Ich bin eine Frau und 46 Jahre alt, ich habe meine Diagnose PPMS vor 6 Jahren bekommen, bisher habe ich Biotin 300 mg pro Tag und Alpha-Liponsäure 600 mg probiert, außerdem bin ich auf 100ng Vitamin D3 eingestellt.

Da mein Krankheitsverlauf sehr schnell fortschreitet (meine Gehstrecke beträgt ca. 200 Meter, bin auf Selbstkathern 3-4 am Tag, Einlauf zweimal wöchentlich angewiesen ) will mein Neurologe jetzt Rituximab versuchen. Meine Liäsionen nehmen kein Kontrastmittel auf. Ich habe eine Woche Bedenkzeit und bin sehr verunsichert!

Ich wäre sehr dankbar, zu erfahren, was eure Meinung dazu ist!
Wie würdet ihr euch entscheiden?

hallo,

hier sind einige die rituximab bekommen.
versuche die suchfunktion, und du wird viele info dbzgl. erhalten.

wieso bekommtst du nicht gleich ocrelizumab? da es doch jetzt zugelassen ist.

Hallo Pia,

hast du / glaubst du denn, dass du noch Schübe hast? Hattest du jemals Schübe?

Bei SPMS ohne zusätzliche Schübe mache ich außer Symptombekämpfung nichts und halte es für plausibel mal auf prophylaktisches Kortison zu verzichten und zu schauen was passiert.

Klar kann ich nicht 100% sicher sein, dass ich vielleicht irgendwann doch mal einen Schub habe.

Hi Pia,

bei PPMS zeigte Rituximab wenig Wirkung und meist auch nur dann, wenn noch eine hohe Entzündungsaktivität im MRT vorlag.

Orcrelizumab ist auch nur für die frühe Form der PPMS zugelassen worden, wenn noch eine hohe Entzündungsakivität vorhanden ist. Wenn keine Entzündungsaktivität mehr vorhanden war, war die Wirkung gleich null.

Orcrelizumab ist der Nacholger von Rituximab.

Von daher bin ich auch etwas verwundert, warum dir die Ärzte das Rituximab vorschlagen, denn dafür brauchst du eine Einzelgenehmigung von der Krankenkasse (Offlable Therapie) und da muss der Arzt die Wirkung begründen.

Oder will dich der Arzt in eine Studie reinstecken?

Grüße
Lucy

P.S. ich bekomme Rituximab, aber ich habe eine hochaktive RRMS

Vergess mein Posting.

Wer lesen kann ist klar im Vorteil.

ich würde mir eine zweitmeinung holen. es eilt nicht, einige wochen mehr oder weniger zählen nicht.

überlege die, was du im besten fall gewinnen kannst (stillstand, nicht garantiert!) und was du im schlechtesten fall zu erwarten hast. dann musst du abwägen.

auch dein neuro kann nicht wissen, wie du auf die therapie ansprechen wirst.
für rituximab könnte sprechen, dass damit viel mehr erfahrungen vorliegen.

alles gute
moritz

Danke für eure Beiträge!

Lucy beim Rituximab werden die Erfahrungswerte sicher eine Rolle spielen!
Der Arzt hat mir erklärt, dass es bei uns in Österreich keine Probleme seitens der Bewilligung gibt. Ich habe ihn nämlich darauf angesprochen, da ich den Beitrag über Ocrelizumab und Rituximab gesehen habe, es läuft bei uns so wie in Schweden.

Er meint ein Versuch wäre es wert, um die Verschlechterung etwas rauszögern zu können.

Ich denke mir für meine Familie (bin verheiratet und habe drei Kinder) möchte ich alles versuchen, was irgendwie möglich ist. Eine Alternative gibt es ja für meinen Verlauf momentan nicht.

Er spricht bei den Nebenwirkungen von erhöhter Infektgefahr, ansonsten sei dieses Medikament gut vertragbar. Ich würde es an einer Uniklinik stationär bekommen.

Liebe Lucy kannst du mir bitte von deinen Nebenwirkungen erzählen!

Liebe Grüße Pia

Es heißt natürlich verträglich und nicht vertragbar - Sorry

Hi Pia,

was für ein Schema wollen die bei dir den Anwenden? Was für Vorgaben machen da die Ärzte in Österreich?

Denn nichtmal die deutchen Kliniken halten sich alle an die Empfehlungen der KKNMS.
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf
S.241
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKN_1707_FINAL_aufkl_rituximab.pdf

Was die Nebenwirkungen angeht, da habe ich hier schon vieles geschrieben, einfach mal die Forensuche verwenden.

z.B.
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=190542&beitragnr=190542&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=190542&archiv_flag=-1

Grüße
Lucy

hallo pia,

lucy war ja schon so nett, und hat dir einen thread, der für sehr! informativ ist verlinkt.

ich bin zwar nicht lucy, aber ich kann dir auch von meinen nw. berichten.

nach der infusion mit 1000 mg rituximab, war ich ca. 2 wochen krank.
vor allem war ich sehr schlapp, hatte erhöhte temp. halschmerzen, lag überwiegend im bett usw.

