MS Ja oder Nein bei unauffälligem MRT und taubheit im Gesicht u frühere "Vorfälle"

1

Hallo liebes Forum,
ich bin neu hier und weiß gerade nicht mehr anders weiter, als hier zu posten… ich bin echt verzwiefelt, weil mir kein Arzt eine Diagnose geben kann/will. Derzeit habe ich seit 1,5 Tagen ein taubes Gefühl in der linken Gesichtshälfte, es kribbelt an Lippe, Wange bis unters Auge. Habe Neuro Untersucung hinter mir, MRT inkl. Kontrastmittel unauffällig. AUch HNO und Zahnazrt, nichts gefunden. Nun sagen die Ärzte, ich solle warten, in 2-3 WOchen spätestens solle es weg sein, sonst müsse ich nochmal wieder kommen. Nun sitze ich hier und mach mir SOrgen, davon abgsehen, dass es sich anfühlt, wie nach Spritze beim Zahnarzt, die langsam nach lässt…total unangenehm :frowning:

Kurz und knapp, meine \\\“Vorgeschichten\\\”

  • Vor 5 Jahren: 4 WOchen Doppelbilder, Nytagmus links (Habe im AUsland gelebt, es wurde MRT nach 5 Wochen erst gem,acht, ohne Kontrastmittel )
  • Vpr 4 Jahren: Hashimoto Thyreoditis Diagnose, seitdem steigende Medikation mit L-Thyroxin
  • Vor 2 Jahren: Sehnerventzündung links, die mit 2 Tagen Kortison stationär behandelt wurde. MRT unauffällig, außer der ehnervgeschichte keine Läsionen oder so. Es fällt erstmals der Verdacht auf MS, Lumbalpunktion: Liqur unauffällig, keine Borrelien, keine ENtzündungen gefunden,
  • Vor 1,5 Jahren: DIagnose Bandscheibenvorfall HWS C5/C6 Seitdem ab u an Phyiotherapie

Nun kam gestern wieder der Verdacht auf MS auf (\\\“Bei IHRER Vorgeschichte… und SIe haben das ALter…\\\”), der aber im MRT nicht sichtbar war, und nun sitze ich hier…

das Gesicht taub kribbelig, und wieder keine AHnung, nach 1,5 Tagen Krankenhaus und Tests, woran es liegt…

Bin 30 und weiblich…

Ihr Lieben - ich würde mich wirklich über Antworten freuen, vielleicht hat jemand von Euch ja eine Idee, oder ähnliches?

Viele liebe Grüße,
Anna

2

Liebe Anna,

da schleppst Du ja ein ganz schönes Sammelsurium an…

Wie sicher und kontrolliert ist das mit dem Hashimoto? Du schreibst, dass Du steigende Medikation erhälst…liest sich für mich so, als ob da eben kein Stillstand erreicht ist.

"(\\\“Bei IHRER Vorgeschichte… und SIe haben das ALter…\\\”), " = ein vollends dussliges Gewäsch und der wiederholte Beweis, dass MS gern als Ausschlussdiagnose hergenommen wird, wenn a) nix anderes mehr einfällt oder/und b) die eigentliche Grunderkrankung Formen annimt, die lt. Statistik selten sind, also folglich der überwiegend herrschenden Inkompetenz unmöglich sind.

Liebe Anna, ich fände es vermessen, nach dem, was Du erzählt hast, nun zu plärren, das ist gaaaanz sicher MS, weil diese Symptome ja dafür sprechen würden. Also ich hatte genau diese Symptome mal und sie ließen sich auf einen eindeutigen Herd bzgl. des 10. Hirnnervs zurückführen, sprich: der Trigeminus hatte sich vertschüsst (war eine vorübergehende Sache, ca. 6 Wochen, aber wirklich seeehr lästig). Jetzt aber im Gegensatz zu mir bei Dir:

‘Blöd’, dass Hashimoto auch zu neurologischen Störungen führen KANN, ebenfalls zu Augenproblemen und auch weiteren wie solchen aus dem rheumatischen Formenkreis. Du schreibst jetzt eben noch was zu nem Bandscheibenvorfall.

