Hey liebe leute,

ich habe meine Diagnose erst vor Kurzem bekommen. Bis jetzt hatte ich einen Schub, der gut behandelt werden konnte. kann mich glücklich schätzen. Ich bin fit und mein Körper hält dem Altagsstress weitestgehend stand!

Ich habe bis jetzt aber trotzdem oft negative Zukunftsvisionen und Angst vor einer Progredienz. Es gibt seichtere Verläufe der Erkrankung aber ich kenne niemanden an dem ich mich da orientieren könnte (zB eine bekanntere Person - sei es eine Politikerin oder so…)

Ich habe auch etwas Angst in eine Gruppe zu gehen und dort meine Angst zu konfrontieren indem ich Personen mit schwereren Verläufen sehe…
deshalb fühle ich mich mit dieser Angst etwas alleine, da mich oft das gute Zusprechen meines nicht betroffenen Umfeldes nicht beruhigen.

Wie geht ihr damit um? Ich bin über jeden Beitrag so dankbar!

Einen schönen Abend euch allen und liebe grüße!

Hallo jazzo

niemand kann dir sagen wie die Krankheit bei dir verlaufen wird. Selbst wenn dir hier hundert Leute mit einem leichten Verlauf nur Positives schrieben, sagt das nichts darüber aus, wie es sich bei dir entwickelt. Mit dieser Ungewissheit muss man leben lernen.

In den MS-Foren trifft man auf Leute, die trotz eines vergleichsweise schweren Verlaufs nach meinem Eindruck gut klar kommen und andererseits welche, die schon ein Kribbeln in Abgründe stürzt.

Malu Dreyer Ministerpräsidentin von RP

Die Frau von Mitt Rommney

Die Frau von Mitt Romney

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Ann Romney! 20 Jahre PPMS.

Finanziert mit dem Vermögen von Mitt ein interdisziplinäres neurologisches Forschungszentrum an der Harvard Universität.

Therapieansatz? Cortison in der Anfangsphase war schrecklich aber notwendig. Westliche Medizin beitet keine langfristigen Lösungen. Daher verbringt sie soviel Zeit wie möglich auf ihren Pferden…

http://fortune.com/2017/10/10/ann-romney-fortune-mpw-2017/

Danke Marc.

Klar haben die Romneys viel Geld und können sich so manche Erleichterung leisten, aber sie muß mit der Erkrankung leben wie jeder andere. Sie hat andere Herausforderungen als andere, das sollte man nicht vergessen…

“Ich bin fit und mein Körper hält dem Altagsstress weitestgehend stand!”
Über deinen Satz, denk länger und tiefer nach.
Es geht nicht um “STANDHALTEN”, mit diesen Umständen ist ausweichen, umgehen, vermeiden … der klügere Weg.

“… deshalb fühle ich mich mit dieser Angst etwas alleine, da mich oft das gute Zusprechen meines nicht betroffenen Umfeldes nicht beruhigen.”
Dieser Satz enthält eine große Wahrheit, denn nur persönliches Erleben emöglicht persönliches Verstehen, das ist einfach zwangsläufig so.

Niemand, der dein Leid nicht auch seines nennt, wird je verstehen wovon du sprichst.
Was leider nicht bedeutet, dass jeder mit MS auch dich versteht.
Wir sind zu vielfältig und unser Leid ist unvorstellbar vielfältiger.

Wege, mit MS zu leben gibt es viele, standhalten ist kein guter.
Nimm all dein Geld, lass los und geh dir deine heimlichen und unheimlichen, die kleinen und ganz großen Wünsche und Sehnsüchte erfüllen - lebe - jetzt, warte nicht, denn unsere Zeit hat ihre eigene Geschwindigkeit.

Sie hat andere Herausforderungen als andere, das sollte man nicht vergessen…

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Sie hatte gesauso wie viele andere MSler nach der Diagnose eine Depression.
Darüber redet sie auch frei und ausführlich…

https://www.msnbc.com/morning-joe/watch/ann-romney-on-finding-hope-joy-after-ms-diagnosis-908218435992?playlist=associated

Das finde ich auch gut, denn sie kann als betroffener Multiplikator auftreten. Wer würde uns zuhören???

