Hallo zusammen :relaxed: wer von euch hat mit pledigry Erfahrung. Ich bekomme es alle 2 Wochen und jedes Mal bekomme ich starke gliederschmerzen und schüttelfrost und hält bis 3 Tage an. Kann dabei nicht richtig laufen, wie zu Beginn meines Schub. Mein Arzt hat gemeint, dass es nicht so lange sein soll.er möchte mit mir über eine neue Therapie sprechen.
Glg Sara

Hi Sara,

das kann durchaus normal sein.

Bei Plegridy wird das Interferon Beta 1a langsam freigesetzt. Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol

Und Avonex gehört schon zu den Interferonen Beta mit den meisten Nebenwirkungen.

Denn je seltener ein Interferon gespritzt wird, desto weniger kann sich der Körper daran gewöhnen und je stärker die Nebenwirkungen.

Durch die Erhöhung der Körpertemperatur kann es passieren, dass man alte Schubsymptomen wieder stärker merkt, viele kennen das auch im Sommer. Das ganze nennt sich dann Uhthoff.

Wenn du bei den Interferonen Beta bleiben willst, kannst du auch auf Avonex oder Rebif wechseln (beides Interferon Beta 1a) oder auf Betaferon bzw. Extavia (beides Interferon Beta 1b).

Wenn du die Anwender fragst, haben Betaferon bzw. Extavia die wenigsten Nebenwirkungen.

Ich kenne aber auch etliche, die auch nach Jahren die gleichen Nebenwirkungen haben.

Bei mir haben die Interferone nicht gewirkt, so habe ich nach einem Jahr mit mehreren Schüben das ganze wieder abgesetzt. Auch bei mir wurden die Nebenwirkungen nie weniger.

Grüße
Lucy

Danke Lucy,
Ich habe erst jetzt im Januar mit der Therapie begonnen. Hab aber MS seit 2012. Konnte mich ohne Therapie bis jetzt durch gemogelt. Man wollte mit mir eine blutwäsche machen oder eine härtere immuntherapie machen. Ich hab mich dagegen gewährt, weil zu viel auf dem Spiel gewesen wäre. Ich hab 2 Kinder meine Tochter ist 4 und mein Sohn 4 Monate alt. Wie alt bist du und wie lange hast du es schon?? Wie geht es dir? Sorry, ich hab noch nie jemand kennen gelernt mit dieser kk und ich wollte nie was darüber wissen. Wollte es vergessen das ich das ich MS habe bis ich jetzt gezwungen würde mich erneut damit auseinander zu setzen. Hab eine harte Zeit hinter mir.

Hi Sara,

wenn du gerade erst angefangen hast, wieoft hast du schon die normale Dosis gespritzt?

Wenn man keine aktive MS hat, kann man durchaus auf eine Therapie verzichten, denn je nach dem, wieviel Schübe man hat, ist eine Therapie mehr Qual als Vorteil.

meine MS ist etwas aktiver, so dass ich ohne die richtige Therapie alle 3-4 Monate einen Schub hatte.

Aktuell bekomme ich Rituximab, davor hatte ich schon Tecfidera, Gilenya, Tysabri, Azathioprin, Avonex, Copaxone, Betaferon und Rebif. Die Diagnose ist schon 1999 gestellt worden, heute bin ich mitte 30.

Eine Plasmapherese wurde mir auch schon angeboten, weil die Gehstrecke bei einem Schub auf 250m gesunken war und auch nach Kortison nur ganz langsam mehr wurde.
Ich habe darauf verzichtet, weil ich mehr Angst vor dem ganze hatte als alles andere.

Aktuell schaffe ich die 1000m wieder, und mit dem Rest kann ich ganz gut leben.

Was die Immuntherapie angeht, es gibt nicht die Therapie für alle, sondern jeder muss für seine MS die richtige Therapie finden.

Bei einigen helfen die Interferone, bei anderen Copaxone und halt andere brauchen Tysabri oder noch was anderes.

Wichtig ist, dass du auch an die Theraoie glaubst und keine Angst vor der Therapie hast.