Wenn man das alles nun “zusammenstrickt”, käme mindestens genauso ein kompletter Zusammenhang mit fortschreitendem Hashimoto heraus wie Verdachtsmomente auf MS, von der eh auch noch keine Sau wirklich weiß, woher sie kommt und was genau sie als “Krankheit der 1000 Gesichter” nun tatsächlich ist.

Zu wem gehst Du denn/bist Du gegangen wegen Hashimoto?

Es tut mir leid, aber es wird Dir niemand eine richtige Antwort geben können in Sachen, das ist es oder das ist es nicht. Unauffälliges MRT haben hier auch Einige.

Magst in Sachen Hashimoto noch bisserl mehr erzählen?

Auf jeden Fall alles erdenklich Gute für Dich

Silvana

3

Liebe Silvana,

erst einmal vielen Dank für Deine nette und ausführliche ANtwort! :slight_smile:

Gerne erzähl ich noch ein wenig über mein Hashimoto…die Diagnose ist ziemlich klar gewesen: extrem hohe Antikörper (Normbereich war so bis 100 gewesen und meine ANtikörper waren bei < 6000, dazu ein TSH von über 4)… hatte also eine fette Unterfunktion. Dazu kmmt, dass die Schildi über die Jahre vom Volumen schon ein wenig kleiner gworden ist,also schon ein bissel Gewebe zerstört ist, ich merke auch richtig diese Peaks, wenn mal wieder viele Antikörper ausgeschüttet werden und die Schildi angreifen… Befund wurde durch Blutentnahme, Szyntigramm u Ultraschall festgestellt damals und ic kontrolliere eben alle paar Monate meine Werte und über ide Jahre bin ich mit dem LT 4 Hormon in der Dosis halt ziemlich höher gehen müssen. Laut Endokrinologen eine hochflorierende Hashimoto…

Wie war das denn bei Dir mit dem Trigenimus? AUch taub und kribbeliges Gesicht? Ging das dann von alleine wieder weg?

Ja, lästig ist es auf jeden Fall - von all meinen “Zipperlein”, an die ich mich ja auch schon ganz gut gewöhnt hatte, gerade wirlich ziemlich nervig…

Liebe Grüße nochmal und Gute Nacht :slight_smile:
Anna

4

Hallo Anna,

ich hatte auch mal 14 Monate lang eine taube Gesichtshälfte. Da ich zu der Zeit, als das anfing, gerade beim Zahnarzt gewesen war, sagten mir die Hobby-Mediziner in meiner Verwandtschaft, “der ZA ist schuld, der Depp hat den rechten Maxillaris bei der Lokalanästhesie kaputtgespritzt.”

Die guten Ratschläge prasselten nur so auf mich ein: von: den ZA wegen eines Behandlungsfehlers zu verklagen, über kinesiologische Austestung irgendwelcher Schwermetallbelastungen machen (dabei wurde festgestellt, dass die schädlichen radioaktiven Strahlungen meines alten Fernsehers die Gesichtslähmung verursacht hatten) bis zu hochdosiertes Vitamin B einnehmen.

Das taube Gefühl war wirklich übel, ich biss mir beim Kauen ständig in die Backe, und mein Mund war nicht mehr dicht, beim Trinken lief mir Flüssigkeit aus dem Mund, und ich musste Strohhalme benutzen, auch für den Tee.

Hashimoto kommt oft zusammen mit der MS vor. Viele von uns haben beides im Doppelpack.

Wann war denn dein letztes MRT? Im MRT sieht man nicht alles! Lasse dich nicht aufgrund eines MRTs o.B. in die Psycho-Ecke drängen! Bei mir hat man den Herd, den ich in der HWS habe, erst beim dritten MRT (anderthalb Jahre nach der Diagnose!) gesehen - aber ich habe meine Diagnose vor allem aufgrund der Symptome bekommen (SNE’s, Sensi-Störungen, Lähmungen).

Das MRT hätte dafür nicht gereicht, aber entscheidend sind die primär die Symptome. Hast du die elektrophysiologischen Untersuchungen schon hinter dir? Ich war für die Diagnose 9 Tage lang in der Uniklinik.

Viel Glück und LG
Sibylle

5

Liebe Anna,

die Beschreibung dieses Zustandes war wie bei Dir. Ich hatte über besagte 6 Wochen Cortison, darunter wurde es erst schlimmer, danach ging es dann wieder weg. Mein liehieber Zahnarzt wollte mir auch schon den Sabberzustand prophezeihen, aber davon blieb ich GottseiDank verschont. Es war einfach alles nur taub, pelzig und kribbelig.

