“Man dreht sich im Kreis und vergisst zu leben”

schrieb Uwe in einem anderen Faden zum Thema MS-Bücher. Das bezieht sich vermutlich auf solche Bücher, die einem konkrete Hinweise und Anleitungen geben mit dem Ziel, die MS zu bessern oder gar zu heilen. Glücklicherweise habe ich so etwas schon immer für Zeit-Geld- und Energieverschwendung gehalten.

Dann gibt es aber auch noch MS-Bücher, die den Alltag mit der Krankheit beschreiben oder von verschiedenen Strategien erzählen, seelisch damit klar zu kommen. Das käme für mich schon eher in Frage. Zum Beispiel “Frau C hat MS” von Claudia Hontschik. Obwohl: So richtig Lust habe ich auch darauf nicht. Es gibt einfach zu viele andere Themen, die mich mehr interessieren.

Lest Ihr Bücher über MS? Wenn ja, mit welchem Nutzen?

Hallo Barocke,

ich lese keine MS Bücher. Ich lese viel in den Foren und das sollte reichen. Der Vorteil ich kann nochmals nachfragen oder etwas vertiefen. Das kann ich bei den Büchern nicht. So wie auch jede MS verschieden ist, so sind es die Betroffenen auch.

Ich lese auch sonst keine Ratgeber ausser vielleicht mal ein Kochbuch

MS - Bücher
oder Ratgeber
explizit lese ich auch nicht, denn das Geschriebene von
Betroffenen hier in den Foren genügt mir.

Außer –
ja, die Bücher von Silvia Bovenschen, die selber
jahrelang an MS litt, sind so voller Poesie,
dass ich beim Lesen mit ihr fühlen kann,
obwohl bei ihr die MS nicht im Vordergrund steht, aber
durch die Hintertür oft angeschlichen kommt!

LG
kabar

Ich las das rote Buch von Weihe, top Informationen, technisch/Theorie sehr ausführlich.

Mir kam komisch rüber, dass er das genaue Gegenteil behauptet/erzählt und auf technische
Fragen zu seinem Buch keine Ahnung hat ???

Ich habe das Buch dann verbrannt, jetzt mag er mich gar nicht mehr.

Buch top, Autor flop, 24Std. 365 Tg. online…

Philipp

Woran erinnert mich Bücherverbrennung nur? :frowning:

Auch als Spyke wird bei ihnen nichts mehr besser…

Sie sind wirklich sehr krank, was m.E. nicht an der MS liegt.

Kann nur hoffen, dass das selbst Renate zu schäbig ist…


Zu Beginn meiner Erkrankung, als das www noch nicht so ausgebaut war und für jedermann erhältlich, habe ich einige Fachbücher über MS gelesen, um mich schlau zu machen.

Später als mein Verlauf sekundär progredient wurde, hat mich “Mein Dämon ist ein Stubenhocker” angesprochen. Auf dem Cover ist Dorner (ein paar Jahre jünger als ich) mit einem Gehstock zu sehen. Fand das Buch gar nicht so schlecht - nicht die übliche Betroffenheitsliteratur.
Achja, ich hab mir dann auch einen Gehstock zugelegt, der schon eine Weile nötig gewesen wäre …

In das Buch “Dem Leben wiedergegeben” von Sonja Wierk schaue ich sogar auch heute ab und an noch rein…

Hall Amy,

Dorner ist der einzige von den MS-Autoren, der wirklich schreiben kann. Der hätte auch ohne MS geschrieben, die anderen schreiben wegen ihrer MS.

So einen Gehstock habe ich auch. Und nach jedem Urlaub ist mindestens ein neuer Stocknagel drauf.

https://ixquick-proxy.com/do/spg/show_picture.pl?l=deutsch&rais=1&oiu=https%3A%2F%2Fi.pinimg.com%2F736x%2F11%2F72%2F73%2F1172738372e85c3ae1af47eeaeaf5a48.jpg&sp=18fa2ae27e8ede83b635f3bcb9c0e26b

Ich weiss jetzt gar nicht, ob Dorner noch für die Süddeutsche Zeitung arbeitet…Ich hab sogar ein weiteres Buch von ihm gelesen über Scham. Fand ich nicht so gelungen:

http://www.buchjournal.de/373206/

Dorner scheint jedenfalls noch ziemlich aktiv zu sein, sein Blog verzeichnet einige Termine.

http://www.maxdorner.de/termine/

Und es ist ihm offenbar gelungen, thematisch von der MS-Schiene wegzukommen. So eine Festlegung kann eine böse Falle sein.

