Noch Hoffnung bei Spastik

Hallo

Früher war ich oft im DMSG- Forum.
Männlich, 43 Jahre alt, seid 7 Jahren MS. Komme aus NRW.

Seid rund 2 Jahren macht mich die Spastik in den Beinen fix und fertig.
Viele von euch kennen das. Die beiden Beine krampfen von oben bis unten.
Schmerzen zum schreien.
Gerade wenn ich, wie jetzt, sitze und die Beine im 90 Grad Winkel sind.
Sehr angenehm. Echt.
Bis ich aufstehe. Kommen die Beine in die Gerade schießt die Spastik ein.

Alles probiert: Baclofen, Tolperison, Sativx, Tizanidin, Rivotril, Gabapentin,
intrathekale Gabe Volon A in Hachen (Super Sache…ich nicht mehr).
Ich habe mir sogar dieses Hotspot aus Amerika bestellt.
Schmeckt Schei…

Nichts half.
Nervlich am Ende.

Dann las ich von Lyrica, oder auch als Pregabin bekannt.
Nehme ich jetzt 4 Wochen.
Geil. Kein Wundermittel, aber es hilft.
Weniger Schmerz, weniger Spastik
Der ganze Körper ist lockerer, alles läuft etwas flüssiger.
Bin auf der Arbeit deutlich besser mit dem Rollator unterwegs.
Ein Kreislauf: Da weniger Schmerz und Spastik, bewege ich mich mehr.

Nehme dazu noch 4 mal am Tag 2 bzw. 4 mg Sirdalud/ Tizanidin.
Morgens zum in die Gänge kommen fahre ich 30 Minuten mit dem
Bewegungstrainer von Rusta. Die Beine bewegen lassen.
2 mal die Woche KG.

Drückt mir die Daumen.
Habe Erwerbsminderungsrente beantragt.
Hoffe das klappt Reibungslos.
Noch arbeite ich Vollzeit, möchte aber so gerne Mitgas Feierabend machen…

Liebe Grüße
Vossibär

Ja, die Spastik macht mich auch zunehmend fertig.
Das nimmt so seit 2 Jahren stetig zu, habe aber auch die KG schleifen lassen.

Bin inzwischen wieder bei 2x/Woche KG (das bringt am meisten)
Dazu auch morgens 36 Minuten Motomed, davon 30 Minuten aktiv ohne Motorunterstützung.

  • Danach bekomme ich die Knie im Stehen besser auseinander, das hält leider nicht so lange an.
    Ich versuche nachmittags auch noch eine Motomed-Sitzung, an den Tagen ohne KG.
    – Aber wenn ich das übertreibe, bin am nächsten Tag fix und fertig, dann geht GAR NICHTS mehr…

Baclofen hat gar nichts gebracht, ich wurde nur müde, egal welche Dosierung.
Bei Sirdalud bin ich mit 2-3x 2mg/Tag so müde geworden, dass mir mittags der Kopf auf die Tischplatte gefallen ist !
Allerdings war dann auch die Spastik besser…
Bin jetzt bei 3x 1mg/Tag mit sehr leichter antispastischer Wirkung aber trotzdem auch noch leichter Müdigkeit, geht aber.
Abends nehme ich noch 2 Sprüher Sativex, quasi als Schlafmittel und gegen unruhige Beine.

Ich werde nach Deinem Bericht jetzt tatsächlich doch mal Lyrica probieren.

Ich arbeite seit einiger Zeit 4 Tage die Woche von 9-15 Uhr. Zur Zeit komplett im Homeoffice. Das funktioniert ganz gut.
Dazu habe ich eine teilweise Erwerbsminderungsrente mit Hinzuverdienstmöglichkeit.
Seit meiner enormen Spastik mit damit einhergehender Reduktion der Gehstrecke hat sich mein GdB auf 100 erhöht, dazu noch die Merkzeichen aG,B,RF

  • Hat alles mein Neuro eingefädelt war kein Problem.

LG
Uwe

Ein Nachteil am Amsel-Forum ist, dass man Beiträge nicht nachträglich editieren kann.
Deshalb ein Anhang.

Wie hast Du die HotShot eingenommen? Vor dem Ergometer Training?

  • Das Zeug soll laut Philpp nur beim Training wirken, nicht passiv.

Wo hast Du gekauft? Gab es Zollprobleme?

LG
Uwe

Hallo,
Sorry aber dein Beitrag hört sich für mich so an wie Werbung.