Nun schlaf Du auch schön :slight_smile:

Silvana

6

Liebe Silvana,

habe geschlafen, wie ein Baby - na wenigstens etwas :wink: Oh Mensch, was DU schreibst klingt ja gar nicht schön… ist bei Dir denn dann das Taubheitsgefhl wieder völlig verschwunden? Cortison ist ja irgendwie immer die letzte Rettung oder?
Ich habe nichts mitbekommen, sie haben mir gar nichts verschrieben. Die Neurologin meinte, ich solle abwarten und wenn es in 2 Wochen nciht besser ist, wieder kommen. Und ich spreche von der Uni Klinik Heidelberg…
Hmm, mal gucken. Besser ist es nicht, ist jetzt seit Sonntag morgen und konstant gleich betäubtes Gefühl.Wenigstens nur halb betäubt, also essen u co klappt noch ganz gut und von außen sieht man es mir nicht an, das heisst morgen kann es wenigstens wieder arbeiten gehen, wenn man abgelenkt ist, denkt man auch nicht so nach.
Morgen gehe ich nochmal zu meinem Hausarzt und nächste Woche nochmal zum Neurologen.
Meinst Du, ich solte 2 WOchen ohne Cortison abwrten? Oder gleich versuchen, eher Cortison zu bekommen? Ich finde es ein wenig komsich, dass die mir so gar nichts verschrieben haben.

Liebe Grüße und einen schönen Tag,
ANna

7

Liebe Sibylle,

14 MONATE??? Oh Gott… das klingt ja nach dem MEGA Albtraum… ich bin nach meinen 2 Tagen hier ja shcon total genervt…aber hey, DU hast mir die Lösung geschrieben, ich habe auch so einen alten Fernseher!!! Der muss RAUS!! haha, sorry, aber ich musste da echt drüber grinsen… schon schlimm genug, dass man ein taubes Gesicht hat, aber wenn man sich dann noch solche Ratschläge dazu anhören muss, mann mann… :wink:
Ja, Zahnarzt wurd ich auch gefragt, aber da war ich 1 Jahr nicht mehr (schäm) und selbst da, hat er nichts gemacht, nur Kontrolle.

Ja, das Hashi und MS oft im Doppelpack kommen, habe ich auch gelesen, sind ja beides AUtoimmun Krankheiten. Die Wahrscheinlichkeit wäre also da, aber ich will mich auch nicht verrückt machen. Nach meiner Sehnerventzündung damals stand MS ziemlich im Raum, da dann im Liqur und im MRT aber kein Hinweis auf Herde gefunden wurden, habe ich um mich auch nicht unnötig in ertwas reinzusteigern, einfach alles verdrängt und eben einfach weitergelebt als Hashi mit HWS Bandscheibenvorfall.

Nun kommt halt eben alles wieder an die Oberflche, aber wie ich nachlese, ist das anscheinend bei
ganz vielen MS betroffenen so, dass sie von Pontius zu Pilatus geschickt werden, die Diagnose im Raum schwebt und kein Arzt sich festlegen mag oder will. Das ist halt so anstrengend und zermürbend.

Ich war am SOnntag ja nur ins Krankenhaus gegangen, weil ich dachte, ich hätte mir nen Nerv geklemmt oder so, also ich dachte, der Bandscheibenvorfall könnte Schuld sein, und Zack, sass ich in der Neurologie und dann kamen die Fragen, hatten sie schonmal sowas ähnliches? Dann : Nein, ABER: Sehnervtnzündung, Nystagmus, Bandscheibe HWS und ach ja, ich hab auch Hashimoto… DANN die Blicke :wink:

Und dann wurde ein MRT gemacht vom Hirn, da wurde nichts gefunden.
Jetzt schriebst Du, man kann auch einen Herd in der HWS haben? Bei mir wurde vor 1,5 Jahren MRT der HWS gemacht, dann der Bandscheibenvorfall festgesellt. Ich denke, ich sollte von meinem Orthopäden die MRT Bilder holen und mit denen mal zu einer Neurologin. Habe jetzt nächste WOche einen Temrin bei einer niedergelassenen Neurologin, denn außer den Neurologein in der Uni KLinik, die eh immer keine Zeit haben, wa ich noch nie bei einem Neurologen.