nachdem die nw überstanden waren, ging es mir relativ schnell besser, besonders verbesserten
sich meine beine, gleichgewicht, gehen und schwindel war weg.

nach etwas 2 monaten bekam ich einen herpes labiales nach dem anderen, meistens waren es mehrere. auch habe ich bis heute rhagaden an den mundwinkeln bds. die schwer zu behandeln sind.

ich habe letzten august 17, die beiden 1000mg infusionen erhalten, meine b-zellen sind immer noch nicht sichtbar. allerdings haben ich seit ende januar wieder zum teil massiven schwindel, was mir sagt, das die wirkung von rituximab nachgelassen haben muss.

nächste woche donnerstag muss ich wieder ins kh, die nächste infusion mit 500mg rituximab folgt.
ich hoffe, das es mir danach wieder so gut gehen wird, wie beim letzten mal.

bei mir das rituxiamb dafür gesorgt, das ich keine 2-3 schübe mehr im jahr habe.
hurra!

ich kann die nur noch einmal empfehlen die suchfunktion zu benutzen!
viele fragen wirst du dadurch beantwortet bekommen.

lg ameise

Entschuldige Lucy, da ich neu hier bin, kenne ich mich noch zu wenig aus!
Mit der Suchfunktion habe ich jetzt deine Beiträge gefunden. Danke, es hat mir sehr geholfen, du hast echt ausführlich berichtet!
Ich weiß leider noch nicht wie der Ablauf sein wird und welche Medikamente zusätzlich gegeben werden.

Danke Ameise für deinen Bericht über deine Erfahrungen, der Hinweis zur Suche war genial!

Ihr seid sehr nett und freundlich!

Liebe Grüße Pia

Hallo Pia,

dein Arzt macht das finde ich sehr gut. Bleib beim Vitamin D3! Seit wann nimmst du das Biotin und wie erhältst du es bei euch in Österreich? Für die Remyelinisierung ist es derzeit am aussichtsreichsten und das war eine Aussage einer Uniprofessorin, die hier in D zum Leitliniengeschwader gehört hat.

Bei ihr habe ich auch über fünf Jahre in ständig wechselnden Dosierungen (je nach aktueller Studienlage) Rituximab erhalten. Und in meinem Fall waren die Nebenwirkungen überhaupt nicht der Rede wert! Ich war nur am selben Abend etwas schlapp und am nächsten Tag ging es mir so wie immer. Die eigentliche Infusion dauert 4-5 Stunden, wichtig war nur der Infusions- Automat und Personal, das gut damit umgehen konnte. Am Anfang wird man die Frequenz auf sehr langsam einstellen und dann, wenn du keine unangenehmen Erscheinungen verspürst, regelmäßig steigern.

Nach mehreren Jahren habe ich aufgehört und bin bis jetzt von weiteren Verschlechterungen verschont geblieben. Wer weiß, vielleicht hat das Rituximab etwas dafür gebracht?

Alles Gute :slight_smile: und vielleicht schreibst du noch etwas zum Biotin?

Als ich mit Rituximab angefangen habe, war ich ungefähr genauso alt wie du und konnte schon nicht mehr so weit laufen wie du jetzt, es kann also auch bei fortgeschrittener Erkrankung noch etwas bringen.

Danke Winter für deinen ausführlichen Bericht. Das macht mir echt Mut und ich hoffe, falls ich mich für Rituximab entscheide, es mir genauso gut geht, wie dir.

Das Biotin in Österreich zu bekommen ist nicht ganz einfach!
Der oberste Chefarzt muss es bewilligen, der Arzt muss alle 3 Monate berichten, ob es Verbesserungen gibt. Bei mir wurde die Behandlung nach einem Jahr wieder abgebrochen, weil die Beeinträchtigungen stetig voranschritten.

Hast du auch die PPMS Verlaufsform?

Liebe Grüße Pia

Hallo,

Rituximab ist doch eher ein Rheumamittel. Aber so wie ich weiß kann man es auch bei MS geben.
Ich habe jetzt die Therapie mit Ocrelizumab begonnen. Soll für Schubförmige und schleichende MS sein.
Ocrelizumab ist aufgebaut von Rituximab. Also ich würde es probieren.

GLG Uschi

Ja, ich denke auch, dass ich ppMS bin, ich wurde zwar als spMS eingestuft, aber sicherlich hauptsächlich, um Behandlungen durchführen zu können.

Schade, dass bei dir Biotin noch? nichts gebracht hat, ich habe auch erst nach etwa einem Jahr erste Verbesserungen bemerkt.

Aber bei dir muss erst einmal die Progression weg - und vielleicht gelingt es ja mit dem Rituximab. Wenn du dich dafür entscheidest, ist wichtig daran zu glauben und wenn möglich, dich nicht zu überanstrengen- es muss Ruhe in deinen Verlauf kommen.

Liebe Grüße Winter

Hallo, habe Dein Beitrag gelesen und auch das Du schon 300 mg Biotin nimmst, ich sitze seit Tagen und bin am Googeln und finde nix.Woher beziehst Du denn das Biotin? Sei mal so nett und gib mir mal bitte einen Tip. Dank und alles Gute vom Brezel