Was mich immer nervt sind die Neid-Debatten… was regt Die sich auf, die haben doch viel Geld…
Klar muß sie sich keine Gedanken über viele Alltagsorgen machen aber sie dürfte andere Dinge haben über die sie sich Sotgen macht, die im Blitzlichgewitter untergehen bzw. Bewußt nicht wahrgenommen werde. Keiner schaut hinter die Fassade…

Idefix

Hallo
Jetzt erst mal Ruhe bewahren;) Nimm die Diagnose erst mal als Schuss vor den Bug. Ich lebe seit 20 Jahren mit der Krankheit und ich habe sie als Thermometer akzeptiert, d.h. wenn die Kurve steigt, weiss ich ich muss etwas ändern. Ich habe mein Leben so eingerichtet, dass es mir möglichst gut geht, da müssen der Sohn und/oder Partner auch mal zurückstecken. Immer schön locker bleiben - auch mal auf die mutiplen psychischen sklerosen achten, loslassen kann auch helfen. Ich sehe die MS nicht als etwas, das ich bekämpfen muss, wie auch?

Lies nicht soviel Negatives, in der Literatur werden natürlich immer die schlimmsten Fälle beschrieben - was natürlich wichtig ist, aber man muss sich nicht alles reinziehen. Was Selbsthilfegruppen angeht … Habe ich nie besucht, ich glaube auch nicht, dass ich da reinpassen würde, weil ich bei den meisten Themen gar nicht mitreden könnte, weil ich da glücklicherweise keine Erfahrung habe. Lg.

Nathalie Todenhöfer
Tochter des ehemaligen Top Managers des Verlagshaus Burda („Bunte“) und ehemaliger CDU Politiker Dr. Jürgen Todenhöfer D
stern.de
Anne Rowling
† Mutter der Harry Potter Autorin JK Rowling UK
independent.co.uk
Fraser C. Robinson III
† Vater von Michelle Obama, First Lady USA
ms-reporter.de
Ann Romney
Frau des republikanischen US-Präsidentschaftskandidaten der Republikaner USA
about.com
Jack Osbourne
Sohn eines US Rocksängers USA
ms.about.comstern.de stern.de
Nicoletta Mantovani
Witwe des Opernsängers Luciano Pavarotti I
ms-reporter.de
Marilyn Hilton
† Grossmutter von Paris Hilton, Hotelerbin USA
Pro 7 Blog
Egon Zimmermann
Skifahrer, Weltmeister und Olympiasieger 60er Jahre A
Wikipedia
Josh Harding
NHL Torhüter von Minnesota Wild CA 2012
José
Vater der Sängerin Gloria Estefan US / CU
Divastation
Dagmar Wulff
† Mutter des Ex-Bundespräsidenten Christian Wulff D
Jacqueline du Pré
† Cellistin und Frau des Dirigenten Daniel Barenboim D 1973
Wikipedia
Malu Dreyer
SPD Politikerin, Ministerpräsidentin Rheinland-Pfalz 1995
Rhein-ZeitungSpiegel

Diese Aufzählung hab ich gefunden

Nach meiner Diagnose hatte ich zunächst eine Trotzhaltung “Mir kann die MS nichts anhaben, bin stärker…”
Als die MS dann aber doch Spuren hinterlassen hat, bin ich den Weg der Konfrontation gegangen (Gruppe, Filme, Bücher…) und war echt geschockt. Im laufe der Zeit hat sich das aber wieder relativiert. Jedenfalls habe ich dadurch gelernt, dass es immer irgendwie weitergeht.
Den Königsweg gibt es glaub ich einfach nicht. Setz Dich nicht so unter Druck…die Verarbeitung braucht Zeit.
Zudem kann ich mir nur schwerlich vorstellen, dass die Angst vor Progredienz komplett verschwindet.
Das ist halt u.U. das perfide an einer chronisch, fortschreitenden Erkrankung. Man arrangiert sich mit dem Ist-Zustand, Progredienz, neu arrangieren usw… selten dämlich;-)

LG

Aber ein Vorbild ist niemand für mich. Ich denke dann eher, dass es wirklich jeden treffen kann.