Elektrophysische Untersuchungen haben sie teilweise gemahct. ALso damals bei der Sehnerv Geschicht alles, also Gesichtsfeld Messung, etc… das war auch alles nicht normal gewesen, erinner ich mich. ABer dann kam ja Cortison Infusionen und danach Gott sei Dank alles normal Bei der Geschichte hatte ich nur noch 20% Sehkraft aufm linken AUge gehabt, aber es ist total gut wieder geworden, sehe wieder wie ein Adler.

Gestern wurde gemessen, ob der Trigenimus Nerv noch leitet. Das tat er beidseitig, aber auf meiner tauben Gesichtshälfte hatte ich den Impuls erst später gemerkt. Gesunde Seite war es glaub ich bei 2, bei der anderen Seite bei 4, irgendwas…

Liebe Grüße
Anna

8

Hallo Anna!

Uni Klinik Heidelberg! Ich kam damals freitagabends hin.

Zuerst: “Und damit kommen sie am Wochenende?” Nach Kontrollblick auf meine gerade gemachten MRT-Aufnahmen im Nebenzimmer: “Wir gucken geraden, dass wir ein Bett für Sie freikriegen. Da ist wohl was Größeres. Nach Hause können Sie jedenfalls nicht.”

Ich war - am selben Tag - beim Orthopäden gewesen, der nach zwei Stunden nichts finden konnte. Daraufhin hatte er mich zum Radiologen im selben Haus in die MRT geschickt. Danach beide: “Sie müssen gleich in die Neurologie der Kopfklinik”.

So viel dazu :slight_smile: Das führte übrigens letztendlich zu meiner MS-Diagnose.

Jahre zuvor hatte ich übrigens eine Trigeminusneuralgie. Damals war von MS noch keine Rede. Heute weiß ich aber, dass es das war. Zuerst HNO-Arzt, weil ich dachte: Mittelohrentzündung. Der findet nichts. Dann Zahnarzt. Auch nichts. :slight_smile:

Irgendwann bin ich dann auch bei einer Neurologin und sogar im MRT gelandet. Da die Schmerzen aber langsam am abklingen waren, hab ich das nicht weiter verfolgt.

Erst bei meinem Rentenantrag Jahre später hab ich beim Wühlen den damaligen Arztbrief gefunden. Da stand tatsächlich “V. a. E. D.”, also Verdacht auf MS.

Diese Trigeminusneuralgie hat übrigens ziemlich genau sechs Wochen gedauert.

Pit

9

Liebe Anna,

erstmal: schön, dass Du gut geschlafen hast, das ist, finde ich, immer wichtig :slight_smile:

Die Sache ist wieder völlig abgeklungen.

Siehste, ich meinte eben deswegen, dass wilde Spekuliererei gar nichts nützt. Ich kann Dir nicht sagen, ob Du jetzt Cortison bräuchtest, ob es zwei Wochen später auch noch reicht und ich kann Dir auch nicht sagen, ob Du MS hast oder nicht. Das kann niemand. Jeder kann nur von seinen eigenen Erfahrungen reden.

Uni Klinik Heidelberg ist auch nur mit Menschen bestückt. Aber diese halten sich anscheinend mehr zurück.

Ich kann mich erinnern, dass ich Cortison nicht sofort bekommen hatte. Erstmal gabs das MRT, neurologische Untersuchungen und dann dachte jeder schon, das Cortison nutzt bei mir nix, aber tatsächlich ging es dann NACH den 6 Wochen Cortison wieder allmählich zurück.

Ich würde jetzt mal den Neurologen auf den Fuß treten, was denn nu los ist. Bei mir haben sie vor 20 Jahren 4 Lumbalpunktionen lang abgewartet und dann hatte ich 3 Verdachtsdiagnosen mit E.D. am wahrscheinlichsten. Und Tschüssilie.

MS hat die Crux, dass manche Jahre brauchen bis zu ihrer Diagnose, andere dafür gleich mit der Diagnose MS zugesch. werden. Was Du auf jeden Fall kaum gebrauchen kannst, ist eine Ferndiagnose.

