MS und Familie / Kinder

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Wie erlebt ihr den Spagat, zwischen Belastung und Geborgenheit ?

Nie eine Pause, ständig ist etwas zu organisieren von Hausaufgaben bis Schulbesuche, Vereinsweekend, Geburtstagsfeste, Firmenfeiern der Frau und und und.

Das Leben tobt und dazwischen ein MSler, der mehr schlecht als recht funktioniert.

Und trotzdem, wenn Alle wissen was man hat, wird man gut integriert, einfach wunderbar, so viel
Entgegenkommen, freundliche Menschen, nie alleine.

Was habt ihr mit Familie für Erfahrungen, ist die Familie auch eure Lebensquelle ?

Schön, wenn sie von Schule und Arbeit nach Hause kommen und sich die Wohnung mit Leben füllt.

lg

Philipp

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Hallo, ja klar ist es schön. Ich liebe meine Familie aber wenn es zu viel wird, ziehe ich mich kurz zurück. So meine Hoffnung, die Realität sieht da anders aus. Meist ist diese Pause erst wenn alle schlafen. Irgendwie will ständig jeder was.

Bei Bekannten/Freunden musste ich die Erfahrung machen, dass wenn ich sage was mit mir ist eher Abstand genommen wird. Und die Kontakte immer weniger werden. Meine Familie trifft es auch. Bestes Beispiel: eine Freundin meiner Tochter aus der Kita. Als ich deren Mutter erzählte was los ist, durfte meine Tochter nicht mehr mit ihrer Tochter spielen (privat, in der Kita schon). Solch ein Verhalten verstehe ich nicht und es macht mich unendlich traurig.

Deswegen vermeide ich es irgend jemanden von meiner Krankheit zu erzählen. Ich sag dann irgendetwas labidares wie “ich hab mir mein fuß verstaubt” oder “ich habe Muskelkater” oder einfach "ich bin krank (Grippe /Erkältung).

Mein Mann unterstützt mich wo er nur kann. Trotzdem habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich genervt bin oder Schmerzen habe.

Meine Kinder sind mehr von der Sorte" aus den Augen, aus dem Sinn". Solange ich keine körperlichen Einschränkungen bei Mama sehe, ist mit Mama alles okay. Da gab es schon diverse Streitereien mit meinem Sohn.

Lg,

Ich hoffe meine depressive Phase ist bald wieder vorbei. Spätestens in 2 Wochen :wink:

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Hallo leonmaus

Ich lese da gerade meine Lebensjahre von 2002 bis 2009.

Irgend wie konnte ich die MS verbergen, auch auf der Arbeit.

Bei mir wurde dann der Aufwand für meine Ausflüchte irgend wann einmal zu gross und die MS
leider zu mächtig.

Es gibt tatsächlich viele Leute die auf Abstand gehen, ev. ist MS doch ansteckend oder sie können nicht mit so einem Schicksal umgehen.

Und a, wir chronisch kranken sind oft unausstehlich, das tut mir auch leid, gerade die niedrige Toleranzschwelle.

Unter dem Tag hätte ich ja Ruhe, aber da ist unser Hund…

Ich versuche wirklich sehr viel, um irgend wie doch funktionieren zu können, ich lasse keine
Möglichkeit aus, das lest ihr ja oft :slight_smile:

Wenn ich sie dann doch ziehen lassen muss, weil ich nicht mitkann, tut das sehr weh.

Aber ich gebe mein Möglichstes, damit ich wieder besser in Schuss komme.

lg

Philipp

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Hi Leonmaus, ich kann voll und ganz verstehen was du meinst. Ich hab nach meiner Diagnose 2013 mich voll und ganz auf meine Familien Planung konzentriert und vedrängt, dass ich MS habe niemand wusste und weiß bis jetzt das ich es habe… Ich hab gedacht, wenn ich es sage wird alles real. Bis jetzt nach meiner 2. SW das ich mein 3. Schub bekommen habe. Sage immer wieder, ich hab mir mein Füß verstaucht etc. Aber manchen habe ich es erzählt und die haben sich etwas distanziert. Ich hab eine 4 jährige Tochter und mein Sohn ist 4 Monate alt und meine

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Hallo Philipp, ich bin glücklich mein Mann zu haben, jeden Tag unterstützt er mich und hilft mir vor allem mich wieder aufzubauen. Für mich war alles ungewohnt, weil ich immer trotz krankheit vollzeit gearbeitet hab und war vollzeit Mama, da ich meine Tochter mit im Kindergarten genommen habe. Hab alles alleine gemacht mein Motto war immer Selbst ist die Frau. Und jetzt bin ich auf andere angewiesen und ich drehe durch. I diesern harten Monate, habe ich mein Mann von einer anderen Seite kennen gelernt. Obwohl wir schon seit einem halben Leben zusammen sind 16 Jahre. Ist manchmal hart weil ich mit unserer Tochter viele Dinge nicht mehr machen kann, weil ich etwas schlecht laufe und ich müde werde. Deswegen muss mein Mann einspringen. Aber wir versuchen stark zu bleiben vor allem ich, ich möchte da zurück wo ich x war. Darf ich fragen, wie es dir geht? ?
Glg Sara

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Hallo Sara

Ja sicher.

