ich habe schon über 2 Jahre kein Schub mehr die MS geht aber immer schleichend weiter wie zieht
es auch was für Therapie und Medikamend nehmt ihr
lg güni

Es kann sein, dass deine MS sekundär chronisch progredient (SPMS) wurde.

Ich nehme bei SPMS Betaferon mit Vit. D.

Dein Neurologe wird das kennen.

lg

Philipp

Hallo ich werde beim nächsten Termin beim Neurologe dies besprechen ich weis jetzt schon was er sagt nein
gruß güni

Google dich einmal schlau mit SPMS und Betaferon und Vitamin D.

Was in der Progression sich verschlechtert kommt nicht mehr zurück.

Ich würde Verlangen, nicht fragen, es ist dein Leben.

Du liest a, mit was für Problemen wir uns täglich rumschlagen.

lg

Philipp

ja ich werde diese beim nächsten Termin ansprechen ich kanns ja mal Versuchen wegen der MS geht mir es genau so die Verschlechterung durch Progression bleiben bei mir auch. Ich hoffe nur das es zum Stillstand kommt. lg güni

Eine Grippe geht ohne Medikamente 2 Wochen, mit Medikamenten 14 Tage.

Aber bei SPMS ist das nicht so.

Kämpfe um dein Leben und verlange, was dir hilfreich scheint.

Mit Betaferon und Vitamin D siehst du nach 6 Monaten ob es die Progression abmildert oder nicht.

Der Vitamin D Spiegel sollte bei 70ng/ml sein mit SPMS.

Den Vitamin D Spiegel und auch Vitamin B12 kannst du bereits vom Hausarzt bestimmen lassen und Vit. D und B 12 wenn zu niedrig korrigieren.

Das geht ohne Neurologe.

lg

Philipp

.

Ja ich werde auf jedenfall es probieren ich habe ja nicht zu verlieren. Betaferon sind das Tabletten bekomme ich die Vitamin in der Apotheke. Gruß güni

Ja, Apotheke, bzw. der Hausarzt hat das auch oft auf Lager.

Aber zuerst beim Hausarzt Blutwerte bestimmen lassen, zu viel ist schädlich und nutzt nichts.

lg

Philipp

Hallo Güni,

ich habe auch SPMS und hatte seit Jahren keinen Schub mehr. Ich war schon bei der Diagnose sekundär progredient und habe mir deswegen Betaferon ausgesucht, das schon damals eine Zulassung für SPMS mit noch feststellbarer Entzündungsaktivität hatte.

Betaferon ist relativ nebenwirkungsarm, da es alle 2 Tage gespritzt wird. Je seltener eine Basistherapie gespritzt wird, desto härter sind die Nebenwirkungen. Copaxone (täglich zu spritzen) gilt als sehr gut verträglich. Ist aber meines Wissens nicht für SPMS zugelassen.

Betaferon und Extavia sind pH-neutral und enthalten keine Konservierungsstoffe. Gespritzt werden sie alle 2 Tage. Rebif 22 und 44 sind pH-sauer wie Zitronensaft und werden dreimal in der Woche gespritzt. Auch Rebif ist für sekundär progredienten Verlauf mit noch vorhandener Schubaktivität zugelassen.

Leider werden bei MS-Patientinnen noch keine DNA-Untersuchungen durchgeführt. Das wäre sehr zu begrüßen, um festzustellen, welches Medikament für einen passt. Bei mir ist es Betaferon, das spritze ich seit 2005.

Für mich sind auch die Nebeneffekte von Betaferon interessant: es wirkt gegen Virusinfektionen, hemmt das Wachstum von Tumoren und verbessert schweres Asthma. Mit Betaferon schlage ich mehrere Fliegen mit einer Klappe.

Ich bin sicher, dass Betaferon für mich genau das Richtige ist. Aber ich habe bei meiner Auswahl
wohl großes Glück gehabt. Seit die Interferone “von gestern” sind, ist die Monatsdosis für unter 1.000 Euro zu haben. Eine der aktuellen Therapien mit monoklonalen Antikörpern kostet auch schon mal das Zweieinhalbfache.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Wahl einer geeigneten Therapie!

Liebe Grüße
Renate

Hallo, ich nehme Tecfidera. Für mich sind sie gut, obwohl ich schon das ein oder andere Mal gedacht habe (Nebenwirkungen) es wieder abzusetzen. Das sind Kapseln, die je 1x morgens und abends eingenommen werden. Ich habe eine Spritzenfobie, daher kommen für mich keine Betaferone in Frage.

Zusätzlich nehme ich jede Woche 1x 10000 I. E. Vit. D.
Bis 5600 I. E. bekommt man freiverkäuflich in der Drogerie. Alles darüber muss verschrieben werden. Soweit ich weiß.

Bis auf ein paar Beschwerden wie Gefühlsstörungen oder Kopfschmerzen bin ich kein Stammgast im kh. Klopf auf Holz, hoffentlich bleibt es noch lange.