Alles Liebe

Silvana

10

Liebe Silvana,

auf jeden Fall, wenn man dazu auch noch keinen Schlaf bekommt, ist es doppelt schlimm.
Na klar, da hast Du natürlich Recht, Ferndiagnosen und Kommentare a la WAS, Du brauchst UNBEDINGT jetzt Cortison, weil das war bei mir damals auch so, das geht natürlich gar nicht, und das erwarte ich natürlich auch nicht, denn das kann und sollte und bringt niemande etwas :slight_smile:
Trotzdem tut es halt gut, auch andere Erfahrungen zu hören und ich werde auf jeden Fall jetzt erst einmal abwarten und gucken, wie das ganze verläuft.

Morgen gehe ich erstmal zu meinem Hausarzt und nächste Woche habe ich einen Termin beim Neurologen.
Bis dahin will ich mich auch nicht verrückt machen, und prinzipiell ist es ja auch gut, dass einem die Diagnose MS nicht mal eben so gestellt wird.

Ist halt nur verunsichernd, wenn es so im Raum steht, und sich niemand richtig äußert und man dann leicht in so eine Psycho Ecke kommt, ala: Was Du schon wieder hast…

Dir auch alles Liebe und vielen Dank für die virtuelle Unterstützung,
Anna

11

Hallo Pit,

oh ja, anscheinend passiert das IMMER an Feiertagen, Sonntagen, Nachts… :slight_smile:
Ja genau, die Kopfklinik, da war ich auch schon vor 2 Jahren gewesen mit der Sehnerventzündung.

Trigenimus Nerv ist wohl auch der, der bei mir grad taub ist. Da kann ich ja fast schon froh sein, das er betäubt ist und nicht schmerzt, denn man liest überall, dass das echt die Hölle sein muss. :wink:

6 Wochen… oh jeh, aber wenn man weiß, dass es dauern kann, dann macht man sich nicht so eine Panik.

Liebe Grüße
ANna

12

Hallo Anna,

die Taubheitsgeschichte kenne ich auch - Gesicht, Beine, Füße, Arme. Von einer “aufsteigenden” Taubheit im Arm (vor meiner MS-Diagnose) sind mir 3 taube Finger geblieben, der Rest hat sich bis jetzt immer (ohne Cortison) zurückentwickelt. Keine Ahnung, ob mir das mit den Fingern erspart geblieben wäre, wenn ich mit Cortison behandelt worden wäre (bin ich bisher nie, auch bei anderen Symptomen nicht). Aber anscheinend ist es ja eher so, daß mit Cortison die Rückbildung nur schneller gehen soll.

Schmerztechnisch habe ich öfter Nervenschmerzen, die ich als “Phantomschmerzen” bezeichne - es tut was höllisch weh, das gar nicht “verletzt” ist, so z.B. Schnitte in den Fingern oder Abschürfungen an den Beinen, aus denen ich das Blut laufen fühle - beim entsetzten Nachsehen ist dann gar nix. Ich falle dann 2 oder 3 x drauf rein und kann es dann total ignorieren.

Ich halte Dir die Daumen für eine baldige Diagnose - wie auch immer - bei mir war es sehr befreiend, nicht “an allem selbst Schuld” zu sein (zu dusslig, tappig, untrainiert etc)

Bleib dran

Gruß AHT

13

Hallo AHT,

vielen Dank für die aufmunternden Worte und das “Leidensgeschichte teilen”.

Ich werde jetzt erstmal versuchen, das ganze so gelassen wie möglich durch zu halten und nächste Woche bin ich nochmal beim Neurologen, mal schaun, was der mir sagt.

Ich kann gut nachvollziehen, was Du meinst, mit dem “befreiend” - es ist schon komisch, wenn einem immer gesagt wird, Streß, oder Empfindlichkeit, oder “also was DU jetzt shcon wieder hast, das hat KEIN mensch… etc, pp…”

Natürlich würde ich mich aber um so mehr freuen, wenn man nichts finden würde, denke, die Diagnose ist schon heftig zu verdauen.

Jetzt versuche ich ein wenig den kommenden Feiertag zu geniessen und das ganze mal zu vergessen - es ist herrliches Wetter draussen, perfekt für ein spontanes grillen, mal schaun, was der Kühlschrank so her gibt :slight_smile:

Dir alles gute,
Anna