Außer seinem Stubenhocker-Buch kenne ich nur noch “Mein Schutzengel ist ein Anfänger”, was ich deutlich schwächer fand.

Hallo kabar,

von Silvia Bovenschen kenne ich “Älter werden” - eine gehaltvolle Plauderei, die mir gut gefallen hat.

Aus Anlass ihres Todes sind noch mal einige Radiosendungen mit ihr wiederholt worden, die man teilweise über die ARD-Audiothek noch nachhören kann.

“Und es ist ihm offenbar gelungen, thematisch von der MS-Schiene wegzukommen. So eine Festlegung kann eine böse Falle sein.”

Wohl wahr, die Leser-Zielgruppe ist viel zu klein und auf Dauer ist das MS-Thema frustrierend und erschöpft sich.

Wie du bereits geschrieben hast, ist er Schriftsteller und da ist es gut ein breites (Wissens)Repertoire zu haben, wenn man die Leser nicht ermüden will.

Hallo Barocke,

was sind “MS-Bücher”? Ich habe in den Jahren vor und nach meiner Diagnose welche gelesen, aber ich habe nur aus wenigen von ihnen Erkenntnisse gewonnen.

  1. Laien-Ratgeber wie z.B. das rote Weihe-Buch. Die brauchbaren medizinischen Informationen darin hätten für maximal 20 Seiten gereicht - außerdem waren einige davon erkennbar falsch. Furchtbar ätzend fand ich die endlosen Fallbeispiele, die vom Niveau dem Reality-TV eines Kommerzkanals entsprachen. Etwa wie “Hautnah - Die Tierklinik” ein “Hautnah - Die MS-Klinik”.

Oder gleich Werbespots für Nahrungsergänzungen. Unzählige Schicksalsdramolette, die ich nach ein paar Kapiteln dicke hatte. Außerdem völlig humorlos. Zudem mit einem frauenfeindlichen Unterton. Das Frauenbild des Autors schien aus den 50er-Jahren zu stammen. Sowas will selbst ich (Jahrgang 54) nicht vorgesetzt bekommen.

Im Rückblick ein paar Jahre nach der Lektüre glaube ich, bei dem Autor eine Art Grundhass gegen alle Kranken gespürt zu haben, die seine Medizinstudienanfänger-Allmachtsphantasien vom heilsamen “Lebensstil” und der “heilbaren MS” rasch platzen ließen.

Außerdem störte mich seine Anhänglichkeit an seinen ehemaligen Chef, den “Braunen Müslipapst” Bruker. Er will nicht gemerkt haben, dass es sich bei seinem Chef um einen alten und neuen Nazi, Rassisten, Antisemiten und Auschwitz-Leugner gehandelt hat. Das ist mindestens oberpeinlich, wenn nicht sogar sträflich. Wir, die wir in den 1960er und 70er Jahren erwachsen wurden, haben unser Wissen über die Shoah noch aus dem Múnd von ZeitzeugInnen

  1. Humorvolle Selbstreflexionen à la Cordelia Kühnel, “Meine neue Schwester hat 'ne multiple Persönlichkeit: Leben mit MS”. Das war wirklich amüsant, und ich wünsche mir von Cordi schon lange einen zweiten, dritten, vierten Band. (Huhu, Cordi, bist du irgendwo da draußen? Schreibst du noch, oder bist du schon geheilt?) - Oder Max Dorner.

  2. Ordentliche und verlässliche medizinische Informationen.

(sorry, Tastatur spinnt wieder mal) - Informationen aus der Fachliteratur, wie z.B. den Büchern des “Cortison-Papsts” Prof. Dr. med. Hanns Kaiser aus Augsburg.

Da mehrere Mitglieder meiner Familie ohne Cortison nicht mehr am Leben wären, verteidige ich diese Stoffgruppe jederzeit gegen alle Cortison-Hasser. Sie sind wissensmäßig in den 70er-Jahren steckengeblieben. Ihnen empfehle ich das Büchlein von Hanns Kaiser: “Angst vor Cortison” vom Trias Verlag.

