Nach über 20 Jahren Interferon (spritzmüde) soll ich auf den Rat meines Neurologen auf Tecfidera wechseln - auch, weil sich die MS etwas verschlechtert hat.
Nun habe ich auf die Nebenwirkungen geschaut. Mit dem Flush kann ich leben, aber wie sieht es mit den Magen-/Darmbeschwerden aus?
Welche Erfahrungen habt Ihr, wie und womit nehmt Ihr das Medi am besten und schonensten ein? Und wie lange halten die Beschwerden an, wird es irgendwann verträglicher?

Ich freue mich, über Eure Erfahrungen zu lesen und bedanke mich schon jetzt im voraus!

Magenprobleme hatte ich unter Tec überhaupt nicht. Aber die Flushs waren vom Feinsten: mit allem Drum und Dran, Pickel, knallrot, Juckreiz zum Verrücktwerden … irgendwann war es dann zuviel.

Und dann kamen die, wann immer sie wollten! Mal direkt nach der Einnahme, mal Stunden später … man konnte nichts planen!

Und? Hast Du´s dann abgesetzt, oder waren die Beschwerden irgendwann vorbei?

Hallo

Nach 20 Jahren nur etwas verschlechtert, da hast du ja einen milden Verlauf.

Mit Betaferon lässt sich nicht mehr so viel verdienen, nach 20 Jahren könnte deine
MS auch auf SPMS gewechselt haben.

Was für einen EDSS hast du aktuell ?

Dass die MS sich nach 20 Jahren etwas verschlechtert, da währen Viele froh, ich auch, wenn
der Verlauf so ist darf man zufrieden sein.

Philipp

Hallo, also am Anfang habe ich tec (beim einschleichen) hatte ich die tec mit einer Mahlzeit eingenommen. Runter gespült habe ich es mit Milch. Das hat magen Probleme bekommen. Jetzt nehme ich sie mit vollkornprodukten und Frischkäse zu mir. Meine Darm Probleme haben mit etwas anderen zu tun. Flush habe ich immer noch (1 Jahr Einnahme), ca. 6 Std später aber sie halten vielleicht 15 - 20 min an.

Lg

Hallo,

hat dich dein Neuro ausführlich aufgeklärt? Für mich wäre spritzenmüde und eine leichte Verschlechterung kein Grund ein Immunsuppresivum wie Tecfidera zu nehmen.

Das muss auch nicht besser wirken.

Mit Tecifidera wollten alle Neurologen bei mir beginnen.ich hab mich aber gegen dieses Medikament entschieden nicht wegen die Nw sondern wegen das Risiko mit dem Virus im Gehirn. Aber wenn jetzt bei mir clift nicht anschlägt muss ich tec einnehmen hieß es.

“Aber wenn jetzt bei mir clift nicht anschlägt MUSS ich tec einnehmen hieß es.”

Hallo Sara, du musst gar nichts!

Kein Arzt kann/darf dich zwingen was auch immer einzunehmen.

Bin wirklich entsetzt, wie unerfahrene MSlerInnen unter Druck gesetzt werden, bzw. sich unter Druck setzen lassen.

An deiner Stelle würde ich mich ratsuchend an die TIMS in Trier wenden. Die haben gute und umfassende Infos.

Dort arbeitet auch eine selber von MS betroffene Ärtztin mit und die Seite ist nicht pharmagesponsert.

