hallo zusammen
habe im fernsehen einen beitrag über die kortson therapie gesehen
hat jemand erfahrung damit
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/infektion_immunsystem/msspritzen101.html
Warte, ich suche dir noch ein paar Foren, wo du die Frage abwerfen kannst und helfen tut dir das alles nix. Du müsst es selber testen!
Hallo Erich,
die intrathekale Therapie mit Volon A (Triamcinolonacetonid, TCA, Volon A) wird zur Behandlung spinaler Symptome wie Schmerzen und Spastik seit den siebziger Jahren angewendet. Dadurch, dass das Volon A lokal appliziert wird, hat es nicht die ganzen systemischen Nebenwirkungen (z.B. Osteoporose), die sonst von den Hochdosisinfusionen - plus womöglich noch Ausschleichen dazu - verursacht werden, wie man sie zur Schubtherapie anwendet, und von den Langzeittherapien, die bei anderen Krankheiten wie Morbus Addison, Rheumatoider Arthritis oder Morbus Crohn gebräuchlich sind.
Entwickelt wurde die TCA-Therapie von Prof. Ingo S. Neu, der lange Jahre Neurologie-Chefarzt in Sindelfingen war. Er ist leider 2005 in Ruhestand gegangen und letztes Jahr verstorben. Prof. Neu entwickelte diese Therapie, als er noch am Klinikum Großhadern war. Viele Jahre lang reisten die TCA-Patienten damals regelmäßig von überall her zu ihm nach Sindelfingen, um ihr Volon-Depot alle drei Monate wieder auffüllen zu lassen und dadurch ein paar Wochen lang eine Linderung vor allem ihrer spinalen Symptome zu erfahren, z.B. besser laufen zu können.
Da das verwendete Cortison viel zu alt ist, um noch Gewinn abzuwerfen (Volon A gab es schon vor rund 50 Jahren), gibt es zu diesem Verfahren (wie zu den meisten Cortisontherapien) keine Studien. Studiengeile Ärzte, die zu jedem Medikament Prozentzahlen brauchen, weil sie sich sonst nicht trauen, es anzuwenden und damit eigene Erfahrungen zu sammeln, wollen von der TCA-Therapie nichts wissen, auch deswegen nicht, weil mit den Interferonen und - jetzt erst recht - mit den monoklonalen Antikörpern doch soo viel mehr verdient ist …
Seit (nach 20-jähriger Anwendung) auch die Interferone von gestern sind, und alle nur noch nach neuen “mabs” - monoklonalen Antikörpern - lechzen, kräht nach der Uralt-Therapie mit intrathekalem Volon A erst recht kein Hahn mehr, denn die gab es schon lange vor den Interferonen.
Ob es wirkt, merkt man sehr schnell, wie meistens, bei einem Cortison. Es heißt, dass etwa die Hälfte bis zwei Drittel der Patienten von der TCA-Therapie profitieren. Sie ist, wie gesagt, eine symptomatische Therapie, und wie bei allen symptomatischen Therapien ist der Effekt vorübergehend. Ein Blutdrucksenker oder ein Spasmolytikum wirken auch nur ein paar Stunden.
Volon A ist eine Kristallsuspension. Die Kristalle werden unterhalb des Rückenmarks ins Lumbalsäckchen injiziert und lösen sich dort allmählich auf. Diese Therapie ist nicht standardisiert, jede Klinik hat dafür ihr “Hausrezept”. Was bei Cortisontherapien völlig OK ist, denn sie sind grundsätzlich individualisiert durchzuführen (wovon gerade MS-Behandler oft wenig wissen wollen …)
Ursprünglich injizierte man die Volon-A-Kristallsuspension (ein anderes Cortison wird dafür nicht angewendet) in erkrankte Gelenke bei Mensch und Tier (z.B. bei lahmenden Sportpferden). Ich habe aus meiner Jugendzeit (1960er Jahre) noch ein Buch über Pferdekrankheiten, und erinnere mich, dass man damals Volon A bei Hufrollenentzündung injizierte.
Die Behandlung wird wiederholt, wenn das Depot aufgelöst und verstoffwechselt ist und die Wirkung nachlässt, durchschnittlich alle zwei Monate. Dann muss das Depot wieder aufgefüllt werden, meist mit 40 oder 80 mg. Triamcinolonacetonid ist etwa so wirkstark wie Methylprednisolon - 80 mg alle 2 bis 3 Monate ist also keine Dosis, bei der man vor systemischen Nebenwirkungen große Angst haben müsste. Sie reicht nur aus, weil das TCA nur im Liquor lokal angewendet wird und nicht im ganzen Körper herumkreist.
Informationen zur TCA-Therapie findest du vor allem beim (pharma-unabhängigen) MS-Reporter:
http://www.ms-reporter.de/archiv/134-Intrathekale-TCA-Therapie-bei-Multiple-Sklerose-Linksammlung.html
Eine (Bochumer) Dissertation dazu: http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/IslamovaSaida/diss.pdf
Tausende MS-Patienten mit spinalen Symptomen haben sich zu Prof. Neus Zeiten in Sindelfingen damit behandeln lassen. Seit es ihn nicht mehr gibt, ist Sindelfingen leider nicht mehr das “Mekka” der TCA’ler. Die guten Adressen erfährt man von anderen TCA’lern. Im DMSG-Forum ist “snowwizard” der Ansprechpartner für die TCA-Therapie, aber man findet auch in ein paar privaten Foren Leute, die sich damit auskennen und sie regelmäßig machen.
Für mich kommt die TCA-Therapie noch nicht in Frage, da ich noch stehen kann und dafür meine Spastik brauche. Unter Cortison lässt meine Spastik zu sehr nach, damit komme ich nicht mehr auf die Beine. Nach drei Tagen à 24 mg Dexamethason habe ich solche Gummibeine, dass ich kaum noch aufstehen kann, daher möchte ich meine Spastik jetzt noch nicht mit etwas behanden, was wochenlang wirkt.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Vielen Dank für die ganzen Infos
Habe nun einen Termin in der Uni Klinik in Freiburg
Mal genau besprechen wie dann alles bei mir in Praxis ablaufen würde
Würde die Therapie machen
Viele Grüße
Erich
Hallo Erich,
die TCA-Therapie ist wegen der langfristig guten Erfahrungen inzwischen in das normale Behandlungsprogramm etlicher neurologischer Kliniken aufgenommen worden. Freiburg ist auf jeden Fall eine gute Adresse! Dann toi-toi-toi dafür!
Liebe Grüße!
Renate