MS seit 2002, seit 2009 SPMS.

Jetzt 2,5 Jahre stabil bei EDSS 5,5, Gehstrecke 130 Meter.

Hey, ich möchte auch zurück, damit ich mit der Familie zusammen sen kann.

lg

Philipp

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@Philipp Da hast du Glück, sprichst ja auch Dialekt. Meine Familie und ich sind überhaupt nicht integriert, weil wir die Eintrittskarte nicht besitzen, als Hochdeutschsprecher ist man per se ausgegrenzt und damit hausieren gehen, dass ich ms habe, nur damit ich den mitleidsbonus bekomme, dann doch nicht. Mein Sohn ist hier geboren und hier zur Schule gegangen, aber schweizer freunde? Die bleiben unter sich. Manchmal muss ich grinsen, wenn die Leute hier auf dem Forum sich an dir abarbeiten, ich denk dann, er ist schon ein rechter Schwiizer immer am chramfe und der beschti sogar, wenn 's um die Krankheit geht.:wink:
Ja, es ist schon sehr anstrengend, wenn man keine Unterstützung hat, aber jetzt hat der Sohn in Mainz immatrikuliert und wenn ich dann morgen seinen Mietvertrag unterschrieben habe, kann ich ihn gut gehn lassen, er freut sich sehr darauf endlich nicht mehr de tüüsche zu sein, sondern einfach nur Student.

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Peinlich wird’s dann nur wenn man Drder Chemie ist, flirten will aber nicht in der Lage ist verständliches schwitzerdütsch zu spreche, da mußte ich dann das breiteste Schwäbisch das ich konnte auspacken, die Züricher Jungs waren eindeutig befähigter…

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ich bin 50% Schleswig Holstein :slight_smile:

lg

Philipp

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Hallo,

bei mir ist es tagsformabhängig. Geht es mir selbst relativ gut, dann ist der Alltag gut zu meistern. Gehts mir selbst schlechter und/oder eines der Kinder ist krank zu Hause, dann wirds unglaublich anstrengend für mich. Denn dann kann ich keine Pause machen, wenn ich sie brauche! Und wenn sich das noch über viele Tage oder Wochen zieht, brauche ich danach erstmal eine Weile um wieder runterzukommen.

Meine Eltern und Schwiegereltern helfen nicht so sehr, wie ich es manchmal brauchen würde, aber es is ok. Könnte schlimmer sein =) Mein Mann hilft mir meist gut, je nachdem wie es ihm selbst auch geht.

Meine Familie lenkt mich von meinen Sorgen ab…und man lebt mit kleinen Kindern (4 und 2 Jahre) im Hier und Jetzt. Alles Andere ist in dem Moment zweitrangig. Und das tut mir gut!

Grüße
Marta

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Idefix du bist es Mädele oder?

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Halber Fischköpp oder Kohlköpp?

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Also doch - nicht überall wo CH draufsteht ist 100./. Swissness drin?:wink: Hier im SVP Kanton unterscheidet man noch zwischen Papierlischweizern und Eidgenossen. Dann bleib ich als Norddeutsche doch lieber gleich ein Sauschwob.

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Kommt in den Kanton Zürich, in die Stadt Zürich oder Winterthur, hier spricht man Google (englisch), hier kann dein Sohn studieren und seine Profs haben die selbe Muttersprache oder englisch.

lg

Philipp

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Hier ist ein Paradies auf Erden

http://www.steinbergkirche.de/

Ich bin ein moin moin :slight_smile:

lg

Philipp

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Hallo Marta, ja, man muss funktionieren und kämpft sich von Tag zu Tag, wenig Zeit um ans Aufgeben zu denken.

Es kommt auch so viel an bedingungsloser Liebe zurück.

Ja, die ganzen Kinderkrankheiten, ich hatte damals extrem Uhthoff und ständig auch jede Kindergrippe mit gemacht, dann ging kaum 1 Schritt.

Im Sommer musste ich wegen Uhthoff eine Kühlweste tragen, was für ein Drama.

lg

Philipp

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Ja… Das erste moin ist der Einheimische, das zweite moin verät den Zugereisten;) Nee, wir sind froh, wenn wir das selbsternannte Kleine Paradies endlich wieder gen weiten, luftigen Norden verlassen können. Mit höflichen, unterkühlten schweizer Art bin ich nie klargekommen.

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Wunderschön! Da werde ich sofort emotional, heul, schnief …

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Kühlweste ist im Sommer Programm für mich. Eher eine Bereicherung als ein Drama.

Frau braucht sich auch nicht viele Gedanken über Styling machen. Lol

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Versuchst du den ganzen Körper zu kühlen? Ich kenne nur dass mein Bauch sehr warm werden kann, dann überfällt mich eine unsägliche Übelkeit und dann kommen Hitzewellen. Das ist besonders nachts schwierig, da ich auf der anderen Seite den Bauch auch nicht auskühlen darf. Mein ideales Kleidungsstück wäre wahrscheinlich ein Flickentuch, das individuell auf die Befindlichkeiten der einzelnen Körperregionen rücksichtnehmend gearbeitet ist.

Hat jemand damit Erfahrung?:)) no answer required.