und zwar wollt ich gen mal wissen ob man bei ms mehrmals das nervenwaser ziehen muss hab es einmal hintermir und glaube nicht noch mal den mut aufbringen zu können das ein weiteres mal über mich ergehen zu lassen.
und dann noch eine frage ich habe seit april die diagnose von ms (bekommen im krankenhaus) aber kein neurologe sieht anlass mich zu behandeln(war schon bei 2 verschiedenen) für die is das alles grenzwertig.
was soll ich machen mein hausarzt meinte ich müsse vielleicht noch mal ins kh die diagnose nochmal bestetigen lassen aber geht das ohne schub???
werd langsam wansinnig.
vielleicht kennt das jemand und hat einen guten rat für mich
bedanke mich jetzt schon mal.
lg nancy

hallo nancy!also so viel ich weiß wird das nervwasser nur einmal entzogen! und bei mir is es das gleiche wie bei dir…meine diagnose wurde auch im april im krankenhaus gestellt. habe auch noch keine medikamente aber im august muss i nochmal ins kh und da werde ich dann wohl hoffentlich eingestellt werden. hast du denn nochmal einen termin fürs kh…zum nochmal untersuchen? lg mandy

hallo mandy
nein einen thermin habe ich noch nicht eiß ja nu auch nicht wies weiter geht reiche morgen erst den neuen befund vom mrt bei meiner neurologi ein wobei da nix rausgekommen is kann ja auch nich ohne neuen schub. wie lange muss man da im kh bleiben hab nen kleinen sohn und will ihn ni schon wieder allein lassen im april war ich 3 wochen drin.
das nächste problem is ja das ich so wie ich heute erfahren bzw gelesen habe die synthome von fatigue habe und das schon seit ende mai is richtig aufbauend wenn einem da keiner hilft.
ich glaube man muss erst richtig was vom schub behalten damit hier geholfen wird und dabei habe ich schon 30% shen aufm rechten auge verloren.aber ich habe das gefühl das egal was man sagt es nicht wahr genommen wird.
ist schön mal jemanden kennen zu lernen der das selbe problem hat würde gern weiter mit dir schreiben um mal zu sehen wie es wird welche unterschiede oder gleichheiten es gibt und um einfach jemanden zu haben der einen versteht. können auch per e mail schreiben fals du magst.

lg nancy

es gibt auch ms diagnosen, nancy

die ganz ohne schub erfolgen, wie z.b. auch bei mir selbst, denn ich habe den prim. chron. prog verlauf ohne schübe, sondern mit stetiger verschlechterung. allerdings dauerte es einige jahre, bevor die diagnose klar war.

günni

also jetzt im agust muss i nur 3 bis 4 tage drin bleiben…mal sehen…war aber auch im april “nur” 10 tage drin…bei mir ham die aber gleich gesgat das unbdeingt was getan werden muss…denke mal weil i auch gesagt habe das meine mum das auch hat…nun bin i ja mal gespannt…können gerne per mail weiter schreibn…

Hallo Mandy,
Das finde ich ja interessant meine Mutter hat auch MS und ich auch. Ich dachte immer es ist nicht erblich und eher Zufall wenn es Mutter und Tochter haben.
Silke

ja so war es bei mir auch war 10 tage da. naja aber ich verstehe nicht was die machen wollen wenn ich ni grad wieder nen schub habe und es is ja auch das vergessen was bei mir so extrem is und die konzentratin is ja so gut wie 0 vorhanden.
selbst meine sprache hängt ab und an da will ich nen wort sagen habs im kopf weiß wies heißt aber kann es grad nicht aussprechen.langsam bin ich am ende.
selbst wenn meine neurologin sagt es is kein ms also der meinung is das kh hat ne falsche diagnose gestellt was ist es dann was?ich habe am dienstag einen thermin bei ihr mal sehen was is wenn nix los geht werde ich von meinem hausarzt eingewiesen.leider kann er mir keine therapie geben denn er is der einzige der es tun würde.
naja wenn da schnell was pasieren sollte bei dir lassen se sich aber auch zeit oh man ich glaube die wissen garni wie schlimm das is.
wie hat sich die ms bei dir bemerkbar gemacht bei mir mit einer sehstörung.
hast du schäden zurückbehalten?
naja was heißt weil deine mom es auch hat is ja nur ne veranlagung also nicht erblich in sofern ist es schon wieder gut hab schon einen sohn da hätt ich mir sonst vorwürfe gemacht.