http://tims-trier.de/

Hallo Amygdala, dass ist das Problem. Ich hab zwar seit 2012 MS aber es war nie die Rede über Therapie… Mir ging es wirklich gut. Bis meine 2. Schwangerschaft. Es ist echt hart gewesen, als man mir ein Ultimatum gestellt hat entweder blutwäsche oder Tec. Bis ich zu meinem Hausarzt gegangen bin und er genau so wenig wie es verstehen konnte, warum man schon so hsrtcore beginnen muss. Deshalb hat er mit meinem Neuro gesprochen und Clift oder pledygri mir vorgeschlagen würde. Pled war viel zu stark für meinem Körper. Deshalb bin ich seit 3 wochen mit Clift. Weiß ehrlich gesagt nicht viel von allem fühl mich wirklich allein gelassen. Weiß auch nicht ob es wirklich irgendwann mal wieder alles besser wird. Mit dem laufen und das sich meine Muskulatur wieder aufbaut. Mach seit fast 5 Monate jeden Tag Sport und physio. Aber ich verlier an manchen Tagen die Hoffnung. Wie geht es dir?

Glg Sara

,

Hallo Sara,

mir geht es nach 23 Jahren MS verhältnismässig gut. Bin seit 6 Jahren sekundär progredient und die Gehbehinderung nimmt schleichend zu. Fahre inzwischen EMobil und hab so einige MS-Symptome, mit denen ich aber relativ gut leben kann.

Meine MS war ca. 8 Jahre schubförmig, nach 5 Jahren hatte ich viele heftige Schübe nacheinander, so dass ich beschlossen habe Avonex auszuprobieren, dass damals neu auf dem Markt war. 2 Monate habe ich durchgehalten… Die Nebenwirkungen waren bei mir dermassen heftig - nie zuvor und nie danach ging es mir sowohl körperlich als auch psychisch dermassen schlecht.

Seit dem hab ich die Finger von BTs gelassen.

Niemand von der Ärzteschaft hat mich damals unter Druck gesetzt oder mir den “Rollstuhlteufel” an die Wand gemalt.

Es war meine freie Entscheidung eine BT auszuprobieren und sie nach dieser grässlichen Erfahrung auch wieder abzusetzen.

Ich finde es schrecklich , wie MSler heutzutage manipuliert und unter Druck gesetzt werden, MS-Medis zu nehmen, deren Wirkung äusserst fragwürdig ist…

Aus dieser Tabelle kannst du entnehmen, dass sie nur bei einer Minderheit zu wirken scheinen.

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/TIMSBroschüreMedikamente_29.04..pdf

Zudem habe ich in den letzten Jahren sehr viele MSler kennengelernt, die alle möglichen BTs und Eskalationstherapien gemacht haben und denen es inzwischen schlechter geht als mir.

Natürlich ist jeder MS-verlauf individuell und lässt sich nur schwer vergleichen, dennoch bin ich zu der Überzeugung gelangt, dass diese ganzen von der Pharma angepriesenen Medis mehr schaden als nutzen.

Erschwerend hinzu kommt, das die Studien zur Wirksamkeit dieser Produkte von den Herstellerfirmen selbst finanziert werden…

Geholfen hat mir mit Hilfe psychotherapeutischer und persönlicher Unterstützung die Diagnose anzunehmen, zu verarbeiten und mit meinen Zukunftsängsten umgehen zu lernen.

Das hat Jahre gedauert, v.a. mich von meiner Karriere zu verabschieden und anzuerkennen, dass
vieles nicht mehr geht, was bis dahin selbstverständlich für mich war.

Auch heute stellt die MS mich immer wieder mal vor Herausforderungen, denen ich versuche mit Ruhe und Gelassenheeit zu begegnen.

Wahrlich keine leichte Übung…

Wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unter Druck setzen, denn Druck und Stress sind m.E. Gift für die MS.

Nimm doch einfach mal Kontakt mit der TIMS auf, ich glaub die haben gute Tipps.

Hier habe ich noch 3 Wünsche für dich, die mich schon lange begleiten und tröstlich sind:

3 Wünsche:

Die Geassenheit,
alles das hinzunehmen,
was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht
länger zu ertragen ist.

und

die Weisheit, das eine
vom anderen zu unterscheiden.

GeLassenheit soll es heissen… :slight_smile:

Vielen, vielen Dank für Deine lieben Worte und guten Ratschläge!