eine Frage an die versierten MS Spezialistinnen zur HWS und den Plaques

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Mit googeln finde ich nichts schlüssiges aber wir haben hier Spezialwissen, auf das ich sehr
gerne zählen würde.

Seit 1. Schub im 2002 habe ich in der HWS 3 Plaques/Vernarbungen oder wie auch immer
das genannt wird. Der Durchmesser ist ca. 50Cent.

Seit dem hatte ich an den Fingerkuppen kaum Gefühl und musste in Handschuhen mit der
linken Hand kontrollieren,wo die Finger sind. Kleine Dinge wie Kapseln konnte ich nicht
mit der rechten Hand greifen.

Seit 3 Tagen kommt das Gefühl zurück, seit 1 Woche ist das Genick verspannt, irgend etwas
verändert sich zum Besseren.

Das Plaques sich auflösen ist scheinbar unmöglich.

Was kann es sein ?

lg

Philipp

Ich hatte jetzt 2 Wochen immer wieder verspannte Halsmuskulatur und jetzt wo das

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jetzt wo das aufhört kommt Gefühl nach 16 Jahren zurück.

Ich bin ziemlich ratlos leider wie immer wird das Gehen dadurch nicht besser.

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philipp wie lange hast du eigentlich ms und welche form?
wieviele schübe hattest du mit neuen mrt-läsionen?

danke und beste grüsse

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Hallo

Ich kann jetzt wegen meinen Fingern der rechten Hand wieder die Sonderzeichen vom Passwort
meines Uralt Nick Spyke wieder drücken, dass die Finger wieder kommen nach 16 Jahren ist
grossartig.

Von 2002 halbseitig gelähmt) bis 2009 schubförmig, dann aktiv sekundär chronisch progredient.

Aktiv, da ich auch als SPMS mind. 2 aufgesetzte Schübe pro Jahr hatte, das erfüllte dann auch die Betaferon-Kriterien, ich wollte eigentlich eskalieren, da mein Verlauf so aktiv war.

Da ich seit 6 Jahren an einer grossen Kohortenstudie mit über 1000 MSlern teilnehme, habe ich
2 MRT pro Jahr und 2 Verlaufskontrollen. Am nationalen MS Register nehme ich seit 1 Jahr auch teil,
ich bekomme so halbjährlich einen Bericht wo ich im Vergleich zu den anderen MSlern die im Register sind stehe punkto Verlauf, Medikation, EDSS usw.

Gut habe ich im April die nächste Verlaufskontrolle, dann kann ich mich mit den Neurologen
über die rechte Hand und die HWS Plaques austauschen.

Der Vorteil an Studien ist, die nehmen sich Zeit und testen nach Studienvorgaben einem durch.

lg

Philipp

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ganz vergessen, auch bei den aufgesetzten Schüben gab es immer neue hyperintense
Läsionen im MRT (Cerebellum).

lg

Philipp

6

danke für die informationen, schön zu hören, dass eine verbesserung eingetreten ist!
für mich ist die krankheit neu. ich weiss, dass jeder einen anderen weg einschlagen wird, dennoch sehr interessant zu lesen. der spms-übergang kam ja schnell bei dir.

alles gute und viel gesundheit

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vielleicht bilden sich neue Verknüpfungen, die Neuroplastizität soll ja durchaus beträchtlich sein.

Hast du denn für dein Laufen mal so eine elektronische Fußheberstimulation versucht? Wenn damit dein Gang runder und einfacher würde, vielleicht könntest du deine Strecke verlängern?

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Das würde eventuell gehen, ich möchte mich aber nicht an Hilfsmittel angewöhnen, dann geht
ohne nichts mehr.

Ich muss den harten Weg gehen, viel üben, täglich, und optimiere im Kleinen, so wie bei den
Schuhen.

Mal sehen was die Neurologen im April meinen.

Für das Wiedererlernen des Fahrradfahrens brauchte ich 3 Monate, um beim Fahren auf
die Pedale stehen zu können übte ich 1 Jahr !!!

lg

Philipp

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Das glaube ich nicht. Es gibt ja diverse Videos im Netz. Durch das rundere Gehen werden viel mehr Muskeln aktiviert und benutzt, es würde dir vielleicht weitere Strecken bringen und du könntest mehr mit der Familie machen. Aus meiner Sicht verkümmert dadurch nichts, sondern es wird eher stimuliert und aktiviert.

PS: für mich ist das eher nichts mehr, mein Hüftbeuger ist längst nicht mehr aktiv genug. Bei dir sieht das aber wohl anders aus, nehme ich an.

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Ja, das denke ich auch.
Ich trainiere bereits die Fussmuskulatur mit Elektrostimulation.