Grüße
Lucy

Ja genau so war es bei mir. Ich hatte nie eine Therapie benötigt bis heute… Die ersten 2 spritzen sind Starter spritzen gewesen dass heißt ich hab bis jetzt 3 von der normalen Dosis bekommen. Mein Neurologe hat gesagt, dass ich jetzt nicht mehr drumherum komme, ich muss mit einer Theeapie beginnen und sie langfristig machen :frowning: physiotherapie hilft mir gerade viel… Nur mein Sprunggelenk ist so überdehnt vom umknicken, dass man mir da nicht mehr helfen. Nur mit dem muskelschwund können Sie mir helfen immerhin. Immer positiv denken und es wird langsam etwas besser. Danke dir nochmal :slight_smile:

Hi Sara,

also hat dein Neurologen eine Glaskugel?

Denn ob du eine Therapie machst, entscheidest ganz alleinig nur du. Der Neurologe kann dich nur beraten, mehr nicht.

Wieviele Schübe hattest du in der Zeit von der Diagnose bis zum letzten Schub.

Denn leider spielen die Neurologen auch mit den Ängsten, kennst du die ZIMS?

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Hit_hard_an_early.pdf

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Is_mir_egal.pdf

lies dir das einfach mal durch, und dann triff für dich die Entscheidung.

Was dein Sprunggeklenk angeht, warst du deswegen mal beim Orthopäden?

Hast du mal eine Schiene deswegen getragen?

Ansonsten ist eine gute Physio wirklich wichtig, wie häufig gehst du denn?

Grüße
Lucy

Also 2012 hatte ich mein 1. Lagerungsschwindel und 4 Monate später mein 2. 2013 Taubheitsgefühl und kribbeln in den Beinen. Nach 5 Jahre 3. Schub hat sich wie ein Schlaganfall ausgelöst komplette linke Seite Muskelschwund. Hab während der Schwangerschaft dann kortison bekommen nur was ich nicht wusste war, dass das kortison die Entzündung in meinem Gehirn nicht gestoppt hat. Da keine besserung war, habe ich in der 34. Ssw entbunden. Erst im Januar hat man festgestellt, dass die Entzündung noch aktiv war und es ist dadurch ein neuer Schub entstanden und hat auch noch meine linke Gehirn Hälfte entzündet. Müsste dadurch mit dem stillen aufhören, da ich nochmal kortison bekommen habe.
Danke dir für die Infos glg Sara

Hi Sara,

Kortison kann vielleicht die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten, aber das hat nichts mit der Rückbildung zu tun.

Kortison ist kein Schubheilmittel!

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich, es gibt bis heute kein Medikament, dass die Rückbildung beeinflusst.

Wurde im Januar ein MRT mit Kontrastmittel gemacht?

Wie lange war da Kortison den her?

Und wenn die Läsionen in der linken Gehirnhälte liegen, wären die Ausfälle auf der rechten Seite, nicht der Linkenkörperseite.

Ansonsten ist diese Zuordnung zu den einzelnen Gehirnbereichen zu den Ausfällen kaum möglich.

Unter Kortison ist auch Stillen möglich, du musst davor aber einen Vorrat angelegt haben, denn die 6 Stunden nach der Methlypenisolongabe muss die Muttermilch entsorgt werden.

Es gibt auch durchaus die Möglichkeit, dass deine MS nicht auf Kortison reagiert.

Wurde dir während der Schwangerschaft als Alternative zum Kortison eine Immunadsorbtion angeboten? Das ist eine spezielle Blutwäsche und ist bei schwereren Schüben in der Schwangerschaft wesentlilch besser für das Kind.

Und Muskelschwund hat nichts mit der MS zu tun!

Wenn du die Muskeln nicht mehr ansteuern kannst, ist das eine Lähmung, die Muskeln können weiterhin da sein, aber die Nervensignale kommen nicht komplett an.

Die Muskeln bauen zwar mit der Zeit ab, aber das solte die Physiotherapie verhindern.

Du solltest dich wirklich mal etwas mehr mit der MS beschäftigen, eine gute Seite ist diese hier:
http://tims-trier.de

und auch diese hier:

http://ms-stiftung-trier.de/

Und was die Therapien, auch Kortisontherapien angeht, kannst du dir diese Broschüren mal durchlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/multiple-sklerose/therapien/

Plegridy ist dabei mit Avonex vergleichbar.