So, muss jetzt zur KG.
Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

kennst du “Älter werden” von Silvia Bovenschen? Ich glaube, das könnte dir gefallen (die MS kommt vor, aber nur am Rande). Sie liebte übrigens Opern,

Das Buch von Dr. Weihe würde ich ungelesen in die blaue Tonne befördern, sollte ich es jemals geschenkt bekommen. Was ich von dem Herrn in seinem Fan-Club-Forum lese, reicht mir voll und ganz. Ich teile deine Einschätzung hier in jedem Punkt, vor allem auch im Hinblick auf den frauenfeindlichen Unterton und der herablassend-agressiven Art, die sich hinter seinem nur scheinbar mitfühlendem Paternalismus verbirgt. Und es gefällt mir, dass du seine diversen “Annäherungsversuche” so konsequent ignorierst.

Renate , Barocke entspannt euch… W.W. kriegt gerade in seinem eigenen Nachfolgeforum schon genügend Gegenwind…

Keine Sorge, ich bin ganz entspannt. Klare Worte haben nichts mit Anspannung zu tun.

Was den “Gegenwind” im Nachbarforum angeht: Dr. Weihe scheint mir absolut beratungsresistent. Da kann Boggy noch so klug argumentieren. Wenn es gar zu arg kommt, wird er weinerlich und verweist auf sein Alter. Um dann eine Woche später wieder den gleichen Quark aufzutischen. Es bringt nichts, sich an so jemandem abzuarbeiten, das bedient nur die Eitelkeit.

Distanz halten ist die Devise.

Liebe Barockhörerin,

wie ich lese, ticken wir gleich, was W.W. angeht. Er ist absolut weiterbildungsresistent. Seit gefühlt zehn Jahren versuche ich in den Foren über die Beck-“Studie” aufzuklären, die nur eine Werbemaßnahme für Becks seinerzeit bevorstehende Firmengründung war (Jaeb Center for Health Research in Tampa, Florida, gegr. 1993).

Sie genügte nicht einmal den Mindestanforderungen an eine seriöse medizinische Studie. Es wurden zwei verschiedene Stoffe - Prednison (nicht -solon!) und Methylprednisolon in nicht äquivalenten Dosen und völlig unverblindet miteinander verglichen. Nennt man das eine Studie?

Für Weihe in seinem Patientenhass ist sie “nicht besonders gut (…), aber es gibt auch keine bessere. Ich stecke also in einer Zwickmühle. Ich begründe gerne, was ich meine, aber aus der Studienlage ergibt sich, dass ich immer wieder dieselben Studien zitieren muss.”
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=37973

“Muss, muss, muss”. Man muss gar nicht, man kann auch, statt eine miserable Werbeaktion als “Studie” zu bezeichnen, einfach den eigenen Kopf einschalten, selber nachdenken und begründen, und NEIN! zu Cortison-Overkill-Dosen sagen! Dieses NEIN! kann sogar ich begründen, die ich keine Sekunde Medizin studiert habe und nur meinen gesunden Menschenverstand benutze.

Für Cortisone gilt nur eins: Sie sind individualisiert und evidenzbasiert anzuwenden. Dazu muss man sie aber tatsächlich anwenden bzw. verabreichen, und die Wirkung an den PatientInnen beobachten. Was W.W. vermutlich nie gemacht hat. Wahrscheinlich aus maßloser, irrationaler Cortison-Angst. (Was ich als alte Lateinerin mit C schreibe, wie “Cortex”.)

Vermutlich verdanken Tausende von SchubpatientInnen der Studiengläubigkeit und dem unkritischen Nachplappern der Beck-“Studie” - vor allem durch deutsche Neurologen - schwere Schäden an Augen und Knochen! Was noch schlimmer ist: wenn ein als fanatischer Cortison-Hasser in der Forenszene bekannter ehemaliger Neurologe die Beck-“Studie” und deren Overkill-Dosen lobt!

Einer, der das Zeug nicht mit der Feuerzange anfassen, geschweige denn verabreichen würde, und der angeblich Angst vor Werbung hat, plappert seinen eigenen Unsinn aus seinen mehreren Auflagen wieder mal nach, statt endlich dazu zu stehen, dass er auf die Beck-Werbe-“Studie” hereingefallen ist, weil er sich lieber an einen 25 Jahre alten Schwindel klammern wollte, als sich eine eigene Meinung aufgrund von Tatsachen zu bilden!

Warum fragt er nicht einfach einen normalen praktischen Arzt, der mit kranken Menschen statt mit toten Philosophen seine Tage verbringt, was er von Cortison-Overkill-Dosen hält? Mein Hausarzt sagt dazu schlicht: “Das ist doch viel zuviel!”