Momentan bin ich noch auf dem Laufbandtripp…

lg

Philipp

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Hi!

Warum suchst du nach nem Warum? Nimms doch einfach an?
(dachte wenn dann auch an neuverknüpfungen)
Dont ask and be happy!

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Hi!

Warum suchst du nach nem Warum? Nimms doch einfach an?
(dachte wenn dann auch an neuverknüpfungen)
Dont ask and be happy!

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Neuverknüpfungen / Neuroplastizität ist weniger die Ursache es kommt zu spontan.

Neuroregeneration ist scheinbar nach Neurologen nicht möglich meine MRT unterstreichen
das leider.

Seit 2 Wochen gehe ich am Ende des Trainings immer auf ein Power Plate und zwar so dass es die
HWS durchpulsiert.

Ich dachte mir sind es verkalkte Plaques könnte es die mechanisch auflösen Kalk reibt ja aneinander.

In 2 Monaten weiss ich mehr, es wird auf 1 MRT HWS herauslaufen.

lg

Philipp

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Power Plate! Intressant. Vlt die Vibrationen?

Ich habe mir den ***** zugelegt, gleiche Methode und erschwinglich. Finde das Gerät einfach spitze, hat mir wieder Muskeln gekräftigt die ich sonst mit Ausgleichbewegungen nicht stark belaste.

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Erzähle dann was rausgekommen ist. Die Idee grundsätzlich ist schlüssig :wink:

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Hallo Daumenhoch

Ich hatte jetzt 16 Jahre Zeit um mich über MS zu informieren, in der Verlaufskontrolle kommen
beim Schlussgespräch immer auch der Oberarzt und der Chefarzt wegen der Kohortenstudie, weil
ich so viel Versuche und scheinbar Alles über MS weiss, also wie die Neurologen auch nichts, null, nada.

Ich habe keine Ahnung, was MS ist und wieso ich MS habe.

Aber ich habe in den letzten 5 Jahren 10 Versuche gestartet, dokumentiert durch die Studie mit Verlaufskontrolle und MRT.

Meine Vermutungen, was in meiner HWS mit den Plaques abgehen könnte:

Durch 4 MRT HWS in 5 Jahren bei 16 MRT Kopf in der selben Zeit könnten sich metallische Ablagerungen um die Plaques gebildet haben. Bei den MRT HWS werden die Plaques dadurch stark
“beansprucht”.

Hat es Ablagerungen wird sich genau dort meine Alpha Liponsäure anheften und als Gelatbildner
die Ablagerungen binden und abführen über die Bluthirnschranke.

Sind die Plaques tatsächlich auch noch verkalkt macht Power Plate darin einen Abbauvorgang durch Reibung.

Im Oktober ist das nächste MRT fällig, ich nehme an, wir machen Kopf und HWS.

Ich werde wieder eine Kopie vom Bericht erhalten und schreibe dir.

Jede beantwortete Frage macht mir 2 neue Fragen auf.

Ich habe ein Programm, um ein Buch zu schreiben, da kann ich ständig einfach mit Datum abfüllen, was gerade Thema ist und ich erhalte so ein Mind Map als Übersicht, so habe ich über die Jahre einen Überblick ohne mich zu verlieren.

lg

Philipp

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Bist du immer im gleichen MRT? Dh. gleiche Tesla? Und wieviel hat jenes?

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ich bin immer hier

https://www.unispital-basel.ch/das-universitaetsspital/bereiche/medizinische-querschnittsfunktionen/kliniken-institute-abteilungen/departement-radiologie/kliniken-institute/klinik-fuer-radiologie-und-nuklearmedizin/technische-ausstattung/

Da es ein MS Zentrum ist, haben die Erfahrung, was, wie, wo.

Ich meinte. die stellen laufend etwas um, ist ein riesen Betrieb.

lg

Philipp

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» Ich habe ein Programm, um ein Buch zu schreiben, da kann ich ständig einfach mit Datum abfüllen, was gerade Thema ist und ich erhalte so ein Mind Map als Übersicht, so habe ich über die Jahre einen Überblick ohne mich zu verlieren.

Lohnt das oder ist das verschenkte Lebenszeit? Ich habe mal sehr ausführlich “jede Zuckung” unter Fampyra niedergeschrieben. Rückblickend betrachtet, völlig sinnbefreit.

Aber vielleicht ist das Buch deine Passion. Und einen popligen Verlag zu gründen und ein Buch in einer (Online-) Druckerei drucken zu lassen kann jeder Feld und Wiesenschreiberling.

Aber wenn Herr Thieme oder Herr Springer anklopft ziehe ich doch meinen Hut.

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ich mache das selber online, die brauche ich nicht.

lg

Philipp