die mit Betaferon heftige NebenWirkungen haben, also ähnliche aber alle 3 Tage.
Also ich fand meine 2 Jahre Avonex alles andere als “Fair”…
- Gerade die 2 Tage am Wochenende waren regelmäßig im Arsch !!!
Da habe ich die Reißleine gezogen und es ging auch nicht schlechter…
2 verlorene Jahre.
LG
Uwe
Also ich krieg ja fast Lust mir trotz aller Bedenken Betaferon verschreiben zu lassen.
Du schreibst einfach schon so lange, so gut , ausführlich und überzeugend von diesem Mittel, dass ich fast nicht anders kann…
Steter Tropfen höhlt den Stein -
und Dauerberieselung erst recht!
liebe renate,
kann ich verstehen, daß man da panisch wird, wenn so ein schwerer schub in einer spritzpause entsteht!
ich wünsche dir natürlich, daß du weiter stabil bleibst!
aber ob der schub nicht auch mit betaferon gekommen wär? niemand weiß es.
ich hatte auch nur einen richtig starken schub - bevor ich gespritzt hab. das tat ich ein paar jahre, schubfrei.
nur: seit vielen jahren hab ich damit aufgehört - und bin auch schubfrei - ganz ohne therapie.
aber wie gesagt, wenn ich schon starke behinderungen hätte, würd ich vielleicht lieber therapie machen - keine ahnung.
seit über 10 jahren lese ich jetzt deine mantras zu betaferon. ich muß zugeben, das nervt manchmal - die immer selben texte mit leichten variationen …
daß es bei dir (vielleicht) anschlägt und du so lange schubfrei warst, ist sehr ungewöhnlich für betaferon, das ja nur sehr schwach wirkt.
genauso ungewöhnlich ist es übrigens, auch ohne therapie so lange schubfrei zu sein (sieht man ja an mir) 
ich würde also mal so zusammen fassen: schwein gehabt! denn ohne das geht bei MS gar nichts.
ob das bei dir also am interferon liegt, ist reine spekulation.
Hallo Ursula ich kann hinzufügen, dass ich 8 Jahre schubfrei war ohne irgendeine BT, dann wurde ich leider sekundär progredient.
Ich schätze die Beiträge von Renate, insbesondere die über Cortison-Overkilldosen. In letzter Zeit wird mir ihr dauernder Lobgesang über Betaferon aber ein wenig zu viel…
Hallo Renate du hast doch so viele interssante Themen , wieso wiederholst du in letzter Zeit fast nur noch deine Betaferon-Geschichte?
Achja, meine Restgehstrecke und mein EDSS hat sich seit über 4 Jahren nicht verschlechtert. Ausserdem habe ich besseres zu tun als pausenlos um meine eigene MS zu kreisen und pfundweise Nahrungsergänzungsmittel anzupreisen.
Was ich uneingeschränkt weiterempfehlen kann ist regelmässige Physiotherapie und Bewegung, jeweils im Rahmen seiner individuellen Möglichkeiten.
Ich unterstelle aber niemanden, der einen Rolli braucht und nutzt, dass er einfach nicht genügend trainiert hat und sich hängen lässt.
Vielleicht sollte sich Herr P. mal fragen , was er sich selber und seinem Körper angetan hat, indem er ihn 8 oder 9 Jahre mit Avonex vollgepumpt hat, bevor er sein Wundermittel Betaferon entdeckt hat.
Im Vergleich zu Avonex mag das zwar nicht so heftig sein, massiv ins Immunsystem eingreifen tut es trotzdem. Auch wenn es hier auch von Renate so hochgelobt wird, massive Nebenwirkungen hat es trotzdem. V.a. auch welche, die nicht sofort ersichtlich sind.
amygdala,
freut mich, daß deine MS stabil ist!
jeder hat seine eigene umgehensweise mit MS.
subjektive behauptungen, daß medikament XY bei jemand so toll wirkt, bringen niemand weiter, weil es nur einzelfälle sind.
die realität sieht aber leider so aus:
http://tims-trier.de/ms-medikamente/
das meiste wirkt kaum, und schlimme, lebensbedrohliche risiken gibt es oft gratis dazu.
das muß jeder selbst abwägen.
Hallo Amy,
vielleicht regt es mich einfach auf, dass W.W. sich, 25 Jahre nach der Marktzulassung, immer noch über die ollen Interferone echauffiert, und sie bis aufs Blut bekämpft, obwohl kein geschäftstüchtiger Neuro an diese betagten Stoffe noch eine Silbe verschwendet.
Zumal auch der Preis rapide verfällt. Heutzutage dreht man Anfängern vor allem die -mabs an, die im Monat bis zu 1000 Euro mehr kosten, und bei denen auch noch Vergütungen für Studien und Anwendungsbeobachtungen abfallen - während sich die Interferone schon seit 10 Jahren nicht mehr lohnen.
Das billigste Generikum kostet inzwischen für drei Monate 2.999,82 Euro. Ursprünglich kostete die Dreimonatspackung Beta 4.471,69 Euro. - 1 (monatliche) Infusion Tysabri kostet 2.153,27 plus die Kosten für die Verabreichung (oft 1 Tag stationär). Aber ich habe von W.W. noch kein einziges Mal eine Stellungnahme zu den monoklonalen Antikörpern gelesen.
Mein Eintreten für Betaferon/Extavia liegt daran, dass ich sie in vielen Fällen für genauso wirksam, aber auch für weit ungefährlicher halte als die -mabs. Warum mit den -mabs Kopf und Kragen riskieren, wenn man den gleichen Effekt auch mit Betaferon/Extavia erzielen kann. Die Interferone sind noch nicht out.
Liebe Grüße
Renate