Lg

Moin

Da bestellt:
http://www.triathlonlab.com/hotshot-muscle-cramp-prevention-and-treatment/

Frachkosten sehr hoch. Konnte nur per DHL-Express bestellen.
Wollte ich gar nicht, hatte es ja nicht eilig.
Zahlung mit Paypal.
DHL-Frachtzentrum aus Leipzig rief an. Konnten das nicht deuten, schlecht beschriftet.
Per E-Mail habe ich denen den Inhalt erklärt. Keine Probleme.
Habe das morgens getrunken, aber ohne mich danach zu betätigen.
Null Wirkung.
Habe noch 7 Flaschen zu verkaufen!!!

???
Werbung???
Ich nenne das Erfahrungsaustausch.
Was habe ich davon ob das einer jetzt einnimmt?

Hallo Vossi,

mit Deiner Spastik-Karriere kann ich nicht mithalten hab wohl ne starke Spastik links und eine beginnende Rechts. Bisher schaffe ich es mit Schüssler Nr7.

Ich war in der Tagesklinik und habe den Gallileo kennengelernt. Im Fitnesstudio wird es als Powerplate. Damit kann man 3 Dinge gleichzeitig bearbeiten. Er wirkt gegen Spastik, der Muskeltonus wird reguliert und die Tiefenmuskulatur trainiert.

Meine alte Physio hat mir nen Druckpunkt an der Fußsohle gezeigt, wie man die Spastik auslösen kann und den entsprechenden Nerv ärgern. ;D

Eine Yogalehrerin hat mir auch noch was gezeigt.

So jetzt gebe ich zurück zur Sesamstraße ;)))

Mach Dich schlau und probiere es. Es wirkt erst nach ein paar Mal.

Idefix

(Ich bin Ernie von Ernie und Bert ;)))

Ach ich vergaß, ich probiere gerade mit einer kleinen Faszienrolle gegen die Spastik zu arbeiten…

Ich nehme seit etwa einem Jahr
LYRICA
und es ist momentan unverzichtbar,
da

Eindämmung der Spastik,
Hilfe bei unruhigen Beinen,
insgesamt geschmeidigere Bewegungen,
weniger Schmerzen usw.

Hi Vossibär,

Wilkommen zurück! Ich hoffe, du hast mittlerweile deinen SBA aG beantragt und erhalten.
Wie im DMSG Forum gibt‘s leider auch hier immer wieder unqualifizierte Zwischenbemerkungen.
Lass‘ dich dieses Mal aber nicht dadurch vom Forenschreiben abhalten.

Alles Gute!

Hallo Vossibär, Uwe ist sicher ein Abnehmer.

Wie bei mir, passiv null Wirkung.

Beim Training dafür sehr gut, die Muskulatur versteift nicht zusätzlich.

lg

Philipp

Hallo

Schön von alten Bekannten zu lesen.

@Uwe: Das HOTSPOT kann ich dir verkaufen.
Ich glaube auf meinem Firmenrechner habe ich noch deine Email -adresse zwecks Austausch.

@Alle: Bin neugierig: Wer bekommt Erwerbsminderungsrente?
Wie viel Zeit verging von Antragsstellung bis das Thema abgeschlossen war?
Ich weiß das das von Fall zu Fall anders ist.

@Marc696: Nein aG habe ich noch nicht. Egal. Habe eine Parkerleichterung von der Stadt
bekommen. Also das gibt es in vielen Städten. Ich darf nicht auf einen Behindertenparkplatz,
aber im Halteverbot stehen usw.

Super Sonnenwetter hier! Gleich geht es mit dem E-Scooter raus unseren Hund bespaßen.

Ich bin voll EU. Bei mir ging das nach der zweiten EU-Verlängerung schnell, das hing bei mir auch mit 3 heftige Erkrankkungen zusammen Brustkrebs, MS und Depression.

Aus dem Gespräch mit einer Freundin habe ich erfahren, daß es eine Art Entscheidungswellen gibt… Kann ich aber nicht wirklich beurteilen :frowning:

Sorry

Idefix

Hallo Vossi

Ich bin am Montag wieder daran, mit dem Tretroller unseren Beagle müde zu fahren.

lg

Philipp

Hallo Vossi,

Lyrica habe ich noch nicht versucht. Dachte, dass sei mehr für Nervenschmerzen und Missempfindungen. Gottseidank bin ich davon bis jetzt verschont geblieben. Gut, dass du etwas gefunden hast, was dir hilft. Universalrezepte gibt es wohl nicht.

Ich habe auch einiges gegen Spastik (vor allem re Bein bei mir) versucht. Die üblichen Medis kann/will ich nicht nehmen, denn Baclofen und Sirdalud haben mich in Mini-Dosen schon komplett groggy gemacht.

Bewegung hilft mir persönlich am meisten: Jeden Tag mindestens dreimal Stretching (ödet mich an), lockeres Radfahren (täglich eine Stunde mit Pausen und am Wochenende mehr - da ist hier, wo ich wohne, immer für eine große Radrundfahrt abgesperrt und man kann ohne Autos fahren). Ich habe dazu noch 3 x Woche 60 min Physiotherapie bei mir zuhause und ab und zu mache ich die Übungen vom MS Gym (Gratis-Variante auf Facebook).

