Biotin gegen progrediente MS

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Bei allem was ich so lese, frage ich mich, macht ihr das in Rücksprache mit einem Arzt, bzw. einem Arzt der darüber informiert ist?
Da ich bekennende chemische Tieffliegerin bin bespreche ich mich immer mit einer Freundin, die Dr. der Biochemie ist. Ich hatte eine Idee zu Kaliumionen, den Zahn hat sie mir schnell gezogen…
Da wir noch weiterdiskutierten legte sie mir ans Herz, daß sie bei den hochdosierten Nahrungsergänzugsmitteln immer sehr skeptisch sei, da das biologische Gleichgewicht durcheinandergebracht werde…
Wer kennt das chemische Gleichgewicht seines Körpers??? Standardwerte… ???
Normal sin um 6000 Leukos ich hatte schon vor meiner Chemo 3000… auch heute bin ich zu guten Zeiten zw 3 und 4000.
B12 ist wasserlöslich. Depots gibt es aber in der Leber…
Thema Bioverfügbarkeit…, sekundäre Pflanzenstoffe,…
Ich finde es immer befremdlich wenn man sich immer nur auf einen Stoff fixiert… Wenn MS so einfach wäre wie früher die mehr mechanischen Autos als man noch mit einer Feinstrumpfhose ein Keilriehmenproblem überbrücken konnte.
Genauso wie Tec gehyped wurde und jetzt ist das gejammer tw. groß…
Ach ja wer für einen entspannten Umgang mit Hochdosierungen ist muß ja TTIP gut finden… Nachsorge ist besser als Vorsorge…

Sorry aber da bekomm ich immer die Krise…

Idefix

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Ist Vitamin B 12 Biotin? Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung. Aber in meinem B100 ist auch B 12.2000 % der empfohlenen Tagesmenge. Das sind aber immer noch µg. Weiter oben habe ich beschrieben dass es mir zusammen mit Alpha-Liponsäure sehr gut gegen Fatigue hilft. Damals im DMSG Forum hatte mir jemand geschrieben dass dies der 1. Schritt zur Genesung sein könnte.

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Viel Erfolg!

Ich würde bei deiner Bewertung der Wirkung zwischen den in Studien gemessenen verbesserten EDSS Werten und anderen Änderungen unterscheiden.

Die Erste tritt - wenn überhaupt - erst nach 12-18 Monaten ein. Dafür berichten einige über eine höhere Energie und eine verbesserte Blasenfunktion welche bereits nach ein paar Monaten bemerkbar waren und nehmen allein deshalb weiterhin Biotin. Andere wiederum berichten über eine grössere Steifigkeit in ihren Beinen und brechen ab…

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Biotin ist B7.

Mein Papi bekam 2x pro Wo B12 vor einige Wochenhaben sie es aufgehört, da die Depots wohl wieder aufgefüllt sind.

Läßt Duu Dein Blut regelmäßig kontrollieren??? Hast Du einen Arzt ins Vertrauen gezogen???

Auch bei Vitaminenund Mineralstoffen gilt nicht viel hilft viel… die haben alle bei Überdosierung Nebenwirkungen. Bevor ich sowas nehme informiere ich mich ausführlich. Das ist genauso wie der Spruch, das ist doch natürlich, das kann gar keine Nebenwirkungenhaben… selten so gelacht…

Alles was eine Wirkung hat, hat auch eine Nebenwirkung.

Wie Curry geschrieben hat, nach einer Überprüfung wird die Entscheidung getroffen ob man mit der Therapie weitermacht.

Versteh mich nicht falsch ich bin durchaus offen für solche Geschichten, aber die vergangenen Jahre haben mich Vorsicht gelehrt.

Ich vermute, Du meinst Philipp wg AlphaLiponsäure…

Idefix

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> nimmst du auch Biotin oder MD1003

Ich lasse mir normalerweise Kapseln in meiner lokalen Apotheke abfüllen. Dort werden noch geringe Mengen an Mannitol und Aerosil beigefügt damit das Pulver geschmeidiger wird und die Kapselabfüllung besser klappt. Eine genaue Replik vom MD1003 würde vermutlich noch etwas Laktose Monohydrat enthalten wobei ich mir nicht erklären kann, weshalb das nun ein aktiver Wirkstoff sein soll.