Mein Hausarzt hat mit Sicherheit mehr Erfahrung mit kranken Menschen als W.W. Er war als “Arzt ohne Grenzen” in Afrika und hat dort bei Impfkampagnen gegen Meningitis teilgenommen. Unzählige Menschen wurden durch diese Impfkampagnen vor dem sicheren Tod bewahrt.

Mein Hausarzt ist außerdem Oboist in einem Liebhaber-Barockensemble, der läge mit dir sicher auf derselben Wellenlänge. Er hat mehrere Instrumente der Oboen-Familie, seine drei Töchter sind auch Holzbläserinnen.

Und er vertraut mir, was die Selbstmedikation mit Cortison angeht. Er weiß, dass ich damit umgehen kann, und verschreibt mir immer mal wieder mein Dexamethason für die Hausapotheke, wenn das Haltbarkeitsdatum meines Vorrats abgelaufen ist.

Bei der bloßen Vorstellung würde W.W. wahrscheinlich eine Panikattacke kriegen. Er hat mehr Angst vor Cortisonen als vor den rezeptfreien “Totmachern” aus der Gruppe der NSAR (siehe z.B. den Pharmakritiker Gerd Glaeske): Die Zahl der NSAR-Toten in Deutschland wird auf mehrere Tausend im Jahr geschätzt.

Ich habe eine Frau gekannt, die an ihrem Thomapyrin-Abusus starb. Weihe hält Thomapyrin für harmlos - wahrscheinlich glotzt er zuviel Fernsehwerbung - und verteufelt Cortisone - dabei überleben die meisten SchubpatientInnen sogar die neurologieüblichen Overkill-Dosen. Das würden sie nicht, wenn Cortisone gefährlicher wären als NSAR.

Daran sieht man, wie irrational Weihe denkt. Er hat übrigens in seinem Fan-Club mal gefragt, ob jemand meine Adresse weiß. Er wollte mir seine Neuauflage schicken. - Tut mir leid, mein Leben ist mir zu kurz, um Zeit mit einer Korrekturlektüre zu verschwenden, wenn die Korrekturen nachher nicht angenommen oder philosophisch zerredet werden. Und meine Daten sind mir heilig. Außerdem ist die Neuauflage schon erschienen, was soll ich da noch Korrektur lesen.

Ich habe viele Manuskripte, vom Kinderbuch bis zur Dissertation, korrigiert, und die meisten AutorInnen waren dankbar dafür, überließen mir ein signiertes Belegexemplar und meinten z.B.: “Vielen Dank, jetzt kann ich unbesorgt publizieren!”

Bei Weihe wäre jede Korrektur vergebliche Liebesmüh. Boggy bringt es bei den Ufos auf den Punkt: http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=37983

“Und abschließend zur emotionalen Seite bei mir: mich ärgert es zeitweise schon sehr, daß ich selbst die Kraft nicht (mehr) aufbringe, immer wieder aufs Neue gegen diese zwanghafte Besessenheit anzuschreiben, wenn Sie wieder und wieder Aussagen zur MS machen, die ich für falsch oder zumindest fragwürdig halte.”

Danke nach drüben @ Boggy! Geht mir auch so, mit W.W. und seiner Einstellung zur Beck-“Studie”. Ich glaube, dass W.W. Kranke eigentlich unästhetisch findet, sie hasst und sich vor ihnen ekelt.

Er hat bei den Ufos geschrieben, dass er sich einen Tod ohne Medikamente wünscht, ganz sanft und natürlich. Ich erinnere mich an Menschen aus meinem sozialen Umfeld, die das auch mal wollten. Aber in ihren letzten Lebenswochen bettelten sie dann um Morphium (und bekamen es).

Und das Verrecken unter Schmerzen und Qualen ist keine Erfindung der Pharmaindustrie, das gibt es schon in freier Wildbahn. Wo es übrigens auch die Tuberkulose gibt, z.B. bei Löwen in der Serengeti. Ohne Mietskasernen und Kapitalismus. - Aber gegen Starrsinn kämpfen selbst Götter vergebens.

Ach ja: “Älter werden” liegt bei mir auf dem Stapel mit den zu lesenden Neuerwerbungen. Ich bin schon sehr gespannt darauf! Jetzt muss ich aber erst ein paar Altbestände meiner Tonträgersammlung wieder mal auflegen.