vieleicht möchtest du mir lieber per e mail schreiben da schau ich öffter rein als hier
hier meine addi; nancy_z@web.de
ich freu mich von dir zu lesen bis bald liebe grüße nancy

ja da hast du recht es ist eine veranlagung ms zu bekommen und eine veranlagung kann ja bei dir genauso wie bei deiner mom bestehen is wie mit zb heuschnupfen wenn ich meinem sohn ne veranlagung mitgebe kann er es auch bekommen.bei der ms geschichte hoffe ich nur er hat keine veranlagung dazu.
es is also doch mehr oder weniger zufall wobei das komisch in denn ne veranlagung zu irgendetwas kann durch die ganze familie weitergereicht werden also doch etwas wie vererbt nur das es nicht sein muss das man auch erkrankt.
sorry für das viele veranlagung is schwer zu beschreiben
grüße

Ich hab heute erst Bescheid gekriegt das es sich doch um MS handelt mache aber schon seit Mitte April dran rum. Mir sind als erstes die Beine bis zum Knie eingeschlafen dann mein Hintern und zum guten Schluß auch noch Ring und kleiner Finger. Das ging dann auch von allein wieder weg nach ca. einem Monat die Neurologin konnte zuerst nichts feststellen deswegen hab ich mich zu einer Nervenwasseruntersuchung entschieden und da kam es dann raus. Heute hatte ich noch ein MRt von meinem Kopf und da hat man es dann auch gesehen. Das einzige was ich habe ist ein krbbeln in meinen Händen und etwas schwere Beine. Ich denke die meisten wären deswegen noch nicht mal zum Arzt gegangen aber meine Mutter hat mich geschickt. Ich selbst hab 2 Töchter.

Hallo Nancy,

Nervenwasser wird überhaupt nicht “gezogen”, das tropft ganz von selbst ab. Es kann sein, dass mal eine neue Liquoranalyse nötig wird, wenn sie für eine andere Untersuchung gebraucht wird, bei der man feststellen muss, ob du eine Entzündung im ZNS hast und wodurch, von Borreliose bis PML.

Oder stell dir vor, man findet eines Tages die Ursache einer der verschiedenen MS-Erkrankungen, und um festzustellen, welche Sorte MS du hast, braucht man deinen Liquor. Wenn sie dadurch effektiver behandelt werden kann, warum nicht? Du produzierst pro Tag zwischen 500 und 700 ml Liquor, da kannst du doch auf ein paar ml locker verzichten.

Wenn die LP so war, dass dir vor einer Wiederholung der Prozedur graut, dann lag es vielleicht an dem, der die Punktion gemacht hat, und der an dem Tag nicht gut drauf war. Normalerweise ist es nicht schlimmer als eine Blutabnahme. Mach dir darüber keine Gedanken - wenn es wieder mal sein muss, wirst du es geschehen lassen müssen, da kannst du es dir nicht aussuchen.

Ich habe meine Diagnose auch im Krankenhaus bekommen, und musste mir dann erst mal einen niedergelassenen Neurologen suchen. Das war noch vor der Gesundheitsreform, aber ich musste mir auch damals schon Sätze anhören wie: “Wir nehmen keine neuen Interferonpatienten an, gehen Sie in die Klinikambulanz”. Die niedergelassenen Neuros hatten damals schon Angst vor der Wirtschaftlichkeitsprüfung.

Um den Durchschnittswert für seine Fachgruppe nicht zu überschreiten, (sonst wird er in Regress genommen), muss ein Neuro für jeden teuren (Interferon-) Patienten mehrere Patienten behandeln, die nur billige oder gar keine Medikamente benötigen.