Da der Preis für lokal bezogenes Biotin inzwischen bei 20€/Gramm liegt, wird das mit der Zeit aber etwas teuer. Ich habe daher zwischendrin auch schon mal ein paar Monate mich mit Bestellungen aus den USA eingedeckt.

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Hi + danke für die Info,

wie lange nimmst du schon das Biotin und wie wirkt es bei dir ?

viele Grüße

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Meinst du mich?
20 µg ungefähr (leider ist die Dose an der Stelle etwas abgeschabt) sind keine 300 mg, da liegt ja noch mal einen Zehner Potenz dazwischen. B 100 ist ein frei-verkäufliches Nahrungsergänzungsmittel. Da kann man glaube ich nicht allzu viel verkehrt machen wenn man nur eine Tablette am Tag nimmt. Über Alpha-Liponsäure habe ich mich im DMSG Forum damals mit einer Frau ausgetauscht. Der Nick Name fällt mir gerade nicht ein. Das war auf keinen Fall Phillip. Bei der letzten Blutuntersuchung waren alle Werte vollkommen in Ordnung.

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Ich habe mir ein Biotin-Pulver in Pharmaqualität besorgt aus dem mein Apo Kapseln a 150mg gemacht hat.

  • Da eh nur 12 % auf das Biotin angesprochen haben habe ich mit 9 Monate Zeit gegeben, nicht länger.

LG
Uwe

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Was die meisten vergessen ist die Summierung durch andere Nahrung und auch Nahrungsergänzungsmittel wenn ich was von 2000 facher Tagesdosis lese bekomme ich die Krise.
Nur weil etwas freiverkäuflich ist heißt das noch lange nicht, daß es keine Nebenwirkungen hat. In letzter Zeit gibt es beinahe wöchentlich Artikel über die “Wirksamkeit” von Nahrungsergänzungsmitteln… Nahrungsergänzungsmittel sind meist Chemie pur. Meistens fernab von natürlichen Wirkmechanismen.
Paracetamol, Aspirin etc. sind auch frei verkäuflich, die Werbung suggeriert Harmlosigkeit… Risiken wie Nierenversagen, eine Runde Verbluten bei einem Unfall, weil die Blutungen nicht zu stoppen sind bei Überdosierung…
Weihrauch ist auch frei verkäuflich aber viele machen sich keinerlei Gedanken um den Wirkmechanismus…

Alles was eine Wirkung hat eine Nebenwirkung… das ist der Preis…
Ich bin chemische Tieffliegerin, was ich nicht verstehe las ich mir von Leuten erklären, die davon Ahnung haben. Aktuell haben wir MS für den Rest unseres Lebens. Die erkrankung wir uns schon einiges kosten. Diese Kosten durch unbegleitete Experimente in die Höhe treiben - ich weiß ja nicht.

Ich experimentiere auch mit manchem, aber mein Neuro weiß bescheid. Da gab es manch heiße Diskussion…
Ja ich habe MS und nochein paar andere Geschichten aber ich bin darauf bedacht, daß ich meinen Zustand min halte… Es sin schon zu viele Säue durchs Dorf getrieben worden inklusive massiver Ernüchterung…

Idefix

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Hallo Marco,

Ich nehme es seit etwas über einem Jahr und bin damit zufrieden.
Habe gesehen, dass du inzwischen auch der Gruppe auf Facebook beigetreten bist.
Dort wirst du sicherlich die besten Erfahrungsberichte und Infos einholen können.

Viele Grüsse,
Marc

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Hey Marc was für ne Gruppe im Frazenbuch findest Du gut.???
Ich hab mich da ziemlich rausgezogen ;)))
Bei Deinen Beiträgen lerne ich immer dazu…

Idefix

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Wie heißt denn die Facebook Gruppe?
Mit Biotin konnte ich nichts entsprechendes finden.