Man sollte sich die Anfangsphase einer MS nicht mit Nachdenken und Grübeleien versauen. So gut wie in den ersten Jahren der Erkrankung geht es einem nie wieder. Die MS ist - in aller Regel – keine schnelle Krankheit. Im Normalfall kann man die ersten zehn bis fünfzehn Jahre noch ein halbwegs normales Leben führen. Und diese Zeit sollte man so gut wie möglich nutzen, damit man es später nicht bereut, diese beschwerdarmen Jahre verplempert zu haben.

Also mach dir keinen Kopf über die Zukunft und das was werden wird. Das kommt sowieso.

Da kann ich dir Gott sei Dank widersprechen. Mir ging es noch vor 5 Jahren also nach 15 Jahren relativ bescheiden. Heute 20 Jahre später mit fast 60 geht mir vergleichsweise sehr gut und habe bis auf meine Blase und den Darm - und selbst die zicken weniger rum als früher - nicht mehr Einschränkungen als vermeintlich Gesunde in meinem Alter. Also ich würde nie etwas auf diese ganzen Prognosen geben.

Lg

Nach meiner Diagnose hatte ich …
Mir kann die MS nichts …
…immer irgendwie weitergeht …
…gibt es einfach nicht …
… das perfide …
Man arrangiert sich …
Man sollte sich …
Mir ging es noch …
Also ich würde nie …

Mehr als das wirst du nicht lesen.
Es gibt keine Antwort auf deine Frage.

Ja klar gibt es Vorbilder,z.B. Sven Böttcher.

https://www.planet-wissen.de/gesellschaft/krankheiten/multiple_sklerose/pwiesvenboettcherlebenmitms100.html

lg

Philipp

Der letzte Satz des bemühten Link lautet:
“Nach wie vor sind Läsionen, also Schädigungen, in seinem Gehirn zu erkennen. (die MS ist nicht geheilt) Aber er fühlt sich heil und gut (seine Symptome haben nicht die negative Wirkung).”

Es geht darum sich gut zu fühlen.
Vorbilder für dein Gefühl kannst nur du finden, niemand anderer.

Oh nö…

Also die wichtigste Person bist Du.

Ich habe heute jmd geschrieben, wer tief gewurzelt ist kann Kraft aus sich heraus.

Die Diagnose MS ist nicht das Ende des Lebens vielmehr der Anfang von etwas Neuem.
Frag nicht nach dem Warum, nachdem warum ich warum jetzt…
Frage nach dem Wozu… mit dieser Frage erhältst Du Gestaltungsspielraum. Es gibt viel zu entdecken abseits der eingetrampelten Pfade…

Vermutlich wird die Erkrankung Dein Leben beeinflussen, aber wenn Du Dir Wurzelnzulegst werfen Dich Veränderungen nicht so leicht umwerfen.

Ehrlich ich habe keine betroffenen Vorbilder. Ich habe gelernt von anderen zu lernen, die nicht weit weg sind. Geh mit offenen Augen durchs Leben nimm andere wahr…

Das war nur ein Denkanstoß. Ein Rezept zur Verarbeitung wirst Du nicht bekommen auch nicht von einer berühmten Person. Jeder hat eine andere Biographie, ein anderes Leben, ein anderes Umfeld etc. Klar beeindruckt mich eine Frau wie Malu Dreyer, sie hat aber ein anderes Leben als ich. Ich hab mal nen Bericht über den Vorstand eines börsennotierten Unternehmens gelesen, wow natürlich habe ich Respekt - aber er lebt ein anderes Leben als ich.

Ich werde jetzt nicht die ganzen Anregungen der anderen wiederholen, da war einiges inspirierend.

Idefix

Positive Vorbilder? Nein. Zumindest nicht, wenn man die MS als lebenslange Krankheit begreift.

Hier ist auch der angeführte Sven Böttcher ein gutes Beispiel: der Mann hat gerade mal seit gut 12 Jahren MS. Da war ich auch noch topfit.

Und an die Zukunft sollte man als MS Kranker besser nicht denken, sondern sich über jeden Tag freuen, an dem es noch einigermaßen geht.