Lg

Hallo Güni,

Ich muß denBetaferonfans widersprechen. Betaferon ist ein Interferon und befördert die Depression, die Du schon hast. Ich hatte als Basistherapie AVONEX bekommen und war dann suizidal. Ich hatte dann noch einen Versuch mit Betaferon… Der ging schief. Ich hatt 2 Nervenzusammenbrüche. Den ersten während der Brustkrenschemo, den 2. unter AVONEX.
Ich kann verstehen wenn Dein Neuro es ablehnt Dir mit der Voraussetzung Depression Betaferon zu geben. Der Illusion, alles wird gut mit a bissele Betaferon und D3 ist Quatsch. Fordern würde ich Betaferon schon gar nicht mit der Prämisse Depression schon gar nicht fordern.

Bis heute hab ich natürlich die Attitüde the Show Must Go On… immernoch. Aber ich habe über Jahre mit einem Psychologen in der Verhaltenstherapie an mir gearbeitet. Das war schon tw sehr hart. Während meiner Zusammenbrüche bekam ich Mirtazapin, Cipralex… heute hab ich nur noch Citalopram. Ich hab die AD´s immer als Leiterchen um aus dem schwarzen Loch zu kommen begriffen.

Ich war einmal fast ein halbes Jahr vollstationär und dann nochmal 13 Wochen. Ich habe in dieser Zeit die vielen verschiedenen Formen der Depression kennengelernt und fand sie tw noch heftiger als meine MS etc.

Ich habe massiv an meinen Gewohnheiten gearbeitet, das muß ich jetzt wieder tun, denn mir Ist die Tagesstruktur abhanden gekommen, aber auch das schaffe ich wieder.

Ich weiß wie schwer ist die Autobahn mit den Gewohnheiten, die man schon Jahrzehnte hat zu verlassen. Neues zu trainieren und umzusetzen.
Arbeite daran, Dich anderen anzuschließen, mach Sport und kämpfe gegen Deine Einschränkungen. Ich habe 6sichtbare Läsionen im Kopf. Ich laufe immernoch undtrainiere mich wieder nach oben…

Ich bin Vertreterin des großen Hüpf, ich mußte lernen, die kleinen Schritte zu schätzen. Das Betaferon bei Depression nixist sehe ich an einem MSKumpel und die Ärzte stopfen ihn voll mit AD und er ist trotzdem total unglücklich…

Lg Idefix

Also Philipp,
Deine Allgemeinplätze, die Du bin Dir gibst sind übel. Es besteht ein großer Unterschied zwischen Erkältung und Grippe. Eine echte Grippe ist nicht zu unterschätzen. Warum wird wohl vor Grippewellen gewarnt, gibt es Todesfälle???.
Da werde ich echt böse, denn das zeugt von massiver Unkenntnis. Hast Du Dich mal mit demUnterschied von Bakterien und Viren beschäftigt sowie der Therapie. Wenn hier im, Forum jmd Ahnung hat von Medikamenten sind es Renate und Lucy. Da kann und will ich nicht mithalten.
Ich weiß wo ich nachschlagen kann und wen ich fragen kann.

Depression ist mindestens so komplex wie MS. Ist sie medikamenteninduziert, oder beruht sie auf einem gestörten Hirnstoffwechsel… Da sind schon Profis dran, mit a bissele Vitamin D oder Johanniskraut bekommt man ne echte Depression nicht wieder in den Griff…

Ich bekomme einen Serotoninwiederaufnahmehemmere, ich wollte was stimmungsaufhellendes haben bei dem aktuellen Wetter - das ist gar nicht so einfach…
Es leben die Wechselwirkungen.

Also bremse Dich mit Deinen Aussage zu Betaferon und D3. Einfache Lösungen gibt es weder bei Ms und schon gar nicht bei Depression. Sowohl Lucy als auch ich haben unsere Ablehnung von Betaferon begründet. Es mag bei Deiner MS und der von Renate helfen bei Lucys und meiner nicht. Hast Du das nicht gelesen???

Sorry aber das Auftreten als Heilsbringer trifft den Kern der MS nicht. Viele haben noch Paralellerkrankungen und die sind nicht zu unterschätzen…
Es isr Deine MS. Wir sind beide SPMS… Du läufst ein paar hundert m, ich km. Ich nehme kein Hotshots Du schon… Der Turbolader funktioniert nicht bei jedem.

Ich hatte wohl zw 09 und 17 nen Schub, von dem ich nix gemerkt hab… ich halt seit 05 den EDSS bei 4 mit kurzzeitigem Ausschlag nach oben…

Mach ich massiv was anders??? Nööö ich hab eben meine MS

Idefix

Hallo :slight_smile:

Ich hatte 2015, ca 3 Monate nach der Diagnose, mit betaferon begonnen. Tatsächlich hatte ich noch nie Depressionen und war auch nach der Diagnose, natürlich traurig, aber trotzdem stabil.

Nach 2 Monaten betaferon konnte war ich plötzlich total depressiv und könnte für 4 Wochen das Haus nicht verlassen … Ich bekam dann Antidepressiva die ich auch brauchte bis ich nach fast einem Jahr das Zeug absetzte. Danach war alles wieder gut und keine Medikamente nötig.

Jetzt hatte ich auch in den 12 Monaten 3 Schübe und das trotz Vit D usw.