LG
Uwe

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Hi,

die Facebook Gruppe nennt sich: “Biotin for Progressive MS” und hat knapp 5000 Mitglieder.

VG,
Marc

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Lieber Uwe,
Ich war in mehreren FB-Gruppen. Inzwischen geht es mir wie Dir, ich äfinde das ist einfach verdammt viel virtueller Stress, man hat ja auch noch das reale Leben…
Idefix

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Ich bin bei FB jetzt hier : Biotin for MS Instruction Manual

Ich hatte ja nach 9 Monaten aufgehört da ich keine Verbesserung bemerkte.
Nun geht es mir seit 4 Wochen richtig Sch… und ich überlege doch nochmal einzusteigen.

Bringt ja alles nichts. Auf die Mediziner und Neuros brauchen wir mit PPMS, SPMS nicht zu hoffen. Die sind komplett hilflos.

  • Das müssen wir schon selbst in die Hand nehmen, auch wenn es mir zunehmend schwerfällt.
  • Aber ich will wieder gesund werden. Das ist MEIN Antrieb.

Schönes WE
Uwe

PS :
Hatte auch 3 Wochen Pause mit Fampyra gemacht da ich keinen Unterschied mehr feststellen konnte. Heute den 1. Tag wieder 2x10 mg. War irgendwie fitter, bin etwas sicherer gelaufen.

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Stimmt Uwe,

Ich experimentiere auch aber nur in Absprache. Wie har ein MS Prof mal gemeint, er rechne in 50 Jahren mit Heilung… naja dann wäre ich 80. Ok dann wäre ich eben ne flotte Omma :D…
Bis dahin sind wir auf uns gestellt… Jetzt werden erst die Schubmedis “konsequent” für uns Weiterentwickelt … ein Schelm der böses dabei denkt.

Meine Kaliumionen-Idee mußte ich nacheinem Gespräch mit einer Freundin, die Biochemikerin ist beerdigen, weil das ganze zu unkalkulierbar ist…

Mit Fampyra hab ich auch ähnliche Erfahrungen gemacht… Aber dieses Jahr hat mir das Wetter unheimlich zu schaffen gemacht. Imm Sommer hatte ich furchtbare Sehnsucht nach dem Azorenhoch von früher ;)))

Ich werde auch mal auf FB schmökern.

Wünsche Dir gute Besserung und wenigstens kleine Erfolge.

Schönes WE
Jetzt fängt wieder die Tee-Zeit an

Idefix

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Ich habe mich auch mal bei der Facebook Gruppe angemeldet. Dort habe ich die komplette MD 1003-Studie gefunden. Ich möchte euch mal den Link geben.

http://m.msj.sagepub.com/content/early/2016/09/16/1352458516667568.full

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Gibt’s hier im Forum jemand, der/die mit einem anonymen “Meister Yioda” Profil sich aktuell auf Facebook nach der Biotin Gruppe erkundigt?

Um das etwas abzukürzen, hier ist der entsprechende Link:

https://www.facebook.com/groups/BiotinForProgressiveMS/

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Ich hab zwar ne Weile mit Yoda gespielt, aber das ist Jahre her…
Idefix passr einfach besser zu mir…
Wiff wiff

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Hi Uwe,

dein Antrieb ist genau der richtige !
Auch was du über die Medis und Neuros sagst ist genau auch meine Erfahrung und meine denke !

Auf der FB-Gruppe Biotin for Progressive MS schreibt ein(e) user das sie Biotin seit ca 8+ Monaten nimmt aber ein richtiger Fortschritt stellte sich erst bei einer zusätzlichen hochdosierten Vit D einnahme ein.

Aber bei dieser hochdosierung bitte regelmäßig das Blut checken lassen oder Medi beobachten lassen.

Ich wünsch dir alles gute und viel Erfolg, halte durch und behalte deine positive Einstellung und denk dran die Hoffnung stirbt zuletzt !