Ich habe mir kürzlich einen gebrauchten, ca. 25 Jahre alten und 11 Kilo schweren Yamaha-Verstärker angeschafft, um meine seit Jahren brachliegenden Peripheriegeräte (Plattenspieler, Equalizer, Tapedeck …) zu reaktivieren und ein paar von meinen ca. 1.000 Vinyl-Scheiben (alles Klassik, Oper und Operette) wieder mal anzuhören.

Zu sammeln angefangen habe ich anlässlich des 150. Geburtstags von Jacques Offenbach am 20. Juni 1969. Oder kurz davor: Am 28. April 1969, einem Montag, hörte ich abends in meinem Kofferradio ein Hörspiel mit Hanns Dieter Hüsch, den ich damals schon mochte, und danach als Pausenfüller ein Potpourri von Offenbach-Melodien, das war meine “Einstiegsdroge”. Ich suchte mir von da an aus dem Rundfunkprogramm Sendungen mit Offenbach-Musik aus und nahm sie mit dem Cassettenrecorder auf.

Das Einstiegsdrogen-Potpourri habe ich natürlich längst auf LP und CD. Auf LP ist es heute noch erhältlich, siehe ebay-Artikelnummer 112687023131. Auf YT habe ich es noch nicht gefunden, suche aber immer mal wieder danach.

Gerade habe ich auf YT eine Fernsehfassung der “Schönen Helena” mit Anna Moffo und René Kollo gefunden. Die habe ich 1974 gesehen! https://www.youtube.com/watch?v=t-3g2KFPaYk Muss ich gleich runterladen. Eine der bonbonbunten Operettenverfilmungen aus den Anfangsjahren des Farbfernsehens, herrlich! O Jugendzeit …

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate

Und da kriechen sie verlogen wieder ihrem Guru in den …

http://ms-ufos.org/forum/index.php?mode=thread&id=35547

Wer Weihe wirklich kritisiert fliegt dort raus, naseweis ist sein Schutzpatron.

Krass, da ist Frau mit dem per Du und spitzt den Bleistift…

Liebe Renate, die Welt ist verlogen, im Puppentheater braucht es auch die vermeintlich Bösen.

lg

Philipp

» genügend Gegenwind

Ja und ? Das wird ausgesessen oder einfach ignoriert! Fertig!

Hat doch schon öfters funktioniert!

Leidtragende waren leider immer nur Leute, die mit Kritik um die Ecke kamen, imho!

» Patientenhass
trifft eine Facette genau.

Ich höre mir doch lieber einen Arzt auf BT - Werbetour an (wobei ich das als gültigen Allgemeinplatz mittlerweile bezweifele), als jemanden, der mich beim Reinkommen vorurteilsbehaftet abstempelt und nur Freundlichkeit vorgaukelt, weil Hass - vielleicht der Individualität wegen? - eher seinem Charakter entspricht.

Das deckt sich auch mit der Beobachtung, dass er das Gegenteil macht und für das Gegenteil steht, was er von anderen einfordert.
Also z.B. sich viel Zeit nehmen für “Patienten”, Interesse bekunden, sie aber in Wirklichkeit hassen.

Ich kann das schon ein stückweit nachvollziehen. Aber warum muss man so einem Menschen eine Plattform bieten? :frowning:

Phillip, das ist jetzt etwas einseitig. Es gab andere Threads mit viel Kritik. Auch derzeit gibt es wieder von einigen Ufos Kritik. Vieles davon landet aber zugegebener Maßen im Hinterzimmer.

Nicht jeder kriecht…

Gruss Gaby

um so wichtiger ist es m.E. dass man dagegen hält. Boggy gut das in einer für mich bewundernswerten Art und Weise. Mir fehlt zur Zeit etwas die Kraft und ich glaube Du hast sie derweil auch nicht mehr aufbringen können.

Das ist schon alles auch etwas Spuky und derzeit bin ich mir auch nicht sicher wir ich persönlich damit weiter umgehen soll.

Vielleicht erinnerst Du Dich, letztes Jahr im Januar hat er eine Frage von mir, die ich bewusst hier gestellt habe, rüber gezerrt und dann auch noch behauptet er kennt mich nicht, obwohl wir vorher auch schon mal im Dialog standen. Das hat mich zutiefst getroffen und ich hatte mich für eine lange Zeit von allen Foren verabschiedet.

Argumente wie Alter Mann mit Hirnstörung akzeptiere ich nicht. Vieles erachte uuch als höchst manipulativ, aber nicht jeder schwimmt mit und das ist auch gut so.

Gruss Gaby