An Medis für Spastik nehme ich CBD-Öl (aus den USA) mit ein bisschen THC-Tinktur gemischt (Marke Eigenbau) und bei Muskelschmerzen einen Muskelrelaxer namens Dorixin. Versuche das aber nur zu nehmen, wenn es wirklich nötig ist.

Botox habe ich mir vor ca. 3 Wochen spritzen lassen, bis jetzt merke ich aber nichts davon.

Ansonsten Fampyra (keine Ahnung, ob es wirklich wirkt) morgens, diverse Vitamine (D, B) und Magnesium. Ja, und seit ein paar Wochen Clemastin als Versuch (Remyelisierung). Und als Basistherapie Ocrevus.

Weiterhin alles Gute!

Leider ist dieses Forum in letzter Zeit zu einer Werbeplattform für nicht verschreibungsfähige Mittel mutiert, wozu Lyrica allerdings nicht zählt.

Mich wundert es aber nicht, dass leonmaus inzwischen von allzu grossspurigen Mittelanpreisungen abgenervt ist, wie viele andere Foristen auch…

Das kommt leider dabei heraus, wenn bestimmte immergleiche Schreiber das Forum beitragsmässig fluten bzw. dominieren

Wie dem auch sei, ich hab dich als ausgeglichenen und vernünftigen Schreiber in Erinnerung Vossibär.

In diesem Sinne: wellcome back!

Lyrica habe ich eine zeitlang auch genommen, am Anfang brachte es mir auch einen relativ guten Effekt, im Vergleich zu den anderen Mitteln, die du ebenso wie ich auch ausprobiert hast.

*Verschreibungsfähig oder auch verschreibungspflichtig!

Leider hat auch dieses Forum, ebenso wie das frühere DMSG-Forum keine Editierfunktion…

Hallo Vossibär,

was hast du für ein Problem mit Volon A? Ist es die Lumbalpunktion oder wirkt es nicht?

Ich habe seit drei Jahren eine Baclofenpumpe und bin damit glücklich, die Dosis ist erheblich geringer und es wirkt gezielt in meinen Beinen. Die Pumpe selber habe ich im linken Unterbauch und obwohl ich mittlerweile ziemlich schlank geworden bin, stört sie mich überhaupt nicht.

Vor der eigentlichen Implantation muss man eine Testung machen. Machen Kliniken machen es wie beim Volon A, andere legen einen spinalen Katheter und man kann über mehrere Tage testen.

Einzig beim überflüssigen MRT habe ich Probleme, weil meine Pumpe dann gerne mal mehrere Stunden stehen bleibt und ich auf die Schmerzen keine Lust habe. Also mache ich keine blöden Bilder mehr.

Gegen meine Schmerzen klebe ich Fentanyl-Pflaster. Ich bin davon nicht müde und die Schmerzen sind gut betäubt. Meine Erfahrung ist, dass nur eine Therapie nicht ausreicht. Vor der Pumpe musste ich zum Schmerzmittel drei Antispastika kombinieren.

Laufen kann ich mit Pumpe deutlich besser als ohne, denn die Streckspastik ist bei mir völlig weg.

Hallo Vossibär,

herzlich willkommen, und schön, dich hier wiederzufinden! Natürlich erinnere ich mich an dich aus dem DMSG-Forum. Das hat die DMSG beim Relaunch vollends kaputt gemacht. Wenigstens funktioniert die Suche in den alten Beiträgen noch.

Da ich nicht beim Fratzenbuch oder Zwitter sein will, und mich nicht “gläsern” machen will, beschränke ich mich auf dieses Forum hier, und hoffe, dass der ba-wü’ische Landesverband der DMSG hier keine Neuerungen einführt, sondern die alte Kiste hier in aller Ruhe weiter tuckern lässt.

Für die EMi-Rente drücke ich dir die Daumen! Meine Spastik behandle ich mit KG, MotoMed und Baclofen. Kürzlich hatte ich eine schubartige Verschlechterung, die trotz Physio nicht weggehen wollte. Eine Verschlechterung im Rahmen der Progredienz; da habe ich zum ersten Mal seit fast 3 Jahren wieder zum Dexamethason gegriffen, und, siehe da, der gute alte Stoff tut’s noch. Er nützt mir sogar bei der KG, weil ich damit besser stehe.

Liebe Grüße
Renate

Habe das morgens getrunken, aber ohne mich danach zu betätigen.
Null Wirkung.
Habe noch 7 Flaschen zu verkaufen!!!

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Ich habe Interesse !!
Bitte schreibe mir eine PN

LG
Uwe