Ich kann nicht ausschließen das es helfen könnte aber ich bin überrascht das es so ausdrücklich hier empfohlen wird da es ja doch ein Medikament ist welches nur wenigen hilft. Da wär man wohl eher auf der sicheren Seite wenn man davon abrät. :wink:

KG

bei schubförmig ist es nichts bei SPMS einzige BT.

Ähm Falschinformation… Ocrelizumab ist für PPMS als auch SPMS im Einsatz auch für schubförmige Verläufe. Soll wirksamer al Interferon sein.
Wer sich informiert ist klar im Vorteil. Es würde nicht schaden, wenn Du auch mal Studien lesen würdest. Das Excerpt würde schon reichen. Im Übrigen solltest Du Dich mal zum Thema Wechselwirkungen mal informieren.

Sorry wenn mein Clevershidder durchkommt, aber mir kommt es hoch wenn ich Deine Aussagen lese. Wenn Du schon meinst als Experte auftreten zu müssen sollte Das Fundament passen.

Es ist Deine MS und Dein Verlauf. Du gehörst zuden 30% Wo Betaferon gut wirkt Freu Dich aber es gibt auch viele bei denen es nicht funktioniert…
Die Kurzbetroffene hat auch von einer depressiven Episode berichtet… Depression ist eine Nebenwirkung von Interferon…

http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=symptomatischetherapie&anr=3550

Hallo Philipp,

erzähl hier keinen Scheiß! Eine Grippe kann tödlich sein! Meine Schwester lag mit Influenza vier Wochen im Krankenhaus und wäre fast an einer Folgekomplikation (Myokarditis) gestorben!

Bei mir waren nicht mal die grippalen Infekte nach zwei Wochen weg, da ich wegen meinem Asthma nach jeder Atemwegsinfektion sechs Wochen lang huste!

Hier in diesem Forum sollten die Informationen verlässlich sein! Foren, in denen geschwurbelt und spekuliert wird, gibt es genug!

Grußlos
Renate

Renate, was ist mit älteren Patienten, die es einfach nich packen aufgrund des Zusammenspiels mehrer Erkrankungen. Grippewellen, die ganze Landstriche lahmlegen. Mich würde eine richtige Grippe um oder wegpfeifen, meim Immunsystem ist zu schwach. Ich habe letztes Jahr 6 Wochen einem grippalen Infekt rumgedoktert…
Junge, starke Menschen können eine Herzmuskelentzündung davon tragen. Warum gibt es jetzt ein Projekt zur Verbesserung der Kommunikation von Ärzten, weil viele Patienten nicht in der Lage sind. Ihre Ärzte zu verstehen Viele können nicht zwischen einer Erkältung, einem grippalen Infekt und Grippe unterscheiden…
Zu Todesfällen führen meist das zusammenkommen mehrerer Faktoren. Ich hätte eigentlich gedacht, daß Du das weißt…

https://www.noz.de/deutschland-welt/gut-zu-wissen/artikel/1020823/rki-17-990-neue-influenzafaelle-schon-102-grippetote

Sorry Renate, Du warst der falsche Adressat. Ich hab mal wieder zu schnell gelesen. Sorry

Idefix … flitz in die Ecke und schäm :wink:

Hallo Idefix,

bei meiner Schwester lagen keine Co-Faktoren vor, das war ja gerade das Tückische. Gesunder Lebensstil, nur hochwertige Nahrungsmittel; außerdem hatte sie ein Zimmer voller medizinischer Bücher.

Sie war Schulmedizingegnerin und Anhängerin der Orthomolekularen Medizin. Bei Infekten spritzte sie sich hochdosiertes Vitamin C. Sie konnte sich alles leisten und fühlte sich damit gut. Damals war sie 52. Warum sich bei ihr die Influenzaviren in den Herzmuskel verirrten, trotz eigenem Schwimmbad, Solarium, Sauna … keine Ahnung.

Man sieht daran aber, dass der “Lebensstil” die Influenza-Viren nicht beeindruckt. Ich vertraue da eher meinem Hausarzt. Der impft mich seit der MS-Diagnose alljährlich gegen Influenza. Dabei achten wir darauf, einen Impfstoff ohne Konservierungsmittel und Wirkverstärker zu nehmen. Bis jetzt hatte ich keine Virusgrippe.

Liebe Grüße
Renate

Hi Idefix,

Ocrelizumab ist NICHT für die SPMS zugelassen.

Und auch für die PPMS nur im Anfangsstadium mit einer hohen Entzündungsaktivität.
Bei einer Krankheitsdauer bis zu 3 Jahren war eine Wirkung noch nachweisbar, dann kaum bis gar nicht mehr.

Bei der RRMS geht es auch primär um die Entzündungsaktivität.

Und bei der SPMS mit aufgesetzen Schüben ist in Deutschland Interferon Beta 1a sc (Rebif), Interferon Bera 1b sc (Betaferon und Extavia), Mitoxantron und Cyclophosphamid (Endoxan) zugelassen.

SPMS ohne aufgesetze Schübe nur noch Mitoxantron und Cyclophosphamid (Endoxan).

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Grüße
Lucy