Mein Neuro kann aber nicht mehr Patienten schaffen, als er pro Tag unterbringen kann - das sind an einem Achtstundentag etwa 40 bei einer maximal möglichen Sprechzeit von 10 Minuten pro Patient. Er kann sich also ausrechnen, wie viele Billigpatienten er behandeln muss, um sich einen weiteren Interferonpatienten leisten zu können. Es geht nicht! Er hätte einfach nicht so viel Zeit, um noch mehr Patienten dranzunehmen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Wirtschaftlichkeitsprüfung_(Gesundheitswesen)

Vor vier Jahren gab es hier noch 3 Neuros. Jetzt nur noch einen. Einer hat aufgegeben, und einer hat sich zur Ruhe gesetzt - sein Nachfolger ist aber nur noch Psychiater und macht keine Neurologiepatienten. Wahrscheinlich sind Psychiatriepatienten billiger. Mein guter alter Augenarzt hat auch keinen Nachfolger mehr gefunden.

Ich glaube, in 20 Jahren wird das von der Politik (KBW-Ulla und ihr Karl) angestrebte Ziel verwirklicht sein: der niedergelassene Arzt als selbständiger Unternehmer wird dann ausgerottet sein, und für die medizinische Versorgung der Bevölkerung werden Polikliniken nach DDR-Vorbild mit angestellten Ärzten zuständig sein. Zumindest wenn man auf dem Land lebt, und kein Auto hat, ist man dann der Angeschmierte.

Vielleicht solltest du es also wirklich nochmal im KH versuchen, und dich dort auf eine Therapie einstellen lassen, die haben keine solchen Kostenprobleme wie ein niedergelassener Arzt. Natürlich kannst du auch ohne Schub ins KH. Viele MS-Patienten haben doch gar keine schubförmige MS.

In der Klinik darf man dir allerdings keinen niedergelassenen Neuro empfehlen, das ist bei Geldstrafe verboten (es wäre ein Verstoß gegen das Heilmittelwerbegesetz - das kann bis zu 50.000 Euro Strafe kosten). Aber in der Klinikambulanz müsstest du deine Rezepte auch bekommen.

Alles Gute und LG
Renate

Hallo silke…

ja vererbbar wohl net richtig also die ham zu mir gesagt bis zu 3 % is es vererbbar…meine neurologin hatte gesagt sie hat noch 4 partien wo mutter und tochter beteiligt sind…krass oder

Hallo Nancy,
mein Neurologe hat mir angeboten, die Nervenwasserentnahme im Krankenhaus machen zu lassen oder von ihm. Ich hab’s von ihm machen lassen (weil ich ihm und seiner Erfahrung vertraut habe, in Krankenhäusern habe ich nicht nur gute Erfahrungen gemacht) und außer dem Einstich nichts gemerkt. Die Kopfschmerzen kamen ca. 3 Stunden später. Weil ich maximal 3 Minuten aufrecht sitzen oder stehen konnte, habe ich fast eine Woche im Bett verbracht.
Ich habe prim. prog. MS und bekomme momentan keine Medikamente. Ich versuche, einmal am Tag 30 Minuten mit dem Hund rauszugehen, und habe allen Verwandten, Freunden und Bekannten gesagt, dass ich MS habe. Das hilft mir, mit der Krankheit besser umzugehen.
LG
Gemma

Nun, etwas anderes als eine Blutabnahme ist es schon! Ich habe einen Verwandten gefragt, der es auch schon mal hat machen lassen, aber nicht wegen MS, und der hat kaum was gemerkt. die Ärztin habe ich dann gefragt und sie meinte, das sei bei jedem anders.
Und das war es auch. Ich weiß nicht, ob das immer so ist, aber die haben dauernt auf meine Wirbel getroffen, wurde auch nicht am Bildschirm überwacht, wie ich es von anderen gehört habe. Schließlich hat es dann geklappt, aber Tage danach noch hat es bei jedem Umdrehen im Bett etc. gezogen! Und das ging nicht nur mir so, sondern einer anderen Patientin genauso.

Es ist sicher auszuhalten, aber eben nicht so völlig schmerzlos, wie manche sagen