Grüße
Lucy

Ja, hab kontrastmittel bekommen. Mitte Oktober hat man es mir verabreicht. Und nach dem ich entbunden habe ging es mir wieder richtig schlecht, als ob ich überhaupt kein kortison bekommen hätte. Während die 3 tage, als ich kortison bekommen habe ging es mir super dann ging es wieder Berg runter und ich müsste mein kleiner Diego x Kaiserschnitt bekommen. Nach 2 Monate hat man wieder MRT gemacht und man hat es gesehen, dass die rechte Gehirn Hälfte weiterhin der Schub aktiv war. Und es hat sich anscheinend auf der linken Seite weiter erbreitet. Ich hab es nicht bemerkt weil ich mit meiner linken Seite stark zu kämpfen hatte.

P.S. Wie geht es dir? ? Kannst du mir etwas positives erzählen???

Hi Sara,

dir hat man trotz der Schwangerschaft ein Kontrastmittel gegeben? In was für einer Klinik bist du da gelandet?

Sorry, aber ich verstehe die Ärzte da wirklich nicht.

Wurde denn unter Kortison dein Kaliumspiegel und Blutzucker überwacht?

Aber nun auch egal, ist eh alles geschenen und Rückgängig kannst du das eh nicht mehr machen.

Mir geht es einigermaßen gut.

Ich arbeite noch immer Vollzeit, die Gehstrecke wieder immer wieder länger und ansonsten ist alles stabil.

Grüße
Lucy

Ich hab auch bis zur Schwangerschaft vollzeit gearbeitet und hab meine Tochter mit genommen, da ich im Kindergarten arbeite. Ich hoffe, dass ich im Oktober wenn die eingewöhnung von meinem kleinen ist ich auch wieder Top fit bin um wieder arbeiten zu gehen.

Danke Lucy

Hallo ich bin es x wieder… hab letzte Woche mit meinem Hausarzt über pledigry gesprochen, weil mein Neurologe durch die Nebenwirkungen gesagt hat, dass es auf Dauer 4 Tage lang die Nebenwirkungen zu haben sei nichts. Ich sollte mir über erlegen eine neue Therapie zu beginnen… Aber ich möchte bei diesem Medikament bleiben, da die anderen Medikamente auch nicht ohne sind. Mein Hausarzt hat vorgeschlagen, die dosis zu reduzieren, da ich 45 kg wiege bei einer Größe von 153 cm da es bei der starterdosis ich nur am abend die Nebenwirkungen hatte. Jetzt meine Frage, was hält ihr davon die Dosis zu reduzieren? Muss noch es mit meinem Neurologe besprechen…

Hi Sara,

es gibt die Starterpackung mit einem Pen und 63ug und einen mit 94ug Wirkstoff.

Du würdest also immer die abwechselnd spritzen.

Willst du wegen dem langen Spritzabstand bei Plegridy bleiben oder wegen dem Wirkstoff Interferon Beta 1a?

Grüße
Lucy

Hi Lucy
Ehrlich gesagt, wegen den Abständen. Im Januar wollten mein Neurologe und der Oberarzt aus der Klinik mit tecfidera beginnen. Aber durch den Virus Risiko habe ich nein gesagt, und mein Hausarzt hat dann mit meinem Neurologe tel und ihm gefragt, ob wir nicht lieber mit den spritzen beginnen, da es für mich viel auf dem Spiel steht. Der Neurologe hat dann mich entscheiden lassen zwischen 3 x die Woche spritzen und alle 2 Wochen die pledigry ich. Mehr hat er mir nicht gesagt, nur das mit den neben Wirkungen.

Hi Sara,

also war das eine sehr dürftige Aufklärung.

Denn es gibt auch andere Interferone, die wesentlich besser vertragen werden als Plegridy.

Denn je häufiger und regelmäßiger ein Interferon Beta gespritzt wird, desto konstanter der Wirkspiegel und je weniger Nebenwirkungen…

Hier habe ich die aktuellen Therapien mal zusammengefasst, nach Wirkstoffen sortiert:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=192275&beitragnr=192287&aktpos_nav=19&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=192275&archiv_flag=-1

Grüße
Lucy